<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>INHOUD
Samenvatting                                                        1
Summary                                                             5
1    Inleiding                                                      9
     1.1    Adviesaanvraag                                          9
     1.2    Het fenomeen “pijn”                                     9
     1.3    Werkwijze                                              10
2    Historisch overzicht                                          13
     2.1    Terugblik op het RGO-advies uit 1991                   13
     2.2    MW-NWO deelprogramma Pijn I                            14
     2.3    Resultaten van de programmering: wat is al bereikt?    14
     2.4    Implicaties voor toekomstig onderzoek: wat moet nog
            gebeuren?                                              15
3     Stand van zaken van het pijnonderzoek in Nederland           19
     3.1    Werkwijze                                              19
     3.2    Resultaten literatuuronderzoek                         19
     3.3    Relevante onderzoekprogramma’s                         21
     3.4    Charitatieve fondsen                                   22
     3.5    Activiteiten farmaceutische industrie                  23
     3.6    Beschouwing                                            24
4     Behoefte aan onderzoek                                       25
     4.1    Voorkomen van chroniciteit                             25
     4.2    Toepassing van bestaande meetinstrumenten en
            pijnclassificatie                                      26
     4.3    Lange-termijneffecten van blootstelling aan pijn en
            pijnmedicatie                                          26
     4.4    Onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen voor
            chronisch benigne pijnsyndromen                        26
     4.5    Communicatie tussen (huis)arts en patiënt              27
     4.6    Ontwikkeling van nieuwe behandelingen                  27
     4.7    Alternatieve geneeskunde                               28
     4.8    Meer en toegankelijkere voorlichting aan patiënten     28
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>5       Conclusies en aanbevelingen                                       29
       5.1    Inleiding                                                   29
       5.2    Overzicht van onderzoekthema’s                              30
       5.2.1 Patiëntencarrières en preventie van de chroniciteit van pijn 30
       5.2.2 Pijnonderzoek bij kinderen                                   31
       5.2.3 Aandoeningsgerelateerde chronische pijn                      31
       5.2.4 Omgaan met chronische pijn                                   31
       5.2.5 Geneesmiddelenonderzoek en farmacogenetica                   32
       5.2.6 Neuropathische pijn en het pathofysiologisch onderzoek       32
       5.2.7 Alternatieve therapieën                                      33
       5.2.8 Implementatie                                                33
       5.3    Aanbevelingen                                               34
Bijlagen
1      Adviesaanvraag
2      Samenstelling van de commissie
3      Relevante passages uit het RGO-advies van 1991 (aanbevelingsbrief
       en hoofdstuk 5, prioriteiten)
4      Overzicht van termen voor pijn
5      NWO-programma Pijn 2
6      Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn en Platform Pijn en
       Pijnbestrijding
7      Lijst van afkortingen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>SAMENVATTING
Op 19 april 2000 ontving de RGO het verzoek van de minister van VWS advies
uit te brengen over de programmering van pijnonderzoek. Het advies dient een
aanknopingspunt te bieden voor de opdracht aan NWO voor een vervolgpro-
gramma pijnonderzoek in de periode 2002-2004.
Voor zo’n programma is ƒ 1,3 mln (€ 590.000) per jaar in het vooruitzicht
gesteld. Naar aanleiding van deze adviesaanvraag heeft de RGO een Commissie
Pijnonderzoek ingesteld die het voorliggende advies heeft voorbereid.
Historie
Al eerder, in 1991, verscheen een RGO-advies over dit onderwerp. Op grond
van dat advies heeft het gebied Medische Wetenschappen van NWO (MW-
NWO) een stimuleringsprogramma voor pijnonderzoek opgezet, dat in 1993 van
start ging als onderdeel van het grotere NWO programma Chronisch Zieken. Dit
stimuleringsprogramma, ook wel aangeduid als “Pijn 1", is in 2000 afgerond. Het
MW-NWO vervolgprogramma “Pijn 2” dat in 2000 van start is gegaan, zal een
looptijd van twee jaar hebben en bouwt voort op de resultaten van Pijn 1. Het
onderzoekprogramma waar dit advies zich op richt wordt aangeduid met “Pijn
3”.
Stand van zaken in het pijnonderzoek
De Raad heeft zijn advies uit 1991 vergeleken met de resultaten van het
onderzoekprogramma Pijn 1. Voorts is een inventarisatie gemaakt van bestaande
onderzoekprogramma’s bij MW-NWO en ZorgOnderzoek Nederland (ZON) en
van het onderzoek dat gefinancierd wordt uit de derde geldstroom (charitatieve
fondsen en farmaceutische industrie). Door een beperkt literatuuronderzoek werd
achterhaald welke Nederlandse onderzoeksgroepen zich bezighouden met
pijnonderzoek.
In het RGO-advies uit 1991 werden de volgende thema’s als prioriteit aangege-
ven:
- epidemiologische aspecten van chronisch benigne pijn;
- carrières van de betrokken patiënten binnen het zorgsysteem;
- onderzoek naar de effectiviteit van bestaande en nieuwe therapieën;
- “dagelijkse pijnbestrijding”.
De Raad constateert dat een aanzienlijk deel van de aanbevelingen uit zijn
eerdere advies zijn uitgevoerd. Een aantal aanbevelingen is nog steeds actueel,
zoals die over onderzoek naar de preventie van chroniciteit van pijn en over
onderzoek naar de “carrières” van patiënten in het zorgsysteem. Op bepaalde
punten is de situatie veranderd. De veronderstelling uit 1991 dat aandoenings-
                                                                        1
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>gerelateerde pijn relatief veel aandacht krijgt binnen het onderzoek naar die
aandoeningen, blijkt niet juist te zijn. In de NWO-programma’s Pijn 1 en Pijn 2
gaat de aandacht naar chronisch benigne pijn, d.w.z. ernstige pijn die niet of niet
meer aan een specifieke onderliggende ziekte of afwijking is gekoppeld. Ook de
inventarisatie van het pijnonderzoek in Nederland liet zien dat momenteel maar
weinig onderzoekprojecten gericht zijn op aandoeningsgerelateerde pijn, zoals
pijn bij kanker of reuma. Omdat er geen zicht is op het vóórkomen van
aandoeningsgerelateerde pijn, stelt de Raad voor dit in kaart te brengen, in
navolging van het epidemiologisch onderzoek naar chronisch benigne pijn. De
Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn en/of het Platform Pijn en Pijnbestrij-
ding kunnen een rol kunnen spelen bij het beheer (up to date houden) van de
epidemiologische gegevens en de koppeling hiervan aan (systematisch verzamel-
de) kennis over behandelmogelijkheden.
Het universitaire pijnonderzoek is moeilijk in beeld te brengen. Het is eveneens
moeilijk zicht te krijgen op de mate waarin de resultaten van (fundamenteel)
universitair onderzoek hun weg vinden naar de (farmaceutische) industrie. Op
grond van de beschikbare gegevens heeft de RGO evenwel de indruk gekregen
dat een groot deel van het (toonaangevende) pijnonderzoek in Nederland wordt
gefinancierd uit het NWO-deelprogramma Pijnonderzoek en in mindere mate
uit de eerste geldstroom. Daarmee lijkt het NWO-programma bepalend
geworden voor de richting van het pijnonderzoek in Nederland.
Behoefte aan onderzoek
Voor de bepaling van de kennisbehoefte bij pijnonderzoekers, patiënten en
behandelaars c.q. zorgaanbieders is gebruik gemaakt van de uitkomsten van twee
bijeenkomsten waar deze drie groepen hun standpunten naar voren hebben
gebracht: de NWO-werkconferentie Pijnonderzoek op 21 maart 2000 en het
congres “Vraag en aanbod in pijngeneeskunde” op 17 november 2000,
georganiseerd door het Samenwerkingsverband Pijndisciplines en de patiëntenve-
renigingen. Er is behoefte aan kennis om chroniciteit van pijn te voorkomen en
aan kennis over de lange-termijneffecten van blootstelling aan pijn en pijnmedi-
catie, in het bijzonder bij kinderen. De pijnclassificatie en de meetinstrumenten,
ontwikkeld en gevalideerd in programma “Pijn 1”, kunnen nu breder toegepast
gaan worden. Onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen is nodig.
Daarbij is het belangrijk te weten waarom behandelingen bij bepaalde patiënten
onvoldoende effect hebben, enerzijds om patiënten beter te kunnen selecteren
voor bepaalde behandelingen, anderzijds om nieuwe behandelingen te
ontwikkelen. Voor de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden is tevens
behoefte aan meer fundamentele kennis over (normale) prikkelgeleiding en
pijnperceptie. Voor patiënten bij wie de huidige behandelmogelijkheden tekort
        2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>schieten, is het nodig dat zij en hun omgeving leren omgaan met pijn. Ten slotte
is er behoefte aan meer duidelijkheid over de plaats van de alternatieve
geneeskunde in de behandeling van pijn.
Aanbevelingen
Het is duidelijk dat het programma “Pijn 3“ beperkt is in zowel tijd (looptijd drie
jaar) als omvang (budget 1,3 Mƒ of € 590.000 per jaar). De behoefte aan kennis
en onderzoek is groter dan wat van dit programma verwacht mag worden. De
Raad heeft op basis van de behoefte aan onderzoek een overzicht gemaakt van
belangrijke onderzoekthema’s. Binnen die thema’s zijn voor het programma “Pijn
3“ de volgende prioriteiten aangegeven:
- onderzoek naar de mogelijkheden voor preventie van chroniciteit, in het
   bijzonder door aandacht voor de carrières van patiënten met chronische pijn;
- lange-termijnonderzoek naar pijn bij kinderen, gebruik makend van bestaande
   cohorten;
- epidemiologisch onderzoek naar aandoeningsgerelateerde chronische pijn;
- verbetering van de omgang met pijn (pijncoping) door zelfmanagement en
   ondersteuning van de directe omgeving, rekening houdend met de invloed van
   culturele verschillen, leeftijd en gender op de beleving van en omgang met
   (chronische) pijn;
- pathofysiologisch onderzoek van (neuropathische) pijn.
Daarnaast beveelt de Raad aan onderzoek te doen naar de doelmatigheid van
invasieve behandelmethoden van (chronische) pijn. Hiervoor zouden mogelijkhe-
den geschapen moeten worden in andere programma’s dan “Pijn 3“, bijvoorbeeld
in het programma Doelmatigheidsonderzoek van MW-NWO. In programma’s
van ZON zouden mogelijkheden moeten komen voor de implementatie van
kennis op het gebied van chronische pijn. Ook de Samenwerkende Kenniscentra
voor Pijn en/of het Platform Pijn en Pijnbestrijding kunnen een rol spelen bij de
toepassing van kennis voortvloeiend uit het onderzoek. Deze activiteiten dienen
echter niet ten laste te komen van het onderzoekprogramma Pijn 3. Om tegemoet
te komen aan de behoefte aan onderzoek en innovatief onderzoek mogelijk te
maken voorziet de Raad dat ook na 2004 stimulering van het pijnonderzoek in
Nederland nodig zal zijn.
                                                                          3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>4</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>SUMMARY
On 19 April 2000 the Minister of Health, Welfare and Sports requested the
Advisory Council on Health Research (RGO) to issue an advisory report on the
programming of pain research. This report should serve as a handle for the
Netherlands Organisation for Scientific Research (NWO) in developing a follow-
up programme on pain research for the period 2002-2004. NLG 1.3 million (€
590,000) per annum has been reserved for the programme. With reference to this
request for an advisory report, the RGO has set up a Pain Research Committee,
which has prepared the present report.
