<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>             Gezondheidsraad
          Kennisinfrastructuur
          autismespectrumstoornissen
2012/09
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>Kennisinfrastructuur
autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>Aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Onderwerp               : aanbieding advies Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
Uw kenmerk              : DJenG/SenS-3023773
Ons kenmerk             : -571/VR/ts/874-B
Bijlagen                :1
Datum                   : 26 juni 2012
Geachte staatssecretaris,
Hierbij bied ik u het advies Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen aan, dat is
opgesteld ter beantwoording van een adviesaanvraag van de minister voor Jeugd en Gezin
d.d. 12 oktober 2010. Omdat het advies ook de terreinen onderwijs en arbeid omvat, heb ik
het eveneens aangeboden aan de ministers van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en van
Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
In zijn advies uit 2009 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders signaleerde de
Gezondheidsraad dat de kennisinfrastructuur rond autismespectrumstoornissen mogelijk
niet optimaal functioneerde. In dit advies is dit nader in kaart gebracht. De commissie heeft
een uitgebreide inventarisatie uitgevoerd van lopend onderzoek op het terrein van autisme.
Daarnaast is een analyse gemaakt van eerdere adviezen op – voor wat betreft kennisinfra-
structuur – met autisme vergelijkbare terreinen van de voormalige Raad voor Gezondheids-
onderzoek en de daarop gebaseerde ZonMw-programma’s. De lessen daaruit waren van nut
voor dit advies.
De commissie constateert dat aandacht voor mensen met autismespectrumstoornissen nodig
is en blijft in een maatschappij die een steeds groter beroep doet op de sociale vaardigheden
en flexibiliteit van kinderen, jongeren en volwassenen. De commissie meent dat instellen
van twee academische werkplaatsen de kennisinfrastructuur rond autisme substantieel kan
versterken. Van de werkplaatsen zal een vliegwielwerking uitgaan die onderzoek en de
praktijk van behandeling en begeleiding beter op elkaar afstemt en innovatie een impuls kan
geven. Verder beveelt de commissie aan een werkgemeenschap op te richten die vraag en
aanbod van onderzoek bij elkaar kan brengen.
Bezoekadres                                                              Postadres
Parnassusplein 5                                                         Postbus 16052
2 5 11 V X D e n          Haag                                           2500 BB Den            Haag
Te l e f o o n ( 0 7 0 ) 3 4 0 5 9 1 5                                   Te l e f a x ( 0 7 0 ) 3 4 0 7 5 2 3
E - m a i l : v. r u i z @ g r. n l                                      w w w. g r. n l
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>Onderwerp               : aanbieding advies
                          Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
Ons kenmerk : -571/VR/ts/874-B
Pagina                  :2
Datum                   : 26 juni 2012
Een andere aanbeveling is die om de op handen zijnde stelselwijzigingen op de terreinen
jeugdzorg, jeugd-GGZ, WMO (VWS), passend onderwijs (OCW) en werken naar vermo-
gen (SZW) te benutten als een natuurlijk experiment en de effecten ervan te monitoren.
Het advies is getoetst in de Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek en in de Beraads-
groep Maatschappelijke Gezondheidszorg.
Ik onderschrijf de aanbevelingen van de commissie.
Met vriendelijke groet,
prof. dr. H. Obertop
waarnemend voorzitter
Bezoekadres                                                             Postadres
Parnassusplein 5                                                        Postbus 16052
2 5 11 V X D e n          Haag                                          2500 BB Den            Haag
Te l e f o o n ( 0 7 0 ) 3 4 0 5 9 1 5                                  Te l e f a x ( 0 7 0 ) 3 4 0 7 5 2 3
E - m a i l : v. r u i z @ g r. n l                                     w w w. g r. n l
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>Kennisinfrastructuur
autismespectrumstoornissen
aan:
de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap
de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
Nr. 2012/09, Den Haag, 26 juni 2012
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de rege-
ring en het parlement ‘voor te lichten over de stand der wetenschap ten aanzien
van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids-
(zorg)onderzoek’ (art. 22 Gezondheidswet).
     De Gezondheidsraad ontvangt de meeste adviesvragen van de bewindslieden
van Volksgezondheid, Welzijn & Sport; Infrastructuur & Milieu; Sociale Zaken
& Werkgelegenheid; Economische Zaken, Landbouw & Innovatie en Onderwijs,
Cultuur & Wetenschap. De raad kan ook op eigen initiatief adviezen uitbrengen,
en ontwikkelingen of trends signaleren die van belang zijn voor het overheidsbe-
leid.
     De adviezen van de Gezondheidsraad zijn openbaar en worden als regel
opgesteld door multidisciplinaire commissies van – op persoonlijke titel
benoemde – Nederlandse en soms buitenlandse deskundigen.
                 De Gezondheidsraad is lid van het European Science Advisory Network
                 for Health (EuSANH), een Europees netwerk van wetenschappelijke
                 adviesorganen.
                 De Gezondheidsraad is lid van het International Network of Agencies for Health
                 Technology Assessment (INAHTA), een internationaal samenwerkingsverband
                 van organisaties die zich bezig houden met health technology assessment.
  I NA HTA
U kunt het advies downloaden van www.gr.nl.
Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
Gezondheidsraad. Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen. Den Haag:
Gezondheidsraad, 2012; publicatienr. 2012/09.
Preferred citation:
Health Council of the Netherlands. Knowledge infrastructure for autism
spectrum disorders. The Hague: Health Council of the Netherlands, 2012;
publication no. 2012/09.
auteursrecht voorbehouden
all rights reserved
ISBN: 978-90-5549-899-4
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>   Inhoud
   Samenvatting 11
   Executive summary 15
   Inleiding 19
.1 Aanleiding 19
.2 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders 20
.3 Adviesvragen 21
.4 Werkwijze 22
.5 Opbouw van het advies 22
   Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden 25
.1 Ervaringen uit vergelijkbare zorggebieden 25
.2 Analyse 29
.3 Beschouwing 33
.4 Lessen 34
   Onderzoeksinventarisatie 37
.1 Werkwijze 37
.2 Resultaten 38
.3 Analyse 45
   Inhoud                                               9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>    Kennis voor professionals in de praktijk 47
 .1 Zorgstructuur 47
 .2 Professionals, professionalisering en academisering 51
 .3 Academisering en domeinen 53
 .4 Beschouwing en conclusie 57
    Synthese – contouren kennisinfrastructuur autisme 59
 .1 Model voor kennisinfrastructuur 59
 .2 Vertaling model naar autismeveld 62
    Conclusies en aanbevelingen 65
 .1 Stand van onderzoek naar ASS 65
 .2 Stand van zaken rond kennisinfrastructuur deskundigheidsbevordering autisme 68
 .3 Aanbevelingen 68
    Literatuur 75
    Bijlagen 79
A   Adviesaanvraag 81
B   De commissie 83
C   Geraadpleegde deskundigen 85
D   Werkwijze onderzoeksinventarisatie 87
E   Analyse kennisinfrastructuren 91
F   Onderwerpen en samenwerking onderzoeksinventarisatie 101
G   Afkortingen 105
 0  Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>Samenvatting
Aanleiding
In Nederland hebben tussen de 100.000 en 160.000 mensen een autismespec-
trumstoornis (ASS). Het aantal personen van wie bekend is dat ze een dergelijke
stoornis hebben, is de afgelopen jaren gestegen. Dit komt doordat de diagnostiek
is verbeterd, maar ook doordat de maatschappij een steeds groter beroep doet op
sociale vaardigheden; mensen met beperkingen op dat punt ondervinden daar-
door sneller problemen. De mate waarin mensen met autisme beperkingen erva-
ren verschilt sterk.
    In 2009 bracht de Gezondheidsraad een advies uit over prevalentie, diagnos-
tiek en behandeling van autisme. De raad constateerde dat er aanwijzingen waren
dat de kennisinfrastructuur rond autisme ontoereikend is. Een grondige analyse
van dit probleem viel echter buiten het bestek van dat advies. De minister voor
Jeugd en Gezin heeft in het najaar van 2010 de Gezondheidsraad verzocht de
kennisinfrastructuur alsnog onder de loep te nemen. Voor de voorbereiding van
dit advies heeft de Gezondheidsraad een commissie ingesteld. Het advies gaat in
op de stand van zaken rond de kennisinfrastructuur voor autisme en eventuele
verbeteringen die daarin nodig zijn. Verder brengt de commissie in kaart wat de
stand is van onderzoek naar ASS en in welke lacunes met voorrang zou moeten
worden voorzien.
Samenvatting                                                                     11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>  Belang van een goede kennisinfrastructuur
  Een kennisinfrastructuur is een belangrijke voorwaarde voor effectieve en effi-
  ciente zorg van goede kwaliteit: zorg die niet alleen berust op praktijkervaring
  maar waarvan de werking wetenschappelijk is onderbouwd. In een goed functio-
  nerende kennisinfrastructuur wordt de kennis gegenereerd die nodig is voor de
  ontwikkeling van een vakgebied en vindt die kennis zijn weg naar de praktijk.
  Tegelijk biedt zo’n kennisinfrastructuur een platform voor betrokkenen om ken-
  nis uit te wisselen en van elkaar te leren.
      De opbouw van een kennisinfrastructuur veronderstelt dat er zowel acade-
  misch als praktijkonderzoek plaatsvindt en dat beide vormen met elkaar zijn ver-
  bonden. Universiteiten dragen bij aan de kennisontwikkeling door fundamenteel
  onderzoek te doen en te bevorderen dat het praktijkonderzoek plaatsvindt vol-
  gens gevalideerde onderzoeksmethoden. De resultaten van academisch en prak-
  tijkonderzoek vinden hun weg naar de praktijk onder meer in de vorm van
  richtlijnen. Toepassing van deze richtlijnen levert vervolgens weer nieuwe
  onderzoeksvragen op.
      De afgelopen jaren is op verschillende terreinen gewerkt aan de opbouw van
  een kennisinfrastructuur, zoals in de publieke gezondheidszorg, de verslavings-
  zorg, revalidatie en de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook
  hier was, net als bij autisme, sprake van multidisciplinaire zorg die aanvankelijk
  voornamelijk berustte op praktijkervaring zonder gedegen wetenschappelijke
  onderbouwing. De commissie heeft gekeken welke lessen er te trekken zijn uit
  die ervaringen en deze meegenomen bij de formulering van haar aanbevelingen.
  Kennisinfrastructuur en onderzoek naar autismespectrumstoornissen
  Bij de behandeling en begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis
  zijn professionals uit veel verschillende terreinen betrokken: geestelijke gezond-
  heidszorg, jeugdzorg, onderwijs, arbeid en maatschappelijke ondersteuning.
  Daardoor is ook de kennisinfrastructuur gefragmenteerd: ieder domein heeft zijn
  eigen deskundigheid en manier van professionaliseren. Ook de mate waarin pro-
  fessionals gewend zijn te werken op basis van wetenschappelijk onderbouwde
  inzichten verschilt. Gevolg is onder meer dat resultaten van onderzoek niet altijd
  hun weg vinden naar de praktijk.
  Het autismeonderzoek in Nederland is beperkt van omvang. Het meeste onder-
  zoek gebeurt in universitaire medische centra (UMC’s) en andere universitaire
  faculteiten. Vaak gaat het om fundamenteel medisch georiënteerd onderzoek,
2 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>gefinancierd uit de eerste of tweede geldstroom. Voor praktijkonderzoek is veel
moeilijker financiering te vinden, doordat dit onderzoek vaak afhankelijk is van
kleinere fondsen die ieder hun eigen doelstellingen en formats hebben. Het prak-
tijkgerichte onderzoek is dan ook kleinschalig van aard en versnipperd.
     Er is nauwelijks aansluiting tussen universitair en praktijkonderzoek. Niet
alleen de onderwerpen van onderzoek verschillen, maar ook de gehanteerde
methoden en de kwaliteit van het onderzoek lopen uiteen. Wel zijn er enkele ini-
tiatieven die hierin verandering proberen te brengen, zoals de structurele samen-
werking tussen de GGZ-instelling Yulius en het Erasmus MC en de samenwer-
king van het Dr. Leo Kannerhuis, een gespecialiseerde zorgaanbieder op het
gebied van autisme, met de Universiteit van Amsterdam en de Hogeschool van
Arnhem en Nijmegen. Over de gehele linie is echter een betere verbinding tussen
academisch en praktijkonderzoek gewenst.
Inrichting academische werkplaatsen
De commissie beveelt aan twee academische werkplaatsen in te richten voor
autisme. Dit zijn langdurige samenwerkingsverbanden waar onderzoek plaats-
vindt vanuit praktijk, beleid en wetenschap. Partners zijn praktijkinstellingen met
belangstelling voor innovatie en onderzoek en universitaire onderzoeksinstellin-
gen die hun onderzoek sterker willen verbinden met de praktijk. Bij voorkeur
maken ook andere kennisinstituten en koepelorganisaties deel uit van de werk-
plaats en is er contact met beleidsmakers. De commissie adviseert twee werk-
plaatsen in te richten, zodat het mogelijk is het veld in de volle breedte mee te
nemen, enige geografische spreiding aan te brengen en te concurreren op kwali-
teit. Volgens de commissie is hiervoor een bedrag van € 800.000 nodig voor vier
jaar, waarvan de helft vanuit de samenwerkingspartners gefinancierd dient te
worden. Het geld zou moeten worden toegekend op basis van competitie.
Instelling van een werkgemeenschap autisme
Op dit moment komen professionals en autismeonderzoekers elkaar niet vanzelf-
sprekend tegen: universitair onderzoekers komen niet op praktijkbijeenkomsten
en hulpverleners bezoeken geen wetenschappelijke congressen. Om hierin veran-
dering te brengen bepleit de commissie de instelling van een werkgemeenschap
autisme. Deelnemers kunnen hier resultaten van onderzoek presenteren en ideeën
voor nieuw onderzoek bespreken. Dat stimuleert zowel de afstemming van vraag
en aanbod als de implementatie van uitkomsten. De werkgemeenschap zou ook
een bundel met lopend en recent afgesloten onderzoek kunnen publiceren,
Samenvatting                                                                        13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>  waarin ook ruimte is voor onderzoek met negatieve bevindingen. De werkge-
  meenschap kan ook een onderzoeksdatabase bijhouden waarin het in Nederland
  lopende onderzoek bijgehouden kan worden. Dergelijke voorzieningen vullen de
  publicatiemogelijkheden in reguliere wetenschappelijke tijdschriften aan, daar
  deze tijdschriften (nog) niet zijn gericht op het publiceren van praktijkonderzoek
  en onderzoek met negatieve bevindingen.
  Prioriteiten in onderzoek
  De commissie heeft een aantal criteria geformuleerd die behulpzaam zijn bij de
  bepaling welk onderzoek prioriteit moet krijgen. Daarbij speelt onder meer een
  rol welke impact te verwachten is van het onderzoek, welke mogelijkheden het
  biedt tot samenwerking tussen academie en praktijk en of er brede implementatie
  van de resultaten in het verschiet ligt.
  De commissie beveelt aan de ophanden zijnde stelselwijzigingen in het onder-
  wijs, de werkvoorziening en de zorg te benutten als een natuurlijk experiment en
  te volgen wat de positieve en negatieve effecten ervan zijn voor mensen met
  autisme. De resultaten kunnen dan gebruikt worden voor bijsturing.
      Verder is er grote behoefte aan solide onderzoek naar effectieve interventies
  voor behandeling en begeleiding van mensen met autisme. Aan de hand van de
  uitkomsten kunnen interventies die niet effectief blijken te zijn uit het aanbod
  worden geschrapt.
      Ook onderzoek naar nieuwe instrumenten voor signalering en diagnostiek is
  nuttig. De commissie benadrukt echter dat het vooral zaak is dat de beschikbare
  instrumenten geïmplementeerd worden.
      Tot slot constateert de commissie dat er behoefte is aan onderzoek naar han-
  delingsgerichte diagnostiek en naar levensfasen en transities.
4 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>Executive summary
Health Council of the Netherlands. Knowledge infrastructure for autism
spectrum disorders. The Hague: Health Council of the Netherlands, 2012;
publication no. 2012/09.
Background
In the Netherlands, between 100,000 and 160,000 individuals suffer from autism
spectrum disorder (ASD). In recent years, there has been an increase in the
number of individuals known to be suffering from disorders of this kind. This is
partly a result of improved diagnosis, and partly because society is placing
increasing demands on people’s social skills (so anyone with limitations will be
more likely to encounter problems in this area). The extent to which autism
sufferers are affected by their limitations varies greatly from one individual to
another.
    In 2009, the Health Council of the Netherlands published an advisory report
on the prevalence, diagnosis, and treatment of autism. The Council found
evidence that the knowledge infrastructure relating to autism is inadequate.
However, a detailed analysis of this problem was beyond the scope of that
advisory report. In the autumn of 2010, the Minister for Youth and Families
asked the Health Council to examine the knowledge infrastructure in question. In
preparation for this advisory report, the Health Council appointed a committee.
This advisory report explores the state of the knowledge infrastructure pertaining
to autism, and any improvements that are needed. The Committee also sets out
the current status of research into ASD, identifying gaps that need to be filled as
a matter of priority.
Executive summary                                                                   15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>  The importance of an effective knowledge infrastructure
  A knowledge infrastructure is an important prerequisite for effective and
  efficient, high quality care. Such care is not only based on practical experience,
  its effect has also been scientifically substantiated. An knowledge infrastructure
  that performs effectively generates the knowledge needed for the development of
  a given field of study. Such knowledge then finds its way into everyday practice.
  At the same time, a knowledge infrastructure provides a platform where
  stakeholders can exchange know-how and learn from one another.
       The configuration of a knowledge infrastructure presupposes that research is
  taking place at both the academic level and at the level of everyday practice, and
  that both forms are interconnected. Universities contribute to the development of
  knowledge by conducting fundamental research and by helping to ensure that
  practice-based research employs validated research methods. The results of both
  types of research find their way into everyday practice, in the form of guidelines,
  for example. The application of these guidelines, in turn, gives rise to new
  research questions.
       In recent years, experts in a range of different fields have contributed to the
  evolution of a knowledge infrastructure. The fields involved include the public
  health service, addiction treatment and care, rehabilitation, and the care of those
  with intellectual disabilities. As was the case with autism, this involved
  multidisciplinary care which was initially based mainly on practical experience,
  and which was lacking in robust scientific substantiation. In formulating its
  recommendations, the Committee has examined the lessons that can be learned
  from those experiences.
  Knowledge infrastructure and research into autism
  The treatment and counselling of people with autism involves practitioners from
  many different fields, such as the mental health care service, youth care services,
  education, labour, and social support services. As a result, the knowledge
  infrastructure itself is also fragmented. Each individual domain has its own area
  of expertise and distinct approach to professionalisation. Professional
  practitioners also vary in the extent to which they are used to working on the
  basis of scientifically substantiated facts. Accordingly, research results do not
  always bear fruit in everyday practice.
6 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>Only a limited amount of autism research is carried out in the Netherlands. Most
of this takes place in university medical centres (UMCs) and other university
faculties. This often involves fundamental, medically oriented research,
supported by direct or indirect funding. It is much harder to find funding for
practice-based research, as this is often dependent on smaller funds, each with
their own objectives and formats. As a result, research into everyday practice is
fragmented and small-scale in nature.
     There is little coordination between academic research and practice-based
research. The differences are not limited to the research topics involved, they
also extend to the methods used and the quality of the research itself. Some
initiatives have been launched in an attempt to rectify this situation. These
include structural cooperation between the Yulius mental health care service and
the Erasmus MC. Another example is the partnership between the Dr Leo Kanner
House (a specialised care provider in the field of autism), the University of
Amsterdam, and the HAN University of Applied Sciences. Ideally, there should
be better linkage between academic research and research in everyday practice,
right across the board.
Establishment of academic collaborative centres
The Committee recommends that two academic collaborative centres for autism
be established. These long-term partnerships provide a framework for practice-
based, policy-based, and science-based research. The partners include
institutions involved in everyday practice that have a strong interest in
innovation and research. Others are university research institutes who want
stronger ties between their research activities and everyday practice. An
academic collaborative centre should preferably include other knowledge
institutes and umbrella organisations, and should maintain contacts with
policymakers. The Committee recommends that two academic collaborative
centres be established, to address the full breadth of the field, provide a degree
of geographical distribution, and generate competition in terms of quality.
Establishment of a community of practice for autism
As yet, there is no context in which autism professionals and researchers might
routinely encounter one another. University researchers do not get involved in
practice-based meetings, nor do caregivers attend scientific conferences. In an
Executive summary                                                                  17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>  effort to improve this situation, the Committee advocates the establishment of a
  community of practice for autism. This would provide an arena in which the
  participants could present their research results and discuss ideas for new
  research projects. In addition to galvanising the coordination of supply and
  demand, this would encourage individuals to implement outcomes. The
  community of practice could also publish a compilation of ongoing and recently
  completed research, which would include space for studies with negative results.
  This community of practice could also maintain a research database, containing
  up-to-date details of all ongoing research in the Netherlands. Measures of this
  kind would complement the publication practices of mainstream scientific
  journals, which (as yet) tend not to feature practice-based research or studies
  with negative results.
  Research priorities
  The Committee has formulated a number of criteria which could be helpful in
  identifying specific areas of research that need to be given priority. These criteria
  include a study’s anticipated impact, the opportunities it provides for cooperation
  between academics and practitioners, and whether there is a good chance that its
  results will be widely implemented.
  The Committee recommends that the impending overhaul of the education
  system, of sheltered employment, and of the health service should be used as a
  natural experiment to highlight the beneficial and adverse effects of these
  changes on people with autism. The results of this experiment could then be used
  to adjust the process.
      There is also a great need for robust research into effective interventions for
  the treatment and counselling of people with autism. If the results of this research
  indicate that a given intervention is ineffective, this could then be dropped from
  the range of available treatments.
      Research into new identification and diagnostic tools is also very useful.
  However, the Committee emphasises that implementation of the available
  instruments has top priority.
      Finally, the Committee notes that there is a need for research into action-
  oriented diagnosis, as well as into stages of life and transitions.
8 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre> oofdstuk 1
          Inleiding
1.1       Aanleiding
          Tussen de 100.000 en 160.000 mensen in Nederland hebben een autismespec-
          trumstoornis (ASS).1 De afgelopen jaren is de prevalentie van autisme gestegen.
          Dit komt onder meer doordat de diagnostiek is verbeterd, maar ook doordat de
          maatschappij is veranderd en een steeds groter beroep doet op sociale vaardighe-
          den; mensen met beperkingen daarin ondervinden daardoor sneller problemen.
          De mate waarin mensen met autisme beperkingen ervaren verschilt sterk. Over-
          eenkomst is dat deze mensen allemaal ‘een leven lang anders zijn’. Een behande-
          ling die de kernsymptomen kan opheffen bestaat vooralsnog niet.
              In 2009 bracht de Gezondheidsraad een advies uit over ASS. Hierin kwamen
          prevalentie, diagnostiek en behandeling van autisme aan de orde, naast onder-
          werpen als gezinsleven, onderwijs en werk. In dit advies constateerde de raad dat
          er aanwijzingen waren dat er een ontoereikende kennisinfrastructuur is rond
          autisme. Een grondige analyse van dit probleem viel toen echter buiten het
          bestek van dat advies. De minister van Jeugd en Gezin heeft in het najaar van
          2010 de Gezondheidsraad verzocht de kennisinfrastructuur alsnog onder de loep
          te nemen. Daarover gaat dit advies.
          Inleiding                                                                         19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>1.2 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders
    In zijn advies uit 2009, getiteld: ‘Autismespectrumstoornissen: een leven lang
    anders’, constateerde de raad dat autisme weliswaar niet te genezen is, maar dat
    vroegtijdige signalering en diagnostiek van groot belang zijn om verergering van
    problemen te voorkomen.1 Op de tijdigheid van zowel signalering als diagnos-
    tiek is nog veel winst te behalen. Bij kinderen is de gemiddelde leeftijd bij het
    eerste vermoeden van autisme kort na het vijfde levensjaar, maar de gemiddelde
    leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is in het zevende levensjaar. Ook na
    het zevende levensjaar wordt regelmatig de diagnose autisme gesteld, zelfs nog
    na het 65e levensjaar. Veel van deze mensen hebben gedurende hun leven onno-
    dig veel problemen gehad, als gevolg van het niet tijdig herkennen van hun
    stoornis en eventuele comorbiditeit, met alle maatschappelijke gevolgen van
    dien.
         Signalering (het vermoeden dat er sprake is van autisme) gebeurt in de prak-
    tijk door jeugd- en huisartsen, maar ook kinderartsen, eerstelijns psychologen en
    leerkrachten. Zij moeten er voor zorgen dat er een doorverwijzing plaatsvindt
    voor verder onderzoek.
         De diagnostiek van ASS is voorbehouden aan een multidisciplinair team dat
    geleid wordt door een BIG-geregistreerde (kinder- en jeugd)psychiater, GZ-psy-
    choloog, kinder- en jeugdpsycholoog óf een OG (orthopedagoog-generalist)-
    gespecialiseerde pedagoog. Pas na zorgvuldige diagnostiek kan beoordeeld wor-
    den of iemand behandeling en/of begeleiding nodig heeft en zo ja, welke het
    beste is.
         Behandeling en begeleiding van mensen met ASS is erop gericht het functio-
    neren in het leven van alledag te optimaliseren. Op hoofdlijnen gaat het om de
    behandeling van comorbiditeit, psycho-educatie, gezinsondersteuning, psycho-
    sociale interventies en school-werkinterventies. Centraal bij al deze behandelin-
    gen en begeleiding staat het bieden van structuur, voorspelbaarheid, herhaling en
    aandacht voor generalisatie van aangeleerd gedrag. De Gezondheidsraad consta-
    teerde dat er weliswaar professionele consensus is over welke behandeling en
    begeleiding mensen met een ASS en hun naasten moeten krijgen, maar dat deze
    bijna geheel berust op praktijkervaring (practice based). De wetenschappelijke
    onderbouwing van de effectiviteit bleek nog beperkt.
         De aanbevelingen van de raad betroffen vooral een integrale benadering van
    autisme en de beperkingen die mensen met autisme ondervinden. De raad pleitte
    voor een uniforme werkwijze in de signalering en diagnostiek. Ook beval de raad
 0  Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>    aan onderzoek te doen naar beloop en effectieve behandeling en begeleiding van
    mensen met autisme, met extra aandacht voor de volwassenen.
    Sinds het verschijnen van het advies uit 2009 is gewerkt aan de ontwikkeling van
    twee richtlijnen over autisme:
    • de Multidisciplinaire Richtlijn Autismespectrumstoornissen bij Volwassenen
        is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het
        Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling vindt plaats in
        nauwe samenwerking met het Britse National Institute for Health and Clini-
        cal Excellence (NICE) en wordt methodologisch en organisatorisch onder-
        steund door het Trimbos-instituut2
    • de jeugdgezondheidszorgrichtlijn Autisme en aan autisme verwante stoornis-
        sen is bedoeld voor hulpverleners in de jeugdgezondheidszorg en ouders van
        kinderen en jeugdigen met een ASS. De richtlijn zal aandacht besteden aan
        vroege signalering, screening en diagnostiek en de mogelijkheden voor door-
        verwijzing. Het Trimbos-instituut is projectleider en penvoerder.3
    Publicatie van beide richtlijnen wordt in 2012 verwacht.
    De beschikbaarheid van bewezen effectieve interventies voor jeugdigen met een
    ASS is niet wezenlijk veranderd sinds het verschijnen van het advies, zo blijkt uit
    het rapport ‘Zicht op kennis’ van het landelijk Kenniscentrum Kinder- en jeugd-
    psychiatrie en de Databank effectieve jeugdinterventies van het Nederlands
    Jeugdinstituut.4,5 Het literatuuronderzoek voor de multidisciplinaire richtlijn
    voor volwassenen laat zien dat hetzelfde geldt voor volwassenen.2
1.3 Adviesvragen
    Op 12 oktober 2010 ontving de Gezondheidsraad het verzoek advies uit te bren-
    gen over de kennisinfrastructuur rond autisme. Achtergrond van dit verzoek is
    dat een kennisinfrastructuur een belangrijke voorwaarde is voor effectieve, effi-
    ciënte zorg van goede kwaliteit. In een goed functionerende kennisinfrastructuur
    wordt de kennis gegenereerd die nodig is voor de ontwikkeling van een vakge-
    bied en vindt die kennis zijn weg naar de praktijk. Tegelijk biedt zo’n kennisin-
    frastructuur een platform voor betrokkenen om kennis uit te wisselen en van
    elkaar te leren.
    De vragen van de minister hadden betrekking op de stand van zaken rond de ken-
    nisinfrastructuur en eventuele verbeteringen die daarin nodig zijn. Ook vroeg hij
    Inleiding                                                                           21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>    de raad wat de stand is van onderzoek naar ASS en in welke lacunes met voor-
    rang zou moeten worden voorzien. Daarbij gaat het zowel om onderzoek naar de
    ontwikkeling en validering van instrumenten voor signalering en diagnostiek van
    ASS voor verschillende leeftijdsgroepen als om onderzoek naar ontwikkeling en
    evaluatie van interventies bij ASS (professionele behandeling en begeleiding van
    mensen met ASS en hun naasten). De complete adviesaanvraag is te vinden in
    bijlage A.
1.4 Werkwijze
    Om de vragen van de minister te beantwoorden heeft de Raadscommissie voor
    Gezondheidsonderzoek (RGO)* van de Gezondheidsraad een commissie inge-
    steld (bijlage B). De commissie heeft gebruikgemaakt van wetenschappelijke en
    grijze literatuur. Ook heeft zij een groot aantal deskundigen geraadpleegd (bij-
    lage C), waarvan een substantieel deel in het kader van een onderzoeksinventari-
    satie (voor de werkwijze van de onderzoeksinventarisatie zie bijlage D).
         De commissie is zesmaal bijeen geweest. De Raadscommissie voor Gezond-
    heidsonderzoek (RGO) was betrokken bij de bepaling van de wijze van aanpak
    en is ook halverwege de adviesvoorbereiding geraadpleegd. Het advies is
    getoetst in de RGO en in de Beraadsgroep Maatschappelijke Gezondheidszorg.
1.5 Opbouw van het advies
    Al eerder heeft de RGO geadviseerd over het opbouwen van een kennisinfra-
    structuur op terreinen in de gezondheidszorg waar een kloof bestond tussen
    wetenschap en praktijk. Wat is er van de ervaringen op die gebieden te leren? Dat
    brengt de commissie in kaart in hoofdstuk 2. Vervolgens heeft de commissie een
    brede onderzoeksinventarisatie uitgevoerd om een overzicht te krijgen van het
    autismeonderzoek en van de daarbij horende infrastructuur. De resultaten daar-
    van staan beschreven in hoofdstuk 3. In hoofdstuk 4 schetst de commissie de rol
    en positie van professionals in de kennisinfrastructuur rond autisme. Onderzoek
    en kennis bestaan immers niet op zichzelf, maar raken aan de praktijk van de pro-
    fessionals die de kennis nodig hebben en toepassen in de uitoefening van hun vak
    (onderwijs, zorg, begeleiding, werk). De informatie uit de hoofdstukken 2, 3 en 4
    beschouwend, heeft de commissie een model voor de opbouw van een kennisin-
    De Raad voor Gezondheidsonderzoek was tot 2008 een onafhankelijke sectorraad. In 2008 is de
    RGO samengegaan met de Gezondheidsraad. De naam Raad voor Gezondheidsonderzoek is gewij-
    zigd in Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek. Deze raadscommissie functioneert niet meer
    als onafhankelijke raad, maar als een vaste commissie van de Gezondheidsraad.
 2  Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>frastructuur opgesteld. Dit breed toepasbare model wordt beschreven in hoofd-
stuk 5. Hoofdstuk 6 bevat tot slot de conclusies en aanbevelingen.
Een deel van de bevindingen van de commissie is breder van toepassing dan
alleen op het terrein van autisme. Dit geldt voor de lessen die te leren zijn uit eer-
dere ervaringen met de opbouw van een kennisinfrastructuur (hoofdstuk 2) en
voor het model dat de commissie in hoofdstuk 5 presenteert.
Inleiding                                                                              23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>4 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre> oofdstuk 2
          Kennisinfrastructuur:
          lessen uit het verleden
          De RGO heeft in het verleden regelmatig geadviseerd over het opbouwen van
          een kennisinfrastructuur in gebieden van de gezondheidszorg waar sprake was
          van een kloof tussen wetenschappelijke kennis en de dagelijkse praktijk. De
          commissie heeft een aantal voorbeelden onder de loep genomen om te kijken
          welke lessen daaruit te trekken zijn. Wat zijn voorwaarden voor de opbouw van
          een goed functionerende kennisinfrastructuur? Daarover gaat dit hoofdstuk.
2.1       Ervaringen uit vergelijkbare zorggebieden
          De kennisinfrastructuur rondom autisme zit ingewikkeld in elkaar. Een van de
          redenen is dat tal van beroepsgroepen betrokken zijn bij de signalering, diagnos-
          tiek, behandeling en begeleiding van mensen met autisme, waarbij de grote
          breedte van leeftijden in deze groep ook een rol speelt. Ieder van de beroepsgroe-
          pen heeft een eigen kennisinfrastructuur, waarvan de een beter ontwikkeld is dan
          de ander. Hoe ingewikkeld ook, uniek is deze situatie niet. In dit hoofdstuk ana-
          lyseert de commissie een aantal stimuleringsprogramma’s die zijn opgezet naar
          aanleiding van adviezen van de RGO en de Adviesgroep Stimuleringspro-
          gramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Daarbij heeft zij gekozen voor pro-
          gramma’s op gebieden die maatschappelijk relevant zijn en waarbij sprake is van
          multidisciplinaire behandeling of zorg die voorafgaand aan de programma’s
          voornamelijk berustte op praktijkervaring zonder gedegen wetenschappelijk
          onderbouwing. Het betreft programma’s naar aanleiding van adviezen van de
          Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden                                      25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>            RGO over: revalidatieonderzoek, onderzoek geestelijke gezondheidszorg en
            geestelijke volksgezondheid, de kennisinfrastructuur Public Health en onderzoek
            voor mensen met verstandelijke beperkingen en het advies van de Adviesgroep
            SGO over verslavingsonderzoek.6-10 Met uitzondering van het stimuleringspro-
            gramma publieke gezondheidszorg, gaat het om individuele zorg. Het pro-
            gramma publieke gezondheidszorg is in de analyse betrokken omdat de publieke
            gezondheidszorg en de zorg voor mensen met een ASS een belangrijke overeen-
            komst hebben: beide zijn verbonden met verschillende andere beleidsvelden,
            zoals jeugdzorg, onderwijs, arbeid en maatschappelijke ondersteuning.
            De stimuleringsprogramma’s zijn inmiddels (al dan niet tussentijds) geëvalueerd.
            De commissie heeft de adviezen, de programma’s, de evaluaties en in sommige
            gevallen ook commentaren op de programma’s in zijn analyse betrokken.10-28
            Tabel 1 vat de uitgangssituaties, doelen en de uitkomsten van de programma’s
            samen. Een uitgebreide beschrijving van de programma’s is te vinden in
            bijlage E.
abel 1 Samenvatting programma’s.
 rogramma          Uitgangssituatie           Uitvoering programma     Uitkomsten eerste          Vervolg
                                                                       programma
 erslaving         • Geen academische ver-    • Nationaal (academisch) • Samenwerking van         Twee vervolgpro-
                     ankering, ontbreken        concentratiepunt voor    universiteit met prak-   gramma’s met als doel:
                     van basale kennis          onderzoek                tijkinstellingen en mul- • Bestendiging van infra-
dvies 1986         • Zorg verspreid over      • Fundamenteel onder-      tidisciplinaire            structuur voor de ver-
                     veel instanties zonder     zoek en toegepast        samenwerking               dieping van
                     onderlinge afstemming      onderzoek              • Veel aandacht voor         wetenschappelijk
                   • Effectiviteit van inter- • Vormen van netwerken     wetenschappelijk           onderzoek
                     venties niet onderzocht    voor onderzoek en        onderzoek, toegepast     • Een verbinding maken
                   • Onderzoek en financie-     opleiding en scholing    onderzoek onderbelicht     tussen basaal onder-
                     ring versnipperd         • Opleiden van onder-    • Doelstellingen oplei-      zoek, toegepast onder-
                                                zoekers                  den onderzoekers           zoek en praktijk.
ooptijd opeenvol-                                                        gehaald
ende programma’s                                                       • Onvoldoende academi-     De academisering van de
 GO en ZonMw tot                                                         sering van de praktijk   praktijk komt langzaam
012                                                                                               op gang, evenals de
                                                                                                  opleiding tot verslavings-
                                                                                                  hulpverlener of versla-
                                                                                                  vingsdeskundige.
 6          Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre> evalidatie-       • Onvoldoende basale       • Versterking van de aca-  • Goede academische       Vervolgprogramma’s met
 nderzoek            kennis                     demische onderzoeks-       onderzoeksinfrastruc-   als doel:
                   • Geen academische           infrastructuur             tuur                    • Aanvullende) verster-
                     infrastructuur voor      • Academisering van        • Samenwerking UMC’s        king van het multidis-
                     patiënt gebonden           revalidatiecentra,         en praktijk versterkt     ciplinair onderzoek
                     onderzoek (werkplaat-      samenwerkingsverban-     • Implementatie infra-    • Continuering van de
                     sen)                       den met universiteiten     structuur nog onvol-      onderzoekinfrastruc-
 dvies 1997        • Effectiviteit van inter- • Concentratie van           doende                    tuur
                     venties niet onderzocht    onderzoek rond           • De academisering van    • Onderzoek naar de
                   • Onderzoek versnip-         thema’s                    de praktijk nog onvol-    effectiviteit van inter-
                     perd, geen afstemming    • Opbouw van voor-           doende                    venties en de werkings-
                                                waardenscheppende                                    mechanismen
ooptijd opeenvol-                               kennis                                             • Innovatieprogramma
 ende ZonMw pro-                              • Implementatie van                                    revalidatie. Doel: ver-
 ramma’s t/m 2012                               kennis                                               groting van het innova-
                                              • Opleiding van onder-                                 tievermogen van
                                                zoekers                                              revalidatiecentra en
                                                                                                     revalidatieafdelingen
                                                                                                     van ziekenhuizen, door
                                                                                                     bevorderen van de toe-
                                                                                                     passing van effectief
                                                                                                     gebleken kennis en het
                                                                                                     verbeteren van de
                                                                                                     beschikbaarheid en
                                                                                                     toegankelijkheid van
                                                                                                     kennis.
GeestKracht        • Wetenschappelijk         • Verbetering van de       • Kennisachterstand gro-
                     onderzoek loopt achter     onderzoeks- en kennis-     tendeels ingehaald
                     t.o.v. somatisch onder-    infrastructuur door vor- • De consortia hebben
                     zoek                       ming drietal consortia     een infrastructuur ont-
                   • Onderzoek versnipperd met een eigen, van te           wikkeld, de samenwer-
