<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>GEZONDHEIDSRAAD
Vice-voorzitter

Aan de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur
Sir Winston Churchilllaan 370
2285 SJ RIJSWIJK

Onderwerp : aanbieding advies

Uw kenmerk : -

Ons kenmerk : U 3643/BE/MW/435-H
Bijlagen : 1

Datum : 18 juli 1994

Hierbij bied ik u het advies "Patiënten in een vegetatieve toestand” aan, opgesteld
door een commissie van de Gezondheidsraad.

Aanleiding vormde het advies van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid
over het voorontwerp van de wet inzake het mentorschap. In dit advies wees de NRV op
het feit dat er nog vele fundamentele vragen openstaan over het medisch handelen bij
wilsonbekwame patiënten.

Dit was voor de Gezondheidsraad reden om de problematiek van (het nalaten van)
medische behandelingen bij wilsonbekwame patiënten in zijn werkprogramma op te ne-
men. In dit kader publiceerde de Raad inmiddels twee achtergrondstudies: over meerder-
jarige wilsonbekwame patiënten in het algemeen (1991) en over niet-reanimeerbesluiten
(1993).

In het onderhavige advies behandelt de commissie twee aspecten van de vegeta-
tieve toestand:

- de stand van wetenschap met betrekking tot de kansen op herstel;
- de toelaatbaarheid van het staken van kunstmatige toediening van vocht en voeding in-
dien redelijkerwijs vaststaat dat de vegetatieve toestand niet meer kan verbeteren.

De commissie heeft naar mijn mening met dit advies een belangrijke bijdrage gele-
verd aan het verhelderen van de problematiek.

De voorzitter van de Gezondheidsraad,
Namens deze:

dg

prof dr E Borst-Eilers

Postadres meenen JE Neenee Bezoekadres
Postbus 90517 Prinses Margrietplantsoen 20
2509 LM Den Haag 2595 AM Den Haag

Telefoon (070) 344 18 00
Telefax (070) 383 71 09

</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>Patiënten in een vegetatieve toestand

Advies van een commissie van de Gezondheidsraad

aan

De minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur

Nr 1994/12, Den Haag, 18 juli 1994

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>Deze publikatie kan als volgt worden aangehaald: Gezondheidsraad: Commissie Vege-
tatieve toestand. Patiënten in een vegetatieve toestand. Den Haag: Gezondheidsraad,
1994; publikatie nr 1994/12

Preferred citation: Health Council of the Netherlands: Committee on Vegetative State.
Patients in a vegetative state. The Hague: Health Council of the Netherlands, 1994; pu-
blication no. 1994/12

auteursrechten voorbehouden

all rights reserved

ISBN nummer: 90-5549-043-1

Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>Inhoudsopgave

Samenvatting 9

Executive summary 15

Inleiding 2/

Aanleiding tot advisering 21
Probleemstelling en begripsbepalingen 2/
Opzet en afbakening 22

2.4.1
2.4.2
2.4.3

2.7.1
2.7.2

7

De vegetatieve toestand 25
Symptomatologie 25

Terminologie 26

Prevalentie 28

Diagnostiek en differentiéle diagnose 29
Klinische diagnostiek 29

Technische diagnostiek 3/

Differentiéle diagnostiek 32
Pathologische anatomie en pathofysiologie 33
Etiologie 35

Prognose 36

Traumatisch ontstaan 36
Niet-traumatisch ontstaan 38

Inhoudsopgave

</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>2.7.3 Kinderen 39

2.7.4 Duur van de vegetatieve toestand 40

2.8 Behandeling via stimulering 40

3 Medisch handelen bij patiénten in een vegetatieve toestand 43

3.1 Fasen in het beleid 43

3.2 Psychologische aspecten 44

3.3 Staken of voortzetten van medisch handelen 45

3.3.1 Ethische en juridische zienswijzen 45

3.3.2 Standpunt van de commissie 48

3.3.3 Beslissen om de medische behandeling te staken 50

3.3.4 Rechtskracht van een schriftelijke wilsverklaring 5/

3.3.5 De vertegenwoordiger van een meerderjarige patiént in een vegetatieve toestand 53
3.3.6 De vertegenwoordiger van een minderjarige patiént in een vegetatieve toestand 54
3.4 Staken van de kunstmatige toediening van voeding en vocht 55

3.4.1 Medisch of verzorgend? 56

3.4.2 Veroorzaakt staken van de toediening van vocht en voeding ernstig lijden? 57
3.4.3 Standpunt van de commissie 58

Literatuur 6]

Bijlagen 69
A Adviesaanvraag 71
B Samenstelling van de commissie 73

8 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>Samenvatting

Aanleiding tot advisering

Dit advies gaat over een aantal problemen met betrekking tot patiënten die het bewust-
zijn onherstelbaar hebben verloren. Centraal staan een inventarisatie van de stand van
medische kennis omtrent de zogenoemde vegetatieve toestand en een poging tot ver-
antwoorde afwegingen betreffende de medische behandeling van patiënten voor wie
redelijkerwijs is komen vast te staan dat zij zich blijvend in die toestand bevinden.

De commissie beoogt niet alle denkbare vragen aan de orde te stellen, laat staan te
beantwoorden. In het licht van de centrale doelstelling kan dit advies niet fungeren als
een spoorboekje voor beslissingen in individuele situaties. Dit advies reikt een aantal
overwegingen aan voor een belangrijk, en vaak richtingbepalend element in individue-
le beslissingen, namelijk de duur van de vegetatieve toestand in relatie tot herstelkan-
sen. Ook kan de commissie enkele op zichzelf belangwekkende juridische vragen
slechts bespreken voor zover die noodzakelijk zijn om de gevraagde afwegingen te
maken. Deze laatste beperking maakt overigens deel uit van de afspraken over afbake-
ning met de Nationale Raad voor de Volksgezondheid (NRV). Om deze reden ont-
breekt ook een paragraaf over noodzakelijke zorgvoorzieningen voor deze patiënten.

De vegetatieve toestand

De situatie van patiënten in een vegetatieve toestand kan het best worden getypeerd
met de woorden ‘awake but not aware’. In tegenstelling tot de kleine groep mensen die

Samenvatting

</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>in coma blijven, lijken patiënten in een vegetatieve toestand te zijn ontwaakt: ze heb-
ben regelmatig de ogen open - gesproken wordt van een slaap-waakritme -, openen de
ogen vaak bij een luchtstroom of een onverwacht geluid en kijken hierbij ook vaak in
de richting vanwaar het geluid komt. Verder zijn verschijnselen als knarsetanden,
smakken, zich krabben, kreunen, gapen, glimlachachtige grimassen en dwanghuilen
mogelijk. Deze ontstaan spontaan of als reactie op prikkels van buitenaf. Maar - en
hier ligt een essentie - bij geen van de patiënten is sprake van een bewuste reactie, hoe-
zeer ook bij eerste observatie de schijn anders kan zijn. De patiënt kijkt, maar ziet niet.
Ook spreekt de patiënt geen woorden. Doorgaans is er een spontane ademhaling en re-
gulatie van bloeddruk en lichaamstemperatuur. De patiënten zijn incontinent en moe-
ten kunstmatig worden gevoed. Bepaalde reflexen zijn vaak aanwezig.

Als deze toestand langere tijd aanhoudt, wordt in de Engelstalige literatuur gespro-
ken van ‘persistent vegetative state’ (PVS). Als Nederlandse vertaling kiest de com-
missie voor de beschrijvende term ‘vegetatieve toestand’.

De vegetatieve toestand kan een fase in het herstel zijn. Maar ook kan het “herstel”
op dit niveau stagneren: de patiënt geraakt in een blijvende vegetatieve toestand. Of
het eerste of het laatste het geval is, kan alleen achteraf goed worden vastgesteld. De
tijd brengt zekerheid over de prognose.

De ethische en juridische overwegingen in dit advies beperken zich tot patiënten
die door een acuut accident in coma zijn geraakt, waaruit een vegetatieve toestand is
ontstaan die uiteindelijk onherstelbaar blijkt te zijn. Patiënten met een degeneratief
neurologische aandoening met dementie, bij wie in het ziektebeloop bewustzijnsstoor-
nissen ontstaan die een min of meer vergelijkbaar beeld te zien geven, vallen dus bui-
ten het kader van dit advies.

Diagnose

In Nederland verkeren op dit moment naar schatting 100 tot 200 mensen in de bedoel-
de vegetatieve toestand. De vegetatieve toestand is een klinische diagnose: zij berust
primair op observatie. De mogelijkheden om de diagnose door middel van technisch
onderzoek te ondersteunen, zijn uiterst beperkt. De klinische observaties worden wèl
na de dood bevestigd door pathologisch-anatomisch onderzoek. Hieruit is komen vast
te staan dat bij deze patiënten de hersenstam relatief onbeschadigd is, maar dat er om-
vangrijke beschadigingen zijn van de grote hersenen, die verantwoordelijk zijn voor de
hogere mensfuncties, zoals denken, willen, voelen. Steeds is het letsel zo ernstig, dat
van enig samenhangend functioneren van de grote hersenen, en daarmee van bewuste
waarneming, geen sprake meer kan zijn.

Belangrijk is de afbakening met ogenschijnlijk verwante toestandsbeelden, zoals

“coma, hersendood, ‘locked-in-syndrome’ en akinetisch mutisme.

10

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>Prognose

Voor de prognose van een patiënt in en vegetatieve toestand is de oorzaak van het co-
ma van waaruit die toestand is ontstaan belangrijk. Uit onderzoek blijkt dat de kans op
herstel van bewustzijn van mensen die door een traumatische oorzaak (bijvoorbeeld
een ongeval) in coma en vervolgens in een vegetatieve toestand zijn geraakt, ongeveer
een jaar na het accident verwaarloosbaar klein is. Voor een niet-traumatische oorzaak
is die periode een half jaar. Deze termijnen zijn niet absoluut. In individuele situaties
is, afhankelijk van eventueel andere belangrijke prognostische factoren, de vaststelling
dat de vegetatieve toestand onherstelbaar is, soms eerder of, bij hoge uitzondering, pas
later mogelijk. Elke beoordeling vraagt herhaald en zorgvuldig onderzoek en de bevin-
dingen dienen te worden bevestigd door een op dit terrein deskundige arts.

Kinderen hebben, naar algemeen wordt aangenomen, een groter herstelvermogen
dan volwassenen. Daarom acht de commissie voor kinderen een langere observatiepe-
riode aangewezen.

In beginsel kan de vegetatieve toestand jaren voortduren. Toch blijkt uit onderzoek
dat de levensverwachting relatief beperkt is. Waarschijnlijk wordt die beperking mede
veroorzaakt door beslissingen om de behandeling te staken.

Regelmatig duiken berichten op dat stimuleringsprogramma’s een langdurig be-
staande vegetatieve toestand in beslissende zin gunstig zouden beïnvloeden.

Tot op heden zijn er geen wetenschappelijk verantwoorde gegevens die deze claim
rechtvaardigen.

Behandeling voortzetten of staken?

Het tweede deel van dit advies gaat in op de mogelijke consequenties voor behande-
ling wanneer is komen vast te staan dat herstel van bewustzijn redelijkerwijs uitgeslo-
ten is. Zowel het staken als het voortzetten van behandeling heeft ingrijpende conse-
quenties en vraagt derhalve zorgvuldige verantwoording. Na de inventarisatie van een
aantal zienswijzen komt de commissie tot een eigen afweging.

De commissie is van oordeel dat het bij patiënten voor wie het onherstelbare van
hun vegetatieve toestand redelijkerwijs vaststaat, moreel gerechtvaardigd is om de be-
handeling gericht op levensverlenging te staken. Kerngedachte hierin is dat de situatie
waarin deze patiënten zich bevinden, als een bittere eindfase is aan te merken, waarin
iedere levensverlengende handeling de patiënt kunstmatig bindt aan een nagenoeg on-
afzienbaar stervensproces. De stelling dat een patiënt in een vegetatieve toestand door
het ontbreken van mogelijkheden tot (zelf)ervaring zijn of haar situatie nooit als bitter

11 Samenvatting

</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>kan ervaren, is de commissie als enige basis voor beleid te beperkt. Verkeren in een
vegetatieve toestand betekent, los van de persoonlijke ervaring, een verregaande ont-
luistering. Aangenomen mag worden dat gezonde mensen deze zeer tragische toestand,
behalve voor zichzelf, zeker ook voor hun familie uiterst ongewenst zouden vinden.

In mensen die in een vegetatieve toestand verkeren, resteren van het leven nog
slechts enkele biologische bestanddelen. Deze kunnen geen fundament meer vormen
voor de bovenbouw ‘menselijk leven’. Hiermee is een beslissende breuk ontstaan in
een oorspronkelijke samenhang die tot het wezen van het mens-zijn moet worden gere-
kend. Leven is tot voortbestaan geworden, zonder mogelijkheid van een keerpunt.
Maatregelen welke die onmogelijke terugkeer beogen, zijn naar het oordeel van de
commissie als medisch zinloos aan te merken en doen afbreuk aan de eerbied voor
menselijk leven. Het kan niet de taak van de geneeskunde zijn het sterven te blokkeren
waar de weg in omgekeerde richting definitief is afgesneden.

Een beslissing over medisch handelen op de geschetste gronden impliceert een
oordeel over alle aspecten van de toestand waarin de patiënt verkeert. Overigens vormt
een dergelijk oordeel de basis van veel medische beslissingen; het is zelfs noodzake-
lijk wil geneeskundig handelen niet gevangen raken in een technologische imperatief.
Dit betekent voor de groep patiënten in een langdurige vegetatieve toestand, dat in in-
dividuele situaties er goede gronden kunnen zijn om de medische behandeling te sta-
ken. Het definitieve karakter van de vegetatieve toestand hoeft hierbij niet altijd volle-
dig vast te staan; ook andere belangrijke prognostische elementen, bijvoorbeeld ernsti-
ge complicaties, kunnen een beslissende afweging noodzakelijk maken.

Uiteraard moeten afwegingen in zorgvuldig overleg met familie en verpleegkundi-
gen plaatsvinden. Van belang is om de naast betrokkenen in een vroeg stadium te in-
formeren over de onzekere prognose, en hierbij te spreken over de mogelijkheid van
het voortduren van het coma of het ontstaan van een mogelijk onherstelbare vegetatie-
ve toestand en over de dilemma’s omtrent voortzetten of staken van behandeling die
dan aan de orde zijn. Bij eventueel verschil van inzicht zullen betrokkenen moeten
proberen overeenstemming te bereiken. In het uiterste geval zullen hulpverleners be-
reid moeten zijn tot doorverwijzing naar collega’s die wel genegen zijn uitvoering te
geven aan het door de familie - en mogelijk, indien achterhaalbaar, ook door de patiënt
- gewenste beleid.

In de besluitvorming kan een schriftelijke wilsverklaring van een patiënt een be-
langrijke rol spelen. Een duidelijke wilsverklaring dient volgens de commissie in be-
ginsel te worden gevolgd. Verzoekt een patiënt echter om handelingen die een arts niet
met zijn of haar geweten kan verenigen, dan kan de arts uiteraard niet worden gedwon-
gen; hij of zij dient dan bereid te zijn de behandeling over te dragen aan een collega
die wel aan de wilsbeschikking gevolg kan geven.

12

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>In de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet mentor-
schap zijn middels amendementen bepalingen opgenomen die ten aanzien van meer-
derjarige onmondige patiënten voor een belangrijk deel voorzien in een adequate juri-
dische fundering van een schriftelijke weigering van behandeling en van zorgvuldige
vertegenwoordiging.

Kunstmatige toediening van voeding en vocht

De commissie beantwoordt ook de vraag naar de toelaatbaarheid van het staken van de
kunstmatige toediening van vocht en voeding. Allereerst stelt zij vast dat deze toedie-
ning tot medisch handelen moet worden gerekend: er is een medische indicatie met
een vooraf geformuleerd behandelingsdoel, de handeling vraagt specifieke professio-
nele deskundigheid en vindt plaats op grond van vooronderstelde toestemming (het
acuut ontstane coma maakt expliciete toestemming onmogelijk). De commissie weet
zich in deze opvatting gesteund door een toenemende consensus binnen de betrokken
beroepsgroepen en door de internationale jurisprudentie. Vanuit deze visie lijkt het in
beginsel verantwoord om in het kader van abstineren ook de kunstmatige toediening
van vocht en voeding te staken als voor voortzetting ervan geen redenen meer aanwe-
zig zijn. Een belemmering zou kunnen zijn dat het staken van die toediening tot een
wreed sterven zou leiden. Maar steeds meer direct betrokken hulpverleners wijzen er
op dat het tegenovergestelde het geval is: het staken van de kunstmatige toediening
van voeding en vocht resulteert bij de hier bedoelde patiënten in een rustig sterven. De
leden van de commissie - voor zover zij met deze patiënten ervaring hebben - onder-
schrijven de laatstgenoemde opvatting.

De commissie concludeert dat het, wanneer op de in dit advies beschreven wijze is
komen vast te staan dat een patiënt geen bewustzijn meer heeft en de kans op herstel
daarvan verwaarloosbaar klein is, gerechtvaardigd is de kunstmatige toediening van
voeding en vocht achterwege te laten. Het gaat hierbij nadrukkelijk om een onderdeel
van de beslissing om van verder levensverlengend handelen af te zien.

Mochten familieleden of andere direct betrokkenen toch de indruk of de angst heb-
ben dat het staken van de kunstmatige toediening van vocht en voeding de patiënt zou
doen lijden, dan hebben behandelaars de morele plicht om dit gevreesde of veronder-
stelde lijden te verzachten.

13

Samenvatting

</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>14 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>Executive summary

of a report of a committee of the Health Council of the Netherlands: Health
Council of the Netherlands: Committee on Vegetative State. Patients in a
vegetative state. The Hague: Health Council of the Netherlands, 1994; publica-
tion no. 1994/12.

Background to the report

This report covers a number of problems relating to patients who have suffered an irre-
versible loss of consciousness. It provides a review of the present state of medical
knowledge on the vegetative state and attempts to consider what is involved in taking
decisions on the treatment of patients whose condition is expected to be permanent.

The committee does not claim to address all the conceivable related issues, let
alone provide answers to them. In keeping with its main aims, this report cannot serve
as a time-table for decisions in individual situations. It supplies some considerations
for an important and often crucial element in individual decisions, viz. the duration of
the vegetative state in relation to the chances of recovery.

Likewise, the committee can discuss some in itself interesting legal questions only
insofar these are necessary to make the required deliberations. This restriction is part
of the agreement made with the National Advisory Council for Public Health (NRV).
Likewise, the question of the care facilities required by these patients is not dealt with
here.

The vegetative state

The condition of patients in a vegetative state can best be described as “awake but not
aware”. Unlike the small number of patients who remain in coma, patients in a vegeta-
tive state appear to be awake. Their eyes are regularly open, they have a

15 Executive summary

</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>sleeping/waking rhythm, they often open their eyes if there is a draught or an unex-
pected noise and often turn their heads in the direction of the noise. Other actions such
as grinding the teeth, smacking the lips, scratching, groaning, yawning, grinning and

forced crying can also take place either spontaneously or in reaction to external stim-
uli. However, not one of these patients - and this is the essence of the situation - is dis-
playing a conscious response, although initial observation would appear to indicate the
opposite. The patient is looking but does not see, and does not speak. There is usually
spontaneous breathing and regulation of blood pressure and body temperature. These
patients are incontinent and have to be fed artificially. In many cases certain reflexes
are present.