Background
As early as 1991 the RGO published a report on this subject. On the basis of that
report, the Medical Science Department of NWO (MW-NWO) instituted a
programme for pain research, which was launched in 1993 as part of the larger
NWO Chronically Ill Programme. This research programme, also known as
“Pain 1”, was completed in 2000. The MW-NWO follow-up programme “Pain
2”, which was launched in 2000, is to run for two years and builds on the results
of Pain 1. This advisory report is aimed at the research programme designated
as “Pain 3”.
Current status of pain research
The Council has compared its report of 1991 with the results of the Pain 1
research programme. In addition, an appraisal has been made of existing
research programmes within MW-NWO and the Netherlands Health Research
and Development Council (ZON), and research financed privately by charitable
funds or the pharmaceutical industry. A limited search of literature established
which Dutch research groups are engaged in pain research.
The following matters are indicated as priorities in the 1991 RGO report:
- epidemiological aspects of chronic benign pain;
- “careers” of the patients involved within the care system;
- research into the effectiveness of existing and new therapies;
- daily pain control.
The Council notes that a considerable proportion of the recommendations made
in its earlier report has been implemented. A number of recommendations are
still of current interest, such as those on research into the prevention of chronic
pain and on research into the “careers” of patients in the care system. The
situation has changed on a number of points, however. The 1991 assumption that
                                                                            5
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>disorder-related pain is given a relatively large amount of attention within
research into those disorders proves not to be correct. In the NWO programmes
Pain 1 and Pain 2, attention is focussed on chronic benign pain, i.e. severe pain
that is not or no longer linked to a specific underlying disease or abnormality.
The appraisal of pain research in the Netherlands also shows that presently only
a few research projects are aimed at disorder-related pain, such as pain associated
with cancer or rheumatism. Since the prevalence and incidence of disorder-
related pain is not well known, the Council proposes to systematically collect data
on disorder-related pain, as has been done by epidemiological research into
chronic benign pain. The Collaborative Information Centres for Pain and/or the
Pain and Pain Control Platform could play a role in keeping the epidemiological
data up to date, linking these to systematically collected knowledge on treatment
options and making them avaliable for health policy.
University pain research is hard to describe. It is also difficult to form an idea of
the extent to which the results of university research - fundamental research in
particular - find their way into the pharmaceutical industry. Based on the
information available, the RGO has, however, gained the impression that a large
amount of leading pain research in the Netherlands is financed by the Pain
Research NWO subprogramme and, to a lesser extent, by direct government
funding. The NWO programme thus seems to have become instrumental in
determining the direction of pain research in the Netherlands.
Need for research
The results of two meetings were used to determine the information needs of pain
researchers, patients and therapists/care providers. These three groups expressed
their viewpoints at the NWO Work Conference on Pain Research (21 March
2000) and the conference on “Demand and supply in pain medicine” (17
November 2000), organized by the Pain Disciplines Cooperative and patient
associations. There is a need for knowledge on how to prevent pain to become
chronic and knowledge of the long-term effects of exposure to pain and pain
medication, particularly in children. The pain classification and the measuring
instruments developed and validated in the “Pain 1” programme can now be
applied more broadly. Research into the effectiveness of treatments is needed. In
this context it is important to know why treatments have an insufficient effect on
certain patients, partly in order to be better able to select patients for certain
treatments and partly to develop new treatments. For the development of new
methods of treatment, there is also a need for more fundamental information on
neural stimulus conduction and pain perception. In the case of patients for whom
current treatments are inadequate, it is necessary for them and those around them
        6
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>to learn to deal with pain. Finally, there is a need for greater clarity about the
position of alternative medicine in the treatment of pain.
Recommendations
It is clear that the Pain 3 programme is limited both in time (duration of three
years) and in scale (budget of NLG 1.3 million or € 590,000 per annum). The
need for knowledge and research is greater than may be expected from this
programme. The Council has, based on the need for research, drawn up a
summary of important research topics. Within those topics, the following
priorities have been specified for Pain 3.
- research into scope for the prevention of chronic pain, particularly through
    attention on the “careers” of patients with chronic pain;
- long-term research into pain in children, using existing cohorts;
- epidemiological research into disorder-related chronic pain;
- improvement in pain management i.e. coping with pain, through self-
    management and support from the patient’s immediate circle of relatives and
    acquaintances, taking into account the effect of cultural differences, age and
    gender on the perception and management of (chronic) pain;
- patho-physiological research into neuropathic pain, in particular neuropathic
    pain.
In addition, the Council recommends incorporating invasive methods for the
treatment of (chronic) pain as a priority in, for example, MW-NWO’s Health
Care Efficiency Research Programme. In relevant programmes within ZON,
opportunities should be created for the implementation of knowledge relating to
chronic pain. The Collaborative Information Centres for Pain and/or the Pain
and Pain Control platform may also play a role in the application of knowledge
arising from research. These activities should not, however, be at the expense of
the Pain 3 research programme. To meet the need for research and to allow for
innovative research, the Council envisages that promotion of pain research in the
Netherlands will also be needed after 2004.
                                                                           7
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>8</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>1           INLEIDING
1.1         ADVIESAANVRAAG
Op 19 april 2000 ontving de RGO het verzoek van de minister van VWS advies
uit te brengen over de programmering van pijnonderzoek, zo mogelijk in de
vorm van concrete aanbevelingen voor de programmering van noodzakelijk dan
wel wenselijk pijnonderzoek. Het advies dient een handvat te bieden bij de
opdracht aan NWO voor een vervolgprogramma pijnonderzoek in de periode
2002-2004. De minister acht het daarbij van belang onderzoek te bevorderen
waarvan de resultaten bruikbaar zijn voor de verbetering van de kwaliteit van
leven van patiënten met chronische pijn. Vanzelfsprekend dient het onderzoek
aan te sluiten bij de behoefte aan kennis in de praktijk van de patiëntenzorg.
Voor het programma is ƒ 1,3 mln (€ 590.000) per jaar in het vooruitzicht gesteld.
Naar aanleiding van deze adviesaanvraag heeft de RGO een Commissie
Pijnonderzoek ingesteld, die het voorliggende advies heeft voorbereid.
Dit is het tweede advies van de RGO over pijnonderzoek. Welbeschouwd is het
een vervolg op het eerste RGO-advies over dit onderwerp, dat in 1991 verscheen
onder de titel “Stimulering van het pijnonderzoek”. Op grond van dat advies
kreeg het gebied Medische Wetenschappen van NWO (MW-NWO) de opdracht
een stimuleringsprogramma voor pijnonderzoek op te zetten. In 1993 ging het
programma van start als onderdeel van het grotere NWO-programma Chronisch
Zieken. Dit stimuleringsprogramma is in 2000 afgerond en wordt in het vervolg
aangeduid met de naam “Pijn 1”, om het te onderscheiden van het
vervolgprogramma “Pijn 2” dat in 2000 van start is gegaan. Pijn 2 zal een looptijd
van twee jaar hebben en bouwt voort op de resultaten van Pijn 1.
Met dit alles ziet de RGO zich gesteld voor een strak omlijnde opdracht: het
formuleren van aanbevelingen voor onderzoek, uit te voeren binnen een periode
van drie jaar en met een vaststaand budget, en daarbij rekening houden met de
voorgeschiedenis en met het huidige pijnonderzoek. Het onderzoekprogramma
waar dit advies zich op richt wordt aangeduid met “Pijn 3”.
1.2         HET FENOMEEN      “PIJN”
Bij de uitvoering van de opdracht wil de Raad voorop stellen dat er zeer
uiteenlopende omschrijvingen van het fenomeen “pijn” bestaan (zie bijlage 4). De
International Association for the Study of Pain (IASP) definieert pijn als: “Een
onaangename sensorische en emotionele ervaring die wordt geassocieerd met een
werkelijke of mogelijke weefselbeschadiging, of beschreven in termen van een
dergelijke beschadiging”. De opstellers van het RGO-advies “Stimulering van
                                                                         9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>pijnonderzoek” maakten onderscheid tussen enerzijds aandoeningsgerelateerde
pijn en anderzijds chronisch benigne pijn (ernstige pijn die niet of niet meer aan
een specifieke onderliggende ziekte of afwijking is gekoppeld of aan een ziekte
die nog niet als zodanig wordt herkend). Dit impliceert dat ook acute pijn,
maligne pijn (pijn ten gevolge van een maligniteit) en andere
aandoeningsgerelateerde pijn als aparte categorieën beschouwd kunnen worden.
Vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen maakten tijdens een recent
pijncongres onderscheid in slechts twee categorieën: pijn die overgaat en pijn die
niet meer overgaat.
Dit zijn slechts enkele voorbeelden van indelingen en interpretaties van het
fenomeen “pijn”. De Raad gaat in dit advies uit van de definitie van de IASP met
de toevoeging dat pijn altijd subjectief is, en dat elk individu de term leert
gebruiken door eerdere ervaringen. Dat laat onverlet dat ook individuen die zich
niet adequaat kunnen uiten (zoals neonaten) pijn kunnen ervaren.1 De Raad
hanteert als uitgangspunt dat pijn multidimensioneel is, en dat de ernst van pijn
evenzeer afhangt van bijvoorbeeld de duur als van de intensiteit van de pijn en
de gevolgen van de pijn voor het leven van de patiënt. De beleving van pijn
wordt gekleurd door culturele achtergrond, leeftijd en gender. Deze visie speelt
uiteindelijk een rol bij het vaststellen van de prioriteiten voor het onderzoek.
1.3        WERKWIJZE
De Raad heeft zijn advies uit 1991 opnieuw bezien en vergeleken met de
resultaten van het onderzoekprogramma Pijn 1: wat is er van het advies terecht
gekomen? De resultaten van Pijn 1 werden gepresenteerd tijdens een
werkconferentie van MW-NWO op 21 maart 2000, die georganiseerd was om bij
onderzoekers, behandelaars en patiënten te peilen wat de behoefte aan
vervolgonderzoek was. De terugblik op het RGO-advies uit 1991 en de resultaten
van de werkconferentie worden besproken in hoofdstuk 2 van dit advies.
Om een indruk te krijgen van de stand van het pijnonderzoek is een
inventarisatie gemaakt van bestaande onderzoekprogramma’s in Nederland.
Tevens is een screening van de literatuur gedaan, om te achterhalen welke
Nederlandse onderzoeksgroepen zich bezighouden met pijnonderzoek. De
resultaten hiervan worden besproken in hoofdstuk 3.
Hoofdstuk 4 gaat in op de behoefte aan onderzoek. De Raad heeft hierbij
dankbaar gebruik gemaakt van de resultaten van de NWO-werkconferentie. Het
       1
         Anand KJ, Craig KD: New perspectives on the definition of pain
       (editorial). Pain 1996, 67(1):3-6; discussion 209-211.
       10
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>beeld van de behoefte aan onderzoek is tevens ontleend aan uitspraken gedaan
tijdens het pijncongres in Leiden op 17 november 2000, georganiseerd door het
SamenWerkingsVerband Pijndisciplines (SWVP) en de patiëntenverenigingen.