                   • Kloof tussen onder-        voren vastgesteld,         king op hoger peil
                     zoek en praktijk           thema. De consortia        gebracht en een duur-
 dvies 1999        • Tekort aan academi-        zijn duurzame, multi-      zame samenwerking
                     sche werkplaatsen          disciplinaire samen-     • De praktijkzorgprojec-
                   • Tekort aan wetenschap- werkingsverbanden              ten hebben (grote)
                     pelijk geschoolde          tussen universiteiten,     GGZ-instellingen
                     onderzoekers               niet-universitaire         belangstellend gemaakt
                                                onderzoeksinstituten,      voor onderzoek en hen
ooptijd ZonMw                                   praktijkinstellingen en    hierbij te betrekken
 rogramma Geest-                                kenniscentra             • Voldoende onderzoe-
Kracht tot 2013                               • Praktijkzorgprojecten:     kers opgeleid.
                                                stimulering van toepas-  • Meer structurele aan-
                                                singsgericht onder-        dacht voor de wissel-
                                                zoek, kennisoverdracht     werking tussen praktijk
                                                en implementatie in de     en onderzoek gewenst
                                                praktijk door zorgaan-   • Meer aandacht voor
                                                bieders                    implementatie nodig
                                              • Opleiding van onder-
                                                zoekers
             Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden                                                                 27
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>Academische werk- • Onderzoek verspreid • Verbetering van de aca- • Negen AW’en , waarin             Vervolgprogramma met
 laatsen publieke    over een breed spec-        demische infrastructuur samenwerking van één        als doel:
 ezondheid           trum aan onderwerpen        door aan alle UMC’s        of meer GGD’en en        • Verankeren en verbre-
AWPG’s)            • Onvoldoende academi- vakgroepen met hoog-              een universiteit.          den. Na de stimulering
                     sche verankering van        leraren PH               • Onderzoek op diverse       moeten de partners
                     PH                        • Inrichting academi-        terreinen waaronder        (incl. de gemeenten) de
 dvies 2003        • Lacunes in kennisver-       sche werkplaatsen          jeugdgezondheidszorg       werkplaatsen in stand
                     werving en kennistoe-       (AW) om aansluiting • Op de goede weg, maar           houden. R&D, kennis
                     passing in de               praktijk, beleid, onder-   nog te kort voor veran-    en innovatie moeten
                   • openbare gezondheids- zoek en onderwijs en             kering. Het beleid (de     structureel in de GGD
                     zorg                        de academisering van       gemeente) nog niet         ingebed zijn.
                   • Ontbreken van kennis        de PH                      voldoende betrokken      • Toevoeging van
                     over de effectiviteit van                                                         nieuwe thema’s in het
                     maatregelen en inter-                                                             vervolgprogramma
ooptijd opeenvol-    venties
 ende programma’s • Onvoldoende binding
/m 2014              met beleid
 erstandelijke     • Weinig en versnipperd • Rol voor ouder- en cli- • Voorhoedeproject voor
 eperkingen          wetenschappelijk            entenverenigingen voor inventarisatie van
                     onderzoek                   signalering van onder-     thema’s vanuit het cli-
                   • Onvoldoendeacademi-         zoeksvragen                entenperspectief
                     sche verankering          • Bevordering van de       • Vijf consortia met in
                   • Onvoldoende kennis          infrastructuur door        totaal negen verschil-
                     over de effectiviteit van oprichten van consor-        lende universitaire vak-
                     handelen                    tia met tenminste één      groepen en dertig
Advies 2005        • Arts voor verstandelijk     zorginstelling, één uni- instellingen
                     gehandicapten is een        versiteit met ten min-
                     jong specialisme met        ste één hoogleraar voor
                     nog weinig onderzoek- dit specifieke aan-
                     servaring                   dachtsgebied en één      • Er is nog geen eindeva-
                   • Geen post-doctorale         kenniscentrum              luatie van het pro-
                     opleiding voor andere • Aandacht voor com-             gramma.
                     professionals op dit ter- municatie (versprei-
                     rein                        ding van kennis) en
                                                 implementatie
 ooptijd t/m 2012                              • Versterking van toepas-
                                                 singsgericht onder-
                                                 zoek vanuit centraal
                                                 thema “levensloop’ en
                                                 vanuit een medische en
                                                 gedragswetenschappe-
                                                 lijke focus
                                               • Eigen financiële
                                                 inbreng door samen-
                                                 werkende zorg- en
                                                 onderzoeksinstellingen
 8           Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>2.2   Analyse
      De stimuleringsprogramma’s hebben als gemeenschappelijk doel de praktijk te
      academiseren. Met academisering van de praktijk wordt bedoeld dat het hande-
      len en de gebruikte interventies zo veel mogelijk berusten op wetenschappelijke
      onderbouwde kennis, dat er een zekere wetenschappelijke nieuwsgierigheid
      heerst en dat er reflectie plaatsvindt omtrent het vak. Academisering is geen doel
      op zichzelf, maar is een voorwaarde voor effectief en efficiënt werken. Uit de
      analyse van de stimuleringsprogramma’s heeft de commissie een aantal rand-
      voorwaarden gedestilleerd voor de academisering van de praktijk.
2.2.1 Cultuur en draagvlak
      Beroepsbeoefenaren leggen zich toe op dienstverlening aan de praktijk. Ook bij
      veel professionals die een universitaire opleiding hebben gevolgd, verslapt in de
      praktijk de band met de academische denk en werkwijze. Voor de omkering van
      dit proces is niet alleen de beschikbaarheid van wetenschappelijk onderbouwde
      kennis nodig, maar ook een cultuur waarin een draagvlak bestaat voor een acade-
      mische werkwijze. Het opbouwen daarvan is een gezamenlijke verantwoorde-
      lijkheid van professionals, beroepsorganisaties en werkgevers.
2.2.2 Een stevige academische infrastructuur
      Een goed functionerende infrastructuur op universitair niveau is nodig voor de
      academisering van de praktijk. Universiteiten ontwikkelen fundamentele kennis.
      Ook als deze niet direct toepasbaar is in de praktijk is dit wel een belangrijke
      bron van waaruit de praktijk gevoed wordt. Universiteiten produceren niet alleen
      kennis als product, maar zij hebben ook de kennis en de menskracht om de prak-
      tijk methodologisch te ondersteunen bij het ontwikkelen van onderbouwde ken-
      nis.
      In de uitgangssituaties van de programma’s Verslaving en Verstandelijke beper-
      kingen ontbrak het zowel aan wetenschappelijke kennis als aan universitaire ker-
      nen om deze te ontwikkelen.6,29 Bij het programma Revalidatieonderzoek en de
      academische werkplaatsen publieke gezondheid (AWPG) ontbrak het niet zozeer
      aan wetenschappelijk onderzoek in de strikte zin, als wel aan afstemming en bun-
      deling van het onderzoek; dat vond versnipperd plaats en bood daardoor onvol-
      doende academische basis om sturing aan het proces te geven.7,9 Bij GeestKracht
      Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden                                      29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>      was sprake van een relatieve achterstand in het wetenschappelijk onderzoek ten
      opzichte van de somatische geneeskunde.8 Deze verschillen in de uitgangssitua-
      ties van de universitaire infrastructuur zijn belangrijke overwegingen geweest in
      de advisering door de RGO (en SGO) en in de daarop volgende programmerin-
      gen. Voor de kennisopbouw over verslaving bijvoorbeeld moest een universitaire
      kern van de grond af opgebouwd worden, voor revalidatiegeneeskunde moest
      deze uitgebreid worden en was het nodig het onderzoek te focussen rond speci-
      fieke onderwerpen om er meer diepgang en samenhang in te krijgen. Ook voor
      de andere programma’s geldt dat steeds specifieke afwegingen zijn gemaakt,
      afhankelijk van de uitgangssituatie.
2.2.3 Duurzame samenwerkingsverbanden
      Academisering van de praktijk vereist een intensieve samenwerking tussen uni-
      versiteit en praktijk. Van belang is welke partners daaraan deelnemen en hoe de
      taakverdeling eruit ziet. Partners zijn niet per definitie alleen praktijkinstellingen.
      Afhankelijk van het onderwerp kunnen dat bijvoorbeeld koepelorganisaties, ken-
      niscentra, hogescholen of cliëntenorganisaties zijn, et cetera.
           Gunstig voor de opbouw van een samenwerkingsverband is, als partners
      voorafgaand aan het stimuleringsprogramma ook al samenwerkten. Daarom ver-
      liep de opbouw relatief makkelijk bij Revalidatieonderzoek en GeestKracht, ver-
      geleken met de ervaringen van de programma’s Verslavingszorg en
      AWPG.12,13,15,17,26,27,30
           In de programma’s Verslaving en Revalidatieonderzoek betrof de samenwer-
      king voornamelijk die tussen universiteit en praktijkinstellingen. In de daarop
      volgende programma’s worden de samenwerkingsverbanden verbreed en werden
      ook buitenuniversitaire onderzoekscentra erbij betrokken (GeestKracht) en ken-
      niscentra (GeestKracht, Verstandelijke beperkingen en AWPG). De samenwer-
      king met kenniscentra, zoals het Trimbos-instituut, Movisie en het Nederlands
      Centrum Jeugdgezondheid, heeft als belangrijkste doel om (de wetenschappelijk
      onderbouwde) kennis te verspreiden en om de implementatie te ondersteunen.
      Het opbouwen van een goed functionerend samenwerkingsverband is mensen-
      werk en kost veel tijd. Men moet het over de uitgangspunten eens zijn, elkaars
      taal leren spreken, elkaar vertrouwen en de samenwerking moet voor alle betrok-
      kenen meerwaarde hebben. Een goede samenwerking is echter geen garantie
      voor duurzaamheid. Zo vraagt de evaluatiecommissie van het programma Geest-
      Kracht zich af of het ondanks de lange duur van het programma mogelijk zal zijn
 0    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>      de positieve veranderingen in het overbruggen van de kloof tussen wetenschap
      en praktijk te laten beklijven.15
2.2.4 Wisselwerking tussen wetenschap en praktijk
      Van groot belang is de wijze waarop de verbinding tussen wetenschap en praktijk
      tot stand komt. Geen van de programma’s gaat er van uit dat dit proces top-down
      of lineair verloopt. Het is dus niet zo dat wetenschappelijke kennis van bovenaf
      aan de praktijk wordt aangeboden, waarna de praktijk deze kennis implementeert
      en ernaar handelt. Wetenschappelijk onderzoek naar effectieve behandelingen,
      ook als dit voor en in de praktijk gedaan wordt, leidt niet zonder meer tot een
      academisering van deze praktijk, laten de ervaringen met de programma’s zien.
      De beoogde wisselwerking tussen wetenschap en praktijk liep niet in alle pro-
      gramma’s gelijk op. In het programma Verslaving was de aandacht aanvankelijk
      nog zozeer gericht op fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, dat de dialoog
      met de praktijk nauwelijks aan bod kwam.24 In de andere programma’s had de
      samenwerking vanaf het begin nadrukkelijk tot doel om de praktijk te academi-
      seren. Dit gebeurde met name door wetenschappelijk onderzoek te doen naar
      aanleiding van vragen uit de praktijk en door professionals uit de praktijk op te
      opleiden tot wetenschappelijk onderzoeker. In de programma’s Revalidatieon-
      derzoek en GeestKracht waren voor de opleiding van onderzoekers aparte bud-
      getten gereserveerd.
           Uit de evaluaties bleek echter dat dit ook geen garantie was voor een voor-
      spoedige academisering van de praktijk. Bij GeestKracht en Revalidatieonder-
      zoek zou het wetenschappelijk onderzoek regelmatig te centraal gestaan hebben
      en meer aangesloten hebben bij een universitaire onderzoekslijn dan bij de
      behoefte van praktijkprofessionals. In de programma’s AWPG en Verstandelijke
      beperkingen voelt een aantal praktijkinstellingen zich in de samenwerking met
      universiteiten nog te veel gedomineerd door de wetenschap.21,26 Dit geldt niet
      alleen voor de praktijkprofessionals, maar ook voor de instellingen zelf en hun
      koepelorganisaties: zij vinden dat er onvoldoende rekening met hun belangen
      gehouden wordt. Tegelijk wil een toenemend aantal instellingen zich onderschei-
      den door zo veel mogelijk te werken met goed onderbouwde behandelingen en
      zorg.
      Zowel de emancipatie van de praktijkorganisaties als een goed functionerende
      organisatie van professionals, zijn belangrijke voorwaarden voor een evenwich-
      tige academisering van de praktijk.
      Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden                                     31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>2.2.5 De verbinding tussen wetenschap, praktijk en beleid
      In het advies over de kennisinfrastructuur in de publieke gezondheidszorg advi-
      seerde de RGO om academische werkplaatsen op te richten met als doel een
      duurzame brug te slaan tussen praktijk, beleid, onderzoek en onderwijs. Andere
      programma’s hadden al laten zien dat het beleid op het niveau van instellingen en
      koepelorganisaties van belang is voor het slagen van academisering van de prak-
      tijk. Bij de AWPG werd voor het eerst ook het gemeentelijk openbaar bestuur
      erbij betrokken.
      Praktijk, onderzoek en beleid laten zich niet makkelijk verbinden, vanwege hun
      specifieke kenmerken. Het werk in de zorg is in de praktijk van alledag niet een-
      voudig en het verwerven van nieuwe kennis is daarbij simpelweg niet de eerste
      prioriteit. Onderzoekers zijn gericht op theorievorming, op nieuwe inzichten en
      op publicaties in internationale wetenschappelijke tijdschriften. Beleidsmakers
      moeten maatschappelijke problemen oplossen en liefst zo snel mogelijk. Ver-
      schillende culturen zijn alleen te overbruggen als vertegenwoordigers elkaar ken-
      nen en als zij de gelegenheid hebben om lange tijd met elkaar samen te werken.31
      De negen AWPG’en hebben intussen op verschillende plaatsen een belangrijke
      bijdrage geleverd aan de samenwerking tussen praktijk, beleid en onderzoek,
      zowel op institutioneel als op individueel niveau.
      Door de toenemende decentralisatie van beleid wordt de rol van gemeenten
      steeds belangrijker. Deze decentralisatie hangt onder meer samen met de wens
      om verschillende sectoren met elkaar te verbinden. Mensen hebben namelijk
      vaak te maken met meerdere sectoren tegelijk, zoals openbare gezondheidszorg,
      curatieve gezondheidszorg, langdurige zorg, maatschappelijke zorg en jeugd-
      zorg. Rollen en verantwoordelijkheden zijn dan vaak niet helder en risico is dat
      veel geld en energie verloren gaat. Bovendien is er beleidsmatig een omslag te
      zien van het recht op een voorziening naar een plicht van gemeenten om mensen
      te compenseren voor de belemmeringen die ze ondervinden bij de deelname aan
      de samenleving.32 Ook dat maakt verbinding tussen sectoren noodzakelijk.
           Vanwege de decentralisatie van beleid zijn de ervaringen met de academische
      werkplaatsen publieke gezondheid van grote waarde. Lokale bestuurders hebben
      behoefte aan informatie om te beoordelen of hun beleid werkt en of de geleverde
      zorg effectief is. Voor het bestuur is het daarom belangrijk dat wetenschappelijk
      onderzoek maatschappelijk relevant is. Daarom stelt het vervolgprogramma van
      ZonMw voor de academische werkplaatsen publieke gezondheid dat het essenti-
 2    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>      eel is dat de gemeente als opdrachtgever en partner bij de academisering en ver-
      ankering wordt betrokken en medeverantwoordelijk wordt gemaakt.26
           Dit heeft vorm gekregen op het beleidsterrein openbare geestelijke gezond-
      heidszorg. Het vervolgprogramma wordt verbreed doordat er op lokaal niveau
      verbindingen komen tussen onder andere de eerstelijnszorg, scholen, jeugdzorg
      en het bedrijfsleven. De academische werkplaatsen krijgen hierdoor meer het
      karakter van een strategische alliantie en een regionale infrastructuur voor kwali-
      teit en innovatie.28,33 Het is van belang daarbij goed te kijken welke thema’s in
      aanmerking komen voor bundeling binnen de academische werkplaats om daar-
      mee te profiteren van de schaalvergroting en welke thema’s niet. Bundeling
      houdt namelijk ook het risico in dat het specifieke karakter van een thema verlo-
      ren kan gaan.
2.2.6 Stimulering nodig voordat zelfredzaamheid ontstaat
      Voor het opbouwen van een kennisinfrastructuur en voor onderzoeksprogramme-
      ring zijn financiële middelen nodig. Ook als samenwerkingspartners zelf geld
      inbrengen zijn externe fondsen nodig om dit proces op gang te brengen. De voor-
      waarden die aan de financiering zijn verbonden geven richting aan het proces en
      de kwaliteit van de samenwerking en van het onderzoek. Als samenwerking en
      onderzoek eenmaal op gang gekomen zijn, blijkt het vaak mogelijk om fondsen
      te werven die voordien niet bereikbaar waren.
           Waarschijnlijk komt dit onder meer doordat de bundeling van kennis en erva-
      ring het mogelijk maakt kwalitatief goede projectvoorstellen te doen. Bovendien
      kan in de loop van de tijd een goede reputatie opgebouwd worden. Deze is niet
      alleen aantrekkelijk voor de partners zelf, maar ook voor subsidiegevers en parti-
      culiere fondsen.
2.3   Beschouwing
      Uit de analyse blijkt dat voor een succesvol stimuleringsprogramma een aantal
      voorwaarden van belang is. Deze voorwaarden zijn te plaatsen op een denkbeel-
      dige lijn tussen fundamentele wetenschappelijke kennis en de uitvoering in de
      dagelijkse praktijk. Overigens gaat het niet om een lineair proces dat begint met
      academische kennis en eindigt bij toepassing van kennis. Op de lijn tussen kennis
      en academisch handelen in de praktijk speelt zich een groot aantal processen
      tegelijkertijd af, ieder met zijn eigen dynamiek en wetmatigheden. Stimulerings-
      programma’s zorgen voor een verbinding tussen de verschillende processen.
      Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden                                       33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>    Voor de academisering van de praktijk wordt in toenemende mate gebruik
    gemaakt van samenwerkingsverbanden die opereren onder het begrip academi-
    sche werkplaats.
        De betekenis hiervan is in de loop der jaren van inhoud veranderd. Aanvan-
    kelijk werd de term gebruikt voor patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek
    zowel in academische ziekenhuizen als daarbuiten. Geleidelijk wordt het begrip
    steeds meer gebruikt voor het academiseren van de praktijk zelf. In tegenstelling
    tot wat de naam suggereert, gaat het bij academische werkplaatsen niet om het
    centraal stellen van de wetenschap, de academie, maar om het gezamenlijk
    bedenken en uitvoeren van onderzoek vanuit praktijk, beleid en wetenschap.28,33
        Voor een evenwichtige ontwikkeling van die academisering zouden niet
    alleen de onderzoeksvragen uit de praktijk afkomstig moeten zijn, maar zo
    mogelijk ook het initiatief tot het aangaan van een samenwerkingsovereenkomst
    voor onderzoek. In dergelijke samenwerkingssituaties komt er in toenemende
    mate aandacht voor het praktijkgevoelig maken van wetenschappers. Weten-
    schappers kunnen helpen praktijkproblemen te verhelderen door samen met
    praktijkmensen antwoorden te zoeken op vragen als: wat is precies het probleem,
    welk probleem kan een voorgenomen interventie precies oplossen en onder
    welke voorwaarden. In dit verband wordt het begrip practice-based research
    gebruikt. Academisering, professionalisering en implementatie zijn in deze con-
    text nauw met elkaar verbonden.
2.4 Lessen
    Uit het voorgaande is een aantal lessen te leren die nuttig zijn voor de opbouw
    van de kennisinfrastructuur voor autisme.
    • Goede wetenschappelijke resultaten in het kader van samenwerkingsverban-
        den zijn geen garantie voor academisering van de praktijk. Als de praktijk te
        veel dient als een werkplaats voor de academie kan de balans doorslaan naar
        de belangen van de wetenschap. Dat pleit ervoor om waar mogelijk de prak-
        tijk leidend te maken in de samenwerking.
    • Academisering van de praktijk is alleen zinvol als de betrokken beroepsgroe-
        pen tegelijk professionaliseren. Professionals en hun beroepsverenigingen
        moeten eisen stellen aan de onderbouwing van hun werkwijze, eisen stellen
        aan de kwaliteit van praktijkonderzoek en zich verantwoordelijk voelen voor
        de implementatie van de resultaten. Daarin moeten ze gesteund worden door
        de besturen van organisaties waar zij werken en hun koepelorganisaties.
    • Het opbouwen van een infrastructurele samenwerking tussen wetenschap en
        praktijk is een delicaat proces: mensen en instituties moeten elkaar leren ken-
 4  Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>   nen en vertrouwen en dat kost veel tijd. Het is daarom van belang bestaande
   initiatieven en samenwerkingsverbanden zo veel mogelijk te betrekken in de
   opbouw van de infrastructuur.
•  De tendens om beleidsterreinen te verbinden en om beleid op lokaal en regio-
   naal niveau uit te voeren, maakt het noodzakelijk rekening te houden met de
   interactie tussen beleid en onderzoek. Het is zowel van belang dat het beleid
   wordt afgestemd op het onderzoek als dat het onderzoek die vragen beant-
   woordt die relevant zijn voor het beleid. Gemeenten, al of niet verenigd in
   regionale samenwerkingsverbanden, zullen hierin een belangrijke rol gaan
   vervullen.
•  Bij het verbinden en verbreden van samenwerkingsverbanden ligt het risico
   van een gebrek aan specifieke aandacht voor kleinere problemen of onder-
   werpen op de loer. Oftewel: het is zaak te bewaken dat niet de grootste pro-
   blemen alle aandacht en middelen naar zich toetrekken en kleinere
   onderwerpen ondersneeuwen (zoals autisme).
•  Voor een kwalitatief goede samenwerking en programmering is een financi-
   ele investering nodig. Een startsubsidie onder de juiste voorwaarden bevor-
   dert niet alleen de financiële zelfredzaamheid van samenwerkingspartners,
   maar kan ook bijdragen aan de vorming van een werkgemeenschap voor
   autismeonderzoek voor professionals uit verschillende domeinen.
Kennisinfrastructuur: lessen uit het verleden                                    35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>6 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre> oofdstuk 3
          Onderzoeksinventarisatie
          De commissie heeft een brede onderzoeksinventarisatie uitgevoerd om een goed
          overzicht te krijgen van het autismeonderzoek en de bijbehorende kennisinfra-
          structuur. In dit hoofdstuk zet de commissie uiteen hoe de inventarisatie is uitge-
          voerd en presenteert zij de resultaten, gevolgd door een analyse daarvan.
3.1       Werkwijze
          Bij de inventarisatie heeft de commissie zich beperkt tot lopend of op korte ter-
          mijn startend onderzoek dat op wetenschappelijke leest is geschoeid: onderzoek
          waaraan een gerichte vraag ten grondslag ligt, die op een systematische wijze
          wordt beantwoord en waarvan de resultaten worden vastgelegd, gedeeld met
          anderen (en geïmplementeerd). Afgesloten onderzoek is uitgesloten van de
          inventarisatie.
              Een groot aantal professionals uit onderzoeksveld autisme is hiervoor bena-
          derd (bijlage C). Zij zijn genoemd door commissieleden of door de geïnter-
          viewde professionals en gevonden via de literatuur en via internet. Aan hen is
          een vragenlijst voorgelegd (bijlage D), met vragen over onderwerp van onder-
          zoek, type onderzoek, samenwerkingsverbanden, wijze van financiering en per-
          sonele omvang van het onderzoek. Ook is gevraagd eventuele kennislacunes te
          signaleren en aan te geven welk onderzoek prioriteit verdient. In een persoonlijk
          gesprek zijn de ingevulde vragenlijsten nader besproken. Omdat het doel was een
          overzicht te verkrijgen van onderzoek is er voor gekozen in algemene bewoor-
          Onderzoeksinventarisatie                                                            37
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>      dingen te vragen naar onderwerpen van onderzoek en is niet gericht bevraagd op
      de instrumenten of interventies die in de adviesvraag staan geformuleerd.
          Hoewel gestreefd is naar een zo goed mogelijk overzicht van autismeonder-
      zoek in Nederland, pretendeert de commissie geen volledigheid.
3.2   Resultaten
3.2.1 Onderwerpen van onderzoek
      Tabel 2 vat de lopende onderzoeksonderwerpen per instelling samen. In tabel 3 is
      hetzelfde onderzoek ingedeeld naar domein. Voor details wordt verwezen naar
      bijlage F.
      Uit de overzichtstabellen blijkt dat fundamenteel onderzoek op het gebied van
      neuro-imaging en genetica plaatsvindt aan de UMC’s. Epidemiologisch onder-
      zoek en onderzoek naar diagnostische instrumenten vindt vooral plaats aan de
      universiteiten en UMC’s. Het lopend onderzoek naar signalering en diagnostiek
      betreft overigens vooral instrumenten voor volwassenen. Interventieonderzoek
      gebeurt zowel in UMC’s als in buitenuniversitaire instellingen. Toegepast onder-
      zoek naar het dagelijks leven met een autismespectrumstoornis vindt plaats aan
      de buitenuniversitaire instellingen en in het HBO. Voor de afkortingen wordt ver-
      wezen naar bijlage G.
      Opvallend is dat onderzoek naar autisme en verstandelijke beperking in het over-
      zicht nagenoeg ontbreekt. Dit is opvallend omdat er binnen de zorg voor mensen
      met een verstandelijke beperking zeer veel mensen met autisme wonen en wer-
      ken. Een deel van hen functioneert redelijk binnen de veilige en gestructureerde
      context die deze zorg kan bieden, maar ook hier doen zich veel problemen voor
      met mensen met autisme die een specifiek aanbod vragen. Dit is bijvoorbeeld
      zichtbaar in het zeer hoge percentage mensen met autisme en een verstandelijke
      beperking die bij de CCE’s worden aangemeld (45% van alle meldingen bij het
      CCE).
 8    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre> abel 2 Onderwerpen van lopend onderzoek.
nstelling                                     Onderwerpena
Dr. Leo Kannerhuis                            Applied behavioral analysis (ABA), pivotal response training, psychiatrische
                                              gezinsbehandeling, behandelmonitor, levensloop, emotieregulatie, zelfredzaam-
                                              heid, empowerment, arbeidsre-integratie.
Kentalis PonTem St. Michielsgestel            Doelgroepkennis (aantallen, kenmerken), diagnostiek, interventieonderzoek
HAN Nijmegen                                  Levensloop, ICT-middelen en transitie
 ontys Tilburg                                Effectiever onderwijs
 ED-groep Rotterdam                           ICT-interventie sociaal functioneren, wijzers voor onderwijs
Universiteit van Amsterdam                    Cognitie gedurende de levensloop
VUmc Amsterdam                                Epidemiologie (register), sociaal-emotionele ontwikkeling, interventieonderzoek
UMCG/Accare                                   Diagnostische instrumenten, farmacotherapie, genetica, informatieverwerking
UMC St. Radboud/Karakter                      Biologie (genetica, morfologie, fenotype), imaging, emotie, taal, signaalverwer-
                                              king, imitatie
UMC St. Radboud/Medische psychologie          Cognitie, agressie en verstandelijke beperkingen met en zonder autisme
Universiteit Nijmegen                         Effectiviteit applied behaviour analysis
UMC Utrecht                                   Imaging, genetica, farmacotherapie, signaalverwerking
Universiteit Utrecht                          Interactie leerling-leerkracht
 rasmus MC                                    Diagnostiek, beloop, bijkomende problematiek, fysiologie, eye-tracking, familie-
                                              kenmerken, interventie
Universiteit Leiden                           Speltherapie, gedragsproblemen
Universiteit Groningen                        Arbeidsre-integratieb
Universiteit Tilburg                          Arbeidsre-integratieb
Wageningen Universiteit                       Voeding, immuunsysteem en gedrag
 NO Arbeid                                    Arbeidsre-integratieb
GGZ Eindhoven                                 Effectiviteit van behandeling volwassenen
 entis Groningen                              Diagnostiek, interventieonderzoek, relaties, Theory of Mind (ToM)
GGZ NHN Alkmaar                               Zorgmijding, diagnostiek
Dimence Deventer                              Bruikbaarheid diagnostisch instrument
 ulius Rotterdam                              Gedragsmanagement cluster 4-onderwijs, beloop, bijkomende problematiek, fami-
                                              liekenmerken, interventie (puberteit)
     Een aantal van de genoemde onderwerpen wordt onderzocht in samenwerkingsverbanden. In deze en volgende tabel is de
     hoofdonderzoeker aangegeven. In bijlage F worden de samenwerkingspartners per onderwerp aangegeven.
     Het onderzoek naar arbeidsre-integratie vindt plaats onder groepen die moeilijk aan het werk komen. Een aanzienlijk deel
     daarvan zijn jongeren met een stoornis in het autistisch spectrum, maar er zijn ook andere moeilijk bemiddelbare groepen.
     Het onderzoek is daarmee niet altijd helemaal specifiek voor autisme.
              Onderzoeksinventarisatie                                                                                       39
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre> abel 3 Indeling onderwerpen naar domein.
Domein                Instelling                      Onderwerp
GGZ                   GGZ Eindhoven                   Effectiviteit van behandeling volwassenen
                      Lentis Groningen                Diagnostiek, interventieonderzoek, relaties, ToM
                      GGZ NHN Alkmaar                 Zorgmijding, diagnostiek
                      Dimence Deventer                Bruikbaarheid diagnostisch instrument
                      Universiteit van Amsterdam      Cognitie gedurende de levensloop
                      VUmc Amsterdam                  Epidemiologie (register), sociaal-emotionele ontwikkeling,
                                                      interventieonderzoek
                      UMCG/Accare                     Diagnostische instrumenten, farmacotherapie, genetica,
                                                      informatieverwerking
                      UMC St. Radboud / Karakter      Biologie (genetica, morfologie, fenotype), imaging, emotie,
                                                      taal, signaalverwerking, imitatie
                      Universiteit Nijmegen           Effectiviteit applied behaviour analysis
                      UMC Utrecht                     Imaging, genetica, farmacotherapie, signaalverwerking
                      Erasmus MC                      Diagnostiek, beloop, bijkomende problematiek, fysiologie,
                                                      eye-tracking, familiekenmerken, interventie
                      Dr. Leo Kannerhuis              Psychiatrische gezinsbehandeling, behandelmonitor
 articipatie          HAN Nijmegen                    Levensloop, ICT-middelen en transitie
                      CED-groep Rotterdam             ICT-interventie sociaal functioneren
                      Yulius Rotterdam                Sociaal spectrum, interventie (puberteit)
                      Dr. Leo Kannerhuis              Zelfredzaamheid, levensloop, empowerment
Onderwijs             Fontys Tilburg                  Effectiever onderwijs
                      CED-groep Rotterdam             ICT-interventie sociaal functioneren, wijzers voor onderwijs
                      Yulius Rotterdam                Gedragsmanagement cluster 4-onderwijs
                      Kentalis PonTem                 Doelgroepkennis (aantallen, kenmerken), diagnostiek, inter-
                      St. Michielsgestel              ventieonderzoek
                      Universiteit Utrecht            Interactie leerling-leerkracht
 rbeid                TNO-arbeid                      Arbeidsre-integratie
                      Universiteit Tilburg            Arbeidsre-integratie
                      Universiteit Groningen          Arbeidsre-integratie
                      Dr. Leo Kannerhuis              Arbeids-integratie (Europees samenwerkingsproject)
 nders                Wageningen Universiteit         Voeding, immuunsysteem en gedrag
 0           Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>3.2.2 Omvang en financiering
      De UMC’s blijken het best in staat hun onderzoek naar autisme te financieren.
      Projecten worden vooral uit de eerste en tweede geldstroom* gefinancierd, waar-
      door een substantieel aantal fte’s kan worden ingezet. De budgetten per project of
      onderzoekslijn variëren van enkele tienduizenden euro’s tot enkele tonnen.
           Universitaire afdelingen van andere faculteiten hebben meer moeite het
      autismeonderzoek te financieren. Hun onderzoek vindt vaak plaats in het kader
      van onderwijs en de financiering komt vooral uit de eerste geldstroom. Het aantal
      fte’s is beperkt.
           GGZ-instellingen verschillen in hun onderzoeksomvang en -financiering.
      Yulius Rotterdam heeft een groot onderzoeksprogramma, in nauwe samenwer-
      king met het Erasmus MC, gefinancierd uit tweede en derde geldstroom. Aan de
      andere kant van het spectrum staat GGZ Dimence met slechts een budget van
      enkele tienduizenden euro’s en 0,2 fte aan onderzoeksformatie. De overige GGZ
      instellingen zitten tussen deze twee uitersten in, al neigen ze richting beperkte
      financiering en fte’s. De financiering komt vrijwel uitsluitend uit beperkte eigen
      middelen, hier en daar aangevuld met grants uit derdegeldstroomfondsen. In de
      GGZ wordt veel gebruikgemaakt van onderzoek in het kader van opleiding en
      onderwijs: promovendi, onderzoeksstages voor studenten basispsychologie en
      onderzoeksopdrachten in het kader van de opleiding tot klinisch psycholoog.
           Het Dr. Leo Kannerhuis financiert zijn onderzoek voornamelijk uit eigen
      middelen, waardoor ook hier de omvang beperkt blijft. De Dr. Leo Kannerhuis
      Nederland franchise heeft wel onlangs het initiatief genomen om samen met een
      aantal grote GGZ instellingen (Altrecht, SBWU, Lentis, GGZ Noord Holland
      Noord, Dr. Leo Kannerhuis Brabant en Dr. Leo Kannerhuis, Mondriaangroep en
      Parnassia Bavo groep) onderzoek en innovatiegelden te bundelen.
           Voor HBO- en andere instellingen blijkt het lastig autismeonderzoek te finan-
      cieren en te bemensen. De HAN heeft een lectoraat Levensloopbegeleiding bij
      autisme; dit maakt onderzoek met enige relevante omvang mogelijk. Bij Fontys
      loopt één project, dat steeds opnieuw financiering moet zien te vinden. Kentalis
      PonTem financiert onderzoek uit eigen middelen, soms aangevuld met derde-
      geldstroomfondsen. De omvang van het onderzoek blijft hierdoor klein. Ook
      deze instellingen maken regelmatig gebruik van studenten (HBO en WO). Een
      eerste geldstroom: ongeoormerkte publieke financiering (OCW)
      tweede geldstroom: geoormerkte publieke financiering (ZonMw, NWO)
      derde geldstoom: fondsen, particuliere stichtingen
      vierde geldstroom: industrie
      Onderzoeksinventarisatie                                                           41
</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>      belangrijk probleem hierbij is dat scripties niet altijd worden bewaard en dat
      scriptieonderwerpen vaak niet zijn ingebed in een bestaande onderzoekslijn.
           Globaal gezien bedraagt het onderzoeksbudget van HBO 1% en dat van
      GGZ-instellingen 10% van het onderzoeksbudget van de UMC’s.
3.2.3 Inbedding van onderzoek
      In de UMC’s is het onderzoek naar autisme meestal geen zelfstandige onder-
      zoekslijn, maar over het algemeen wel goed ingebed in het lopende onderzoek
      van met name afdelingen kinder- en jeugdpsychiatrie. Ook ontstaat er steeds
      meer aandacht voor autisme bij volwassenen. Onderzoek is onderdeel van de
      bedrijfscultuur.
           Op niet-medische universitaire afdelingen is het autismeonderzoek een
      (klein) deel van een groter geheel, waarbij de voortgang van het onderzoek
      afhankelijk is van de belangstelling van studenten voor het onderzoek. Van struc-
      turele aandacht voor autisme is weinig sprake.
           De GGZ-instellingen lijken in een tussenfase te verkeren. De wijze waarop
      GGZ-instellingen onderzoek doen en dit inbedden verschilt sterk van instelling
      tot instelling. Er zijn GGZ-instellingen, zoals Dimence, die wel onderzoeksambi-
      tie hebben, maar bij wie het klein van omvang en reikwijdte blijft. De meeste
      professionals van deze instellingen hebben tot dusver weinig of geen ervaring en
      affiniteit met onderzoek.
           Daar tegenover staat een GGZ-instelling zoals Yulius, die in 2007 bewust
      heeft gekozen voor een sterke onderzoekspoot, of academie zoals Yulius het zelf
      noemt. Yulius verbindt daarin praktijk met wetenschap doelbewust met elkaar. Er
      zijn bijvoorbeeld zogenoemde scienceclubs die vragen uit de praktijk naar de
      wetenschap brengen, heeft een deel van het personeel een dubbelaanstellingen
      bij Yulius GGZ en Erasmus MC en worden gericht onderzoekssubsidies aange-
      vraagd. De onderzoeksvoorstellen worden geschreven door ervaren krachten en
      er is een subsidiecoördinator met kennis over de verschillende fondsen. Ook
      worden met samenwerkingspartners duidelijke afspraken gemaakt over begelei-
      ding en auteurschap. De betrokken professionals krijgen scholing in het doen van
      onderzoek en in een wetenschappelijke benadering van (be)handelen. Ook
      Altrecht in Utrecht is met een dergelijke ontwikkeling bezig – mede in het kader
      van TopGGZ – al vindt daar geen autismeonderzoek plaats.
           Het Dr. Leo Kannerhuis heeft als derdelijns-, in autisme gespecialiseerde
      voorziening al lang een sterke onderzoekstraditie. De instelling werkt samen met
      verschillende partners, niet met één specifieke academische partner. Ook hier
      wordt gewerkt met medewerkers met dubbele dienstverbanden in academische
 2    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>      setting en praktijkinstelling. Daarnaast is een leerstoel vanuit het Dr. Leo Kan-
      nerhuis bij de UvA belegd en heeft het Dr. Leo Kannerhuis het lectoraat autisme
      bij de HAN geïnitieerd. Ook daar is sprake van een dubbel dienstverband.
          HBO-instellingen doen pas sinds kort onderzoek, onder andere onder de vlag
      van lectoraten. De voor onderzoek gereserveerde gelden mogen niet aan onder-
      wijs besteed worden. De HAN heeft in het kader van zijn onderzoeksbeleid zelfs
      extra gelden vrij gemaakt voor onderzoek. In de praktijk blijkt het lastig onder-
      zoek te doen met voldoende omvang en impact. Een onderzoekstraditie is niet in
      een paar jaar voor elkaar. Ook aanvullende financiering vinden is problematisch,
      omdat de tweede geldstroom nog niet is ingesteld op HBO-onderzoeksvoorstel-
      len. Deze voorstellen hebben ook nog niet altijd voldoende kwaliteit, vanwege
      het gebrek aan ervaring met onderzoek en projecten schrijven. Al met al is het
      autismeonderzoek aan HBO-instellingen zeer beperkt en heeft alleen het lecto-
      raat aan de HAN enige omvang.
          Bij Ketalis PonTeM is het autismeonderzoek ingebed in het onderzoek naar
      doelgroepen voor cluster 2-onderwijs. Met de komende bezuinigingen op speci-
      aal onderwijs zal ook dit onderzoek in de verdrukking komen.
          Onderzoek in het regulier onderwijs heeft de commissie niet gevonden.
3.2.4 Samenwerkingsverbanden
      UMC’s werken vooral met elkaar en veel minder met GGZ-instellingen samen.
      Hetzelfde geldt voor GGZ-instellingen; zij werken vooral met andere GGZ-
      instellingen samen en veel minder vaak met universiteiten. Er zijn maar weinig
      samenwerkingsverbanden met dubbelaanstellingen van personeel bij zowel de
      zorg- als de onderzoekspartner. De in 3.2.3 al genoemde voorbeelden daarvan
      zijn Yulius - Erasmus MC, Dr. Leo Kannerhuis - HAN en Dr. Leo Kannerhuis -
      UvA.
          De niet-academische onderzoekers zoeken hun samenwerkingsverbanden
      vooral in de praktijk: met GGZ, onderwijs of maatschappelijke instellingen.
          Het Dr. Leo Kannerhuis, landelijk expertise- en behandelcentrum voor
      autisme neemt in het autismeveld een bijzondere plaats in. In oorsprong een
      instelling in Doorwerth voor de behandeling van jongeren met klassiek autisme,
      is het uitgegroeid tot een landelijke speler op het terrein van complexe autisme-
      spectrumstoornissen. De laatste 10 jaar is sterk ingezet op kennisontwikkeling en
      -verspreiding. Zo was het Dr. Leo Kannerhuis initiatiefnemer van het Kenniscen-
      trum Autisme Nederland en oprichter van het franchisenetwerk Dr. Leo Kanner-
      huis Nederland dat een landelijke dekking heeft met zes GGZ instellingen.
      Onderzoeksinventarisatie                                                          43
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>          Het Dr. Leo Kannerhuis in Doorwerth heeft een grote afdeling Research &
      Development met opleiding, innovatie en onderzoek. Op het terrein van onder-
      zoek is het Dr. Leo Kannerhuis, zoals eerder vermeld, oprichter van het HAN
      lectoraat Autisme (HBO), oprichter van de leerstoel Autisme aan de UvA.
      Tevens is er strategische samenwerking op het gebied van onderzoek en innova-
      tie met de Radboud Universiteit en het Trimbos-instituut. Op het gebied van
      opleiding is er een strategische samenwerking met de RINO-groep met betrek-
      king tot het autisme curriculum (post-HBO). Tot slot hebben alle behandelafde-
      lingen van het Dr. Leo Kannerhuis het keurmerk TOPGGz.
3.2.5 Gesignaleerde lacunes en prioriteiten
      Er is een breed scala aan lacunes gerapporteerd. Onderzoek naar effectieve inter-
      venties voor mensen met autisme is het meest genoemd en wordt ook het meest
      urgent geacht, evenals onderzoek naar goede diagnostiek. Een andere lacune die
      naar voren komt is een longitudinaal cohortonderzoek; doel hiervan zou zijn om
      beter zich te krijgen op de diversiteit van autismespectrumstoornissen. Binnen
      het cohort kan onder meer onderzoek gedaan worden aan etiologie, endofenoty-
