<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Hoofdstuk 4
          De maakbare mens*
4.1       Inleiding
          Onder invloed van wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen krijgt
          het thema van ‘de maakbare mens’ steeds meer aandacht19. Ook de gezondheids-
          zorg wordt in toenemende mate geconfronteerd met de mogelijkheden die de
          biomedische wetenschappen bieden om de gezonde mens naar eigen smaak te
          perfectioneren. In de medische ethiek is dit thema benoemd als ‘enhancement’:
          het toepassen van genetische, medische of farmacologische kennis voor verbete-
          ring van menselijke eigenschappen. Die verbetering kan betrekking hebben op
          uiterlijk, prestatievermogen of persoonlijkheidskenmerken1,2.
              De bekendste voorbeelden van enhancement liggen op dit moment op het
          gebied van de cosmetische chirurgie en, meer verborgen, bij het gebruik van ana-
          bole steroïden in de sport. De indruk bestaat echter dat ook reguliere geneesmid-
          delen (bijvoorbeeld Prozac, Ritalin en Viagra) steeds vaker buiten medische
          noodzaak worden gebruikt3,4. En in het komende decennium zullen zich waar-
          schijnlijk in hoog tempo nieuwe middelen en methoden aandienen waarmee de
          gezonde mens zichzelf kan (laten) vormgeven. Die variëren van cosmetische
          gentherapie voor kaalheid en een nieuwe generatie angstremmers en stemmings-
          modulatoren, tot psychofarmaca die cognitieve capaciteiten (concentratie,
          geheugen) versterken en een middel waarmee vrouwen hun seksueel functione-
*         Opgesteld door mr A Bood, secretaris bij de Gezondheidsraad.
          De maakbare mens                                                                  83
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>   ren zouden kunnen optimaliseren. In de ontwikkeling hiervan worden miljarden
   geïnvesteerd5-11.
       De opmars van enhancement dwingt tot bezinning op de grenzen van het
   medisch domein. Dat medisch domein wordt vaak afgebakend aan de hand van
   een bepaald idee van de doelstelling van de geneeskunde. Daartoe behoort in de
   eerste plaats het voorkómen en behandelen van ziekte en het herstellen van
   anderszins veroorzaakt letsel. Ten tweede is er voor artsen een rol weggelegd bij
   natuurlijke gebeurtenissen als zwangerschap en geboorte, waar zij mogelijke
   gezondheidsschade kunnen voorkómen, en als juist hun expertise tot het behalen
   van een (niet-medisch) doel kan leiden, zoals bij anticonceptie, abortus en kunst-
   matige inseminatie. Tenslotte hebben artsen een taak gekregen in het verlichten
   van substantieel lijden van mensen die qua uiterlijk afwijken van sociale normen
   (plastische chirurgie).
       De verhouding van enhancement tot het aldus afgebakende medisch domein
   is complex. In de eerste plaats is er sprake van overlap: sommige verbeteringen
   van eigenschappen (bijvoorbeeld versterking van het immuunsysteem) kunnen
   bijdragen aan ziektepreventie1. Ten tweede is enhancement in algemene zin niet
   eenvoudig te onderscheiden van bijvoorbeeld behandeling van ziekte, omdat dat
   laatste een controversieel begrip is. Behandeling van ziekte is in principe gericht
   op herstel van functieverlies12,13. Het blijkt echter moeilijk functieherstel en func-
   tieverbetering op bevredigende wijze ten opzichte van elkaar af te bakenen. Dat
   veronderstelt namelijk een idee van wat ‘normaal’ functioneren inhoudt en daar-
   over bestaat geen consensus2,6,14. Hoewel er veel min of meer paradigmatische
   gevallen voorhanden zijn waarin er duidelijk wél of géén sprake is van een
   ziekte, kunnen er ook altijd voorbeelden van medisch ingrijpen worden gegeven
   waarvan het de vraag is of het behandeling van een ziekte moet worden genoemd
   of verbetering van een functie van een gezond persoon. De grenzen van het
   medisch domein zijn dus diffuus.
       Voor zover enhancement op dit moment niet binnen het medisch domein valt,
   is het de vraag of, en zo ja onder welke voorwaarden, het een plaats zou moeten
   krijgen binnen dat domein. De aandacht voor deze vraag wordt gerechtvaardigd
   door een aantal bijzondere morele overwegingen. Deze overwegingen betreffen
   met name de voorwaarden waaronder enhancement tot het takenpakket van een
   arts kan worden gerekend, en hebben als zodanig implicaties voor het beleid van
   de overheid. Zowel overwegingen als implicaties zullen hier in kaart worden
   gebracht. Eerst volgt echter een schets van maatschappelijke ontwikkelingen op
   het gebied van enhancement.
84 Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>4.2   Maatschappelijke ontwikkelingen
      Aan de opmars van enhancement liggen niet alleen wetenschappelijke maar ook
      maatschappelijke ontwikkelingen ten grondslag. Op zichzelf is het proberen te
      verbeteren van menselijke eigenschappen van alle tijden en niet beperkt tot het
      gebruik van biomedische inzichten15-17. In iedere samenleving is en wordt er door
      middel van bijvoorbeeld onderwijs en sport naar gestreefd menselijke capacitei-
      ten op een hoger plan te brengen. Enhancement kenmerkt zich dan ook niet door
      een eigen doelstelling, maar door het gehanteerde middel: genetische, medische
      en farmacologische kennis. Met behulp van die kennis kunnen relatief radicale
      (fundamentele, ingrijpende en snelle) veranderingen worden bewerkstelligd. Dat
      aan mogelijkheden daarvoor een groeiende behoefte bestaat, kan worden geïllus-
      treerd aan de hand van twee contexten waarin enhancement een steeds grotere rol
      speelt: het vormgeven van een bepaalde ‘levensstijl’ (lifestyle) en het omgaan
      met gevolgen van veroudering.