The committee has chosen to calf this condition a “vegetative state” rather than
“persistent vegetative state (PVS)”, the term used in medical literature published in
English.

The vegetative state may be a stage in recovery, but “recovery” may stop there,
with the vegetative state becoming permanent. Whether the former or the latter is the
case can only be ascertained retrospectively. Only time can produce certainty as to the
prognosis.

The ethical and legal considerations in this report are limited to patients who, as a
result of an acute event, have entered a coma which has ultimately become an irre-
versible vegetative state. Patients with degenerative neurological disorders accompa-
nied by dementia, in whom the progression of the illness produces states similar to
those described above, are not included in this report.

Diagnosis

At present there are between 100 and 200 people in the Netherlands in a vegetative
state. The vegetative state is a clinical diagnosis based primarily on observation. The
possibilities of confirming the diagnosis by means of technical investigations are ex-
tremely limited. The clinical observations can, however, be confirmed by means of a
post mortem. A post mortem will show that the brain stem in these patients is rela-
tively unaffected, but that the cerebrum, which is responsible for the higher human
functions such as thought, will and emotion, has been extensively damaged. The dam-
age is always so grave that there is no longer any coherent functioning of the cerebrum
or conscious perception.

It is important to distinguish the vegetative state from apparently similar condi-
tions such as coma, brain death, locked-in syndrome and akinetic mutism.

Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>Prognosis

The cause of the coma which led to the vegetative state is an important factor in mak-
ing the patient’s prognosis. Studies have shown it to be highly unlikely that a patient in
a vegetative state following a coma will regain consciousness after a year if the coma
was the result of a trauma (for example an accident). In the case of a coma which is
not the result of a trauma this period is six months. These periods are not absolute. In
some situations, depending on other prognostic factors, it is possible to ascertain that
the vegetative state is irreversible at an earlier stage and, in very exceptional cases,
only at a later stage. Each case requires careful and repeated examination and the find-
ings should be confirmed by an expert in the field.

As it is generally assumed that children have greater powers of recovery than
adults, the committee feels that a longer period of observation is indicated for children.
Although theoretically, a vegetative state can last for years, research has shown
that life expectancy is relatively short, probably partly as a result of decisions to with-

draw treatment.

It is regularly reported that stimulation programmes have a beneficial effect on pa-
tients who have been in a vegetative state for a long time. So far no reliable scientific
data have been produced to support this claim.

17

Should treatment be continued or withdrawn?

The second part of this report covers the possible consequences of treatment once it
has been established that there is no reasonable hope of the patient regaining con-
sciousness. Both the continuation and the withdrawal of treatment have far-reaching
consequences and should therefore be carefully considered. The committee has exam-
ined a number of views and has presented its own standpoint.

The committee is of the opinion that it is morally justifiable to withdraw treatment
which is intended to prolong life in the case of patients whose vegetative state can be
reasonably assumed to be irreversible. The essence of this view is that these patients
can be seen as being in an extremely difficult terminal phase in which all treatment in-
tended to prolong life simply defers death for a practically indeterminate period. The
committee considers it too narrow a basis for policy to state that such patients never
suffer as a result of their situation because they are unaware of it. Quite apart from
how it is perceived by the patient, being in a vegetative state is always coupled with a
great loss of dignity. It may be assumed that when they were healthy these patients
would have considered this tragic condition extremely undesirable for themselves and
certainly for their families.

Executive summary

</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>What is left of the lives of people in a vegetative state is only a few biological
functions which can no longer form the basis of a human life. There is therefore a de-
finitive break in the original cohesion which is part of human life. Life becomes exis-
tence with no possibility of reversal. The committee believes that measures intended to
bring about a reversal are futile, and that such measures are not in keeping with respect
for human life. The task of a doctor is surely not to prevent death once, given the pa-
tient’s condition, there is no turning back.

A decision on medical treatment on the grounds set out above requires an assess-
ment of all aspects of the patient’s condition. This type of assessment forms the basis
of many medical decisions and necessarily so if treatment is not to become captive to a
technological imperative. For the group of patients in a vegetative state of long dura-
tion, this means that in particular situations there may be good arguments to withdraw
medical treatment. The irreversible nature of the vegetative state need not always be
quite certain in those cases; other prognostic elements, such as serious complications,
may require a decisive consideration.

Naturally, the situation should be discussed extremely carefully with family and
nursing staff. It is important to inform the people involved of the uncertain prognosis
at an early stage. They should be told that the coma may continue or that an irreversi-
ble vegetative state may develop, and they should be informed of the dilemmas which
will arise regarding continuation or withdrawal of treatment. If the parties involved do
not all view the situation in the same way, an attempt must be made to reach agree-
ment. In cases where this is not possible, doctors must be prepared to refer people to
colleagues who are prepared to carry out the family’s wishes and those of the patient,
if these are known.

If the patient has a living will, this can play an important role in decision-making.
The committee believes that clear wishes expressed while the patient was still men-
tally competent should in principle be followed. However, a doctor cannot be required
to perform interventions which a patient has requested but which he or she does not
wish to perform as a matter of conscience. The doctor should, however, be prepared to
refer the case to a colleague who is prepared to do what the patient has requested.

The Medical Treatment Contract Act (WGBO) and the Curatorship Act have been
amended to include provisions on patients over the age of 18 who are not mentally
competent. This goes a long way to providing an adequate legal basis for a written re-
fusal of treatment and of adequate representation.

Artificial feeding

The committee has also addressed the issue of whether it is permissible to stop artifi-
cially feeding these patients. It considers that providing a patient in this condition with

18

Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>food and fluid constitutes medical treatment. There is a medical indication with a treat-
ment goal determined in advance, the procedure requires specific professional skill,
and it is carried out on the basis of the assumption of permission by the patient (ex-
plicit permission cannot be given in the event of acute coma). The committee’s views
on this matter are upheld by increasing consensus within the professional groups in-
volved and by international case law. It considers it justifiable in principle to withdraw
artificial feeding if there is no longer any reason for its continuation and if other forms
of treatment are also being withdrawn. One objection to this is that withdrawing artifi-
cial feeding would result in a cruel death. However, an increasing number of profes-
sional carers directly involved in such cases point out that the opposite is the case and |
that patients die peacefully. The members of the committee support the above view in |
so far as they have had experience with these patients.
The committee concludes that when it has been established on the basis of the
method described in the report that the patient is no longer conscious and that the
chance of recovery is negligible, it is justifiable to withdraw artificial feeding. It
should be stressed that this is part of a decision to withdraw other forms of life-
sustaining treatment. If family or other people who are directly involved with the pa-
tient are under the impression or fear that withdrawing food and fluid would cause suf-
fering, doctors have a moral duty to alleviate perceived or feared suffering.

19

Executive summary

</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>20 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>Hoofdstuk 1

Inleiding

1.1 Aanleiding tot advisering

Mensen die het bewustzijn hebben verloren, zijn niet in staat tot wilsvorming. De pro-
blematiek rondom wilsonbekwame patiénten staat al enige tijd op het werkprogramma
van de Gezondheidsraad. Naar aanleiding van een aantal wetsvoorstellen betreffende
de rechtspositie van patiénten adviseerde de Nationale Raad voor de Volksgezondheid
(NRV) de staatssecretaris van WVC in 1988 om zich door de Gezondheidsraad te laten
voorlichten over een aantal medisch-ethische en gezondheidsrechtelijke vragen op dit
terrein.

De Gezondheidsraad heeft toen een achtergrondstudie laten verrichten, die in 1991
is gepubliceerd. Als vervolg daarop hebben zowel de NRV als de Gezondheidsraad be-
sloten advies uit te brengen, onder meer over patiénten die het bewustzijn langdurig
hebben verloren. In overleg tussen NRV en Gezondheidsraad is een werkverdeling
overeengekomen, die voor de Gezondheidsraad heeft geresulteerd in dit advies op ba-
sis van de vraagstelling zoals die hieronder, in paragraaf 1.3, is samengevat. De advi-
sering van de NRV zou meer gericht zijn op juridische kwesties en op de zorgvoorzie-
ningen die voor deze patiënten noodzakelijk zijn.

1.2 Probleemstelling en begripsbepalingen

Mensen kunnen door verschillende oorzaken het bewustzijn verliezen. Bijvoorbeeld
door een val, een auto-ongeluk, een hartstilstand of een hersenbloeding. Bij veel

21 Inleiding

</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>patiënten keert het bewustzijn* binnen niet al te lange tijd terug. Bij anderen gebeurt
dat niet. Van deze laatste groep overlijden velen binnen afzienbare tijd. Enkelen blij-
ven in coma, anderen echter geraken in een vegetatieve toestand.

Coma is een zware vorm van bewustzijnsverlies, waaruit iemand niet te wekken is
en waarbij iemand niet in staat is om de ogen te openen, te spreken of opdrachten uit te
voeren; tevens is er vaak sprake van ontregeling van hersenstamfuncties, zoals adem-
halingsstoornissen en gestoorde regulatie van de lichaamstemperatuur (Min93).

Van een vegetatieve toestand is sprake als de hersenstam relatief goed functioneert
en de patiënt de ogen opent, aanvankelijk als reactie op toediening van pijnprikkels, la-
ter spontaan, maar in het gedrag geen enkel teken is dat de patiënt zich van zichzelf of
zijn omgeving bewust is. Op grond van het frequent openen van de ogen wordt gespro-
ken van een waak-slaapritme. Van coma in strikte zin is dan geen sprake meer. Maar
tegelijk geldt dat het bewustzijn niet terugkeert. Slechts enkele biologische functies
keren terug, maar de mogelijkheden tot (zelf)ervaring blijven afwezig. Deze toestand
wordt kernachtig getypeerd met de woorden ‘awake but not aware’.

De vegetatieve toestand kan een fase in een proces van herstel zijn, maar kan ook
een eindstadium blijken te zijn. Dit advies gaat over patiënten voor wie het laatste
geldt.

In de zorg voor patiënten in een vegetatieve toestand doen zich ingrijpende proble-
men voor. Aan medici kan de vraag worden gesteld of bij deze patiënten een moment
aanbreekt waarop de indicatie voor het continueren van medische behandeling gericht
op levensverlenging onder druk komt te staan, zo niet komt te vervallen. Concreet:
doen hulpverleners er op een bepaald moment nog goed aan de behandeling voort te
zetten? Voordat vragen als deze kunnen worden beantwoord, moet duidelijk zijn over
welke patiënten het precies gaat en hoe hun prognose is.

1.3

Opzet en afbakening

In het bovenstaande is de centrale doelstelling van dit advies geschetst. De vice-voor-
zitter van de Gezondheidsraad heeft de opstelling van het advies opgedragen aan een
daartoe op 29 maart 1993 door haar geïnstalleerde commissie (hierna te noemen “de
commissie’), waarvan de samenstelling in bijlage B van dit document is vermeld. Bij-
lage A is de tekst van de aan de commissie verstrekte opdracht. Zoals daaruit blijkt, is
de commissie gevraagd de stand van de medische wetenschap ten aanzien van mensen

De commissie waagt zich niet aan een definitie van de term ‘bewustzijn’. Wel wijst zij er op dat dit begrip twee aspec-
ten heeft: wekbaarheid en inhoud. In de context van dit advies gaat het vooral om de (bewustzijns)inhoud: het geheel
van cognitieve en emotionele processen, waardoor iemand weet heeft van zichzelf en de buitenwereld. Wekbaarheid is

afhankelijk van de hersenstam; (bewustzijns)inhoud van de grote hersenen.

22

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>23

in een vegetatieve toestand in kaart te brengen en vervolgens te adviseren omtrent de
consequenties voor hun medische behandeling, als redelijkerwijs is komen vast te
staan dat de vegetatieve toestand niet meer kan verbeteren. Een specifieke vraag be-
treft de status van de kunstmatige toediening van vocht en voeding.

In hoofdstuk 2 komen de belangrijkste medische gegevens over de vegetatieve toe-
stand aan de orde. Onder meer worden symptomatologie, ontstaanswijze, pathologie
en prognose beschreven. In hoofdstuk 3 gaat de commissie in op het medisch handelen
bij patiënten in deze toestand. Cruciaal is de vraag op grond waarvan het voortzetten
dan wel staken van de medische behandeling als een juiste keuze is aan te merken. De
commissie zal ook expliciet ingaan op de status van kunstmatige toediening van vocht
en voeding. Zij zal de vraag beantwoorden onder welke voorwaarden deze toediening
als een medische handeling is te kwalificeren, en of er argumenten zijn om de toedie-
ning op een bepaald moment te staken, dan wel of er dwingende redenen zijn om van
zo’n beslissing af te zien.

De doelstelling van dit advies brengt ook beperkingen met zich mee. Zo kan on-
derstaande tekst niet fungeren als een spoorboekje voor beslissingen in individuele si-
tuaties. Dit advies reikt een aantal overwegingen aan voor een belangrijk, en vaak rich-
tingbepalend element in individuele beslissingen, namelijk de duur van de vegetatieve
toestand in relatie tot herstelkansen. De commissie realiseert zich dat in individuele si-
tuaties, naast de duur van de vegetatieve toestand, ook andere factoren in afwegingen
rondom medisch handelen een rol spelen. Deze zullen summier worden aangeduid.

Ook enkele op zichzelf belangwekkende juridische vragen kunnen slechts aan de
orde komen voor zover bespreking in het licht van de centrale doelstelling noodzake-
lijk is voor een consistent betoog.

Een tweede afbakening betreft de beperking tot de patiënten in een vegetatieve
toestand. Dit advies gaat nadrukkelijk niet over mensen die om welke reden en gedu-
rende welke periode dan ook bewusteloos zijn, maar beperkt zich tot patiënten in een
toestand die voldoet aan de omschrijving “awake but not aware’. Hierbij weet de com-
missie zich overigens voor een moeilijk maar onontkoombaar probleem gesteld. In de
wetenschappelijke publikaties met betrekking tot mensen die het bewustzijn hebben
verloren, wordt niet altijd onderscheid gemaakt tussen patiënten in coma en patiënten
in een vegetatieve toestand. Daarom ziet de commissie zich genoodzaakt om, waar zij
spreekt over deze literatuur en enkele relevante conclusies hieruit, de vegetatieve en
comateuze toestand in één adem te noemen. Braakman heeft het onderscheid tussen
deze beide patiëntengroepen wel gemaakt (Bra85). Hij heeft aangetoond dat de kans
op herstel van bewustzijn bij patiënten in een vegetatieve toestand groter is dan bij pa-
tiénten in coma. Dit gegeven doet echter niets af aan de aard en ernst van de vegetatie-
ve toestand en ook niet aan de ethische en juridische overwegingen die aan de orde
zijn als het definitieve van de vegetatieve toestand eenmaal vaststaat.

Inleiding

</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>Een laatste beperking is dat de gegevens en overwegingen uitsluitend betrekking
hebben op patiënten die het bewustzijn na een acuut incident hebben verloren. Patiën-
ten met een degeneratief neurologische aandoening met dementie, bij wie in het ziek-
tebeloop bewustzijnsstoornissen ontstaan die een min of meer vergelijkbaar beeld te
zien geven, vallen dus buiten het kader van dit advies (zie ook 2.6).

24

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>Hoofdstuk 2

De vegetatieve toestand

2.1

Symptomatologie

Zoals in hoofdstuk 1 is gesteld, zijn de patiënten over wie dit advies gaat in een toe-
stand die kan worden omschreven als ‘awake but not aware’. Deze aanduiding staat
voor een aantal kenmerkende verschijnselen. Hieronder volgt een nadere beschrijving.

Het belangrijkste direct waarneembare verschil tussen patiënten in coma en patiën-
ten in een vegetatieve toestand is, dat laatstgenoemden de ogen frequent open hebben.
De regelmaat waarmee de ogen open zijn, leidt ertoe dat wordt gesproken van een
‘slaap-waakritme’. Zijn de ogen open, dan dwaalt de blik rond, echter zonder dat de
patiënt gericht kijkt (roving eye movements’). Bij eerste observatie kan gemakkelijk
de indruk ontstaan dat de patiënt wel degelijk gericht kijkt of reageert: een luchtstroom
kan tot knipperen van de ogen leiden (AMA90), de ogen volgen soms een bewegend
persoon of voorwerp (AMA90) en ook gebeurt het dat het hoofd van de patiënt draait
in de richting vanwaar een (plotseling) geluid komt. Toch - en dit kan niet genoeg wor-
den benadrukt - is er slechts in schijn sprake van bewuste waarnemingen of bewuste
toewendreacties. De blik in de ogen is leeg. Oogcontact - een moeilijk definieerbaar
maar goed waarneembaar en belangrijk criterium - is er niet. Omdat patiënten in een
vegetatieve toestand de ogen regelmatig open hebben, lijken zij wakker te zijn. Maar
bij nauwkeurig onderzoek blijken zij geen enkel besef van hun omgeving te hebben;
elke mogelijkheid om contact te leggen of contact te ervaren, ontbreekt. Kort gezegd:
de patiënt kijkt maar ziet niet.

25

De vegetatieve toestand
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>Ook op nog andere manieren kan de patiënt activiteit tonen. Knarsetanden, smak-
ken, zich krabben, geeuwen, kreunen, kortdurende, op een glimlach lijkende grimassen
en dwanghuilen, het is allemaal beschreven. Volgens Walshe is soms zelfs sprake van
“random shouts or repetitive noise” (Wal85). Er zijn diverse ‘uitingen’ mogelijk, maar
geen enkele patiënt spreekt woorden. Prikkels van buitenaf kunnen dus wel bepaalde
reacties oproepen, maar er is geen gericht contact met de omgeving en de patiënt voert
geen opdrachten uit. Een aantal reflexen kan aanwezig zijn: de pupilreactie, de grijpre-
flex, de hoestreflex, de slikreflex. Ook pijnprikkels veroorzaken reflexmatige reacties,
bijvoorbeeld openen van de ogen, grommen, strek- of buigbewegingen van de ledema-
ten. De patiënt hoeft doorgaans niet te worden beademd en bloeddruk en temperatuur
blijven spontaan op peil. Hij of zij moet echter wel kunstmatig worden gevoed (Lav90,
Min85, Tre91). Volgens de American Medical Association (AMA) zijn alle patiënten
incontinent. Van de 51 patiënten die Tresch beschrijft, had 75 procent dan ook een ver-
blijfscatheter (Tre91). Door de immobiliteit van de patiënt is er uiteraard een perma-
nent gevaar voor decubitus.

In de definitie van deze toestand neemt de beschrijving van symptomen een cen-
trale plaats in. De vegetatieve toestand betreft, zoals Jennett en Plum uitdrukkelijk
stellen, een klinische diagnose, met als karakteristieke symptomen: “the absence of
any adaptive response to the external environment, the absence of a functioning mind
in a patient who has long periods of wakefulness” (Jen72). In navolging hiervan defi-
nieert ook de AMA de toestand als “chronic wakefullness without awareness”
(AMA90).

De vegetatieve toestand is niet per definitie blijvend. Integendeel, vaak blijken het
openen van de ogen en andere verschijnselen eerste symptomen van herstel te zijn.
Maar de ontwikkeling kan ook op het niveau van die verschijnselen stagneren: de ve-
getatieve toestand wordt langdurig en kan uiteindelijk blijvend zijn. Of de symptomen
van de vegetatieve toestand - met het openen van de ogen als meest prominente symp-
toom - een eerste stap op weg naar herstel zijn, kan alleen achteraf goed worden vast-
gesteld. Kortom, de tijd brengt zekerheid over de prognose. Op een bepaald moment
blijkt dat de vegetatieve toestand het maximale functionele niveau is. Dan staat het de-
finitieve karakter er van vast.