      pen, genetica, ontwikkeling en effectiviteit van interventies.
          Als waardevol werd genoemd onderzoek naar het ontstaan van autisme en
      naar het leven met autisme (cohortonderzoek). In dit kader wordt door de VU en
      de NVA een plan ontwikkeld voor een Nationaal Autisme Register.
          Het meest kansrijk (voor financiering en resultaten op redelijk korte termijn)
      werd interventieonderzoek genoemd.
3.2.6 Overige bevindingen uit de gesprekken
      Vrijwel alle deskundigen waren zich bewust van de versnippering van met name
      het praktijkgerichte onderzoek op het terrein van autisme. Een betere verbinding
      tussen academisch en praktijkonderzoek is een breed gedragen wens, zowel in de
      academie als in de praktijkinstellingen. De gesprekspartners gaven aan dat hier-
      voor committment nodig is op alle niveaus: van bestuurder tot groepsleider, van
      arts tot sociaalpedagogisch werker en van hoogleraar tot onderzoeksassistent.
          In het verlengde hiervan uitten verschillende deskundigen de wens te kunnen
      beschikken over een open platform waar alle betrokkenen bij autismeonderzoek
      elkaar zouden kunnen vinden voor uitwisseling van ideeën, zoeken van samen-
      werkingspartners, presenteren van onderzoeksresultaten et cetera. In dat verband
      werd ook voorgesteld een open source, peer reviewed tijdschrift voor autismeon-
      derzoek te starten, waarin niet alleen academisch maar vooral ook praktijkonder-
 4    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>    zoek kan worden gepubliceerd en waar ook plaats is voor negatieve bevindingen.
    Op dit moment is het moeilijk om verkennend praktijkonderzoek gepubliceerd te
    krijgen.
    Een veel gehoorde zorg vanuit met name de GGZ-instellingen voor het doen van
    onderzoek betreft de veranderingen in de bekostiging van de geestelijke gezond-
    heidszorg. De vrees bestaat dat met de aankomende overheveling van het groot-
    ste deel van de GGZ naar de zorgverzekeringswet, binnen de dan geldende
    DBC’s niet voldoende (financiële) ruimte gereserveerd is voor een zorgvuldige
    observatie en vastlegging daarvan. Deze twee elementen zijn belangrijk voor
    goed onderzoek. De GGZ-instellingen kunnen, in tegenstelling tot de UMC’s,
    niet terugvallen op onderzoeksfinanciering van het ministerie van OCW (eerste
    geldstroom).
        Ook kwam vanuit de GGZ het signaal dat er nog geen goed mechanisme
    bestaat om interventies die niet bewezen effectief zijn (of niet ten minste theore-
    tisch goed onderbouwd) uit het zorgaanbod te krijgen. Tegelijk blijkt het lastig
    om interventies die wel bewezen effectief of theoretisch goed onderbouwd zijn,
    breed geïmplementeerd te krijgen.
    Tot slot heeft de commissie uit de gesprekken een aantal succesfactoren voor het
    welslagen van academisering opgedaan:
    • een initiatief tot academisering staat of valt met de betrokkenheid van een
        aantal bevlogen, enthousiaste mensen in de praktijk en in de academie
    • het initiatief dient gesteund te worden door de bestuurders
    • dubbelaanstellingen in een academische en praktijkinstelling zijn zeer bevor-
        derlijk voor de interactie en vervlechting van academisch en praktijkonder-
        zoek
    • vanaf het begin streven naar hoge kwaliteit van (verkennend) onderzoek ver-
        hoogt de kans van slagen van academisering
    • ruimte voor overleg en multidisciplinair werken komt de academisering sterk
        ten goede.
3.3 Analyse
    De commissie constateert dat het autismeonderzoek in Nederland in omvang niet
    groot is. Vooral het praktijkonderzoek is moeilijk te financieren en te bemensen.
    Het onderzoek aan verschillende UMC’s is wel van redelijke omvang en staat in
    het buitenland als kwalitatief goed bekend. De GGZ-instellingen hebben over het
    algemeen wel belangstelling om onderzoek te doen en zoeken naar mogelijkhe-
    Onderzoeksinventarisatie                                                            45
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>  den om dit te realiseren. Voor alle andere instellingen is het een hard gelag en is
  onderzoek vooral afhankelijk van de gedrevenheid van enkele individuen.
  De onderwerpen van onderzoek verschillen sterk tussen academie en praktijk.
  Dit wordt mede veroorzaakt door de financieringsmogelijkheden. Fundamenteel
  medisch georiënteerd onderzoek kan gefinancierd worden uit de eerste geld-
  stroom van UMC’s en tweedegeldstroomprojecten van ZonMw.
       Praktijkonderzoek blijkt echter moeilijker te financieren. Deze vorm van
  onderzoek is vooral afhankelijk van kleinere fondsen, die allemaal hun eigen
  doelstellingen, formats en jargon hebben. Dat maakt de aanvraag van subsidies
  voor praktijkonderzoek zeer arbeidsintensief. In de woorden van een geïnter-
  viewde professional: “Voor het financieren van één onderzoek heb ik acht pro-
  jectvoorstellen moeten schrijven, allemaal net weer even anders geformuleerd en
  geordend”. Voor praktijkonderzoek wordt dan ook veel gebruikgemaakt van
  ‘goedkope’ studenten, wat de continuïteit van en overzicht over het onderzoek
  niet bevordert.
  De aansluiting tussen praktijk en universiteit blijkt niet eenvoudig. Qua onder-
  zoeksinteresses en methoden spreekt men elkaars taal niet goed, waardoor het
  formuleren van goede onderzoeksvragen moeilijk is. Dit vraagt een investering
  in tijd en geld, getuige de ervaringen van Yulius, Lentis, Altrecht en het Dr. Leo
  Kannerhuis.
  De grote afwezige in het onderzoek naar autisme is het onderwijskundig onder-
  zoek. Door bezuinigingen ontbreekt, in tegenstelling tot het verleden, thans
  onderzoek naar onderwijsvormen en hun effectiviteit. Besluiten tot hervorming
  worden genomen op basis van theoretische overwegingen, zonder dat deze
  getoetst worden in de praktijk. In de ogen van de commissie is dit, gezien de op
  handen zijnde stelselwijzigingen, een groot gemis.
6 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre> oofdstuk 4
          Kennis voor professionals in de
          praktijk
          In dit hoofdstuk brengt de commissie de professionalisering en de academisering
          van de praktijk in kaart, in de verschillende maatschappelijke domeinen waarin
          het leven van mensen met autisme zich afspeelt. Hoe ziet de zorgstructuur eruit,
          hoe krijgen de professionals in deze domeinen hun kennis over autisme en welke
          academische competenties hebben zij? Verder beschrijft de commissie in hoe-
          verre de praktijk reeds is geacademiseerd.
4.1       Zorgstructuur
          De infrastructuur van de behandeling, begeleiding en zorg voor mensen met een
          ASS is ingewikkeld. Behandeling, begeleiding en zorg spelen zich af in verschil-
          lende maatschappelijke domeinen die een grote diversiteit aan voorzieningen
          bieden en waarin veel verschillende professionals werken.* Tabel 4 brengt dit op
          hoofdlijnen in beeld en pretendeert geen volledigheid. De grenzen tussen domei-
          nen en functies zijn in werkelijkheid echter vaak niet scherp en mensen met
          autisme nemen ook niet in gelijke mate deel aan de verschillende domeinen.
          Om de samenwerking te verbeteren en de zorg voor mensen met ASS te stroomlijnen werd al in 1999
          het initiatief genomen voor het Convenant Autisme. Zie ook het Gezondheidsraadadvies uit 2009.
          Ook in de toekomst kan dit convenant van grote betekenis blijven voor regionale en lokale samen-
          werking en coördinatie op dit terrein.
          Kennis voor professionals in de praktijk                                                         47
</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre>           Een aandachtspunt is verder dat het huidige overheidsbeleid erop gericht is
      om beleid zo veel mogelijk op regionaal en lokaal niveau te laten uitvoeren. De
      bedoeling van deze decentralisatie is domeinen meer met elkaar te verbinden en
      zo veel mogelijk onder één regie te brengen. Dit zal ook gevolgen hebben voor
      de signalering, behandeling en begeleiding van mensen met een ASS. Om die
      reden bespreekt de commissie op hoofdlijnen de stelselwijzigingen van de jeugd-
      zorg, arbeid en inkomen en het onderwijs, die nu in voorbereiding zijn.
4.1.1 Geen scherpe grenzen
      In tabel 4 ligt het accent op de kernfuncties van de verschillende domeinen en de
      kerncompetenties van de organisaties die hierin werkzaam zijn. In de praktijk is
      de verdeling van functies over de domeinen vaak vloeiender. Dat is bijvoorbeeld
      het geval bij de domeinen onderwijs, arbeid en GGZ. Onderwijs richt zich pri-
      mair op kennis en algemene ontwikkeling, maar speelt, met name in het praktijk-
      onderwijs en het voortgezet speciaal onderwijs, ook een actieve rol in de
      begeleiding en ondersteuning naar werk.* Sommige scholen voeren het traject
      grotendeels zelfstandig uit en andere scholen werken hiervoor nauw samen met
      arbeidsdeskundigen en re-integratiebureaus. De regering wil de arbeidsmarktge-
      richtheid van het speciaal onderwijs de komende tijd nog verder vergroten. Ook
      professionals in de GGZ begeleiden mensen met (ernstige) psychiatrische stoor-
      nissen naar werk, waaronder mensen met een ASS. Dat kerncompetenties van
      organisaties en professionals zich soms uitstrekken over de grenzen van domei-
      nen is begrijpelijk en verklaarbaar. Goede samenwerking en coördinatie is niet
      altijd voldoende om ingewikkelde problemen op te lossen. De inzet van speci-
      fieke kennis en vaardigheden van professionals buiten hun eigen domein, is hier-
      voor soms noodzakelijk.
           Ongeveer de helft van alle mensen met een ASS heeft ook een verstandelijke
      beperking. Een groot deel van hen woont permanent in een instelling of een
      beschermde woonvorm die bekostigd wordt door de AWBZ. Zij zijn vooral aan-
      gewezen op zorg en begeleiding en zullen maar in beperkte mate kunnen deelne-
      men aan het maatschappelijk leven.
           De mensen die bij hun ouders wonen of grotendeels zelfstandig zijn, zullen
      vaker een beroep doen op maatschappelijke ondersteuning vanuit de Wet maat-
      schappelijke ondersteuning (WMO) en misschien maar incidenteel gebruik
      maken van ambulante hulp door de GGZ. Er zijn ook mensen die, ondanks hun
      De staatssecretarissen voor OC&W gebruiken in hun brief van 9 februari 2009 aan de Tweede Kamer
      hiervoor de termen ‘kwalificeren en socialiseren’.
 8    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre> abel 4 Overzicht van domeinen en professionals die een rol spelen bij signalering, diagnostiek, behandeling en begeleiding van
mensen met autismespectrumstoornissen.
Domein              Functie                        Instelling/organisatie                  Professionals (niet limitatief)
Geestelijke gezond- • Individuele geestelijke      • Huisarts/1e lijns GGZ                 1e lijn
 eidszorg              gezondheidszorg, ambu-      • (jeugd)GGZ                            • Huisarts
                       lant, dagbehandeling en       • GGZ-instellingen                    • Psycholoog
                       intramuraal                   • UMC’s (volw/kinder en jeugd) 2e-3e lijn
                                                     • Categorale instellingen en cen- • Psychiater (volw./kinder- en jeugd)
                                                         tra voor ASS                      • Psycholoog
                                                     • Multifunctionele centra             • Orthopedagoog
                                                                                           • (psychiatrisch) Verpleegkundige
                                                                                           • Sociaal-maatschappelijk werkers
                                                                                           • Geriaters
Onderwijs           • Primair onderwijs            • Basisscholen voor regulier onder- • Docenten basisonderwijs (pedago-
                    • Voortgezet onderwijs           wijs en voor speciaal onderwijs         gische academie)
                    • MBO                          • Scholen voor regulier voortgezet • Tweede en eerstegraads docenten
                    • HBO                            onderwijs en voortgezet speciaal        MBO en HBO-opleiding
                    • Universitair onderwijs         onderwijs                             • Eerstegraads docenten universi-
                                                   • MBO                                     taire lerarenopleiding
                                                   • HBO                                   • Onderwijsassistenten
                                                   • Universiteiten
 ublieke            • Jeugdgezondheidszorg         • Centrum voor jeugd en gezin           • Jeugdarts, jeugdverpleegkundige
 ezondheid             (signalering en advies)     • GGD                                   • Professionals verslavingszorg
                    • OGGZ                                                                   Sociaal-maatschappelijk werkers
                    • Forensische zorg
 eugdzorg en        Jeugdzorg: zorg die zich richt • Gemeente: Centrum voor jeugd en • Jeugdarts, verpleegkundige
maatschappelijke    op kinderen en jongeren tot      gezin                                 • Psychologen
 ndersteuning       23 jaar met psychosociale      • Provincie: Bureau Jeugdzorg           • (ortho)Pedagogen
                    problematiek                   • Advies en Meldpunt Kindermis- • Jeugdzorgwerkers (MBO en HBO)
                    • Gemeente: Signalering,         handeling (AMK)                       • (Sociaal) pedagogisch werker
                       advisering, ondersteuning • MEE                                       (MBO)
                       en lichte hulpverlening                                             • Sociaal-maatschappelijk werkers
                    • Provincie: Indicatie en ver-                                         • Gezinsvoogden
                       wijzing naar geïndiceerde                                           • Forensische psychiatrie
                       zorga
Arbeid              • Toeleiding naar en begelei- • Arbodiensten                           • Bedrijfsartsen
                       ding bij betaalde arbeid    • UWV                                   • Verzekeringsartsen
                                                   • Gemeenten                             • Arbeidsdeskundigen
                                                   • Sociale werkplaatsen                  • Human resource managers
                                                   • Werkgevers
 erstandelijke      • Zorg, begeleiding en         • Instellingen voor mensen met een • Artsen voor verstandelijk gehandi-
 eperkingen            wonen van mensen met een verstandelijke beperking (intramu- capten
                       verstandelijke beperking      raal)                                 • Huisartsen
                                                   • Gezinsvervangende tehuizen            • (Ortho)pedagogen
                                                     (semi-muraal)                         • Psychologen
                                                   • Dagvoorzieningen                      • Sociaal-maatschappelijk werkers
                                                   • Gemeenten
                                                   • MEE
    De jeugdbescherming, reclassering, AMK blijven buiten beschouwing.
             Kennis voor professionals in de praktijk                                                                        49
</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>      zelfstandig functioneren, veel gebruik moeten maken van de GGZ. De tabel
      houdt geen rekening met dit brede spectrum aan begeleidingsbehoeften dat in de
      praktijk wel een grote rol speelt.
4.1.2 Stelselwijzigingen
      Jeugdzorg
      Het huidige jeugdzorgstelsel wordt de komende jaren gewijzigd. Naar verwach-
      ting treedt het nieuwe stelsel in 2015 in werking.34-37 Gemeenten worden zowel
      financieel als organisatorisch verantwoordelijk voor de zorg en ondersteuning
      van alle kinderen, adolescenten en jongvolwassenen tot 23 jaar en hun ouders.
      Zij zullen de taken op het gebied van de jeugdzorg die nu onder verantwoorde-
      lijkheid van de provincies vallen grotendeels overnemen. De gemeenten krijgen
      in de nieuwe wet ook een algemene zorgplicht voor jeugdigen met GGZ-proble-
      matiek. Dit betreft de zorg in de eerste lijn en de complexe zorg, zoals de kinder-
      en jeugdpsychiatrie. De financiering van de jeugd-GGZ wordt uit de Zorgverze-
      keringswet overgeheveld naar de gemeenten. Voor de zorginhoudelijke vernieu-
      wing en de kwaliteit van zorg, blijven de zorgaanbieders, de (organisaties van)
      professionals, de opleidingen en de kennisinstellingen verantwoordelijk.
      Inkomen en arbeid
      Om de arbeidsdeelname van mensen met een arbeidsbeperking te bevorderen is
      een nieuwe wet in voorbereiding; de Wet werken naar vermogen* (Wwnv.)38
      Deze zal de Wet werk en bijstand (Wwb) vervangen en heeft belangrijke gevol-
      gen voor de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) en de Wet werk en arbeidson-
      dersteuning jonggehandicapten (Wajong). Gemeenten worden verantwoordelijk
      voor de uitvoering van de Wwnv en moeten mensen die nog arbeidsmogelijkhe-
      den hebben en die nu nog onder verschillende regelingen vallen aan het werk
      helpen. Het is de bedoeling dat deze mensen zo veel mogelijk bij een gewone
      werkgever aan slag gaan. De gemeenten krijgen de beschikking over één gebun-
      deld re-integratiebudget, afkomstig uit verschillende geldstromen. Zij kunnen dit
      geld naar eigen inzicht besteden. Zo kunnen gemeenten mensen met een arbeids-
      beperking zelf re-integreren, maar kunnen ze dit ook uitbesteden aan derden.
      Kort voor het per perse gaan van het advies is, door het demissionair worden van het kabinet, dit
      onderwerp controversieel verklaard tot na de verkiezingen van september 2012. Het gedachtegoed
      achter werken naar vermogen is hiermee echter niet verdwenen. Het thema kan daarom onder een
      nieuw kabinet terugkomen.
 0    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>    Onderwijs
    In het Passend Onderwijs zal een onderwijszorgplicht voor scholen worden inge-
    voerd.39,40 Dit houdt in dat scholen in een regionaal samenwerkingsverband
    gezamenlijk de verplichting hebben om alle leerlingen die extra onderwijsbege-
    leiding nodig hebben deze aan te bieden. De afspraken hierover worden vastge-
    legd in een ondersteuningsplan De bekostiging vindt plaats uit een per samen-
    werkingsverband vastgesteld budget. Landelijke Indicatieprocedures voor plaat-
    sing en extra financieringen, zoals het leerling gebonden budget of ‘rugzakje’,
    komen hiermee te vervallen. De scholen blijven verantwoordelijk voor de kwali-
    teit van het onderwijs aan kinderen die extra begeleiding nodig hebben.
         Door de samenhang tussen passend onderwijs en zorg voor jeugd zullen
    scholen en gemeenten elkaar in de toekomst vaker tegen komen. Om die reden
    wordt het ondersteuningsplan van het samenwerkingsverband met de
    gemeente(n) besproken. Hierbij kunnen onder andere afspraken gemaakt worden
    over de samenwerking met het Centrum voor Jeugd en Gezin. Ook wordt de
    extra onderwijsondersteuning voor het kind afgestemd met de benodigde jeugd-
    hulpverlening. De zorg- en adviesteams (ZAT’s), blijven in de stelselwijziging
    een belangrijke plaats houden. ZAT’s zijn multidisciplinaire teams waarin scho-
    len en professionals uit de jeugdhulpverlening samenwerken met als doel om
    adequate verwijzing en samenhangende hulp te bieden aan leerlingen die meer
    gespecialiseerde hulp nodig hebben.
4.2 Professionals, professionalisering en academisering
    Onder professionalisering wordt verstaan dat professionals de positie van hun
    beroep versterken en hun deskundigheid inzichtelijk maken. Voor geprofessiona-
    liseerde beroepen worden zes kenmerken onderscheiden.41
    • de beroepsgroep beschikt over een ‘deskundigheidsdomein’, een afgebakend
         gebied waarop de beroepskrachten deskundig zijn
    • het deskundigheidsterrein is maatschappelijk erkend
    • er is een beroepsvereniging
    • er bestaat een beroepsideologie met een vorm van tuchtrecht
    • het beroep heeft controle op toegang tot de arbeidsmarkt via beroepsregistra-
         tie
    • de beroepsgroep heeft controle op de inhoud van de beroepsopleiding en de
         toegang daartoe.
    Kennis voor professionals in de praktijk                                        51
</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>      Hierbij wordt opgemerkt dat niet altijd in dezelfde mate aan alle kenmerken
      wordt voldaan. De commissie appelleert daarbij aan de eigen verantwoordelijk-
      heid van professionals en beroepsgroepen.
      Academisering maakt deel uit van professionalisering en betreft het verbeteren
      van de kwaliteit van de beroepsuitoefening op basis van wetenschappelijke ken-
      nis gecombineerd met wetenschappelijke nieuwsgierigheid en reflectie omtrent
      het vak.
4.2.1 Opleiding en scholing
      In de bovengenoemde betekenis van het woord professionalisering, is de behan-
      deling, begeleiding en zorg voor mensen met een ASS niet in handen van één
      geprofessionaliseerde beroepsgroep. Behandeling, begeleiding en zorg van men-
      sen met een ASS maakt deel uit van het domein van een groot aantal beroepen,
      met verschillende mate van professionalisering.
      Generalistische professionals die in de praktijk betrokken zijn bij signalering en/
      of begeleiding voor mensen met een ASS, zoals huis- en bedrijfsartsen en docen-
      ten, passen de kennis uit hun basisopleiding toe, eventueel aangevuld met inci-
      dentele bij- en nascholing. Professionals die meer betrokken zijn bij de
      behandeling, begeleiding en zorg voor mensen met autisme, breiden hun basis-
      kennis over autisme uit tijdens de uitoefening van hun beroep. Dit gebeurt door
      het werk in de praktijk, door zelfstudie en door bij- en nascholingsactiviteiten
      (cursussen, workshops).
      Psychiaters (kinder- en jeugd- en volwassenen), orthopedagogen/generalisten en
      psychologen die zelfstandig werkzaam zijn in de GGZ (GZ-psychologen, kli-
      nisch psychologen en klinisch neuropsychologen) verwerven specialistische ken-
      nis over autisme tijdens hun opleiding. De mate waarin dat het geval is, is
      afhankelijk van omstandigheden tijdens het opleidingstraject, zoals de specialisa-
      tie van de afdeling waar iemand stage loopt. Kinder- en jeugdpsychiaters hebben
      een verplicht onderdeel autismespectrumstoornissen in hun opleiding (beschre-
      ven in de opleidingseisen).
      Een groot aantal organisaties biedt op verschillende niveaus cursussen en trainin-
      gen aan voor diverse doelgroepen.42 De RINO-Groep verzorgt een post-MBO-
      opleiding autisme voor functies op MBO-niveau, zoals begeleiders op een kin-
      derdagverblijf, onderwijsassistenten en jobcoaches. Voor HBO’ers (sociaal-
 2    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre>      pedagogische, verpleegkundige of onderwijsopleiding) verzorgt de RINO-Groep
      (Utrecht) in een samenwerkingsrelatie met het Dr. Leo Kannerhuis een post-
      HBO-opleiding tot autismespecialist.* De opleiding voorziet in een module prak-
      tijkonderzoek autisme, die in 2014 van start zal gaan. Daarnaast heeft Fontys
      Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg een post-HBO special educational
      needs (SEN) waarbinnen 5 modules autisme te volgen zijn.43
4.2.2 Professionals en competenties
      Professionals met een MBO-opleiding verrichten in het algemeen praktische
      werkzaamheden, vaak in teamverband met, of onder verantwoordelijkheid van
      HBO’ers. Zij hebben geen specifieke wetenschappelijke competenties. Voor
      HBO’ers ligt dat anders: tot hun competentie behoort het om wetenschappelijke
      kennis, inzichten en onderzoeksresultaten in de beroepssituatie toe te passen en
      om binnen het beroep te werken aan professionalisering en innovatie.44 In de
      post-HBO-opleiding tot autisme-specialist leren zij onderzoek opzetten in de
      eigen praktijksituatie. HBO’ers zijn echter nog niet geschoold in de zelfstandige
      uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Wel worden zij in de praktijk
      betrokken bij wetenschappelijk onderzoek binnen de instelling waar ze werken.
      Universitair opgeleide professionals (artsen, psychologen, orthopedagogen en
      universitair opgeleide docenten) zijn wel geschoold in het doen van wetenschap-
      pelijk onderzoek. Lang niet alle instellingen hebben echter een traditie gericht op
      onderzoek en implementeren van wetenschappelijke kennis. Dit ontslaat profes-
      sionals echter niet van hun beroepsmatige plicht blijvend te reflecteren op het
      hoe, wat en waarom van hun handelen en nieuwe, wetenschappelijke kennis te
      integreren in hun beroepspraktijk, zo meent de commissie.
4.3   Academisering en domeinen
      De academisering van de praktijk rond ASS verschilt per domein. De commissie
      geeft een overzicht, gebaseerd op de inventarisatie uit hoofdstuk 3, de informatie
      uit de interviews en inventarisatie van de mate waarin de huidige stimulerings-
      programma’s zich richten op ASS.
      RINO: Regionale Instellingen voor Nascholing en Opleiding (RINO) in de GGZ. Er drie RINO’s:
      RINO Noord-Holland, RINO Zuid en de RINO Groep.
      Kennis voor professionals in de praktijk                                                    53
</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>4.3.1 Arbeid
      Er vindt op dit moment in beperkte mate onderzoek met een academische inbed-
      ding plaats naar de arbeidsparticipatie van mensen met een ASS. De afdeling
      sociale geneeskunde van het UMCG/Universiteit van Groningen voert twee
      onderzoeken uit naar de arbeidsparticipatie van jongeren met een arbeidsbeper-
      king. Een daarvan betreft de voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van
      jongeren met een autismespectrumstoornis. Het andere onderzoek is breder van
      opzet; daarin vormt de groep met ASS een deelpopulatie. De afdeling sociale
      geneeskunde van het UMC-Groningen is een van de initiatiefnemers van het
      Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde (KCVG)* Een van de doelen van het
      kenniscentrum is het doen van wetenschappelijk onderzoek naar de arbeidsinte-
      gratie van mensen met lichamelijke en/of psychische beperkingen. Het Dr. Leo
      Kannerhuis (LKH) is partner in het Europese Skills Lab onderzoeksproject
      gericht op het vergroten van de arbeidsmogelijkheden van volwassenen met een
      ASS.45
           Academisch onderzoek naar arbeidsintegratie van mensen met (ernstige)
      psychische beperkingen in meer algemene zin, wordt ook gedaan door het weten-
      schappelijk centrum op het gebied van zorg en welzijn van de Universiteit van
      Tilburg (Tranzo) en door TNO-arbeid.
          Arbeidsdeskundigen spelen een belangrijke rol bij de begeleiding van men-
      sen met een ASS naar werk. Arbeidsdeskundigen zijn in het algemeen HBO’ers
      die een aanvullende opleiding gevolgd hebben. De arbeidsdeskundige discipline
      heeft recent initiatieven genomen om het beroep verder te professionaliseren en
      om de praktijk te academiseren. Met dit doel is in 2009 de stichting Arbeidskun-
      dig Kenniscentrum opgericht. Voor het wetenschappelijk onderzoek in het vak-
      gebied wordt samengewerkt met verschillende universiteiten en er is een
      verbinding met het KCVG.
      Het KCVG is een gezamenlijk initiatief van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC,
      Amsterdam, de afdelingen Sociale Geneeskunde van het UMC Groningen en het VUmc Amsterdam
      en de divisie Sociaal Medische Zaken UWV.
 4    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>4.3.2 Jeugdzorg
      De jeugdzorg maakt op dit moment belangrijke ontwikkelingen door op het
      gebied van academisering en professionalisering.
           Praktijkgericht onderzoek in de jeugdzorg wordt sinds 2009 gestimuleerd
      met negen academische werkplaatsen jeugdzorg, gefinancierd door ZonMw.46 In
      deze academisch werkplaatsen werken afhankelijk van het thema diverse part-
      ners samen. Geen ervan richt zich op dit moment in het bijzonder op de zorg voor
      jeugdigen met ASS. Sommige thema’s hebben in de praktijk wel raakvlakken
      met ASS. Zo richt de AW Nijmegen Inside-Out zich op preventie en zorg voor
      kinderen met internaliserende psychische problematiek, zoals angst en depres-
      sie.46,47 Negentien partners werken hier samen, waaronder bureau jeugdzorg Gel-
      derland, het Centrum voor Jeugd en Gezin Nijmegen, GGZ-instellingen en het
      Trimbos-instituut en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.
           De professionalisering van de jeugdzorg is in belangrijke mate gestimuleerd
      door het Actieplan Professionalisering jeugdzorg (2007-2010).46,48 Dit bevat
      voorstellen voor een beroepenstructuur met twee profielen: ‘jeugdzorgwerker’
      op HBO-niveau en ‘gedragswetenschapper in de jeugdzorg’ voor psychologen en
      orthopedagogen. Het is de bedoeling dat deze beroepen een wettelijke erkenning
      krijgen. De voorstellen uit het Actieplan worden nu uitgewerkt in het Implemen-
      tatieplan Professionalisering Jeugdzorg.46,49 Aan de orde komen onder meer: de
      inrichting van beroepsregisters en tuchtcolleges, een registratieverplichting voor
      alle HBO-jeugdzorgwerkers en gedragswetenschappers in de jeugdzorg, scho-
      ling- en opleidingsactiviteiten voor registratie en herregistratie. Het Nederlands
      Jeugdinstituut (NJi) heeft als taak om de professionalisering van de jeugdzorg in
      brede zin te ondersteunen.
4.3.3 Publieke gezondheid
      De jeugdgezondheidszorg heeft een belangrijke taak in de signalering van ASS
      bij jeugdigen tot 19 jaar. Via vaste contactmomenten wordt van bijna alle kinde-
      ren in Nederland de ontwikkeling gevolgd. Buiten deze contactmomenten ver-
      vullen jeugdartsen ook een signalerende en adviserende rol in de ZAT-teams en
      in de Centra voor Jeugd en Gezin. Volwassenen met een ASS kunnen ook in aan-
      raking komen met de openbare geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld bij
      ernstige psychiatrische problematiek, verslaving en dak- en thuisloosheid en in
      het kader van de forensische geneeskunde.
      Kennis voor professionals in de praktijk                                           55
</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>           ZonMw heeft in samenwerking met het Nederlands Centrum Jeugdgezond-
      heid (NCJ), beroepsverenigingen, brancheorganisaties, het NJi, praktijkinstellin-
      gen, universiteiten en hogescholen een aantal programma’s lopen om de
      jeugdgezondheidszorg te professionaliseren en te academiseren, waaronder de
      programma’s Vernieuwing uitvoeringspraktijk jeugdgezondheidszorg en Richt-
      lijnen jeugdgezondheid.50 In deze programma’s worden signaleringsinstrumen-
      ten en richtlijnen voor professionals in de jeugdgezondheidszorg ontwikkeld. De
      ontwikkeling van de Multidisciplinaire richtlijn ASS door het Trimbos-instituut
      maakt hier deel van uit.
           De AW openbare geestelijke gezondheidszorg (G4-USER) heeft geen speci-
      fieke doelstellingen ten aanzien van ASS.51
4.3.4 Onderwijs
      De Commissie Nationaal Plan Toekomst Onderwijswetenschappen constateerde
      in haar rapport zowel een fragmentatie en versnippering van het onderwijsonder-
      zoek als een grote kloof tussen kennisproductie en kennisbenutting.52 Volgens de
      commissie is de professionaliteit van de gebruikers nog niet op het niveau dat zij
      op basis van hun praktijkbehoefte de vraag naar academisch onderzoek kunnen
      sturen. De staatssecretaris bestudeert de mogelijkheid een organisatie op te rich-
      ten die de keten van onderzoek, valorisatie, verspreiding en implementatie kan
      coördineren en regisseren.53
           Uit de inventarisatie van de commissie blijkt dat er een klein aantal onder-
      zoeksprojecten is op het gebied van autisme en onderwijs. Een belangrijke speler
      voor praktijkonderzoek en innovatie in het onderwijs is de afdeling Onderzoek &
      Ontwikkeling van de CED-groep (Centrum Educatieve Dienstverlening) te Rot-
      terdam. Deze afdeling zet in feite de onderzoekstaken voort die voorheen waren
      belegd bij de pedologische instituten en hoogleraren orthopedagogiek. De afde-
      ling werkt samen met de Erasmus Universiteit. Op het terrein van autisme werkt
      de CED-groep ook samen met Yulius en het Erasmus MC.
4.3.5 Geestelijke gezondheidszorg
      De academisering van de praktijk van de geestelijke gezondheidszorg is de laat-
      ste jaren succesvol gestimuleerd door het programma GeestKracht, met name in
      de vorm van praktijkzorgprojecten.15
           Dit wordt bevestigd door de onderzoeksinventarisatie en in de gesprekken.
      Diverse GGZ-instellingen hebben zelf initiatieven genomen om de praktijk te
      academiseren door samenwerking met universiteiten te zoeken. Het Dr. Leo
 6    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>    Kannerhuis heeft bijvoorbeeld het initiatief genomen voor een leerstoel autisme
    en een lectoraat autisme. Ook zijn vier afdelingen van GGZ-instellingen gecerti-
    ficeerd voor zorg voor patiënten met autisme door de Stichting Topklinische zorg
    GGZ.* Deze stichting bevordert topklinische en top-referente zorg in de GGZ,
    onder meer via certificering van afdelingen die gespecialiseerde patiëntenzorg
    leveren in combinatie met wetenschappelijk onderzoek, innovatieve behandelin-
    gen en kennisverspreiding. Voorbeelden van andere initiatieven die aansluiten op
    de wens tot academisering zijn het consortium autismespectrumstoornissen bij
    volwassenen (CASS 18+) , het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsy-
    chiatrie en Dr. Leo Kannerhuis Nederland. CASS 18+ is een netwerk van profes-
    sionele GGZ hulpverleners dat zich inzet voor de verbetering van de diagnostiek
    en behandeling van autisme bij volwassenen in Nederland. Het Landelijk Ken-
    niscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie is een landelijke netwerkorganisatie van
    academische en niet-academische instellingen, waarin professionals, experts,
    onderzoekers, ouders en kinderen samenwerken aan de wetenschappelijke onder-
    bouwing van het dagelijkse werk in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Wetenschap-
    pelijke kennis rondom de grote thema’s binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie,
    waaronder autisme, wordt vertaald in praktische protocollen. Het Dr. Leo Kan-
    nerhuis Nederland is een samenwerkingsverband in franchisevorm van zes
    (GGZ-) instellingen die een gespecialiseerde behandeling bieden aan mensen
    met een ASS. Onderzoek en innovatie maken onderdeel uit van deze samenwer-
    king.
4.4 Beschouwing en conclusie
    Professionele deskundigheid en wetenschappelijk onderbouwde kennis over
    autisme is in alle maatschappelijke domeinen nodig. Al eerder werd geconsta-
    teerd dat er nog onvoldoende wetenschappelijk onderbouwde kennis is om de
    praktijk te ondersteunen. Van belang is dus om vast te stellen wat de voorwaar-
    den zijn om deze kennis op te bouwen en te implementeren.
         De inventarisatie laat zien dat er grote verschillen zijn tussen de domeinen.
    De afgelopen jaren zijn tal van initiatieven ontplooid om behandeling, begelei-
    ding, onderwijs en zorg van goed onderbouwde kennis te voorzien. De mate
    waarin dat gebeurt verschilt echter sterk, net als de mate waarin professionals en
    organisaties de omslag gemaakt hebben naar geacademiseerd werken. De com-
    missie bepleit dat professionele kennis over ASS die in de loop der jaren in de
    Dit betreft de (dag)klinische behandeling en de polikliniek van het Kannerhuis en afdelingen van de
    GGZ-instellingen Lentis en Yulius.
    Kennis voor professionals in de praktijk                                                            57
</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>  verschillende domeinen is opgebouwd, bij de stelselwijzigingen bewaard dient te
  blijven. Dat zal echter niet vanzelf gaan.
      Op dit moment loopt de GGZ voorop, zowel in professionalisering als in aca-
  demisering. De vooruitzichten voor het verder ontwikkelen en implementeren
  van wetenschappelijk onderbouwde behandelingen zijn hier het gunstigst.
      Beroepsgroepen zijn in de eerste plaats zelf verantwoordelijk voor hun pro-
  fessionalisering, maar de relatieve voorsprong van de GGZ is te gebruiken om
  andere beroepsgroepen te ondersteunen, bijvoorbeeld door samen te werken op
  het gebied van onderzoek en implementatie. Dit is ook om andere redenen nood-
  zakelijk: problemen met autisme spelen niet alleen op het terrein van de GGZ,
  maar vaker ook op het terrein van ondersteuning en begeleiding. Daarom is het
  nodig dezelfde uitkomstindicatoren te definiëren in de domeinen (GGZ, onder-
  wijs, welzijn, arbeid). Hiermee kunnen autismespecialisten een gemeenschappe-
  lijke professionele identiteit ontwikkelen en blijft het risico op medicalisering
  van autisme zo klein mogelijk.
8 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre> oofdstuk 5
          Synthese – contouren
          kennisinfrastructuur autisme
          Uit de ervaringen met academiseringsprogramma’s uit het verleden (hoofdstuk
          2), de onderzoeksinventarisatie (hoofdstuk 3) en gegevens over kennis, professi-
          onals en praktijk (hoofdstuk 4) heeft de commissie een model gedestilleerd voor
          de opbouw van een kennisinfrastructuur. Dit model is bruikbaar voor het autis-
          meveld, maar ook daarbuiten toepasbaar.
5.1       Model voor kennisinfrastructuur
          Onderzoek is te verdelen in academisch en praktijkonderzoek. Academisch
          onderzoek vindt plaats aan universiteiten of UMC’s, is vooral gedreven door
          nieuwsgierigheid en betreft vaak fundamenteel dan wel klassiek interventieon-
          derzoek (RCT’s). Toepassing van de gegenereerde kennis ligt vaak wat verder
          weg, waardoor dit onderzoek voor te stellen is als een rechte pijl.
          Academisch onderzoek (bijvoorbeeld etiologie)
          Praktijkonderzoek, zoals dat nu vooral bestaat, wordt ingegeven door concrete
          vragen uit de dagelijkse praktijk van ondersteuning, zorg, onderwijs en arbeids-
          voorziening. Het onderzoek wordt vooral op de werkvloer uitgevoerd, is klein-
          schalig en vindt meestal directe toepassing in de eigen praktijk. Onder
          Synthese – contouren kennisinfrastructuur autisme                                59
</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>  praktijkonderzoek schaart de commissie ook innovatie: ontwikkelen van ideeën
  voor nieuwe interventies of onderdelen daarvan. De methodologie van dit onder-
  zoek is vaak niet optimaal. Ook is er over het algemeen weinig aandacht voor
  bredere verspreiding naar andere instellingen, beroepsgroepen of domeinen.
  Praktijkonderzoek wordt daarom weergegeven als kleine cirkels.
  Praktijkonderzoek (bijvoorbeeld gebruik van hulpmiddelen)
  De commissie ziet deze twee vormen van onderzoek idealiter met elkaar verbon-
  den. Daarbij wordt het praktijkonderzoek gebundeld zodat het grotere kracht
  krijgt en maakt het praktijkonderzoek gebruik van in de academie ontwikkelde
  en gevalideerde onderzoeks- en statistische methodieken. Hiertoe moet de prak-
  tijk (GGZ, jeugdzorg, onderwijs, arbeid, zorg voor verstandelijk beperkten et
  cetera) kennisnemen van wat academisch gefundeerd onderzoek vermag, maar
  moet de academie ook nadenken over hoe haar methodieken gebruikt kunnen
  worden voor praktijkonderzoek. Dit tezamen wordt als ‘academisering’ aange-
  duid.
  Het model ziet er dan als volgt uit, waarin tussen academisch en praktijkonder-
  zoek een verbinding is, zonder dat academisch of praktijkonderzoek in zijn hui-
  dige vorm moeten verdwijnen. De triade vormt wat de commissie betreft de
  ideale situatie (figuur 1).
  Uitkomsten van verschillende soorten onderzoek (fundamenteel en patiënt-/
  clientgebonden) zijn bouwstenen die gebruikt kunnen worden bij het stapelen
  van kennis en (uiteindelijk) het opstellen van richtlijnen voor de praktijk van pro-
  fessionals (figuur 2). Richtlijnen helpen zo bij het toepassen van (nieuwe) kennis
  in de praktijk. Het gebruik van richtlijnen leidt tegelijk weer tot onderzoeksvra-
  gen omdat lacunes in kennis aan het licht komen of omdat zich nieuwe vragen
  voordoen. Het is daarom belangrijk dat basisopleidingen aandacht schenken aan
  onderzoek, het proces van richtlijnontwikkeling en het gebruik ervan in de prak-
  tijk.
0 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>      Academisch onderzoek (bijvoorbeeld etiologie)
      Academisering
      Praktijkonderzoek (bijvoorbeeld gebruik van hulpmiddelen)
Figuur 1 Triade van academisering.
Onderzoek en praktijk zijn op deze wijze nauw met elkaar verbonden, waardoor
onderzoek naar en reflectie op het eigen handelen permanent deel uitmaken van
de beroepspraktijk.
    Naast de monodisciplinaire richtlijnen per beroepsgroep, worden er ook mul-
tidisciplinaire richtlijnen ontwikkeld. Multidisciplinaire richtlijnen op het gebied
van autismespectrumstoornissen leveren een bijdrage aan uniformiteit van diag-
nostiek en behandeling, en geven tevens een impuls aan onderzoek binnen de
verschillende beroepsgroepen en aan multidisciplinair onderzoek.
Synthese – contouren kennisinfrastructuur autisme                                    61
</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre>                                                              Richtlijnen             Implementatie   Toepassing
                                                                        Onderzoeksprogramma’s
   Toepassen in de praktijk:
   • Basisopleidingen (geneeskunde, HBO-V, SPW, PABO et cetera)
   • Professionele identiteit autisme
   • Consequenties
      • Financieel
      • Opleidingen (basis en bij-/nascholing
   • Monitoren effecten van onderzoek op de praktijk (minder hulpvraag, gedragsverbetering en cetera)
 iguur 2 Toepassing van resultaten van onderzoek in de praktijk.
            Richtlijnontwikkeling is geen doel op zichzelf. Richtlijnen zijn een onderdeel
            van de professionele standaard en om die reden kunnen er consequenties verbon-
            den worden aan het gebruik in de praktijk en het up-to-date houden van kennis.
            Dat geldt niet alleen voor de professionals, maar ook voor de organisatie waarin
            zij werkzaam zijn. Zo kunnen er financiële consequenties zijn (vergoedingen,
            onderzoeksgelden) en gevolgen voor de opleidingen (basis en bij- en nascholing)
            en voor de inrichting van de werkwijze in organisaties.
                 Tot slot kunnen richtlijnen gebruikt worden voor het monitoren van de effec-
            ten van onderzoeksprogramma’s op de gezondheid, dan wel het welbevinden van
            de mensen met (in dit geval) ASS. Het mes snijdt hier aan twee kanten: als de
            praktijk conform de professionele standaard handelt (onder andere door middel
            van de richtlijnen), dan wordt meer uniform gewerkt en kunnen effecten beter
            gemonitord worden. Als onderdeel van de wetenschappelijke cyclus kan dit weer
            input geven voor verder onderzoek.
5.2         Vertaling model naar autismeveld
            Uit de onderzoeksinventarisatie in hoofdstuk 3 is gebleken dat het onderzoek
            rond autismespectrumstoornissen zich afspeelt in twee gescheiden werelden van
            academie en praktijk. De ideale situatie, zoals in het midden van figuur 1 ver-
            beeld, komt nauwelijks voor.
 2          Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 65 ======================================================================