Aan de hand van de inventarisatie en de gesignaleerde kennisbehoefte is in
hoofdstuk 5 een analyse van actuele lacunes in het onderzoek gemaakt. Bij deze
analyse worden de uiteenlopende omschrijvingen betrokken die men kan hebben
van het fenomeen “pijn”. Op grond hiervan doet de Raad aanbevelingen voor
het pijnonderzoek in Nederland in de komende jaren.
                                                                    11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>12</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>2           HISTORISCH         OVERZICHT
2.1         TERUGBLIK      OP HET  RGO-ADVIES        UIT 1991
De Raad was in 1991 van oordeel dat de stimulering van het pijnonderzoek “zich
in eerste instantie zou moeten richten op de epidemiologische aspecten van de
chronisch benigne pijn. De vraag naar de carrières van betrokken patiënten
binnen het zorgsysteem zou daarin centraal moeten staan. Mede op basis van de
uit deze studies verkregen inzichten zou vooral onderzoek moeten worden
bevorderd naar de effectiviteit van bestaande en nieuwe therapieën” (citaat uit de
aanbiedingsbrief bij het advies, zie bijlage 3). In hoofdstuk 5 van het advies (zie
bijlage 3) noemde de Raad “het ontwikkelen van een goed opgezette
pijnregistratie op enkele plaatsen in ons land, gericht op het vóórkomen van het
chronisch benigne pijnsyndroom” als een belangrijke randvoorwaarde.
Onderzoek naar effectiviteit van therapieën zou moeten gebeuren op geleide van
resultaten uit het epidemiologisch onderzoek en gegevens over de carrières van
de patiënten. De RGO wees indertijd op het stimuleringsfonds
Ontwikkelingsgeneeskunde als financieringsbron voor het effectiviteitsonderzoek.
Onderzoek naar de “dagelijkse pijnbestrijding” werd aanbevolen met het oog op
preventie van chroniciteit. De Raad gaf prioriteit aan onderzoek naar chronisch
benigne pijn omdat de aandoeningsgerelateerde pijn al relatief veel aandacht zou
krijgen binnen het onderzoek naar die aandoeningen. Bij een langere looptijd van
de stimuleringsactie zou ook het meer fundamentele onderzoek een plaats in het
programma verdienen.
  Prioriteiten in het RGO-advies Stimulering van pijnonderzoek
  (1991)
  - epidemiologische aspecten van chronisch benigne pijn
  - carrières van de betrokken patiënten binnen het zorgsysteem
  - onderzoek naar de effectiviteit van bestaande en nieuwe therapieën
  - “dagelijkse pijnbestrijding”
De reactie van de toenmalige staatssecretaris van WVC hield in dat het
effectiviteitsonderzoek parallel aan het epidemiologisch onderzoek diende plaats
te vinden. Voor de door de staatssecretaris toegekende prioriteit aan de
pijnbehandeling van kinderen was ruimte binnen het door de RGO aangegeven
kader. Het pijnonderzoek werd opgenomen in het MW-NWO-programma
Chronisch zieken.
                                                                         13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>2.2         MW-NWO       DEELPROGRAMMA            PIJN I
In “Pijn 1” stonden de volgende onderwerpen centraal:
1. de incidentie en prevalentie van chronisch benigne pijnstoornissen bij
   volwassenen en kinderen.
2. De medische consumptie van lijders aan deze stoornissen.
3. De effectiviteit van de meest toegepaste en/of duurste therapieën.
4. Pijn bij kinderen (acuut en chronisch), met daarnaast in het bijzonder het
   ontwikkelen van instrumenten voor het (h)erkennen en kwantificeren van pijn
   bij jonge kinderen en personen met een uitingsbeperking.
5. (Uniforme) pijnclassificatie en -registratie.
Alle uitgevoerde projecten in dit programma vallen binnen de prioriteiten die
door de RGO zijn aangegeven, met de kanttekening dat pijnclassificatie
beschouwd kan worden als een instrument, noodzakelijk voor de uitvoering van
registratie en onderzoek.
2.3         RESULTATEN VAN DE PROGRAMMERING: WAT IS AL BEREIKT?
Terugkijkend op de resultaten van het onderzoek gefinancierd uit
deelprogramma Pijn 1, constateert de Raad dat een aanzienlijk deel van de
aanbevelingen is uitgevoerd. Epidemiologisch onderzoek heeft inzicht gegeven
in de prevalentie van chronisch benigne pijn en het beloop van de pijn bij
verschillende behandelingen, alsmede de medische consumptie die daarmee
gepaard gaat. Een belangrijke conclusie uit één van de in dit kader uitgevoerde
onderzoeken was dat de prevalentie van chronisch benigne pijn minder groot was
dan aanvankelijk werd aangenomen, maar dat de consequenties zowel in
persoonlijk lijden als in maatschappelijke kosten aanzienlijk zijn2. Ander
onderzoek liet zien dat wanneer bepaalde vormen van benigne pijn, zoals
nekpijn, eenmaal chronisch zijn geworden (d.w.z. langer dan 6 maanden bestaan),
er nauwelijks veranderingen in pijnintensiteit en beperkingen te verwachten zijn.
Dit komt overeen met de resultaten van recent onderzoek door het Pijn Kennis
Centrum Maastricht, zoals gepresenteerd tijdens het eerder genoemde
pijncongres van de patiëntenverenigingen en het SWVP.
        2
         Deelprogramma Pijnonderzoek MW-NWO, projectnummer 940-31-033:
        Patiënten met Chronisch Benigne Pijn: prevalentie en medische consump-
        tie. Bensing, JM et al.;
        Prevalence of chronic benign pain disorder among adults: a review of the
        literature. Verhaak, PF et al., Pain 77, 231-239, 1998.
        14
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>Effectstudies naar veel gebruikte behandelingen, onder andere bij lage rugpijn,
hebben geleid tot resultaten die inmiddels onder de aandacht van de Nederlandse
artsen zijn gebracht en die gebruikt kunnen worden in richtlijnen zoals de
standaarden van het Nederlands Huisarts Genootschap (NHG). Een
systematische inventarisatie van reeds beschikbare en gewenste effectstudies heeft
aanbevelingen voor onderzoek opgeleverd. De thema’s in deelprogramma Pijn
2 zijn daar mede op gebaseerd (thema 6.1: Effectstudies naar veel gebruikte
behandelingen bij nekpijn en fibromyalgie en bij spanningshoofdpijn, zie bijlage
5).
De RGO merkt op dat de effectstudies naar een kostbare behandeling
(Transcutane Electrische Zenuw Stimulatie (TENS)) niet gefinancierd zijn uit het
stimuleringsfonds Ontwikkelingsgeneeskunde, zoals destijds aanbevolen in het
RGO-advies, maar uit het deelprogramma Pijn 1. Het fonds Ontwikkelings-
geneeskunde heet tegenwoordig Programma Doelmatigheidsonderzoek en is
ondergebracht bij MW-NWO. Pijnonderzoek valt niet binnen de prioriteiten
voor dit programma.
De methoden voor pijnmeting bij kinderen en de pijnclassificatie Nijmegen 3 zijn
inmiddels zo ver ontwikkeld en gevalideerd dat zij worden toegepast in het
verder onderzoek, zoals onderzoek naar de relatie van pijn(vermindering) met
plasmaspiegels van de meest gebruikte analgetica. Toepassing van deze
pijnclassificatie is zelfs een vereiste voor financiering van bepaalde thema’s uit
deelprogramma Pijn 2.
2.4         IMPLICATIES      VOOR TOEKOMSTIG ONDERZOEK: WAT MOET
            NOG GEBEUREN?
In zekere zin zijn de aanbevelingen van de RGO uit 1991 nog steeds actueel.
Mede uit oogpunt van preventie van chroniciteit vond de Raad het destijds
raadzaam onderzoek naar de “dagelijkse pijnbestrijding”, met name in de
eerstelijns- en alternatieve geneeskunde, in het stimuleringsprogramma te
betrekken. Preventie van de chroniciteit van pijn is een thema dat in
deelprogramma Pijn 1 niet expliciet is onderzocht en in Pijn 2 alsnog aandacht
krijgt, in de vorm van onderzoek naar de biologische en psychosociale factoren
van het chronisch worden van pijn.
Ook de aanbeveling voor onderzoek naar de “carrières” van patiënten in het
zorgsysteem heeft naar de mening van de RGO nog niets aan actualiteit verloren.
        3
          Pijnclassificatie Nijmegen Versie 0.2, Ten Napel, H en Stolwijk, AM
        (red.), Kenniscentrum Pijnbestrijding UMC St Radboud, 2000.
                                                                         15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>Ofschoon enkele aanbevelingen zoals gezegd nog steeds actueel zijn, is de situatie
op bepaalde punten sterk veranderd. In 1991 had de RGO de indruk dat
aandoeningsgerelateerde pijn relatief veel aandacht kreeg binnen het onderzoek
naar die aandoeningen. Die stelling is tegenwoordig niet meer te handhaven. De
Raad vermoedt dat aandacht voor pijn binnen het onderzoek naar specifieke
(groepen) aandoeningen beperkt is gebleven, op grond van de bevindingen
gepresenteerd in hoofdstuk 3.
       16
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>Overzicht van de stimulering van pijnonderzoek in Nederland, 1991-2004
 1991    1993                                       1999   2000    2001    2002    2004
 1991: RGO-advies Stimulering van pijnonderzoek
 1. Epidemiologische aspecten van chronisch benigne pijn
 2. Carrières van de betrokken patiënten binnen het
     zorgsysteem
 3. Onderzoek naar de effectiviteit van bestaande en
     nieuwe therapieën
 4. “Dagelijkse pijnbestrijding”
          1993-1999: MW-NWO programma Pijn 1                     De voorziene looptijd van het
          1. De incidentie en prevalentie van chronisch          eerste deelprogramma Pijn-
                                                                 onderzoek was 1993-1998.
              benigne pijnstoornissen bij volwassenen en         In 1997 verscheen een
              kinderen.                                          voorstel van MW-NWO voor
          2. De medische consumptie van lijders aan deze         continuering.
              stoornissen                                        In 1999 was de laatste subsi-
                                                                 dieronde van “Pijn 1”.
          3. De effectiviteit van de meest toegepaste en/of
              duurste therapieën
          4. Pijn bij kinderen
          5. (Uniforme) pijnclassificatie en -registratie
                        2000-2001: MW-NWO programma Pijn 2
                        1. Effectstudies naar veel gebruikte behandelingen bij nekpijn,
                            fibromyalgie en spanningshoofdpijn
                        2. Biologische en psychosociale factoren van het chronisch
                            worden van pijn
                        3. Verbetering van de omgang met pijn (pijncoping)
                        4. Implementatie en extrapolatie van reeds ontwikkelde
                            pijnmeetinstrumenten
                        5. Implementatie van classificatie
                               2001: RGO-advies Pijnonderzoek
                               ......
                                                  2002-2004: MW-NWO-programma Pijn 3
                                                  ....
                                                                                      17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>18</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>3           STAND VAN ZAKEN VAN HET PIJNONDERZOEK IN
           NEDERLAND
Om de lacunes in het pijnonderzoek vast te kunnen stellen zijn in elk geval
gegevens nodig over de omvang en de thematiek van het pijnonderzoek in
Nederland. Voor de thema’s in het NWO-programma Pijn 2 wordt verwezen
naar bijlage 4. De RGO heeft een globale inventarisatie uitgevoerd, waarbij
getracht is te achterhalen wat het relatieve belang van de eerste, tweede en derde
geldstroom is voor het pijnonderzoek in Nederland. De resultaten van deze
inventarisatie worden in dit hoofdstuk gepresenteerd.