2.2

Terminologie

Met bovenstaande beschrijving is duidelijk gemaakt over welke patiënten dit advies
gaat. Hun toestand wordt aangeduid als ‘vegetatief’. Voorafgaande aan de overwegin-
gen die volgen, zijn een nadere uiteenzetting en verantwoording van de keus van ter-
minologie noodzakelijk, te meer omdat zowel in de literatuur als binnen de zorgverle-
ning verschillende aanduidingen in gebruik zijn.

26

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>De bedoelde toestand wordt, althans wanneer die langdurig bestaat, in de Engelsta-
lige literatuur aangeduid als “persistent vegetative state” (PVS). Die term is in 1972
door Jennett en Plum voorgesteld (Jen72). Zij kozen met opzet voor het retrospectief
bedoelde woord ‘persistent’ (voortdurend) en niet voor ‘permanent’ of ‘irreversible’,
woorden die veel meer een prospectieve lading hebben.

De commissie heeft zich gebogen over de vraag hoe deze term het beste in het Ne-
derlands kan worden vertaald. De vertaling van ‘vegetative’ is immers niet zonder
meer duidelijk. De KNMG vertaalt dit in ‘vegeterend’ (KNM91). Anderen geven de
voorkeur aan de vertaling ‘vegetatief’, omdat daarmee minder nadruk zou komen te
liggen op het plantachtige bestaan en meer op het (nog wel functionerende) vegetatie-
ve zenuwstelsel (Joc91). Jennett en Plum, die de term ‘persistent vegetative state’ in-
troduceerden, wilden beide aspecten in hun term verenigen: “it suggests even to the
layman a limited and primitive responsiveness to external stimuli; to the doctor it is
also a reminder that there is a relative preservation of autonomic regulation of the in-
ternal milieu” (Jen72). De commissie meent dat de term ‘vegetatief’ te prefereren is,
vanwege de mogelijk morele geladenheid van ‘vegeterend’ en de verwijzing naar het
autonome zenuwstelsel die de term ‘vegetatief’ impliceert.

De commissie is verder van oordeel dat toevoegingen aan deze term eerder ver-
warrend dan verhelderend werken. Of men ‘persistent’ nu vertaalt met ‘langdurig’,
‘aanhoudend’ of ‘voortdurend’, in alle gevallen is een prognostische element aanwe-
zig. Alsof met het benoemen van de toestand ook een infauste prognose vastligt. Dat is
echter onjuist: het ontstaan van het toestandsbeeld valt niet samen met het moment
waarop met voldoende zekerheid is vast te stellen dat die toestand zal voortduren. In
enkele rapporten (AMA90, BMA92) staat het tegenovergestelde: het benoemen van de
toestand wordt uitgesteld tot het moment waarop voldoende zekerheid over de progno-
se is verkregen. Ook dat is onwenselijk: vóór dat moment bestaat de vegetatieve toe-
stand immers ook al. De conclusie luidt dat hier de koppeling van een beschrijvende
term aan een bepaalde prognose ongelukkig is.

Jennett en Plum stelden destijds de term “persistent vegetative state’ voor ter ver-
vanging van een aantal uitdrukkingen, die alle werden gebruikt om de toestand te be-
schrijven van patiënten die ‘bijkwamen’ uit hun coma, maar geen tekenen van bewust-
zijn toonden.

Hoewel de termen ‘PVS’ en ‘vegetatieve toestand’ in ruime mate ingang hebben
gevonden in de medische literatuur, zijn ook nog andere aanduidingen gebruikelijk. In
verpleeghuizen wordt vaak gesproken van ‘chronisch coma’ (NZR88). De registratie
van deze patiënten in het SIG-verpleeghuisinformatiesysteem (SIVIS) vindt plaats on-
der de noemer ‘coma vigil’ (SIV92). Anderen hanteren de term ‘apallisch syndroom’.
Recent is door Israëlische onderzoekers het voorstel gedaan te spreken van ‘post-co-
matose unawareness’, ongeacht of de ogen van de patiënten open of gesloten zijn

27

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>(Saz9 la). De commissie constateert dat deze termen bestaan, maar kiest op grond van
bovenstaande overwegingen en vanwege de ingang die de term ook heeft gevonden,
voor “vegetatieve toestand’.

2.3

Prevalentie

Precieze gegevens over het vóórkomen van de vegetatieve of comateuze toestand zijn
niet voorhanden. De diagnose is niet opgenomen in de “International Classification of
Diseases Manual’, op basis waarvan bijvoorbeeld het Centraal Bureau voor de Statis-
tiek (CBS) de doodsoorzaken rubriceert.

In de literatuur staan wel schattingen vermeld van aantallen mensen die zich hetzij
in een vegetatieve toestand, hetzij in coma bevinden. In Japan is een prevalentie van
25 per miljoen inwoners vastgesteld (Hig77). Voor Israël is 4 per miljoen inwoners ge-
rapporteerd (alleen traumatische patiënten) (Saz92). De AMA schat dat in de Verenig-
de Staten ongeveer 15 000 tot 25 000 mensen zich in die toestand bevinden, hetgeen
overeenkomt met een prevalentie van 60 tot 100 per miljoen inwoners; hierin zijn
mensen in het eindstadium van dementie begrepen (AMA90). Jennett vermoedt op ba-
sis van die Amerikaanse getallen dat er in Groot-Brittannië 3 000 tot 5 000 mensen
“persistently vegetative” zijn, oftewel een prevalentie van 65 tot 110 per miljoen inwo-
ners (Jen91).

Getallen over de prevalentie van de vegetatieve of comateuze toestand in Neder-
land komen onder andere van Minderhoud. Deze verrichtte in 1983 een enquête onder
ziekenhuizen en verpleeghuizen (respons 79,6%). Hij verzamelde gegevens over 53
patiënten die langer dan zes maanden na een acuut hersenletsel in een vegetatieve toe-
stand verkeerden (Min85). De KNMG baseert zich op de getallen van Minderhoud. Zij
extrapoleert die naar de actuele situatie en komt tot de schatting dat er ten minste 100
dergelijke patiënten in Nederland zijn (KNM91).

De commissie merkt op dat men de opvallende discrepantie tussen de relatief hoge
aantallen in Japan, de Verenigde Staten en Groot-Brittannië en de lage in Nederland en
Israël kan verklaren uit een verschil in insluitingscriteria. In de eerstgenoemde landen
telt men namelijk patiënten in het eindstadium van dementie mee.

Aangezien veel vegetatieve patiënten in Nederland in een verpleeghuis zijn opge-
nomen (Lav90), zijn ook de gegevens van het SIVIS relevant. In de jaren 1989-1991
waren op de peildatum (30/9) telkens ongeveer 75 patiënten in verpleeghuizen aanwe-
zig onder de diagnose ‘coma vigil’. Deze patiënten bevonden zich in overgrote meer-
derheid op de somatische afdeling. Het aantal nieuwe patiënten met deze diagnose va-
rieerde in de genoemde registratiejaren van 67 tot 92 (SIV89, SIV90, SIV91, SIV92).
Dat impliceert dus een korte overlevingsduur, namelijk ongeveer een jaar.

28

Patiënten in een vegetatieve toestand
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>De commissie meent dat de zojuist genoemde aantallen slechts een deel, zij het
waarschijnlijk een groot deel, van de totale groep vertegenwoordigen. Ten eerste is de
SIVIS-registratie niet volledig; de gegevens over 1991 hebben betrekking op 82 pro-
cent van de verpleeghuizen. Verder overlijdt een aantal patiënten voordat ze in het ver-
pleeghuis worden opgenomen. En een aantal wordt thuis verpleegd, of in een

zwakzinnigeninrichting.

Op grond van deze overwegingen meent de commissie te kunnen stellen dat zich
in Nederland op enigerlei moment waarschijnlijk 100 tot 200 mensen in een vegetatie-
ve toestand bevinden.

2.4

Diagnostiek en differentiéle diagnose

2.4.1

Klinische diagnostiek

Aangezien de constatering dat een patiént zich in een vegetatieve toestand bevindt in
feite een samenvatting is van diens klinische toestandsbeeld, vormt observatie van de
patiént het wezen van de diagnostiek. Het gaat, kortom, om een klinische diagnose.
Centraal staat de discrepantie tussen verschijnselen van het functioneren van de
hersenstam - met name autonome functies als ademhaling, bloeddrukregulatie, slaap-
waakritme en onwillekeurige motoriek - en van het niet functioneren van andere her-
sendelen, verantwoordelijk voor hogere functies, met name cognitieve en contactfunc-
ties. Door de functionerende hersenstam is van veel uitingen het basispatroon wel aan-
wezig (lachen, huilen, kauwen e.d.), maar door de uitval van de grote hersenen ont-
breekt de mogelijkheid tot bewuste en emotionele invulling of ervaring van die patro-
nen. Bij het onderzoeken en beschrijven van deze discrepantie kan de Glasgow Coma
Scale (Tea74, zie tabel 1) een belangrijk hulpmiddel zijn. Hierin staan relevante reac-
ties en vaardigheden opgesomd en gerangschikt. Het functioneringsniveau wordt met
een cijfer uitgedrukt: hoe minder mogelijk is, hoe lager het cijfer. Zo zijn observaties
te objectiveren en is adequate vergelijking mogelijk van bevindingen op verschillende
momenten.
Bij patiénten in een vegetatieve toestand is een specifiek patroon herkenbaar. Als
criterium voor het stellen van de diagnose ‘vegetatieve toestand’ geldt:
« Ondank een maximale E-score 4 (spontaan openen en sluiten van de ogen) is er
een lage M-score (4 of lager) en een lage V-score (2 of lager). De maximale score
is dus E4-M4-V2.* (Voor verklaring, zie tabel 1).

Het betreft hier een voor de diagnose ‘vegetatieve toestand’ noodzakelijke maar niet voldoende voorwaarde. Ter verge-

lijking: voor coma is de maximale score E1-M5-V2

29

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>Tabel 1 De Glasgow Coma Scale (GCS).

actief openen van de ogen (E-score) niet 1
(E: Eye) op pijnprikkels 2
op aanspreken 3
spontaan 4
beste motorische reactie van de armen geen 1
(M-score) strekbewegingen 2
(M: Motor)
abnormaal buigen 3
terugtrekken 4
lokaliseren 5
opdrachten uitvoeren 6
beste verbale reactie (V-score) geen 1
(V: Verbal) onverstaanbaar geluid 2
inadequaat (woorden) 3
verward (gedesoriënteerd) 4
georiënteerd, helder 5

De patiënt opent de ogen spontaan, maar niet op verzoek; ook is er geen oogcontact.

De patiënt voert geen opdrachten uit en lokaliseert pijnprikkels niet. De motorische re-

acties treden spontaan of na stimulatie op. De verbale uitingen blijven beperkt tot ge-

luiden zonder doelmatige of herkenbare inhoud; de patiënt spreekt nooit woorden.
Verschijnselen die de diagnose ondersteunen zijn:

* ontremming van reacties die via de hersenstam lopen, zoals kauwen, geeuwen

= - perioden van vegetatieve ontregeling: transpiratie, hyperventilatie, stijging van
bloeddruk en/of polsfrequentie.

De commissie wijst er nog op dat men voor de differentiatie tussen willekeurige en on-
willekeurige motoriek dient uit te gaan van bewegingen die niet via een reflex verlo-
pen. Het knijpen in de vingers van de onderzoeker discrimineert daarom niet; het wel
of niet op verzoek loslaten doet dat wel.

De wijze waarop de klinische diagnostiek plaatsvindt, is eveneens van belang. Het
is belangrijk dat men de reacties van de patiënt bij herhaling en uiterst zorgvuldig test.

30

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>Dit onderzoek kan het best worden gedaan door een arts die goed op de hoogte is van
de symptomatologie van de vegetatieve toestand en ervaring heeft met patiënten in de-
ze toestand. Bovendien heeft het de voorkeur verschillende artsen de patiënt te laten
beoordelen. In dit verband wijst de commissie op een recente Amerikaanse publikatie
over de nauwkeurigheid waarmee de diagnose ‘persistent vegetative state’ in de prak-
tijk wordt gesteld. Bij 18 van de 49 patiënten die met de genoemde diagnose in een re-
validatiecentrum werden opgenomen, moest de diagnose binnen een week worden her-
zien (14/34 traumatisch, 4/15 niet-traumatisch). Die foutieve duiding berustte niet al-
leen op onjuist gebruik van de termen, maar ook op onvoldoende (herhaald) onderzoek
(Chi93).

2.4.2

Technische diagnostiek

In de literatuur zijn veel pogingen beschreven om de klinische diagnose met behulp
van technische diagnostiek te bevestigen. Helaas blijken de resultaten vrijwel steeds
teleurstellend te zijn. Voor de volledigheid bespreekt de commissie desondanks de be-
langrijkste onderzoeken.

Het elektro-encefalogram (EEG) kan in het begin van de vegetatieve toestand af-
wijkend zijn, tot zelfs geheel viak. In latere fasen wordt echter wel activiteit waargeno-
men (Jen72) en kunnen allerlei ritmes het beeld domineren. Spudis spreekt dan ook
van een continuum van beelden, variérend van normaal tot diffuus afwijkend (Spu91).

Het EEG is wel in alle gevallen afwijkend wanneer een visuele prikkel wordt toe-
gediend: dan ontbreekt een corticale reactie (visual evoked response’) (Jen91). Dat
geldt volgens Hansotia niet voor de ‘brainstem auditory evoked response’ (BAER): die
was normaal bij de acht patiënten die hij onderzocht (Han85). Deze discrepantie wijst
op een relatief goed functionerende hersenstam in combinatie met een beschadigde
hersenschors en ondersteunt daarom de diagnose “vegetatieve toestand’.

Vergelijking van EEG’s op verschillende momenten in het ziektebeloop van de pa-
tiënt levert weinig op. Wijzigingen in zijn of haar toestand blijken niet samen te han-
gen met die in het EEG (Hig77). Ook de overgang van coma naar vegetatieve toestand
is niet op het EEG waar te nemen (Han85). Bovendien blijkt het niet mogelijk op
grond van het EEG te voorspellen welke patiënten vegetatief zullen blijven.

Een CT-scan (computertomografie) en MRI (magnetic resonance imaging) van de
hersenen van een patiënt in een vegetatieve toestand tonen vergrote ventrikels en een
verlies van hersenweefsel (Jen91). Deze bevindingen zijn echter niet specifiek voor de
vegetatieve toestand.

Met behulp van een PET-scan (positron emission tomography) is bij patiënten in
een vegetatieve toestand een aanzienlijke reductie in de glucose-stofwisseling van de
grote hersenen aan te tonen. Hoewel dat momenteel niet gebruikelijk is, zou met

31

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>behulp van deze meting de diagnose kunnen worden ondersteund. In paragraaf 2.5
komt de commissie hier nog op terug.

2.4.3

Differentiéle diagnostiek

De vegetatieve toestand moet van een aantal andere neurologische syndromen worden
onderscheiden. Verwarring zou kunnen ontstaan met hersendood, het ‘locked-in syn-
drome’ en akinetisch mutisme. Evenals bij het stellen van de diagnose “vegetatieve
toestand’ staat in deze differentiatie de klinische observatie centraal.

Een hersendode verschilt van een patiënt in een vegetatieve toestand doordat bij de
eerste ook de hersenstam functioneel volledig is uitgevallen en bij de tweede niet.
Concreet: bij hersendood is het lichaam niet meer in staat tot regulering van ademha-
ling, bloeddruk en temperatuur. Ook ontbreken alle reflexen die via de hersenstam of
grote hersenen verlopen, zoals pupil- en corneareflex. Dat er nog hartactie is - soms
slechts mogelijk door oplopende medicinale ondersteuning - doet aan de diagnose
‘hersendood’ niets af. Elke hersenfunctie is definitief afwezig. En wat de hartactie be-
treft: ongeacht de medische interventie ter ondersteuning van de circulatie, volgt in al-
le gevallen binnen enkele dagen een hartstilstand (Pal83).

Bij het ‘locked-in syndrome’, dat ontstaat door letsel ter hoogte van de pons (het
middelste gedeelte van de hersenstam), kan de verwarring er uit bestaan dat, evenals
bij patiënten in een vegetatieve toestand, doelgerichte motoriek en communicatie niet
mogelijk lijken. Toch verschilt deze situatie wezenlijk van die van patiënten in een ve-
getatieve toestand. Het beslissende verschil is dat een patiënt met een ‘locked-in syn-
drome’ wel degelijk bij bewustzijn is. Maar de zeer uitgebreide verlamming, inclusief
die van de gelaatsspieren, maakt het hem of haar vrijwel onmogelijk om zich te uiten.
Vrijwel onmogelijk, want bij nauwkeurige observatie (een klinische vaststelling) blijkt
het wel mogelijk om contact te maken: de patiënt kan namelijk verticale oogbewegin-
gen maken. Dit is weliswaar zijn of haar enige mogelijkheid van reageren, maar dat
neemt niet weg dat communicatie mogelijk is. Deze klinische vaststelling spoort met
pathologisch-anatomische bevindingen: doordat de lesie zich op het niveau van de
pons bevindt, is de prikkelgeleiding van en naar de grote hersenen weliswaar gestoord,
maar de grote hersenen zelf zijn intact. Hierdoor ontbreken mogelijkheden tot wille-
keurige motoriek, met uitzondering van verticale oogbewegingen, maar is visuele en
auditieve prikkelgeleiding wel mogelijk en zijn hogere hersenfuncties, zoals denken,
voelen, willen, eveneens intact. En hiermee ook de mogelijkheden tot intermenselijk
contact. De verschillen tussen ‘locked-in syndrome’ en de vegetatieve toestand zijn
fraai bevestigd met behulp van een PET-scan: bij patiënten met de eerste aandoening
was de glucose-stofwisseling in de hersenen aanzienlijk minder gereduceerd, namelijk

32

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>slechts 25 procent, tegenover 50 tot zelfs 60 procent bij mensen in een vegetatieve toe-
stand (Lev87).

Patiënten met akinetisch mutisme, ten slotte, bewegen en spreken niet of nauwe-
lijks en voeren geen opdrachten uit. Maar zij lijken zich wel bewust te zijn van zich-
zelf en hun omgeving. Daarbij, en dat is essentieel, maken zij oogcontact: ze hebben
“eyes giving the promise of speech” (Cai41). Dit beeld kan ontstaan door beschadigin-
gen in de frontaalkwabben van de hersenen en door letsel diep in de hersenen. De kans
op herstel is vooral afhankelijk van de oorzaak.

2.5

Pathologische anatomie en pathofysiologie

De diagnose ‘vegetatieve toestand’ is niet gekoppeld aan een specifieke neurologische
lesie, maar aan een klinisch beeld. In hun klassieke artikel leggen Jennett en Plum er
dan ook de nadruk op dat de ‘persistent vegetative state’ een variabele anatomische
achtergrond kent: “both the site and the nature of the lesion may vary widely” (Jen72).
Toch zijn er wel enkele kenmerkende afwijkingen te noemen. “What is common to all
patients in this vegetative state is that the cerebral cortex is not functioning, whether
the lesion be in the cerebral cortex itself, in the subcortical structures, the brain-stem,
or in all these sites” (Jen72).

