<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>             Gezondheidsraad
          Publieke indicatoren voor
          kwaliteit van curatieve zorg
             De stand van de discussie
2013/29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>Publieke indicatoren voor
kwaliteit van curatieve zorg
    De stand van de discussie
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Onderwerp             : Aanbieding signalement Publieke indicatoren voor kwaliteit van
                        curatieve zorg. De stand van de discussie
Ons kenmerk : U-7997/NdN/ts/891-A
Bijlagen              :1
Datum                 : 10 december 2013
Geachte minister,
De afgelopen jaren voerden u en uw ambtsvoorganger een beleid dat erop gericht was de
kwaliteit van gezondheidszorg ‘zichtbaar’ te maken. Dat beleid heeft veel teweeggebracht.
Het leidde onder andere tot een stevige discussie, waarin alle partijen in de Nederlandse
gezondheidszorg van zich lieten horen.
Twee commissies van de Gezondheidsraad, de Raadscommissie voor Gezondheidsonder-
zoek en de Beraadsgroep Geneeskunde, maakten gezamenlijk de stand van deze discussie
op in het signalement Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg. De stand van
de discussie, dat ik u bij deze aanbied.
Het zichtbaar maken van kwaliteit van zorg blijkt anno 2013 nog steeds weerbarstige mate-
rie. De effectiviteit van openbaarmaking van kwaliteitsindicatoren is niet onderbouwd met
gedegen onderzoek. Zowel de bruikbaarheid als de kwaliteit van de beschikbare kwaliteits-
informatie laat veel te wensen over. Velen zijn het eens over het belang van sommige pro-
ces- en structuurindicatoren, maar over de waarde van uitkomstindicatoren bestaat nog
verschil van inzicht. Kwaliteitsregistraties, opgezet door zorgverleners, lijken soelaas te
bieden, maar de kosten daarvan baren zorgen.
Bezoekadres                                                           Postadres
Rijnstraat 50                                                         Postbus 16052
2515 XP Den Haag                                                      2500 BB Den Haag
E - m a il : n ic o . d e . n e e l in g @ g r. n l                   w w w. g r. n l
Te l e f o o n ( 0 7 0 ) 3 4 0 5 7 1 0
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>Onderwerp             : Aanbieding signalement Publieke indicatoren voor
                        kwaliteit van curatieve zorg. De stand van de discussie
Ons kenmerk : U-7997/NdN/ts/891-A
Pagina                :2
Datum                 : 10 december 2013
Ik kan mij goed vinden in deze weergave van de discussie. Ook de weg voorwaarts die
beide commissies voor zich zien, onderschrijf ik van harte. Investeer in kwaliteitsregistra-
ties en in de verlaging van de kosten daarvan. Maak goede afspraken over het gebruik van
uitkomstindicatoren. En stimuleer de totstandkoming van de kennisinfrastructuur die nodig
is om bewaking, verbetering en verantwoording van de kwaliteit van zorg naar een hoger
plan te tillen.
Met vriendelijke groet,
prof. dr. H. Obertop,
vicevoorzitter
Bezoekadres                                                              Postadres
Rijnstraat 50                                                            Postbus 16052
2515 XP Den Haag                                                         2500 BB Den Haag
E - m a il : n ic o . d e . n e e l in g @ g r. n l                      w w w. g r. n l
Te l e f o o n ( 0 7 0 ) 3 4 0 5 7 1 0
</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>Publieke indicatoren voor
kwaliteit van curatieve zorg
De stand van de discussie
aan:
de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Nr. 2013/29, Den Haag, 10 december 2013
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de rege-
ring en het parlement ‘voor te lichten over de stand der wetenschap ten aanzien
van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids-
(zorg)onderzoek’ (art. 22 Gezondheidswet).
     De Gezondheidsraad ontvangt de meeste adviesvragen van de bewindslieden
van Volksgezondheid, Welzijn & Sport; Infrastructuur & Milieu; Sociale Zaken
& Werkgelegenheid; Economische Zaken en Onderwijs, Cultuur & Wetenschap.
De raad kan ook op eigen initiatief adviezen uitbrengen, en ontwikkelingen of
trends signaleren die van belang zijn voor het overheidsbeleid.
     De adviezen van de Gezondheidsraad zijn openbaar en worden als regel
opgesteld door multidisciplinaire commissies van – op persoonlijke titel
benoemde – Nederlandse en soms buitenlandse deskundigen.
                 De Gezondheidsraad is lid van het European Science Advisory Network
                 for Health (EuSANH), een Europees netwerk van wetenschappelijke
                 adviesorganen.
U kunt het signalement downloaden van www.gr.nl.
Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
Gezondheidsraad. Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg.
De stand van de discussie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2013; publicatienr.
2013/29.
Preferred citation:
Health Council of the Netherlands. Public indicators for quality of curative care.
The state of the debate. The Hague: Health Council of the Netherlands, 2013;
publication no. 2013/29.
auteursrecht voorbehouden
all rights reserved
ISBN: 978-90-5549-978-6
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>    Inhoud
    Samenvatting 11
    Executive summary 15
    Inleiding 19
    Zorg zichtbaar maken: 2006-2013 21
.1  Vertrouwen in verantwoorde zorg? 21
.2  De Algemene Rekenkamer blikt terug 23
    De discussie anno 2013: een overzicht 25
.1  Kwaliteit van zorg hoort zichtbaar te zijn 25
.2  Meten van ‘kwaliteit van zorg’ vereist specificatie van gebruiksdoelen 27
.3  De effectiviteit van openbaarmaking van kwaliteitsindicatoren is onbewezen 29
.4  Sommige structuur- en procesindicatoren hebben hun waarde bewezen 30
.5  Sterftecijfers hebben ernstige kwaliteitstekorten aan het licht gebracht 33
.6  Afrekenen op publieke kwaliteitsindicatoren kan averechtse effecten hebben 33
.7  Uitkomsten representeren de waarde van gezondheidszorg 35
.8  PROMs zijn mogelijke uitkomstindicatoren 35
.9  Met ROM loopt de ggz voor op de somatische zorg 36
.10 ROM in de ggz is nog lang niet klaar voor prestatiebekostiging 37
.11 Uitkomstindicatoren, ook PROMs, vergen zorgvuldige interpretatie 38
    Inhoud                                                                        9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre> .12 Openbaarmaking van de HSMR is, zeker voorlopig, ongewenst 40
 .13 De validiteit van veel publieke kwaliteitsindicatoren is zorgelijk 41
 .14 Klinische registraties bieden een uitweg 44
 .15 Klinische registraties vormen maar een deel van de oplossing 45
 .16 Doelmatige meting van kwaliteit vergt ‘eenmalige registratie aan de bron’ 47
 .17 Standaardisatie van epd’s is kostbaar; succes is niet verzekerd 48
 .18 Samenvattend: een weerbarstige discussie 49
     Hoe nu verder? 51
     Literatuur 55
     Bijlagen 61
A    Voorbereiding 63
B    Verslag Symposium Aantoonbaar beter 67
C    Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek 85
D    Beraadsgroep Geneeskunde 87
 0   Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>Samenvatting
Kwaliteit gezondheidszorg moet zichtbaar worden
Aan de ‘zichtbaarheid’ van de kwaliteit van gezondheidszorg is in het Neder-
landse gezondheidszorgsysteem een cruciale rol toegedacht. Openbaarmaking
van kwaliteitsindicatoren – meetbare aspecten van zorg waarvan aannemelijk is
dat ze aanwijzingen vormen voor de kwaliteit van de zorg – wordt algemeen
beschouwd als de aangewezen manier om die zichtbaarheid van zorgkwaliteit te
realiseren. In 2006 wijdden Gezondheidsraad en Raad voor Volksgezondheid en
Zorg (RVZ) hieraan een signalement van hun gezamenlijke Centrum voor ethiek
en gezondheid. Het signalement dat voor u ligt blikt daarop terug, beschrijft kort
de ontwikkelingen sindsdien, maakt de huidige stand van de discussie op en laat
zien hoe van hieruit vooruitgang kan worden geboekt.
Verantwoorde zichtbaarheid heeft tijd nodig
Zeven jaar geleden concludeerden Gezondheidsraad en RVZ dat de publicatie
van kwaliteitsindicatoren een ‘sociaal experiment’ is, waarbij vormen van maat-
schappelijk kapitaal in het geding zijn – zoals de motivatie van professionals en
het vertrouwen van het publiek – die zich makkelijker laten afbreken dan weer
opbouwen. Daarom bevalen de raden ‘behoedzaamheid’ en ‘een stapsgewijze
aanpak’ aan, met ‘gedegen effectonderzoek’ en een ‘zakelijk debat’ over de
voor- en nadelen van openbaarmaking van indicatoren.
Samenvatting                                                                       11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>       De Algemene Rekenkamer beschreef in het rapport Indicatoren voor kwali-
  teit in de zorg van maart 2013 hoe het sindsdien het programma Zichtbare Zorg
  vergaan is. De Rekenkamer constateert dat de ambitie van de minister van Volks-
  gezondheid, Welzijn en Sport om met dit programma vooral de uitkomsten van
  de zorg – zoals sterfte, gezondheid en kwaliteit van leven – zichtbaar te maken,
  niet vervuld is. De ontwikkelde indicatorensets bevatten veel structuur- en pro-
  ces-, en nauwelijks uitkomstindicatoren. Bovendien zijn kwaliteit en bruikbaar-
  heid van de indicatorensets beperkt. De Rekenkamer concludeert dat het
  verstandig zou zijn om de verwachtingen omtrent de termijn waarop de kwaliteit
  van zorg voor patiënten, zorgverzekeraars en Inspectie voor de Gezondheidszorg
  zichtbaar te maken is, ‘in overeenstemming te brengen met de weerbarstige reali-
  teit’.
  De discussie is anno 2013 nog volop gaande
  Die weerbarstige werkelijkheid, zo laat de commissie vervolgens zien, vinden
  we weerspiegeld in de verschillende standpunten die anno 2013 in de discussie
  over het meten en publiceren van kwaliteitsindicatoren worden ingenomen. Uit-
  gangspunt in die discussie is de brede politieke en maatschappelijke consensus
  dat de kwaliteit van gezondheidszorg zichtbaar hoort te zijn. Die zichtbaarheid
  realiseren blijkt echter bijzonder lastig. Kwaliteit van zorg is een complex begrip
  en de meting ervan moet ófwel gericht zijn op een of meer specifieke gebruiks-
  doelen van meetresultaten – bijvoorbeeld zorgverbetering, artsenkeuze, zorgin-
  koop of toezicht – óf alle groepen gebruikers van de resultaten zullen
  overeenstemming moeten bereiken over een beperkt aantal aspecten van die
  kwaliteit die de moeite waard zijn om te meten. Het programma Zichtbare Zorg
  liet zien hoe moeilijk dat is. Daar komt bij dat uit overzichtsstudies van het uitge-
  voerde onderzoek blijkt dat de effectiviteit van het publiceren van kwaliteitsindi-
  catoren niet is aangetoond.
  Uitkomstindicatoren zijn omstreden
  Niettemin is er inmiddels brede overeenstemming over het feit dat sommige
  structuur- en procesindicatoren, waaronder het behandelvolume bij complexe
  chirurgie, hun waarde in de praktijk hebben bewezen. Duidelijk is ook dat
  gestandaardiseerde sterftecijfers – ziektespecifieke of voor hele ziekenhuizen –
  belangrijke kwaliteitsproblemen aan het licht kunnen brengen. Het staat echter
  tevens vast dat het openbaar maken van kwaliteitsindicatoren tot ernstige ave-
  rechtse effecten kan leiden.
2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>     De verschillen van mening spitsen zich toe op het meten en publiceren van de
uitkomsten van gezondheidszorg. Sommigen zweren bij uitkomstindicatoren:
alleen die geven inzicht in waar het in de gezondheidszorg uiteindelijk om gaat.
Deze voorstanders kennen onder andere aan Patient Reported Outcome Measu-
res (PROMs) een belangrijke rol toe. Anderen wijzen erop dat verschillen in uit-
komstindicatoren ook toevallig kunnen zijn of veroorzaakt door verschillen in
patiëntenpopulaties. Uitkomstindicatoren, zeggen zij, vereisen een zorgvuldige
interpretatie. Strubbelingen rond routine outcome monitoring (ROM) in de gees-
telijke gezondheidszorg laten zien waartoe deze meningsverschillen kunnen lei-
den. Ook de Hospital Standardized Mortality Ratio (HSMR) – de verhouding
tussen het werkelijke aantal sterfgevallen in een ziekenhuis en het aantal dat op
basis van een aantal patiënten- en ziekenhuiskenmerken te verwachten viel – ont-
snapt niet aan deze discussie, zoals de recente casus van het Ruwaard van Putten
ziekenhuis illustreert. De situatie wordt nog verder gecompliceerd door serieuze
zorgen over de validiteit van veel van de publiek beschikbare kwaliteitsinforma-
tie.
Klinische registraties bieden perspectief
Bieden klinische registraties een uitweg? Velen denken van wel. Zij verwachten
dat registraties van zorgverleners die de kwaliteit van hun zorg willen bewaken
en verbeteren, ook de valide informatie kunnen leveren waaraan externe partijen
behoefte hebben, inclusief gegevens over uitkomsten en case mix variabelen.
Maar ook de klinische registraties hebben hun beperkingen: ze dekken niet alles
wat er op kwaliteitsgebied toe doet; zijn in de regel monodisciplinair en omvat-
ten geen multidisciplinaire zorgketens; leiden niet vanzelfsprekend tot openbare
uitkomstindicatoren; en bovenal: ze doen een groot beroep op schaarse middelen
en arbeidskracht.
     Dat laatste bezwaar weegt zwaar, gezien het vooruitzicht van toenemende
krapte in de gezondheidszorg. Zal het – op termijn – te verhelpen zijn door te
investeren in gestandaardiseerde vastlegging van patiëntengegevens, zodat kwa-
liteitsgegevens met een druk op de knop uit digitale dossiers kunnen worden uit-
gelezen? Er zijn serieuze redenen om daaraan te twijfelen. Immers: is
gestandaardiseerde registratie van zorggegevens – in Nederland – wel haalbaar?
Is de privacy voldoende te garanderen? En zal de doelmatigheidswinst werkelijk
zo groot zijn?
Samenvatting                                                                      13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>  Hoe nu verder?
  De commissie schetst tot besluit de weg vooruit zoals zij die voor zich ziet:
  • Zorgverleners zetten nieuwe kwaliteitsregistraties op en bouwen bestaande
     uit.
  • De kwaliteitsregistraties publiceren robuuste structuur- en procesindicatoren.
  • Zorgverleners, bestuurders, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en
     Inspectie voor de Gezondheidszorg onderzoeken gezamenlijk, uitgaand van
     de kwaliteitsregistraties, de mogelijkheden van uitkomstindicatoren en
     maken afspraken over het gebruik ervan.
  • Met vereende krachten wordt getracht de kosten van de kwaliteitsregistraties
     te verlagen.
  • ZonMw en Kwaliteitsinstituut ontplooien gezamenlijk – in samenwerking
     met andere partijen en gefaciliteerd door de minister van VWS – initiatieven
     om te komen tot de kennisinfrastructuur die nodig is om bewaking, verbete-
     ring en verantwoording van de kwaliteit van zorg naar een hoger plan te til-
     len.
4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>Executive summary
Health Council of the Netherlands. Public indicators for quality of curative
care. The state of the debate. The Hague: Health Council of the
Netherlands, 2013; publication no. 2013/29
Health care quality must become visible
The ‘visibility’ of health care quality is considered crucial within the Dutch
health care system. Publication of quality indicators – measurable aspects of care
that are considered likely to give an indication of the quality of care – are
generally considered the appropriate way to realise visibility of care quality. In
2006, the Health Council and the Council for Public Health and Health Care
(RVZ) examined the issue in a report published by their joint Centre for Ethics
and Health. The report that lies before you looks back on said report, briefly
describes the developments since, summarises the current state of the debate and
shows how further progress can be achieved.
Responsible visibility demands time
Seven years ago, the Health Council and the RVZ concluded that publication of
quality indicators is a ‘social experiment’, in which forms of social capital are at
stake – such as the motivation of professionals and the public’s trust – which are
easier to destroy than rebuild. The councils therefore recommended ‘caution’ and
a ‘stepwise approach’, with ‘solid effect studies’ and a ‘fact-based debate’ on the
advantages and disadvantages of publishing indicators.
    The Court of Audit described the fate of the Visible Care programme in its
March 2013 report Quality indicators in health care. The Court of Audit notes
Executive summary                                                                    15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>  that the Minister of Health, Welfare and Sport’s ambition to primarily use this
  programme to make health care outcomes – such as mortality, health and quality
  of life – visible has not succeeded. The indicator sets developed contain
  numerous structure and process indicators, and hardly any outcome indicators.
  Furthermore, the quality and usability of the indicator sets is limited. It would be
  wise, concludes the Court of Audit, to align expectations about the term within
  which the visibility of quality of care can be realised ‘with the complexities of
  reality'.
  The debate rages on in 2013
  This complex reality, the Committee shows, is reflected by the various positions
  held now, in 2013, in the debate about measuring and publication of quality
  indicators. The starting point in this debate is the broad political and social
  consensus that quality of care should be visible. Realising visibility, however, is
  proving particularly difficult. Quality of care is a complex concept, and its
  measurement must focus either on a specific goal – such as care improvement,
  choice of doctor, care purchasing or supervision – or all groups who use the
  results should agree on a limited number of quality aspects that are worth
  measuring. The Visible Care programme shows just how difficult this is.
  Furthermore, reviews of the research performed show no evidence for the
  efficacy of publishing quality indicators.
  Outcome indicators are controversial
  Nonetheless, there is now broad agreement about the fact that certain structure
  and process indicators, including treatment volumes for complex surgery, have
  proven their worth in daily practice. It is also clear that standardised mortality
  figures – disease-specific or per hospital – can reveal significant quality issues.
  However, it is equally clear that public quality indicators can lead to serious
  adverse effects.
       The most important differences of opinion pertain to measuring and
  publishing health care outcomes. Some swear by outcome indicators: nothing
  else provides insight into what health care is ultimately about. These proponents
  consider Patient Reported Outcome Measures (PROMs) to be extremely
  important. Others point out that differences in outcome indicators may also be
  due to chance or caused by differences in patient populations. According to
  them, outcome indicators require careful interpretation. Wrangling surrounding
  routine outcome monitoring (ROM) in mental health care show what these
6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>differences of opinion can lead to. The Hospital Standardized Mortality Ratio
(HSMR) – the ratio between the actual number of deaths in a hospital and the
number that could be expected based on a number of patient and hospital
characteristics – does not escape scrutiny, as illustrated by the recent case of the
Ruwaard van Putten hospital. The situation is complicated further by serious
worries about the validity of much of the publicly available quality information.
Clinical registries offer hope
Are clinical registries a way out? Many believe so. They expect that registries
maintained by care providers who want to monitor and improve the care they
provide can also deliver valid information that external parties need, including
data on outcomes and case mix variables. However, clinical registries also have
limitations: they do not cover all important aspects of quality; they tend to be
monodisciplinary and do not encompass multidisciplinary care chains; they do
not automatically result in public outcome indicators; and above all: they place
significant demands on scarce means and manpower.