4.2.1 Levensstijl
      Een levensstijl kan worden omschreven als een manier waarop iemand de wereld
      laat zien wat hij belangrijk vindt in het leven, welk soort leven hij wil leiden, wat
      voor soort persoon hij wil zijn18. Een levensstijl is de uitdrukking van wat
      iemand als zijn identiteit beschouwt. Tot voor kort speelden sociaal-culturele fac-
      toren in de regel een bepalende rol bij de ontwikkeling van iemands identiteit.
      Tegenwoordig is identiteit duidelijker onderwerp van zelfreflectie en meer vat-
      baar voor bewuste persoonlijke keuze. Door de ontwikkeling van de biomedische
      wetenschappen kan de mens zijn levensstijl nu (mee) vormgeven door zijn eigen
      biologische natuur te beïnvloeden19. Met behulp van biomedische kennis is het
      mogelijk lichaam en geest voor een bepaalde levensstijl meer geschikt te maken
      of in een levensstijl in te passen.
          De ontwikkeling van een levensstijl vindt vaak plaats in een spanningsveld
      tussen ‘normaal’ en ‘anders’ willen zijn. Veel mensen willen bij een groep horen,
      en binnen die groep aan de norm voldoen, maar wel bij een groep met een eigen
      karakter, die zich van andere groepen onderscheidt. Daarbij kunnen esthetische
      en etnische normen een belangrijke rol spelen.
          De rol van esthetische normen voor lichaam en geest is in een moderne cul-
      tuur complex. In de eerste plaats wordt persoonlijke schoonheid in toenemende
      mate gezien als een zelfstandige dimensie van het bestaan. Daarnaast speelt met
      De maakbare mens                                                                      85
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>      name het lichaam een steeds grotere rol bij het tonen van individualiteit en per-
      soonlijke keuzen. En tenslotte krijgt schoonheid meer en meer een instrumenteel
      belang in het sociale verkeer, bijvoorbeeld bij het leggen van contacten op
      arbeids- en huwelijksmarkt20,21. Ten gevolge hiervan raakt het steeds meer geac-
      cepteerd gezicht en geslachtskenmerken te laten verfraaien, liposuctie te laten
      verrichten, anabole steroïden te gebruiken om spieren te vergroten, piercings te
      laten aanbrengen, tatoeages te laten zetten, en zelfs bewust littekens te laten ont-
      staan (‘scarificatie’). Mentale zelfexpressie kan worden ondersteund door middel
      van ‘cosmetische psychofarmacologie’: het gebruik van psychofarmaca gericht
      op het aantrekkelijker maken van iemands persoonlijkheid. Daarbij gaat het om
      beïnvloeding van stemming door middel van marihuana, XTC en smart drugs,
      maar ook om het gebruik van Prozac om tamelijk normale verlegenheid mee te
      reduceren2,22,23.
          Het spanningsveld tussen normaal en anders is nog sterker aanwezig bij
      ‘etnische cosmetische chirurgie’: cosmetische chirurgie gericht op het wijzigen
      van iemands fysieke etnische kenmerken. Het wegwerken van bepaalde etnische
      eigenschappen is overigens geen recent verschijnsel. Zo streefden al in de negen-
      tiende eeuw joden in Europa en in de eerste helft van de twintigste eeuw Ierse
      immigranten in de Verenigde Staten naar ‘etnische anonimiteit’24. Maar tegen-
      woordig ligt het realiseren van dat streven binnen het bereik van grotere groepen
      mensen. Om meer westers te lijken, wensen onder meer steeds meer Aziatische
      vrouwen geplooide oogleden, en Afro-Amerikanen en -Europeanen een smallere
      neus en dunnere lippen. Ook proberen mensen met een donkere huidskleur hun
      huid met bleekmiddelen blanker te maken. Deze ‘lichamelijke assimilatie’ zal
      waarschijnlijk actueel blijven in een wereld die wordt gekenmerkt door globali-
      sering, en in het bijzonder in multiculturele samenlevingen met etnische spannin-
      gen.
4.2.2 Veroudering
      Behalve op het terrein van levensstijlen, speelt enhancement ook een steeds gro-
      tere rol bij het omgaan met gevolgen van veroudering. Ouderdom mag dan
      mogelijk wijsheid brengen, hij komt altijd ook met gebreken. Veroudering van
      lichaam en geest is een ingrijpend degeneratieproces met belangrijke gevolgen
      voor iemands uiterlijk, prestatievermogen en persoonlijkheid. Huid verrimpelt en
      raakt getekend door spataderen, haar wordt grijs of valt uit, lichaamsdelen wor-
      den minder strak, er treedt slijtage aan gewrichten op, ogen worden zwakker, het
      gehoor neemt af, spieren verliezen aan kracht, het geheugen wordt minder en niet
86    Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>      zelden sijpelt vroeger of later ook het vermogen helder na te denken weg. De
      mogelijkheden nemen toe om deze degeneratie van eigenschappen te voorkó-
      men, vertragen of herstellen.
          Het met behulp van biomedische kennis bestrijden van functieverlies ten
      gevolge van veroudering, zoals bij dementie of een versleten heup, behoort in
      principe duidelijk tot het medisch domein. Dat aan het functieverlies veroudering
      ten grondslag ligt, is in beginsel niet relevant. Als het om beperkt functieverlies
      gaat dat wordt beschouwd als een relatief normaal gevolg van veroudering, zoals
      erectiestoornissen of gewone achteruitgang van het geheugen, ligt dat echter
      minder duidelijk. En dat geldt nog sterker als de veroudering wel symptomen
      geeft, maar niet tot functieverlies leidt, zoals bijvoorbeeld bepaalde postmeno-
      pauzale klachten bij vrouwen en kaalheid bij mannen. In dat geval is het gebruik
      van biomedische kennis verwant aan enhancement ter ondersteuning van een
      levensstijl. Het valt daar echter niet mee samen, omdat er hier weliswaar geen
      sprake is van behandeling van ziekte, maar toch wel van (een poging tot) herstel
      van een in zekere zin natuurlijke toestand – namelijk die op jongere leeftijd. De
      relevantie daarvan staat overigens niet op voorhand vast. De eerdere biologische
      toestand is immers achterhaald door de actuele, minstens zo natuurlijke situatie.