3.1        WERKWIJZE
Onderzoek gefinancierd uit de eerste geldstroom betreft in hoofdzaak universitair
onderzoek. Het Discipline Advies Geneeskunde 1998 van de KNAW bleek niet
aan te geven welke onderzoeksgroepen zich met pijnonderzoek bezighouden. Bij
gebrek aan een systematisch overzicht van universitaire onderzoekprogramma’s
gericht op pijn, heeft de Raad via een indirecte weg informatie verzameld. Van
het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), British Medical Journal,
The Lancet en Pain zijn de afleveringen uit 1999 en 2000 nagekeken op
publicaties over pijnonderzoek door Nederlandse onderzoekgroepen. Tevens
werd via Medline gezocht naar recente publicaties over pijnonderzoek door
Nederlandse auteurs.
Voor het onderzoek gefinancierd uit de tweede geldstroom werden de
programma’s van de twee intermediaire organisaties, MW-NWO en ZON,
geraadpleegd. Aanvullende gegevens werden verkregen uit de databank
onderzoekprojecten en het overzicht Programma’s doelmatigheidsonderzoek van
het Platform Health Technology Assessment (RGO-publicatie 23).
Financiering van pijnonderzoek uit de derde geldstroom gebeurt via twee
kanalen: charitatieve instellingen en het bedrijfsleven. Van de grootste relevante
fondsen werden de meest recente jaarverslagen doorgenomen. In enkele gevallen
werd informatie verkregen via de website. Commissieleden verstrekten
informatie over de betrokkenheid van de industrie bij het pijnonderzoek.
3.2        RESULTATEN       LITERATUURONDERZOEK
De literatuursearch in Medline op het trefwoord “pain” leverde 151 Nederlandse
publicaties op uit de jaren 1998 tot en met 2000. De herkomst van de publicatie
werd afgeleid uit het correspondentieadres. Co-auteurs waren in een aantal
                                                                         19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>gevallen afkomstig uit andere afdelingen (cardiologie, kindergeneeskunde) dan
de penvoerder. Deze afdelingen werden buiten beschouwing gelaten. De
inventarisatie is niet volledig, aangezien een aantal publicaties over
aandoeningsgerelateerde pijn (bijv. chronische pancreatitis) en pijnsyndromen als
hoofdpijn, migraine en fibromyalgie niet onder het trefwoord “pain” gerubriceerd
bleken te zijn. Binnen het bestek van dit advies was het niet mogelijk een volledig
literatuuroverzicht te maken.
De gevonden publicaties geven echter wel een indruk van de diversiteit in de
disciplines die in pijnonderzoek participeren. Recente publicaties bleken
afkomstig van ongeveer 26 verschillende afdelingen uit alle acht universitair
medische centra en een beperkt aantal buitenuniversitaire instituten (NIVEL,
Nederlands Kanker Instituut, RugAdvies Centra Nederland, Nederlands
Paramedisch Instituut, RIVM en enkele revalidatiecentra).
Het was niet mogelijk met behulp van de gegevens uit Medline vast te stellen uit
welke geldstroom het onderzoek gefinancierd was. Uit de titels was wel af te
leiden dat in elk geval een belangrijk deel van het gepubliceerde onderzoek
gefinancierd werd uit het NWO-deelprogramma Pijn 1. De publicaties in het
NTvG betroffen vooral verenigingsverslagen.4
De inventarisatie geeft een beeld van onderzoek op heel diverse gebieden met
een paar onderwerpen waarover vaker gepubliceerd wordt. De verkaveling van
onderzoekthema’s over verschillende instellingen in Nederland weerspiegelt zich
in de publicaties. Zo liggen er accenten op pijnmeting (met name publicaties
vanuit de EUR) en op nek-, rug- en schouderpijn en evaluatie van behandelingen
(vooral publicaties van het EMGO-instituut). De afdeling Neurologie uit het
LUMC publiceert veel over migraine-onderzoek (preklinisch, dierexperimenteel
en klinisch onderzoek). Een interessant gegeven is dat aandacht voor de carrière
van de patiënt vooral te vinden is in het huisartsgeneeskundig onderzoek. Er zijn
relatief weinig publicaties over dierexperimenteel onderzoek of farmacologisch
onderzoek op het gebied van pijn of pijnperceptie aangetroffen, met uitzondering
van het migraineonderzoek. Een verklaring hiervoor is dat dergelijk onderzoek
niet als pijn-onderzoek gerubriceerd wordt en dus niet onder het algemene
trefwoord “pain” terug te vinden is.
Concluderend lijkt het er op dat een aanzienlijk deel van het gepubliceerde
onderzoek rechtstreeks verband houdt met de thema’s uit het NWO-
        4
          Nederlandse Vereniging van Artsen voor Revalidatie en Physische
        Geneeskunde, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, Nederlands
        Huisartsen Genootschap en Nederlandse Vereniging voor Brandwonden-
        zorg.
        20
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>deelprogramma Pijn 1 (en dat dit dus onderzoek betreft dat gefinancierd is uit de
tweede geldstroom). Onderzoek buiten dat programma bestrijkt een groot scala
aan onderwerpen.
3.3       RELEVANTE      ONDERZOEKPROGRAMMA’S
De onderzoekprogramma’s die gefinancierd worden door MW-NWO en ZON
alsmede de “lijst van 31” van het CVZ zijn nagekeken op onderwerpen op het
gebied van pijnonderzoek.
Van het onderzoek gefinancierd uit het NWO-deelprogramma Pijn 1 is een
overzicht uitgebracht bij gelegenheid van de NWO-werkconferentie. De
onderzoekthema’s uit dit deelprogramma zijn al in hoofdstuk 2 van dit advies
genoemd. Binnen de open competitie van MW-NWO wordt slechts incidenteel
pijnonderzoek gefinancierd (dit betreft vooral projecten op het gebied van
migraine). Binnen het programma Chronisch Zieken, deelprogramma
Arbeidsgebonden Problematiek, worden enkele onderzoekprojecten uitgevoerd
waarin pijn indirect aan de orde komt, bijv. als uitkomstmaat.
In het Programma Doelmatigheidsonderzoek van MW-NWO vormt
pijnonderzoek      in   eerste   instantie    geen     inhoudelijke    prioriteit.
Onderzoeksvoorstellen op het gebied van doelmatigheid van bijv.
pijnbehandeling kunnen echter in de jaarlijkse “bottom up” ronde worden
ingediend. Pijn kan verder een aspect zijn van de beoordeling van kwaliteit van
leven en op die manier aan de orde komen binnen het doelmatigheidsonderzoek.
Ook het CVZ financiert doelmatigheidsonderzoek. De laatste subsidieronde heeft
in 2000 plaatsgevonden, waarbij bijv. een onderzoekproject betreffende het
onderwerp “diagnostiek en behandeling van het lumbosacraal radiculair
syndroom” is gehonoreerd.
ZON kent drie grote programmadelen: Zorg, Preventie en Overige programma’s.
Binnen het programmadeel Zorg zijn enkele programma’s waarin projecten
worden uitgevoerd die een relatie hebben met chronische pijn. Zo is in het
programma Transmurale zorg 2 een projectvoorstel gehonoreerd over
implementatie van transmurale zorg voor lijders aan fibromyalgie (start in 2000).
In het programma Revalidatieonderzoek is in 1999 het onderzoekthema lage
rugpijn gestart. Afgezien van deze projecten wordt uit dit programmadeel geen
pijnonderzoek gefinancierd.
Het Programma Preventie 1998 - 2002 kent weliswaar een inhoudelijk
zwaartepunt “Aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat”, maar
                                                                       21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>preventie van (chronische) pijn wordt beschouwd als een vorm van tertiaire
preventie, hetgeen niet past in het Programma Preventie5.
Binnen de Overige programma’s loopt sinds 1998 het programma “Klachten aan
het bewegingsapparaat”, gericht op invoering van preventieve interventies
waarmee de ernst en omvang van klachten aan het bewegingsapparaat kunnen
worden teruggebracht. Onlangs heeft het Pijn Kennis Centrum (PKC) Nijmegen
in het kader van dit programma een subsidie gekregen voor een project dat als
doel heeft de eerstelijns “arbocuratieve” samenwerking in de regio Nijmegen,
specifiek m.b.t. patiënten met pijn aan het bewegingsapparaat, te verbeteren.
3.4        CHARITATIEVE       FONDSEN
In de veronderstelling dat aandoeningsgerelateeerde pijn aandacht krijgt bij het
onderzoek naar die aandoeningen, heeft de Raad gekeken naar projecten
gefinancierd door de grootste charitatieve fondsen met potentiële aandacht voor
pijnonderzoek: de Nederlandse Kankerbestrijding/Koningin Wilhelmina Fonds
(KWF), de Nederlandse Hartstichting, het Nationaal Reumafonds, de
Brandwondenstichting, de Maag Lever Darm Stichting, het Prinses Beatrix
Fonds, de Nierstichting en het Diabetes Fonds Nederland.
In het meest recente overzicht van door het KWF gefinancierd onderzoek6 is
onder het trefwoord “pijn” één project te vinden, getiteld “Statistic modelling of
the effect of palliative radiotherapy on pain in patients with painful bone
metastases”. De Nederlandse Hartstichting financierde een project getiteld
“Farmacotherapie bij onverklaarbare pijn op de borst als bijdrage aan secundaire
preventie”7. Het Nationaal Reumafonds financiert onderzoek dat zich onder
andere richt op ziektemechanismen, op zorgverlening, ziektebeloop en
behandeling. Veel van de aandoeningen waar dit onderzoek naar wordt gedaan,
gaan gepaard met pijn. Op dit moment zijn er echter vrijwel geen projecten bij
het Nationaal Reumafonds die specifiek zijn gericht op pijnbestrijding of
       5
        ZON in zicht, Jaaroverzicht 1999 - Vooruitblik 2000; ZorgOnderzoek
       Nederland, Den Haag, 2000.
       6
         Current Cancer Research in the Netherlands 2000, uitgave KWF,
       Amsterdam, 2000.
       7
        Wetenschappelijk jaarverslag 1998, uitgave De Nederlandse Hartstich-
       ting, Den Haag, 1999.
       22
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>preventie van pijn8. Van de Brandwondenstichting is bekend dat zij onderzoek
naar pijn en pijnbestrijding bij brandwonden financiert. De overige fondsen
financieren op dit moment, voor zover bekend, geen pijnonderzoek. Naast de
charitatieve fondsen bestaan er instellingen, zoals de Osteoporose Stichting, die
voorlichting geven (o.a. aan patiënten) over pijn. Deze activiteit wordt hier buiten
beschouwing gelaten.
3.5        ACTIVITEITEN       FARMACEUTISCHE INDUSTRIE
In Nederland is een zeer beperkt aantal farmaceutische bedrijven actief op het
gebied van geneesmiddelen tegen pijn, waarvan Janssen-Cilag de laatste jaren de
voornaamste is. Andere producenten van pijnbestrijders hebben research and
development (R&D) afdelingen in het buitenland. Het is op dit moment niet
mogelijk een systematisch overzicht te geven van het fundamenteel onderzoek
bij universiteiten dat door farmaceutische bedrijven wordt gefinancierd. Globale
informatie is wel beschikbaar.