Het centrale kenmerk van de vegetatieve toestand is dat de hersenschors niet meer
functioneert en de hersenstam daarentegen (relatief) goed. Dit verklaart dat bij patién-
ten in een vegetatieve toestand een spontane regulering van ademhaling, bloeddruk en
temperatuur mogelijk is. Wel kan als gevolg van uitval van functies van de grote her-
senen de hersenstam ontremd raken, waardoor verschijnselen als dwanghuilen ont-
staan. Het ongestoord of ontremd functioneren van de hersenstam is een discrimine-
rend kenmerk ten opzichte van patiénten in coma. Bij coma is de hersenstam juist wel
beschadigd en is er sprake van functieverlies, of zelfs van totale uitval (Cra88).

De genoemde anatomische afwijkingen bij patiënten in een vegetatieve toestand
zijn bevestigd door pathologisch-anatomisch onderzoek. Brierly beschrijft twee patiën-
ten met, wat hij noemt, “neocortical death” (de term PVS bestond nog niet). Bij sectie
zag hij atrofie en necrose in de hersenschors en vergrote zijventrikels (Bri71). Ingvar
trof bij alle (acht) patiënten bij obductie “severe anoxic ischemic lesions of neurons of
the cortex and a well-retained brain stem” aan (Ing78). Indrukwekkend is zijn bevin-
ding dat de hersenen van de drie patiënten die langer dan een jaar in een vegetatieve
toestand waren, tussen 315 en 870 gram wogen (normaal: ongeveer 1250 gram).
Dougherty verrichtte sectie bij tien patiënten die na een niet-traumatisch ontstaan co-
ma in een vegetatieve toestand waren geraakt. Hij vond ischemische schade in de he-
misferen en kleine hersenen en een intacte hersenstam (Dou81).

33

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>Higashi noemt een aantal (hier nog niet besproken) publikaties waarin de sectiere-
sultaten van in totaal 43 patiënten zijn beschreven (Hig77); bij 35 patiënten was er uit-
gebreide degeneratie van de witte stof, terwijl aantasting van de hersenstam slechts bij
vier patiënten voorkwam.

De American Academy of Neurology (AAN) concludeert dat alle patiënten in een
vegetatieve toestand schade aan de cortex hebben in een mate die onverenigbaar is met
bewustzijn (AAN89).

Belangrijk voor het begrip van de vegetatieve toestand is het onderzoek van Levy
die bij zeven (niet-traumatische) patiënten een PET-scan maakte: er bleek 50 tot 60
procent reductie te zijn in de glucose-stofwisseling in de hersenschors (Lev87). De re-
ductie betrof overigens niet alleen de schors, maar ook de basale ganglia en de kleine
hersenen. Dit onderzoek is later enkele keren herhaald, onder meer in België bij zeven
(eveneens niet-traumatische) patiënten in een vegetatieve toestand; de onderzoekers
meldden ook 50 procent reductie in de glucose-stofwisseling (DeV90). Op grond van
PET-scanonderzoek bij zeven niet-traumatische patiënten in een vegetatieve toestand
beschrijft De Reuck een statistisch significant lage bloedstroom en zuurstofopname in
de hersenschors en in de witte stof (Reu92). Deze getallen krijgen betekenis wanneer
men bedenkt dat het glucose-metabolisme in de hersenen van slapende mensen met 13
procent is gereduceerd en tijdens anesthesie met 30 tot 50 procent. De reductie bij pa-
tiënten in een vegetatieve toestand gaat dus nog verder. Levy vergelijkt de toestand
dan ook met die van een diep, door barbituraten veroorzaakt coma (Lev87).

Uit deze gegevens blijkt dat het anatomisch substraat van de vegetatieve toestand
bestaat uit omvangrijke beschadigingen van de hersenschors en (of) subcorticale witte
stof, bij een relatief goed functionerende hersenstam. Patiënten in een vegetatieve toe-
stand missen dus het anatomisch substraat om bewuste ervaringen te hebben.

Een hiermee samenhangende kwestie is de vraag of het in het licht van boven-
staande bevindingen ook uitgesloten is dat patiënten in een vegetatieve toestand pijn
kunnen ervaren. Pijn is meer dan het transporteren van impulsen langs zenuwbanen.
Pijn is een onaangename sensatie, een ervaring die bewuste perceptie vereist. Aange-
zien patiënten in een vegetatieve toestand geen bewuste waarneming hebben (zie 2.1),
kunnen zij niet lijden.

Ondanks deze duidelijke stelling, resteren er volgens de commissie in de praktijk
nog ten minste twee problemen. In de eerste plaats is met de genoemde stelling het
volle gewicht van de vraag of deze patiënten pijn kunnen lijden nu verschoven naar het
accuraat stellen van de diagnose. En aangezien het bij de vegetatieve toestand primair
om een klinische diagnose gaat, waarbij technisch onderzoek hooguit aanvullend of
ondersteunend is, kan het in bepaalde gevallen moeilijk zijn een uitspraak over de er-
varing van pijn met volledige zekerheid te doen. In de tweede plaats kan door bepaalde
reacties van de patiënt wel de indruk ontstaan dat hij of zij lijdt. Dit vermoeden

34

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>ontstaat vooral bij reflexmatige bewegingen en verschijnselen als dwanghuilen,
dwanglachen en grimassen. Hoewel bij een patiënt in een vegetatieve toestand geen
van deze fenomenen gepaard kan gaan met bewuste perceptie, kunnen ze wel de in-
druk wekken dat hij of zij bewust reageert. In hoofdstuk 3 gaat de commissie in op de
problemen die hieruit kunnen ontstaan.

2.6

Etiologie

In de literatuur is van een aantal acute aandoeningen beschreven dat zij de vegetatieve
toestand kunnen veroorzaken. In al deze gevallen is de patiënt aanvankelijk in coma.
Na verloop van tijd ontstaat de vegetatieve toestand.

Onderscheid wordt gemaakt tussen traumatische en niet-traumatische oorzaken
van het coma en daarmee van de vegetatieve toestand. Een voorbeeld van een trauma-
tische oorzaak is een verkeersongeval. Tot de niet-traumatische oorzaken worden
gerekend:

* - aandoeningen die met zuurstofgebrek in de hersenen gepaard gaan (zoals een hart-
en(of) ademstilstand)

* - cerebrovasculaire aandoeningen (zoals een hersenbloeding, hersentrombose en
subarachnoïdale bloeding)

* cerebrale infecties

* — stofwisselingsstoornissen (zoals hypoglycemie: Aga83).

Ongeveer 10 procent van de mensen die na een trauma langer dan zes uur in coma blij-
ven, bevindt zich na een maand in een vegetatieve toestand (Bra85). Van de mensen
die door een niet-traumatische oorzaak in coma raken en ten minste zes uur in die toe-
stand blijven, ‘herstelt’ 12 procent binnen een jaar niet verder dan tot de vegetatieve
toestand (Lev81). De commissie heeft de indruk dat bij de meeste patiënten de vegeta-
tieve toestand is voortgekomen uit een niet-traumatisch ontstaan coma.

Een andere vraag is waarom bij deze patiënten alleen schade aan de hersenschors
is ontstaan en niet aan de hersenstam. Eén verklaring is dat de cellen in de hersen-
schors gevoeliger zijn voor gebrek aan zuurstof dan die in de hersenstam, dit gezien de
relatief hoge stofwisseling in de hersenschors (Cra88). In geval van een trauma vormt
scheuring van alle zenuwbanen tussen hersenstam en hersenschors één van de oorza-
ken van de vegetatieve toestand (Saz93).

Tegenwoordig wordt vaak gesteld dat de vegetatieve toestand ook het eindstadium kan
zijn van progressieve neurologische ziekten voor zover die gepaard gaan met dementie
(AMA90, BMA92, Hig77, Jen91, Pre83, Wal85). Bij deze patiënten ontstaat de vege-

tatieve toestand sluipend. Deze toestand komt niet voort uit een coma, is ook geen fase

35

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>in ‘herstel’ uit coma, maar duidt juist op een verslechtering: het is de laatste fase in
een degeneratief proces. De commissie betrekt deze patiënten niet in haar overwegin-
gen. Hun toestand lijkt weliswaar op die van patiënten die na een acuut bewustzijns-
verlies vegetatief zijn geworden, maar toch zijn er in de toestand van patiënten met de-
generatieve aandoeningen met dementie te veel onzekerheden om tot gelijkschakeling
met patiënten in een vegetatieve toestand zoals in dit advies bedoeld, te besluiten.
Vooral als het gaat om de vaststelling dat er geen mogelijkheden meer zijn tot bewuste
perceptie, is de onzekerheidsmarge vaak groter. Hierbij komt nog dat de geschetste
toestand bij mensen met dementie altijd als eindstadium moet worden aangemerkt, ter-
wijl de vegetatieve toestand die is ontstaan na een acuut coma, kan verbeteren. Juist uit
dit laatste gegeven vloeien de problemen voort die in dit advies aan de orde zijn.

2.7

Prognose

De prognose van een patiënt in vegetatieve toestand is door diverse onderzoekers be-
schreven. Zij maken onderscheid op basis van de oorzaak van die toestand: de progno-
se na traumatisch ontstaan hersenletsel is anders dan die na niet-traumatisch ontstaan
hersenletsel (Lev92). Als eindpunten worden ondermeer de categorieën in de Glasgow
Outcome Scale gebruikt: dood, vegetatieve toestand, ernstig gehandicapt, matig gehan-
dicapt, hersteld (Jen75).

2.7.1

Traumatisch ontstaan

Braakman onderzocht in 1985 de prognose van 140 patiénten die een maand na een
trauma nog in een vegetatieve toestand of in coma waren. Zij vormden tien procent
van een groep van 1373 mensen die aansluitend op hun ongeval langer dan zes uur in
coma waren.

Na twaalf maanden waren 71 van die 140 patiënten overleden, 15 nog in een vege-
tatieve toestand, 51 bij bewustzijn en van drie zijn geen gegevens over hun toestand
bekend. Braakman beschrijft ook de functionele status van de patiënten die weer bij
bewustzijn kwamen: 37 bleven volledig van zorg afhankelijk, de overige 14 waren on-
afhankelijk, hoewel bij geen van hen sprake was van volledig herstel. In de laatste
groep was overigens niemand ouder dan 40 jaar. Dat betekent dat alle patiënten die
aansluitend op een trauma minstens een maand in een vegetatieve toestand of in coma
waren, en ouder dan 40 jaar, hetzij binnen 12 maanden na hun ongeval zijn overleden,
hetzij na 12 maanden in een vegetatieve toestand of volledig afhankelijk waren
(Bra85).

Drie maanden na hun ongeval waren 49 patiénten weer bij bewustzijn. Eenzelfde
aantal verkeerde in een vegetatieve toestand. Van deze laatste groep herkregen er nog

36

Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>tien binnen een jaar het bewustzijn; allen bleven echter, ongeacht de leeftijd, geheel of
vrijwel geheel van zorg afhankelijk (Bra85). Een gegeven als dit kan van belang zijn
bij de vaststelling van het medisch beleid in individuele situaties. Voor iemands
individuele prognose is namelijk behalve de duur van het coma of de vegetatieve toe-
stand, vaak ook de prognose betreffende de maximaal mogelijke gezondheidstoestand
van belang.

Bij een aantal van de onderzochte 140 patiënten bleek het mogelijk om één maand
na het ongeval een differentiatie aan te brengen op basis van herstelkansen. Geen en-
kele patiënt met lichtstijve pupillen kwam nog bij bewustzijn, tegen 50 procent van de
mensen met reagerende pupillen. Zij die hun ogen gesloten hadden, dus nog in coma
waren (van 25 patiënten was dat zeker), hadden een veel slechtere kans op herstel van
bewustzijn dan patiënten in een vegetatieve toestand, die dus hun ogen frequent open
hadden (bij 92 patiënten was hiervan met zekerheid sprake). Ook het hebben van ge-
disconjugeerde oogbewegingen, in plaats van spontaan dwalende, bleek een slecht te-
ken. Ook deze gegevens zijn van belang voor een genuanceerde vaststelling van me-
disch beleid in individuele situaties.

Een ander onderzoek, van vergelijkbare omvang als dat van Braakman, is verricht
door Sazbon (Saz90). Van de 134 patiënten in een vegetatieve toestand of in coma (zij
waren ‘unaware’, een nadere aanduiding ontbreekt) herkreeg 54 procent binnen 12
maanden het bewustzijn. Bij de meesten gebeurde dat binnen drie maanden. De func-
tionele status van deze patiënten was na een jaar als volgt: 49 procent onafhankelijk,
19 procent gedeeltelijk afhankelijk en 32 procent afhankelijk (Gro90). Sazbon vond
geen verband tussen de leeftijd van de patiënt en kans op herstel.

Na de periode van een jaar kwam er van de patiënten uit genoemde onderzoeken
nog slechts één bij bewustzijn. Deze was, evenals een andere in de literatuur beschre-
ven patiënt die na één jaar herstelde, ernstig en blijvend geestelijk en lichamelijk ge-
handicapt (Art85, Hai90).

Een aantal van de hierboven beschreven onderzoeksresultaten is samengebracht in ta-
bel 2. Uit de gegevens in de tabel blijkt dat bij patiënten die door een traumatische oor-
zaak in coma en vervolgens in een vegetatieve toestand zijn geraakt, de kans op herstel
van bewustzijn na twaalf maanden uiterst gering is.

De commissie realiseert zich dat, na beoordeling van iemands individuele toestand en
prognostische factoren de uitspraak dat de vegetatieve toestand onherstelbaar is, soms
al eerder en soms - bij hoge uitzondering - pas later mogelijk is.

37

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>Tabel 2 Herstel van bewustzijn van patiënten die zich één maand na traumatisch hersenletsel in een ve-

getatieve toestand of in coma bevonden (cumulatieve aantailen)*.

bron definitie populatie 3 mnd 6 mnd 12 mnd
Bra85 GCS < M5V2 140 49 54 59
Bra85 vegetatieve toestand 92 41
Bra85 nog in coma 25 3
Saz90 unaware 134 57 66 72

*_NB Geteld zijn de patiënten die binnen een bepaalde periode bij bewustzijn zijn gekomen. Sommi-

gen van hen zijn daarna (in dezelfde periode) overleden.

2.7.2

Niet-traumatisch ontstaan

Over de prognose van patiënten die vanuit een niet-traumatisch ontstaan coma in een
vegetatieve toestand geraken, zijn minder gegevens bekend. Levy stelde vast dat van
de 25 patiënten die na één maand ‘awake but unaware’ waren, er nog twee bij bewust-
zijn kwamen. Dat gebeurde bij beiden binnen drie maanden. Beiden waren echter ern-
stig gehandicapt en volledig van zorg afhankelijk (Lev78).

Sazbon volgde 100 patiënten die één maand na een zuurstoftekort in coma of in
een vegetatieve toestand waren (Saz93). Twaalf patiënten waren na drie maanden bij
bewustzijn, twintig na zes maanden. Na zes maanden kwam geen enkele patiënt meer
bij bewustzijn. De functionele status van de bedoelde twintig patiënten was beperkt:
17 van hen waren tetraplegisch, 19 hadden cognitieve stoornissen en 15 waren
dysfatisch.

De leeftijd bleek van belang voor de functionele status: jongere patiënten werden
minder afhankelijk, hoewel ook zij ernstig gehandicapt bleven. Sazbon toonde geen
significant verband aan tussen de leeftijd en de uitkomst in termen van overlijden,
voortduren van het coma of de vegetatieve toestand, of herstel van bewustzijn.

Levy noemde in een andere publikatie ook getallen voor patiënten die minder dan
een maand in een vegetatieve toestand waren. Na 1 dag hervond 65 procent het be-
wustzijn, na 7 dagen 39 procent en na 14 dagen 36 procent. Maar van de 23 patiënten
die na een maand nog in een vegetatieve toestand waren, herkregen slechts drie het be-
wustzijn; twee van hen overleden binnen een jaar, de derde bleef ernstig gehandicapt
(Lev81).

Ook voor de niet-traumatische patiénten zijn enkele gevallen beschreven van her-
stel van bewustzijn na een langdurige vegetatieve toestand. Een publikatie van Rosen-
berg gaat over een 43-jarige man die na een reanimatie anderhalf jaar in een

38

Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>Tabel 3 Herstel van bewustzijn van patiënten die zich één maand na niet-traumatisch hersenletsel in een

vegetatieve toestand of in coma bevonden (cumulatieve aantallen als tabel 2).

bron definitie/omschrijving populatie 3 mnd 6 mnd 12 mnd
Lev78 awake but unaware 25 2 2 2
Saz93 post-anoxic 100 12 20 20

unconsciousness

vegetatieve toestand bleef (Ros77). Higashi beschrijft twee patiënten die uit hun vege-
tatieve toestand bijkwamen na respectievelijk 8 en 36 maanden (Hig81). Maar ook bij
deze patiënten waren er zeer ernstige restverschijnselen en een blijvende afhankelijk-
heid van zorg.

Een aantal van de hierboven beschreven onderzoeksresultaten zijn samengebracht
in tabel 3. Uit deze gegevens blijkt dat bij patiënten die door een niet-traumatische
oorzaak in coma en vervolgens in een vegetatieve toestand zijn geraakt, de kans op
herstel van bewustzijn na zes maanden uiterst gering is.

Ook voor deze patiënten geldt dat in individuele situaties een uitspraak over het onher-
stelbare van de vegetatieve toestand soms eerder of - bij hoge uitzondering - pas later
verantwoord is (zie ook 2.7.1).

2.7.3

Kinderen

De commissie heeft zich de vraag gesteld in hoeverre de situatie bij kinderen verschilt
van die bij volwassenen. Ten aanzien van pasgeborenen leidt het begrip “vegetatieve
toestand’ tot grote theoretische bezwaren en praktische problemen; het begrip wordt
voor hen dan ook niet gebruikt. Voor oudere kinderen in een vegetatieve toestand is op
grond van de beschikbare literatuurgegevens op bovengenoemde vraag geen duidelijk,
gefundeerd antwoord mogelijk. Over het algemeen wordt er van uitgegaan dat kinde-
ren een groter herstelvermogen hebben dan volwassenen. Dat betekent dat ze minder
snel in een vegetatieve toestand geraken die meer dan een maand duurt. En misschien -
hierover is minder zekerheid - hebben zij ook meer mogelijkheden om van zo’n vege-
tatieve toestand te herstellen. Wellicht biedt een nog in voorbereiding zijnd Ameri-
kaans onderzoek meer duidelijkheid (Cel93).

Vooralsnog acht de commissie voor kinderen een langere observatieperiode gebo-
den, alvorens de conclusie te trekken dat een vegetatieve toestand als onherstelbaar
moet worden beschouwd.

39

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>2.7.4

Duur van de vegetatieve toestand

Als de vegetatieve toestand eenmaal geruime tijd bestaat, kan hij zeer lang voortduren:
de langste in de literatuur genoemde overlevingsduur is 39 jaar (Sib91). Walshe be-
schrijft een aantal patiënten die 16 jaar vegetatief waren (Wal85); Ingvar één patiënt
die 17 jaar in die toestand leefde alvorens te overlijden (Ing78). In Nederland verkeer-
de mevrouw Stinissen ruim 15 jaar in een vegetatieve toestand; zij overleed op 19 ja-
nuari 1990 in een verpleeghuis.