          De vraag of mensen ook in deze laatste gevallen gebruik moeten kunnen
      maken van de biomedische mogelijkheden om de gevolgen van veroudering te
      bestrijden, wordt niet altijd met een vanzelfsprekend “ja” beantwoord. Omdat
      veroudering een natuurlijk proces is waaraan niemand ontkomt, wordt wel
      gesteld dat gevolgen van veroudering die geen substantieel functieverlies met
      zich meebrengen, moeten worden geaccepteerd25. Met het groeien van het aan-
      bod van genetische, medische en farmacologische mogelijkheden kan deze
      ‘acceptatie-imperatief’ echter steeds minder op instemming rekenen26,27.
      Deze twee contexten waarin enhancement een steeds grotere rol speelt (het
      vormgeven van een levensstijl en het omgaan met gevolgen van veroudering)
      zijn slechts voorbeelden. De (toekomstige) mogelijkheden tot enhancement zijn
      er geenszins toe beperkt.
4.2.3 Commercie
      De groeiende vraag naar biomedische mogelijkheden om menselijke eigenschap-
      pen te verbeteren, wordt mede beïnvloed door het aanbod van die mogelijkhe-
      den. Daarbij kan de commercie een grote rol spelen. Zij draagt soms bij aan een
      stormachtige dynamiek tussen aanbod en vraag, zoals bijvoorbeeld het gebruik
      De maakbare mens                                                                    87
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>      van Prozac en Ritalin laat zien4,28. Vanwege trendgevoeligheid is de kans daarop
      bij enhancement ter ondersteuning van een levensstijl relatief groot. In dat ver-
      band is het ook van belang dat psychofarmaca, smart drugs en dergelijke zich
      voor gebruik op grote schaal lenen, omdat ze feitelijk zonder tussenkomst van
      een arts – die anders als ‘poortwachter’ optreedt – kunnen worden gebruikt. Met
      de komst van internet zijn bovendien de distributiemogelijkheden enorm toege-
      nomen. Overigens is de rol van de commercie ook steeds duidelijker zichtbaar op
      het gebied van de cosmetische chirurgie29, en in de toekomst denkbaar op het ter-
      rein van de genetica30.
4.3   Morele overwegingen
      De aandacht voor de vraag onder welke voorwaarden enhancement tot het taken-
      pakket van een arts kan worden gerekend, wordt gerechtvaardigd door een aantal
      bijzondere morele overwegingen. Die overwegingen leiden niet – en zeker niet in
      algemene zin – tot een eenduidig positieve of negatieve beantwoording, maar
      vormen bouwstenen voor nadere discussie. Ze vallen uiteen in overwegingen
      voor individuele gevallen van enhancement en gevolgen van enhancement als
      maatschappelijke praktijk.
4.3.1 Verbetering?
      Enhancement is gebruik van genetische, medische of farmacologische kennis
      voor verbetering van menselijke eigenschappen. Allereerst is het de vraag of een
      bepaald middel of methode ook doet wat wordt beloofd. Op dit punt verschilt
      enhancement echter niet principieel van het gebruik van geneesmiddelen, zij het
      dat relatief veel vormen zich nog in een experimenteel stadium bevinden en
      onder meer wat hun werking betreft onzekerheden in zich dragen.
          Een andere vraag is of de verandering die met behulp van effectieve enhan-
      cement kan worden bewerkstelligd, ook inderdaad een verbetering is, die tot ver-
      groting van welzijn leidt25. In veel gevallen zal dat zo zijn, en dat maakt de
      mogelijkheden tot enhancement dan waardevol. Maar tegelijkertijd zal er over
      deze vraag ook meestal meer discussie mogelijk zijn dan bijvoorbeeld bij (effec-
      tieve) behandeling van ziekte. Behandeling van ziekte is immers gericht op her-
      stel van verlies van een functie die in de regel tenminste op intersubjectieve
      waardering kan rekenen.
          Zo’n functie kan bij enhancement ook aan de orde zijn, maar dat hoeft niet.
      Bij enhancement ter ondersteuning van een levensstijl bijvoorbeeld, zal er vaak
88    Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>      vooral in louter subjectieve zin van een vergroting van welzijn sprake kunnen
      zijn. En als door middel van enhancement wordt geprobeerd naar een biologische
      situatie op jongere leeftijd terug te keren, lijkt dat op zichzelf al een objectieve
      verbetering. Maar dat is natuurlijk schijn. Wat in biologische zin ‘degeneratie’
      wordt genoemd, resulteert immers niet per definitie in een aantasting van wel-
      zijn. Het corrigeren of compenseren van dat biologische proces betekent dan ook
      niet zonder meer een vergroting van welzijn.
           Of enhancement iemands welzijn ook daadwerkelijk kan vergroten, moet
      daarom steeds opnieuw worden beoordeeld tegen de achtergrond van zijn doelen,
      plannen en waarden16. Daarbij moet er rekening mee worden gehouden dat dit
      geen statische grootheden zijn, maar factoren die zich tijdens iemands leven ont-
      wikkelen. Dit vormt een argument om terughoudend te zijn met onomkeerbare
      vormen van enhancement.