<pre>    Met name de UMC’s doen fundamenteel onderzoek naar de etiologie van
autisme. Dit onderzoek is ingebed in onderzoekslijnen en wordt succesvol gefi-
nancierd uit eerste en tweede geldstroom. Toepassing in de praktijk van alle dag
is voorlopig niet aan de orde.
    Praktijkinstellingen doen veel kleinschalig onderzoek, dat zelden is ingebed
in langer lopende onderzoekslijnen. Verbinding met academische centra is er
soms, op ad hoc basis.
    In een aantal grotere GGZ-instellingen beweegt het onderzoek zich meer
naar het midden van de figuur. Lentis (Groningen) en Yulius (Rotterdam) en het
Dr. Leo Kannerhuis zijn voorbeelden van GGZ-instellingen die binnen langduri-
ger verbintenissen met universitaire partners onderzoek verrichten op het gebied
van autisme. Deze voorbeelden illustreren ook dat onderzoek in de praktijk niet
alleen een zaak van professionals is, maar ingebed dient te zijn in het beleid van
de organisatie. Duidelijk is evenwel dat verbinding tussen praktijk en academie
veel beter kan en moet.
Synthese – contouren kennisinfrastructuur autisme                                  63
</pre>

====================================================================== Einde pagina 65 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 66 ======================================================================