Deze perioden zijn echter uitzonderingen. De gemiddelde overlevingsduur is kor-
ter. In het onderzoek van Tresch onder 51 patiënten in een vegetatieve toestand was de
gemiddelde overlevingsduur 3,3 jaar (spreiding 1-17 jaar) (Tre91). Higashi vond voor
110 patiënten gemiddeld 38 maanden (Hig77). Minderhoud en Braakman beschrijven
voor 58 procent van de door hen onderzochte patiënten in een vegetatieve toestand een
gemiddelde overleving van drie jaar; 34 procent van deze patiënten leefde nog zes jaar
en 22 procent meer dan acht jaar (Min85).

Bovengenoemde getallen betreffen groepen met een gemengde etiologie (trauma-
tisch/niet-traumatisch). Bij differentiatie is de mediane overleving in de groep trauma-
tische patiënten van Sazbon 15,5 maanden (Saz91b); in de niet-traumatische groep 36
maanden (Saz93).

De commissie concludeert dat, hoewel iemand langdurig in een vegetatieve toe-
stand kan blijven, deze toestand in het algemeen gepaard gaat met een sterk beperkte
levensverwachting. De gegevens van het SIVIS (zie paragraaf 2.3) ondersteunen deze
vaststelling. Waarschijnlijk is de beperkte levensverwachting mede veroorzaakt door
beslissingen om de medische behandeling te staken.

2.8

Behandeling via stimulering

In de literatuur verschijnen regelmatig berichten over de mogelijkheden tot bevorde-
ring van het herstel uit een langdurige. vegetatieve toestand. Als medicamenteuze mo-
gelijkheden worden genoemd: anti-epileptica (carbamazepine), bromocriptine (And92)
en levodopa (Hai90, Hig77, Woe82). De eerder genoemde (2.7) en door Haig beschre-
ven patiënt die herstelde van een langdurig traumatisch coma, was behandeld met le-
vodopa. Higashi stelt twee patiënten op die manier te hebben geholpen.

Behalve met medicijnen wordt ook door middel van ‘coma arousal programmes’
geprobeerd om het herstel te bevorderen. Deze programma’s “
sion, hearing, touch, taste and smell, starting at a simple level and then building up to
more complex stimuli as the conscious level improves” (And92, Mit90). Wilson meldt

met een dergelijk programma bij vier patiénten (drie maal traumatisch origine van het

use stimulation of vi-

40

Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>coma, één maal niet-traumatisch) resultaat te hebben geboekt (Wil91). Zij mat de fre-
quentie van het openen van de ogen en het aantal spontane bewegingen: na stimulatie
namen beide toe.

Ook DeYoung beschrijft de resultaten van een ‘coma recovery program’. Daarin
werd familieleden gevraagd de patiënt vaak en gedurende bijna de hele dag te stimule-
ren. Slechts vier procent van 250 patiënten zou geen verbetering te zien hebben gege-
ven en 35 procent zou weer onafhankelijk zijn geworden (DeY 87). De insluitingscrite-
ria van dit programma zijn overigens niet duidelijk, al meldt DeYoung wel dat de pa-
tiënten op het moment van opname gemiddeld een half jaar ‘in coma’ waren. Pierce
kon in een groep van 31 comateuze of vegetatieve patiënten echter geen effect van een
dergelijke aanpak vaststellen. Hij vergeleek het ziektebeloop van zijn patiënten met
135 patiëntbeschrijvingen uit de literatuur (Pie90).

In Nederland is inmiddels ook ervaring opgedaan met dergelijke stimuleringspro-
gramma’s (Eil91, Koc93). In het revalidatiecentrum Charlotte-Oord in Tilburg is door
De Kock en Eilander onderzoek verricht naar de effecten van deze programma’s bij 30
patiënten: kinderen, adolescenten en jong volwassenen. Hun uitgangssituatie wordt
omschreven als ‘unresponsiveness’ gedurende ten minste anderhalve maand. Patiënten
die langer dan een half jaar in zo’n toestand verkeerden, zijn uitgesloten; hun herstel-
kansen zijn volgens de onderzoekers te gering. Na afwerking van het programma,
waarvan de duur afhankelijk is van de resultaten, met een maximum van vijf maanden,
waren 19 patiënten opnieuw ‘responsive’ en 10 bleven ‘unresponsive, a PVS’ ; één pa-
tiënt was overleden (Koc93).

De commissie is van oordeel dat geen van de genoemde onderzoeken voldoet aan
de criteria die nodig zijn om de effectiviteit van een therapie aan te tonen, bijvoorbeeld
vergelijking met een controlegroep.

Behalve met externe stimuli is ook geprobeerd om door middel van directe stimu-
lering van zenuwweefsel een verbetering te bereiken (Kan87, Kat91, Tsu90). Effect op
de klinische toestand is echter niet aangetoond.

Overigens vindt de commissie het van respectvol professioneel handelen getuigen
als tegen mensen die het bewustzijn hebben verloren wordt gepraat, of als zij op ande-
re manieren worden ‘gestimuleerd’. Zij wijst er op dat dan ook patiënten bij wie geen
specifiek stimuleringsprogramma wordt uitgevoerd, uiteenlopende prikkels ontvangen.

41

De vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>42 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>Hoofdstuk 3

Medisch handelen bij patiënten in een
vegetatieve toestand

3.1 Fasen in het beleid

In het medisch handelen met betrekking tot patiënten in een vegetatieve toestand on-

derscheidt de commissie drie fasen:

« de behandelingsfase: deze begint direct na het accident; het is nog niet duidelijk
welke toestand zal ontstaan

* deafwachtende fase: de situatie heeft zich gestabiliseerd; er is duidelijk sprake van
een vegetatieve toestand

"de fase waarin vaststaat dat de kans op herstel van het bewustzijn verwaarloosbaar
klein is.

Direct na het accident waardoor iemand in coma raakt, zal het medisch handelen volle-
dig zijn gericht op het stabiliseren van vitale functies (ademhaling, bloedsomloop) en
op herstel van het bewustzijn. Deze behandeling vindt in de regel in een ziekenhuis
plaats.

Wanneer het coma is overgegaan in een vegetatieve toestand en deze enige tijd
blijft bestaan, komt men in een fase van afwachten of die toestand nog verbetert. In de-
ze fase ligt het accent van het beleid op normale zorg, fysiotherapie en decubitus-pre-
ventie. Vaak is ook medicamenteuze behandeling nodig. Tresch beschrijft dat al zijn
patiënten dagelijks medicijnen kregen toegediend, veelal vitaminen, digitalis, diuretica
of H2-antagonisten (Tre91). De meeste patiënten worden tijdens de afwachtende fase

43 Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>overgeplaatst naar een verpleeghuis (Lav90, PRV90). Dit gebeurt gemiddeld ongeveer
drie maanden na het accident.

De commissie wijst er op dat hulpverleners vaak aan de verwarring van naasten
van de patiënt bijdragen door in de afwachtende fase tegenstrijdige informatie te geven
over de kans op herstel van het bewustzijn. Het is van groot belang dat alle betrokken
hulpverleners deze kans zo reëel mogelijk beschrijven, overigens zonder in defaitisme
te vervallen. Er dienen geen valse verwachtingen te worden gewekt over de mogelijk-
heden elders. Veel verwarring is te voorkomen door aan beide zijden vaste contactper-
sonen aan te wijzen.

In de afwachtende fase is aanvankelijk nog enige hoop op herstel van het bewust-
zijn gerechtvaardigd. Blijft de vegetatieve toestand echter langdurig bestaan, dan
treedt de derde fase in: die waarin de kans op terugkeer van het bewustzijn verwaar-
loosbaar klein is. Zoals in paragraaf 2.7 is beschreven, varieert dit moment met de ont-
staanswijze van de vegetatieve toestand en per patiënt. In deze fase kan de vraag wor-
den gesteld of voortzetting van medisch handelen gericht op levensverlenging nog ge-
rechtvaardigd is. Op deze vraag gaat de commissie in paragraaf 3.3 in. Eerst besteedt
zij echter nog aandacht aan de psychologische aspecten van de omgang met patiënten
in een vegetatieve toestand en met hun familie of andere direct betrokkenen.

3.2

Psychologische aspecten

Zoals al in paragraaf 2.5 is opgemerkt, kunnen omstanders door verschillende reacties
van een patiënt in een vegetatieve toestand de indruk krijgen dat deze bewust reageert.
Volgens het rapport van de Nationale Ziekenhuisraad wordt die subjectieve indruk
sterker naarmate de vegetatieve toestand langer duurt (NZR88).

Heyink vroeg 24 familieleden van 24 “langdurig comateuze patiënten’ naar hun in-
druk van de zintuigelijke vermogens van de patiënt. Volgens 18 familieleden kon de
patiënt horen, volgens 15 kon deze pijn voelen, volgens 11 zien, volgens 7 proeven en
volgens 6 ruiken (Hey92). Desondanks waren de meeste familieleden terdege door-
drongen. van de kleine kans op herstel van het bewustzijn: van de 17 familieleden die
hierover wilden spreken, hadden 12 de hoop op herstel opgegeven (Hey92).

De commissie wijst er op dat dergelijke indrukken van naasten niet te gemakkelijk
als blijk van onbegrip terzijde geschoven moeten worden. Zeker wanneer de vegetatie-
ve toestand nog niet erg lang duurt, is het goed mogelijk dat naasten als eersten een
verandering in de toestand van de patiënt opmerken. Aan de andere kant geldt dat zij,
door begrijpelijke hoop gedreven, vaak een andere interpretatie geven aan reacties van
de patiënt dan medisch gerechtvaardigd is. Zo kunnen zij reflexmatige bewegingen
voor doelgerichte bewegingen houden en dwanghuilen voor het tonen van emoties. In

44

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>beide gevallen kan echter, zoals hierboven reeds betoogd, geen sprake zijn van bewus-
te reacties.

Een patiënt in een vegetatieve toestand kan voor zijn of haar familieleden een ui-
termate grote emotionele belasting vormen. In zekere zin is hij of zij voor hen zowel
aan- als afwezig, zowel dood als levend (Mwa90). Door de kleine kans op herstel wor-
den de naasten heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, zodat zij aan de verwer-
king van het gebeurde niet of nauwelijks kunnen beginnen. In deze processen speelt
ook de levensovertuiging van betrokkenen een rol.

Terwijl bij naasten van de patiënt meestal enige hoop blijft bestaan, neemt die bij
artsen en verpleegkundigen daarentegen vaak geleidelijk af. Hierdoor ontstaat het risi-
co dat behandelaars en naasten uit elkaar groeien. Alleen door vaak en intensief met
elkaar te praten, kan dit worden tegengegaan. In paragraaf 3.1 wees de commissie al
op het belang van vaste contactpersonen, aan beide zijden, voor het vermijden van ver-
warring en misverstand.

3.3

Staken of voortzetten van medisch handelen

3.3.1

Ethische en juridische zienswijzen

De medische behandeling van patiënten in een vegetatieve toestand voor wie de hoop
op herstel is opgegeven, roept een aantal ethische en juridische vragen op. De gericht-
heid op het behoud van het leven - een medische, ethische en juridische eis die in zijn
algemeenheid niet ter discussie staat - kan bij deze patiënten op gespannen voet komen
te staan met de grondwettelijk gewaarborgde persoonlijke integriteit en de verantwoor-
delijkheid van de arts om goed te doen en kwaad te bestrijden of te voorkomen. De be-
slissing om de medische behandeling te staken of niet te beginnen, vraagt een zorgvul-
dige verantwoording door de arts. Hetzelfde geldt voor de beslissing om een behande-
ling wel aan te vangen of voort te zetten. Deze verantwoording is vaak niet eenvoudig.
De ethische en juridische dilemma’s die hieraan zijn verbonden, worden zowel in de
literatuur als in de praktijk van zorg vanuit verschillende zienswijzen benaderd. Hier-
onder volgt van die zienswijzen een inventarisatie op hoofdpunten, toegespitst op pa-
tiënten in een blijvende vegetatieve toestand.

Het medisch handelen is disproportioneel

De kern van het in het recht verankerde criterium van proportionaliteit is, dat de mid-
delen die de arts aanwendt in redelijke verhouding moeten staan tot het doel van de be-
handeling (Lee88). Anders gezegd: het belastende karakter van een behandeling en het
verwachte resultaat daarvan moeten zorgvuldig tegen elkaar worden afgewogen. Een

45

Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>behandeling die voor de patiënt ingrijpend is en veel risico’s van (ernstige) complica-
ties heeft maar geen of slechts een geringe kans op (enige) verbetering biedt, kan dis-
proportioneel worden. De behandeling geldt dan niet langer als medisch zinvol, op
grond waarvan deze achterwege kan, of mogelijk zelfs moet blijven, dan wel worden
gestaakt.

Een oordeel over de proportionaliteit impliceert een evaluatie van de gehele toe-
stand van de patiënt. Dit oordeel is in beginsel niet exclusief voorbehouden aan de
arts; de inbreng van de patiënt kan niet worden gemist (Del93). Bij wilsonbekwamen
zal, indien van de patiënt geen wilsuitdrukking of duidelijke waarden bekend zijn, een
oordeel op basis van ‘best interests’ moeten plaatsvinden. Dit oordeel zal in nauw
overleg met de naasten van de patiënt tot stand moeten komen, waarbij de arts de pro-
fessionele eindverantwoordelijkheid houdt (Del93, Pra92).

Legitimatie voor medisch handelen ontbreekt

Deze benadering gaat ervan uit dat, gegeven het feit dat patiënten in een vegetatieve
toestand niet meer kunnen denken en voelen, in situaties waarin het definitieve van de-
ze toestand vaststaat, voortgezette behandeling niet meer kan beantwoorden aan een
fundamentele doelstelling van de geneeskunde, namelijk het in enigerlei opzicht be-
vorderen van het welzijn van de patiënt. Medisch handelen vormt per definitie een in-
breuk op de integriteit van het lichaam en de persoonlijke levenssfeer, en vraagt der-
halve om legitimatie vanuit het recht. Deze legitimatie mag weliswaar dikwijls worden
voorondersteld, maar bij voortzetting van de behandeling van patiënten in een onher-
stelbare toestand komt zij in het geding (Sut89). Het is dan immers de vraag welk con-
creet belang de patiënt bij behandeling heeft, nu diens welzijn niet langer kan worden
bevorderd.

Een complicerende factor is dat bij patiënten die het bewustzijn acuut verliezen, de
behandeling wordt ingezet op basis van een noodsituatie of zogenoemde “vooronder-
stelde toestemming’. Deze toestemming - een juridische fictie - is vereist, maar kan,
zeker na wijziging in de omstandigheden of prognose van de patiënt, niet zonder meer
tot in lengte van jaren worden gehandhaafd. Vooronderstelde toestemming kan slechts
de basis voor medisch handelen vormen zolang behandeling een aannemelijk te ma-
ken, voor de patiënt relevant doel dient. Op grond hiervan is medisch handelen tegelijk
gelegitimeerd en gelimiteerd.

Leven en leven is twee: het onderscheid tussen biologisch en biografisch

Een moreel relevant aspect van de onherstelbare vegetatieve toestand is dat alle voor-
waarden voor communicatie definitief ontbreken. Juist dit aspect van mens-zijn -

46 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>steeds in combinatie met het onherstelbare verlies van andere elementaire mensfunc-
ties - wordt door velen zeer wezenlijk geacht. Deze patiënten rest volgens hen te wei-
nig van het mens-zijn om voortzetting van geneeskundig handelen, voor zover gericht
op levensverlenging, als een waardig antwoord te kunnen zien (Gil86, Kui89, Kui93,
Loe87, McC74, Spr88).

Deze zienswijze steunt voor een belangrijk deel op het onderscheid tussen leven in
biologische zin en wat daar bovenuit gaat. Biologisch leven is in deze visie een nood-
zakelijke maar geen voldoende voorwaarde om leven als menselijk aan te merken
(Del93). Het biologische leven draagt het menselijk leven. Zij grijpen in elkaar en de
eerbied voor het leven geldt eveneens beide. McCormick benadrukt dat “the two ap-
proaches ought not to be against each other. (…) Ouality-of-life assessments ought to
be made within an overall reverence for life, as an extension of one’s respect for sanc-
tity of life. However, there are times when preserving the life of one with no capacity
for those aspects of life that we regard as human, is a violation of the sanctity of life
itself” (McC78).

Dit standpunt is in verschillende gedaanten in de literatuur te vinden. Rachels
maakt onderscheid tussen “being alive and having a life” (Rac86). Met het eerste doelt
hij op biologisch leven, terwijl hij bij ‘life’ denkt aan “a very different sort of concept,
one that belongs more to biography than biology”. Op basis van een vergelijkbare re-
denering meent Kuitert dat mensen “door de bodem van het mens-zijn” kunnen zakken
(Kui89) en dat een mens vereenzelvigen met zijn of haar biologisch substraat een bio-
logisme is, “een reductie van menselijk leven tot levensvlam” (Kui93).

Patiënten in een vegetatieve toestand zijn niet dood, maar wel stervend

Centraal in deze visie, die ook wel als een variant op ‘Leven en leven is twee’ wordt
gezien, staat dat patiënten in een onherstelbare vegetatieve toestand te beschouwen
zijn als zich bevindend in een (geblokkeerd) stervensproces (Dam90, Pra92). Bena-
drukt wordt dat medisch ingrijpen het stervensproces - in de acute fase was de dood
dichtbij - wel heeft doen stagneren, maar niet heeft kunnen keren. Voortgezette medi-
sche behandeling bindt deze patiënten kunstmatig aan een verlengd stervensproces. De
deur terug naar het leven zit voorgoed in het slot, die naar de dood is door medische
interventie geblokkeerd.

Patiënten in een vegetatieve toestand kunnen niet worden doodverklaard

Volgens een gedachte die vooral in de Verenigde Staten terrein wint, kunnen mensen
in een onomkeerbaar coma of onherstelbare vegetatieve toestand eigenlijk worden
doodverklaard. Gesproken wordt van het ‘neo-cortical brain death concept’. Een aantal

47 Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>mensen met deze opvatting meent dat de hersendoodcriteria met dit concept kunnen

worden uitgebreid (Gre80, Vea89). Sommigen menen zelfs dat op grond hiervan pa-
tiënten in een langdurige vegetatieve toestand voor orgaandonorschap in aanmerking
zouden moeten komen.

Deze opstelling verschilt fundamenteel van alle hierboven weergegeven inzichten.
Het voorstel om patiënten in een vegetatieve toestand dood te verklaren, stuit alom -
ook in de Verenigde Staten - op verzet (BMA 88, Pre8 1). De commissie steunt deze af-
wijzing zonder enige reserve. Patiënten in een vegetatieve toestand leven en voldoen
dus niet aan de criteria voor hersendood, zoals geformuleerd door de Gezondheidsraad
(GR83). De commissie ziet in de vegetatieve toestand geen aanleiding om deze criteria
opnieuw ter discussie te stellen. Van donorschap kan bij deze patiënten daarom geen
sprake zijn. De commissie erkent de morele problemen rondom de vegetatieve toe-
stand, maar deze laten zich niet oplossen door definitiewijziging van de dood.

3.3.2

Standpunt van de commissie

De commissie is van oordeel dat het bij patiënten voor wie het onherstelbare van hun
vegetatieve toestand redelijkerwijs vaststaat, moreel gerechtvaardigd is om het me-
disch handelen voor zover gericht op verlenging van het leven te staken. In de overwe-
gingen die hieraan ten grondslag liggen, zijn elementen uit de hierboven weergegeven
zienswijzen herkenbaar.