De farmaceutische industrie financiert onderzoek van fase I tot en met fase IV.
Het onderzoek is gekoppeld aan de middelen en/of toedieningsvormen die in
ontwikkeling zijn.
Voor zover bekend richt men zich op middelen tegen neuropathische pijn
(opioïden en anti-epileptica), kankerpijn (opioïden), ernstige chronische niet-
kankerpijn (opioïden) en ontstekingspijnen (COX-2 remmers). De farmaceutische
industrie is verder betrokken bij migraine-onderzoek, dat geconcentreerd is in
Leiden (LUMC). Daarnaast wordt mogelijk ook onderzoek gedaan aan de
toepassing van tricyclische antidepressiva voor de indicatie pijnbestrijding.
De ontwikkelingen op farmaceutisch gebied betreffen deels de verdere
ontwikkeling van COX-2 remmers, variaties in toedieningsvorm (zoals vrij recent
de fentanylpleister) en afgeleiden van bekende analgetische farmaca met een
gewijzigd farmacokinetisch en -dynamisch profiel. De verwachting is dat in de
(nabije) toekomst nieuwe categorieën analgetica op de markt zullen komen,
waarvan de ontwikkeling is gebaseerd op de toegenomen kennis van de
prikkelgeleiding en signaaloverdracht in het zenuwstelsel. Over deze
ontwikkelingen verstrekken de bedrijven (om bedrijfsstrategische redenen) geen
informatie.
Naast de farmaceutische industrie is het denkbaar dat ook de
hulpmiddelenindustrie actief is in het pijnonderzoek, op het gebied van niet-
medicamenteuze behandeling. Voorbeelden hiervan zijn Transcutane Electrische
       8
        www.reumafonds.nl/on/on_lopende.htm, geraadpleegd 9-10-2000.
                                                                           23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>Zenuw Stimulatie (TENS) en de ontwikkeling van pompjes voor
continue/chronische toediening van analgetica. Het is niet bekend wat de huidige
R&D- activiteiten op dit gebied in Nederland zijn.
3.6        BESCHOUWING
Vooropgesteld wordt dat het universitaire pijnonderzoek moeilijk in beeld te
brengen is. Het is eveneens moeilijk zicht te krijgen op de mate waarin de
resultaten van fundamenteel universitair onderzoek hun weg vinden naar de
(farmaceutische) industrie. Bij een heroriëntatie op het pijnonderzoek, ter
voorbereiding van een eventueel stimuleringsprogramma voor pijnonderzoek ná
2004, dient een grondige verkenning plaats te vinden. Daarin zou onder andere
aandacht besteed moeten worden aan de (fundamentele) kennis die de
farmaceutische industrie nodig heeft voor de ontwikkeling van analgetica en aan
het vooraanstaande buitenlandse pijnonderzoek.
Op grond van de beschikbare gegevens heeft de RGO de indruk gekregen dat
een groot deel van het (toonaangevende) pijnonderzoek in Nederland leunt op
financiering uit het NWO-deelprogramma Pijnonderzoek en in mindere mate op
de eerste geldstroom. Daarmee lijkt het NWO-programma (mede) bepalend
geworden voor de richting van het pijnonderzoek in Nederland.
Het RGO-advies uit 1991 veronderstelde dat aandoeningsgerelateerde pijn
voldoende aandacht kreeg binnen het onderzoek naar die aandoeningen. Een
opvallende conclusie is dat tegenwoordig maar heel weinig onderzoekprojecten
gericht zijn op aandoeningsgerelateerde pijn, zoals pijn bij kanker of reuma.
Omdat de NWO-programma’s Pijn 1 en 2 zich vooral hebben gericht op
chronisch benigne pijn heeft onderzoek naar pijn ten gevolge van een bekende
aandoening of afwijking geen grote aandacht gekregen. Pijn bij kinderen met
lichamelijke afwijkingen heeft overigens wel aandacht gekregen.
       24
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>4           BEHOEFTE         AAN ONDERZOEK
De adviesaanvraag stelt de RGO voor de taak de kennisbehoefte bij
pijnonderzoekers, patiënten en behandelaars/zorgaanbieders in beeld te brengen.
In het afgelopen jaar zijn twee bijeenkomsten gehouden waar deze drie groepen
hun standpunten naar voren konden brengen: de NWO-werkconferentie
Pijnonderzoek op 21 maart 2000, georganiseerd ter voorbereiding op het
programma Pijn 2, en het congres “Vraag en aanbod in pijngeneeskunde” op 17
november 2000. Tijdens deze bijeenkomsten gesignaleerde behoeften zijn
verwerkt in dit hoofdstuk.
De patiëntenorganisatie Stichting Pijn-Hoop heeft in mei 2000 een overzicht
gepubliceerd van psychosociale en maatschappelijke problemen die mensen met
chronische pijn ondervinden, onder de noemer “pijnlijke signalen”. Deze
signalen zijn verzameld via telefoongesprekken en bijeenkomsten van lotgenoten.
De behoefte aan kennis die uit deze signalen blijkt is eveneens weergegeven in
dit hoofdstuk.
4.1        VOORKOMEN        VAN CHRONICITEIT
Preventie van chroniciteit is een onderwerp dat in het RGO-advies over
pijnonderzoek uit 1991 al aan de orde kwam. Er blijkt nog steeds een algemeen
gevoelde behoefte te bestaan aan onderzoek naar het voorkómen van chroniciteit
van pijn. Dat hangt nauw samen met de veronderstelling dat preventie mogelijk
is door snelle en adequate behandeling van acute pijn, een veronderstelling die
(nog) niet door wetenschappelijke gegevens is te onderbouwen. Ook vanuit het
perspectief van de huisarts, die zich als generalist bij (acute) pijnbestrijding
geplaatst ziet voor het dilemma “hoelang kan ik zelf behandelen en wanneer
stuur ik door?”, is er behoefte aan meer kennis om chroniciteit van pijn te
voorkomen. Tijdens een van de congressen kwam de vraag aan de orde of
inschakeling van een psycholoog in een vroeg stadium kan voorkomen dat de
patiënt chronisch pijngedrag gaat vertonen. Onderzoek naar predictoren van
chroniciteit van pijn bij volwassenen kan helpen te achterhalen hoe chronisch
benigne pijn voorkomen kan worden. Ofschoon dit onderwerp reeds als thema
is opgenomen in het NWO-programma Pijn 2, meent de RGO dat ook in de
periode daarna behoefte zal bestaan aan onderzoek op dit gebied.
                                                                      25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>4.2         TOEPASSING        VAN    BESTAANDE       MEETINSTRUMENTEN            EN
            PIJNCLASSIFICATIE
Onderzoek naar pijn en pijnbestrijding bij (zeer jonge) kinderen is belangrijk
omdat zeer jonge kinderen hun gevoel van pijn niet adequaat kunnen uiten. Dit
laatste geldt eveneens voor oudere mensen met uitingsbeperkingen, zoals
patiënten met dementie of na een CVA. Adequate pijnmeting draagt bij aan het
eerder of beter herkennen van signalen dat iemand pijn lijdt. Bovendien kan aan
de hand van gevalideerde pijnmaten ook beoordeeld worden of de patiënt
adequate pijnbestrijding ontvangt. Goede pijnmeting is ook noodzakelijk om de
effectiviteit van nieuwe behandelmethoden of geneesmiddelen bij patiënten met
uitingsbeperkingen te beoordelen. De RGO concludeert dat er behoefte is aan
onderzoek naar pijn bij ouderen met uitingsbeperkingen. Zoals eerder vermeld
wordt de Nijmeegse pijnclassificatie al ingezet bij het programma Pijn 2 en wordt
gewerkt aan de aanpassing van bestaande meetinstrumenten (ontwikkeld voor
pijnmeting bij kinderen) voor toepassing bij mensen met uitingsbeperkingen (zie
bijlage 4, thema 6.4).
4.3         LANGE-TERMIJNEFFECTEN VAN BLOOTSTELLING AAN PIJN EN
            PIJNMEDICATIE
Binnen het thema “pijn bij kinderen” bestond, naast toepassing van de
ontwikkelde meetinstrumenten, behoefte aan kennis over de lange-
termijneffecten van blootstelling aan pijn en medicatie. Uit dierexperimenteel
onderzoek is gebleken dat een blijvend verhoogde gevoeligheid voor pijnprikkels
kan ontstaan (sensitisatie) bij blootstelling aan pijn op zeer jonge leeftijd.
Optreden van dit fenomeen bij mensen betekent dat adequate pijnbestrijding bij
neonaten en jonge kinderen van cruciaal belang is om sensitisatie voor pijn te
voorkomen 9. Met onderzoek op dit gebied is een begin gemaakt in het
programma Pijn 2.
4.4         ONDERZOEK NAAR DE EFFECTIVITEIT VAN BEHANDELINGEN
            VOOR CHRONISCH BENIGNE PIJNSYNDROMEN
In het programma Pijn 1 is op grond van literatuuronderzoek vastgesteld voor
welke regelmatig toegepaste behandelingen bij negen pijnsyndromen behoefte
        9
         Effects of perinatal pain and stress. Anand, K.J.S., Progress in Brain Res.
        122, 117-129, 2000.
        26
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>bestaat aan systematische reviews dan wel gerandomiseerde effectstudies. De
uitkomsten zijn verwerkt in Pijn 2 onder het thema “Effectstudies naar veel
gebruikte behandelingen bij (a) nekpijn en fibromyalgie en (b)
spanningshoofdpijn”. De RGO is van mening dat een dergelijke systematische
inventarisatie nuttig is om prioriteiten in het onderzoek te bepalen, maar dat na
verloop van tijd een nieuwe inventarisatie nodig is om de conclusies te
actualiseren (zie ook onder “Ontwikkeling van nieuwe behandelingen”.)
4.5        COMMUNICATIE         TUSSEN (HUIS)ARTS EN PATIËNT
Onder de noemer Communicatie tussen (huis)arts en patiënt signaleert de RGO
verschillende behoeften. De patiënt met chronische pijn verlangt goede
informatie over behandelingsmogelijkheden (zie 4.8). De patiënt mag een goede
bejegening verwachten. Als na verloop van tijd blijkt dat de reguliere medische
behandeling geen (blijvende) oplossing biedt, is het van belang de patiënt zo goed
mogelijk bij te staan in het verdragen van de pijn. Dit is in Pijn 2 opgenomen als
thema “Verbetering van de omgang met pijn van de jonge en volwassen patiënt
door zelf-management en ondersteuning van de directe omgeving”. De RGO
verwacht dat ook na afloop van het programma Pijn 2 behoefte zal bestaan aan
onderzoek gericht op training in het leren omgaan met pijn door zowel de patiënt
als mensen in de directe omgeving van de patiënt.