4.3.2 Gezondheidsrisico’s
      Tegenover een (mogelijke) vergroting van welzijn door middel van enhancement
      kunnen gezondheidsrisico’s staan, die soms aanzienlijk zijn. Kennis van die
      risico’s is van belang om te beoordelen of er sprake is van proportionaliteit tus-
      sen doel en middel. Ook hier geldt dat waar enhancement zich nog in een experi-
      menteel stadium bevindt er vaak onzekerheid is over mogelijke bijwerkingen. Er
      is met name weinig bekend over ongunstige neveneffecten op lange termijn.
      Maar van een aantal vormen van enhancement zijn al wel gezondheidsrisico’s
      bekend. Zo is er vooral bij chirurgische ingrepen een kans op iatrogene schade.
      Bij het laten in- of aanbrengen van een piercing en het laten zetten van een
      tatoeage is er onder meer een infectierisico31. Van sommige biochemische enhan-
      cers is bekend dat ze mogelijk de kans vergroten op een psychische aandoening
      (cannabis) of hersenbeschadiging (amfetamine, XTC), of tot afhankelijkheid lei-
      den (nicotine, heroïne, benzodiazepine)2. En anabole steroïden vergroten het
      risico op leveraandoeningen, verminderde vruchtbaarheid en onwenselijke psy-
      chische veranderingen (agressiviteit, achterdochtigheid).
4.3.3 Eigen verantwoordelijkheid en autonomie
      Mensen worden in principe geacht hun eigen behoeften te kunnen bepalen en
      zelf vast te stellen of een bepaalde vorm van enhancement een bijdrage kan leve-
      ren aan hun welzijn. In een individueel geval komt het oordeel over enhancement
      daarom in de eerste plaats toe aan de persoon om wie het gaat. Dat is slechts
      De maakbare mens                                                                     89
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>      anders als iemand duidelijk niet over de capaciteiten beschikt om een verant-
      woorde beslissing te nemen, in geval van minderjarigheid of wilsonbekwaam-
      heid (zie hieronder).
           Hoewel er dus wat het uitgangspunt betreft geen verschil is met besluitvor-
      ming over een reguliere medische behandeling, kan het specifieke karakter van
      enhancement wel tot verschillen in uitvoering leiden. In de eerste plaats brengt
      het ontbreken van een medische indicatie met zich mee dat een arts niet verplicht
      kan worden aan een verzoek om enhancement te voldoen. Niet alleen de persoon
      in kwestie, maar ook de arts heeft een eigen verantwoordelijkheid en kan zijn
      medewerking bijvoorbeeld weigeren als er zijns inziens schade dreigt. Ten
      tweede kan het ontbreken van een objectieve of intersubjectieve verbetering van
      een eigenschap een reden vormen voor een verzwaarde informatieplicht van de
      betrokken arts, zoals die nu al geldt bij onder meer cosmetische chirurgie.
           Dat de persoon in kwestie een eigen verantwoordelijkheid heeft voor een
      goede oordeelsvorming over enhancement betekent niet dat er geen discussie
      mogelijk is over de uitoefening van die verantwoordelijkheid. Die discussie gaat
      dan over de vraag in hoeverre het verzoek om enhancement op een autonome
      keuze berust. Het opwerpen van die vraag kan onder meer gerechtvaardigd zijn
      als het goed voorstelbaar is dat het verzoek onder sterke sociale invloed tot stand
      is gekomen, bijvoorbeeld een rage6. Sociale invloed maakt autonomie natuurlijk
      niet onmogelijk. Een mens kan zich ook maar zeer ten dele aan beïnvloeding
      door zijn omgeving onttrekken. Maar disproportionele sociale druk, al dan niet
      geïnternaliseerd, is in het algemeen onwenselijk18.
           Om te beoordelen of daarvan sprake is, is het nodig de gevoelens en motie-
      ven te onderzoeken die achter het verzoek liggen32,33. Past de wens van de per-
      soon in kwestie, gelet op zijn achtergrond en geschiedenis, bij hem (‘narrative
      fit’21)? Onderkent hij de invloed van anderen op zijn eigen overwegingen? Kan
      realisering van zijn verzoek bijdragen aan het uitkristalliseren van zijn identiteit,
      of leidt die voornamelijk tot instrumentalisering van zijn lichaam en/of geest. Het
      vooraf beoordelen van verwachtingen vraagt om bijzondere aandacht, eventueel
      ook van een psycholoog34. Er moet rekening mee worden gehouden dat de vraag
      om verandering van uiterlijk een symptoom van een psychiatrisch probleem kan
      zijn35,36.
4.3.4 Minderjarigen en wilsonbekwamen
      Omdat er bij enhancement geen sprake is van een medische indicatie, en er
      daarom over de vraag of een bepaalde vorm een bijdrage aan welzijn kan leveren
90    Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>      vaak meer discussie mogelijk is, is er bijzondere aandacht nodig voor enhance-
      ment bij minderjarigen en wilsonbekwamen. Die zijn immers meestal minder
      goed in staat hun eigen belangen te waarderen en beschermen.
          De belangen van minderjarigen en wilsonbekwamen kunnen met name in het
      geding zijn wanneer ouders de eigenschappen van hun kind willen aanpassen.
      Dat kan een toekomstig kind betreffen, zoals bij reprogenetica (het gebruik van
      gentechnologie in het voortplantingsproces met het doel het overerven van
      bepaalde genen te verzekeren of te verhinderen). Maar ook een bestaand kind
      kan hiermee te maken krijgen (bijvoorbeeld cosmetische chirurgie bij een kind
      met het syndroom van Down, of het toedienen van groeihormoon aan een kind
      met een normale lengte).