Uitgangspunt en kern van de argumentatie van de commissie is de toestand waarin
deze patiënten zich bevinden. Zij zijn in de eindfase van hun leven, die als bitter aan-
gemerkt kan worden. De medische behandeling gericht op levensverlenging kan deze
eindfase nog slechts verlengen, deze zelfs nagenoeg onafzienbaar maken.

De stelling dat een patiënt in een vegetatieve toestand geen bewuste ervaringen
meer heeft en dus ook zijn of haar toestand niet als bitter kan ervaren, is op zichzelf
juist. Maar hiermee is niet alles gezegd. Als enige basis voor beleid is deze stelling
voor de commissie te beperkt. Los van de vraag naar de mogelijke ervaring van deze
toestand door de patiënt, is de vegetatieve toestand in zichzelf een zeer verregaande
vorm van ontluistering. Aan het leven is alles wat het tot menselijk leven maakt, defi-
nitief ontvallen. Slechts het biologisch substraat resteert, en ook dit beantwoordt niet
meer aan wat het bedoelt te zijn, namelijk fundament, voorwaarde zijn voor mensfunc-
ties (gevoelsfuncties, cognitieve en communicatieve functies), de bovenbouw van
menselijk leven. Er is een beslissende breuk in de samenhang van biologische en hoge-
re functies. De commissie meent dat deze samenhang als wezenlijk voor het mens-zijn
moet worden aangemerkt.

Vast staat dat deze situatie een zware belasting voor direct betrokkenen vormt; een
belasting waarvan mag worden aangenomen dat de patiënt die, behalve voor zichzelf,

48

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>ook voor zijn familie niet zou willen (KNM91).

De vraag of voortzetting van de medische behandeling, en daarmee kunstmatige ver-
lenging van het leven, in deze toestand gerechtvaardigd is, raakt het fundament van de
geneeskunde. Enkele opmerkingen hierover.

Medisch handelen is nooit een doel in zichzelf, maar een hulpmiddel om zieken te
genezen, lijden te verminderen en sterven draaglijk te maken. Aan deze centrale doel-
stelling ontleent de geneeskunde haar meer specifieke doelstellingen, die de behande-
ling voor een patiënt legitimeren. Het doel van de behandeling fungeert als norm
(Kui89).

De commissie meent dat levensverlengend handelen bij patiënten die het bewust-
zijn onherroepelijk hebben verloren, in strijd is met elk facet van de hierboven weerge-
geven centrale doelstelling van de geneeskunde: van genezing kan geen sprake meer
zijn, van verbetering evenmin, terwijl de uitzichtloze, ernstige ontluistering wordt ver-
lengd doordat de medische behandeling het sterven blokkeert. Op grond hiervan meent
de commissie dat de vegetatieve toestand waarvan het onherstelbare redelijkerwijs
vaststaat, niet op een kunstmatige manier mag worden verlengd. Geformuleerd in de
terminologie uit 3.3.1 meent de commissie dat de legitimatie voor de medische behan-
deling van patiënten in een onherstelbare vegetatieve toestand ontbreekt. Behandeling
toch voortzetten, is handelen tegen beter weten in. Als er niets meer te redden is, is
redden redeloos (Dam88). Sterven draaglijk maken, de enig nog relevante medische
doelstelling voor deze patiënten, kan alleen worden bereikt door dat sterven niet langer
kunstmatig te blokkeren, ofwel de levensverlengende medische behandeling te staken.

Deze opstelling is niet in strijd met de beschermwaardigheid van menselijk leven.
De commissie erkent dat bij patiënten in een onherstelbare vegetatieve toestand niet
alle leven is geweken - deze patiënten leven - maar dat wat nog van het menselijk le-
ven resteert, is te beperkt om kunstmatige instandhouding daarvan nog als medisch
zinvol aan te merken. Daarom is naar het oordeel van de commissie het continueren
van de ernstig ontluisterende en uitzichtloze situatie waarin deze patiënten zonder twij-
fel verkeren, tegen de beschermwaardigheid.

Dit standpunt is gebaseerd op een oordeel over de totale situatie van de patiënt, en
niet op wat in geïsoleerd medisch-technische zin nog mogelijk is aan levensverlengen-
de behandelingen. Voor de praktijk van zorg is een oordeel over iemands totale toe-
stand overigens gebruikelijk; het is zelfs noodzakelijk wil geneeskundig handelen niet
in een technologische imperatief gevangen raken.

49 Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>3.3.3

Beslissen om de medische behandeling te staken

De beslissing om bij patiënten in een vegetatieve toestand de behandeling te staken,
steunt voor een belangrijk deel op de medische vaststelling dat het onherstelbare van
die toestand vaststaat.

Gezien het beslissende karakter van deze vaststelling, dient deze te berusten op
herhaald en zorgvuldig uitgevoerd klinisch onderzoek. Een essentieel onderdeel van
deze zorgvuldigheid is, dat de bevindingen van de behandelend arts worden gecontro-
leerd en bevestigd door een niet bij de behandeling betrokken collega, die over vol-
doende specifieke kennis en ervaring beschikt (zie ook 2.4).

Het staken van de medische behandeling betekent voor deze patiënten dat het ster-
ven wordt gedeblokkeerd. De patiënt komt in de terminale fase. Deze consequentie
doet artsen soms aarzelen om de behandeling te staken. Dikwijls vormen complicaties
de aanleiding tot het beperken of staken van de medische behandeling (Lav90). Voor
zover dit gebeurt in de fase van afwachten, zijn hiervoor vaak goede redenen. Maxi-
maal haalbare zekerheid over het onherstelbare van de vegetatieve toestand is niet al-
tijd het enige criterium in afwegingen rondom het continueren dan wel het staken van
de behandeling. Complicaties kunnen de prognose op korte of langere termijn zodanig
ongunstig beïnvloeden, dat het uitbreiden en zelfs voortzetten van de medische behan-
deling gezien de maximaal haalbare gezondheidstoestand eveneens disproportioneel
zou zijn. Echter, verkeert de patiënt in de fase waarin alle uitzicht op herstel ontbreekt,
dan acht de commissie een principiële afweging, los van complicaties, geboden. Het
uitzichtloze karakter van de vegetatieve toestand vraagt een dergelijke beslissing. De
afwezigheid van complicaties rechtvaardigt niet langer het voortzetten van de levens-
verlengende behandeling.

De commissie erkent dat de aarzeling van artsen om bij deze patiënten de behan-
deling te staken, de zorgvuldigheid van een beslissing ten goede kan komen. Deze aar-
zeling mag er evenwel niet toe leiden dat een eenmaal aangevangen medische behan-
deling niet meer ter discussie staat. Bij het uitblijven van verbetering keert een behan-
deling zich namelijk op een bepaald moment tegen het belang van de patiënt, en daar-
mee tegen de doelstellingen van de geneeskunde. Om dit te vermijden, is regelmatige
evaluatie van behandelingen en hun legitimatie noodzakelijk.

Voorafgaande aan de beslissing de medische behandeling te staken, dient er uitvoerig
inhoudelijk overleg met de direct betrokken verpleegkundigen en verzorgenden te heb-
ben plaatsgevonden. Zij zijn immers voortdurend en intensief bij de zorgverlening be-
trokken en verrichten vaak belangrijke levensverlengende handelingen, zoals het toe-
dienen van vocht en voeding via een neussonde.

50

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre>Voorts zal vooraf ook uitvoerig overleg met de familie moeten plaatsvinden. Van
belang is dat met de familie reeds in een vroeg stadium open wordt gesproken over de
onzekere prognose, waarbij de mogelijkheid ter sprake moet komen dat een langduri-
ge, en mogelijk zelfs blijvende, comateuze of vegetatieve toestand kan ontstaan. Als
vervolg op deze informatie zal met de familie ook tijdig moeten worden gesproken
over de consequenties voor de behandeling indien zo’n situatie zich onverhoopt aan-
dient. Eventuele problemen kunnen dan aandacht krijgen voordat een situatie om een
beslissing op korte termijn vraagt. Uiteraard zal de keuze van het moment waarop deze
dilemma’s ter sprake worden gebracht per patiént verschillen, maar naar het oordeel
van de commissie kunnen ze niet onbesproken blijven als de vegetatieve toestand
voortduurt en het definitieve ervan steeds waarschijnlijker wordt.

Problemen kunnen ontstaan als blijkt dat ten aanzien van het staken dan wel voort-
zetten van de medische behandeling de familie een ander normatief standpunt inneemt
dan de behandelend arts. Soms is duidelijk dat ook de patiént dat andere standpunt zou
hebben ingenomen (zie ook 3.3.4). De commissie meent dat naar alle kanten
gewetensdwang moet worden uitgesloten. Zoals het staken van de behandeling in het
algemeen niet mag plaatsvinden tegen de wil van de patiént of de familie, zo geldt ook
dat hulpverleners niet kunnen worden gedwongen tot voortzetting van handelen dat in
hun ogen zinloos is. Verzoekt de familie om staken van de behandeling, terwijl de arts
van mening is dat deze nog zinvol is, of omgekeerd, dan zal de arts het uiterste moeten
proberen om tot overeenstemming te komen. Lukt dat niet, dan zal de arts de bereid-
heid moeten tonen om de behandeling over te dragen aan een collega die mogelijk wel
bereid is medewerking te verlenen aan de uitvoering van het door de familie voorge-
stane beleid. Het gaat hier om een algemeen aanvaarde professionele handelwijze.
Heeft de arts overtuigende aanwijzingen dat de patiént andere inzichten had dan de fa-
milie, dan moet hij deze laten prevaleren boven die van de familie.

Tot slot, en waarschijnlijk ten overvloede, merkt de commissie nog op dat het ar-
gument dat de behandeling van een patiént in een onherstelbare vegetatieve toestand
een zeker beslag legt op algemene middelen, niet thuishoort in de overwegingen van
hulpverleners met betrekking tot het staken of voortzetten van behandeling en verzor-
ging van deze patiénten.

3.3.4 Rechtskracht van een schriftelijke wilsverklaring

In hoeverre kunnen schriftelijke wilsverklaringen een besluit tot het staken van de be-
handeling van een patiënt in een vegetatieve toestand ondersteunen? Naar algemene
rechtsopvatting zijn schriftelijke wilsverklaringen in beginsel rechtsgeldig en dienen
artsen deze te respecteren (Gev87, Kas91, Lee88, Sut91, Wij90). Niet alleen de Staats-
commissie Euthanasie heeft dit standpunt naar voren gebracht, ook in verschillende

51 Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre>wetsvoorstellen treft men uitspraken aan over de rechtskracht van wilsverklaringen. Zo
werd in het (inmiddels ingetrokken) wetsvoorstel euthanasie uit 1987 gesteld dat “op
een (schriftelijke) verklaring (inhoudende een verzoek om levensbeëindiging), indien
niet ouder dan vijf jaar, acht mag worden geslagen als uitdrukking van de wil van de
patiënt, mits de arts de overtuiging heeft dat deze verklaring is afgelegd na zorgvuldi-
ge overweging en is gehandhaafd in vrijwilligheid” (art. 6B lid 2 sub d) (zie ook
Kas91). Overigens meende de Beraadsgroep Gezondheidsethiek en Gezondheidsrecht
van de Gezondheidsraad, in een advies over dit wetsvoorstel, dat de termijn van vijf
jaar moest vervallen. Zij stelde dat aan de overtuiging van de arts meer waarde moet
worden gehecht dan aan een tijdslimiet (GR87). De commissie sluit zich bij deze op-
vatting aan.

De jurisprudentie op dit terrein beperkt zich vooralsnog tot een uitspraak van de
arrondissementsrechtbank in Zwolle (1989). Hierin wordt de rechtskracht van een
schriftelijke wilsverklaring in beginsel erkend en wordt het tot de verantwoordelijk-
heid van degene die de verklaring opmaakt gerekend om de arts genoegzaam te infor-
meren. Bij onduidelijkheid in bewoordingen hoeft de arts niet op de verklaring in te
gaan, aldus de uitspraak (Ano90b).

Schriftelijke wilsverklaringen moeten aan een aantal eisen voldoen: een zo duide-
lijk mogelijke formulering, ondertekening, datering en (bij voorkeur) periodieke her-
bevestiging (Kas91, Sut90, Wij90). Maar ook dan resteren dikwijls interpretatieproble-
men, omdat dergelijke verklaringen vaak in ruime bewoordingen zijn gesteld.

Soms wordt de vraag gesteld of de wilsverklaring ook onder gewijzigde omstan-
digheden haar rechtskracht behoudt. Dient een gevreesde situatie zich onverhoopt aan,
dan kan de ervaring daarvan immers wezenlijk verschillen van de verwachting die
daarover bestond ten tijde van het opstellen van de verklaring. In haar rapport heeft de
Staatscommissie Euthanasie gesteld dat niettemin aan een schriftelijke wilsverklaring
rechtskracht moet worden toegekend, omdat het aannemelijk is dat degene die de ver-
klaring opstelde, zich van dit risico bewust is geweest (Sta85). De commissie sluit zich
hierbij aan. Artsen zullen schriftelijke wilsverklaringen die aan eerder genoemde eisen
voldoen, in beginsel moeten respecteren. Verzoekt een patiënt om handelingen die in-
druisen tegen het geweten van de behandelend arts, dan kan deze, zoals de commissie
al eerder opmerkte (zie 3.3.3), uiteraard niet worden gedwongen en zal de behandeling
moeten worden overgedragen aan een arts die wel bereid is het verzoek van de patiënt
in te willigen.

Een waardevol begin van duidelijkheid in rechtsgeldigheid van schriftelijke ver-
klaringen is gecreëerd in de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO),
die in februari 1994 door het parlement is aanvaard. Tijdens de schriftelijke behande-
ling van het wetsvoorstel, stelde de regering in de Memorie van Toelichting expliciet
dat “een hulpverlener zich in beginsel aan een levenstestament of aan een

52 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre>non-reanimatieverklaring gebonden moet achten”. Belangrijker echter is dat nu via een
amendement in de wet een bepaling is opgenomen die de hulpverlener verplicht om, in
geval een patiënt van zestien jaar of ouder niet meer in staat kan worden geacht tot een
redelijke waardering van zijn belangen, een schriftelijke verklaring van weigering van
toestemming, opgesteld toen de patiënt nog wel tot de bedoelde waardering in staat
was, te volgen, tenzij er gegronde redenen zijn om hiervan af te wijken (art. 1653d lid
3). Dezelfde eis geldt voor vertegenwoordigers van onmondige meerderjarige patiën-
ten (zie 3.3.5). Met nadruk vermeldt de toelichting bij dit amendement dat de wettelij-
ke status is verleend aan een schriftelijke verklaring van weigering van behandeling,
waaronder de euthanasieverklaring - een wilsbeschikking die om ingrijpen vraagt - dus
niet is begrepen.

3.3.5 De vertegenwoordiger van een meerderjarige patiënt in een vegetatieve
toestand

Naar geldend Nederlands recht kan een meerderjarige persoon wettelijk worden verte-
genwoordigd door een bewindvoerder of curator. Beider taak is echter primair gericht
op vermogensrechtelijke belangenbehartiging, hoewel daarop soms uitzondering mo-
gelijk is (Lee88, Wij90). Verwanten van een meerderjarige patiënt die geen curator of
bewindvoerder zijn, kunnen hem of haar slechts vertegenwoordigen als zaakwaarne-
mer (Gev87). De zaakwaarnemer treedt evenwel slechts op bij afwezigheid van een
wettelijk vertegenwoordiger en is niet door de rechter benoemd, zodat hij waarschijn-
lijk niet bevoegd is tot verregaande bemoeienis met een beslissing over het staken dan
wel voortzetten van behandeling van een patiënt in een vegetatieve toestand.

Evenals het geval is bij de rechtskracht van schriftelijke wilsverklaringen, bieden
de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst en de Wet mentorschap (beide zijn
door het parlement behandeld) aanknopingspunten voor meer duidelijkheid. Deze re-
gelingen bieden ruimte voor vertegenwoordiging bij beslissingen over behandeling en
verzorging van patiënten (curator, benoemde vertegenwoordiger, echtgenoot, andere
familieleden etc.). Artikel 1653u lid 4 van de WGBO stelt dat een arts de beslissing
van een vertegenwoordiger moet volgen “mits verenigbaar met de zorg van een goed
hulpverlener”- een formulering ontleend aan de Wet mentorschap, waarmee tevens de
verbinding tussen beide regelgevingen is gelegd. Belangrijk is het, eveneens via amen-
dement, toegevoegde lid 5. Hierin wordt de vertegenwoordigende persoon verplicht
om de “zorg van een goed vertegenwoordiger” te betrachten, waarbij “deze persoon is
gehouden de patiënt zoveel mogelijk bij de vervulling van zijn taak te betrekken”. De-
ze formulering biedt mogelijkheden voor het aanspreken van een vertegenwoordiger
die op onvoldoende wijze met zijn verantwoordelijkheden jegens de patiënt omgaat,

53 Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>aldus de toelichting bij het amendement. Dit toegevoegde lid 5 beoogt de belangen van
de patiënt maximaal te waarborgen.

Indien het, zoals het geval is bij een patiënt in een vegetatieve toestand, voor de
vertegenwoordiger niet mogelijk is om de patiënt bij de vervulling van zijn taak te be-
trekken en er is een schriftelijke verklaring van weigering van behandeling, is de verte-
genwoordiger krachtens de in 3.3.4 genoemde bepaling in artikel 1653d lid 3 van de
Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst verplicht om deze verklaring te vol-
gen. Door ook in deze bepaling de vertegenwoordigers expliciet te noemen, is naar het
oordeel van de commissie een belangrijke stap gezet om ook de belangen van onmon-
dige patiënten veilig te stellen.

In het licht van deze wettelijke regelingen is het voor behandelaars belangrijk om
echtgenoot, partner of andere familieleden van patiënten in een vegetatieve toestand
zoveel mogelijk te betrekken bij de beslissing over het voortzetten of staken van de be-
handeling. De vaststelling dat herstel van bewustzijn redelijkerwijs moet worden uit-
gesloten, blijft uiteraard een medisch oordeel.

3.3.6

De vertegenwoordiger van een minderjarige patiënt in een vegetatieve
toestand

Bij wie berust de bevoegdheid om te beslissen over de behandeling van minderjarige
patiënten in een vegetatieve toestand? Het ouderlijk gezag cq de voogdij, ex art. 1:245
lid 2, 246 BW, en de eveneens op de wet berustende bevoegdheid van de arts brengen
beide zowel een zorgplicht als een wettelijke vertegenwoordigingsplicht met zich. Wat
de arts betreft, moet hierbij worden aangetekend dat zijn vertegenwoordigingsbe-
voegdheid impliciet en dikwijls situatiegebonden is; die bevoegdheid is immers ge-
koppeld aan de medische hulpverlening en als zodanig een vorm van zaakwaarneming.
Het ouderlijk gezag, zo staat wel vast, is niet absoluut; het belang van het kind geeft er
richting aan. Ouders zijn op grond hiervan bevoegd om namens hun kind al dan niet
een behandelingsovereenkomst met een arts aan te gaan. Gaan zij echter tegen het be-
lang van het kind in en levert dat een ernstige bedreiging voor diens gezondheid op,
dan biedt de wet de mogelijkheid de ouders tijdelijk te schorsen in de uitoefening van
de ouderlijke macht en het kind tijdelijk onder het gezag van de Raad voor de Kinder-
bescherming te plaatsen.