4.6        ONTWIKKELING         VAN NIEUWE BEHANDELINGEN
Het is duidelijk dat voor een aantal pijnpatiënten de mogelijkheden tot
behandeling tekort schieten. Tijdens beide congressen werd in diverse
voordrachten gesignaleerd dat de gangbare behandeling van chronisch benigne
pijn bij niet meer dan 30 tot 50% van de patiënten tot een blijvende (d.w.z. 3 à
4 jaar aanhoudende) verbetering leidt. Zowel behandelaars als patiënten gaven
aan dat er behoefte is aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
Verschillende behandelaars streven naar een betere selectie van patiënten
teneinde de bestaande behandelingen gerichter en met meer effect te kunnen
toepassen. Dit geldt met name voor invasieve behandelingen en
behandelmethoden, die men niet zal toepassen bij patiënten van wie voorspeld
kan worden dat zij er geen baat bij hebben. Dat laat natuurlijk onverlet dat
onderzoek is vereist naar de reden waarom een behandeling bij bepaalde
patiënten onvoldoende effect heeft. Resultaten van dit onderzoek kunnen
bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
                                                                          27
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>4.7        ALTERNATIEVE        GENEESKUNDE
Er bestaat behoefte aan meer duidelijkheid over de plaats van de diverse vormen
van alternatieve therapie bij de behandeling van pijn, in het bijzonder chronische
pijn. Naar aanleiding van een debat over “alternatieve” therapieën concludeert
de RGO dat nog steeds geen eensgezindheid bestaat over de interpretatie van
onderzoek naar de effectiviteit hiervan. Alternatieve therapieën lijken pas
toegepast te worden als de reguliere behandeling van de pijn geen effect meer
heeft. Het is de vraag of in dat stadium nog een goede beoordeling van de
effectiviteit mogelijk is.
4.8        MEER       EN    TOEGANKELIJKERE           VOORLICHTING           AAN
           PATIËNTEN
Patiënten dringen aan op een betere verspreiding van kennis over chronisch
benigne pijn en de behandelingsmogelijkheden daarvoor onder artsen (Stichting
Pijn-Hoop noemt hierbij expliciet bedrijfsartsen, revalidatieartsen,
verpleeghuisartsen en verzekeringsartsen). Er is behoefte aan een (algemeen
toegankelijk) overzicht van (reguliere) behandelmogelijkheden, waarbij ook de
instellingen worden genoemd die dergelijke behandelingen toepassen. De RGO
meent dat op dit gebied geen specifiek onderzoek noodzakelijk is. Wel is het van
belang dat de resultaten van onderzoek ruime bekendheid krijgen. Inmiddels is
de website van het Platform Pijn en Pijnbestrijding (www.pijnplatform.nl)
beschikbaar gekomen. Te verwachten valt dat op deze manier kennis over pijn
en pijnbestrijding voor iedereen (artsen, verpleegkundigen en patiënten)
toegankelijk wordt. De website zal naar verwachting in 2003 volledig
operationeel zijn.
        28
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>5           CONCLUSIES          EN AANBEVELINGEN
5.1        INLEIDING
Dit hoofdstuk geeft een overzicht van de overwegingen van de Raad bij de
gesignaleerde behoeften aan onderzoek en besluit met een opsomming van de
aanbevelingen.
Voor het vaststellen van lacunes in het onderzoek heeft de Raad een afweging
gemaakt tussen enerzijds het huidige onderzoek in Nederland, anderzijds de
behoefte aan kennis. Uit het vorige hoofdstuk mag duidelijk geworden zijn dat
de behoefte aan kennis en onderzoek groter is dan wat in een driejarig
programma past. De Raad heeft daarom in het onderstaand overzicht van
onderzoekthema’s prioriteiten aangegeven. Zwaarwegende criteria voor
prioritering waren, naast de reeds aangegeven behoefte, de kans dat het
onderzoek in Nederland op korte termijn (d.w.z. in de periode 2002-2004)
uitgevoerd kan worden en de implicaties die de resultaten voor de medische
praktijk kunnen hebben. Het leek niet zinvol onderscheid te maken naar
ziektelast binnen de groep patiënten met chronische pijn. Het criterium
“ziektelast” is niet gehanteerd bij de prioritering.
Alvorens over te gaan tot een bespreking van de afzonderlijke thema’s voor
onderzoek wil de Raad een algemene opmerking maken over de stimulering van
het pijnonderzoek. De kaders voor het pijnprogramma in tijd (drie jaar) en geld
(1,3 Mƒ of € 590.000 per jaar) hebben duidelijk invloed op het karakter van de
aanbevelingen. Het pijnonderzoek in Nederland kan binnen deze kaders geen
nieuwe wegen inslaan. Zoals aan de tijdbalk in hoofdstuk 2 is te zien, is het
NWO-gesubsidieerde pijnonderzoek tot en met 2004 een aaneenschakeling van
relatief korte, kleine programma’s. De Raad verwacht geen daadwerkelijk
innovatief onderzoek als deze wijze van stimulering wordt voortgezet. In het
onderhavige advies wordt bij de bespreking van de geprioriteerde thema’s
globaal aangestipt wat mogelijkheden na 2004 zijn.
Aanpak van de onderwerpen die nu noodgedwongen blijven liggen, vergt een
langdurig programma en een goede infrastructuur, waarvoor een uitgebreidere
verkenning nodig zal zijn dan binnen de huidige advisering mogelijk was. In zo’n
verkenning kan men ook aandacht besteden aan de kennisinfrastructuur, d.w.z.
de vraag hoe het onderzoek en de zorg zó georganiseerd kunnen worden dat
optimaal gebruik gemaakt wordt van de gegenereerde kennis. Bij de
kennisinfrastructuur valt te denken aan een rol voor de Samenwerkende
Kenniscentra voor Pijn en/of het Platform Pijn en Pijnbestrijding (zie bijlage 6).
                                                                        29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>Ten slotte vraagt de Raad aandacht voor de inbedding van het NWO-
gestimuleerde pijnonderzoek in het universitaire onderzoek. Te denken valt aan
medefinanciering uit de eerste geldstroom of andere financieringsstromen en aan
samenwerking met andere disciplines, teneinde de kans op continuering van het
pijnonderzoek te vergroten.
5.2        OVERZICHT      VAN ONDERZOEKTHEMA’S
5.2.1      PATIËNTENCARRIÈRES EN PREVENTIE VAN DE CHRONICITEIT
           VAN PIJN
Een sterk gevoelde behoefte is het voorkómen dat pijn chronisch wordt. De
veronderstelling dat een adequate behandeling van acute pijn kan voorkomen dat
pijn chronisch wordt, is niet wetenschappelijk onderbouwd, voor zover bekend,
maar zij kan een hypothese vormen in het onderzoek naar de mogelijkheden tot
preventie van chronische pijn. Van preventieve maatregelen dient de effectiviteit
getoetst te worden, maar dit zal niet aan de orde zijn in het programma Pijn 3.
Wel is er ruimte voor onderzoek naar de carrières van patiënten met chronische
pijn in het zorgsysteem: hoe zien deze eruit en zijn er factoren in aan te wijzen
die mogelijk hebben bijgedragen aan de chroniciteit?
De Raad verwacht dat de uitkomsten consequenties kunnen hebben voor het
verwijsbeleid van huisartsen bij patiënten met pijn. Ook kunnen de resultaten
gebruikt worden voor het identificeren van patiënten die een grote kans hebben
op het ontwikkelen van chronisch benigne pijn of voor het selecteren van
patiënten voor een bepaalde behandeling. Bij dit laatste denkt de Raad mede aan
het voorspellen welke patiënten juist géén baat hebben bij een bepaalde
behandeling. Dit is met name van belang om patiënten onnodige invasieve
behandelingen te besparen. Onderzoek dat is gericht op een betere selectie van
patiënten verdient prioriteit in het programma Doelmatigheidsonderzoek,
ondergebracht bij MW-NWO.
Wat de carrière van de patiënt betreft, vindt de Raad dat prospectief onderzoek,
waarbij pijnpatiënten al gevolgd worden vóór de pijn chronisch wordt, de
voorkeur verdient. Prospectief onderzoek biedt de mogelijkheid gericht te kijken
naar factoren als vermijdingsgedrag, die retrospectief waarschijnlijk niet te
onderzoeken zijn. Echter, in verband met de korte periode van programmering
dient men er rekening mee te houden dat in het programma Pijn 3 wellicht alleen
retrospectief onderzoek naar patiëntencarrières haalbaar is. Daarbij kan gebruik
gemaakt worden van bestaande registraties, zoals registraties van gegevens uit
huisartspraktijken.
       30
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>5.2.2      PIJNONDERZOEK BIJ KINDEREN
Op het gebied van pijnonderzoek bij kinderen werd een duidelijke behoefte aan
lange-termijnonderzoek gesignaleerd, onder andere tijdens de conferentie van 21
maart 2000 (zie ook hoofdstuk 4). Dit wordt bevestigd door aanbevelingen uit de
internationale literatuur (zie voetnoot 3, pagina 13). Bij “lange termijn” dient
gedacht te worden aan follow-up studies/prospectieve studies van tien jaar of
zelfs langer. De Raad constateert dat voor nieuw op te zetten, prospectief lange-
termijnonderzoek geen ruimte is in de programma’s Pijn 2 en Pijn 3. Follow-up
studies zijn binnen de termijn van Pijn 3 wél mogelijk, als onderzoekers gebruik
maken van bestaande cohorten (cohorten opgezet t.b.v. onderzoek in
deelprogramma Pijn 1 of eventueel andere cohorten waarin kinderen zijn
opgenomen).
5.2.3      AANDOENINGSGERELATEERDE CHRONISCHE PIJN
Uit epidemiologisch onderzoek, verricht binnen het programma Pijn 1, bleek dat
de groep patiënten met chronisch benigne pijn niet zo groot is als begin jaren
negentig werd verondersteld. De definitie van chronisch benigne pijn sluit
patiënten uit die chronische pijn hebben gerelateerd aan een bepaalde
aandoening (bijv. reumatoïde artritis, chronische pancreatitis of maligniteiten).
De omvang van deze groep patiënten is niet goed bekend, en de indruk bestaat
dat in het onderzoek juist de aandacht voor deze aandoeningsgerelateerde
(chronische) pijn beperkt is. Epidemiologische gegevens uit het verleden over
aandoeningsgerelateerde pijn zijn aan een actualisering toe. De RGO stelt voor,
in navolging van het epidemiologisch onderzoek naar chronisch benigne pijn,
ook in kaart te brengen welke aandoeningen met chronische pijn gepaard gaan
en hoeveel patiënten daar aan lijden. De verwachting is dat dit een beter inzicht
zal geven in de omvang van het probleem “chronische pijn”. Op grond van die
gegevens kunnen beter prioriteiten in het onderzoek en de ontwikkeling van
behandelingen worden gesteld.De Raad veronderstelt dat de Samenwerkende
Kenniscentra voor Pijn en/of het Platform Pijn en Pijnbestrijding (zie bijlage 6)
een rol kunnen spelen bij het beheer (up to date houden) van de
epidemiologische gegevens en de koppeling hiervan aan (systematisch
verzamelde) kennis over behandelmogelijkheden.
5.2.4      OMGAAN MET CHRONISCHE PIJN
Onder de patiënten met chronische pijn is een grote groep die geen verbetering
ondervindt van de gangbare behandelingen. De wijze waarop de hulpverlener de
patiënt bejegent kan het omgaan met chronische pijn positief beïnvloeden.
Onderzoek naar de communicatie tussen arts en patiënt is dan ook van belang.
De resultaten van dergelijk onderzoek kunnen consequenties hebben voor de
                                                                       31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>wijze waarop de hulpverlener communiceert met pijnpatiënten. De RGO ziet het
belang hiervan in, maar betwijfelt of dergelijk onderzoek haalbaar is binnen de
drie jaar die het programma Pijn 3 duurt.
