{"infobox":{"dc_creator":"WooScraper_v1","dc_date_year":2016,"dc_description":"Het RIVM heeft laten analyseren hoe chronisch zieke pati\u00ebnten op internetfora omgaan met hun ziekte en medicatie. Hieruit blijkt dat de perspectieven van de pati\u00ebnten niet altijd overeenkomen met die van de medische behandelaars en beleidsmakers. Pati\u00ebnten op deze fora hechten vooral aan hun kwaliteit van leven en hoe die kan worden geoptimaliseerd. Zorgprofessionals en beleidsmakers leggen de nadruk op de medische uitgangspunten, zoals een gezonde levenswijze van de pati\u00ebnt en passende zorg. De (kosten)effectiviteit van de zorg is daarvan een belangrijk onderdeel. \n                        \n                        Het onderzoek betreft onlinegesprekken van pati\u00ebnten met ADHD, diabetes en de spierziekte ALS. Degenen met diabetes geven aan dat zorgprofessionals teveel vasthouden aan de theoretische kennis, die uitgaat van leefregels om bloedsuikerwaarden in de hand te houden. Pati\u00ebnten willen wat ruimte om van deze regels af te wijken. Zij beschouwen een goede diabetespati\u00ebnt als iemand die niet alleen zijn bloedsuikerwaarden onder controle heeft, maar ook kan omgaan met de onvoorspelbaarheid ervan. \n                        \n                        Pati\u00ebnten op deze fora met ALS verwachten van elkaar een strijdbare houding ten opzichte van de ziekte, bijvoorbeeld door actief op zoek te gaan naar experimentele geneesmiddelen. Onder de pati\u00ebnten heerst onbegrip over de regelgeving die de toegang tot experimentele geneesmiddelen beperkt en toestemming vergt van de geneesmiddelenfabrikant en de behandelend arts.\n                        \n                        Bij een maatschappelijk controversi\u00eble ziekte als ADHD is het beeld op de fora weer anders. Pati\u00ebnten hechten sterk aan de offici\u00eble diagnose van de zorgprofessional, die de authenticiteit van de klachten kan aantonen en met het voorschrijven van medicijnen de diagnose voor de buitenwereld bevestigt. Volgens overheidsbeleid hoeft passende zorg niet altijd een behandeling met medicijnen te zijn. \n                        \n                        Inzicht in het pati\u00ebntenperspectief via internet kan een waardevolle informatiebron zijn voor zorgprofessionals en beleidsmakers. Zij kunnen hierin bijvoorbeeld aanknopingspunten vinden om hun beleid bij de werkelijke wensen en verwachtingen van pati\u00ebnten aan te laten sluiten. De analyse van de internetgesprekken is uitgevoerd door de Universiteit Twente.","dc_identifier":"nl.oorg10123.2j.2016.235","dc_publisher":"oorg10123","dc_publisher_name":"Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu","dc_source":"https://www.rivm.nl/publicaties/luisteren-naar-digitale-patient-verkennende-analyse-van-gesprekken-op-social-media-over","dc_title":"Luisteren naar de digitale pati\u00ebnt : Verkennende analyse van gesprekken op social media over medicatie en ziekte | RIVM","dc_type":"2j","dc_type_description":"2j - Onderzoek","foi_extraMetadata":{},"foi_fairiscoreVersions":{"v1":2,"v2":1},"foi_files":[{"dc_format":"application/pdf","dc_identifier":"nl.oorg10123.2j.2016.235.doc.1","dc_source":"https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2015-0160.pdf","dc_title":"Luisteren naar de digitale pati\u00ebnt : Verkennende analyse van gesprekken op social media over medicatie en ziekte | RIVM","dc_type":"bijlage","foi_fairiscoreVersions":{"v1":2,"v2":1},"foi_fileName":"2015-0160.pdf","foi_nrPages":96}],"foi_isWoo":"Ja","foi_nrDocuments":1,"foi_nrPagesInDossier":96,"foi_page_title":"Onderzoek Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu","foi_publishedDate":"2016-03-09","foi_retrievedDate":"2024-11-30","tooiwl_type":"c_fdaee95e"},"resource":"nl.oorg10123.2j.2016.235"}