Toegespitst op de dilemma’s die in dit hoofdstuk aan de orde zijn, is de centrale
vraag wie welke bevoegdheid heeft in de beslissing om de behandeling van een min-
derjarige patiënt in een onherstelbare vegetatieve toestand te staken. De wet geeft hier
geen duidelijk antwoord. In de literatuur en schaarse rechtspraak op dit punt overweegt
het standpunt dat ouders en artsen bij deze beslissing een gedeelde verantwoordelijk-
heid hebben. Schroten stelt als vuistregel voor om naarmate de situatie van het kind

54

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>medisch onduidelijker of de prognose slechter is, het oordeel van de ouders zwaarder
te laten wegen, en naarmate de specifiek medische component in de beoordeling dui-
delijker of belangrijker is, het oordeel van de arts (Sch91). Dit laatste is onder meer het
geval als de behandeling op medische gronden geheel zinloos wordt geacht.

Het is ook in de eerste plaats de arts die tot een prognose moet komen van de be-
lasting die het gevolg zal zijn van een beslissing over behandeling, zowel voor het
kind als voor het gezin. Zijn expertise en die van andere hulpverleners, met name van
verpleegkundigen, liggen ten grondslag aan informatie en overleg met de ouders over
diagnose, prognose en behandeling. Aan deze professionele ervaring, expertise en
vaardigheden is het kind door de ouders toevertrouwd. Hierin draagt de arts een eigen
verantwoordelijkheid, echter zonder enig gezag over het kind te kunnen uitoefenen.

Dan de positie van de ouders. Zij ondervinden de gevolgen van een beslissing. Het
gaat om hun kind en het zou onjuist en ook onverstandig zijn om een beslissing los te
maken van de concrete context, bestaande uit de relatie ouders-kind en eventuele ande-
re gezinsrelaties. Schroten - ook hij beschouwt de draagkracht van het gezin als een
belangrijke factor in de afwegingen rondom medische behandeling - benadrukt terecht
dat de mens fundamenteel een relatiewezen is (Sch91). Uitgangspunt zal moeten blij-
ven dat het kiezen voor nakomelingen voor de ouders verantwoordelijkheden met zich
meebrengt. Zij kunnen zich hieraan niet onttrekken wanneer hun kind onverhoopt in
een onherstelbare vegetatieve toestand geraakt.

De emotionele problemen die bij ouders, verzorgers en andere gezinsleden of be-
trokkenen kunnen ontstaan als het gaat om confrontatie met diagnose, prognose en
eventueel hieruit voortvloeiende consequenties voor de behandeling van het kind, zijn
vaak zeer ingrijpend. Voor veel ouders geldt dat deze zeer tragische gebeurtenis en
hun verantwoordelijkheid in de te nemen beslissingen en voor de gevolgen hiervan,
hun gehele verdere leven verregaand beïnvloedt. Soms gaan de gevolgen hun draag-
kracht te boven.

De commissie concludeert dat voor de vertegenwoordigers het belang van het kind
voorop dient te staan. Vaak zal het belang van de vertegenwoordigers sporen met dat
van het kind. Zo niet, dan kunnen in bijzondere situaties de belangen van het kind wor-
den afgewogen tegen die van de ouders. De rol van de arts is in deze situaties zeer be-
langrijk, temeer omdat ouders in een dergelijke situatie vaak zo verstrikt raken in vra-
gen en druk van verantwoordelijkheden, dat het voor hen heel moeilijk, en soms zelfs
onmogelijk wordt om het belang van hun kind adequaat in te schatten.

3.4 Staken van de kunstmatige toediening van voeding en vocht
Aangezien vegetatieve patiënten als regel per sonde moeten worden gevoed, doet zich
de vraag voor of in het kader van het besluit de medische behandeling te staken, ook
55 Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>deze kunstmatige toediening van voeding en vocht mag worden gestaakt. Tegen het

staken van toediening van vocht en voeding zijn verschillende bezwaren ingebracht

(Dor93, Zwa9 1). Samengevat bestaan die uit:

= de stelling dat toediening van voeding en vocht geen medische maar een verzor-
gende handeling is, en vanwege die hoedanigheid niet mag worden gestaakt

* de veronderstelling dat het staken van toediening van voeding en vocht ernstig lij-
den veroorzaakt.

Het eerste bezwaar is een normatieve claim, het tweede een hypothese. De commissie
bespreekt deze bezwaren in het hierna volgende.

3.4.1

Medisch of verzorgend?

Toediening van vocht en voeding aan patiënten in normale omstandigheden - waarmee
hier wordt bedoeld: zonder dat er noodzaak is deze toediening met behulp van techni-
sche hulpmiddelen te doen plaatsvinden - is geen medische handeling, maar geldt als
normale verzorging. In het debat over het nalaten van medische behandeling is altijd
benadrukt dat een besluit tot abstineren er nooit toe mag leiden dat een patiënt normale
verzorging wordt onthouden. De vraag is nu of de kunstmatige toediening van vocht
en voeding een medische handeling is. De commissie meent van wel. Van medisch
handelen is sprake als handelen plaatsvindt op grond van een medische indicatie die
gekoppeld is aan een vooraf vastgesteld concreet behandelingsdoel waarin bevordering
van welzijn herkenbaar is, en wordt uitgevoerd volgens een door de geneeskundige
professie vastgestelde medisch-technische methode, met toestemming, dan wel op
grond van veronderstelde toestemming van de patiënt (Lee91, Sut89).

Naar het oordeel van de commissie voldoet de kunstmatige toediening van voe-
ding en vocht aan alle hier geformuleerde criteria. De indicatie voor toediening maakt
deel uit van de medische doelstelling die er uit bestaat maximale voorwaarden te
scheppen om het bewustzijn te doen terugkeren. Het coma en de hieruit ontstane vege-
tatieve toestand zijn niet wezenlijk te beïnvloeden, maar er zijn wel mogelijkheden om
complicaties die de weg naar herstel kunnen afsnijden, te voorkomen of te bestrijden.
Dit laatste maakt de doelstelling van het medisch handelen bij deze groep patiënten
uit. Hierin heeft de zorg voor vochthuishouding en voedingsstatus hoge prioriteit. Dit
gegeven rechtvaardigt het gebruik van medische hulpmiddelen om de toediening van
vecht en voeding mogelijk te maken.

Indicatie en doelstelling van de kunstmatige toediening van vocht en voeding zijn
dus medisch van aard. Hetzelfde geldt voor de wijze van uitvoering. De commissie er-
kent de verwarring op dit punt, veroorzaakt door het feit dat vrijwel steeds verpleeg-
kundigen en verzorgenden zijn belast met de toediening. Toch doet dit gegeven niets

56

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre>af aan de feitelijke kwalificatie van het handelen. Deze opvatting spoort met de Wet
beroepen individuele gezondheidszorg (BIG), waarin het voorbehouden karakter van
een handeling minder wordt gebaseerd op het onderscheid tussen medisch en verzor-
gend, en meer op het complexe karakter van de handeling en de hiermee verbonden ei-
sen van scholing. De commissie concludeert derhalve dat zowel het aanleggen van een
sonde als het toedienen van vocht en voeding via de sonde, een specifieke deskundig-
heid vereisen die is voorbehouden aan daartoe bevoegde professionele hulpverleners.

Het laatste criterium betreft de toestemming van de patiënt. Zoals hierboven al is
betoogd, vindt medisch ingrijpen bij patiënten in een vegetatieve toestand plaats op
grond van vooronderstelde toestemming. Het gelimiteerde karakter daarvan is reeds
uiteengezet (3.3.1 en 3.3.4).

De commissie weet zich in haar visie dat kunstmatige toediening van voeding en
vocht tot medisch handelen moet worden gerekend, gesteund door een toenemende
mate van consensus in deze, zowel in Europa als in de Verenigde Staten (KNM91,
Kui89, Kui93, Lee88, Pra92). Uitvoerige jurisprudentie geeft er blijk van dat overeen-
stemming bestaat over de opvatting dat voedsel- en vochttoediening in bepaalde om-
standigheden als medische handelingen zijn te beschouwen en zich als zodanig in niets
onderscheiden van andere “life-sustaining-treatments’ (Wei89). In diverse publikaties
is dezelfde opvatting naar voren gebracht (AAN89, ACP89, Has87, Lyn89, Sch88). In
de uitspraak van het Amerikaanse Supreme Court in de zaak Nancy Cruzan is deze vi-
sie eveneens terug te vinden (Ann90). In Groot-Brittannië leven overeenkomstige op-
vattingen. De British Medical Association (BMA) stelde in 1988 dat “feeding/ gastro-
stomy tubes for nutrition and hydration are medical treatments” (BMA88). Onlangs
heeft een commissie van de BMA dit standpunt bevestigd (BMA92). Ook in een rap-
port van het Britse Institute of Medical Ethics stelt men zich op het standpunt dat
voedsel- en vochttoediening medische handelingen kunnen zijn (IME91). In Engeland
is zowel door het ‘Court of Appeal’ als door het Hogerhuis gesteld dat “futile nutrition
may be withdrawn” (Ano93, Bra92). Het betrof hier de zaak Tony Bland, een man die
na een trauma in coma was geraakt. Deze opvattingen sporen met rechterlijke uitspra-
ken in de zaak Stinissen (Ano87, Ano90a).

3.4.2

Veroorzaakt staken van de toediening van vocht en voeding ernstig lijden?

In de literatuur en in de pers is herhaaldelijk de angst geuit dat bij patiënten in een ve-
getatieve toestand het onthouden van vocht en voeding ernstig lijden zou veroorzaken
(Mic88, Sma90; zie ook de aanvankelijke uitspraak in de Amerikaanse zaak Brophy,
geciteerd in Cra89). Echter: de feiten rechtvaardigen die angst niet. Er verschijnen
steeds meer artikelen waarin wordt gemeld dat het staken van voedsel- en vochttoedie-
ning bij patiënten in een vegetatieve toestand resulteert in rustig sterven (Ahr90,

57

Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>Cra88, Lav90, Ste88). Dit is ook nadrukkelijk de ervaring van leden van de commissie
die in hun beroepsuitoefening deze situaties van dichtbij hebben meegemaakt.

Dit rustige sterven zou natuurlijk kunnen worden toegeschreven aan het ontbreken
van bewustzijn bij patiënten in een vegetatieve toestand. Maar zelfs al zouden deze pa-
tiënten ervaringen kunnen hebben, dan nog is het de vraag of het sterven na het staken
van de voedsel- en vochttoediening met ernstig lijden gepaard gaat. Verscheidene er-
varingsgegevens wijzen niet in die richting. Schmitz beschrijft haar ervaringen in een
Hospice met terminaal-zieke patiënten (Sch89): zij stierven een rustige dood. Hetzelf-
de wordt door Lavrijsen en Van den Bosch (Lav90), door Printz (Pri92) en door La-
huis (Lah93) gemeld met betrekking tot patiënten in het eindstadium van dementie.
Anderen betogen op fysiologische gronden dat dehydratie voor terminaal-zieke patiën-
ten een “disorder with relatively benign symptoms” is (Bil85, Cox84). Printz postu-
leert verschillende verklaringen voor het ontbreken van dorst- en hongergevoelens bij
deze patiënten. Haar conclusie is dat van het onthouden van voeding en vocht Juist een
analgetische werking uitgaat (Pri88, Pri92).

De commissie concludeert dat alles er op wijst dat het staken van toediening van
voeding en vocht voor de patiënt in een vegetatieve toestand geen lijden veroorzaakt
en hem of haar dus ook geen wrede dood brengt.

3.4.3

Standpunt van de commissie

De commissie meent dat toediening van voedsel en vocht nooit mag worden gestaakt
als het gaat om het stillen van een algemeen menselijke behoefte of om normale ver-
pleging (Lee88). Wanneer echter de toediening op kunstmatige wijze plaats moet vin-
den, waarbij specifieke medische deskundigheid vereist is, moet zij als een medische
handeling worden aangemerkt. Deze opvatting is ook in de jurisprudentie terug te vin-
den (zie 3.4.1). Daarom kan in beginsel met het staken van medisch handelen gericht
op levensverlenging, ook de kunstmatige toediening van voeding en vocht worden
gestaakt.

Toch dient naar het oordeel van de.commissie aan het staken van dit handelen nog
een overweging vooraf te gaan. Het enkele feit dat een bepaalde medische behandeling
als medisch zinloos kan worden beschouwd, rechtvaardigt namelijk nog geen stopzet-
ting zonder meer. Voorafgaande aan deze beslissing dienen de consequenties van het
abstineren kritisch te worden bezien, met als meest centrale vraag of stopzetting van
een handeling misschien lijden veroorzaakt of toevoegt.

Op grond van de overwegingen in hoofdstukken 2 en 3 (met name 2.4, 2.5 en
3.4.2) meent de commissie dat bij patiënten in een onherstelbare vegetatieve of coma-
teuze toestand geen sprake kan zijn van lijden als gevolg van het staken van de kunst-
matige toediening van voeding en vocht. Desondanks is het mogelijk dat direct

58

Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>betrokkenen de indruk of angst hebben dat de patiënt toch lijdt. De commissie meent
dat behandelaars dan de morele plicht hebben om door het toedienen van verzachtende
middelen aan de patiënt diens veronderstelde lijden voor de omgeving draaglijker te
maken, ook al gebeurt dat ‘slechts’ ter geruststelling van die omgeving. Voorafgaande
aan het staken van de medische behandeling dienen hierover duidelijke afspraken te
worden vastgelegd.

Samenvattend meent de commissie dat het, wanneer op de in dit advies beschreven
wijze is komen vast te staan dat een patiënt geen bewustzijn meer heeft en de kans op
herstel daarvan verwaarloosbaar klein is, gerechtvaardigd is om ook de kunstmatige
toediening van voedsel en vocht achterwege te laten. Het betreft hier nadrukkelijk een
onderdeel van de beslissing om van verder levensverlengend handelen af te zien.

Den Haag, 18 juli 1994,
voor de commissie

ved
Pad HVO

H van Dam prof dr H van Crevel

secretaris voorzitter

59

Medisch handelen bij patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>60 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>Literatuur

AAN89

ACP89

Aga83

Ahr90

AMA90

And92
Ann90
Ano87
Ano90a
Ano90b
Ano93

Art85

Bil85

BMA88

American Academy of Neurology. Position of the American Academy of Neurology on certain aspects of
the care and management of the persistent vegetative state patient. Neurology 1989; 39: 125-6.

American College of Physicians. American College of Physicians ethics manual. Part 2: the physician and
society; research; life-sustaining treatment; other issues. Ann Intern Med 1989; 111: 327-34.

Agardh CD, Rosen I, Ryding E. Persistent vegetative state with high cerebral blood flow following pro-
found hypoglycemia. Ann Neurol 1983; 14(4): 482-6.

Ahronheim JC, Gasner MR. The sloganism of starvation. Lancet 1990; 335: 278-9.

American Medical Association, Council on scientific affairs and council on ethical and judicial affairs.
Persistent Vegetative State and the decision to withdraw or withhold life support. JAMA 1990; 263:
426-30.

Andrews K. Managing the persistent vegetative state. Br Med J 1992; 305: 486-7.

Annas GJ. Nancy Cruzan and the right to die. N Engl J Med 1990; 323: 670-3.

Jurisprudentie nr 1987/50. Tijdschr Gezondheidsr 1987; 11: 338-42.

Jurisprudentie nr 1990/18. Tijdschr Gezondheidsr 1990; 14: 79-83.

Jurisprudentie nr 1990/63. Tijdschr Gezondheidsr 1990; 14: 286-8.

Anonymus. Futile nutrition may be withdrawn. Summary of the judgments given by the House of Lords in
the Tony Bland case. Bull Med Ethics 1993; (feb): 31-4.

Arts WFM, van Dongen HR, van Hof-van Duin J, e.a. Unexpected improvement after prolonged posttrau-
matic vegetative state. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1985; 48: 1300-3.

Billings JA. Comfort measures for the terminally ill. Is dehydration painful? J Am Geriatr Soc 1985; 33:
808-10.

British Medical Association. Euthanasia. London: BMA, 1988.

61

Literatuur

</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>BMA92 British Medical Association, medical ethics committee. Discussion paper on treatment of patients in persis-
tent vegetative state. London: BMA, 1992,

Bra85 Braakman R, Minderhoud JM, Gelpke GJ. De prognose van de vegetatieve toestand na ernstig traumatisch
hersenletsel. Ned Tijdschr Geneeskd 1985; 129: 2406-9.

Bra88 Braakman R, Jennett B, Minderhoud JM. Prognosis of the Posttraumatic Vegetative State. Acta Neurochir
1988; 92: 49-52.

Bra92 Brahams D. Persistent vegetative state. Lancet 1992; 340: 1534-5.

Bri71 Brierly JB, Adams JH, Graham DI, e.a. Neocortical death after cardiac arrest. Lancet 1971; ii: 560-5.

Cai41 Cairns H, Oldfield RC, Pennybacker JB, e.a. Akinetic mutism with an epidermoid cyst of the third ventri-
cle. Brain 1941; 64: 273-90.

Cel93 Celesia GG. Persistent vegetative state. Neurology 1993; 43: 1457-8

Chi91 Childs A. The PLEXUS parameters: results of the ‘PLEXUS conference”. Brain Inj 1991; 5(1): 73-6.

Chi93 Child HW, Childs NL, Mercer WN. Accuracy of diagnosis of persistent vegetative state. Neurology 1993;
43: 1465-7.

| Cox84 Cox SS. Artificial feeding: laying to rest some misconceptions. Hastings Center Rep 1984; (dec): 48.

Cra88 Cranford RE. The persistent vegetative state: the medical reality (getting the facts straight). Hastings Cen-
ter Rep 1988; (feb): 27-32.

Cra89 Cranford RE. The neurologist as ethics consultant and as a member of the institutional ethics committee.
Neurologic Clinics 1989; 7: 697-713.

Dam88 van Dam J. Politici vergeten problemen rond comapatiënt. Volkskrant, 1988; 6 april.

Dam90 van Dam J. Patiënt in blijvend coma is drempel van de dood al over. Trouw 1990; 3 augustus.

Del93 van Delden JJM. Beslissen om niet te reanimeren. Een medisch en ethisch vraagstuk. Assen: Van Gorcum
1993.

DeV90 DeVolder AG, Goffinet AM, Bol A, e.a. Brain glucose metabolism in postanoxic syndrome. Positron
emission tomographic study. Arch Neurol 1990; 47(2): 197-204.

DeY87 DeYoung S, Grass RB. Coma recovery program. Rehab Nurse 1987; 12: 121-4.

Dor93 Dorscheidt JHHM. Grenzen van kunstmatige voedsel- en vochttoediening bij langdurig comateuze patién-
ten. Tijdschr Gezondheidsr 1993; (april): 134-47.

Dou81 Dougherty JH, Rawlinson DG, Levy DE, e.a. Hypoxic-ischemic brain injury and the vegetative state: cli-
nical and neuropathologic correlation. Neurology 1981; 31: 991-7.

Eil91 Eilander H, Klessens A, de Kock A e.a. Stimuleringsprogramma coma-patiënten. Titburg: Charlotteoord,
1991.

Gev87 Gevers JKM. De onbekwame meerderjarige patiént. Ned Tijdschr Geneeskd 1987; 131: 2092-5.

Gil86 Gillett GR. Why let people die? J Med Ethics 1986; 12: 83-6.

GR83 Gezondheidsraad. Advies inzake hersendoodscriteria. Den Haag: Staatsuitgeverij, 1983; publicatie nr
1983/03.