    The latter argument is significant, considering the perspective of increasing
shortages in health care. Will it – eventually – be possible to address this by
investing in standardised recording and exchange of patient data, allowing
quality data to be retrieved from digital patient records at the press of a button?
There are serious reasons to doubt this. After all, is standardised recording of
care information – in the Netherlands – feasible? Is privacy sufficiently
guaranteed? And will the expected cost-effectiveness gains actually be as large
as anticipated?
What next?
In conclusion, the Committee outlines the path it sees laid out:
• Care providers set up new quality registries and expand existing ones.
• Quality registries publish robust structure and process indicators.
• Care providers, administrators, care insurers, patient organisations and the
    Health Care Inspectorate will jointly examine the possibilities for outcome
    indicators, based on quality registries, and make agreements on their use.
• With joint forces, an attempt will be made to lower the costs of quality
    registries.
• The Netherlands Organisation for Health Research and Development
    (ZonMw) and the Quality Institute will jointly – in cooperation with other
    parties and facilitated by the Ministry of Health, Welfare and Sport – develop
Executive summary                                                                    17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>     initiatives to create the knowledge infrastructure necessary for taking the
     monitoring, improving and accounting for care quality to the next level.
8 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>oofdstuk 1
         Inleiding
         Bij de invoering in 2006 van de Zorgverzekeringswet en de Wet marktordening
         gezondheidszorg werd aan de ‘zichtbaarheid’ van de kwaliteit van gezondheids-
         zorg een cruciale rol toegedacht. De zorgverzekeraars zouden goede zorg tegen
         een lage prijs gaan inkopen, patiënten zouden gaan kiezen voor zorg die aan hun
         kwaliteitseisen zou beantwoorden en de zorgaanbieders zouden worden geprik-
         keld om de goede zorg te leveren waar vraag naar was. Openbaarmaking van
         kwaliteitsindicatoren – meetbare aspecten van zorg waarvan aannemelijk is dat
         ze aanwijzingen vormen voor de kwaliteit van de zorg – werd en wordt algemeen
         beschouwd als de aangewezen manier om zichtbaarheid van zorgkwaliteit te rea-
         liseren.
         In 2006 wijdden Gezondheidsraad en Raad voor Volksgezondheid en Zorg
         (RVZ) aan het zichtbaar maken van de kwaliteit van gezondheidszorg een signa-
         lement van hun gezamenlijke Centrum voor ethiek en gezondheid (CEG).1 Mede
         op verzoek van de Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg besloot de lei-
         ding van de Gezondheidsraad in 2011 dat actualisatie van dit signalement wense-
         lijk was. In overleg met de RVZ werd besloten dat de Gezondheidsraad deze taak
         op zich zou nemen.
              De raad maakte gebruik van enkele recente overzichtsstudies om de weten-
         schappelijke stand van zaken op te maken. Om een beeld te krijgen van de dis-
         cussie in Nederland voerden de betrokken vicevoorzitter van de Gezondheids-
         raad en de secretaris van de Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek
         Inleiding                                                                       19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>  (RGO) gesprekken met personen en organisaties die sinds 2006 een actieve rol
  hebben gespeeld in het bevorderen van de kwaliteit van de gezondheidszorg en,
  in het bijzonder, in het meten van die kwaliteit met behulp van indicatoren (zie
  bijlage A). Voorts organiseerde de raad samen met het consortium Kwaliteit van
  Zorg van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een
  symposium getiteld Aantoonbaar beter. Over het meten van de kwaliteit van
  zorg, op 5 april 2012 (zie het verslag in bijlage B). Dit alles resulteerde, na
  enkele verkennende besprekingen in de RGO (zie bijlage C) en de beraadsgroep
  Geneeskunde (zie bijlage D) in een concepttekst, die vervolgens in een aantal
  opeenvolgende versies door deze beide permanente commissies van de Gezond-
  heidsraad werd besproken en uiteindelijk als hun beider product geaccordeerd.
  RGO en beraadsgroep worden hierna gezamenlijk aangeduid als ‘de commissie’.
  De opzet van het signalement is als volgt. In het volgende hoofdstuk bespreekt
  de commissie twee rapporten die het begin en het einde markeren van de periode
  die sinds het CEG-signalement verstreken is: het signalement zelf en het rapport
  van de Algemene Rekenkamer Indicatoren voor kwaliteit in de zorg van maart
  2013. Vervolgens geeft zij een overzicht van de meest in het oog springende
  standpunten die in de actuele Nederlandse discussie over publieke kwaliteitsindi-
  catoren te ontwaren zijn. Het signalement besluit met een korte schets van de
  weg voorwaarts die de commissie voor zich ziet.
0 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre> oofdstuk 2
          Zorg zichtbaar maken: 2006-2013
          Zeven jaar na het verschijnen van het CEG-signalement Vertrouwen in verant-
          woorde zorg? deed de Algemene Rekenkamer verslag van haar onderzoek naar
          de vorderingen die sinds 2006 gemaakt waren in het streven de kwaliteit van
          gezondheidszorg zichtbaar te maken. De commissie bespreekt, als opstap naar
          haar weergave van de actuele discussie, in dit hoofdstuk deze beide rapporten.
2.1       Vertrouwen in verantwoorde zorg?
          De overheid hecht sinds enkele jaren steeds meer belang aan het meetbaar en
          zichtbaar maken van de kwaliteit van de gezondheidszorg met behulp van kwali-
          teitsindicatoren, zo schreven RVZ en Gezondheidsraad in 2006 in hun signale-
          ment.1
             Kwaliteitsindicatoren
             Kwaliteitsindicatoren zijn meetbare aspecten van de zorg waarvan in wetenschappelijk onder-
             zoek is aangetoond, of door consensus van deskundigen aannemelijk is gemaakt, dat ze aanwij-
             zingen geven voor de kwaliteit van de zorg.1
             Men onderscheidt, in navolging van Donabedian,2
             •   structuurindicatoren, die de voorwaarden voor, en de organisatie van goede zorgverlening
                 betreffen
             •   procesindicatoren, die het handelen van de zorgverleners betreffen
             •   uitkomstindicatoren, die de effecten van de zorg bij de patiënten betreffen.
          Zorg zichtbaar maken: 2006-2013                                                                 21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>       De overheid koppelt zo volgens de beide raden twee verschillende doelen aan
  elkaar. Ten eerste het doel van de kwaliteitsverbetering: zorgverleners en -instel-
  lingen dienen werk te maken maken van voortdurende verbetering van de kwali-
  teit van de zorg die zij leveren. En ten tweede het doel van de verantwoording
  van de geleverde zorg: van zorgverleners wordt verwacht dat zij aan de samenle-
  ving verantwoording afleggen over de zorg die zij bieden en de kwaliteit daar-
  van. Volgens de raden veronderstelt de overheid dat publieke verantwoording
  door middel van het publiceren van kwaliteitsindicatoren er tevens toe bijdraagt
  dat het streven naar kwaliteitsverbetering minder vrijblijvend wordt, of in ieder
  geval: minder afhankelijk van de goede wil en inzet van de betrokken zorgaan-
  bieders. Openbaarmaking van scores op kwaliteitsindicatoren zou een mecha-
  nisme van externe prikkels in gang moeten zetten dat instellingen en
  zorgverleners zou moeten aanzetten om te streven naar steeds betere zorg, ook
  als hun intrinsieke motivatie daartoe onvoldoende zou zijn.
       De raden signaleerden dat de koppeling van kwaliteitsverbetering en
  publieke verantwoording, in de vorm van de openbaarmaking van kwaliteitsindi-
  catoren, een sterk gepolariseerd debat opriep: ‘Voorstanders lijken weinig oog te
  hebben voor mogelijke ongewenste effecten en tegenstanders zijn bij voorbaat
  overtuigd dat het allemaal niets kan worden’. Ze bespraken een aantal mogelijke
  positieve en negatieve effecten van het publiceren van kwaliteitsindicatoren.
       Als mogelijke positieve effecten van het publiceren van kwaliteitsindicatoren
  noemden ze: kwaliteitsverbetering, primair ingegeven door angst voor imagover-
  lies bij slechte scores op de indicatoren; de mogelijkheid voor patiënten, verwij-
  zende artsen en zorgverzekeraars om te kiezen voor zorgverleners en instellingen
  met goede kwaliteitsscores; en de verhoging van de efficiëntie van (vertikaal)
  toezicht op de kwaliteit van de zorg.
       De mogelijke negatieve effecten die de raden noemden vormden een lange
  lijst: ondermijnen van intrinsieke motivatie van zorgverleners, bevorderen van
  opportunistisch gedrag; vermijden van hoogrisicopatiënten; fraude bij vastleggen
  en rapporteren van de kwaliteitsinformatie; eenzijdige gerichtheid op gemeten
  kwaliteitsaspecten waarover extern gerapporteerd wordt, veronachtzamen van
  andere aspecten; eenzijdige gerichtheid op kortetermijneffecten van kwaliteits-
  verbetering, veronachtzamen van langetermijneffecten; stimuleren van risicomij-
  dend gedrag, afremmen van innovatie; achterwege laten van kwaliteits-
  verbetering bij (relatief) hoge kwaliteitsscores; ondermijning van de vertrou-
  wensbasis van de hulpverleningsrelatie, doordat de patiënten als ‘kiezende zorg-
  consumenten’ tegenover zorgverleners worden geplaatst; onterechte reputatie-
  schade door onjuiste of onjuist geïnterpreteerde kwaliteitsscores; en, ten slotte,
2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>    niet onbelangrijk in het huidige tijdsgewricht, de kosten van verzamelen en
    publiceren van kwaliteitsinformatie.
        De raden constateerden dat er grote behoefte was aan een ‘zakelijk debat’
    over de voor- en nadelen van het publiceren van kwaliteitsindicatoren. Zelf con-
    cludeerden ze dat de koppeling van publieke verantwoording en kwaliteitsverbe-
    tering zowel kansen als risico’s in zich draagt. ‘Er zijn aanwijzingen dat het
    (onder voorwaarden) kan werken, maar er is ook een gevaar van strategisch
    gedrag en averechtse effecten. Daarbij lijkt vooral de inbedding van belang: de
    mate waarin zorgaanbieders de van hen gevraagde verantwoording kunnen ver-
    binden met wat ze zelf belangrijk vinden in hun vak en daarvoor zelf de professi-
    onele verantwoordelijkheid op zich nemen.’1 Zal het mogelijk blijken de kansen
    op daadwerkelijke verbetering van kwaliteit en vertrouwen te benutten en tegelij-
    kertijd de risico’s van averechtse effecten te beperken? Gegeven die onbeant-
    woorde vraag is volgens de beide raden het publieke gebruik van kwaliteits-
    indicatoren onvermijdelijk een ‘sociaal experiment’. En omdat maatschappelijk
    kapitaal in het geding is dat zich nu eenmaal makkelijker laat afbreken dan weer
    opbouwen – zoals de motivatie van professionals en het vertrouwen van het
    publiek – is bij dat experiment behoedzaamheid geboden, in de vorm van ‘een
    stapsgewijze aanpak’ en ‘gedegen effectonderzoek’.
2.2 De Algemene Rekenkamer blikt terug
    In maart 2013 blikte de Algemene Rekenkamer terug op de jaren die sinds het
    verschijnen van het CEG-signalement verstreken zijn.3 Sinds 2006, zo stelt de
    Rekenkamer vast, ‘hebben de minister en de zorgsectoren ambitieuze doelstellin-
    gen geformuleerd, afspraken gemaakt, taken toegewezen, stuurgroepen gefor-
    meerd, visies geschreven, lijsten met indicatoren opgesteld, indicatoren gemeten
    en geld en tijd geïnvesteerd’. Het enthousiasme van veel veldpartijen voor het
    door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geïnitieerde
    programma Zichtbare Zorg, waarbinnen veel van deze activiteit zich afspeelde,
    was echter in 2012 weggeëbd, aldus de Rekenkamer. De Inspectie voor de
    Gezondheidszorg (IGZ), de Nationale Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
    en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) signaleerden in gesprekken met de Reken-
    kamer een viertal oorzaken:
    • er waren te grote (tegengestelde) belangen bij de veldpartijen
    • de indicatoren waren te weinig gericht op de uitkomst van de zorg
    • de indicatoren waren onvoldoende bruikbaar: niet-actueel, van een beperkte
        validiteit en betrouwbaarheid, en niet geschikt voor specifieke doelen
    Zorg zichtbaar maken: 2006-2013                                                   23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>  •   er was te weinig ontwikkeling in de indicatorensets, doordat wijzigingsvoor-
      stellen met veto’s door partijen werden tegengehouden.
  De Rekenkamer komt tot de slotsom dat anno 2013, ondanks alle activiteit en
  ondanks het streven van de minister van VWS om vooral de uitkomsten van de
  zorg zo goed mogelijk zichtbaar te maken,
  • ‘de stabiliteit en kwaliteit van de meeste indicatorensets om kwaliteit te
      meten beperkt is
  • er nauwelijks indicatoren ontwikkeld zijn om de uitkomsten van zorgverle-
      ning te meten
  • er de afgelopen vijf jaar 31 miljoen euro is uitgegeven aan de ondersteuning
      van het veld bij de ontwikkeling van indicatoren, maar de bruikbaarheid van
      de ontwikkelde sets tegenvalt’.
  In haar reactie op het conceptrapport van de Rekenkamer toonde de minister van
  VWS zich niettemin redelijk tevreden over wat er de afgelopen jaren is bereikt.4
  Terwijl in 2006, zo schrijft ze, ‘alles om te bepalen wat goede zorg eigenlijk is
  (meetinstrumenten, relevante indicatoren, etc) […] nog [moest] worden ontwik-
  keld, gevalideerd en ingevoerd’, behoort Nederland anno 2013 internationaal tot
  de ‘koplopers’ op het gebied van indicatoren voor zorgkwaliteit. ‘Een compli-
  ment aan alle veldpartijen die werken aan het inzichtelijk maken van kwaliteit
  van zorg is op zijn plaats’. De toekomst ziet zij vol vertrouwen tegemoet. ’De
  ervaringen uit de afgelopen jaren worden nu gebruikt om een verbeterslag te
  maken naar kernsets van kwaliteitsindicatoren die meer bruikbaar zijn voor de
  betrokken veldpartijen’. Het nieuwe Kwaliteitsinstituut zal hierbij een stimule-
  rende rol kunnen vervullen.4
      In haar nawoord, na de weergave van de ministeriële reactie, bevestigt de
  Rekenkamer dat er wellicht ‘perspectief op verbetering’ is. Zij houdt echter
  staande dat de ontwikkeling van goede indicatoren, ondanks alle inspanningen,
  trager verloopt dan gehoopt. Daardoor loopt ook de versterking van het toezicht
  door de Inspectie voor de Gezondheidszorg, op basis van deze indicatoren, ver-
  traging op. En hetzelfde geldt voor de verbetering van de positie van de patiënt
  en voor de overstap naar ‘outcomefinanciering’ in de gezondheidszorg. ‘Het
  ware verstandig’, zo stelt de Rekenkamer vast, ‘om verwachtingen hieromtrent
  in overeenstemming te brengen met de weerbarstige realiteit’.3
4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre> oofdstuk 3
          De discussie anno 2013: een overzicht
          Een ‘weerbarstige realiteit’: wie zijn oor te luisteren legt bij de discussie die in
          Nederland gevoerd wordt over het zichtbaar maken van de kwaliteit van gezond-
          heidszorg, zal beamen dat die kwalificatie terecht is. De discussie over het meten
          en publiceren van kwaliteitsindicatoren weerspiegelt de maatschappelijke werke-
          lijkheid van de Nederlandse gezondheidszorg anno 2013. Vele partijen houden
          zich intensief bezig met het complexe vraagstuk van de kwaliteit van de gezond-
          heidszorg en hoe die verder te bevorderen. Met de beste bedoelingen, maar met
          inachtneming van hun eigen positie en belangen, leveren ze hun bijdragen aan de
          discussie over (het publiceren van) indicatoren voor de kwaliteit van curatieve
          zorg: bijdragen die zich tot op heden niet laten verenigen in een gemeenschappe-
          lijke visie op hoe de kwaliteit van curatieve zorg op een goede manier zichtbaar
          te maken is. De commissie geeft in dit hoofdstuk haar overzicht van de belang-
          rijkste standpunten in de discussie.
3.1       Kwaliteit van zorg hoort zichtbaar te zijn
          Zichtbaarheid van de kwaliteit van gezondheidszorg is een nieuwe norm die in
          de loop van dertig jaar ontstaan is en inmiddels steunt op een brede politieke en
          maatschappelijke consensus.
              Al in de jaren tachtig van de vorige eeuw won de opvatting terrein dat de ver-
          antwoordelijkheid voor de kwaliteit van gezondheidszorg niet alleen aan de zorg-
          professionals kan worden overgelaten.5 Het politieke en professionele debat
          De discussie anno 2013: een overzicht                                                25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>  hierover werd onder andere gevoerd tijdens de, op verzoek van de minister van
  VWS door de Koninklijke Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst
  georganiseerde, Leidschendamconferenties. Het leidde in 1996 tot invoering van
  de Kwaliteitswet zorginstellingen.
       De Kwaliteitswet stelde een kader waarbinnen zorgaanbieders zelf verant-
  woordelijk zijn voor het verlenen van verantwoorde zorg. Zij moeten kwaliteits-
  systemen inrichten om de kwaliteit van de zorg systematisch te bewaken en te
  verbeteren, en elk jaar verantwoording afleggen over het gevoerde kwaliteitsbe-
  leid en over de kwaliteit van de zorg die ze geleverd hebben. Vijf jaar later, bij de
  evaluatie van de wet in 2001, bleken veel zorginstellingen echter nog niet over
  een kwaliteitssysteem te beschikken. Weer vier jaar later, in 2005, toonde onder-
  zoek van het Nivel aan dat er wel vooruitgang was geboekt, maar dat veel instel-
  lingen nog steeds niet aan de wettelijke eisen voldeden.5
       Voor de overheid was dit de reden om het over een andere boeg te gooien. Al
  vanaf 2002 ging de minister van VWS in het kader van het ‘vernieuwend kwali-
  teitsbeleid’ meer nadruk leggen op ‘transparantie’ van kwaliteit. Deze lijn werd
  doorgezet bij de invoering van de Zorgverzekeringswet en de Wet marktordening
  gezondheidszorg in 2006. In hun brief Kwaliteit van zorg: hoog op de agenda
  schreven de minister en staatssecretaris van VWS dat ‘kwaliteit […] meetbaar
  [moet] zijn door het vaststellen van indicatoren en meetmethoden’ en dat ‘gege-
  vens over kwaliteit moeten worden gepubliceerd op een vergelijkbare wijze’.
  ‘De partijen die bij de zorgverlening betrokken zijn’ zullen ‘horizontaal toezicht
  moeten uitoefenen’, dat wil zeggen ‘dat partijen elkaar scherp houden bij het per-
  manent verbeteren van kwaliteit.’