<pre>4 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen</pre>

====================================================================== Einde pagina 66 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 67 ======================================================================

<pre> oofdstuk 6
          Conclusies en aanbevelingen
          In dit hoofdstuk beantwoordt de commissie de adviesvragen en doet zij aanbeve-
          lingen. De vragen van de minister hadden betrekking op de stand van het onder-
          zoek naar ASS en op de kennisinfrastructuur rond autisme.
6.1       Stand van onderzoek naar ASS
          De vragen van de minister hadden betrekking op de stand van het onderzoek naar
          ASS en in welke lacunes met voorrang zou moeten worden voorzien. Daarbij
          gaat het zowel om onderzoek naar de ontwikkeling en validering van instrumen-
          ten voor signalering en diagnostiek van ASS voor verschillende leeftijdsgroepen
          als om onderzoek naar ontwikkeling en evaluatie van interventies bij ASS (pro-
          fessionele behandeling en begeleiding van mensen met ASS en hun naasten).
6.1.1     Ontwikkeling instrumenten voor signalering en diagnostiek
          In het kader van dit advies heeft de commissie een onderzoeksinventarisatie uit-
          gevoerd. In deze inventarisatie zijn geen onderzoeken gevonden naar de ontwik-
          keling of validering van nieuwe signaleringsinstrumenten* van autismespectrum-
          stoornissen voor kinderen of voor volwassenen.
          De nieuwe JGZ (jeugdgezondheidszorg) multidisciplinaire richtlijn autismespectrumstoornissen voor
          kinderen en jeugdigen verschijnt na het gereedkomen van dit advies.
          Conclusies en aanbevelingen                                                                       65
</pre>

====================================================================== Einde pagina 67 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 68 ======================================================================

<pre>           Wel vindt er onderzoek plaats naar diagnostiek, bijvoorbeeld naar de kwali-
      teit van observatie-instrumenten en interviewinstrumenten en naar de verdere
      ontwikkeling van vragenlijstinstrumenten. Dergelijk onderzoek vindt plaats in
      Groningen (UMC Groningen en Accare) en in Rotterdam (Yulius en Erasmus
      MC).
           Ook is er onderzoek naar de validering van vragenlijsten, onder meer in Gro-
      ningen, bij Lentis Autismeteam Noord-Nederland.
           In een breed GGZ-samenwerkingsverband wordt onderzoek gedaan naar de
      psychometrische eigenschappen van een diagnostisch instrument voor volwasse-
      nen.
      De lacune die in 2009 werd geconstateerd als het gaat om signaleringsinstrumen-
      ten is ook nu niet geheel opgevuld. De achterstand in de diagnostiek van volwas-
      senen met ASS wordt wel ingelopen met lopend onderzoek.
            De commissie meent echter dat wanneer de bestaande instrumenten geïm-
      plementeerd en systematisch gebruikt worden, de ontwikkeling van nieuwe
      instrumenten thans geen prioriteit heeft.
      In paragraaf 6.3 doet de commissie aanbevelingen over aanvullend onderzoek en
      de prioritering daarvan.
6.1.2 Ontwikkeling en evaluatie van interventies bij
      autismespectrumstoornissen
      Er wordt op verschillende plaatsen in Nederland onderzoek gedaan naar inter-
      venties die het sociaal functioneren van mensen met autisme bevorderen. Het
      betreft een breed scala aan interventies van psychiatrische gezinsbehandeling tot
      sociale vaardigheidstrainingen, van ICT-toepassingen tot speltherapie, van
      geneesmiddelenonderzoek tot relatietherapie en interventies in de onderwijsset-
      ting. Dit type onderzoek wordt vooral uitgevoerd door buitenuniversitaire instel-
      lingen. De omvang van dit onderzoek is over het algemeen beperkt en de
      financiering verloopt moeizaam.
      De ontwikkeling van fundamenteel-wetenschappelijke kennis over autisme is in
      goede handen en veelbelovend. Echter, resultaten die de persoonlijke en maat-
      schappelijk gevolgen van autisme kunnen helpen oplossen, zijn op korte termijn
      nog niet te verwachten.
           De maatschappelijke gevolgen van autisme spelen gelijktijdig in meerdere
      maatschappelijke domeinen. In ieder van die domeinen is praktijkkennis, zowel
 6    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 68 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 69 ======================================================================

<pre>aandoeningspecifiek als gebonden aan de lokale context, onmisbaar voor con-
creet handelen. De benodigde veranderingen (effectiviteit van handelen) zullen
makkelijker tot stand komen wanneer alle stakeholders* betrokken zijn bij de for-
mulering van het probleem en bij de oplossing ervan (implementatie).
    In de verschillende domeinen zijn de laatste jaren ontwikkelingen op gang
gekomen die gunstig zijn voor kennisontwikkeling op basis van praktijkkennis in
combinatie met wetenschappelijke toetsing en reflectie. Academische werkplaat-
sen hebben daarbij stimulerend gewerkt maar ook kenniscentra hebben een
belangrijke rol gespeeld, zoals het landelijk kenniscentrum kinder- en jeugdpsy-
chiatrie en het Trimbos-instituut, professionele netwerken, zoals CASS18+, en
individuele zorginstellingen. Een illustratie hiervan zijn de twee richtlijnen die in
2012 gereed komen.2,3 Onderwijs dient meer betrokken te worden bij deze ont-
wikkelingen.
De verdere ontwikkeling van praktijkonderzoek kan gestimuleerd worden door
meer het accent te leggen op de specifieke wetenschappelijke waarde van dit pro-
ces. Voorbeelden hiervoor zijn verruiming van de publicatiemogelijkheden en
spreiding van onderzoeksresultaten, meer samenwerking van praktijk en univer-
siteit en aangepaste criteria voor het verkrijgen van onderzoeksgelden en vol-
doende ruimte in de DBC’s voor het besteden van tijd (en dus geld) aan
zorgvuldige observatie en vastlegging daarvan, essentieel voor goed onderzoek.
Een ‘eigenaar’ van specifieke deskundigheid (professionaliteit) over autisme zou
deze ontwikkeling ook stimuleren; nu is er nog niet zo’n ‘eigenaar’.
    En lest best: professionals in de verschillende domeinen hebben vaak geen
gemeenschappelijke doelstellingen voor interventies en zij werken onder ver-
schillende organisatorische en financiële randvoorwaarden. Deze verschillen
staan een gemeenschappelijke professionalisering en uniforme implementatie
van onderzoeksbevindingen in de weg. Uniformering en registratie van uitkomst-
data in de verschillende domeinen is om die reden wenselijk. Door het verzame-
len van uitkomstdata van patiënten (of cliënten) krijgen hulpverleners en de
organisaties waarin zij werkzaam zijn spiegelinformatie die kan dienen voor
reflectie en verbetering. Uniformering kan bijdragen aan het overbruggen van de
afstand tussen domeinen en een gemeenschappelijke professionaliteit.
In paragraaf 6.3 doet de commissie aanbevelingen over aanvullend onderzoek en
de prioritering daarvan.
Hierbij is te denken aan hulpverleners, cliënten, instellingsbesturen en raden van toezicht, overheden,
werkgevers en uitvoeringsinstellingen.
Conclusies en aanbevelingen                                                                             67
</pre>