          Dergelijke gevallen van enhancement roepen een zeggenschapsvraag op: hoe
      ver reikt de reproductieve vrijheid, en in hoeverre zijn ouders gerechtigd om hun
      visie op de wenselijkheid van een bepaalde eigenschap aan hun kind op te leg-
      gen? Bij de beantwoording van deze vraag speelt onder meer het recht van een
      kind op een ‘open toekomst’ een rol37-39. Soms zal enhancement door dat recht
      worden ondersteund, soms zal het ermee op gespannen voet staan. Omdat enhan-
      cement mogelijk bijzondere risico’s met zich meebrengt, is ook van belang aan
      welke risico’s ouders een kind mogen blootstellen16.
          Dat een minderjarige minder goed in staat is zijn eigen belangen te waarde-
      ren, betekent dat er ook bijzondere aandacht voor de bescherming van die belan-
      gen nodig kan zijn als hij zelf om enhancement verzoekt. In eerste instantie
      behoort het tot de verantwoordelijkheid van de ouders om een kind waar nodig
      tegen zichzelf te beschermen. Maar als zij daar onvoldoende in slagen, en even-
      tueel bereid zijn de voor een medische ingreep vereiste toestemming te geven,
      kan dat voor bijvoorbeeld de betrokken arts reden zijn zich terughoudend op te
      stellen tegenover een verzoek van de minderjarige dat op gespannen voet staat
      met diens eigen belangen.
4.3.5 Maatschappelijke gevolgen
      Morele reflectie eindigt niet bij beoordeling van individuele gevallen. Er is ook
      aandacht nodig voor de gevolgen die enhancement als maatschappelijke praktijk
      kan hebben voor de samenleving. Enerzijds baat daadwerkelijke verbetering van
      eigenschappen niet alleen de betreffende individuen, maar mogelijk ook – en
      soms zelfs primair – derden of de samenleving als geheel. Anderzijds heeft
      enhancement als maatschappelijke praktijk mogelijk ook nadelige gevolgen voor
      de samenleving. In de eerste plaats kan enhancement bijdragen aan een cultuur-
      De maakbare mens                                                                  91
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>   verandering die minder wenselijk is. In de tweede plaats kan enhancement maat-
   schappelijke ongelijkheid vergroten.
        Elementen van een onwenselijke cultuurverandering kunnen bestaan uit nor-
   malisering, medicalisering en wijziging van ons mensbeeld. Enhancement kan
   een normaliserende werking hebben als er een behoefte aan ten grondslag ligt om
   aan een bepaalde dominante sociale norm te voldoen: enhancement versterkt dan
   de gelding van de betreffende norm. Soms is zo’n norm op zichzelf moreel neu-
   traal, maar kan normalisering wel bijdragen aan de sociale druk op anderen om
   niet achter te blijven. Dat kan ten koste gaan van maatschappelijke pluriformiteit.
   Aan sekse en leeftijd gerelateerde schoonheidsidealen zijn hiervan tot op zekere
   hoogte voorbeelden. Soms echter is zo’n norm moreel kwalijk, bijvoorbeeld als
   hij verbonden is met een raciale ideologie. Normalisering leidt dan bovendien tot
   versterking van racistische stereotypen en vooroordelen. Dat kan bij etnische
   cosmetische chirurgie het geval zijn6,16,29,40,41.
        Daarnaast kan enhancement aan onwenselijke medicalisering bijdragen, als
   er een oplossing wordt geboden voor problemen die helemaal geen (grote) pro-
   blemen zijn of die beter op andere wijze dan met behulp van biomedische midde-
   len kunnen worden aangepakt14. Het verminderen van raciale spanningen door
   niet-westerse mensen zoveel mogelijk westers te laten lijken, is daarvan een
   ondubbelzinnig voorbeeld. Door een dergelijke medicalisering van een culturele
   kwestie wordt het probleem niet in z’n wortel aangepakt, maar wordt voor de –
   althans op het eerste gezicht – gemakkelijkste oplossing gekozen. Kan dat in een
   individueel geval legitiem zijn, als maatschappelijke praktijk is het kwalijk.
   Andere vormen van medicalisering door enhancement zijn minder eenduidig. De
   vraag bijvoorbeeld of het met behulp van biomedische kennis aanpassen van
   lichaam of geest om een sterkere binding te krijgen met een bepaalde subcultuur,
   een goed substituut is voor het ontwikkelen van sociale vaardigheden, is niet een-
   voudig te beantwoorden.
        Enhancement kan vervolgens ook het beeld dat wij van onszelf en van ande-
   ren hebben beïnvloeden. Dit geldt het duidelijkst waar het instrumentalisering
   van het lichaam bewerkstelligt en de indruk vergroot dat de ‘buitenkant’ van de
   mens belangrijker is dan zijn ‘binnenkant’. Maar het kan ook gelden voor cosme-
   tische psychofarmacologie, waaraan een mechanistisch mensbeeld ten grondslag
   ligt. Met zo’n mensbeeld wordt het belang van authentieke emoties gerelativeerd
   en worden bestaande ideeën over morele verantwoordelijkheid ondergraven42.
   Daarnaast verminderen veel vormen van enhancement ons besef van kwetsbaar-
   heid en imperfectie, dat als een moreel goed wordt beschouwd (‘the goodness of
   fragility’15). Bovendien zet enhancement soms de idee onder druk dat de wijze
92 Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>      waarop iemand een doel nastreeft een waarde kan hebben die losstaat van het
      bereiken van dat doel (het afwijzen van het gebruik van doping in de sport berust
      onder meer op dat idee). En het kan gevoelens van empathie en solidariteit doen
      verminderen, in het bijzonder ten opzichte van hen die geen gebruik willen of
      kunnen maken van de mogelijkheden tot enhancement29,43.