       Een jaar later kwam de brief Koers op kwaliteit uit. Hierin plaatsten de minis-
  ter en staatssecretaris van VWS in hun beleid op het gebied van de kwaliteit van
  de gezondheidszorg de cliënt centraal: de cliënt bepaalt welke zorg bij hem past
  en moet kunnen kiezen voor een bepaalde zorgverzekeraar of een bepaalde zorg-
  aanbieder. ‘Zichtbare kwaliteit’ is, naast ‘natuurlijke cliëntgerichtheid’ en ‘van-
  zelfsprekende veiligheid’, een van de drie pijlers van hun beleid. ‘Om de
  kwaliteit van zorg goed te kunnen beoordelen en om vervolgens tot de beste
  keuze te kunnen komen’, moet de kwaliteit van de gehele gezondheidszorg
  ‘meetbaar en zichtbaar‘ zijn, en wel ‘zo snel mogelijk’.
       De bewindspersonen stippelen in hun brief een ambitieus parcours uit. Vanaf
  2007 zal de sector verpleging, verzorging en thuiszorg (VVT) met behulp van
  indicatoren ‘verantwoording afleggen over de geleverde zorgprestaties’. Een jaar
  later volgt de sector gehandicaptenzorg. In 2011 zal de kwaliteit – ‘dat wil zeg-
  gen de veiligheid, de effectiviteit en de patiëntgerichtheid’ – van de specialisti-
  sche medische zorg ‘zichtbaar’ zijn gemaakt voor tachtig aandoeningen.
6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>    ‘Daarmee zal in 2011 ongeveer tachtig procent van de planbare zorg in het zie-
    kenhuis transparant zijn’.
         De brief vormde het startpunt van het programma Zichtbare Zorg. Voor zes
    sectoren in de gezondheidszorg – eerstelijnszorg, farmacie en geestelijke
    gezondheidszorg en de drie eerder genoemde – werden stuurgroepen ingesteld,
    bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders,
    branche-organisaties, verzekeraars en IGZ. Zij moesten de regie voeren over de
    ontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren voor een bepaalde sector. Door tot de
    stuurgroepen toe te treden verbonden de verschillende partijen zich aan de doel-
    stelling van VWS om binnen een bepaalde termijn een door hen allen gedragen
    set kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Dit programma heeft de overheid vol-
    gens de Rekenkamer van 2008 tot en met 2012 minimaal 31 miljoen euro gekost.
3.2 Meten van ‘kwaliteit van zorg’ vereist specificatie van
    gebruiksdoelen
    De kwaliteit van gezondheidszorg zichtbaar maken is makkelijker gezegd dan
    gedaan. ‘Kwaliteit van zorg’ is een uitermate complex begrip, waarvan maar een
    beperkt aantal aspecten te meten is. Om te kunnen bepalen welke aspecten de
    moeite waard zijn om te meten, moet duidelijk zijn voor welke gebruiksdoelen
    de meetresultaten zullen worden ingezet.
         Over wat onder ‘kwaliteit van gezondheidszorg’ verstaan zou moeten wor-
    den, bestaat, althans op conceptueel niveau, een grote mate van overeenstem-
    ming. Velen verwijzen met instemming naar de zes dimensies die het Institute of
    Medicine (IOM) in 2001 in Crossing the quality chasm onderscheidde: safety,
    effectiveness, patient-centeredness, timeliness, efficiency en equity – waarbij de
    laatste term meestal als ‘toegankelijkheid’ wordt vertaald.6 Brede erkenning vin-
    den ook de al in 1997 door de Foundation of Accountability (FACCT) verwoorde
    consumer needs over the life cycle, namelijk stay healthy, get better, live with ill-
    ness or disability en cope with the end of life.6,7,8,* Vervulling van deze vier
    behoeften – gezond blijven, beter worden, leven met ziekte en beperkingen en
    omgaan met sterven – lijkt een voor vele Nederlanders acceptabele omschrijving
    van het uiteindelijke doel van de gezondheidszorg.
         Meting van ‘kwaliteit van gezondheidszorg’, gedefinieerd in de termen van
    IOM en FACCT, vergt dat uit het oneindig aantal aspecten dat aan dit complexe
    begrip te onderscheiden is, een beperkte selectie wordt gemaakt. Welke aspecten
    Zie bijvoorbeeld de voordracht van Delnoij tijdens het symposium Aantoonbaar beter,
    bijlage B, p 72.
    De discussie anno 2013: een overzicht                                                 27
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>  de moeite waard zijn om te meten is afhankelijk van de gebruiksdoelen die met
  de meestresultaten worden beoogd.9 Gaat het erom dat zorgverleners de kwaliteit
  van de zorg die zij zelf verlenen bewaken en verbeteren? Gaat erom bestuurders
  in staat te stellen hun verantwoordelijkheid waar te maken voor de kwaliteit van
  de zorg die in hun ziekenhuis geleverd wordt? Gaat het erom een landelijk proces
  van kwaliteitsbevordering in de behandeling van een bepaalde aandoening in
  gang te zetten, waarbij lokale zorgverleners en bestuurders kunnen aansluiten?
  Gaat het erom patiënten en verzekerden te voorzien van keuzeinformatie, zorg-
  verzekeraars in staat te stellen om goede zorg in te kopen en te belonen, of het de
  IGZ mogelijk te maken om risico’s voor de kwaliteit van de zorg te detecteren?
      Waar getracht wordt om al deze doelen tegelijk te dienen, zijn compromissen
  onvermijdelijk. Er zijn veel verschillende gebruikers van kwaliteitsinformatie:
  zorgverleners, bestuurders, patiënten – allen acterend op lokaal en op landelijk
  niveau –, verzekeraars, IGZ, beleidsmakers. Zij zullen het eens moeten worden
  over een beperkte selectie van te meten kwaliteitsindicatoren. De evaluatie van
  het programma Zichtbare Zorg door de Algemene Rekenkamer liet zien hoe
  moeilijk dat is. Komt overeenstemming over een beperkte indicatorenset niet of
  slechts moeizaam tot stand, dan dreigt een explosie van het aantal indicatoren,
  die schaarse middelen wegzuigt van werkelijke kwaliteitsverbetering. Precies
  zo’n ontwikkeling kwam voort uit het programma Zichtbare Zorg. De ziekenhui-
  zen moesten vanaf 2010 gegevens aanleveren voor de ‘zorginhoudelijke indica-
  toren’ van ZiZo (die nauwelijks gebruikt werden in het interne kwaliteitsbeleid
  van ziekenhuizen, zie 3.13), voor de ‘klantpreferentievragen’ die onder regie van
  NPCF en Consumentenbond ontwikkeld waren, voor de Basisset kwaliteitsindi-
  catoren van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (die tegen de aanvankelijke
  bedoeling in niet in de ZiZo-set geïntegreerd werd), voor de in 2009 ingevoerde
  set veiligheidsindicatoren van het VMS Veiligheidsprogramma en voor de
  ‘parallelle uitvraag’ van de zorgverzekeraars, die met ingang van 2010 buiten
  ZiZo om ziekenhuizen rechtstreeks benaderden om gegevens aan te leveren.
       Ook in de Verenigde Staten heeft zich de laatste jaren een dergelijke ontwik-
  keling voorgedaan. Prominente onderzoekers verbonden aan negen toonaange-
  vende zorgorganisaties als Mayo Clinic, Virginia Mason en Kaiser Permanente
  sloegen in augustus 2012 alarm. Wenselijk zou zijn, schrijven ze, als van de mid-
  delen die hun zorginstellingen inzetten voor kwaliteitsmeting 70 procent ten
  goede zou komen aan verbetering van de kwaliteit van zorg en 30 procent aan het
  vervullen van de informatiebehoeften van externe partijen, zoals financiers, toe-
  zichthouders, accreditatie- en patiëntenorganisaties. Op dit moment is die ver-
  houding echter, met 10 versus 90 procent, precies het omgekeerde van wat ze zou
  moeten zijn.10
8 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>3.3 De effectiviteit van openbaarmaking van kwaliteitsindicatoren is
    onbewezen
    Van nieuwe interventies in de gezondheidszorg moet zijn aangetoond dat ze wer-
    ken en dat de voordelen de nadelen duidelijk overtreffen. Het publiceren van
    kwaliteitsindicatoren is zo’n nieuwe interventie. Maar de effectiviteit ervan is
    niet bewezen.
         Goed onderzoek naar de effecten van het publiceren van kwaliteitsinformatie
    was schaars ten tijde van het signalement van 2006 en is dat in 2013 nog steeds.
    De meest recente overzichtsstudie is een Cochrane review uit november 2011.11
    De onderzoekers zochten naar alle onderzoek met een controlegroep, tijdreeks-
    analyse of voor/na-vergelijking dat licht zou kunnen werpen op de effecten van
    het publiceren van kwaliteitsinformatie op patiënten/cliënten, professionals of
    instellingen. Ze vonden vier onderzoeken. Aan mogelijke averechtse effecten
    van het publiceren van kwaliteitsinformatie werd in deze onderzoeken geen aan-
    dacht besteed. De conclusie van de reviewers luidde:
    ‘The small body of evidence available provides no consistent evidence that the public release of per-
    formance data changes consumer behaviour or improves care. Evidence that the public release of per-
    formance data may have an impact on the behaviour of healthcare professionals or organisations is
    lacking.’
    De laatste grote overzichtsstudie die aan de Cochrane review voorafging en die
    een grote diversiteit aan potentiële effecten van het publiceren van kwaliteitsin-
    formatie onderzocht, stamde uit 2008.12 Voor dit overzicht verzamelden de
    onderzoekers alle Engelstalige peer-reviewed artikelen waarin verslag werd
    gedaan van de effecten op de selectie van aanbieders, kwaliteitsverbeterende
    activiteit, klinische en onbedoelde uitkomsten. Zij vonden 45 artikelen, meren-
    deels over methodologisch zwak onderzoek, dat op zijn best een statistisch ver-
    band kan aantonen tussen publicatie van kwaliteitsinformatie en beoogde
    effecten, maar geen causale relatie. Slechts zes onderzoeken richtten zich op
    mogelijke unintended consequences. In vijf van de zes gevallen werden die ook
    inderdaad aangetroffen, vooral in de vorm van terughoudendheid om patiënten
    met een hoge kans op een slechte uitkomst te behandelen. De conclusie van het
    overzicht luidde:
    ‘Evidence is scant, particularly about individual providers and practices. Rigorous evaluation of
    many major public reporting systems is lacking. Evidence suggests that publicly releasing perfor-
    De discussie anno 2013: een overzicht                                                                 29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>    mance data stimulates improvement activity at the hospital level. The effect of public reporting on
    effectiveness, safety, and patient-centeredness remains uncertain.’
    Twee iets recentere overzichten richtten zich speciaal op de effecten van kwali-
    teitsinformatie op zorgconsumenten. Faber c.s. vonden slechts vier methodolo-
    gisch sterke onderzoeken waarin het effect van de kwaliteitsinformatie in de
    praktijk werd onderzocht. Ze rapporteerden alle vier dat de informatie geen
    effect had op kennis, attitude en gedrag van consumenten.13 De voornaamste
    conclusie van de andere overzichtsstudie luidde dat de respons op kwaliteitsin-
    formatie in de subgroepen van consumenten verschillend was; een duidelijk
    effect was alleen te bespeuren bij een relatief kleine subgroep.14
3.4 Sommige structuur- en procesindicatoren hebben hun waarde
    bewezen
    Sommige structuur- en procesindicatoren hebben hun waarde in de praktijk
    bewezen. Anders dan uitkomstindicatoren bieden goede structuur- en procesindi-
    catoren directe aangrijpingspunten voor verbetering van de zorg.
         Vooral het behandelvolume bij complexe chirurgie, zoals slokdarm- en pan-
    creaskankeroperaties, is een uitermate relevante en bruikbare kwaliteitsindicator,
    die al belangrijke kwaliteitsverbeteringen in gang heeft gezet. Breed gedragen
    zijn ook verschillende indicatoren van de IGZ. Dit geldt bijvoorbeeld voor de
    vermelding of een ziekenhuis participeert in de Dutch Surgical Colorectal Audit
    (DSCA) en de Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE) (zie ook paragraaf
    3.14). Ook de de indicator die toont of het systeem voor de evaluatie en verbete-
    ring van het individueel functioneren van medisch specialisten (IFMS), zoals
    beschreven in het rapport IFMS uit 2008, ‘in volle omvang [is] ingevoerd’ kan
    op veel steun rekenen. Een procesindicator met een empirisch bewezen effect op
    de veiligheid van de (chirurgische) zorg is de mate waarin de Surgical Patient
    Safety System (SURPASS) checklist in de praktijk wordt toegepast.15,16
         De kwaliteitsnormen van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
    (NVvH) omvatten behalve volumenormen diverse andere normen die vooral ver-
    wijzen naar structuurkenmerken van de chirurgische zorg (zie kader).17*
    Ook andere wetenschappelijke verenigingen, waaronder de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie &
    Gynaecologie (die haar eerste normen, voor invasieve prenatale diagnostiek, al vaststelde in 1997),
    de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en
    Oncologie, formuleerden de afgelopen jaren kwaliteitsnormen.
 0  Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>  Kwaliteitsnormen Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
  De NVvH stelt dat een afdeling chirurgie in Nederland moet voldoen aan de
  volgende voorwaarden:
  1 Landelijke richtlijnen voor de chirurgische aandoeningen zijn bekend.
  2 Lokale behandelprotocollen voor de chirurgische aandoeningen zijn
      aanwezig.
  3 Er wordt deelgenomen aan een complicatieregistratie.
  4 Er wordt deelgenomen aan de kwaliteitsvisitatie van de NVvH.
  5 Er wordt deelgenomen aan landelijke door de NVvH gesteunde registra-
      tieprojecten, zoals die van de DICA en de traumaregistratie.
  6 Relevante data vanuit de clinical audits mogen door de NVvH op zie-
      kenhuisniveau bij de betreffende registratie worden opgevraagd, ter
      bevordering van de kwaliteit van zorg.
  7 Er zijn per aandoening ten minste twee chirurgen werkzaam.
  8 Er zijn afspraken met een expertisecentrum voor overleg en/of verwij-
      zing.
  9 Deelname aan trials wordt ondersteund door de wetenschappelijke
      (sub)verenigingen dan wel door de werkgroep van het betreffende chi-
      rurgische deelspecialisme.
  Naast deze algemene voorwaarden formuleert de NVvH voor twintig vel-
  den van chirurgische behandeling specifieke normen. De normen voor de
  behandeling van borstkanker zijn:
  • Er is een herkenbare mammapoli.
  • Er is een mammacare-verpleegkundige.
  • Er is toegang tot MRI
  • Er is toegang tot stereotactische biopsie.
  • Er is toegang tot nucleaire diagnostiek.
  • Er is de mogelijkheid van peri-operatieve consultatie van een plastisch
      chirurg en van een radiotherapeut.
  • Er is een multidisciplinair overleg voor de behandeling c.q. operatie.
  • Er is een multidisciplinair overleg na de behandeling c.q. operatie.
  • Er is een operatiekamer met alle faciliteiten waaronder een gamma-
      probe.
  • Er worden minimaal vijftig operaties voor mammacarcinoom per jaar
      verricht.
  Na het verschijnen van de normen geldt een implementatietermijn van een
  jaar. De normen worden regelmatig aangescherpt, zoveel mogelijk gebruik-
  makend van gegevens uit registraties als die van de DICA.
De discussie anno 2013: een overzicht                                       31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>       Ook patiëntenorganisaties zien het belang van structuur- en procesindicato-
  ren. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ontwik-
  kelde, in goede afstemming met de betrokken beroepsorganisaties,
  ‘patiëntenwijzers’ voor darmkanker en bloed- en lymfklierkanker. De Borstkan-
  kervereniging Nederland ontwierp samen met onderzoeksbureau MediQuest de
  Monitor Borstkankerzorg. Het zijn op internet beschikbare overzichten die laten
  zien in welke ziekenhuizen de zorg voldoet aan – in overleg met wetenschappe-
  lijke verenigingen vastgestelde – kwaliteitscriteria. De kwaliteitscriteria hebben
  betrekking op structuurindicatoren, zoals de beschikbaarheid van bepaalde zorg-
  disciplines, en procesindicatoren, zoals het al of niet uitvoeren van bepaalde
  diagnostiek en de wijze waarop patiënten worden bejegend. Alleen de Borstkan-
  kermonitor (zie kader) bevat een uitkomstindicator: de kans dat een heroperatie
  nodig is.
       Volgens de NFK was het percentage ziekenhuizen dat aan de minimumeisen
  voldeed anderhalf jaar na de introductie van de patiëntenwijzers gestegen van 40
  naar 85 procent. De minimumeisen werden vervolgens aangescherpt.*
     Monitor borstkankerzorg
     •    Het ziekenhuis behandelt veel borstkankerpatiënten
     •    Alle onderzoeken op 1 dag
     •    Mijn uitslag en behandelplan worden door alle betrokken artsen met
          elkaar besproken
     •    Kans op een heroperatie
     •    Er is een telefoonnummer voor spoedvragen beschikbaar
     •    Het ziekenhuis doet mee aan wetenschappelijke onderzoeken
     •    De autonomie van patiënten wordt gerespecteerd (patiëntoordeel)
     •    Chirurgen hebben aantoonbaar voldoende ervaring
     •    Uitslag onderzoeken op dezelfde dag bekend
     •    Korte wachttijd voor operatie
     •    Mogelijkheid om tijdens de operatie direct een reconstructie uit te voe-
          ren
     •    Het ziekenhuis heeft aandacht voor psychosociale zorg
     •    De chirurg behandelt mij respectvol (patiëntenoordeel)
     •    Het ziekenhuis vraagt actief of ik deel wil nemen aan een patiënt-erva-
          ring onderzoek
  Zie de bijdrage van Bögels aan het symposium Aantoonbaar beter, p 70.
2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>3.5 Sterftecijfers hebben ernstige kwaliteitstekorten aan het licht
    gebracht
    Er is een aantal voorbeelden van kwaliteitstekorten die door verhoogde sterftecij-
    fers aan het licht zijn gekomen.
         Bekende voorbeelden in Nederland zijn de problemen op de afdeling cardio-
    chirurgie van het UMC St. Radboud in 2005 en op de afdeling cardiologie van
    het Ruwaard van Putten ziekenhuis in 2010. In Nijmegen lekte een e-mail uit
    waarin een betrokken hoogleraar alarm sloeg over de sterfte bij hartpatiënten die
    twee maal zo hoog was als in andere centra.18 De hoge sterftecijfers bij myocard-
    infarct en hartfalen in het Ruwaard van Putten ziekenhuis kwamen in het nieuws
    nadat het ziekenhuisbestuur in 2012 eerst een hoge Hospital Standardized Mor-
    tality Ratio (HSMR)* en naderhand de resultaten van een onderzoek naar de dos-
    siers van patiënten met acuut myocardinfarct en hartfalen die in 2010 overleden,
    aan de IGZ ter beschikking stelde.19 De IGZ concludeerde op grond van dat
    onderzoek en een eigen inspectiebezoek, dat de cardiologische zorg in het Ruw-
    aard van Putten ernstige gebreken vertoonde. De afdeling cardiologie werd
    gesloten. Het ziekenhuis, financieel toch al wankel, ging failliet.**
         In het Verenigd Koninkrijk droegen de HSMR en ziektespecifieke sterftecij-
    fers ertoe bij dat de omvang van de misstanden in het Mid Staffordshire General
    Hospital (zie 3.6) duidelijk werden.20
3.6 Afrekenen op publieke kwaliteitsindicatoren kan averechtse effecten
    hebben
    Vooral wanneer de zorgaanbieders weten of vrezen dat zij op hun indicatorscores
    zullen worden afgerekend – zoals het geval is in Nederland –, kunnen publieke
    kwaliteitsindicatoren averechtse effecten hebben. Daarvan zijn duidelijke voor-
    beelden bekend.