====================================================================== Einde pagina 69 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 70 ======================================================================

<pre>6.2   Stand van zaken rond kennisinfrastructuur
      deskundigheidsbevordering autisme
      De kennisinfrastructuur voor deskundigheidsbevordering rond autisme is gefrag-
      menteerd. Dit heeft verschillende redenen.
          Ten eerste werkt een grote diversiteit aan professionals verdeeld over ver-
      schillende domeinen in de signalering en diagnostiek van autismespectrumstoor-
      nissen en de behandeling en begeleiding van de desbetreffende kinderen en
      volwassenen. In de basisopleidingen van deze professionals wordt weinig tot
      geen specifieke aandacht aan autisme besteed. De Nederlandse Vereniging voor
      Autisme (NVA) is nu wel bezig om samen met de Nederlandse Vereniging voor
      Psychiatrie een module autisme te ontwikkelen voor de opleiding tot volwasse-
      nenpsychiater.
          Ten tweede is er in geen van de beroepsgroepen of domeinen een vast gepro-
      tocolleerd bij- of nascholingsprogramma voor professionals die zich toeleggen
      op deze groep mensen. Er zijn vele aanbieders van cursussen, maar het aanbod is
      niet gecoördineerd. Verbetering is noodzakelijk.
6.3   Aanbevelingen
      De commissie heeft haar aanbevelingen op een aantal uitgangspunten gestoeld:
      • kennis moet in vruchtbare aarde vallen. Een van de voorwaarden daarbij is de
          aanwezigheid van geprofessionaliseerde beroepsgroepen
      • voor domeinoverschrijdend, multidisciplinair (praktijk)onderzoek zijn
          gemeenschappelijke doelstellingen van interventies en van de relevante uit-
          komstindicatoren een voorwaarde om de verschillende werelden met elkaar
          te verbinden
      • uitkomsten van onderzoek moeten geïmplementeerd worden in een concrete
          context. Dit vereist gedetailleerde implementatietrajecten die opgesteld wor-
          den naar aanleiding van de praktijk waarin de interventie of het instrument
          toegepast wordt
      • wanneer geïmplementeerde kennis zijn waarde in de praktijk definitief heeft
          bewezen, dient die bij voorkeur opgenomen te worden in richtlijnen.
6.3.1 Academische werkplaats
      Allereerst formuleert de commissie een aanbeveling over figuur 1 uit hoofdstuk 5.
 8    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 70 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 71 ======================================================================

<pre>     Om het meer praktisch ingestoken autismeonderzoek kwantitatief en kwalita-
tief te verbeteren en zo naar het midden van figuur 1 uit hoofdstuk 5 te halen,
beveelt de commissie aan twee academische werkplaatsen in te richten voor
autisme. Twee werkplaatsen maken het mogelijk het veld in de volle breedte mee
te nemen, enige geografische spreiding aan te brengen en om te concurreren op
kwaliteit.* Onder academische werkplaatsen verstaat de commissie langdurige
samenwerkingsverbanden die gezamenlijk onderzoek vanuit praktijk, beleid en
wetenschap bedenken en uitvoeren en waarbij de toepassing in de praktijk
nadrukkelijk voorop staat.
     De partners binnen een academische werkplaats zijn praktijkinstellingen met
belangstelling voor innovatie en onderzoek, die hun activiteiten op dat terrein
een meer solide wetenschappelijke basis willen geven en universiteiten of
UMC’s die hun onderzoek sterker willen verbinden met de praktijk. Bij voorkeur
maken ook kennisinstituten, koepelorganisaties en hogescholen deel uit van het
samenwerkingsverband en is er contact met lokale, regionale en landelijke
beleidsmakers.
Het doel is tweeledig: ten eerste praktijk en academie dichter bij elkaar brengen,
zodat onderzoek uit beide sferen dichter bij elkaar komt en kan profiteren van
elkaars kennis en ervaring en ten tweede het stroomlijnen en verbeteren van de
professionalisering van beroepsbeoefenaren in de praktijkinstellingen.
     De commissie denkt daarbij aan een competitief programma waarop inge-
schreven kan worden door samenwerkingsverbanden die een academische werk-
plaats ambiëren.
Hierbij stelt de commissie de volgende randvoorwaarden:
• de inschrijvende samenwerkingsverbanden dienen uit stabiele partijen te
     bestaan
• ten minste één partij binnen de samenwerkingsverbanden moet gedegen en
     langdurige expertise op het terrein van autisme in huis hebben
• een praktijkinstelling is bij voorkeur initiatiefnemer van de beoogde acade-
     mische werkplaats
• de academische werkplaats moet aanhaken bij de bestaande zorgstructuren in
     de verschillende relevante domeinen.
In deze tijd van krappe financiële ruimte voor wetenschappelijk onderzoek meent de commissie dat
het realiseren van meer dan twee werkplaatsen op dit moment niet haalbaar is.
Conclusies en aanbevelingen                                                                      69
</pre>

====================================================================== Einde pagina 71 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 72 ======================================================================

<pre>      •   gezien de specifieke en onderscheidende kenmerken van autisme raadt de
          commissie aan om nieuwe werkplaatsen op te richten die zich exclusief op
          dit onderwerp richten
      •   in eerste instantie dient ten minste één van de in dit advies geprioriteerde
          onderwerpen in het onderzoek van de academische werkplaats ter hand te
          worden genomen
      •   behalve onderzoek is professionalisering van autismezorgverleners een taak
          van de AW. Certificering van het deskundigheidsdomein autisme kan hierbij
          behulpzaam zijn
      •   de mogelijkheid om reeds bestaande samenwerkingsverbanden in de acade-
          mische werkplaatsen onder te brengen, strekt tot aanbeveling.
6.3.2 Werkgemeenschap autisme
      Ten tweede wil de commissie aanbevelingen doen voor het versterken van het
      tweede deel van het model uit hoofdstuk 5 (figuur 2).
          Bouwen aan een kennisinfrastructuur waarin praktijk en academie goed op
      elkaar zijn ingespeeld en optimaal profiteren van elkaars inbreng kan niet zonder
      gemotiveerde, enthousiaste professionals en onderzoekers. Op dit moment
      bestaat er geen vanzelfsprekende gelegenheid waar deze praktijkprofessionals en
      onderzoekers elkaar ontmoeten. Praktijkbijeenkomsten worden niet bezocht door
      universitair onderzoekers en wetenschappelijke congressen niet door hulpverle-
      ners uit de praktijk. Zelfs autismeonderzoekers treffen elkaar niet vanzelfspre-
      kend op bestaande gelegenheden.
          Om uitwisseling en afstemming van vraag en aanbod van onderzoek te sti-
      muleren, bepleit de commissie daarom instelling van een werkgemeenschap voor
      autisme, naar voorbeeld van de vroegere NWO-werkgemeenschappen.
          Deze werkgemeenschap is bedoeld voor iedereen die in begeleiding, behan-
      deling van of onderzoek naar autisme werkzaam is. Op deze wijze zou de werk-
      gemeenschap een virtueel, eerder genoemd ‘eigenaarschap’ van specifieke
      deskundigheid (professionaliteit) over autisme kunnen vertegenwoordigen. De
      werkgemeenschap zou jaarlijkse bijeenkomsten van twee dagen kunnen organi-
      seren om daar ideeën en onderzoek te presenteren en te bespreken. Op die manier
      kunnen ideeën uit de praktijk opgepakt worden en verder worden uitgewerkt tot
      een goed onderzoeksvoorstel en omgekeerd kunnen onderzoeksresultaten wor-
      den besproken om zo implementatie in de praktijk te bevorderen.
      De werkgemeenschap zou ook een bundel met lopend en recent afgesloten
      onderzoek kunnen publiceren, waarin ook ruimte is voor onderzoek met nega-
      tieve bevindingen. De werkgemeenschap kan ook een onderzoeksdatabase bij-
 0    Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 72 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 73 ======================================================================

<pre>      houden waarin het in Nederland lopende onderzoek bijgehouden kan worden.
      Het HoorPlatform werkt al een aantal jaren met een dergelijke database.54 Derge-
      lijke voorzieningen vullen de publicatiemogelijkheden in reguliere wetenschap-
      pelijke tijdschriften aan, daar deze tijdschriften (nog) niet zijn gericht op het
      publiceren van praktijkonderzoek en onderzoek met negatieve bevindingen.
          De mensen met autisme zelf of hun vertegenwoordigers zoals Balans of de
      NVA zouden ook een rol in de werkgemeenschap kunnen spelen door aan te
      geven aan welke oplossingen behoefte is, zodat onderzoek op deze behoeften kan
      worden afgestemd. De patiëntenorganisaties kunnen in de werkgemeenschap de
      informatie voor hun leden toetsen op betrouwbaarheid.
      Het verbeteren van de kennisinfrastructuur voor professionals en het verbeteren
      van de kwaliteit van onderzoek naar autisme in al zijn facetten biedt ook kansen
      voor het verbeteren van de informatievoorziening voor mensen met autisme en
      hun naasten. Als gewerkt wordt aan evidence based behandeling en begeleiding
      kunnen niet-effectieve of theoretisch onvoldoende onderbouwde interventies niet
      langer een plaats hebben in de informatievoorziening.
          De commissie ziet hier een taak voor de behandelaren en begeleiders van
      mensen met autisme, maar nadrukkelijk ook voor kenniscentra, informatieloket-
      ten van lokale, regionale en landelijke overheden en de ouder- en patiëntenver-
      enigingen, zoals de NVA en Balans. Met name de ouder- en patiëntenvereni-
      gingen hebben een verantwoordelijkheid in het selecteren en aanbieden van
      informatie voor hun achterban, vanwege hun nauwe relatie daarmee.
      De eind 2011 door de NVA georganiseerde invitational conference voor onder-
      zoekers, beleidsmakers en patiëntenvertegenwoordiging in het kader van een
      bezoek van Autism Speaks aan ons land, zou als voorbeeld voor de werkgemeen-
      schap kunnen dienen.
6.3.3 Prioritering van onderzoek
      Tot slot wil de commissie richting geven aan het autismeonderzoek in Nederland,
      door aantal criteria voor onderzoeksprioritering te formuleren en een aanzet tot
      een onderzoeksagenda te geven, op basis van de bevindingen uit de onderzoeks-
      inventarisatie. De criteria en onderzoeksagenda zijn te gebruiken door de in te
      stellen academische werkplaatsen.
      Criteria voor prioritering:
      • inschatting van de impact van de onderzoeksresultaten
      Conclusies en aanbevelingen                                                       71
</pre>

====================================================================== Einde pagina 73 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 74 ======================================================================

<pre>     • verwachte mate van verbetering van het functioneren van de doelgroep
     • omvang doelgroep
     • verwachtingen langetermijneffect
  •  mogelijkheden voor samenwerking praktijk – academie
  •  ervaring met betreffend type onderzoek
  •  mogelijkheden voor brede implementatie.
  Onderzoeksagenda:
  •  Natuurlijk experiment stelselwijziging
     Met de op handen zijnde stelselwijzigingen dient zich een unieke gelegen-
     heid aan voor een natuurlijk experiment. In de stelselwijzigingen groeien
     domeinen naar elkaar toe en moeten zij intensief met elkaar samenwerken. In
     tal van domeinen wordt discussie gevoerd over de gevolgen van de stelsel-
     wijzigingen voor mensen met beperkingen en daarmee ook voor mensen met
     autisme. Om de negatieve, maar ook positieve effecten van de stelselwijzi-
     gingen in onderwijs (Passend Onderwijs), werkvoorziening (Werken naar
     vermogen), begeleiding (jeugdzorg, WMO) en behandeling (jeugd-GGZ,
     AWBZ) goed te kunnen volgen zou nu een nulmeting gedaan moeten worden
     onder kinderen, jeugdigen, jongvolwassenen en volwassenen, met jaarlijks
     een follow-up. De resultaten zijn dan te gebruiken voor eventuele bijsturing.
     De groep mensen met autismespectrumstoornissen is bij uitstek geschikt als
     onderzoeksgroep voor dit experiment, omdat zij met alle domeinen te maken
     hebben die een stelselwijziging ondergaan en omdat de effecten op het func-
     tioneren meteen duidelijk zijn.
  •  Effectiviteitsonderzoek
     Uit de onderzoeksinventarisatie kwam naar voren dat er grote behoefte is aan
     onderzoek naar effectieve interventies voor behandeling en begeleiding van
     mensen met autisme. Nu vindt dit onderzoek op beperkte schaal plaats, met
     onvoldoende methodologische validiteit. Solide effectiviteitsonderzoek
     gebaseerd op practice based resultaten verdient dan ook prioriteit. Hiermee
     zijn ook interventies die niet effectief zijn voor eens en altijd uit het aanbod
     te schrappen, wat de kosteneffectiviteit van behandeling en begeleiding van
     deze groep ten goede zal komen.
  •  Implementatie instrumenten voor signalering, screening en diagnostiek
     Er bestaat al een ruim assortiment instrumenten voor signalering, screening
     en diagnostische instrumenten die al gevalideerd zijn. Deze instrumenten
2 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 74 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 75 ======================================================================

<pre>           worden echter niet overal en niet altijd adequaat gebruikt. Het verdient aan-
           beveling de implementatie van deze instrumenten te bevorderen. Onderzoek
           naar nieuwe instrumenten (zie de lacunes uit 2009) is wel wenselijk, maar
           heeft niet de hoogste prioriteit.
      •    Handelingsgerichte diagnostiek
           Met het oog op de komst van de DSM 5 en de stelselwijzigingen verdient het
           aanbeveling handelingsgerichte diagnostiek te bevorderen en verder te ont-
           wikkelen. Handelingsgerichte diagnostiek is nodig voor effectiviteitsonder-
           zoek en voor vervolgonderzoek op langere termijn.
      •    Levensfasen en transities
           Levensfasen en transities zijn situaties die zich bij voorkeur lenen voor
           onderzoek waarbij handelingsgerichte diagnostiek, effectiviteitsonderzoek en
           domeinoverschrijdende samenwerking centraal staan.
6.3.4 Financiering
      De commissie stelt voor de bovengenoemde aanbevelingen als volgt te financie-
      ren.
           Voor de uitvoering van de academische werkplaatsen denkt de commissie
      aan een procedure bij ZonMw, waarbij deze de door het ministerie van VWS
      beschikbare gestelde middelen toekent op basis van competitie. Wat betreft de
      middelen denkt de commissie aan € 800.000 euro voor vier jaar: voor elke AW
      twee promotieplaatsen van elk € 200.000, waarvan het samenwerkingsverband
      zelf de helft zou moeten financieren.
           Ook de werkgemeenschap zou landelijk gefaciliteerd moeten worden mid-
      dels een stimuleringssubsidie.
           Voor het financieren van het natuurlijk experiment met betrekking tot de stel-
      selwijzigingen doet de commissie een beroep op ministeries van VWS (jeugd-
      zorg, jeugd-GGZ, AWBZ), OCW (Passend Onderwijs) en SZW (Werken naar
      vermogen*). Een mogelijkheid zou zijn dat de drie ministeries ieder een promo-
      vendus aanstellen op het deel van de stelselwijzigingen dat hun aangaat. Daar-
      mee zou per ministerie een bedrag van € 200.000 gemoeid zijn, zo schat de
      commissie.
      Zie voetnoot op pagina 50.
      Conclusies en aanbevelingen                                                         73
</pre>

====================================================================== Einde pagina 75 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 76 ======================================================================

<pre>4 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen</pre>

====================================================================== Einde pagina 76 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 77 ======================================================================

<pre>  Literatuur
  Gezondheidsraad. Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad;
  2009: 2009/09.
  Concept richtlijn autismespectrum bij volwassenen. Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van
  autismespectrumstoornissen bij volwassenen. Internet: http://cass18plus.weebly.com/
  commentaarfase-richtlijn-ass-volwassenen.html. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
  JGZ richtlijn autisme en aan autisme verwante stoornissen in ontwikkeling (geraadpleegd 8 mei
  2012). http://www.ncj.nl
  Elling MW, Minderaa RB. Zicht op kennis. Beschikbare diagnostische instrumenten en interventies
  voor de jeugd-ggz. Deel 1, beschrijving. Amsterdam: Landelijk Kenniscentrum Kinder- en
  Jeugdpsychiatrie; 2010.
  Databank effectieve jeugdinterventies. Internet: www.nji.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
  Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies Beperkingen en Mogelijkheden. Onderzoek bij mensen
  met een verstandelijke beperking. Den Haag: RGO; 2005: 49.
  Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies Revalidatieonderzoek. Rijswijk: RGO; 1997: 14.
  Raad voor Gezondheidsonderzoek. Onderzoek geestelijke gezondheidszorg en geestelijke
  volksgezondheid. Den Haag: RGO; 1999: 19.
  Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies kennisinfrastructuur public health: Kennisverwerving en
  kennistoepassing. Den Haag: RGO; 2013: 39.
0 Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Evaluatie van het Stimuleringsprogramma
  Gezondheidsondezoek 1986-1997. Den Haag: SGO; 2012.
  Literatuur                                                                                          75
</pre>

====================================================================== Einde pagina 77 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 78 ======================================================================

<pre>1 Raad voor Bekwaamheidsontwikkeling (RvBO). Bekwaamheidsontwikkeling over verslaving in het
  hoger onderwijs. Resultaten van een landelijk onderzoek op HBO instellingen en universiteiten.
  Amersfoort: GGZ Nederland; 2006: 2006-305.
2 ZonMw. De kennisinfrastructuur van de Openbare Gezondheidszorg. Vorm en functioneren. Den
  Haag: ZonMw; 2011.
3 Raad voor Gezondheidsonderzoek. Externe Evaluatie Programma Revalidatieonderzoek. Den Haag:
  RGO; 2006.
4 ZonMw. Externe evaluatie van het programma Risicogedrag en Afhankelijkheid. Den Haag: ZonMw;
  2011.
5 ZonMw. Externe evaluatie van het programma GeestKracht. Den Haag: ZonMw; 2011.
6 NWO. Externe evaluatie. Programma verslaving ZonMw/NWO. 2004.
7 ZonMw. GeestkKacht op koers. Tussentijdse resultaten uit het onderzoeksprogramma GeestKracht.
  Den Haag: ZonMw; 2008.
8 ZonMw, Zon. Onderzoek met en voor mensen met verstandelijke beperkingen. Eindrapport
  Vraagsturing wetenschappelijk onderzoek met en voor mensen met een verstandelijke beperking.
  DenHaag: ZonMw; 2006.
9 ZonMw. Oog(st) voor de toekomst. Resultaten van onderzoek uit de ZonMw programma’s
  Verslaving en Risicogedrag en Afhankelijkheid. Den Haag: ZonMw; 2009.
0 AWPG. Op weg naar het eindspel: Overwegingen voor de Programmacommissie Academische
  Werkplaatsen Publieke Gezondheid. 2011. AWPG.
1 ZonMw. Programma Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Tussentijdse
  evaluatie. Den Haag: ZonMw; 2011.
2 ZonMw. Programmatekst Revalidatieonderzoek II. Den Haag: ZonMw; 2006.
3 ZonMw. Risicogedrag & Afhankelijkheid. Programma over gebruik van genotmiddelen en
  probleemgedrag. Den Haag: ZonMw; 2006.
4 Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Tussentijdse evaluatie van het SGO-
  programma verslavingsonderzoek. Den Haag: SGO; 1996.
5 ZonMw. Verslaving. Het programma Verslaving: van wetenschap tot zorg op straat. Den Haag:
  ZonMw; 2005.
6 ZonMw. Vervolgprogramma Academische Werkplaatsen Publieke Gezondheid: Verankeren en
  Verbreden 2009-2012. Den Haag: ZonMw; 2009.
7 ZonMw. Zelfevaluatie 2005. Programma Revalidatieonderzoek. Den Haag: ZonMw; 2005.
8 ZonMw. Negen ZonMw-programma’s onder de loep. Over infrastructurele samenwerking tussen
  wetenschap en praktijk. Den Haag: ZonMw; 2008.
9 Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Deel I: Het SGO-programma
  verslavingsonderzoek; achtergronden en doelstellingen. Den Haag: SGO; 1996.
0 Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Evaluatie van het stimuleringsprogramma
  gezondheidsonderzoek 1986-1997. Den Haag: SGO; 1997.
1 ZonMw. Werkplaats verankerd. Pre Post 2011; (42)
6 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 78 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 79 ======================================================================

<pre>2 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Kennisagenda. Speel met kennis. Strategische
  kennisagenda 2020. 2012. Den Haag Ministerie van Volksgezondheid,Welzijn en Sport.
3 Mootz M. Positionpaper Academische Werkplaatsen nu en in de toekomst. 2010.
4 Tweede Kamer. Brief van de staatssecretarissen van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van
  Veiligheid en Justitie. 2011-2012, 31839 130.
5 Tweede Kamer. Lijst van vragen en antwoorden inzake de beleidsbrief stelselwijziging jeugd ‘Geen
  kind buiten spel’. 2011-2012.
6 Tweede Kamer. Beleidsbrief van de staatssecretarissen van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en
  Veiligheid en Justitie inzake stelselwijziging jeugd ‘Geen kind buiten spel’. 2011-2012.
7 Tweede Kamer. Brief van de staatssecretarissen van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Veiligheid
  en Justitie inzake Voortgangsbrief stelselwijziging jeugd ‘Geen kind buiten spel’. 2012.
8 Invoeringswet Wet werken naar vermogen. 2011-2012.
9 Tweede Kamer. Brief van de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap inzake Naar Passend
  Onderwijs. 2010-2011, 32500 VIII 22.
0 Eerste Kamer. Brief van de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap inzake wetsvoorstel
  passend onderwijs. 2011-2012, 33.106.
1 Dam C van, Vlaar P. Quickscan beroepsverenigingen sociaal agogisch werk. Utrecht: Movisie; 2007.
2 Deskundigheidsbevordering. Internet: www.convenantautisme.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
3 HBO Master Special Education Needs 2012-2013. Internet: www.fontysoso.nl. Geraadpleegd: 8 mei
  2012.
4 Winkler P. Beroepscompetenties HBO. Den Haag: Academic Service; 2011.
5 Project Skills Lab to work for people with autism. Internet: www.adam-europe.eu. Geraadpleegd: 8
  mei 2012.
6 ZonMw. ZonMw-programma Academische Werkplaatsen Jeugd ‘Samen werken aan wat werkt’. Den
  Haag: ZonMw; 2009.
7 Onderzoeksprojecten. Internet: www.insideout.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
8 Nederlands Jeugdinstituut. Actieplan Professionalisering Jeugdzorg. Eindrapportage. Utrecht:
  Nederlands Jeugdinstituut; 2010.
9 Nederlands Jeugdinstituut. Hoofdlijnen implementatieplan Professionalisering Jeugdzorg.
  Nederlands Jeugdinstituut; 2010.
0 Professionalisering-jgz. Internet: www.zonmw.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
1 Werkplan ACWP OGGZ-G4. 2011.
2 Commissie Nationaal Plan Toekomst Onderwijswetenschappen. Nationaal Plan Onderwijs/
  Leerwetenschappen. Commissie Nationaal Plan Toekomst Onderwijswetenschappen; 2011.
3 Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Wetenschap en vakmanschap:
  onderwijsonderzoek voor en met de onderwijspraktijk. Den Haag: Ministerie van Onderwijs, Cultuur
  en Wetenschap; 2011.
4 Database Gehoor in Onderzoek. Internet: www.hoorplatform.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
  Literatuur                                                                                         77
</pre>

====================================================================== Einde pagina 79 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 80 ======================================================================

<pre>5 Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Deel III: Onderzoeksbeleid AIAR 1997-
  2000 (Amsterdam). Den Haag: SGO; 1996.
6 Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO). Deel II: Tussentijdse Evaluatie Platform
  Epidemiologisch Verslavingsonderzoek (Rotterdam). Den Haag: SGO; 1996.
7 Resultaten scoren. Internet: www.ggznederland.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
8 De JC, Luycks L, Delicat JW. The master in addiction medicine program in the Netherlands. Subst
  Abus 2011; 32(2): 108-114.
9 Lectoraat verslavingszorg. Internet: www.inholland.nl. Geraadpleegd: 8 mei 2012.
0 GeestKracht. ZonMw programma GGZ. Den Haag: ZonMw; 2001.
1 ZonMw. Tussentijdse zelfevaluatie 1e programma AWPG. Den Haag: ZonMw; 2008.
2 ZonMw. Vervolgprogramma Academische Werkplaatsen Publieke Gezondheid: Verankeren en
  Verbreden 2009-2012. Den Haag: ZonMw; 2009.
3 ZonMw. Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Levensloop en levensfasen.
  Programmabeschrijving 2006 t/m 2009. Den Haag: ZonMw; 2006.
8 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 80 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 81 ======================================================================

<pre>A De adviesaanvraag
B De commissie
C Geraadpleegde deskundigen
D Werkwijze onderzoeksinventarisatie
E Analyse kennisinfrastructuren
F Onderwerpen en samenwerking onderzoeksinventarisatie
G Afkortingen
  Bijlagen
                                                       79
</pre>

====================================================================== Einde pagina 81 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 82 ======================================================================

<pre>0 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen</pre>

====================================================================== Einde pagina 82 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 83 ======================================================================