          Dat dat laatste niet louter denkbeeldig hoeft te zijn, vloeit voort uit het feit
      dat een praktijk van enhancement de bestaande maatschappelijke ongelijkheid
      kan vergroten. Veel vormen van enhancement (bijvoorbeeld een aantrekkelijker
      uiterlijk, met behulp van psychofarmaca verkregen zelfvertrouwen, of genetisch
      versterkt geheugen) zullen de betreffende individuen competitieve voordelen met
      een sociale en economische meerwaarde bieden. Omdat economische ongelijk-
      heid ook betekent dat niet iedereen in dezelfde mate van de mogelijkheid tot
      enhancement gebruik kan maken, kan het beschikbaar komen van deze vormen
      ongelijkheid zelfs nog vergroten. Dat effect zal op langere termijn nog sterker
      zijn als, in de toekomst, een verbeterde eigenschap genetisch aan het nageslacht
      kan worden doorgegeven (‘germline engineering’)38,39.
          Enhancement hoeft geen invloed te hebben op bestaande ongelijkheid als de
      kosten door een derde worden vergoed (zie hieronder). Overigens worden, als
      iedereen tot enhancement overgaat, de competitieve voordelen illusoir – in
      tegenstelling tot de kosten en de risico’s6,16,44,45.
4.4   Implicaties voor overheidsbeleid
      De genoemde morele overwegingen hebben implicaties voor het beleid van de
      overheid ten aanzien van enhancement, in het bijzonder voor zover dat beleid in
      staat is de voorwaarden waaronder enhancement plaatsvindt te beïnvloeden.
4.4.1 Neutraliteit
      In onze samenleving heeft ieder meerderjarig en wilsbekwaam individu een
      eigen verantwoordelijkheid voor het gebruik van een beschikbare vorm van
      enhancement, althans voor zover hij daarmee anderen geen schade berokkent. De
      overheid dient zich in beginsel neutraal op te stellen tegenover opvattingen over
      persoonlijk welzijn die aan het gebruik van enhancers ten grondslag liggen16.
      Die opvattingen mogen in het algemeen voor de overheid geen reden vormen om
      artsen de bevoegdheid te ontzeggen aan enhancement mee te werken14.
          Dit betekent niet dat er voor de overheid ten aanzien van enhancement geen
      enkele taak is weggelegd. Zo’n taak ligt er op het gebied van waarborging van
      De maakbare mens                                                                     93
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>      adequate voorlichting, bescherming van minderjarigen en wilsonbekwamen,
      kwaliteitsborging, bescherming van publieke goederen, bewaking van de toegan-
      kelijkheid tot enhancement en stimulering van maatschappelijke discussie.
4.4.2 Waarborging van adequate voorlichting
      Het ontbreken van een objectieve of intersubjectieve verbetering van een eigen-
      schap vormt, in samenhang met mogelijke sociale druk en trendgevoeligheid,
      reden bijzondere aandacht te besteden aan voorlichting over de risico’s van
      enhancement voor de persoon in kwestie. Dergelijke voorlichting bewerkstelligt
      idealiter dat hij in staat wordt gesteld hem voorliggende opties ten volle te waar-
      deren. Dat is in het bijzonder van belang als het een onomkeerbare vorm van
      enhancement betreft.
4.4.3 Bescherming van minderjarigen en wilsonbekwamen
      Minderjarigen en wilsonbekwamen zijn meestal minder goed in staat hun eigen
      belangen te beschermen. Er is bij enhancement bijzondere reden aan die bescher-
      ming aandacht te besteden, met name als er een verandering wordt nagestreefd
      die louter volgens het subjectieve oordeel van de ouders of vertegenwoordigers
      een verbetering is. Onderzocht zal moeten worden welke vorm die bescherming
      moet aannemen en wat de implicaties zijn voor de arts in zijn verhouding tot de
      (aanstaande) ouders.
4.4.4 Kwaliteitsborging
      Enhancement gaat vaak gepaard met, soms aanzienlijke, gezondheidsrisico’s.
      Die risico’s zijn groter naarmate de kwaliteit van een bepaalde vorm van enhan-
      cement minder goed is. Omdat de individuele gebruiker vaak niet in staat is die
      kwaliteit te beoordelen of te beïnvloeden, is er voor de overheid reden maatrege-
      len te nemen die zijn gericht op kwaliteitsborging. Onderzoek naar ongunstige
      neveneffecten op lange termijn vormt daar onderdeel van. Ook kunnen er bijzon-
      dere waarborgen aangewezen zijn als de behoefte waaruit de vraag naar enhance-
      ment voortvloeit beter op andere dan biomedische wijze kan worden vervuld
      (bijvoorbeeld psychologische begeleiding in plaats van cosmetische chirurgie)
      (Whi97). Eventueel kunnen de expertise van en de wijze van regulering binnen
      de medische professie reden vormen om de bevoegdheid tot bepaalde vormen
      van enhancement te beperken tot het medisch domein.
94    Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>4.4.5 Bescherming van publieke goederen
      Publieke goederen zijn gemeenschappelijke goederen waar ieder lid van de
      samenleving in potentie in deelt en derhalve een belang bij heeft46. Ze kunnen
      materieel, maar ook immaterieel van aard zijn. Enhancement kan een bedreiging
      vormen voor een aantal immateriële publieke goederen. Voorbeelden daarvan
      zijn: eerlijke sportpraktijken, die door het gebruik van doping ondermijnd wor-
      den; maatschappelijke pluriformiteit, die onder druk komt te staan als aan sekse
      of aan leeftijd gerelateerde schoonheidsidealen zeer dominant worden; een even-
      wichtige sekseratio, die door middel van eenzijdige prenatale sekseselectie ver-
      stoord raakt; en een cultuur waarin ieder individu in relatief grote vrijheid over
      enhancement kan beslissen, die omslaat in één van drang tot gebruik, omdat het
      laten schieten van de competitieve voordelen die bepaalde vormen van enhance-
      ment met zich meebrengen veroordeling betekent tot lidmaatschap van een ach-
      tergestelde minderheid38.