         In de Engelse National Health Service werd in 2004 bepaald dat op een
    spoedeisende hulp geen enkele patiënt langer dan vier uur zou hoeven te wach-
    ten. Die eis – naderhand iets afgezwakt tot ‘98 procent binnen vier uur behan-
    deld’ – leidde tot inzet van extra personeel en tot een sterke afname van de
    wachttijden. Al snel verschenen echter in de Engelse media ook berichten over
    De HSMR is de verhouding tussen het werkelijke aantal sterfgevallen in een ziekenhuis en het aantal
    dat op basis van een aantal patiënten- en ziekenhuiskenmerken te verwachten was (zie ook 3.12).
 *  Zie ook 3.12 en het slothoofdstuk voor een nadere beschouwing van deze casus.
    De discussie anno 2013: een overzicht                                                               33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>  strategisch gedrag: over ambulances die in verband met drukte op de eerste hulp
  op het parkeerterrein van het ziekenhuis moesten wachten tot zij met hun slacht-
  offers mochten binnenkomen; over patiënten die, omdat zij de vier uurs-grens
  toch al overschreden hadden, niet meer als urgent werden gezien; over patiënten
  die zonder adequate diagnose naar een afdeling werden overgeplaatst, of die wer-
  den opgenomen in vieze bedden, omdat er niet op tijd een schoon bed te krijgen
  was.20
      Bij het ontstaan van de problemen in het genoemde Mid Staffordshire Gene-
  ral Hospital speelden kwaliteitsindicatoren een belangrijke rol. In februari 2013
  verscheen het verslag van het onderzoek dat na aanhoudende klachten van een
  groep ex-patiënten, in combinatie met berichten over een te hoge HSMR, werd
  ingesteld.21 Daaruit bleek dat bestuurders en zorgverleners zich zeer bewust
  waren van het belang goed te scoren op kwaliteitsindicatoren; de naar buiten
  gepresenteerde getallen waren lange tijd dan ook dik in orde. Maar hoge indica-
  torscores werden een doel op zich, wat leidde tot erosie van fundamenteel-ethi-
  sche standaarden van goede zorg. Patiënten werden respectloos bejegend,
  genegeerd en lagen in hun eigen vuil. Onder de schijn van mooie indicatorscores
  stierven ten gevolge van slechte zorg zo’n 400 personen.20
      Publieke kwaliteitsindicatoren speelden ook een rol bij de falende aanpak
  van een uitbraak van een antibioticaresistente Klebsiella-bacterie in het Maas-
  stad-ziekenhuis, van mei 2010 tot juni 2011. De commissie Lemstra, die de lang-
  durige uitbraak onderzocht, schreef in haar rapport dat de Raad van Bestuur – in
  zijn ambitie om het marktaandeel van het ziekenhuis te vergroten en een plaats te
  veroveren in de top 10 van beste ziekenhuizen – sterk georiënteerd was op de
  buitenwereld. Infectiepreventie had geen plaats op de balanced scorecard van
  kwaliteitsindicatoren; de indicatoren die er wel op stonden werden vooral
  gebruikt voor de scorelijstjes en niet om van te leren. De Raad van Toezicht op
  zijn beurt keek onvoldoende kritisch naar het bestuur en zag niet hoe kwetsbaar
  de bestuursstructuur en –samenstelling waren. De raad liet zich, zo schrijft de
  commissie, ‘verblinden door de stijging van het ziekenhuis op de scorelijsten van
  AD en Elsevier’.22
       Een laatste voorbeeld komt uit de borstkankerzorg in Nederland. Er wordt
  inmiddels enige jaren gewerkt met de ZiZo-indicator ‘aantal lokale recidieven
  binnen vijf jaar na borstsparende therapie’. Zorgverleners in de praktijk van de
  borstkankerzorg maken zich serieuze zorgen dat deze uitkomstindicator, in com-
  binatie met de indicator ‘irradicaliteit na eerste tumorexcisie bij borstsparende
  behandeling’, sommige chirurgen aanzet tot een onnodig agressieve chirurgische
  behandeling. Zo’n behandeling zou een negatief effect kunnen hebben op de
  kwaliteit van leven van patiënten, zonder dat daar een positief effect op de
4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>    levensduur tegenover staat. Deze twee mogelijke uitkomsten van de behandeling
    zijn in de indicatorenset niet meegenomen.
3.7 Uitkomsten representeren de waarde van gezondheidszorg
    De kwaliteit van zorg waar het de patiënt om gaat kan het best worden afgemeten
    aan de resultaten van de zorg, dus aan uitkomstindicatoren. Alleen uitkomstindi-
    catoren geven inzicht in de waarde die gezondheidszorg voortbrengt.23,24
        De uitkomst van de zorg voor patiënten – in termen van de mate waarin de
    zorg voorziet in hun behoefte aan ‘gezond blijven, beter worden, leven met
    ziekte en beperkingen en omgaan met sterven’ – is waar het in de gezondheids-
    zorg uiteindelijk om gaat. Die uitkomst is het resultaat van vele, veelal moeilijk
    meetbare zorgprocessen, die – en dat is zeker moeilijk te meten – goed op elkaar
    afgestemd moeten zijn. Het ligt dan ook voor de hand om de kwaliteit van
    gezondheidszorg niet aan aspecten van het zorgproces of de zorgstructuur af te
    meten, maar direct aan de uitkomsten. Het is vervolgens aan de zorgverleners om
    ervoor te zorgen dat de wijze waarop zij werken en, vooral, samenwerken, de uit-
    komsten optimaliseert.
        Het belang van uitkomstindicatoren wordt duidelijk verwoord in de ‘Inhou-
    delijke kaderstelling voor het transparantieprogramma’ die het ministerie van
    VWS in april 2012 uitbracht, met als doel de ‘veldpartijen’ in de aanloop naar
    het Kwaliteitsinstituut ‘een beter beeld’ te geven ‘van waar ze zich op moeten
    richten en waarop ze door de overheid zullen worden aangesproken’. Uitkom-
    stindicatoren hebben, zo stelt VWS, ‘de grootste informatieve waarde’; tot nu toe
    zijn echter vooral structuur- en procesindicatoren ontwikkeld. Het is dus ‘nood-
    zakelijk dat […] er meer uitkomstindicatoren tot stand worden gebracht’.
        Uitkomstindicatoren hebben bovendien als voordeel dat de zorg die op een
    bepaald moment als wenselijk wordt beschouwd, niet in een set proces- en struc-
    tuurindicatoren ‘bevroren’ wordt, maar dat leren en innovatie gericht op verbete-
    ring van uitkomsten juist wordt gestimuleerd.23,24
3.8 PROMs zijn mogelijke uitkomstindicatoren
    Patient Reported Outcome Measures (PROMs) – door patiënten in te vullen lijs-
    ten met vragen over hun klachten, functioneren of hun algehele gezondheid of
    kwaliteit van leven – kunnen in de meting van kwaliteit van gezondheidszorg een
    belangrijke rol vervullen.
        De ontwikkeling van PROMs is al gaande sinds de jaren zeventig van de
    vorige eeuw.25 Ze werden vooral ontwikkeld voor de evaluatie van medische
    De discussie anno 2013: een overzicht                                              35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>    behandelingen, worden ook toegepast in de medische praktijk, maar komen de
    laatste paar jaar steeds meer in beeld als mogelijke uitkomstindicatoren voor de
    kwaliteit van gezondheidszorg. De gedachte ligt voor de hand: vraag patiënten
    systematisch, voor en na een behandeling, hoe het met ze gaat, registreer hun ant-
    woorden en probeer ervan te leren. In vergelijking met uitkomstmaten die zich
    richten op onwenselijke en gelukkig meestal zeldzame uitkomsten, hebben
    PROMs het voordeel dat ze dimensies van menselijk functioneren, gezondheid
    en welzijn in beeld brengen die voor alle patiënten relevant zijn. Het zijn immers
    precies die dimensies – pijn, gezichtsvermogen, functioneren van het heupge-
    wricht of, meer algemeen, psychisch of fysiek functioneren of algehele gezond-
    heid – waarop behandelingen verbetering beogen te bewerkstelligen.
3.9 Met ROM loopt de ggz voor op de somatische zorg
    Door met routine outcome monitoring (ROM) de toestand van patiënten voor en
    na een behandeling te meten en de meetresultaten aan zorgverzekeraars ter hand
    te stellen, is de mogelijkheid ontstaan om geestelijke gezondheidszorg (ggz) te
    financieren op basis van behaalde resultaten. In de somatische gezondheidszorg
    bestaat die mogelijkheid nog niet.
         In 2007 deden De Beurs en Zitman in het Maandblad Geestelijke volksge-
    zondheid verslag van hun ervaringen met een systeem voor ROM dat zij hadden
    opgezet in het LUMC en Rivierduinen, een instelling voor geestelijke gezond-
    heidszorg (ggz).26 ROM beschreven ze als een methode om in de ggz de resulta-
    ten vast te stellen door periodiek de klachten, het functioneren en het
    welbevinden van de behandelde patiënten te meten. Voor de meting gebruikten
    ze zowel door de patiënt zelf in te vullen vragenlijsten, als interviews en beoor-
    delingsschalen die door een onafhankelijke beoordelaar werden ingevuld.
         Ook andere ggz-instellingen gingen, in diverse samenwerkingsverbanden,
    aan de slag met ROM. Brancheorganisatie GGZ Nederland begon in 2009 het
    project ‘ROM ggz’ om de invoering van ROM in de ggz te bevorderen en te
    onderzoeken of en hoe metingen bij verschillende groepen patiënten tussen zor-
    ginstellingen te vergelijken zijn. In maart 2010 formuleerden GGZ Nederland,
    cliëntenorganisatie Landelijk Platform GGz, de Nederlandse Vereniging voor
    Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen een gezamenlijke ‘Visie
    op ROM in de ggz’, waarin aan ROM een belangrijke rol werd toegekend in de
    praktijk van de ggz, in de leercyclus binnen en tussen ggz-instellingen, in de ver-
    antwoording van de ggz tegenover cliënten en financiers en in het wetenschappe-
    lijk onderzoek.
 6  Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>          ROM trok ook de aandacht van zorgverzekeraars. Zij zagen er een belangrijk
     instrument in om de kwaliteit van de ggz inzichtelijk te maken. Zorgverzekeraars
     Nederland en GGZ Nederland maakten in juli 2010 afspraken over de instelling
     van een trusted third party die ROM-gegevens van gzz-instellingen in heel
     Nederland zou moeten verzamelen. De hoeveelheid aangeleverde gegevens zou
     van jaar tot jaar moeten groeien; in 2014 zou voor de helft van alle cliënten
     zowel een begin- als een eindmeting beschikbaar moeten zijn.27 Een paar maan-
     den later werd de Stichting Benchmark GGz (SBG) opgericht, met een bestuur
     bestaand uit vertegenwoordigers van zorginstellingen, zorgverzekeraars en het
     Landelijk Platform GGz. Begin 2011 ging de landelijke verzameling van ROM-
     gegevens van start.
          De minister van VWS gaf begin 2012 in een interview hoog op over ROM:
     ‘Met dat systeem kun je financieren op basis van het resultaat van je behande-
     ling, in plaats van het aantal behandelminuten, zoals nu gebeurt met de dbc’s in
     de ggz. Eigenlijk zou ik willen dat de hele zorg afgerekend gaat worden op
     behandelresultaat. Dan krijg je dat goede initiatieven worden beloond. De ggz
     loopt daarmee voor op de somatische zorg, ik vind dat echt te prijzen.’28
3.10 ROM in de ggz is nog lang niet klaar voor prestatiebekostiging
     Er is nog een lange weg te gaan voordat ROM in de ggz voor prestatiebekosti-
     ging kan worden ingezet. Dat was de boodschap van Zitman, die ROM in Neder-
     land introduceerde, in reactie op het interview met de minister.
          Zitman gaf een overzicht van de problemen die zouden moeten zijn opgelost
     voordat ROM voor prestatiebekostiging te gebruiken zou zijn. Voor iedere pati-
     ent zou een ‘beginrom’ én een ‘eindrom’ nodig zijn; vooral de laatste ontbreekt
     vaak. Verder is één vragenlijst volstrekt onvoldoende; er is een zorgvuldig geko-
     zen set vragenlijsten nodig om verkeerde conclusies te voorkomen. Bovendien
     moeten de ROM-data gekoppeld kunnen worden aan een elektronisch patiënten-
     dossier (epd) om bij de analyse rekening te kunnen houden met gegevens uit
     anamnese en levensgeschiedenis. De aanpassing van het epd en van de werk-
     wijze van behandelaars die hiervoor nodig is, is verre van eenvoudig. En als alle
     benodigde gegevens beschikbaar zijn, zullen de partijen die ermee aan de slag
     willen nog moeten leren welke conclusies ze er wel en niet uit kunnen trekken –
     en, niet te vergeten, wat de kosten en de baten zijn van het gehele proces. Zie ook
     bijlage B, p. 72.
          Een paar maanden na het artikel van Zitman spraken de hoogleraren psychia-
     trie van de acht universitair medische centra (umc’s) zich in stevige bewoordin-
     gen uit tegen de verplichte aanlevering van ROM-data aan de SBG: een ‘dure en
     De discussie anno 2013: een overzicht                                               37
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>     onwetenschappelijke bureaucratische maatregel’ die een halt moet worden toe-
     geroepen om ruimte te maken voor de ontwikkeling van ‘een wetenschappelijk
     gevalideerd benchmarkingsysteem dat kan bijdragen aan efficiënter gebruik van
     schaarse middelen’.29
3.11 Uitkomstindicatoren, ook PROMs, vergen zorgvuldige interpretatie
     Verschillen in uitkomstindicatoren kunnen behalve door verschillen in kwaliteit
     van zorg ook door andere factoren worden veroorzaakt of ze kunnen, deels of
     geheel, toevallig zijn. Verschillen in kwaliteit van zorg zijn dan ook niet direct
     aan verschillen in uitkomstindicatoren af te lezen.
         Bij de interpretatie van uitkomstindicatoren moet met een aantal problemen
     rekening gehouden worden. Ten eerste: ziekte en herstel zijn processen die aan
     toevalsvariatie onderhevig zijn. Dit betekent dat niet is na te gaan of een behan-
     deling goed was door vast te stellen of de patiënt na afloop is genezen. Het bete-
     kent ook dat verschillen in frequenties van uitkomsten geheel of gedeeltelijk op
     toeval kunnen berusten en dat statistische analyse noodzakelijk is om te bepalen
     in hoeverre dat het geval is. Vooral bij zeldzame uitkomsten – zoals ernstige
     complicaties, beroerte, hartinfarct en overlijden – en kleine patiëntenaantallen
     kan de statistische onzekerheid aanzienlijk zijn. Door patiënten van verschillende
     zorgeenheden of uit langere tijdsperioden in de analyse samen te nemen zijn de
     patiëntenaantallen te vergroten, maar dat levert onvermijdelijk interpretatiepro-
     blemen op en verlaagt de bruikbaarheid van de resultaten.
         Ten tweede kunnen uitkomstindicatoren mede bepaald worden door de ken-
     merken van de patiënten aan wie die zorg verleend wordt, bijvoorbeeld de ernst
     van hun ziekte, de aanwezigheid van andere ziekten dan die waarop de behande-
     ling gericht is, of kenmerken van hun persoonlijkheid of hun naaste omgeving.
     Wanneer het de bedoeling is om de kwaliteit van de zorg van verschillende zorg-
     aanbieders met elkaar te vergelijken, dan zal dus goed rekening gehouden moe-
     ten worden met verschillen tussen patiëntenpopulaties die verschillen in
     uitkomsten kunnen verklaren. Dat kan door een vorm van zogenaamde case mix
     correctie. Daarvoor is het wel noodzakelijk dat er valide gegevens zijn over de
     relevante kenmerken van de individuele patiënten. Soms zijn die gegevens er en
     is een case mix correctie die voldoende vertrouwen inboezemt goed mogelijk.
     Maar vaak zijn de benodigde gegevens niet beschikbaar. En wanneer ze er wel
     zijn, dan is daarmee de precieze relatie met de uitkomsten niet meteen duidelijk
     en blijft het vaak onzeker of verschillen tussen de uitkomstindicatoren van ver-
     schillende aanbieders niet toch te verklaren kunnen zijn door onbekende, of door
     niet of niet goed gemeten kenmerken van hun patiëntenpopulaties.
 8   Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>    Ten derde is er het probleem dat een uitkomst vaak niet aan bepaalde zorg-
processen of aspecten daarvan kan worden toegeschreven – de keerzijde van het
voordeel dat in uitkomsten de bijdragen van alle zorgprocessen samenkomen. De
consequentie daarvan is dat vaak niet duidelijk is van de kwaliteit van welke zorg
de uitkomst een indicator is, wie voor die kwaliteit verantwoordelijk is (of zijn)
en wat er bij een tegenvallende uitkomst aan de zorg verbeterd zou kunnen wor-
den.
    Ten vierde is er het gevaar van een selectieve keuze van de gemeten uitkom-
sten. Er zijn veel verschillende soorten uitkomsten – overleving, diverse dimen-
sies van functioneren en kwaliteit van leven –, die zich kunnen voordoen op
verschillende momenten in de tijd. De effecten van de zorg op die verschillende
uitkomsten kunnen uiteenlopen. Als er uitkomsten op lange termijn in het spel
zijn, zoals de vijf- of tienjaarsoverleving, is het bijzonder lastig om tot een set
indicatoren te komen die alle relevante uitkomsten van een behandeling op een
evenwichtige wijze representeert. Bijsturing van de zorg op grond van gemeten
uitkomstindicatoren kan een negatief effect hebben op andere, niet gemeten uit-
komsten, die wel tot de meest relevante kunnen behoren; denk bijvoorbeeld aan
de overleving op langere termijn. Maar ook op kortere termijn kan een onzorg-
vuldige omgang met de factor tijd bij het meten van uitkomsten van zorg roet in
het eten gooien. Bij de berekening van (gestandaardiseerde) sterfte als maat voor
de kwaliteit van ziekenhuiszorg, bijvoorbeeld, maakt het veel verschil of alleen
de sterfte tijdens de ziekenhuisopname wordt meegenomen, zoals in de HSMR,
of ook de sterfte binnen dertig dagen na ontslag uit het ziekenhuis. In een groot
onderzoek in zestig Nederlandse ziekenhuizen bleek een lage sterfte tijdens de
ziekenhuisopname geassocieerd te zijn met een hoge sterfte kort na het ontslag.30
    Ook PROMs zijn uitkomstmaten, en ook daarvoor gelden de problemen van
case mix correctie en van de toeschrijving aan onderdelen van het zorgproces.
Met name de case mix correctie brengt bij PROMs zijn eigen uitdagingen met
zich mee, omdat iemands functioneren, gezondheid en welzijn en de eigen per-
ceptie daarvan, beïnvloed worden door uiteenlopende persoons- en omgevings-
kenmerken die, net als de meer direct ziektegerelateerde kenmerken, ongelijk
verdeeld kunnen zijn over verschillende patiëntenpopulaties. Bovendien zijn er
nog de nodige meer technisch-methodologische problemen. Zo zal uit het inmid-
delsoverweldigende aanbod van algemene en ziektespecifieke vragenlijsten een
door alle patiënten goed in te vullen en valide lijst moeten worden geselecteerd.