Aan de behoefte om te leren omgaan met onbehandelbare chronische pijn (zowel
door de patiënt zelf als door zijn omgeving) wordt tegemoet gekomen in het
programma Pijn 2, onder het thema “Verbetering van de omgang met pijn
(‘pijncoping’) van de jonge en volwassen patiënt door zelfmanagement en
ondersteuning van de directe omgeving”. De Raad is van mening dat dit thema
in het programma Pijn 3 dient te worden voortgezet. Indien mogelijk dienen de
strategieën die ontwikkeld worden in Pijn 2 (toegespitst op het chronisch benigne
pijnsyndroom) ook toegepast te worden bij aandoeningsgerelateerde pijn. Tevens
bepleit de Raad in het programma Pijn 3 onder dit thema rekening te houden
met culturele verschillen, leeftijd en “gender” in beleving van en omgang met
(chronische) pijn.
5.2.5      GENEESMIDDELENONDERZOEK EN FARMACOGENETICA
Het is een intrigerend gegeven dat bepaalde analgetica of interventies met
aangetoonde werkzaamheid (zoals geneesmiddelen tegen migraine) toch bij een
bepaald percentage patiënten geen of onvoldoende effect hebben. Diepgaand
onderzoek naar de reden waarom de behandeling bij deze patiënten tekort schiet
kan helpen bij de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. In het geval van
geneesmiddelen kan het bijvoorbeeld gaan om subgroepverschillen in het
metabolisme. Onderzoek naar de rol van de genetische constitutie bij de reactie
op analgetica kan ertoe bijdragen dat voor deze patiënten andere analgetica of
andere toedieningsvormen beschikbaar komen (analgetica-op-maat). Ook biedt
de farmacogenetica mogelijkheden om interacties tussen analgetica en andere
geneesmiddelen te voorspellen. De Raad voorziet evenwel dat de
programmaperiode van Pijn 3 en de beschikbare middelen niet toereikend zijn
voor farmacogenetisch onderzoek of geneesmiddelenonderzoek waarvan de
resultaten pas op de langere termijn toegepast kunnen worden in nieuwe
behandelingen.
5.2.6      NEUROPATHISCHE           PIJN   EN   HET    PATHOFYSIOLOGISCH
           ONDERZOEK
Speciale aandacht vraagt de Raad voor de aanpak van neuropathische pijn 10, een
categorie binnen de chronische pijn waarbij de behandeling zeer vaak
       10
         Neuropathic pain: aetiology, symptoms, mechanisms, and managment.
       Woolf, C.J. and Mannion, R.J., Lancet 353, 1959-1964, 1999.
       32
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>teleurstellende resultaten heeft. Voor een goed begrip (en t.z.t. behandeling) van
de neuropathische pijn is kennis van de normale prikkelgeleiding en van de
mechanismen die leiden tot pijnsensatie onontbeerlijk. De indruk bestaat dat het
fundamenteel onderzoek (met inbegrip van patiëntgebonden onderzoek) op dit
gebied tot op heden weinig of niet gestimuleerd is vanuit de gangbare fondsen.
De Raad wijst hier op het belang van pathofysiologisch onderzoek als bakermat
van nieuwe inzichten. Om die reden pleit de Raad voor stimulering van het
pathofysiologisch onderzoek naar prikkelgeleiding en pijnperceptie in een groter
programma met een langere looptijd dan Pijn 3.
Voor de periode 2002-2004 ziet de Raad fundamenteel, patiëntgebonden
onderzoek gericht op de pathofysiologie van neuropathische pijn als een
prioriteit, aangezien dit onderzoek nu al kan profiteren van de toegenomen
mogelijkheden in de neurowetenschappen (zoals receptoronderzoek,
neurofysiologisch onderzoek en neuro-imaging) en het onderzoek naar genen die
betrokken zijn bij prikkelgeleiding en pijnperceptie. Er mag niet worden
verwacht dat dit binnen drie jaar leidt tot praktisch toepasbare behandelingen.
Een continuering van dit type onderzoek na 2004 is dan ook aan te bevelen.
5.2.7       ALTERNATIEVE THERAPIEËN
Waar de reguliere behandeling tekort schiet, wendt een aanzienlijk deel van de
patiënten zich tot alternatieve therapieën. Er is een grote diversiteit in
alternatieve therapieën, waarvan de effectiviteit niet vaststaat. Het gebruik van
alternatieve therapieën wordt waarschijnlijk niet vastgelegd in bestaande
registraties, en de grote diversiteit aan therapieën (en het gebrek aan
standaardisatie bij een aantal daarvan) maakt zo’n registratie op korte termijn
onmogelijk. De RGO is van oordeel dat er eerst inzicht moet komen in de plaats
van alternatieve therapieën: welke vormen worden toegepast bij de behandeling
van pijn, in welk stadium van hun carrière maken patiënten er gebruik van, en
hoe groot is de “alternatieve medische consumptie”. Pas daarna zal duidelijk
worden welke alternatieve therapieën in aanmerking komen voor
effectiviteitsonderzoek. Voor deze richting van onderzoek is het budget van het
programma Pijn 3 ontoereikend. De Raad concludeert dat onderzoek naar
alternatieve therapieën niet in het programma voor 2002-2004 opgenomen kan
worden. Het verdient wel aanbeveling binnen het programma Pijn 3 bij
onderzoek naar de carrières van patiënten informatie te verzamelen over het
gebruik van alternatieve therapieën.
5.2.8       IMPLEMENTATIE
Er is een duidelijke behoefte aan implementatie van kennis, of concreet gezegd,
aan toepassing van de inzichten en toetsing van de ideeën die zijn opgedaan
                                                                         33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>tijdens onderzoek in het NWO-deelprogramma Pijn 1. Die toepassing gebeurt
voor een deel in het programma Pijn 2, zoals onder andere blijkt uit de eis van
MW-NWO dat onderzoekers gebruik maken van de Pijnclassificatie Nijmegen.
De vertaling van (nieuwe) inzichten over de effectiviteit van bepaalde
behandelingen bij bijvoorbeeld lage rugpijn in richtlijnen is in gang gezet. De
toegankelijkheid van kennis over pijn en pijnbestrijding voor patiënten en
behandelaars zal bevorderd worden door de ontwikkeling van de website van het
Platform Pijn en Pijnbestrijding. Binnen Pijn 2 dienen aanvragers in hun
subsidieaanvraag al na te denken over de toepasbaarheid van
onderzoeksresultaten en de inschakeling daarbij van de betrokken doelgroepen.
De RGO is van mening dat de toepassing van de kennis die voortkomt uit de
onderzoekprogramma’s Pijn 1, 2 en 3 bevorderd zal worden door het type
implementatieprogramma’s dat op dit moment al voor andere thema’s door ZON
is opgesteld. Een implementatieprogramma op het gebied van chronische pijn
kan gebaseerd worden op de resultaten van onderzoek naar de preventie van het
chronisch worden van pijn, of op de resultaten van toekomstig onderzoek naar
de communicatie tussen arts en patiënt (thema 6.3 in Pijn 2, zie bijlage 5). De
Raad beveelt aan in relevante ZON-programma’s (bijv. Preventie of Zorg)
mogelijkheden te scheppen voor projecten gericht op de toepassing van kennis
over chronische pijn. Deze projecten zouden niet ten laste moeten komen van het
NWO-programma Pijn 3.
Ten slotte wijst de Raad erop dat de Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn
en/of het Platform Pijn en Pijnbestrijding een rol kunnen spelen bij de praktische
toepassing van kennis die voortkomt uit de onderzoekprogramma’s.
5.3         AANBEVELINGEN
Samenvattend komt de RGO tot de volgende aanbevelingen, waarvan de eerste
vier betrekking hebben op het programma Pijn 3:
1. De behoefte aan kennis over de preventie van chroniciteit van pijn is veel
    groter dan waarin het programma Pijn 2 kan voorzien. De RGO adviseert dan
    ook dit thema eveneens in het programma Pijn 3 op te nemen. De Raad vraagt
    hierbij in het bijzonder aandacht voor de carrières van patiënten met
    chronische pijn in het zorgsysteem: hoe zien deze eruit en zijn er factoren in
    aan te wijzen die mogelijk hebben bijgedragen aan de chroniciteit? Voor de
    uitvoering denkt de Raad in eerste instantie aan retrospectief onderzoek dat
    gebruik maakt van bestaande registraties in de eerstelijns zorg.
        34
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>2. In het programma Pijn 3 kan het lange-termijnonderzoek naar pijn bij
   kinderen gestimuleerd worden door gebruik te maken van bestaande
   cohorten. Een voorwaarde is dat deze cohorten lang genoeg gevolgd zijn en
   dat de geregistreerde gegevens geschikt zijn om conclusies te trekken over
   bijvoorbeeld de lange-termijneffecten van pijnmedicatie of het pijngeheugen.
3. De RGO stelt voor, in navolging van het epidemiologisch onderzoek naar
   chronisch benigne pijn, ook in kaart te brengen welke aandoeningen met
   chronische pijn gepaard gaan en hoeveel patiënten daar aan lijden. De Raad
   veronderstelt dat de Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn en/of het
   Platform Pijn en Pijnbestrijding een rol kunnen spelen bij het beheer (up to
   date houden) van de epidemiologische gegevens en de koppeling hiervan aan
   (systematisch verzamelde) kennis over behandelmogelijkheden. Financiering
   van dit laatste zou niet ten laste moeten komen van het programma Pijn 3.
4. In het programma Pijn 3 dient aandacht te bestaan voor de psychosociale
   benadering van pijn. De Raad is van mening dat het thema “Verbetering van
   de omgang met pijn (‘pijncoping’) van de jonge en volwassen patiënt door
   zelfmanagement en ondersteuning van de directe omgeving” uit Pijn 2 in het
   programma Pijn 3 dient te worden voortgezet. Indien mogelijk dienen de
   strategieën die ontwikkeld worden in Pijn 2 (toegespitst op het chronisch
   benigne pijnsyndroom) ook toegepast te worden bij aandoeningsgerelateerde
   pijn. Tevens bepleit de Raad in het programma Pijn 3 onder dit thema
   rekening te houden met culturele verschillen, leeftijd en “gender” in de
   beleving van en omgang met (chronische) pijn.
De volgende aanbevelingen hebben implicaties buiten het programma Pijn 3:
5. Voor de periode 2002-2004 ziet de Raad onderzoek met een fundamenteel
   karakter, gericht op de pathofysiologie van (neuropathische) pijn als een
   prioriteit. Er mag echter niet worden verwacht dat onderzoek gericht op de
   pathofysiologie binnen drie jaar leidt tot praktisch toepasbare behandelingen.
   Om die reden geeft de Raad de minister ter overweging de stimulering van het
   pathofysiologisch onderzoek naar prikkelgeleiding en pijnperceptie na 2004
   voort te zetten.
6. Onderzoek gericht op een betere selectie van (chronische) pijnpatiënten voor
   invasieve behandelmethoden verdient prioriteit. Naar de mening van de Raad
   past dit beter binnen andere programma’s dan het programma Pijn 3. De Raad
   geeft de minister in overweging mogelijkheden te scheppen voor onderzoek
                                                                        35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>   op dit thema in het NWO-programma Doelmatigheidsonderzoek of andere
   relevante programma’s.