          Publieke goederen als deze zijn wel in staat een aantal free riders te overle-
      ven, maar slechts in een bepaalde mate. Het behoort tot de taak van de overheid
      te onderzoeken wanneer er een publiek goed in het gedrang raakt en zo nodig te
      overwegen met behulp van welke beleidsmaatregelen er bescherming kan wor-
      den georganiseerd.
4.4.6 Bewaking van de toegankelijkheid tot enhancement
      Maatschappelijke verschillen in economische draagkracht betekenen ook onge-
      lijke toegang tot enhancement. Dit roept de vraag op of de kosten die in indivi-
      duele gevallen voor enhancement worden gemaakt, door de overheid moeten
      worden vergoed, bijvoorbeeld door inbedding in een ziektekostenstelsel. Deze
      vraag is des te prangender omdat vormen van enhancement die competitieve
      voordelen bieden de bestaande maatschappelijke ongelijkheid verder kunnen
      vergroten als niet iedereen in gelijke mate toegang tot ze heeft38.
          Wanneer enhancement niet is gericht op herstel van functieverlies dat bij-
      voorbeeld door ziekte is veroorzaakt, lijkt vergoeding niet voor de hand te lig-
      gen. Er is echter al op gewezen dat functieherstel en functieverbetering niet altijd
      goed van elkaar kunnen worden onderscheiden. Bovendien worden ook nu al
      veel kosten die buiten het kader van het bestrijden van ziekte worden gemaakt,
      door verzekeringen gedekt (bijvoorbeeld kosten voor anticonceptie en abortus)16.
      Tenslotte kunnen vormen van enhancement in de toekomst dusdanige grote voor-
      De maakbare mens                                                                     95
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>      delen bieden aan gebruikers, dat ongelijke toegang als duidelijk onrechtvaardig
      zal worden beoordeeld6.
4.4.7 Stimulering van maatschappelijke discussie
      De opmars van enhancement vraagt om nadere reflectie en debat. In het bijzon-
      der is er bezinning gewenst op de grenzen van het medisch domein. Er valt geen
      duidelijke scheidslijn te trekken tussen het domein van de geneeskunde en
      enhancement. Daarom is er maatschappelijke discussie nodig over de vraag
      onder welke voorwaarden enhancement tot het takenpakket van een arts kan
      worden gerekend.
          Er ligt een taak voor de overheid om die discussie vorm te geven. Het ligt
      voor de hand daarbij samenwerking te zoeken met onder meer de medische
      beroepsgroep en (medische) consumentenorganisaties. De uitkomsten van de
      discussie kunnen de medische beroepsgroepen uiteindelijk van nut zijn bij de
      ontwikkeling van professionele standaarden voor enhancement. Op dit moment
      ontbreken die grotendeels ook voor de al bestaande vormen van enhancement.
4.5   Conclusies en aanbevelingen
      De vraag of, en zo ja onder welke voorwaarden, enhancement een plaats binnen
      het medisch domein moet krijgen, kan niet op conceptuele gronden (bijvoorbeeld
      aan de hand van een concept van ziekte) worden beantwoord. Die vraag is nor-
      matief van aard en voor de beantwoording ervan zijn morele overwegingen
      beslissend. Dat zal slechts zelden tot algemene conclusies leiden. Achter het
      begrip ‘enhancement’ gaan immers zeer diverse mogelijkheden schuil. De
      meeste daarvan worden bovendien door onzekerheden omgeven, omdat ze nog in
      de kinderschoenen staan of zelfs nog toekomstmuziek zijn. Maar wel is duidelijk
      dat veel vormen van enhancement belangrijke bijdragen (zullen) kunnen leveren
      aan de kwaliteit van ons leven. Of dat ook gebeurt, zal echter mede afhangen van
      de omstandigheden. Het behoort tot de taak van de overheid om waar nodig door
      middel van beleid bijzondere aandacht te besteden aan voorlichting, bescherming
      van het welzijn van individuen, bescherming van publieke goederen en maat-
      schappelijke gelijkheid. Nader onderzoek en debat moet leren bij welke vormen
      van enhancement die bijzondere aandacht geboden is.
96    Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>   Literatuur
1  Parens E. Enhancing human traits: ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown
   University Press; 1998.
2  Gezondheidsraad. De toekomst van ons zelf. Den Haag: Gezondheidsraad; 2002; 2002/13.
3  Gezondheidsraad. Diagnostiek en behandeling van ADHD. Den Haag: Gezondheidsraad; 2000;
   2000/24.
4  Pieters T, Hennepe te M, Lange de M. Pillen en psyche: culturele eb- en vloedbewegingen.
   Medicamenteus ingrijpen in de psyche. Den Haag: Rathenau Instituut; 2002.
5  Li L, Hoffman RM. The feasibility of targeted selective gene therapy of the hair follicle. Nat Med
   1995; 1(7): 705-706.
6  Whitehouse PJ, Juengst E, Mehlman M, Murray TH. Enhancing cognition in the intellectually intact.
   Hastings Cent Rep 1997; 27: 14-22.
7  Harris J. Clones, genes and immortality: ethics and the genetic revolution. Oxford: Oxford University
   Press; 1998.
8  Farah MJ. Emerging ethical issues in neuroscience. Nat Neurosci 2002; 5: 1123-1129.
9  Fukuyama F. Our posthuman future: consequences of the biotechnology revolution. London: Profile
   Books; 2002.