De momenten waarop de vragenlijst wordt afgenomen moeten worden bepaald –
liefst vaker dan een keer voor en een keer na een behandeling. En op vragen als
hoe te zorgen dat voldoende vragenlijsten binnenkomen en hoe om te gaan met
nonrespons moet een bevredigend antwoord gevonden worden.
De discussie anno 2013: een overzicht                                               39
</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>3.12 Openbaarmaking van de HSMR is, zeker voorlopig, ongewenst
     De Hospital Standardized Mortality Ratio (HSMR), zoals op dit moment in
     Nederlandse ziekenhuizen gemeten, kent nog zoveel problemen, dat openbaar-
     making – sinds vorig jaar verplicht – vooralsnog ongewenst is.
          Sterfte kent qua relevantie en meetbaarheid onder alle uitkomsten zijn gelijke
     niet. Maar als maat voor kwaliteit van gezondheidszorg ontsnapt ook sterfte niet
     aan de problemen die in de vorige paragraaf werden genoemd. De HSMR is ont-
     wikkeld om voor twee van die problemen een oplossing te bieden: door de hele
     ziekenhuispopulatie op te nemen in de noemer van de sterftefrequentie is de sta-
     tistische betrouwbaarheid relatief groot, en door de standaardisatie wordt reke-
     ning gehouden met de mogelijke onvergelijkbaarheid van de te vergelijken
     ziekenhuispopulaties in een aantal belangrijke opzichten (jaartal, geslacht, leef-
     tijd, sociale klasse, opname-urgentie, hoofddiagnose, charlsonindex (comorbidi-
     teit), verpleegduur). In de praktijk blijkt de vergelijkbaarheid van de HSMR
     echter veel te wensen over te laten. Hoofddiagnose, nevendiagnoses en opname-
     urgentie worden niet in alle ziekenhuizen uniform gecodeerd en er zijn belang-
     rijke verschillen in case mix – waaronder die ten gevolge van verschillen tussen
     ziekenhuizen in opname- en ontslagbeleid, onder andere aan het eind van het
     leven – waarvoor het HSMR-model niet of onvoldoende corrigeert.31,32 Verschil-
     lende onderzoekers komen tot de conclusie dat publicatie van de HSMR meer
     kwaad dan goed doet. Sommigen denken dat een substantiële verbetering van de
     maat mogelijk is;31 anderen menen dat de gebreken niet te verhelpen zijn.32,*
          De casus van het Ruwaard van Putten ziekenhuis illustreert wat hier op het
     spel staat. Enige tijd nadat, als laat uitvloeisel van een aanzienlijk verhoogde
     HSMR over 2010, de afdeling cardiologie in 2012 een tijdlang gesloten was
     geweest (zie 3.5), besloot het bestuur van het Ruwaard van Putten ziekenhuis om
     alle dossiers van de patiënten die van begin 2010 tot eind 2012 in het ziekenhuis
     waren overleden te laten onderzoeken door een onafhankelijke commissie van
     ervaren medisch specialisten. Deze commissie Danner publiceerde in september
     2013 haar bevindingen: de frequentie van zorggerelateerde schade die bijgedra-
     gen kan hebben aan het overlijden bleek bij de overleden patiënten in het Ruw-
     aard van Putten ziekenhuis niet hoger te zijn dan in andere, vergelijkbare
     ziekenhuizen. Zij benadrukte dat ‘de afdeling cardiologie zich in geen enkel
     opzicht negatief onderscheidde van de overige afdelingen’. Wel constateerde de
     commissie dat de verslaglegging in de onderzochte medische dossiers over het
     Zie ook bijlage B, p. 80 en 81.
 0   Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>     algemeen van twijfelachtige kwaliteit was en dat de zorgverleners ook in de
     zorgverlening rond het levenseinde steken lieten vallen.33
          Is de verhoogde HSMR van het Ruwaard van Putten ziekenhuis, zoals het
     rapport van de commissie Danner suggereert, ‘loos alarm’ geweest – met alle
     pijnlijke consequenties vandien voor met name de cardiologen en de reputatie
     van het ziekenhuis? De commissie komt hierop terug in het laatste hoofdstuk.
3.13 De validiteit van veel publieke kwaliteitsindicatoren is zorgelijk
     De validiteit van kwaliteitsindicatoren – de mate waarin ze meten wat ze geacht
     worden te meten* – staat of valt met de volledigheid en de juistheid van de gege-
     vens waarop ze gebaseerd zijn. In de Nederlandse praktijk anno 2013 schort
     daaraan het een en ander.
          Velen die bekend zijn met de gegevensverzameling voor indicatoren verkla-
     ren dat de kwaliteit van de gegevens die door zorgaanbieders zelf op verzoek van
     een externe instantie als IGZ of ZiZo aangeleverd worden, in vele gevallen laag
     is.** Tijdens het symposium Aantoonbaar beter ontmoette het devies ‘laat de sla-
     ger niet zijn eigen vlees keuren’ dan ook brede instemming. Hetzelfde gold voor
     de boodschap dat we niet kunnen verwachten dat de bad apples onder de zorg-
     verleners zichzelf door een zorgvuldige registratie van de eigen gegevens ken-
     baar zullen maken.***
          In december 2012 verscheen het verslag van een onderzoek naar de validiteit
     van de ZiZo-indicatoren dat deze geluiden overtuigend ondersteunt. De onder-
     zoekers noemen de situatie anno 2012 ‘zorgwekkend’ (zie kader). Hun bevindin-
     gen laten zien dat de rommeligheid die volgens eerder onderzoek in 2006 de
     dataverzameling ten behoeve van IGZ-indicatoren kenmerkte, ook zes jaar later
     nog actueel is.**** Ze citeren onder andere een borstkankerchirurg:
     Bij metingen kunnen zowel systematische als toevallige meetfouten optreden. Systematische meet-
     fouten kunnen ontstaan op verschillende niveaus, vanaf een inadequate operationalisering van het
     ‘begrip zoals bedoeld’ tot en met systematische vertekening bij de gegevensverzameling en –verwer-
     king. Onder validiteit verstaan we hier de mate waarin een score op een kwaliteitsindicator vrij is van
     systematische fouten. De mate waarin een meting vrij is van toevallige meetfouten duiden we aan met
     de termen precisie of (statistische) betrouwbaarheid.
 *   Pollitt en collega’s geven een aantal voorbeelden van uitlatingen van verschillende partijen, in Neder-
     land en Engeland, over het ‘strategisch’ registreren van gegevens voor kwaliteitsindicatoren, indien
     daaraan sancties of beloningen verbonden worden.34
 **  Zie bijlage B, p. 70 en 73.
 *** Jerak-Zuiderent en Bal onderzochten hoe in een ziekenhuis, in het voorjaar van 2006, de gegevens
     verzameld werden voor de IGZ Basisset. Ze komen tot een overtuigende beschrijving van de romme-
     ligheid van dat proces en van ‘the messiness and ambiguities’ van de gegevens die eruit voortko-
     men.35
     De discussie anno 2013: een overzicht                                                                   41
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>  ‘Als er fatsoenlijk geregistreerd wordt, dan kun je alles uitrekenen. De registratie is nu nog steeds een
  drama. Het is nu handwerk. De data moet bij elkaar worden gescharreld uit statussen, brieven en PA-
  uitslagen.’
  De zorgen omtrent de validiteit betreffen niet alleen de gegevens die speciaal
  voor het berekenen van kwaliteitsindicatoren verzameld worden. Ook over de
  validiteit van de declaratiegegevens die bij Vektis geregistreerd zijn, vallen met
  enige regelmaat sceptische geluiden te beluisteren. Deze scepsis is overigens
  geen exclusief Nederlands verschijnsel.*
       Bovendien blijven de problemen niet beperkt tot de informatie die door zorg-
  verleners zelf verzameld wordt. In een onlangs gepubliceerd onderzoek bleek
  ook de boordeling van een set neurologische ontslagbrieven door ervaren profes-
  sionele medische codeurs te leiden tot een opmerkelijke variatie in de geregis-
  treerde hoofd- en nevendiagnosen.37
      Validiteit kwaliteitsindicatoren
      Een groep onderzoekers van AMC, LUMC en Erasmus MC onderzocht de
      validiteit van de ZiZo-indicatoren voor de zorg rond heup- en knievervan-
      ging en borstkanker. De situatie anno 2012 noemen zij ‘zorgwekkend’. Hun
      belangrijkste bevindingen:
      • Validiteit beperkt door definitieproblemen. Ook na vijf jaar zijn er nog
           indicatoren die niet duidelijk gedefinieerd zijn, met als gevolg interpre-
           tatieverschillen tussen ziekenhuizen en onvergelijkbare indicatorscores.
           Deze definitieproblemen doen zich niet alleen voor bij ZiZo-indicato-
           ren, maar ook bij indicatoren van de IGZ.
      • Validiteit beperkt door verschillen in informatiesystemen. De meeste
           ziekenhuizen beschikken niet over een volledig geautomatiseerd infor-
           matiesysteem waaraan de gegevens voor de indicatoren gemakkelijk te
           onttrekken zijn. Ook binnen ziekenhuizen zijn er vaak verschillende
           informatiesystemen die niet goed gekoppeld kunnen worden.
      • Validiteit beperkt door problemen bij gegevensverzameling. Ziekenhui-
           zen verschillen aanzienlijk in de wijze waarop ze de benodigde gege-
           vens verzamelen. De data moeten meestal op verschillende manieren bij
           elkaar worden gezocht. Een deel is vaak direct te onttrekken aan een
  Zie bijvoorbeeld de bespreking door Iezzoni van een aantal problemen die aan de dag traden in admi-
  nistratieve ziekenhuisbestanden in Engeland en de Verenigde Staten.36
2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>      centraal elektronisch dossier. Andere gegevens worden door kwaliteits-
      functionarissen of mammacare-verpleegkundigen overgenomen uit ver-
      schillende bronnen, zoals papieren medische of verpleegkundige
      dossiers of stand alone OK-systemen, en ingevoerd in excelsheets. Er is
      vaak onduidelijkheid over welke gegevens verzameld moeten worden.
      Indicatordefinities worden niet altijd nauwkeurig nageleefd. Verzame-
      ling van sommige gegevens vraagt om een beoordeling – bijvoorbeeld
      of er sprake is van een infectie of van een plek die ‘een beetje rood’ is –
      die niet gestandaardiseerd is. Ook het pathologisch onderzoek van een
      verwijderde borsttumor levert niet altijd eenduidige bevindingen op.
      Verschillende ziekenhuizen laten door software leveranciers digitale
      instrumenten ontwikkelen voor de berekening van indicatoren op basis
      van ziekenhuisinformatiesystemen; er is geen standaardisatie van deze
      instrumenten en van de indicatordefinities die erin verwerkt zijn. Zie-
      kenhuizen zonder elektronisch registratiesysteem kunnen sommige
      gegevens, bijvoorbeeld tijdstip van antibioticatoediening, niet leveren.
      Ook vrije tekstvelden in digitale systemen kunnen onbruikbare informa-
      tie geven. De gebrekkige dataverzameling treft niet alleen de indicato-
      ren van ZiZo, maar ook die van IGZ en VMS Veiligheidsprogramma
      ‘Voorkom schade, werk veilig’.
  •   Validiteit beperkt door schattingen en ‘protocollair’ rapporteren. Wan-
      neer noodzakelijke gegevens ontbreken, worden indicatorscores vaak
      geschat of ‘protocollair’ op honderd procent gesteld – hetgeen dan een
      weerspiegeling is van de voorgeschreven en niet van de daadwerkelijk
      geleverde zorg. De perceptie dat ‘iedereen’ op basis van gunstige schat-
      tingen of ‘protocollair’ rapporteert is in de ziekenhuizen wijd verbreid.
      Ziekenhuizen met geavanceerde dataregistratiesystemen ervaren door
      de rapportage van correcte, maar lagere scores het ‘nadeel van de voor-
      sprong’.
  •   Validiteit beperkt door selectieve controle van gegevens. De Raad van
      Bestuur controleert de te rapporteren kwaliteitsgegevens slechts opper-
      vlakkig, uitzonderingen daargelaten. Wanneer de betrokken medisch
      specialisten de indruk hebben dat bepaalde cijfers niet kloppen, worden
      de onderliggende gegevens vaak nader onderzocht, waarbij regelmatig
      fouten worden ontdekt (bijvoorbeeld onterecht in- of uitsluiten van
      bepaalde patiëntengroepen). Dit nader onderzoek vindt vooral plaats bij
      ongunstige indicatorscores.
  •   Vergelijking met landelijke registraties levert veel verschillen op. Er zijn
      grote verschillen tussen de aantallen patiënten die geregistreerd zijn in
De discussie anno 2013: een overzicht                                              43
</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>             de ZiZo-database en in de Landelijke Medische Registratie. Waar verge-
             lijking van indicatorscores op basis van ziekenhuisregistraties en van
             landelijke registraties – bijvoorbeeld van het IKNL of het Nationaal
             Borstkankeroverleg Nederland (NABON) – mogelijk is, levert dat vaak
             verschillen op, waarvan de oorzaken regelmatig onduidelijk blijven.
             Ziekenhuizen voelen zich genoodzaakt hun eigen registratie te blijven
             voeren.
        •    Ziekenhuizen gebruiken ZiZo-indicatoren nauwelijks voor het eigen
             kwaliteitsbeleid. In ziekenhuizen wordt anno 2012 op verschillende
             manieren gewerkt aan kwaliteitsverbetering. Extern gerapporteerde
             kwaliteitsindicatoren spelen hierin een heel beperkte rol. Zo’n interne
             rol is in de regel alleen weggelegd voor de indicatoren van de IGZ.
        De onderzoekers stellen vast dat er geen reden is om aan te nemen dat de
        geconstateerde problemen zich niet zouden voordoen bij andere Neder-
        landse indicatoren voor de kwaliteit van ziekenhuiszorg.
3.14 Klinische registraties bieden een uitweg
     Goede zorgverleners willen goede zorg leveren. In hoeverre hun zorg goed is
     kunnen zij alleen weten als zij de kwaliteit van hun zorg meten en vergelijken
     met die van anderen. De registraties die zij daarvoor organiseren kunnen ook de
     informatie leveren waaraan externe partijen behoefte hebben.
          In Nederland bestaan sinds jaar en dag tal van registraties waarin behande-
     laars gegevens vastleggen over hun patiënten en de behandeling, zoals de Regis-
     tratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine), de Nationale Intensive Care
     Evaluatie (NICE), de Perinatale Registratie Nederland (PRN) en de Dutch Rheu-
     matoid Arthritis Monitoring (DREAM). In 2009 ging de Dutch Surgical Colorec-
     tal Audit (DSCA) van start, een webbased registratie waarin chirurgen gegevens
     verzamelen over dikkedarmkankeroperaties. In 2009 nam al 89 procent van alle
     ziekenhuizen aan de registratie deel; in 2012 was er geen ziekenhuis meer dat
     niet aan de DSCA deelnam.
          De DSCA liet veel van zich horen en maakte van meet af aan, naast ‘de
     intrinsieke behoefte om te komen tot inzicht in handelen, verkrijgen van spiegel-
     informatie en daardoor het realiseren van aantoonbare verbeteringen’, melding
     van de wens om ‘aan te haken bij de ambitie van de overheid om te komen tot
     integrale transparantie in de zorg’.38 In korte tijd kreeg de registratie grote
     bekendheid. In jaarlijkse rapportages, gepresenteerd op goed bezochte congres-
     sen, deed de DSCA verslag van zijn resultaten.38-40 De DSCA hecht groot belang
 4   Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>     aan de volledigheid en validiteit van de gegevens – die wordt gecontroleerd door
     vergelijking met de gegevens van het Integraal Kankercentrum Nederland
     (IKNL) – en aan een goede correctie voor verschillen in ‘zorgzwaarte’ (case mix)
     tussen ziekenhuizen. In de laatste rapportage konden in zowel de behandeling als
     de geobserveerde uitkomsten sinds 2009 verbeteringen worden gemeld, waaron-
     der een daling van 4,5 naar 3,4 procent in de sterfte binnen dertig dagen na ver-
     wijdering van een dikkedarmcarcinoom.
         Op basis van de DSCA worden van landelijke richtlijnen afgeleide structuur-
     en procesindicatoren berekend, die aan IGZ en ZiZo gerapporteerd worden; van
     de berekende uitkomstindicatoren wordt in 2013 alleen het percentage reïnter-
     venties en reoperaties per ziekenhuis bekend gemaakt. Het voor de DSCA ont-
     wikkelde registratiesysteem wordt inmiddels ook, onder de vlag van het Dutch
     Institute for Clinical Auditing (DICA), toegepast bij borst-, maag-, pancreas- en
     slokdarmkanker, in de long-, aneurysma- en kinderchirurgie en in de longradio-
     therapie.40,41
         Gezien de goede ervaringen met registraties als NICE en DSCA – niet alleen
     in Nederland, maar ook in bijvoorbeeld het Verenigd Koninkrijk,42
     Denemarken43,44 en Zweden45 – bestaat er een grote mate van overeenstemming
     over de waarde van klinische registraties, zowel voor de interne bewaking en
     verbetering van de kwaliteit van zorg, als voor de verantwoording tegenover
     externe partijen. Velen hebben vertrouwen in het toezicht dat de betrokken medi-
     sche beroepsgroepen uitoefenen op volledigheid en validiteit van hun registratie,
     en verwachten dat dit type gegevensbronnen, meer dan andere, betekenisvolle
     vergelijkingen van uitkomstindicatoren tussen zorginstellingen en zorgverleners
     mogelijk zal maken.
3.15 Klinische registraties vormen maar een deel van de oplossing
     Klinische registraties zijn, om uiteenlopende redenen, niet de oplossing voor het
     probleem van het genereren van publieke informatie over de kwaliteit van zorg
     waarvoor velen ze houden. Het opzetten van klinische registraties alléén is niet
     genoeg.
         Ten eerste operationaliseren de klinische registraties maar een deel van de
     aspecten van de ‘kwaliteit van zorg’ en niet noodzakelijkerwijs die aspecten die
     in de ogen van alle gebruikers van kwaliteitsinformatie, inclusief de lokale zorg-
     verleners en instellingsbestuurders, prioriteit verdienen. De registraties zijn in de
     regel opgezet door organisaties van medisch specialismen die daarbij vooral de
     kwaliteitsdimensies veiligheid en kwaliteit en het doel ‘beter worden’ voor ogen
     hadden. De dimensies patiëntgerichtheid, tijdigheid, doelmatigheid en toeganke-
     De discussie anno 2013: een overzicht                                                 45
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>  lijkheid komen meestal minder aan bod. Hetzelfde geldt voor de doelen ‘gezond
  blijven’, ‘leven met ziekte en beperkingen’ en ‘omgaan met sterven’. Bovendien
  wordt de dimensie veiligheid door de klinische registraties maar voor een deel
  gedekt: algemene veiligheidsthema’s als medicatieveiligheid en vroege herken-
  ning en behandeling van pijn komen vaak niet aan de orde. Dat komt onder meer
  doordat het perspectief van de bestuurders van ziekenhuizen in de inrichting van
  klinische registraties in het algemeen niet of onvoldoende is meegewogen. Zij
  zullen om de kwaliteit van de zorg in hun ziekenhuis goed in beeld te krijgen dan
  ook niet genoeg hebben aan de informatie die in de aandoening- en specialisme-
  specifieke kwaliteitsregistraties te vinden is. Meer in het algemeen geldt dat de
  landelijk opgezette klinische registraties niet vanzelfsprekend ook de lokale,
  instellingspecifieke bewaking en verbetering van de kwaliteit van zorg het beste
  zullen bedienen. Ieder ziekenhuis maakt immers zijn eigen proces van kwaliteits-
  verbetering door en kent op die ontwikkelingsgang op elk moment zijn eigen pri-
  oriteiten.