7. Een implementatieprogramma op het gebied van chronische pijn kan
   gebaseerd worden op de resultaten van onderzoek naar de preventie van het
   chronisch worden van pijn, of op de resultaten van toekomstig onderzoek naar
   de communicatie tussen arts en patiënt (thema 6.3 in Pijn 2, zie bijlage 5). De
   Raad beveelt aan in relevante ZON-programma’s (bijv. Preventie of Zorg)
   mogelijkheden te scheppen voor projecten gericht op de toepassing van kennis
   over chronische pijn. Deze projecten zouden niet ten laste moeten komen van
   het NWO-programma Pijn 3.
       36
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>BIJLAGE 2
SAMENSTELLING             COMMISSIE   PIJNONDERZOEK
drs. A. van der Zeijden (voorzitter)   WOCZ
drs. G.M. Bakker                       WOCZ
prof.dr. J. Passchier                  EUR
prof.dr. D. Tibboel                    EUR
dr. M. Uitendaal                       Janssen-Cilag B.V.
prof.dr. W.W.A. Zuurmond               VUA
dr. C.H. Langeveld (secretaris)        RGO
drs. H.W. Benneker (waarnemer)         RGO
prof.dr. H.G.M. Rooijmans (waarnemer)  RGO
mw. S. van der Toorn (waarnemer)       MW-NWO
                                                          1
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>2</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>BIJLAGE 4
OVERZICHT           VAN GEBRUIKTE TERMEN
Voor de gebruikte termen zijn niet in alle gevallen sluitende definities te geven.
Hieronder volgt een overzicht met veel gebruikte aanduidingen, waarvan
sommige elkaar overlappen.
Pijn
Een onaangename sensorische en emotionele ervaring die wordt geassocieerd
met een werkelijke of mogelijke weefselbeschadiging, of beschreven in termen
van een dergelijke beschadiging (definitie IASP).
Chronische pijn
Pijn langer bestaand dan het oorspronkelijk lijden doet vermoeden (in sommige
definities langer dan drie maanden, in andere langer dan zes maanden).
Chronische benigne pijn
Ernstige chronische pijn die niet of niet meer aan een specifieke onderliggende
ziekte of afwijking is gekoppeld of die nog niet als zodanig wordt herkend
(‘ernstig’ wil zeggen: leidend tot duidelijk ongemak en beperkingen in het
dagelijks leven, de pijn rechtvaardigt klinische aandacht). Patiënten van wie
bewezen is dat de pijn veroorzaakt wordt door bijvoorbeeld maligne, reumatische
of neurologische aandoeningen, vallen buiten deze definitie. Voorbeelden van
syndromen die tot chronisch benigne pijn gerekend kunnen worden zijn:
migraine, clusterhoofdpijn, spanningshoofdpijn, rugpijn, nekpijn, schouderpijn,
primaire fibromyalgie syndroom, stomp- en fantoompijn en prikkelbare darm
syndroom (irritable bowel syndrome).
In verband met de verschillende interpretaties van de term ‘chronisch benigne
pijn’ verdient de recentere term ‘chronische onbegrepen pijn’ de voorkeur.
Aandoeningsgerelateerde pijn
Pijn ten gevolge van een bekende aandoening, zoals reuma, trauma (bijvoorbeeld
whiplash), maligniteit of een neurologische aandoening.
Maligne pijn
Pijn ten gevolge van een maligniteit.
                                                                          1
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>Neuropathische pijn
Persisterende pijn na een beschadiging van een onderdeel van het zenuwstelsel
(bijvoorbeeld een perifere zenuw, een dorsaal ganglion of het centraal zenuwstel-
sel).
       2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>BIJLAGE 6
ORGANISATIES OP HET GEBIED VAN PIJN EN PIJNONDER-
ZOEK IN NEDERLAND
Deze bijlage geeft achtergrondinformatie over twee organisaties die in het RGO-
advies genoemd worden als mogelijke intermediairen bij de vertaling van
onderzoekresultaten naar praktische toepassingen: Samenwerkende Kenniscentra
voor Pijn en het Platform Pijn en Pijnbestrijding. Verder worden adressen
genoemd van organisaties die betrokken zijn bij pijnonderzoek en pijnbestrijding:
MW-NWO, het Samenwerkingsverband Pijndisciplines en de patiëntenorganisa-
ties die in het Platform Pijn en Pijnbestrijding zijn vertegenwoordigd. Het
overzicht is niet volledig, maar biedt belangstellenden de mogelijkheid zich
verder te oriënteren. Men dient rekening te houden met mogelijke adreswijzi-
gingen in de nabije toekomst.
1.         SAMENWERKENDE KENNISCENTRA                VOOR    PIJN
Op 28 september 1993 gaf de toenmalige staatssecretaris in zijn brief (ZZT/Z 93
931288) een standpunt over de complexe pijnbestrijding. Dit leidde tot de
instelling van vier kenniscentra voor pijn, verbonden aan de academische
ziekenhuizen van Groningen, Rotterdam, Nijmegen en Maastricht en gefinan-
cierd door het ministerie van VWS. De centra hebben tot taak de kwaliteit van
de pijnbestrijding in Nederland te bevorderen door het ontwikkelen van
onderwijs en onderzoek op het gebied van pijn.
Medio 1994 gingen deze Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn (PKC’s) van
start. Er is een onderlinge taakverdeling, waarbij Groningen elektronische
patiëntenregistratiesystemen ontwikkelt, Maastricht multidisciplinaire protocollen
ontwikkelt en implementeert, Nijmegen een pijn-classificatie construeert en
Rotterdam verantwoordelijk is voor onderwijs.
Op basis van een evaluatie in 1997 hebben de PKC’s een beleidsplan 1998-2002
opgesteld, waarin een bijsturing en een taakuitbreiding zijn opgenomen. De
oorspronkelijke vier PKC’s hebben ‘tandems’ (samenwerkingsverbanden)
gevormd met de pijncentra van de andere vier academische ziekenhuizen. Zo
werken vanaf 1997 samen: Groningen met het AMC, Maastricht met het
VUMC, Nijmegen met UMC Utrecht en Rotterdam met het LUMC. Aanvullen-
de aandachtsgebieden zijn pijn bij kinderen, pijn bij ouderen, palliatieve
pijnbestrijding en (sub)acute pijn. Voor het begeleiden van de samenwerking en
afstemming is een centrale monitor aangesteld.
                                                                          1
</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>Pijncentrum Academisch Ziekenhuis Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
tel    050-361 45 02
fax 050-369 67 80
Pijncentrum UMC St Radboud (Nijmegen)
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
tel    024-361 45 76
fax 024-361 35 85
PijncentrumAcademisch Ziekenhuis Maastricht
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
tel    043-387 74 55
fax 043-387 75 57
e-mail pijn@sane.azm.nl
Pijncentrum Academisch Ziekenhuis Rotterdam
Dr. Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
tel    010-463 92 22
fax 010-463 53 05
2.         PLATFORM PIJN      EN PIJNBESTRIJDING
Dit Platform komt voort uit de Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn en is
opgericht in het jaar 2000. Het stelt zich ten doel om beroepsgroepen op het
terrein van pijn en pijnbestrijding, patiëntenverenigingen en andere bij
pijnbestrijding betrokken instanties en wetenschappelijke organisaties te laten
samenwerken binnen één organisatie. Het wil een gesprekspartner en aanspreek-
punt zijn voor de rijksoverheid maar ook voor patiënten(verenigingen).
Financiering vindt plaats vanuit het ministerie van VWS.
In het Platform zijn vertegenwoordigd: het SamenWerkingsVerband Pijndiscipli-
nes (zie onder), het Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ,
tegenwoordig CG-Raad), de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische
Dystrofie Patiënten en de Stichting Pijn-Hoop. Het Platform beheert een eigen
website, www.pijnplatform.nl, die nu al bereikbaar is maar die naar verwachting
pas in 2003 volledig operationeel zal zijn. Het is de bedoeling via deze website
       2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>kennis over pijn en pijnbestrijding voor zowel patiënten als de beroepsgroepen
toegankelijk te maken.
Secretariaat:
Mw. H. Wieberneit-Tolman
LUMC, afdeling Psychiatrie, B.1.P.
Postbus 9600
2300 RC Leiden
tel    071 - 526 34 48
fax 071 - 524 81 56
e-mail: swvphwt@euronet.nl
website: www.pijnplatform.nl
3.        SAMENWERKINGSVERBAND PIJNDISCIPLINES (SWVP)
In dit samenwerkingsverband zijn de volgende organisaties vertegenwoordigd:
- de Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn
- de sectie Pijn van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
- de sectie Pijnbestrijding van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- de sectie Pijn van het Nederlands Instituut van Psychologen
- de Werkgroep Pijnrevalidatie Nederland van de Vereniging van
    Revalidatieartsen
- de Samenwerkende Kenniscentra voor Pijn
- de overige academische ziekenhuizen
Het secretariaat van het SWVP is gevestigd op hetzelfde adres als het Platform
Pijn en Pijnbestrijding.
4.        PATIËNTENVERENIGINGEN
Het Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ) is recentelijk
gefuseerd met de Gehandicapten Raad Nederland. Het nieuwe adres is:
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland
Postbus 169
3500 AD Utrecht
tel 030-291 66 00
fax 030-297 01 11
website www.cg-raad.nl
                                                                       3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>Stichting Pijn-Hoop
Honthorstlaan 39
1816 TA Alkmaar
tel 072-511 96 85
geen website
Nederlandse Vereniging van Post-traumatische Dystrofie Patiënten
Postbus 31157
6503 CD Nijmegen
tel 013-455 49 51
website: PDVer.ATComputing.nl
5.        INTERMEDIAIRE    ORGANISATIES VOOR ONDERZOEK
Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
Medische Wetenschappen
Postbus 93138
2509 AC Den Haag
tel 070-344 07 20
fax 070-344 07 49
e-mail bleeker@nwo.nl
website: www.nwo.nl/mw
ZorgOnderzoek Nederland (ZON)
Postbus 84129
2508 AC Den Haag
tel 070-306 82 82
fax 070-306 82 06
website: zon@zon.nl
Het Gebied Medische Wetenschappen van NWO en ZON zullen in de loop van
2001 samengaan.
       4
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>BIJLAGE 7
LIJST VAN AFKORTINGEN
AMC       Academisch Medisch Centrum
COX-2     Cyclo-oxygenase type 2
CVA       Cerebrovasculair accident
CVZ       College voor Zorgverzekeringen
DNH       De Nederlandse Hartstichting
EMGO      Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek
EUR       Erasmus Universiteit Rotterdam
IASP      International Association for the Study of Pain
KWF       Koningin Wilhelmina Fonds
KNAW      Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen
LUMC      Leids Universitair Medisch Centrum
MW-NWO    Afdeling Medische Wetenschappen van NWO
NHG       Nederlands Huisartsen Genootschap
NIVEL     Nederlands instituut voor onderzoek van de eerstelijns gezond-
          heidszorg
NTvG      Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
NWO       Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek
PKC       Pijn Kennis Centrum
R&D       Research en development
RGO       Raad voor gezondheidsonderzoek
RIVM      Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
SGO       Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek
SWVP      SamenWerkingsVerband Pijndisciplines
TENS      Transcutane Electrische Zenuw Stimulatie
UMC       Universitair Medisch Centrum
VUA       Vrije Universiteit Amsterdam
VUMC      Vrije Universiteit Medisch Centrum
VWS       Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
WOCZ      Werkverband Organisaties Chronisch Zieken
WVC       Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur
ZON       ZorgOnderzoek Nederland
                                                                 1
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>