10 Stock G. Redesigning humans: choosing our children's genes. London: Profile books; 2002.
11 Moynihan R. The making of a disease: female sexual dysfunction. BMJ 2003; 326: 45-47.
12 Boorse C. Health as a theoretical concept. Philosophy of science 1977; 44: 542-573.
13 Daniels N. Normal functioning and the treatment-enhancement distinction. Camb Q Healthc Ethics
   2000; 9: 309-322.
14 Juengst E. What does enhancement mean? In: Parens E, editor. Enhancing human traits: ethical and
   social implications. Washington, DC: Georgetown University Press; 1998. P. 29-47.
15 Parens E. The goodness of fragility: on the prospect of genetic technologies aimed at the
   enhancement of human capacities. Kennedy Inst Ethics J 1995; 5: 141-153.
16 Brock D. Enhancement of human function: some distinctions for policymakers. In: Parens E, editor.
   Enhancing human traits: ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown University
   Press; 1998. P. 48-69.
17 Sade RM. Enhancement technology, ethics, and public policy. J S C Med Assoc 1998; 94: 411-415.
18 Wijsbek H. The pursuit of beauty: the enforcement of aesthetics or a freely adopted lifestyle? J Med
   Ethics 2000; 26: 454-458.
19 De Lange F. De nieuwe mens. Maakbaarheid van lijf en leden. Kampen: Gooi en Sticht; 2000.
20 Marwick A. Beauty in history: society, politics and personal appearance, c. 1500 to the present.
   Gloucester: Thames & Hudson; 1988.
21 Hilhorst M. Het zit knap diep: over lichamelijk schoonheid en persoonlijke identiteit. Filosofie &
   praktijk 2001; 22: 20-30.
   De maakbare mens                                                                                      97
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>22 Kramer P. Listening to Prozac. New York: Penguin Books; 1993.
23 Elliott C. The tyranny of happiness: ethics and cosmetic psychopharmacology. In: Parens E, editor.
   Enhancing human traits: ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown University
   Press; 1998. P. 177-188.
24 Davis K. Etnische chirurgie als lichamelijke assimilatiepraktijk. Ons onbehagen over de neus van
   Michael Jackson. Tijdschrift voor Genderstudies 2001; 4: 6-19.
25 Rose SP. 'Smart drugs': do they work? Are they ethical? Will they be legal? Nat Rev Neurosci 2002;
   3: 975-979.
26 De Wert G. Gentherapie voor kaalheid? Enkele ethische kanttekeningen. Tijdschrift voor
   Gezondheidsethiek 1996; 6: 23-25.
27 De Beaufort I. Sic transit gloria mundi? Over uiterlijk, ouder worden en facelifts. Filosofie & praktijk
   2001; 22: 19.
28 Healy D. The creation of psychopharmacology. 2002. Cambridge, Harvard University Press.
29 Bordo S. Braveheart, Babe, and the contemporary body. In: Parens E, editor. Enhancing human traits:
   ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown University Press; 1998. P. 189-221.
30 Gardner W. Can human genetic enhancement be prohibited? J Med Philos 1995; 20: 65-84.
31 Stirn A. Body piercing: medical consequences and psychological motivations. Lancet 2003; 361:
   1205-1215.
32 De Beaufort I. In the eye of the beholder. Ethics and medical change of appearance. Oslo,
   Scandinavian University Press, 1996.
33 Bolt I. Het ideale lijf in een onvolmaakte wereld. Over ethiek, uiterlijk en schoonheid. Tijdschrift
   voor Gezondheidsethiek 2000; 10: 106-110.
34 Hilhorst M. Philosophical pitfalls in cosmetic surgery: a case of rhinoplasty during adolescence.
   Journal of medical ethics 2002; 28: 61-65.
35 Hasan J. Psychological issues in cosmetic surgery: a functional overview. Annals of plastic surgery
   2000; 44: 89-96.
36 Koot VC, Peeters PH, Granath F, Grobbee DE, Nyren O. Total and cause specific mortality among
   Swedish women with cosmetic breast implants: prospective study. BMJ 2003; 326: 527-528.
37 Feinberg J. The child's right to an open future. In: Aiken W, LaFollette H, editors. Whose child:
   children's rights, parental authority, and state power. Totowa, NJ: Lowman& Littlefield; 1980. P. 124-
   153.
38 Buchanan A. From chance to choice: genetic and justice. Cambridge, Cambridge University Press,
   2000.
39 Cooke E. Germ-line engineering, freedom, and future generations. Bioethics 2003; 17: 32-58.
40 Little M. Cosmetic surgery, suspect norms, and the ethics of complicity. In: Parens E, editor.
   Enhancing human traits: ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown University
   Press; 1998. P. 162-176.
98 Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>41 Silvers A. A fatal attraction to normalizing: treating disabilities as deviations from 'species-typical'
   functioning. In: Parens E, editor. Enhancing human traits: ethical and social implications.
   Washington, DC: Georgetown University Press; 1998. P. 95-123.
42 Freedman C. Aspirin for the mind? Some ethical worries about psychopharmacology. In: Parens E,
   editor. Enhancing human traits: ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown
   University Press; 1998. P. 135-150.
43 McKenny G. Enhancements and the ethical significance of vulnerability. In: Parens E, editor.
   Enhancing human traits: ethical and social implications. Washington, DC: Georgetown University
   Press; 1998. P. 222-237.
44 Parens E. Is better always good? The Enhancement Project. Hastings Cent Rep 1998; 28: S1-S17.
45 Shickle D. Are "genetic enhancements" really enhancements? Camb Q Healthc Ethics 2000; 9: 342-
   352.
46 Den Hartogh G. The good life as a public good. Dordrecht: Kluwer academic publishers; 2000.
   De maakbare mens                                                                                         99
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>100 Signalering Ethiek en Gezondheid 2003 - Gezondheidsraad</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>