      Ten tweede zal de monodisciplinariteit, die de meeste klinische registraties
  kenmerkt, overwonnen moeten worden. Patiënten doorlopen meestal een zorg-
  proces waarbij verschillende zorgdisciplines betrokken zijn en kwaliteitsproble-
  men ontstaan vaak juist in coördinatie en samenwerking van die disciplines. Ook
  bij het stellen van de indicatie voor een bepaalde ingreep zijn vaak verschillende
  disciplines betrokken. De kwaliteit van zorg zal dus pas echt goed in beeld
  komen als ketens of netwerken van disciplines in de kwaliteitsregistraties betrok-
  ken zijn.
      Ten derde is het nog niet zeker of de klinische registraties erin zullen slagen
  om met hun informatie naar buiten te treden, zonder het draagvlak voor de eigen
  registratie bij de registrerende zorgverleners te ondergraven. De meeste klinische
  registraties zijn primair of uitsluitend bedoeld voor interne kwaliteitsverbetering;
  het vergelijken van de eigen kwaliteitsscores met die van anderen helpt daarbij.
  De meeste registraties publiceren echter nog weinig tot geen kwaliteitsscores per
  ziekenhuis of zorgverlener. De DSCA brengt in 2013 vooral structuur- en proces-
  indicatoren naar buiten en als uitkomstmaat het percentage reïnterventies en
  reoperaties. Een uitkomst als de mortaliteit binnen dertig dagen na de operatie
  wordt (nog) niet per ziekenhuis publiek gemaakt.46 Binnen de sinds 1996
  bestaande NICE loopt de discussie over de openbaarmaking van gegevens al
  enige jaren;47 de uitkomst is op dit moment nog onzeker.48 Het is denkbaar dat
  eerst het vertrouwen zal moeten groeien dat gepubliceerde indicatoren door
  externe partijen met voldoende voorzichtigheid geïnterpreteerd zullen worden,
6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>     voordat NICE en andere registraties hun gegevens herleidbaar tot ziekenhuis zul-
     len willen publiceren.*
           Ten slotte: de meeste klinische registraties zijn bewerkelijk en dus kostbaar.
     De gegevens voor de registraties van het DICA, bijvoorbeeld, moeten apart in
     webformulier worden ingevoerd. Het zou enorm schelen als de nodige gegevens
     direct onttrokken zouden kunnen worden aan een elektronisch patiëntendossier
     dat voor het primaire zorgproces wordt bijgehouden, maar zover is het nog niet.
     Op afzienbare termijn lijkt het financieel dan ook nauwelijks haalbaar om de hele
     curatieve gezondheidszorg te bestrijken met een reeks van klinische registraties.
3.16 Doelmatige meting van kwaliteit vergt ‘eenmalige registratie aan de
     bron’
     Gegevens voor kwaliteitsindicatoren apart registreren is duur.** Wil de (onze-
     kere) effectiviteit van het meten van kwaliteitsindicatoren voor publiek gebruik
     kunnen opwegen tegen de kosten, dan zullen de benodigde gegevens onttrokken
     moeten kunnen worden aan epd’s, die primair voor de zorg zelf worden bijge-
     houden.
           Eén gestandaardiseerd elektronisch dossier per patiënt, waarin alle zorgverle-
     ners die bij de patiënt betrokken zijn de gegevens die zij verzamelen invoeren,
     zodat die ook voor andere zorgverleners beschikbaar zijn, zou niet alleen het
     meten van zorgkwaliteit vergemakkelijken, maar zou ook om andere redenen een
     enorme aanwinst zijn. Het zou in de zorg van alledag veel misverstanden, fouten
     en complicaties kunnen voorkomen.53 Bovendien zou het de toepassing van
     richtlijnen kunnen ondersteunen en de bron kunnen zijn van gegevens voor ver-
     wijs- en ontslagbrieven, administratie en wetenschappelijk onderzoek.54
     In Zweden zijn county councils verantwoordelijk voor organisatie en financiering van de gezond-
     heidszorg, wordt de gezondheidszorg voor 80 procent uit belastingen gefinancierd en is een feno-
     meen als ‘zorginkoop door zorgverzekeraars’ onbekend.49 De veelgeprezen Zweedse
     kwaliteitsregistraties zijn over het algemeen bottom up ontstaan, op initiatief van zorgverleners, met
     als doel de kwaliteit van de geleverde zorg te verbeteren.45,50 Pay for performance is in Zweden een
     relatief recent fenomeen; het richtte zich tot nu toe op procesindicatoren, zoals wachttijden, en niet op
     uitkomsten.49,51 Dit kan een van de verklaringen zijn waarom de klinische registraties in Zweden,
     meestal een paar jaar na hun start, tamelijk soepel de overgang hebben gemaakt naar het per zieken-
     huis(afdeling) rapporteren van hun belangrijkste indicatoren, ook waar het uitkomstindicatoren
     betreft.
 *   Hoe duur is onbekend. Volgens een schatting van Schneider was in 2012 met het meten van kwali-
     teitsindicatoren, alleen in het UMC Utrecht, zo’n 60 fte aan manuren van verpleegkundigen, secreta-
     resses en beleidsmedewerkers gemoeid, dat wil zeggen, bij een gemiddeld uurloon van 30 euro per
     uur, zo’n 2,7 miljoen euro per jaar.52
     De discussie anno 2013: een overzicht                                                                     47
</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre>          Aan een gestandaardiseerde vastlegging van zorggegevens, in een uniforme
     taal, is de afgelopen jaren in Nederland hard gewerkt. In regio Rijnmond beslo-
     ten drie ziekenhuizen om toe te werken naar een gezamenlijk elektronisch kern-
     dossier. Ze maakten gebruik van een internationaal erkend overdrachtsdossier
     (Continuity of Care Record, CCR) en een gestandaardiseerd vocabulaire (Syste-
     matic Nomenclature of Medicine – Clinical Terms, SNOMED CT). In een in
     2010 gestarte pilot werden stapsgewijs steeds meer zorgverleners uit de drie zie-
     kenhuizen betrokken, met steeds meer patiënten.55 Ook op andere plekken in
     Nederland werd gewerkt aan de ontwikkeling van een kerndossier.56 In december
     2012 bracht de Regieraad een breed gedragen position statement uit waarin werd
     gepleit voor zorgbrede invoering van een standaard voor het registreren van
     zorggegevens, bestaande uit de kerndataset CCR en de terminologische standaar-
     den SNOMED CT en LOINC (Logical Observation Identifiers Names and
     Codes, een universeel coderingssysteem voor laboratoriumdata en klinische
     observaties).57,58,* Een half jaar later publiceerde de NFU een visie op zorgdocu-
     mentatie in ‘patiëntgerichte, integrale zorg over de muren van zorginstellingen
     heen’, die geheel aansloot bij de aanbevelingen van de Regieraad. De NFU
     pleitte voor ‘eenmalige registratie voor meervoudig gebruik’ van zorggegevens
     in de gezondheidszorg en stippelde een route uit om in de loop van een aantal
     jaren in de universitair medische centra toe te werken naar gestandaardiseerde
     vastlegging van gegevens in medische dossiers.54
3.17 Standaardisatie van epd’s is kostbaar; succes is niet verzekerd
     De weg naar gestandaardiseerde registratie en meervoudig gebruik van patiën-
     tengegevens is bezaaid met voetangels en klemmen. Er zal hoe dan ook veel tijd
     en geld mee gemoeid zijn, en succes is niet verzekerd: Is gestandaardiseerde
     registratie van zorggegevens – in Nederland – haalbaar? Is de privacy bij meer-
     voudig gebruik voldoende te garanderen? En zal het werkelijk zoveel winst ople-
     veren voor de doelmatigheid van de meting van kwaliteitsindicatoren?
          Wat de privacy betreft: De door VWS voorbereide wijziging van de Wet
     gebruik servicenummer in de zorg die nodig was om het landelijk schakelpunt
     voor de uitwisseling van zorggegevens in gebruik te kunnen nemen, werd na
     goedkeuring door de Tweede Kamer in het voorjaar van 2011 unaniem verwor-
     pen door de Eerste Kamer, vooral vanwege de risico’s voor de privacy van pati-
     enten en zorgverleners. Eind 2011 richtten de koepelorganisaties van huisartsen,
     huisartsenposten, apothekers en ziekenhuizen, in samenwerking met landelijk
     Zie ook de bijdrage van Hazelzet aan het symposium Aantoonbaar beter, bijlage B, p. 75.
 8   Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre>     expertisecentrum voor zorg-ICT Nictiz en met steun van de patiëntenfederatie
     NPCF, de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) op.
     Het doel was de infrastructuur die voor een veilige uitwisseling van medische
     gegevens nodig is te beheren, te verbeteren en alsnog in gebruik te nemen. Aan
     de maatschappelijke discussie over de veiligheid van het systeem maakte deze
     breed gedragen doorstart echter geen einde. Het lijkt onvermijdelijk dat meer-
     voudig gebruik van op gestandaardiseerde wijze geregistreerde patiëntengege-
     vens eveneens onderwerp wordt van een maatschappelijke discussie over risico’s
     voor de privacy.
          Maar ook los van privacyaspecten is de invoering van gestandaardiseerde
     epd’s, waaraan gegevens voor secundair gebruik eenvoudig te ontlenen zijn, een
     immense opgave. Het vergt niet alleen de invoering van een gemeenschappelijke,
     gestandaardiseerde ‘taal’ van codes waarin zorggegevens geregistreerd worden –
     op zichzelf al niets minder dan een revolutie –, maar ook van een gestandaardi-
     seerd gebruik van ‘vrije tekst’ en codetaal, waar nu disciplinespecifieke en lokale
     gewoonten en gebruiken een belangrijke rol spelen. Het is onzeker of een derge-
     lijke majeure omslag in registratiecultuur in de Nederlandse gezondheidszorg
     kans van slagen heeft.
          En als het al zou lukken, zou de registratie van kwaliteitsgegevens er veel
     doelmatiger van worden? Nu registreren zorgverleners over het algemeen selec-
     tief, maar efficiënt, de gegevens die zij voor de zorg voor een bepaalde individu-
     ele patiënt belangrijk vinden, in de specifieke context waarin zij werken. Om
     kwaliteitsindicatoren te kunnen meten moeten echter systematisch bepaalde
     gegevens bij bepaalde categorieën patiënten altijd worden vastgelegd. Dat vergt
     registratiediscipline – niet eenvoudig te bewerkstellingen en te onderhouden – en
     een aanpassing van de werkwijze van zorgverleners, of toch de inzet van onder-
     steunend personeel; beide met onzekere effecten op de overall doelmatigheid.
3.18 Samenvattend: een weerbarstige discussie
     De weerbarstige werkelijkheid, waarvan de Algemene Rekenkamer gewag
     maakte, vinden we weerspiegeld in de discussie die anno 2013 over het meten en
     publiceren van kwaliteitsindicatoren gevoerd wordt.
          Uitgangspunt is de brede politieke en maatschappelijke consensus dat de
     kwaliteit van gezondheidszorg zichtbaar hoort te zijn. Die zichtbaarheid realise-
     ren blijkt echter bijzonder lastig. Kwaliteit van zorg is een complex begrip en de
     meting ervan moet ófwel gericht zijn op een of meer specifieke gebruiksdoelen
     van de meetresultaten óf alle groepen gebruikers van de resultaten zullen over-
     eenstemming moeten bereiken over een beperkt aantal aspecten van die kwaliteit
     De discussie anno 2013: een overzicht                                               49
</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre>  die de moeite waard zijn om te meten. Het programma Zichtbare Zorg liet zien
  hoe moeilijk dat is. Daar komt bij dat uit overzichtsstudies van het uitgevoerde
  onderzoek blijkt dat de effectiviteit van het publiceren van kwaliteitsindicatoren
  niet is aangetoond.
      Niettemin is er inmiddels brede overeenstemming over het feit dat sommige
  structuur- en procesindicatoren, waaronder het behandelvolume bij complexe chi-
  rurgie, hun waarde in de praktijk hebben bewezen. Duidelijk is ook dat gestandaar-
  diseerde sterftecijfers – ziektespecifieke of voor hele ziekenhuizen – belangrijke
  kwaliteitsproblemen aan het licht kunnen brengen. Het staat echter tevens vast dat
  het openbaar maken van kwaliteitsindicatoren tot ernstige averechtse effecten kan
  leiden.
      De verschillen van mening spitsen zich toe op het meten en publiceren van de
  uitkomsten van gezondheidszorg. Sommigen zweren bij uitkomstindicatoren:
  alleen die geven inzicht in waar het in de gezondheidszorg uiteindelijk om gaat.
  Deze voorstanders kennen onder andere aan Patient Reported Outcome Measures
  (PROMs) een belangrijke rol toe. Anderen wijzen erop dat verschillen in uitkom-
  stindicatoren ook toevallig kunnen zijn of veroorzaakt door verschillen in patiën-
  tenpopulaties. Uitkomstindicatoren, zeggen zij, vereisen een zorgvuldige
  interpretatie. De strubbelingen rond ROM in de geestelijke gezondheidszorg laten
  zien waartoe deze meningsverschillen kunnen leiden. Ook de HSMR ontsnapt niet
  aan deze discussie. De situatie wordt nog verder gecompliceerd door serieuze zor-
  gen over de validiteit van veel van de publiek beschikbare kwaliteitsinformatie.
      Bieden klinische registraties een uitweg? Velen denken van wel. Zij verwach-
  ten dat registraties van zorgverleners die de kwaliteit van hun zorg willen bewaken
  en verbeteren, ook de valide informatie kunnen leveren waaraan externe partijen
  behoefte hebben, inclusief gegevens over uitkomsten en case mix variabelen. Maar
  ook de klinische registraties hebben hun beperkingen: ze dekken niet alles wat er
  op kwaliteitsgebied toe doet; zijn in de regel monodisciplinair en omvatten geen
  multidisciplinaire zorgketens; leiden niet vanzelfsprekend tot openbare uitkom-
  stindicatoren; en bovenal: ze zijn bewerkelijk en doen een groot beroep op
  schaarse middelen en arbeidskracht.
      Dat laatste bezwaar weegt zwaar, gezien het vooruitzicht van toenemende
  krapte in de gezondheidszorg. Zal het – op termijn – te verhelpen zijn door te
  investeren in een gestandaardiseerde vastlegging van patiëntengegevens, zodat
  kwaliteitsgegevens met een druk op de knop uit digitale dossiers kunnen worden
  uitgelezen? Er zijn serieuze redenen om daaraan te twijfelen. Immers: is gestan-
  daardiseerde registratie van zorggegevens – in Nederland – wel haalbaar? Is de pri-
  vacy voldoende te garanderen? En zal de doelmatigheidswinst werkelijk zo groot
  zijn?
0 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>oofdstuk 4
         Hoe nu verder?
         Kwaliteit van zorg hoort zichtbaar te zijn, maar hoe die zichtbaarheid zo te reali-
         seren dat de voordelen de nadelen zonder twijfel overtreffen? De discussie hier-
         over is in Nederland nog volop gaande. Over sommige structuur- en
         procesindicatoren bestaat overeenstemming. Ook is er veel draagvlak voor het
         opzetten van kwaliteitsregistraties door zorgverleners, al zijn er zorgen over de
         kosten. Juist over de uitkomstindicatoren, waaraan de minister, patiëntenorgani-
         saties en zorgverzekeraars zoveel belang hechten, bestaat echter nog veel onenig-
         heid.
             De mogelijke gevolgen van het publiceren van uitkomstindicatoren laten zich
         goed illustreren aan de hand van de Ruwaard van Putten casus. Tot september jl.
         gold het Ruwaard van Putten als een overtuigend voorbeeld van de heilzame
         werking van de signaalfunctie van de HSMR (zie 3.5). Had niet de evident ver-
         hoogde HSMR hier de weg gewezen naar een ziekenhuis waar, getuige de krach-
         tige interventie door de IGZ, écht iets loos was? Uit het rapport van de
         commissie Danner bleek echter dat het, na zorgvuldige bestudering van de dos-
         siers van alle patiënten die in de relevante periode in het Ruwaard van Putten
         waren overleden, onduidelijk bleef in welke opzichten de zorg in dat ziekenhuis
         zich in negatieve zin van die in andere, vergelijkbare ziekenhuizen onder-
         scheidde (zie 3.12). Er was zeker ruimte voor verbetering – onder andere voor
         wat betreft de kwaliteit van de medische dossiers en de zorgverlening rond het
         levenseinde – maar zorggerelateerde schade die aan het overlijden kon hebben
         bijgedragen, deed zich in het Ruwaard van Putten niet vaker voor dan elders.
         Hoe nu verder?                                                                      51
</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>   Kortom: waren de cardiologen van dat ziekenhuis destijds ten onrechte op non-
   actief gesteld, óf moeten ook de patiënten van andere algemene ziekenhuizen
   zich serieus zorgen maken? De tegenstrijdige boodschappen van IGZ en com-
   missie Danner stonden in de publiciteit onopgehelderd naast elkaar. Eens te meer
   bleek de geldigheid van de conclusie van het CEG-signalement van 2006 dat bij
   het publiceren kwaliteitsindicatoren ‘vormen van maatschappelijk kapitaal […]
   in het geding zijn – zoals de motivatie van professionals en het vertrouwen van
   het publiek – die zich […] gemakkelijker laten afbreken dan weer opbouwen’.
   Hoe dit soort verwikkelingen te vermijden en toch vooruitgang te boeken? De
   commissie meent dat de weg vooruit er als volgt kan uitzien:
1  Zorgverleners zetten nieuwe kwaliteitsregistraties op en bouwen
   bestaande uit.
   Dit is al volop gaande. De registraties die zorgverleners opzetten zijn in de regel
   gericht op de zorg voor een bepaalde aandoening (diverse vormen van kanker,
   diabetes mellitus, chronic obstructieve pulmonary disease, ziekte van Parkinson)
   of op een bepaald type zorg (palliatieve zorg, hartchirurgie). Ze bieden primair
   de zorgverleners zelf de mogelijkheid de kwaliteit van hun zorg te meten en met
   die van anderen te vergelijken. Het ligt voor de hand om bestaande monodiscipli-
   naire registraties uit te bouwen tot multidisciplinaire, waarin ook andere zorgdis-
   ciplines die aan de zorg voor een bepaalde aandoening bijdragen, participeren.