<pre>ijlage A
       Adviesaanvraag
       Brief van 12 oktober 2010 (kenmerk DJenG/SenS-3023773) van de toenmalige
       minister voor Jeugd en Gezin aan de voorzitter van de Gezondheidsraad.
       In een maatschappij die een steeds groter beroep doet op flexibiliteit en sociale en communicatieve
       vaardigheden, kunnen mensen met autismespectrumstoomissen (ASS) moeilijk meekomen. Helaas
       behoort genezing van ASS op dit moment niet tot de mogelijkheden. Wel zijn er vormen van behan-
       deling en begeleiding mogelijk die mensen met ASS kunnen helpen om, met hun beperkingen, zo
       goed mogelijk in gezin, onderwijs, arbeid en andere maatschappelijke activiteiten te participeren.
       Daarvoor is het noodzakelijk de ASS tijdig te signaleren en vervolgens te diagnosticeren. Over
       instrumenten voor signalering en diagnostiek en over de effectiviteit van mogelijke interventies is op
       dit moment echter nog weinig bekend. Daarvoor is onderzoek nodig, waarvan de resultaten vervol-
       gens hun weg moeten vinden naar de professionals in zorg en onderwijs.
       Gegeven deze stand van zaken en gelet op het algemeen gevoelde belang van de bevordering van
       maatschappelijke participatie van mensen die nu te vaak tegen hun wil aan de zijlijn staan, wil ik u bij
       deze, mede namens mijn ambtsgenoot van VWS, – zoals reeds aangekondigd in mijn reactie op het
       Gezondheidsraad-advies Autismespectrumstoomissen: een leven lang anders – vragen om een
       advies.
       De volgende vragen wil ik u voorleggen:
       •    Waaruit bestaat de kennisinfrastructuur voor de deskundigheidsbevordering van professionals op
            het gebied van signalering, diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met een ASS?
       Adviesaanvraag                                                                                           81
</pre>

====================================================================== Einde pagina 83 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 84 ======================================================================

<pre>       Is verbetering van deze kennisinfrastructuur noodzakelijk en, zo ja, welke verbeteringen hebben
       prioriteit?
  •    Welk onderzoek is gaande ter ontwikkeling en validering van instrumenten voor de signalering
       van een ASS bij 2-4 jarigen, adolescenten en volwassenen? Welk onderzoek op dit vlak ont-
       breekt en verdient prioriteit? Welk onderzoek is gaande ter ontwikkeling en validering van
       instrumenten voor het diagnosticeren van een ASS, met name bij volwassenen? Welk onderzoek
       op dit vlak ontbreekt en verdient prioriteit?
  •    Welk onderzoek is gaande ter ontwikkeling en evaluatie van interventies bij ASS? Onder ‘inter-
       venties bij ASS’ versta ik in dit verband alle vormen van professionele behandeling en begelei-
       ding die zich richten op mensen met een ASS, hun naasten of (anderen in) hun omgeving, en die
       tot doel hebben het sociaal functioneren van mensen met een ASS te bevorderen. Welk onder-
       zoek op dit vlak ontbreekt en verdient prioriteit?
  Onder ‘mensen met een ASS’ begrijp ik hier uitdrukkelijk ook diegenen die naast een ASS nog een
  andere aandoening hebben, bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of een andere psychiatrische
  aandoening.
  Ik wil u vragen bij de voorbereiding van uw advies samen te werken met organisaties als het landelijk
  kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie, het Samenwerkingsverband Effectieve Jeugdzorg Neder-
  land, het Nederlands Jeugdinstituut, het Dr. Leo Kannerhuis, de Nederlandse Vereniging voor
  Autisme en het Landelijk Netwerk Autisme en terdege kennis te nemen van reeds lopende onder-
  zoeksprogramma’s van ZonMw, Hersenstichting en andere organisaties. Ook relevante organisaties
  in de sfeer van onderwijs en arbeid verzoek ik u in uw adviesvoorbereiding te betrekken.
  Ik zie uw advies graag tegemoet in de herfst van 2011.
  w.g.
  de Minister voor Jeugd en Gezin,
  mr. A. Rouvoet
2 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 84 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 85 ======================================================================

<pre>ijlage B
       De commissie
       •  prof. dr. L.J. Gunning-Schepers, voorzitter
          voorzitter Gezondheidsraad (tot 1 april 2012); voorzitter College van Bestuur
          UvA en HvA (per 1 april 2012); hoogleraar Gezondheid en Maatschappij,
          Universiteit van Amsterdam
       •  prof. dr. R.W.B. Blonk
          hoogleraar klinische psychologie, TNO Gezond Leven, Hoofddorp
       •  drs. A.A. van Dijk
          clustermanager research and development, Dr. Leo Kannerhuis, Doorwerth
       •  dr. Y.M. Dijkxhoorn
          GZ-psycholoog/orthopedagoog, universitair docent orthopedagogiek,
          Ambulatorium Faculteit der Sociale Wetenschappen, Universiteit Leiden
       •  dr. M. de Graaf
          projectleider Databank Effectieve Jeugdinterventies, Kenniscentrum
          Jeugd & Opvoeding, Nederlands Jeugdinstituut, Utrecht
       •  drs. S. Hasper-Sitton
          projectleider Landelijk Netwerk Autisme, Utrecht
       •  dr. C.C. Kan
          psychiater, universitair docent, afdeling psychiatrie, Universitair Medisch
          Centrum St. Radboud, Nijmegen
       •  F. Stekelenburg
          directeur, Nederlandse Vereniging voor Autisme, De Bilt
       De commissie                                                                     83
</pre>

====================================================================== Einde pagina 85 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 86 ======================================================================

<pre>   •   dr. J.P. Teunisse
       klinisch neuropsycholoog, lector Levensloopbegeleiding, Hogeschool van
       Arnhem en Nijmegen
   •   prof. dr. M.J. Trappenburg
       bijzonder hoogleraar Sociaal politieke aspecten van de verzorgingsstaat,
       Universiteit van Amsterdam
   •   prof. dr. F.C. Verhulst
       hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, Erasmus MC/Sophia
       Kinderziekenhuis, Rotterdam
   •   drs. G. Ruis, waarnemer
       Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag
   •   dr. ir. V.W.T. Ruiz van Haperen, secretaris
       Gezondheidsraad, Den Haag
   •   mr. F.M. Westerbos, arts, secretaris
       Gezondheidsraad, Den Haag
   De Gezondheidsraad en belangen
   Leden van Gezondheidsraadcommissies worden benoemd op persoonlijke titel,
   wegens hun bijzondere expertise inzake de te behandelen adviesvraag. Zij kun-
   nen echter, dikwijls juist vanwege die expertise, ook belangen hebben. Dat
   behoeft op zich geen bezwaar te zijn voor het lidmaatschap van een Gezond-
   heidsraadcommissie. Openheid over mogelijke belangenconflicten is echter
   belangrijk, zowel naar de voorzitter en de overige leden van de commissie, als
   naar de voorzitter van de Gezondheidsraad. Bij de uitnodiging om tot de com-
   missie toe te treden wordt daarom aan commissieleden gevraagd door middel
   van het invullen van een formulier inzicht te geven in de functies die zij bekle-
   den, en andere materiële en niet-materiële belangen die relevant kunnen zijn voor
   het werk van de commissie. Het is aan de voorzitter van de raad te oordelen of
   gemelde belangen reden zijn iemand niet te benoemen. Soms zal een adviseur-
   schap het dan mogelijk maken van de expertise van de betrokken deskundige
   gebruik te maken. Tijdens de installatievergadering vindt een bespreking plaats
   van de verklaringen die zijn verstrekt, opdat alle commissieleden van elkaars
   eventuele belangen op de hoogte zijn.
84 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 86 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 87 ======================================================================

<pre>ijlage C
       Geraadpleegde deskundigen
       •  dr. C. Aerts, psychiater, Dr. Leo Kannerhuis, Doorwerth
       •  I. van Balkom, directeur behandelzaken GGZ Lentis, Groningen
       •  dr. S. Begeer, psycholoog, VUmc, Amsterdam
       •  drs. M. Beckers, adviseur, Nederlands Centrum Jeugdgezondheidszorg,
          Utrecht
       •  H. Bijl, ontwikkelings- en onderzoeksmedewerker, CED-groep, Rotterdam
       •  S. Brands, manager, Dr. Leo Kannerhuis Brabant, Goirle
       •  L. Broersen, manager Centrum voor Autisme, GGZ Noord-Holland Noord,
          Alkmaar
       •  dr. S. Brouwer, assistant professor Occupational Medicine, Universiteit Gro-
          ningen
       •  prof. dr. J. Buitelaar, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, Karakter / UMC
          St. Radboud, Nijmegen
       •  B. Carmiggelt, jeugdarts, Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, Utrecht
       •  drs. A. Cuppen, arbeidsdeskundige, UWV, Utrecht
       •  F. Dekker, verzekeringsarts, UWV, Utrecht
       •  prof. dr. R. Didden, bijzonder hoogleraar orthopedagogiek, Radbouduniversi-
          teit Nijmegen
       •  prof. dr. I. Engelhard, hoogleraar klinische psychologie, Altrecht, Universi-
          teit Utrecht
       •  dr. A.M. van Elburg, kinder- en jeugdpsychiater Altrecht, directeur Neder-
          landse Academie voor Eetstoornissen, Utrecht
       Geraadpleegde deskundigen                                                         85
</pre>

====================================================================== Einde pagina 87 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 88 ======================================================================

<pre>  •  prof. dr. H. Geurts, bijzonder hoogleraar Autisme aan de Universiteit van
     Amsterdam vanwege Stichting Dr. Leo Kannerhuis
  •  dr. K. Greaves-Lord, senior onderzoeker, Yulius / kinder- en jeugdpsychiatrie
     Erasmus MC Rotterdam
  •  N. Hofman, coördinator Regionaal Autisme Netwerk Zuid-Holland Zuid,
  •  dr. J. Isarin, senior onderzoeker, Kentalis / PonTem
  •  E. Kalsbeek-Jasperse, bestuursvoorzitter Altra, Amsterdam
  •  M. E. van Liere, regioverzekeringsarts, UWV, Utrecht
  •  dr. A. Maras, psychiater, directeur Yulius Academie, Rotterdam
  •  prof. dr. R.B. Minderaa, emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie,
     Accare / UMC Groningen
  •  drs. B.H.F. de Mol, directeur RINO groep, Utrecht
  •  prof. dr. F.J.N. Nijhuis, bijzonder hoogleraar inclusieve arbeidsorganisaties,
     CAPHRI, Universiteit Maastricht
  •  D.A. Rodenburg, docent RINO groep, Utrecht
  •  mr. drs. P. Rodenburg, bedrijfsarts, voorzitter Nederlandse Vereniging voor
     Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, Utrecht
  •  prof. dr. H. Savelkoul, hoogleraar celbiologie en immunologie, Wageningen
     Universiteit
  •  dr. F. Scheepers, psychiater, UMC Utrecht
  •  M. Schipper, beleidsmedewerker Nederlandse Vereniging voor Autisme, De
     Bilt.
  •  dr. A. Sizoo, psychiater, Dimence, Deventer
  •  dr. A. Spek, psycholoog, GGZ Eindhoven
  •  dr. C. Struiksma, senior onderzoeker, CED-groep, Rotterdam
  •  V. Verschoor, secretaris Academische Werkplaatsen Jeugd, ZonMw, Den
     Haag
  •  F. Visser, manager Philps Employability Center, Eindhoven
  •  dr. L. de Vries, directeur GGD Nederland, Utrecht
  •  J. Wichers-Bots, docent/onderzoeker Special Educational Needs, Opleidings-
     centrum Speciale Onderwijszorg, Fontys Hogeschool, Tilburg
  •  prof. dr. J. van Weeghel, bijzonder hoogleraar rehabilitatie, Tranzo, Universi-
     teit van Tilburg
  •  prof. dr. H. Wubbels, hoogleraar onderwijskunde en didactiek, Universiteit
     Utrecht
  •  prof. dr. T. van Yperen, bijzonder hoogleraar onderzoek en ontwikkeling
     effectieve jeugdzorg vanwege de stichting Nederlands Jeugdinstituut,
     Utrecht
6 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 88 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 89 ======================================================================

<pre>ijlage D
       Werkwijze onderzoeksinventarisatie
       Procedure
       Voor de onderzoeksinventarisatie heeft de commissie een groot aantal onderzoe-
       kers op het gebied van autismespectrumstoornissen benaderd (bijlage C). Namen
       kwamen uit de netwerken van de commissieleden, van de Gezondheidsraad en
       via reeds benaderde onderzoekers.
           De onderzoekers is eerst gevraagd of zij mee wilden werken aan de inventari-
       satie, waarna zij een vragenlijst toegestuurd kregen (zie onder). Alle ingevulde
       vragenlijsten werden opgevolgd door een persoonlijk gesprek, waarin eventuele
       onduidelijkheden konden worden toegelicht en waarin de onderzoekers naar hun
       visie op en suggesties voor verbetering van de kennisinfrastructuur werd
       gevraagd.
           De onderzoeksinventarisatie is uitgevoerd tussen oktober 2011 en april 2012.
       Werkwijze onderzoeksinventarisatie                                               87
</pre>

====================================================================== Einde pagina 89 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 90 ======================================================================

<pre>  Vragenlijst
  Instelling:
  Projectnaam of onderzoekslijn:
  Vraagstelling(en) van het onderzoek:
  Type onderzoek:
  Onderwerp (kruis aan, meer dan één antwoord mogelijk):
  ‪ etiologie (naar de oorzaken van autisme)
  ‪ epidemiologie (naar vóórkomen, comorbiditeit etc)
  ‪ diagnostiek
  ‪ prognostiek
  ‪ interventieonderzoek
      ‪ ontwikkeling van nieuwe interventies
      ‪ effectiviteit van bestaande interventies
  ‪ implementatieonderzoek (uitrollen van interventies, werkwijzen)
  ‪ de betekenis van autisme voor mogelijkheden en beperkingen van de patiënt
  ‪ de betekenis van autisme voor de deelname aan het maatschappelijk leven
  ‪ anders, nl. …..
  Methodologie (kruis aan, meer dan één antwoord mogelijk):
  ‪ basaal (licht toe)
  ‪ epidemiologisch
  ‪ beschrijvend evaluatieonderzoek
  ‪ kwantitatief evaluatieonderzoek; gerandomiseerd? Ja/nee
  ‪ doelmatigheidsonderzoek
  ‪ kwalitatief onderzoek, nl. ……..
  ‪ anders, nl. ………………………..
  Domeinen (kruis aan, meer dan één antwoord mogelijk):
  ‪ klinisch
  ‪ onderwijs
  ‪ arbeid
  ‪ overige maatschappelijke domeinen (zelfredzaamheid, gezinsleven e.d.).
  Financiering:
  Bedrag:
  Bron / geldstroom*:
  Duur van de financiering:
8 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 90 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 91 ======================================================================

<pre>Personeel
Totale omvang (fte):
Betrokken beroepsgroepen:
Samenwerking
Wordt in het onderzoek samengewerkt met andere instituten/instellingen? Ja/Nee
Zo ja, met welke?
Evaluatie en implementatie
Is er voorzien in een eindrapportage van het onderzoek? Ja/Nee
Zo ja: op welke wijze?
Worden de onderzoeksresultaten gepubliceerd? Ja/Nee
Zo ja: op welke wijze?
Zijn de onderzoeksresultaten generaliseerbaar voor het verdere werkveld?
Lacunes in onderzoek
Welke lacunes constateert u in het onderzoek naar autisme?
Inhoudelijk:
Methodologisch:
Prioriteiten in onderzoek
Welk onderzoek naar autisme verdient naar uw oordeel prioriteit?
Meest urgent:
Meest waardevol:
Meest kansrijk:
1e geldstroom: ongeoormerkte publieke financiering (OCW)
2e geldstroom: geoormerkte publieke financiering (ZonMw, NWO)
3e geldstoom: fondsen, particuliere stichtingen
4e geldstroom: industrie
Werkwijze onderzoeksinventarisatie                                             89
</pre>

====================================================================== Einde pagina 91 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 92 ======================================================================

<pre>0 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen</pre>

====================================================================== Einde pagina 92 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 93 ======================================================================

<pre>ijlage E
       Analyse kennisinfrastructuren
       Verslaving
       Analyse SGO29
       De adviesgroep SGO constateerde dat de wereld van het verslavingsonderzoek
       ingewikkeld in elkaar zat, met een grote verscheidenheid aan instanties en orga-
       nisaties, ieder met verschillende belangen en/of interesses en weinig onderlinge
       afstemming. Onderzoek en financiering waren versnipperd. Voor een belangrijk
       deel was dit het gevolg van de complexiteit en de vele facetten van de versla-
       vingsproblematiek, die ieder van belang waren om onderzocht te worden: epide-
       miologisch, medisch, economisch, juridisch en criminologisch. Ook het gebrek
       aan afstemming, coördinatie en concentratie in de patiëntenzorg vormde echter
       een probleem.
       Advies (1986)
       Geadviseerd werd om een nationaal concentratiepunt van verslavingsonderzoek
       te creëren, de expertise ten aanzien van onderzoek en behandeling te bundelen en
       te versterken, de opleiding van onderzoekers en behandelaars te verbeteren en
       om een netwerk van verslavingsonderzoekers en instellingen te vormen. Het
       Amsterdam Institude for Addiction Research (AIAR) werd opgericht voor het
       verrichten van patiëntgebonden onderzoek, onderwijs en opleiding. Het Rotter-
       Analyse kennisinfrastructuren                                                    91
</pre>

====================================================================== Einde pagina 93 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 94 ======================================================================

<pre>  damse samenwerkingsverband Platform Sociaal-Epidemiologisch kreeg de taak
  om de onderzoeksactiviteiten van de aangesloten instellingen op elkaar af te
  stemmen en te coördineren, voorstellen te genereren voor onderzoek waarin
  instellingen zouden samenwerken en de kennisuitwisseling en het onderwijs tus-
  sen de deelnemers te bevorderen. Het programma Verslavingsonderzoek ging in
  1992 van start.
  Programma en evaluatie (1996)55,56
  Het programma van het AIAR had goede resultaten opgeleverd, maar was sterk
  gefocust op fundamenteel onderzoek. De hechte samenwerking van UvA/AMC,
  de Jellinekkliniek en het AIAR en de inbedding van het AIAR-onderzoek in twee
  (inter)facultaire onderzoeksgroepen droegen ertoe bij dat een brede multidisci-
  plinaire samenwerking tot stand kwam, een groot aantal onderzoeksprojecten
  werd uitgevoerd en dat onderzoekers opgeleid werden. Het toegepast onderzoek
  bleef nog onderbelicht. Het Platform Sociaal-Epidemiologisch onderzoek had
  geen eigen onderzoeksbudget en kon slechts een beperkte coördinerende en sti-
  mulerende functie vervullen. Dit maakt het Platform onnodig kwetsbaar en
  afhankelijk en stond een duidelijke inhoudelijke en strategische profilering in de
  weg.
  Vervolg
  Om een brug te slaan tussen fundamenteel onderzoek, toegepast onderzoek en de
  praktijk van verslavingszorg en –preventie, ging het programma Verslaving van
  ZonMw en NWO van start (1997-2004).25 In het kader van dit programma wer-
  den 96 projecten uitgevoerd, wat resulteerde in een toenemende samenwerking
  tussen onderzoeksdisciplines en wetenschappelijke instituten en praktijkorgani-
  saties. In 1999 startte GGZ-Nederland het programma Resultaten scoren.57 Dit
  beoogde de kwaliteit, de toegankelijkheid en effectiviteit van preventie, behande-
  ling en zorg te verbeteren met behulp van op wetenschap gebaseerde interven-
  ties. Ondanks een positief oordeel over de opbrengsten van het programma
  Verslaving, constateerde de evaluatiecommissie in 2005 dat binnen de versla-
  vingszorg de academisering nog geen feit was.25 Volgens de evaluatiecommissie
  kwam dit doordat verslavingsonderzoek nog geen regulier en substantieel onder-
  deel van het wetenschappelijk bedrijf was. Er waren nog weinig leerstoelen op
  het gebied van verslaving, het ontbrak nog aan klinische academische versla-
  vingszorg en er bestond geen beroeps- of universitaire opleiding tot verslavings-
  hulpverlener of verslavingsdeskundige. Universiteiten en hogescholen gaven
2 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 94 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 95 ======================================================================

<pre>weliswaar inmiddels modules verslavingszorg, maar deze besteedden weinig
aandacht aan onderzoeksmethoden en technieken. Het programma Verslaving
kreeg een vervolg in het ZonMw-programma Risicogedrag en Afhankelijkheid
(2005-2012).19,23 Doel hiervan was kennis te verwerven over mechanismen die
een rol spelen bij het ontstaan en onderhouden van verslaving, deze kennis in de
praktijk toe te passen met behulp van effectieve interventies en om de infrastruc-
tuur binnen het verslavingsonderzoek en praktijkveld verder te versterken.
Ondanks de snelle toename van wetenschappelijke kennis over de oorzaken en
risicofactoren van verslaving blijft de kennis over een succesvolle preventie en
behandeling daarbij nog achter.14 Sinds 2007 leidt de postdoctorale opleiding
Master in Addiction Medicine artsen op tot verslavingsarts en er is een lectoraat
verslavingszorg ingesteld.58,59
Revalidatie
Analyse RGO7
Midden jaren zeventig werd de revalidatiegeneeskunde voornamelijk geconcen-
treerd in revalidatiecentra en ontbrak een academische infrastructuur voor
patientgebonden onderzoek bijna geheel. Dit had tot gevolg dat de revalidatiege-
neeskunde zich sterk toelegde op dienstverlening aan de praktijk waarbij onder-
zoek en onderwijs op de achtergrond bleven. Kennis over de effecten van veel
interventies ontbrak evenals goede meetinstrumenten. Ook bestond er nog wei-
nig inzicht in herstelprocessen en waren er nauwelijks betrouwbare epidemiolo-
gische gegevens. Het revalidatieonderzoek in brede zin werd op veel
verschillende plaatsen verricht, zoals in medische faculteiten, technische facul-
teiten, revalidatie-instellingen, niet-medische vakgroepen (psychologie) en bui-
tenuniversitaire vakgroepen. Er werd gewerkt aan verschillende thema’s die niet
op elkaar afgestemd waren. De implementatie van kennis werd bemoeilijkt door
de scheiding tussen universiteit en revalidatie-instellingen waardoor enerzijds
een wetenschappelijke werk- en denkhouding onvoldoende ontwikkeld was en
anderzijds de voeling van onderzoekers met de praktijk ook gering was.
Advies (1997)
De RGO adviseerde om de revalidatiecentra te academiseren. Daartoe zouden zij
regionale samenwerkingsverbanden moeten aangaan met een universitair cen-
trum als kern en daarbij expliciete afspraken moeten maken over onderzoek,
onderwijs, opleiding en hoogwaardige patiëntenzorg. De veronderstelling was
Analyse kennisinfrastructuren                                                      93
</pre>

====================================================================== Einde pagina 95 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 96 ======================================================================

<pre>  dat door deze opzet de praktijk met onderzoeksvragen zou komen en dat het
  onderzoek vervolgens in diezelfde praktijk uitgevoerd zou worden. Om de conti-
  nuïteit in het onderzoek te waarborgen, diende een potentieel van goede senior
  revalidatieonderzoekers opgeleid te worden. Tevens adviseerde de RGO om ken-
  nis te ontwikkelen op een aantal inhoudelijke thema’s, om betrouwbare meetin-
  strumenten te ontwikkelen en om effectiviteitsonderzoek op te zetten.
  Programma en evaluatie
  Het programma revalidatieonderzoek 1998-2005 werd vanuit verschillende
  bronnen gefinancierd, waaronder de vereniging van revalidatie-instellingen en
  enkele fondsen. De uitvoering was in handen van ZonMw. De externe evaluatie-
  commissie concludeerde dat een groot aantal doelstellingen gehaald was.13 De
  infrastructuur was sterk verbeterd door een uitbreiding van het aantal leerstoelen
  revalidatiegeneeskunde van drie naar tien en door samenwerkingsovereenkom-
  sten tussen universiteiten/revalidatieafdelingen van academische ziekenhuizen
  (11) en revalidatiecentra (21) en algemene ziekenhuizen (8). Het revalidatieon-
  derzoek was geclusterd rond acht thema’s. Het programma had de multidiscipli-
  naire samenwerking gestimuleerd evenals de bereidheid om gezamenlijk
  vervolgprogramma’s te financieren. De wetenschappelijke opbrengst was ook
  groot. Niet alleen was er een groot aantal wetenschappelijke publicaties en proef-
  schriften verschenen, maar deze hadden ook hun weerslag gevonden in protocol-
  len, richtlijnen en een twintigtal meetinstrumenten. De meetinstrumenten waren
  zowel toepasbaar in onderzoek als bij de indicatiestelling en het vaststellen en
  voorspellen van functioneren. Niet alle doelstellingen werden volledig gehaald:
  zo was er geen structuur gerealiseerd om de onderzoeksresultaten te implemente-
  ren. De evaluatiecommissie was van mening dat het in samenhang opleiden van
  goede onderzoekers en zorgverleners hiervoor een noodzakelijke voorwaarde is.
  Geconcludeerd werd dat de revalidatiegeneeskunde in 2006 weliswaar een groot
  deel van de achterstand had ingehaald, maar dat dit nog onvoldoende was om
  zelf de concurrentie met andere onderzoeksgebieden aan te kunnen gaan.
  Vervolg
  Het tweede programma revalidatieonderzoek ging in 2006 van start.22 Het werd
  in 2008 substantieel uitgebreid dankzij subsidies van particuliere fondsen. Ook
  werd de looptijd verlengd van 2010 naar 2012. Dit tweede programma heeft als
  hoofddoelen de verdere versterking van het multidisciplinaire revalidatieonder-
  zoek in Nederland en continuering van de onderzoeksinfrastructuur. Deze doel-
4 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 96 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 97 ======================================================================