GR87 Gezondheidsraad. Zorgvuldigheidseisen euthanasie. Den Haag: Gezondheidsraad, 1987; publicatie nr
1987/08.

Gre80 Green MB, Wikler D. Brain death and personal identity. Philos Publ Affairs 1980; 9: 104-33.

62 Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre>Gro89

Gro90

Hai90

Han85

Has87

Her87

Hey92

Hig77

Hig81

IME91

Ing78

Jen72

Jen75

Jen79

Jen91

Joc91
Kan87

Kas91

Kat91

Groswasser Z, Cohen M, Costeff H. Rehabilitation outcome after anoxic brain damage. Arch Phys Med
Rehab 1989; 70: 186-8.

Groswasser Z, Sazbon L. Outcome in 134 patients with prolonged posttraumatic unawareness. Part 2:
functional outcome of 72 patients recovering consciousness. J Neurosurg 1990; 72: 81-4.

Haig AJ, Ruess JM. Recovery from Vegetative State of six months’ duration associated with Sinemet (Le-
vodopa/Carbidopa). Arch Phys Med Rehab 1990; 71; 1081-3.

Hansotia PL. Persistent vegetative state. Review and report of electrodiagnostic studies in eight cases.
Arch Neurol 1985; 42(1 1): 1048-52.

Hastings Center. Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of the dying. Bri-
arcliff Manor: The Hastings Center, 1987.

van Herwaarden SGJ, Stoop JA. Behandeling en verpleging van coma-patiënten in het verpleeghuis.
Tijdschr Ziekenverpl 1987; 41: 644-8.

Heyink JW, Hania P, Tijmstra Tj, e.a. Langdurig coma: ervaringen van familieleden. Groningen: Rijksuni-
versiteit Groningen, 1992.

Higashi K, Sakata Y, Hatano M e.a. Epidemiological studies on patients with a persistent vegetative state.
J Neurol 1977; 40: 876-85.

Higashi K, Hatano M, Abiko S, e.a. Five-year follow-up study of patients with persistent vegetative state.
J Neurol Neurosurg Psychiatry 1981; 44(6): 552-4.

Institute of Medical Ethics; working party on the ethics of prolonging life and assisting death. Withdrawal
of life-support from patients in a persistent vegetative state. Lancet 1991; 337: 96-8.

Ingvar DH, Brun A, Johansson L, e.a. Survival after severe cerebral anoxia with destruction of the cerebral
cortex: the apallic syndrome. Ann NY Acad Sci 1978; 315: 184-214.

Jennett B, Plum F. Persistent vegatative state after brain damage. A syndrome in search of a name. Lancet
1972; i: 734-7.

Jennett B, Bond M. Assessment of outcome after severe brain damage. A practical scale. Lancet 1975; i:
480-4.

Jennett B, Teasdale G, Braakman R, e.a. Prognosis of patients with severe head injury. Neurosurgery
1979; 4: 283-8.

Jennett B. Vegetative state: causes, management, ehical dilemmas. Current Anaesthesia and Critical Care
1991; 2: 57-61.

Jochemsen H, Smelt WLH, Teeuw AA. Zorg voor comapatiénten. Med Contact 1991; 46: 1481-3.

Kanno T, Kamei Y, Yokoyama T, e.a. Neurostimulation for patients in vegetative status. PACE 1987;
10(1 pt 2): 207-8.

Kastelein WR. Juridische aspecten van de wilsverklaring van de langdurig comateuze patiént. In: KNMG.
Discussienota levensbeéindigend handelen bij wilsonbekwame patiénten. Deel 2: Langdurig comateuze
patiénten. Utrecht: KNMG, 1991.

Katayama Y, Tsubokawa T, Yamamoto T, e.a. Characterization and modification of brain activity with
deep brain stimulation in patients in a persistent vegetative state: pain-related late positive component of
cerebral evoked potential. PACE 1991; 14(1): 116-21.

63

Literatuur

</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>KNM91

KNMG. Discussienota levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten. Deel 2: Langdurig co-
mateuze patiënten. Utrecht: KNMG, 1991.

Koc93 de Kock AMT, Eilander HJ. Patiënts’ outcome and relatives’ satisfaction following rehabilitation after se-
vere brain injury. J Rehabil Sciences 1993; 6: 83-88.

Kui89 Kuitert HM. Het medisch-professionele oordeel. In: Kuitert HM. Mag alles wat kan? Baarn: Ten Have,
1989.

Kui93 Kuitert HM. Mag er een eind komen aan het bittere einde. Levensbeëindiging in de context van stervens-
begeleiding. Baarn: Ten Have 1993.

Lah93 Lahuis BE, Paping MA, van Delden JJM. Hoe wordt gehandeld bij psychogeriatrische patiënten die niet
meer eten? Ned Tijdschr Geneeskd 1993; 137: 404-8.

Lav90 Lavrijsen JCM, van den Bosch JSG. Medisch handelen bij patiénten in een chronisch coma; een bijdrage
uit de verpleeghuisgeneeskunde. Ned Tijdschr Geneeskd 1990; 134: 1529-32.

Lee88 Leenen HIJ. Handboek gezondheidsrecht deel 1. Alphen a/d Rijn: Samsom, 1988.

Lee91 Leenen HJJ. Handboek gezondheidsrecht deel 2. Alphen a/d Rijn: Samson, 1991.

Lev78 Levy DE, Knill-Jones RP, Plum F. The vegetative state and its prognosis following nontraumatic coma.
Ann N Y Acad Sci 1978; 315: 293-306.

Lev81 Levy DE, Bates D, Caronna JJ e.a. Prognosis in nontraumatic coma. Ann Intern Med 1981; 94: 293-301.

Lev85 Levy DE, Caronna JJ, Singer BH, e.a. Predicting outcome from hypoxic-ischaemic coma. JAMA 1985;
253: 1420-6.

Lev87 Levy DE, Sidtis JJ, Rottenberg DA , e.a. Differences in cerebral blood flow and glucose utilization in ve-
getative versus locked-in patients. Ann Neurol 1987; 22: 673-82.

Lev92 Levy DE. Disorders of consciousness. In: Evans RW, Baskin DS, Yatsu FM , red. Prognosis of neurologi-
cal disorders. New York: Oxford University Press, 1992.

Loe87 Loewy EH. Treatment decisions in the mentally impaired. N Engl J Med 1987; 317: 1465-9.

Lyn89 Lynn J, Childress JF. Must patients always be given food and water? In: Lynn J, red. By no extraordinary
means. Indianapolis: Indiana University Press, 1989.

McC74 McCormick RA. To save or to let die: the dilemma of modern medicine. JAMA 1974; 229: 172-6.

McC78 McCormick RA. The quality of life, the sanctity of life. Hastings Center Rep 1978; (feb) : 30-6.

Mic88 Michels JJM. De patiént in coma - dilemma’s voor de arts. In: De Beaufort I, Dupuis HM, red. Handboek
gezondheidsethiek. Assen: Van Gorcum, 1988.

Min85 Minderhoud JM, Braakman R. Het vegeterende bestaan. Ned Tijdschr Geneeskd 1985; 129: 2385-8.

Min93 Minderhoud JM, Heyink JW, Hania P, e.a. Langdurig coma, ervaringen van de naaste familie. Tijdschr
Soc Gezondheidsz 1993; 71: 454-9.

Mit90 Mitchell S, Bradley VA, Welch JL, e.a. Coma arousal procedure: a therapeutic intervention in the treat-
ment of head injury. Brain Injury 1990; 4: 273-9.

Mwa90 Mwaria CB. The concept of self in the context of crisis: a study of families of the severely brain-injured.
Soc Sci Med 1990; 30: 889-93.

NZR88 Nationale Ziekenhuisraad, sectie verpleeghuizen. Omgaan met coma. Een handreiking voor de praktijk.
Utrecht: NZR, 1988.

64 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>Ode91 Oder W, Goldenberg G, Podreka I, e.a. HM-PAO-SPECT in persistent vegetative state after head injury:
prognostic indicator of the likelihood of recovery? Intensive Care Med 1991; 17(3): 149-53.

Pal83 Pallis C. ABC of brain stem death. Londen: British Medical Journal, 1983.

Phi84 Phillips PA, Rolls BJ, Ledingham JGG, e.a. Reduced thirst after water deprivation in healthy elderly men.
N Engl J Med 1984; 311: 753-9.

Pra92 Pranger D. Het beëindigen van kunstmatige voeding bij aanhoudend vegeterende patiënten. Amsterdam:
Thesis publishers, 1992.

Pre81 President’s commission for the study of ethical problems in medicine and biomedical and behavioral re-
search. Defining death. Washington: USGPO, 1981.

Pre83 President’s commission for the study of ethical problems in medicine and biomedical and behavioral re-
search. Deciding to forego life-sustaining treatment. Washington: USGPO, 1983.

Pri88 Printz LA. Is withholding hydration a valid comfort measure in the terminally ill? Geriatrics 1988; 43:
84-8.

Pri92 Printz LA. Terminal dehydration, a compassionate treatment. Arch Intern Med 1992; 152: 697-700.

Pie90 Pierce JP, Lyle DM, Ouine S, e.a. The effectiveness of coma arousal intervention. Brain Inj 1990; 4(2):
191-7.

PRV90 Provinciale raad voor de volksgezondheid in Friesland. (Ex-)comapatiënten in kaart gebracht. Leeuwar-
den: PRV, 1990.

Rac86 Rachels J. The end of life. Euthanasia and morality. Oxford: Oxford University Press, 1986.

Reu92 de Reuck J, Decoo D, Vienne J, e.a. Significance of white matter lucencies in posthypoxic-ischemic en-
cephalopathy: comparison of clinical status and of computed and positron emission tomographic findings.
Eur Neurol 1992; 32: 334-9.

Ros77 Rosenberg GA, Johnson SF, Brenner RP. Recovery of cognition after prolonged vegetative state. Ann
Neurol 1977; 2: 167-8.

Saz90 Sazbon L, Groswasser Z. Outcome in 134 patients with prolonged posttraumatic unawareness. Part 1: Pa-
rameters determining late recovery of consciousness. J Neurosurg 1990; 72: 75-80.

Saz9la Sazbon L, Groswasser Z. Prolonged coma, vegetative state, postcomatose unawareness: semantics or bet-
ter understanding? Brain Injury 1991; 5: 1-2.

Saz91b Sazbon L, Groswasser Z. Medical complications and mortality of patients in the Postcomatose Unaware-
ness (PC-U) State. Acta Neurochir 1991; 112: 110-2.

Saz92 Sazbon L, Costeff H, Groswasser Z. Epidemiological findings in traumatic post-comatose unawareness.
Brain Injury 1992; 6: 359-62.

Saz93 Sazbon L, Zagreba F, Ronen J, e.a. Course and outcome of patients in vegetative state of nontraumatic
aetiology. J Neuro! Neurosurg Psychiatry 1993; 56: 407-9.

Sch88 Schaffner KF. Philosophical, ethical and legal aspects of resuscitation medicine II. Recognizing the tragic
choice: food, water and the right to assisted suicide. Crit Care Med 1988; 16: 1063-8.

Sch89 Schmitz P, O’Brien M. Observations on nutrition and hydration in dying. In: Lynn J, red. By no extraordi-
nary means. Indianapolis: Indiana University Press, 1989.

65 Literatuur

</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre>Sch91 Schroten E. Het einde van het begin. Enkele ethische everwegingen bij het vraagstuk van de levensbeéin-
diging van ernstig gehandicapte pasgeborenen. In: Schroten E, de Beaufort ID, de Wert GMWR, e.a. Op
de drempel van het leven - ethische problemen rond bevruchting abortus en geboorte. Baarn: Ambo, 1991.

Sib91 Sibbison JB. USA: right to live, or right to die? Lancet 1991; 337: 102-3.

SIV89 SIG-verpleeghuisinformatiesysteem (SIVIS). Jaarboek verpleeghuizen 1988. Utrecht: SIG, 1989.

SIV90 SIG-verpleeghuisinformatiesysteem (SIVIS). Jaarboek verpleeghuizen 1989. Utrecht: SIG, 1990.

SIV91 SIG-verpleeghuisinformatiesysteem (SIVIS). Jaarboek verpleeghuizen 1999. Utrecht: SIG, 1991.

SIV92 SIG-verpleeghuisinformatiesysteem (SIVIS). Jaarboek verpleeghuizen 1991. Utrecht: SIG, 1992.

Sma90 Smalhout B. Een monument van onmacht en lafheid. NRC 1990; 15 januari.

Spr88 Spreeuwenberg C. Levensbeëindiging buiten aanwezigheid van een uitdrukkelijk verzoek van de betrok-
kene. In: De Beaufort 1, Dupuis HM, red. Handboek gezondheidsethiek. Assen: Van Gorcum, 1988.

Spu91 Spudis EV. The persistent vegetative state - 1990. J Neurol Sciences 1991; 102: 128-36.

Sta85 Staatscommissie Euthanasie. Rapport inzake euthanasie. Den Haag: Staatsuitgeverij, 1985.

Sta92 Stanley JM. The Appleton International Conference: developing guidelines for decisions to forgo life-pro-
longing medical treatment. J Med Ethics 1992; 18: suppl 1-22.

Ste88 Steinbrook R, Lo B. Artificial feeding - solid ground, not a slippery slope. N Engl J Med 1988; 318:
286-90.

Sut89 Sutorius EPhR. Invloed van het recht op de kwaliteit van leven en sterven - over de strekking en legitima-
tie van medisch handelen. In: Sutorius EPh, Dupuis HM, van der Molen PJ, e.a. Beslissen over leven en
dood. Dilemma’s bij wilsonbekwame ernstig gehandicapte pasgeborenen, comapatiénten, zwakzinnigen
en psychogeriatrische patiënten. Amstelveen: Sympoz, 1989.

Sut90 Sutorius EPhR. De juridische status van het “levenstestament”. Ars Aequi november 1992.

Sut93 Sutorius EPhR. De legitimatie van levensbeëindigend handelen door artsen, Ethiek in de medische prak-
tijk. Utrecht: Bunge, 1993.

Sut93 Sutorius EPhR. Manipuleren met leven, Preadvies voor de Nederlandse Juristen Vereniging. Alphen a/d
Rijn: Tjeenk Willink, 1993.

Tea74 Teasdale G, Jennett B. Assessment of impaired consciousness and coma: a practical scale. Lancet 1974; ii:
81-4.

Tea78 Teasdale G, Knili-Jones R, van der Sande J. Observer variability in assessing impaired consciousness and
coma. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1978; 41: 603-10.

Tre91 Tresch DD, Sims FH, Duthie EH, e.a. Patients in a persistent vegetative state attitudes and reactions of fa-
mily members. J Am Geriatr Soc 1991; 39(1): 17-21.

Tsu90 Tsubokawa T, Yamamoto T, Katayama Y, e.a. Deep-brain stimulation in a persistent vegetative state: fol-
low-up results and criteria for selection of candidates. Brain Inj 1990; 4(4): 315-27.

Vea89 Veatch RM. Death, dying and the biological revolution. Our last quest for responsibility. Revised edition.
New Haven: Yale University Press, 1989.

Wal85 Walshe TM, Leonard C. Persistent Vegetative State. Extension of the syndrome to include chronic disor-
ders. Arch Neurol 1985; 42: 1045-7.

Wei89 Weir RF. Abating treatment with critically ill patients. New York: Oxford University Press, 1989.

66 Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 65 ======================================================================

<pre>Wil91

Woe82

Wij90

Zwa91

Wilson SL, Powell GE, Elliott K, e.a. Sensory stimulation in prolonged coma: four single case studies.
Brain Inj 1991; 5: 393-400. N
van Woerkom TCAM, Minderhoud JM, Gottschal T, e.a. Neurotransmitters in the treatment of patients
with severe head injuries. Eur Neurol 1982; 21: 227-34.

van Wijmen FCB. Driehoeksverhoudingen. Gezondheidsrechtelijke beschouwingen over vertegenwoordi-
ging van meerderjarige onbekwamen; Preadvies. Utrecht: Vereniging voor Gezondheidsrecht, 1990.
Zwart H. Sondevoeding. Aspecten en argumenten. Med Contact 1991; 46: 661-3.

67

Literatuur

</pre>

====================================================================== Einde pagina 65 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 66 ======================================================================

<pre>68 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 66 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 67 ======================================================================

<pre>A Adviesaanvraag

B Samenstelling van de commissie
Bijlagen

69

</pre>

====================================================================== Einde pagina 67 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 68 ======================================================================

<pre>70 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 68 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 69 ======================================================================

<pre>Bijlage

A

Adviesaanvraag

Bij haar installatie op 29 maart 1993 ontving de commissie de nu volgende advies-op-
dracht van de vice-voorzitter van de Gezondheidsraad.

Ten vervolge op een achtergrondstudie die de Gezondheidsraad onlangs heeft laten verrichten over “Niet-
reanimeerbesluiten’, verzoek ik de commissie mij van advies te dienen over vraagstukken die verbonden
zijn aan het geneeskundig handelen bij patiënten die het bewustzijn langdurig hebben verloren.

Meer in het bijzonder vraag ik de commissie om een overzicht van de stand der wetenschap omtrent
de zogenoemde ‘vegetatieve toestand’, inbegrepen de gronden die in individuele gevallen nopen tot de
conclusie dat die toestand onherroepelijk is. Ik verzoek de commissie voorts, zich uit te spreken over de
consequenties die het heersen van de onherroepelijke vegetatieve toestand meebrengt voor de medische
behandeling van de patiënt. De status van de kunstmatige toediening van vocht en voedsel aan de patiënt
vraagt daarbij naar mijn mening bijzondere aandacht; ook ethische en juridische overwegingen zullen hier

een rol spelen.

71

Adviesaanvraag

</pre>

====================================================================== Einde pagina 69 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 70 ======================================================================

<pre>72 Patiënten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 70 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 71 ======================================================================

<pre>Bijlage B

Samenstelling van de commissie

= prof dr H van Crevel, voorzitter
emeritus hoogleraar neurologie, Amstelveen
* dr JSG van den Bosch
verpleeghuisarts, directeur patiëntenzorg, Stichting Verpleeghuizen Gewest Hel-
mond, Bakel
« prof dr R Braakman, emeritus hoogleraar neurochirurgie,
Berkel-Enschot
= Jvan Dam
verpleegkundige, gespecialiseerd in neurologie, Leusden
» dr JJM van Delden, adviseur (vanaf 1 mei 1993)
arts, verpleeghuis Rosendael, Utrecht
* prof dr G Glas,
psychiater, hoogleraar reformatorische wijsbegeerte, Rijksuniversiteit Leiden
* prof dr HM Kuitert,
emeritus hoogleraar ethiek, Amstelveen
» prof dr JM Minderhoud,
hoogleraar neurologie, Rijksuniversiteit Groningen
= mw PJ van der Molen,
voorzitter voormalige Comavereniging Nederland, Hilversum
* mrEPhR Sutorius,
advocaat, Arnhem

73 Samenstelling van de commissie

</pre>

====================================================================== Einde pagina 71 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 72 ======================================================================

<pre>= JJM van Delden, secretaris (tot 1 mei 1993)
Gezondheidsraad, Den Haag

= _H van Dam, secretaris (vanaf 1 mei 1993)
Gezondheidsraad, Den Haag

Secretariéle ondersteuning: mw M Weurman-Ubels.

74 Patiénten in een vegetatieve toestand

</pre>

====================================================================== Einde pagina 72 =================================================================

<br><br>