   Het feit dat de gegevens primair ter verbetering van de zorg verzameld worden,
   is bevorderlijk voor de validiteit van de indicatoren, de doelmatigheid van de
   investering in de registratie en het voorkómen van averechtse effecten. Op volle-
   digheid en juistheid van de gegevens dient door steekproefsgewijze controles te
   worden toegezien.*
   Welk deel van de gezondheidszorg op deze manier door kwaliteitsregistraties
   gedekt zal kunnen worden, zal gaandeweg duidelijk worden – en is vanzelfspre-
   kend mede afhankelijk van de middelen die ervoor kunnen worden ingezet. Het
   Kwaliteitsinstituut lijkt de aangewezen instantie om een platform te bieden voor
   overleg en besluitvorming over de prioritering van mogelijk te initiëren kwali-
   teitsregistraties. Bij het opzetten van de registraties zullen de zorgverleners moe-
   Zie bijvoorbeeld de hartinterventieregistratie van de BHN (Begeleidingscommissie Hartinterventies
   Nederland), die voorziet in een regelmatige beoordeling van het dataregistratieproces van elk aange-
   sloten instituut, en in een inhoudelijke, steekproefsgewijze controle van de volledigheid en juistheid
   van de geregistreerde gegevens door een multidisciplinair team van auditors die niet aan het instituut
   in kwestie verbonden zijn.59
 2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>  ten samenwerken met bestuurders, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en de
  IGZ, teneinde ook in hun informatiehoeften zo goed mogelijk te voorzien. Indi-
  catoren voor patiëntgerichtheid, bijvoorbeeld ontleend aan de Consumer Quality
  Index (CQ-index of CQI), zijn in de registratie te integreren.
2 De kwaliteitsregistraties publiceren robuuste structuur- en procesindicato-
  ren.
  De registraties meten structuur- en procesindicatoren die op basis van geldende
  richtlijnen geacht kunnen worden aanwijzingen te geven voor de kwaliteit van
  geleverde zorg. Vele daarvan zullen ook voor andere partijen interessant zijn en
  dus gepubliceerd worden. Beroepsorganisaties formuleren normen die op deze
  indicatoren zijn geënt en zien toe op de handhaving daarvan, met steun van de
  IGZ.
3 Zorgverleners, bestuurders, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en
  IGZ onderzoeken gezamenlijk, uitgaand van de kwaliteitsregistraties, de
  mogelijkheden van uitkomstindicatoren en maken afspraken over het
  gebruik ervan.
  Uitkomstindicatoren, waaronder sterftecijfers en PROMs, zijn interessant, maar
  vergen een ter zake kundige interpretatie.* Bij afwijkende scores zal vaak de
  betekenis niet meteen duidelijk zijn. Statistische analyse is onmisbaar, verschil-
  len in case mix moeten worden onderzocht, evenals de beperkingen van de
  onderliggende data en de samenhang met andere kwaliteitsindicatoren. Sommige
  uitkomstindicatoren zullen blijken beter bruikbaar te zijn dan andere. Vaak zal
  een goede interpretatie slechts in samenhang met andere uitkomst-, proces- of
  structuurindicatoren mogelijk zijn. De verschillende partijen doen er goed aan
  gezamenlijk een standaard voor goed gebruik van uitkomstindicatoren te formu-
  leren – het Kwaliteitsinstituut zou hiertoe het initiatief kunnen nemen – en elkaar
  vervolgens aan te spreken op de naleving daarvan. In de standaard zullen de
  betrokken partijen moeten afspreken welke procedure zij zullen volgen bij de
  analyse van uitkomstindicatoren, welke interpretaties onder welke condities aan-
  Speciale vermelding verdient hier het belang van het uitvoeren van obducties. Obducties zijn nog
  steeds essentieel om doodsoorzaken te kunnen bepalen en de kwaliteit van het voorafgaande medisch
  handelen goed te kunnen evalueren. De frequentie loopt echter al decennia geleidelijk terug, niet
  alleen in Nederland, maar ook in andere geïndustrialiseerde landen. Een meta-analyse uit 2005 liet
  zien dat de helft van alle obducties onverwachte bevindingen opleverde. Zie: http://
  www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16324191.
  Hoe nu verder?                                                                                     53
</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre>   vaardbaar zijn en welke consequenties daaruit kunnen voortvloeien.
4  Met vereende krachten wordt getracht de kosten van de kwaliteitsregis-
   traties te verlagen.
   Gestandaardiseerde epd’s kunnen het meten van kwaliteitsindicatoren veel een-
   voudiger maken, maar de weg ernaar toe is lang en geplaveid met onzekerheden.
   Vele partijen hebben hier een rol te vervullen: zorgverleners en zorgaanbieders
   en hun organisaties, zorgverzekeraars, expertisecentra, leveranciers van epd’s,
   het Kwaliteitsinstituut, de IGZ en de minister van VWS.
5  ZonMw en Kwaliteitsinstituut ontplooien gezamenlijk – in samenwerking
   met andere partijen en gefaciliteerd door de minister van VWS – initiatie-
   ven om te komen tot de kennisinfrastructuur die nodig is om bewaking,
   verbetering en verantwoording van de kwaliteit van zorg naar een hoger
   plan te tillen.
   De effectiviteit van het publiceren van kwaliteitsindicatoren is onvoldoende
   onderbouwd. Het is hoog tijd om ook deze interventie systematisch aan empi-
   risch onderzoek en wetenschappelijke en ethische reflectie te onderwerpen –
   zoals we dat bij interventies in de gezondheidszorg, om goede redenen, gewend
   zijn. Sowieso zijn er nog werelden te winnen als het gaat om kennis en deskun-
   digheid omtrent wat wel en wat niet werkt op het vlak van kwaliteitsbewaking, –
   verbetering en –verantwoording. De sterke kennisinfrastructuur die Nederland
   kent op het gebied van de gezondheidszorg zal hiervoor de komende jaren in toe-
   nemende mate moeten worden ingezet. Het ZonMw-programma Kwaliteit van
   zorg biedt een goed uitgangspunt. De minister kan een belangrijke stimulerende
   rol vervullen.
   Op deze manier zullen goede sets van kwaliteitsindicatoren, die bijdragen aan de
   verbetering van de zorg en waarin patiënten, zorgverzekeraars en IGZ vertrou-
   wen kunnen stellen, geleidelijk aan beschikbaar komen. De commissie meent
   dan ook, met de minister, dat er reden is voor optimisme, maar tevens, met de
   Algemene Rekenkamer, dat het verstandig is om de verwachtingen omtrent de
   snelheid waarmee de kwaliteit van de gezondheidszorg zichtbaar zal worden, te
   temperen.
 4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>  Literatuur
  Gezondheidsraad/Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Vertrouwen in verantwoorde zorg?
  Effecten van en morele vragen bij het gebruik van prestatie-indicatoren. Signalering ethiek en
  gezondheid 2006/1. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid; 2006.
  Donabedian A. The quality of medical care. Science 1978; 200: 856-864.
  Algemene rekenkamer. Indicatoren voor kwaliteit in de zorg. Den Haag: Tweede Kamer,
  vergaderjaar 2012-2013, 33 585; 2013.
  Schippers EI. Brief aan Algemene Rekenkamer over Conceptrapportage Indicatoren voor kwaliteit in
  de zorg d.d. 20 maart 2013. http://www.rekenkamer.nl/Publicaties/Onderzoeksrapporten/Introducties/
  2013/03/Indicatoren_voor_kwaliteit_in_de_zorg, geraadpleegd 25 september 2013.
  Algemene rekenkamer. Implementatie kwaliteitswet zorginstelingen. Den Haag: Tweede Kamer,
  vergaderjaar 2008-2009, 31 961; 2009.
  Institute of Medicine. Crossing the quality chasm. Washington, D.C.: National Academies Press;
  2001.
  Institute of Medicine. Envisioning the National Health Care Quality Report. Washington, D.C.:
  National Academies Press; 2001.
  Institute of Medicine. Performance measurement: Accelerating improvement. Washington, D.C.:
  National Academies Press;
  Schellekens W, Berg M, Klazinga N. Vliegen en gevlogen worden. Mythen en mogelijkheden van
  prestatie-indicatoren van zorgaanbieders. Medisch Contact 2003; 58(8): 291-294.
0 Meyer GS, Nelson EC, Pryor DB, James B, Swensen SJ, Kaplan GS e.a. More quality measures
  versus measuring what matters: a call for balance and parsimony. BMJ Qual Saf 2012; 21(11): 964-
  968.
  Literatuur                                                                                         55
</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>1 Ketelaar NA, Faber MJ, Flottorp S, Rygh LH, Deane KH, Eccles MP. Public release of performance
  data in changing the behaviour of healthcare consumers, professionals or organisations. Cochrane
  Database Syst Rev 2011;(11): CD004538.
2 Fung CH, Lim YW, Mattke S, Damberg C, Shekelle PG. Systematic review: the evidence that
  publishing patient care performance data improves quality of care. Ann Intern Med 2008; 148(2):
  111-123.
3 Faber M, Bosch M, Wollersheim H, Leatherman S, Grol R. Public reporting in health care: how do
  consumers use quality-of-care information? A systematic review. Med Care 2009; 47(1): 1-8.
4 Kolstad JT, Chernew ME. Quality and consumer decision making in the market for health insurance
  and health care services. Med Care Res Rev 2009; 66(1 Suppl): 28S-52S.
5 de Vries EN, Hollmann MW, Smorenburg SM, Gouma DJ, Boermeester MA. Development and
  validation of the SURgical PAtient Safety System (SURPASS) checklist. Qual Saf Health Care 2009;
  18(2): 121-126.
6 de Vries EN, Prins HA, Crolla RM, den Outer AJ, van AG, van Helden SH e.a. Effect of a
  comprehensive surgical safety system on patient outcomes. N Engl J Med 2010; 363(20): 1928-1937.
7 Nederlandse Vereniging voor Heelkunde. Normering Chirurgische Behandelingen 3.0. Juni 2012.
  http://www.heelkunde.nl/uploads/VK/b7/VKb7rxRDXEB6-vBmsLuzVg/NVvH--Normen-3.0.pdf,
  geraadpleegd 6 september 2013.
8 Onderzoeksraad voor veiligheid. Een onvolledig bestuurlijk proces: hartchirurgie in UMC St
  Radboud. Den Haag: Onderzoeksraad voor veiligheid; 2008.
9 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Brief aan het Ruwaard van Putten ziekenhuis d.d. 14 november
  2012 over instellen van verscherpt toezicht. //www.igz.nl/Images/
  12%2011%2015%2016%2050%20uur%20verscherpt%20toezicht%20RPZ%20BP%20_4__tcm294-
  335878.pdf, geraadpleegd 12 september 2013.
0 Kievit J. Kwaliteit van zorg: over het ‘wat?’ en het ‘hoe?’. Oratie, Universiteit Leiden, 14 juni 2013.
1 The Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry. Report of the Mid Staffordshire NHS
  Foundation Trust Public Inquiry. London: The Stationary Office; 2013. http://
  www.midstaffspublicinquiry.com/, geraadpleegd 12 september 2013.
2 Externe onderzoekscommissie MSZ. Oog voor het onzichtbare. Onderzoek naar de uitbraak van de
  Klebsiella Oxa-48 bacterie in het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam. 29 maart 2012. http://
  www.eursafety.eu/pdf/maasstad_NL.pdf, geraadpleegd 18 september 2013.
3 Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med 2010; 363(26): 2477-2481.
4 Berg M, Beersen N, Ikkersheim D, Groenewoud S. Meten van zorguitkomsten: de heilige graal
  binnen handbereik. Amsterdam: KPMG Plexus; 2012.
5 de Neeling JND. Quality of life. Het onderzoek naar welzijnseffecten van medische behandelingen.
  Utrecht: Bunge; 1991.
6 Beurs E de, Zitman FG. Routine Outcome Monitoring. Het meten van therapie-effect in de klinische
  praktijk met webbased software. MGv 2007; 62: 13-28.
6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>7 GGZ Nederland, Zorgverzekeraars Nederland. Bestuurlijk akkoord. Zeist, 5 juli 2010. http://
  www.onvz.nl/onvz/documenten/2011/bestuurlijk-akkoord-ggz-n-en-zn.pdf, geraadpleegd 20
  september 2013.
8 Delft S van, Langelaan M. Minister Schippers: ‘Die DBC’s moeten weg’. Interview. PSY 2012;(1):
  12-16.
9 Os J van, Kah R, Denys D, Schoevers RA, Beekman AT, Hoogendijk WJG e.a. ROM: gedragsnorm
  of dwangmaatregel? Overwegingen bij het themanummer over routine outcome monitoring.
  Tijdschrift voor Psychiatrie 2012; 54(3): 245-253.
0 Pouw ME, Peelen LM, Moons KG, Kalkman CJ, Lingsma HF. Including post-discharge mortality in
  calculation of hospital standardised mortality ratios: retrospective analysis of hospital episode
  statistics. BMJ 2013; 347: f5913.
1 Bosch WF van den. De HSMR beproefd. Aard en invloed van meetfouten bij het bepalen van het
  gestandaardiseerd ziekenhuissterftecijfer. Proefschrift. Amsterdam: Vrije Universiteit; 2011.
2 Gestel YR van, Lemmens VE, Lingsma HF, de H, I, Rutten HJ, Coebergh JW. The hospital
  standardized mortality ratio fallacy: a narrative review. Med Care 2012; 50(8): 662-667.
3 Danner SA, Ernst JM, Obertop H, Relik L, Speelman P. Dossieronderzoek betreffende alle overleden
  patiënten in de periode 01-01-2010 t/m 30-11-2012 in het Ruwaard van Putten ziekenhuis.
  Amsterdam: 2013. http://www.skipr.nl/wosmedia/1404/
  20130924_eindrapport_dossiercommissie_danner.pdf, geraadpleegd 24 september 2013.
4 Pollitt C, Harrison S, Dowswell G, Jerak-Zuiderent S, Bal R. Performance Regimes in Health Care:
  Institutions, Critical Junctures and the Logic of Escalation in England and the Netherlands.
  Evaluation 2010; 16(1): 13-29.
5 Jerak-Zuiderent S, Bal R. Locating the Worths of Performance Indicators. Performing Transparencies
  and Accountabilities in Health Care. In: 2010: 224-242. In: Sætnan AR, Lomell HM, Hammer S
  (eds). The Mutual Construction of Statistics and Society. London: Routledge, 2010: 224-244.
6 Iezzoni LI. Risk adjustment for performance measurement. In: Performance Measurement for Health
  System Improvement. Experiences, Challenges and Prospects. Cambridge: Cambridge University
  Press; 2009: 251-285.
7 Kalkman C, Rinkel G, Roos Y, e.a. Coderen van diagnosen nog veel te divers. Medisch Contact
  2013;(9): 476-478.
8 Dutch Surgical Colorectal Audit. Jaarrapportage 2009. Uitkomst van zorg registratie; transparantie,
  keuzes en kwaliteit van zorg. Utrecht: DSCA; 2010.
9 Dutch Surgical Colorectal Audit. Jaarrapportage 2010. Uitkomst van zorg registratie; transparantie,
  uitkomst van zorg en kwaliteit. Utrecht: DSCA; 2011.
0 Dutch Institute for Clinical Auditing. Rapportages 2011. Transparantie, keuzes en verbetering van
  zorg. Leiden: DICA; 2012.
1 Dutch Institute for Clinical Auditing. DICA jaarrapportage 2012. Investeer in kwaliteit. http://
  www.clinicalaudit.nl/jaarrapportage/#dica_rapportages_dica, geraadpleegd 10 september 2013.
  Literatuur                                                                                          57
</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>2 Health Care Quality Improvement Partnership. Directory of Clinical Registers and Databases. http://
  hqip.org.uk/assets/Core-Team/Directory-of-Clinical-Databases-and-Registers-August-2013.pdf,
  geraadpleegd 10 september 2013.
3 The Danish National Indicator Project. Manual for the Development of Disease-specific Quality
  Indicators, Standards and Prognostic Factors under The Danish National Indicator Project. http://
  www.nip.dk/files/Subsites/NIP/Engelsk/
  Developement%20of%20indicators%20in%20DNIP_220510.pdf, geraadpleegd 10 september 2013.
4 Green A. Danish clinical databases: an overview. Scand J Public Health 2011; 39(7 Suppl): 68-71.
5 Swedish Association of Local Authorities and Regions. National Healthcare Quality Registries in
  Sweden 2007. www.skl.se, geraadpleegd 10 september 2013.
6 Dutch Surgical Colorectal Audit. Jaarrapportage 2012. http://dsca.clinicalaudit.nl/jaarrapportage/
  #dica_rapportages_dsca_indicatoren, geraadpleegd 12 september 2013.
7 Jonge E de. Kwaliteit van Intensive Care. Over meting, interpretatie en gevolgen. Oratie, Universiteit
  Leiden, 22 januari 2010.
8 Nationale Intensive Care Evaluatie. Openbaarheid NICE gegevens. http://www.stichting-nice.nl/,
  geraadpleegd 8 september 2013.
9 Anell A, Glenngard AH, Merkur S. Sweden: Health system review. Health Systems in Transition
  2012; 14(5): 1-159.
0 Kuenen JW, Mohr R, Larsson S, van Leeuwen W. Zorg voor waarde. Meer kwaliteit voor minder
  geld: wat de Nederlandse gezondheidszorg kan leren van Zweden. Amsterdam: The Boston
  Consulting Group; 2011.
1 Swedish Association of Local Authorities and Regions, Swedish National Board of Health and
  Welfare. Quality and efficiency in Swedish health care. Regional comparisons 2010. http://
  www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-5-18, geraadpleegd 12 september 2013.
2 Schneider MME. 'Dat beloof ik!' Oratie, Universiteit Utrecht, 21 maart 2013.
3 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Staat van de Gezondheidszorg 2011. Informatie-uitwisseling in
  de zorg: ICT lost knelpunten zonder standaardisatie van de informatie-uitwisseling niet op. Utrecht:
  Inspectie voor de Gezondheidszorg; 2011.
4 Hazelzet J, Georgiva P. Registratie aan de bron. Visie op documentatie en gebruik van zorggegevens
  2013-2020. Utrecht: Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra; 2013.
5 Schop E. Elektronisch patiëntendossier. Wachten op landelijk systeem duurt ziekenhuizen te lang.
  Regio Rijnmond neemt het voortouw. Automatisering Gids 2010; 9 april.
6 Leeuwaarden T van. Kerndossier in Nederland. Medisch specialistische zorg, kerndossier, CCR/
  CCD. Nictiz; 2011. www.nictiz.nl, geraadpleegd 7-11-2012.
7 Regieraad Kwaliteit van Zorg. Standaardisatie in EPD: keuzes maken op het gebied van gegevensset/
  kerndossier, terminologie en definities om tot ‘eenheid van taal’ te komen. De gekozen standaarden
  zijn CCR en SNOMED/LOINC. Position statement. 20 december 2012. http://www.regieraad.nl/
  fileadmin/www.regieraad.nl/publiek/Downloads/Veldverkenningen/
8 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>  121220_Position_statement_Regieraad_Informatiestandaarden_in_de_zorg_DEF.pdf, geraadpleegd
  31 januari 2013.
8 Verslag van de bijeenkomst van de Taskforce ICT van de Regieraad Kwaliteit van Zorg, gehouden op
  3 december 2012 in Grand Hotel Karel V te Utrecht. http://www.regieraad.nl/fileadmin/
  www.regieraad.nl/publiek/Downloads/Veldverkenningen/Verslag_Taskforce_ICT_3_dec_2012.pdf,
  geraadpleegd 31 januari 2013.