<pre>stellingen worden aan de hand van drie thema’s vorm gegeven in onderzoek naar
het effect van interventies in de revalidatie.
Geestelijke gezondheidszorg
Analyse RGO8
De RGO constateerde dat het wetenschappelijk onderzoek in de GGZ fors achter
liep in vergelijking met de somatische zorg. Het onderzoek in de GGZ was ver-
snipperd en was er een tekort aan wetenschappelijk geschoolde onderzoekers.
Verder werd er een kloof geconstateerd tussen onderzoek en praktijk waardoor
nieuwe kennis onvoldoende bijdroeg aan de kwaliteit van zorg en vragen uit de
praktijk onvoldoende doorklonken in onderzoek.
Advies (1999)
De RGO adviseerde om de kennis te vergroten en de onderzoeks- en kennisinfra-
structuur te versterken door middel van een ambitieus programma met de vol-
gende aandachtspunten: stimulering en programmeren van onderzoek van een
viertal stoornissen die veel voorkomen, belastend zijn voor de patiënt en zijn
omgeving en die hoge zorgkosten en maatschappelijke kosten geven. In het pro-
gramma zou aandacht moeten zijn voor zorgonderzoek, doelmatigheidsonder-
zoek en longitudinaal multidisciplinair onderzoek, met een evenwichtige
verdeling van fundamenteel, strategisch en toegepast onderzoek. Verder gaf de
RGO hoge prioriteit aan de verdere ontwikkeling van een onderzoeksinfrastruc-
tuur door de universitaire onderzoekcapaciteit en de synergie tussen universitei-
ten en landelijke onderzoekinstituten te versterken, de samenwerkingsverbanden
tussen universiteiten en GGZ-instellingen te stimuleren en de opleidingsmoge-
lijkheden en carrièremogelijkheden binnen GGZ-onderzoek te bevorderen. De
RGO adviseerde ook aan te sturen op een taakverdeling in het programma.
Programma en evaluatie9,15,17,60
Het programma GeestKracht startte in 2001 met een looptijd tot 2010 en een uit-
loop tot 2013. Het oorspronkelijke programmabudget bedroeg 24 miljoen euro;
dit kon in de loop van het programma met extra subsidies uitgebreid worden tot
het veelvoudige. De gelden werden verdeeld over drie deelprogramma’s.
Analyse kennisinfrastructuren                                                     95
</pre>

====================================================================== Einde pagina 97 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 98 ======================================================================

<pre>  Het deelprogramma infrastructuur (INFRA) gaf uitvoering aan de doelstellingen
  voor kennisvermeerdering, kennisimplementatie en aan het versterken van de
  kennisinfrastructuur. Hiervoor werden een drietal consortia geselecteerd, ieder
  met een eigen thema: psychose (Group), kinder- en jeugdpsychiatrie (KJP) en
  angst en depressie (NESDA). De consortia zijn duurzame, multidisciplinaire
  samenwerkingsverbanden bestaande uit onderzoeksgroepen van meerdere uni-
  versiteiten (en faculteiten), niet universitaire onderzoeksinstituten, praktijkinstel-
  lingen en kenniscentra.
  In het deelprogramma praktijk-zorgprojecten (PZP) staan stimulering van toe-
  passingsgericht onderzoek, kennisoverdracht naar de praktijk en implementatie
  centraal. Het gaat om vraaggerichte zorg vanuit het cliëntenperspectief, die zo
  veel mogelijk gebaseerd is op evidence- of consensus based interventies.
  Het deelprogramma opleiding tot onderzoeker (OOG) richt zich op de verster-
  king van de infrastructuur door het potentieel aan wetenschappelijk geschoolde
  in de praktijk werkzame clinici te vergroten.
  De externe evaluatiecommissie oordeelde positief over het programma en was
  van mening dat de kracht lag in de beperking tot enkele belangrijke thema’s, de
  versterking van de infrastructuur, de samenhang tussen onderzoek en praktijk en
  de lange looptijd. De consortia hadden de samenwerking in onderzoek op een
  hoger peil gebracht, een groot deel van de achterstand van de kennis ingehaald en
  een duurzame samenwerking in de GGZ tot stand gebracht. De praktijk-zorgpro-
  jecten zijn een belangrijk vehikel gebleken om de grote perifere GGZ-instellin-
  gen te interesseren en te betrekken bij onderzoek van hoog niveau. Ook de
  doelstelling voor het aantal onderzoekers (OOG) was ruimschoots gehaald.
  De evaluatiecommissie had ook kanttekeningen en punten van kritiek. Er was
  onvoldoende aandacht geweest voor de vertaalslag van de wetenschappelijke
  bevindingen van de consortia naar de praktijk en voor de doelstellingen van mul-
  tidisciplinariteit. Deze laatste doelstelling was mede geformuleerd met het oog
  op de belangrijke rol die de eerste lijn in de GGZ speelt en die in het programma
  onvoldoende aan bod gekomen was. De praktijk-zorgprojecten waren weliswaar
  belangrijk geweest om perifere GGZ-instellingen bij onderzoek te betrekken,
  maar er was nog onvoldoende thematische cohesie tussen de projecten, cliënten-
  organisaties waren te weinig betrokken en de continuïteit samenwerking was
  onvoldoende gewaarborgd. Het beoogde aantal onderzoekers was weliswaar
  gehaald, echter veel van het onderzoek dat zij deden kwam niet voort uit de prak-
6 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 98 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 99 ======================================================================

<pre>tijk, maar maakte deel uit van de ‘rijdende onderzoekstrein’. Dit heeft waar-
schijnlijk bijgedragen aan de moeilijke positie van de onderzoekers in de
klinische praktijk.
Kennisinfrastructuur Public Health
Analyse RGO9
Aanleiding voor de adviesaanvraag waren maatschappelijke en wetenschappe-
lijke ontwikkelingen die zorgden voor een omslag in het denken van ziektege-
richt naar gezondheidsgericht, van cure naar preventie. Een van de daaraan
gerelateerde kennisgebieden betrof de public health. De RGO constateerde op dit
terrein lacunes in de kennisverwerving en de kennistoepassing. Ook in dit geval
was het universitaire en buitenuniversitaire onderzoek verspreid over een breed
spectrum van onderwerpen en ontbrak het aan een goede universitaire veranke-
ring van het public health-onderzoek. De grootste lacunes in het onderzoek wer-
den op het terrein van het interventieonderzoek geconstateerd, zoals de
effectiviteit van maatregelen op het terrein van gezondheidsbescherming,
gezondheidsbevordering en ziektepreventie.
Advies (2003)
De RGO adviseerde om de academische inbedding van public health te verbete-
ren. Alle universitaire medische centra zouden een vakgroep met een hoogleraar
op dit gebied moeten hebben en er zou een potentieel aan goede public health
onderzoekers geformeerd moeten worden. De inrichting van academische werk-
plaatsen voor sociale geneeskunde/public health werd op korte termijn nodig
geacht om de aansluiting tussen praktijk, onderwijs te verbeteren. In dergelijke
infrastructuren zouden praktijk, beleid, onderzoek en onderwijs aan elkaar ver-
bonden moeten worden, wat zou moeten leiden tot academisering van de
publieke gezondheid. Met ‘academisering’ wordt in dit geval beoogd dat uitvoe-
ringsinstellingen werkzaam in de publieke gezondheid (voornamelijk GGD’en)
meer evidence-based werken, onderzoeksinstellingen meer vraaggestuurd onder-
zoek uitvoeren en dat er een goede wisselwerking tussen beide is.
Programma en evaluatie
In 2005 ging het eerste programma Academische Werkplaatsen Publieke
Gezondheid (AWPG) van ZonMw van start voor een periode van vier jaar. Vanaf
Analyse kennisinfrastructuren                                                    97
</pre>

====================================================================== Einde pagina 99 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 100 ======================================================================

<pre>  2006 werden negen academische werkplaatsen ingericht. Een belangrijk element
  was het versterken van de contacten tussen de GGD’en en de universiteiten. De
  uitgevoerde projecten betroffen infectieziekten, gezondheidsbevordering, jeugd-
  gezondheidszorg en medische milieukunde. Het programma werd positief beoor-
  deeld, maar moest verlengd worden met een periode van vier jaar omdat de
  eerste periode te kort was voor de totstandbrenging van de gewenste veranderin-
  gen.9,9,26,28,61
  Vervolg
  Het Vervolgprogramma AWPG (2009-2012) heeft als centrale doelstellingen de
  structurele verankering van de infrastructuren, de borging van de resultaten uit
  onderzoeken en projecten en het verbreden en opschalen van de huidige acade-
  mische werkplaatsen.62 20Voor de openbare geestelijke gezondheidszorg is een
  nieuwe academische werkplaats opgericht waarin de GGD’en en van de vier
  grote steden, Amsterdam, Den Haag, Rotterdam en Utrecht, deelnemen. Aan-
  dachtspunt daarbij was dat de gemeente als opdrachtgever en partner bij de aca-
  demisering en verankering zou worden betrokken en medeverantwoordelijk
  gemaakt. Van belang was dat de ‘geacademiseerde’ GGD zijn rol als adviseur in
  afstemming met de gemeente krachtig zou vervullen.
  Mensen met een verstandelijke beperking
  Analyse RGO6
  In Nederland leven meer dan honderdduizend mensen met een verstandelijke
  beperking die in meer of mindere mate ondersteuning nodig hebben in hun dage-
  lijks leven. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een groot
  aantal disciplines werkzaam, waaronder (para)medici, psychologen, (ortho)peda-
  gogen, begeleiders, ouders en mantelzorgers. In 2005 was het specialisme ‘arts
  voor verstandelijk gehandicapten’ (AVG) pas kort erkend en maakte het nog een
  proces van emancipatie door dat vergelijkbaar was met andere vakgebieden daar-
  voor, zoals revalidatiegeneeskunde. De raad constateerde verder dat slechts
  enkele AVG-artsen wetenschappelijk onderzoek deden. Voor afgestudeerde
  orthopedagogen en psychologen was er geen post-doctorale specialistische oplei-
  ding in de geestelijk gehandicaptenzorg. Afgestudeerde gedragsdeskundigen die
  in de praktijk werkzaam waren, hadden geen sterke onderzoekshouding. Het
  weinige wetenschappelijke onderzoek was verspreid en vond plaats bij medi-
  sche- en gedragswetenschappelijke faculteiten, buitenuniversitaire onderzoeksin-
8 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 100 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 101 ======================================================================

<pre>stituten en een aantal zorginstellingen. De onderzoeksgroepen waren klein van
omvang, het onderzoek was verspreid over veel verschillende thema’s zonder
duidelijke samenhang en er was nauwelijks structurele samenwerking en afstem-
ming tussen onderzoekers. Wel waren er enkele zorginstellingen die een leerstoel
subsidieerden, hetgeen gezien werd als een vorm van samenwerking tussen de
betreffende instelling en universiteit. Soms diende een instelling als extramurale
werkplaats van een universiteit. De aansluiting tussen wetenschap en praktijk
was gebrekkig. Groot knelpunt voor onderzoek waren de beperkte financiële
middelen.
Advies (2005)
De RGO adviseerde kennis te ontwikkelen door het onderzoek te concentreren in
een overkoepelend thema Levensloop en levensfasen. Ook zouden de ouder- en
cliëntenverenigingen een belangrijke rol moeten spelen bij het formuleren van
onderzoeksvragen. De academische verankering moest versterkt worden door het
instellen van een tweetal permanente leerstoelen die als kristallisatiepunt moeten
dienen voor allerlei soorten onderzoek, bij voorkeur beoefend in multidiscipli-
nair verband. En tot slot beval de RGO aan onderzoekers op te leiden die ook in
de praktijk werkzaam zijn. De RGO adviseerde een budget van zeven tot acht
miljoen euro voor een programma met een looptijd van zes tot acht jaar, waarbij
een substantieel deel (40-50%) medegefinancierd zou worden door praktijkin-
stellingen.
Programma en evaluatie21,63
De minister stelde ZonMw aanvankelijk een budget beschikbaar van 2 miljoen
euro voor een periode van vier jaar. Gedurende het project werd het bedrag ver-
hoogd met 1,3 miljoen euro. Gezien de beperkte tijd en financiële middelen
legde ZonMw de focus op het opbouwen van een infrastructuur voor weten-
schappelijk onderzoek, de versterking van toegepast onderzoek en het bevorde-
ren en verspreiden van kennis en de implementatie van resultaten. De
programmacommissie koos voor consortia, bestaande uit een multidisciplinair
samenwerkingsverband, waarbinnen tenminste een universiteit of academisch
centrum met een hoogleraar (aandachtsgebied verstandelijke beperkingen), een
zorginstellingen en een kenniscentrum participeerden. Met een kenniscentrum
werd een organisatie bedoeld die expertise heeft in het bundelen en verspreiden
van kennis. Vijf consortia namen deel aan het programma. Er werd op toegezien
dat toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek, de opbouw van de infra-
Analyse kennisinfrastructuren                                                      99
</pre>

====================================================================== Einde pagina 101 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 102 ======================================================================

<pre>   structuur, implementatieactiviteiten en een goede communicatie kernpunten
   waren in de projectvoorstellen. Alle consortia voeren naast toegepast weten-
   schappelijk onderzoek ten minste een praktijkgericht of trainingsgericht deelpro-
   ject uit.
00 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 102 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 103 ======================================================================

<pre> ijlage     F
            Onderwerpen en samenwerking
            onderzoeksinventarisatie
nstelling           Onderwerp                                                  In samenwerking met
Dr. Leo Kannerhuis, 1  Psychiatrische gezinsbehandeling thuis (PGA)            1 Praktikon (fase 1)
Doorwerth           2  Behandelmonitor                                         2 Franchisepartners LKH
                    3  Emotieregulatie
                    4  Ouder wordende mens met ASS
                    5  AUGENDIA, autisme genomic diagnosis                     5 Erasmus MC
                    6  Prevalentie ASS in forensische psychiatrie              6 Forensisch psychiatrisch centrum
                                                                                  Dr. S. van Mesdag
                    7 Pragmatiek (taalgebruik bij jongeren 10-16 jaar)
                    8 ABA training met pivotal response therapie elementen
                    9 Cognitie gedurende de levensloop                         9 UvA
                    10 Echtparen
                    11 Wikitherapist                                           11 TU Eindhoven
                    12 Adaptive skills: effecten van training ‘lege tijd wordt
                       vrije tijd’ / train de trainer
                    13 Adaptive skills
                    14 Effecten van trainingen empowerment voor jongeren en    14 Leo Kannerhuis Brabant
                       jongvolwassenen met ASS
                    15 Transitieplanning voor jeugdigen met ASS                15 HAN lectoraat, Lucertis
                    16 Cognitieve strategieën bij autisme                      16 University of Oxford
                    17 Effectiviteit digitale coaching
Dr. Leo Kannerhuis, Behandelmonitor                                            Dr. Leo Kannerhuis Doorwerth, Dr. Leo
 rabant                                                                        Kannerhuis Nederland
            Onderwerpen en samenwerking onderzoeksinventarisatie                                                  101
</pre>

====================================================================== Einde pagina 103 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 104 ======================================================================

<pre>UMC’s
 rasmus MC            1 Tackling teenage (problemen puberteit, effectiviteit Ik  1 Yulius
                          Puber)
                      2 Social Spectrum Study ( validiteit diagn instr; patronen 2 Yulius, RIAGG Rijnmond, Lucertis,
                          ontwikkelingsproblemen, impact ASS op individu, fam,      Emergis, GGZ Westelijk Noord-Bra-
                          samenleving;rol fam kwetsbaarheid, genen, omgevings-      bant
                          factoren in etiologie ASS)
                      3 Genetics ASD measuring endofenotypes (beloop ass,        3 Yulius
                          kijkgedrag)
KJP UMCG, UCKJP       1 Instrumentontwikkeling: VISK en VISV                     1 KJP en GGZ instellingen NL
Accare                2 Onderzoek kwaliteiten ADOS en ADI-R                      2 KJP UMCU, Curium Leiden
                      3 Genetische en gedragsmatige overlap tussen ASS en        3 UMC St Radboud
                          ADHD (data IMAGE en TRIALS)
                      4 Placebo gecontroleerde studie met atomoxetine bij        4 KJP instellingen, Karakter/UMC St.
                          ADHD en ASS (RADAR)                                       Radboud
                      5 Effectiviteit sociale vaardigheidstraining bij ASS       5 GGZ Noord Nederland
                          (ESTIA)
                      6 Invloed van oxytocine op empathiebeleving bij ASS        6 RUG/ Biologie
                      7 Informatieverwerking bij kinderen met ASS (TRIALS)       7 UCP/UMCG en Erasmus KJP
                      8 Feedback en beloning: onderzoek naar de verwerking van   8 RUG/Psychologie
                          feedback en beloning bij kinderen met ASS (en met
                          ADHD en gezonde kinderen)
                      9 Pragmatisch taalgebruik bij kinderen met ASS en/of       9 RUG/Taalwetenschappen
                          ADHD
                      10 Serotonine en genetica bij ASS                          10 Internationale netwerken (VK, VS
                                                                                    YaleCSC)
UMCG Sociale Gnk      Voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van Wajon- UWV, Arbeidsdeskundig Kenniscentrum
                      gers met autisme spectrum stoornis                         MKB, PROREC scholen
  ognitive Neuro-     Biological Origins of Autism (BOA) –genetica, endofenoty- NL: UMC Utrecht, UMC Groningen,
 cience en afd.       pes, morfologie, cognitive, glutamaat ASS-ADHD-contro- Europa: Kings College, Londen; CIMH,
 sychiatrie, UMC      les, parenting styles ouders ADHD / ASS                    Mannheim; Karolinkska, Stockholm
 t. Radboud en
Karakter Kinder- en
 eugd-psychiatrie
  adboud Universiteit Effectiviteit van Applied Behavior Analysis (ABA) bij kin- Landelijke dataverzameling, geen geza-
  ehavioural Science deren en volwassenen met autisme spectrum stoornis en/of menlijke verantwoordelijkheid op dit
nstitute/ Orthopeda- verstandelijke beperking                                    moment met andere instelingen
 ogiek
UvA                   Cognitie gedurende de levensloop                           Dr. Leo Kannerhuis, CASS18+, NVA,
                      • Sterke/zwakke cogn vaardigheden levensfases              GGZ- InGeest, andere GGZ instellingen
                      • Substypering profiel
                      • Effect interventies gebaseerd op cognitieve theorieën
                          autisme
                      • Subtypering effectiviteit interventies
                      • Bijdragen kennis adhd etc aan kennis autisme
                      • Hersenconnectiviteitstheorie verklaring ontwikkeling
                          cognitie autisme?
  02          Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 104 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 105 ======================================================================

<pre>VUmc                1 Sociaal emotionele ontwikkeling                           University of Sydney, Bascule, UvA,
                    2 Epidemiologie (Nederlands Autisme Register)               LKH, Berg en Boschsschool, LKH/Trias
                    3 Effectiviteit van behandeling                             Jeugdzorg, onderzoekers univ USA, UK,
                                                                                Can, Australie
Universiteit Leiden 1 Effect speltrainingsprogramma Van Berckelaer-Onnes op 1 Medisch kinderdagverblijven en kin-
                       het spel van kinderen met ASS                               derdagcentra regio Leiden
                    2 Gedragsproblemen bij mensen met een ASS                   2 Centrum voor Consultatie en Expertise
UMC Utrecht         1  I see what you mean, the basic of social processing      1  UMCU/UU kjp
                    2  Auditory attentional modulation in ASD                   2  UMCU/UU
                    3  Effects of risperidon on cognitive rigidity in ASD       3  UMCU/UU
                    4  Detectie afwijkingen corticale ontwikkeling tgv mutaties 4  UMCU
                       in ASD risicogenen
                    5  Connectivity in child psychiatry                         5  UMCU/LUMC/UMCG/VUmc/UMCM
                    6  Connectivity in resting state EEG in children with ASD   6  UMCU/UU
                    7  Imaging genetics in ASD                                  7  UMCU/UMC St Radboud
                    8  Double hit in autism                                     8  UMCU
                    9  Functional MRI of cognitive control in autism            9  UMCU
GGZ instellingen
GGZ Eindhoven       Effectiviteit van behandeling bij volwassenen met autisme   Universiteit Tilburg, TUE, OU, Rino-
                                                                                groep
GGZ Noord-Holland   1 Zorgmijding: diagnostiek en behandeling bij verdenking 1 LKH, Lentis Groningen
Noord centrum          op ASS
 utisme             2 Vertaling en validering van het diagnostisch instrument 2 5 andere GGZ instellingen in Neder-
                       RAADS-R                                                     land
GGZ Dimence         Assessment of psychometric properties of the RAADS-R        Centrum Ontwikkelingsstoornissen bij
                    (Dutch) in an adult outpatient population.                  Dimence (hoofdonderzoeker), CASS18+,
                                                                                UMC Groningen, UMC St Radboud, Vin-
                                                                                cent van Gogh Venray, GGZ NHN, Yale
                                                                                Child Study Center VS
 ulius              4U studieproject                                            Universiteit Utrecht (onderwijskunde),
                    • Effecten gedragsmanagementprogramma cluster 4 SO          VU (psychologie,pedagogiek), Erasmus
                       (basisschool) (Taakspel an sich, belemmerende bevorde- MC (kjp), CED groep
                       rende factoren implementatie, sociale relaties)
                    • Effecten gedragsgerichte interventieop efficiëntie in VSO
                       cluster 4 (adolescenten) (Taakspel an sich, belemmerende
                       bevorderende factoren implementatie, sociale relaties)
 entis Autismeteam  1 Joint attention en symbolisch spel bij Kinderen           1 ATN/RuG
NoordNederland         • Normering en validering VSCG vragenlijst
                       • Effectonderzoek vroegstimuleringsprotocol C. Kasari
                    2 De ontwikkeling van ToM bij kinderen                      2 ATN
                    3 BRIEF vragenlijst: valideringsonderzoek bij kinderen en   3 ATN
                       volwassenen met ASS
                    4 Cogmedtraining bij (jong)volwassenen                      4 ATN,UCKJP en UMCG, UCP
                    5 ESTIA: Effectonderzoek naar sociale vaardigheidstrai-     5 ATN, Accare, UCKJP
                       ningen bij jongeren
                    6 Partnercursus autisme (volwassenen)                       6 ATN, MEE, Drenthe
                    7 RelASS: partnerrelatietherapie (Volwassenen)              7 ATN, GGZ Drenthe, de Keerkring
              Onderwerpen en samenwerking onderzoeksinventarisatie                                                  103
</pre>

====================================================================== Einde pagina 105 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 106 ======================================================================

<pre>Hogescholen
 ontys Tilburg       Effectiever onderwijs in het VO dankzij leerlingen met ASS Radboud Universiteit, afdelingen orthope-
                     (promotieonderzoek)                                           dagogiek en kjp
Hogeschool Arnhem – 1 De inzet van ICT-middelen bij transitieplanning voor         1 LKH, RIBW Arnhem en De Veluwe
Nijmegen (HAN)          mensen met autisme                                            Vallei, VSO De Brouwerij
                     2 Lectoraat levensloopbegeleiding bij autisme                 2 LKH, LKH-NL, MEE, VSO De Brou-
                                                                                      werij, RIBW Arnhem, Berg en Bosch-
                                                                                      school, NVA, ROC Nijmegen, ROC
                                                                                      Arnhem
 nders
Kentalis/PonTeM,     Onderzoekslijn autisme                                        GGZEindhoven, Zuidzorg, Jeugdzorg,
 t. Michielsgestel   • Doelgroepkennis: hoeveel cliënten met ass?                  Universiteit Leiden, Leuven, Groningen,
                     • Differentiaal diagnostiek (vroegsignalering; ESAT bruik- NVA, steunpunten autisme
                        baar voor doelgroep Kentalis, doelgroepafbakening)
                     • Communicatiemethodenautisme
                     • Autisme en doofheid (oa. ontwikkeling gebarentaal bij
                        doven met autisme)
                     • Ontwikkelingsonderzoek Autcome(serious game)
                     • Interventieonderzoek (vroegnehandeling en Concepton-
                        dersteunende communicatie)
                     • ICF typering cliënten Kentalis met autisme
                     • Implementatieonderzoek ComVoor-V
                     • Seksualiteit normaal begaafde jongens met autisme
                     • Innovatieproject moderne media
 ED-groep,           1 Effectiviteit, implementatie Wijzer Onderwijs (In de map 1 Schoolbestuur met scholen voor speci-
 otterdam               ‘Wijzer Onderwijs Autisme’ krijgen leerkrachten infor-        aal onderwijs
                        matie over autisme en concrete aanbevelingen om hun        2 Erasmusuniversiteit Rotterdam, KPN
                        onderwijs aan te laten sluiten bij de specifieke behoeften    Mooiste Contactfonds, Landelijk Net-
                        en mogelijkheden van leerlingen met autisme)                  werk Autisme
                     2 SociaalOpStap (website/app sociale verhalen en stappen- 3 Oberon, Landelijk Netwerk Autisme
                        plannen voor jongeren met autisme)
                     3 Effectiviteit SociaalOpStap
 04          Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 106 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 107 ======================================================================

<pre>ijlage G
       Afkortingen
       ASS         Autismespectrumstoornissen
       AW          Academische werkplaats
       AWBZ        Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten
       AWPG        Academische werkplaats publieke gezondheid
       CASS18+     Consortium autismespectrumstoornisen bij volwassenen
       CCE         Centrum voor consultatie en expertise
       CED         Centrum Educatie en Dienstverlening
       DBC         Diagnosebehandelcombinatie
       GGZ         Geestelijke gezondheidszorg
       HAN         Hogeschool van Arnhem en Nijmegen
       HBO         Hoger beroepsonderwijs
       JGZ         Jeugdgezondheidszorg
       KCVG        Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde
       KJP         Kinder- en jeugdpsychiatrie
       LKH         Dr. Leo Kannerhuis
       MBO         Middelbaar beroepsonderwijs
       NICE        National Institute for Health and Clinical Excellence
       NIP         Nederlands Instituut van Psychologen
       NJi         Nederlands Jeugdinstituut
       NVA         Nederlandse Vereniging voor Autisme
       RGO         Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek
       Afkortingen                                                       105
</pre>

====================================================================== Einde pagina 107 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 108 ======================================================================

<pre>   RINO                 Regionale instellingen voor nascholing en opleiding
   SBWU                 Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht
   SGO                  Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek
   ToM                  Theory of Mind
   UMC                  Universitair medisch centrum
   Wajong               Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten
   WO                   Wetenschappelijk onderwijs
   Wwb                  Wet werk en bijstand
   Wwnv                 Wet werken naar vermogen
   ZAT                  Zorgadviesteam
   ZonMw                Zorgonderzoek Nederland Medische wetenschappen
06 Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 108 =================================================================

<br><br>