9 Takkenberg JJM. Audit van hartchirurgische dataregistraties: wie, wat waar, waarom? In:
  Symposiumbundel Wat meten we? Wat weten we? Wat willen we weten? 21 maart 2012. Nijmegen:
  UMC St Radboud; 2012.
  Literatuur                                                                                       59
</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre>0 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>A Voorbereiding
B Verslag symposium Aantoonbaar beter
C Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek
D Beraadsgroep Geneeskunde
  Bijlagen
                                           61
</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre>ijlage A
       Voorbereiding
       Ter voorbereiding van dit signalement spraken prof. dr. H. Obertop, vicevoorzit-
       ter van de Gezondheidsraad en voorzitter van de beraadsgroep Geneeskunde, en
       dr. J.N.D. de Neeling, secretaris van de Raadcommissie voor Gezondheidsonder-
       zoek, alleen of gezamenlijk, met de volgende personen:
       • dr. H.A. Anema, Academisch Medisch Centrum
       • prof. dr. R. Bal, instituut Beleid & Management Gezondheidszorg, Erasmus
            Universiteit Rotterdam
       • dr. M. Bennema, Orde van Medisch Specialisten
       • J.M. van den Berg, arts, Inspectie voor de Gezondheidszorg
       • dr. M. Berg, KPMG Plexus
       • drs. C.A. Birkhoff, programmabureau Zichtbare Zorg
       • dr. A.H. Blankenstein, VU medisch centrum
       • drs. A. Bögels, MBA, Nederlandse Federatie van
            Kankerpatiëntenorganisaties
       • dr. H.J. Borghans, Inspectie voor de Gezondheidszorg
       • dr. M. Daniels, Orde van Medisch Specialisten
       • dr. R.J.M. Dillmann, Zaans Medisch Centrum
       • dr. A.M. van Dishoeck, Erasmus Medisch Centrum
       • dr. J. Geelhoed, Inspectie voor de Gezondheidszorg
       • prof. dr. R. Grol, IQ Healthcare
       • P. ten Have, arts, ZonMw
       • M. Hemperius, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland
       Voorbereiding                                                                    63
</pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 65 ======================================================================

<pre>  •  dr. H.L. Hoeksema, Leids Universitair Medisch Centrum, Nederlandse
     Federatie van Universitair Medische Centra
  •  drs. J. Hoenen, Achmea
  •  prof. dr. P.C. Huijgens, VU medisch centrum
  •  dr. M. Kallewaard, Orde van Medisch Specialisten
  •  prof. dr J. Lindeman, Erasmus Medisch Centrum
  •  dr. H. Lingsma, Erasmus Medisch Centrum
  •  dr. S. Mathijssen, Algemene Rekenkamer
  •  dr. E.M. Meijer, programmabureau Zichtbare Zorg
  •  G.C.C. Molenaar, ing., Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport
  •  prof. dr. A. Nieuwenhuijzen Kruseman, Koninklijke Nederlandse
     Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst
  •  dr. L. den Ouden, Inspectie voor de Gezondheidszorg
  •  dr. M. Ouwens, IQ Healthcare
  •  J. Schaefer, Mediquest
  •  prof. dr. E.W. Steyerberg, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
  •  prof. dr. R.A.E.M. Tollenaar, Leids Universitair Medisch Centrum
  •  dr. M. Verduijn, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
  •  dr. F. Vlems, programmabureau Zichtbare Zorg
  •  C. Vogeler, Nationale Patiënten Consumenten Federatie
  •  drs. P. Vos, Raad voor Volksgezondheid en Zorg
  •  prof. dr. C. Wagner, Nivel, VU medisch centrum
  •  prof. dr. G.P. Westert, IQ Healthcare
  •  dr. L. Wigersma, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der
     Geneeskunst
  •  dr. H. Wollersheim, Radboudumc
  •  dr. M.W.J.M. Wouters, Leids Universitair Medisch Centrum, Nederlands
     Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
  •  prof. dr. F. Zitman, Leids Universitair Medisch Centrum
  Tevens namen zij, alleen of gezamenlijk, deel aan de volgende bijeenkomsten:
  • symposium Outcome measures, Catharina Hartcentrum, Eindhoven,
     25 maart 2011
  • congres DSCA, Amsterdam, 18 april 2011
  • symposium Meten hartchirurgie, UMC St. Radboud, 21 maart 2012
  • congres DICA, Bussum, 23 april 2012
  • bijeenkomst Datainfrastructuur transparantie, VWS, 15 mei 2012
  • symposium IQ Health, Nijmegen, 7 september 2012
4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 65 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 66 ======================================================================

<pre>•  symposium Kwaliteitsinstituut, Utrecht, 2 oktober 2012
•  congres Meten en contracteren van waarde in zorg, KPMG Plexus,
   6 november 2012
•  symposium Kwaliteit van zorg, LUMC, 14 juni 2013
•  congres DICA, Amsterdam, 24-25 juni 2013
Voorbereiding                                                     65
</pre>

====================================================================== Einde pagina 66 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 67 ======================================================================

<pre>6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg</pre>

====================================================================== Einde pagina 67 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 68 ======================================================================

<pre>ijlage B
       Verslag Symposium
       Aantoonbaar beter
       Jaarbeurs Utrecht, 5 april 2012
       Opening
       Na de openingswoorden van Obertop, waarnemend voorzitter van de Gezond-
       heidsraad, en Breedveld, voorzitter van het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg,
       is het woord allereerst aan Vallance-Owen, tot voor kort chief medical officer van
       Bupa, een internationaal opererende zorgaanbieder en -verzekeraar.
           Vallance-Owen brengt verslag uit van de ervaring die Bupa de afgelopen
       veertien jaar heeft opgedaan met patient reported outcome measures (PROMs).
       PROMs zijn goede instrumenten om patiënten de effectiviteit te laten evalueren
       van de zorg die zij zelf ontvangen hebben. Voor én na een behandeling afgeno-
       men of herhaaldelijk, in de loop van een langduriger zorgproces, geven PROMs
       een goede indruk van de uitkomsten van de zorg. Zowel algemene gezondheids-
       vragenlijsten, bijvoorbeeld de SF-36, als aandoeningspecifieke, bijvoorbeeld de
       Oxford Hip/Knee vragenlijst, kunnen als PROM worden ingezet. Groot voordeel
       van PROMs is dat ze informatie geven over de gezondheidseffecten van zorg
       over de gehele groep patiënten en niet, zoals andere uitkomstindicatoren, alleen
       over de kleine minderheid van de gevallen, waarin zich onwenselijke uitkomsten
       als sterfte, complicaties en onverwachte heroperaties hebben voorgedaan. Bij
       Bupa maakt het gebruik van PROMs deel uit van de clinical governance; ze wor-
       den gebruikt om van te leren, niet om te bestraffen, en om sturing te geven aan
       Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                67
</pre>

====================================================================== Einde pagina 68 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 69 ======================================================================

<pre>  gedetailleerde audits. Sinds een paar jaar heeft ook de National Health Service
  zijn eigen PROMs-programma, dat op dit moment wordt geëvalueerd. In dat ver-
  band woedt op dit moment een discussie over de voor- en nadelen van algemene
  en aandoeningspecifieke instrumenten. De regering wil werken met de algemeen
  toepasbare Euroqol-5D, die makkelijk te vertalen is in Quality Adjusted Life
  Years (QALYs), de medici met aandoeningsspecifieke instrumenten die veel
  gevoeliger zijn voor de te verwachten effecten van interventies. Het effect van
  cataractchirurgie, bijvoorbeeld, blijkt met een algemene vragenlijst als de SF-36
  nauwelijks zichtbaar te worden, terwijl de VF-14, een vragenlijst om de visuele
  functie te meten, een duidelijke verbetering te zien geeft. Op de VF-14, waarop
  een score van 100 staat voor ‘geen visuele problemen’, heeft overigens bijna de
  helft van de patiënten voorafgaand aan cataractchirurgie al een score van 90. Een
  zorgelijke uitkomst van het NHS-programma is dat voor slechts de helft van de
  patiënten die een bepaalde interventie ondergingen zowel voor als na de inter-
  ventie een PROM beschikbaar is, wat natuurlijk vragen oproept over de repre-
  sentativiteit van de bevindingen.
      In het NHS-programma is inmiddels de nodige ervaring opgedaan met het
  corrigeren van PROMs voor verschillen in case mix tussen verschillende zieken-
  huizen. Vallance-Owen denkt dat league tables waarin de scores van alle zieken-
  huizen onder elkaar worden gezet een goede stimulans kunnen zijn voor de
  verbetering van de kwaliteit van de zorg. De best scorende ziekenhuizen kunnen
  worden uitgedaagd om hun inzichten te verspreiden. De uitschieters aan de nega-
  tieve kant zullen al hun data moeten analyseren om te achterhalen waaruit hun
  slechte score voortkomt. En de grote middenmoot zal zich aangezet voelen om
  zich verder te verbeteren.
      In antwoord op vragen uit de zaal zegt Vallance-Owen dat PROMs in het Ver-
  enigd Koninkrijk tot nu toe op grote schaal alleen bij scherp afgebakende ingre-
  pen zijn toegepast; een pilot bij chronische aandoeningen, waarbij elke zes
  maanden PROMs worden ingevuld, is gaande. Hij beaamt dat het juiste moment
  om na een ingreep een PROM af te nemen niet makkelijk te bepalen is. Het
  BUPA-inzicht is: na zes weken is de ingreep nog te kort geleden; zes maanden
  erna is beter. Maar het is duidelijk dat een PROM die zes maanden na een
  ingreep is ingevuld, niet alleen een afspiegeling geeft van de kwaliteit van die
  ingreep. Andere factoren binnen en buiten het ziekenhuis hebben in de tussentijd
  hun invloed uitgeoefend. Hij ziet dit niet als onoverkomelijk probleem: het is aan
  de ziekenhuizen zelf om zich af te vragen waar eventueel teleurstellende uitkom-
8 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 69 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 70 ======================================================================

<pre>sten uit voortkomen, door beschikbare data te analyseren, zo nodig nieuwe te
verzamelen, en door de hele zorgketen waarin zij participeren onder de loep te
nemen. Voor vergelijkingen tussen ziekenhuizen is correctie voor case mix ver-
schillen essentieel, maar we moeten hier niet in doorschieten; bedenk bijvoor-
beeld dat verschillen tussen scores voor en na een interventie minder beïnvloed
worden door de case mix dan alleen de scores achteraf. Van teleurstellende
PROMs-scores naar daadwerkelijke zorgverbetering is het vervolgens nog een
hele stap; Bupa investeert daar stevig in. Er is onder andere een goede analyse
nodig van andere data dan PROMs, maar de PROMs vormen wel een waarde-
volle toevoeging aan wat we eerder hadden.
    Grol presenteert vervolgens het uitgangspunt van het symposium en de uitda-
gingen die in de rest van het programma centraal zullen staan. Voor het eerste
grijpt hij terug op de signalement Vertrouwen in verantwoorde zorg? van RVZ en
GR uit 2006: ‘Het publieke gebruik van prestatie-indicatoren is een sociaal expe-
riment dat vraagt om een behoedzame en stapsgewijze aanpak die gepaard dient
te gaan met voortdurende evaluatie en effectonderzoek.’ Ook de voorwaarden
voor publiek gebruik van indicatoren die in dat signalement geformuleerd wer-
den staan nog recht overeind:
• validiteit en representativiteit
• ontwikkeling door of in overleg met de beroepsgroep
• aansluiting bij systemen van kwaliteitsverbetering
• voorkómen van ongerechtvaardigde beschadiging van individuen of instel-
    lingen
• voorkómen van nodeloze administratieve belasting.
De afgelopen jaren zijn op het gebied van de meting van de kwaliteit van zorg
veel nieuwe initiatieven en ontwikkelingen op gang gekomen, die leerzame erva-
ringen hebben opgeleverd, maar ook een ‘versnipperd en chaotisch landschap’.
Tegen deze achtergrond heeft de voorbereidingsgroep op symposium drie uitda-
gingen centraal gesteld:
1 vaststellen welke kwaliteitsindicatoren het best recht doen aan het perspectief
    van de zorgvragers
2 vaststellen hoe kwaliteit van proces en uitkomst van een zorgpad het best
    gemeten kan worden; hoe de stap te zetten van individuele specialismen naar
    de keten?
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                               69
</pre>

====================================================================== Einde pagina 70 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 71 ======================================================================

<pre>  3    vaststellen hoe we kunnen komen tot beperkte kernsets van indicatoren (max
       10-15 per aandoening of keten?) waarmee de informatiebehoefte van diverse
       partijen grotendeels wordt gedekt.
  Drie uitdagingen, drie casus
  Na de koffiepauze belichten drie sprekers vanuit hun eigen ervaring de door Grol
  geïntroduceerde drie uitdagingen.
       Bögels doet verslag van de ervaring van de Nederlandse Federatie van Kan-
  kerpatiëntenorganisaties met het meten van kwaliteit van zorg in de oncologie.
  Patiëntenorganisaties hebben een bijdrage te leveren aan de bepaling wat goede
  zorg is; aan de daadwerkelijke levering van goede zorg; aan de evaluatie in hoe-
  verre de geleverde zorg voldoet; en aan de verbetering van zorg door bewustwor-
  ding van patiënten, stimuleren van zorgaanbieders en beïnvloeden van de
  zorginkoop door verzekeraars. Voor de zorg bij darmkanker, borstkanker en
  bloed- en lymfklierkanker ontwikkelden patiëntenorganisaties ‘patiëntenwijzers’
  die laten zien in welke ziekenhuizen de zorg voldoet aan, in overleg met weten-
  schappelijke verenigingen vastgestelde, kwaliteitscriteria. Binnen twee jaar steeg
  het percentage ziekenhuizen dat voldeed aan de, grotendeels aan de zorgorgani-
  satie gestelde, minimumeisen van 40 naar 85 procent; de minimumeisen konden
  vervolgens worden aangescherpt; uitkomstcriteria werden toegevoegd. Om de
  verschillende dimensies van kwaliteit van zorg en de verantwoordelijkheid van
  patiënten en artsen om deze inzichtelijk te maken, goed in beeld te krijgen is naar
  haar ervaring de volgende vierveldentabel behulpzaam:
                      Organisatie                     Uitkomsten
                      (structuur & proces)
  Arts                Minimale                        Behandeluitkomsten
                      kwaliteitseisen                 (klinische registraties)
  Patiënt             Ervaren kwaliteit van           Gezondheidgerelateerde
                      zorg (CQ-index)                 kwaliteit van leven (PROMs)
  Voor dikkedarmkanker wordt nu bij wijze van pilot de kwaliteit van zorg door
  patiënten, zorgaanbieders en verzekeraars gezamenlijk conform deze viervelden-
  tabel in beeld gebracht. In antwoord op een vraag uit de zaal over de validiteit
  van klinische registraties (‘laten we de slagers hun eigen vlees keuren?’), meldt
  Bögels dat gegevens uit de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) en de
  Nederlandse Kankerregistratie (NKR) al met elkaar vergeleken worden. De
  Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) is met de NKR in gesprek over
0 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 71 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 72 ======================================================================

<pre>verdergaande samenwerking. Uiteindelijk zullen de gegevens aan elektronische
patiëntendossiers (EPD) ontleend moeten kunnen worden. Tot het zover is kan
vergelijking van gegevens uit de vier kwadranten al enig licht werpen op de kwa-
liteit van de gegevens.
     Klomp vertelt over de ervaring die hij opdeed bij de meting van de kwaliteit
van proces en uitkomsten van de Ketenzorg Diabetes Mellitus in circa 50 zorg-
groepen, bestaande uit diagnostische centra, diëtisten, huisartsen, specialisten en
podotherapeuten. De resultaten bleken goed bruikbaar om in het intercollegiaal
overleg binnen zorggroepen verschillen tussen de praktijken van een zorggroep
aan de orde te stellen en zo tot een betere kwaliteit van de diabeteszorg te komen.
De gemeten procesindicatoren geven in de jaren 2007-2010 duidelijke verbete-
ringen te zien. De vergelijking van de gegevens van verschillende diabetes-zorg-
groepen is echter nog niet mogelijk door problemen in de gegevensverzameling,
toepassing van verschillende in- en exclusiecriteria en verschillen tussen de pati-
entenpopulaties. Klomp benadrukt het belang van een genuanceerde presentatie
van uitkomstinformatie, met oog voor de interpretatieproblemen. Die zorgvul-
digheid is noodzakelijk om zorggroepen die nog niet aan de registratie meedoen
over de streep te trekken. Hierop reageert even later Berg, vanuit de zaal: de
angst van zorgverleners voor openbaarmaking van kwaliteitsgegevens is onte-
recht; onderzoek in het Verenigd Koninkrijk zou dit duidelijk hebben aange-
toond. Bal echter bestrijdt dit: goed onderzoek dat de mogelijke voor- én nadelen
van het publiceren van kwaliteitsgegevens had kunnen aantonen is volgens hem
niet beschikbaar. Het onderzoek dat er is laat tegenstrijdige resultaten zien.
     Van der Voort belicht de (on)mogelijkheden van een kernset van kwaliteitsin-
formatie op basis van ervaringen met de Nationale Intensive Care Evaluatie
(NICE). Een gemêleerde groep IC-professionals selecteerde een set van elf indi-
catoren, waaronder mortaliteit, die tezamen een goede beoordeling van de kwali-
teit van intensive care mogelijk zouden moeten maken. In de praktijk bleken
hiermee ook duidelijke verschillen tussen IC’s gemeten te kunnen worden. De
volgende stap bleek echter lastiger: de IC’s die relatief slecht uit de bus kwamen
waren niet in staat hun score op de indicatorset duidelijk te verbeteren, ondanks
deskundige ondersteuning. Dit leidde tot onzekerheid omtrent de interpretatie
van de indicatorenset. Het lijkt erop dat aanvullende analyse noodzakelijk is om
de indicatoren goed te kunnen interpreteren en te kunnen inzetten voor kwali-
teitsverbetering. De NICE heeft dan ook nog niet de stap gezet om kwaliteitsge-
gevens gekoppeld aan namen van instellingen te publiceren. Daarvoor is het nog
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                 71
</pre>

====================================================================== Einde pagina 72 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 73 ======================================================================

<pre>  te onduidelijk waaruit lagere scores voortkomen. Ongetwijfeld speelt hier mee
  dat intensive care een relatief jong en enorm complex vak is, met een enorme
  heterogeniteit aan patiënten. Het is daardoor moeilijk om in de kwaliteitsverbete-
  ring duidelijke stappen te zetten.
  Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief
  Na de lunch zijn er drie parallelsessies, waarvan er een gewijd is aan het patiën-
  tenperspectief. Delnoij benadrukt in haar inleiding dat patiënten onderling flink
  verschillen en dat hun informatiebehoefte bovendien afhankelijk is van hun zorg-
  vraag (gezond blijven, beter worden, leren leven met ziekte/beperking, omgaan
  met sterven), van de aard van hun kwaal en van de fase van het zorgproces
  waarin ze zich bevinden. Zo’n zestig procent van de patiënten gaat niet zelf op
  zoek naar keuze-informatie, gaat af op de huisarts en wil hoogstens weten of de
  zorgverlener waar ze terechtkomen ongeveer gemiddeld of beter scoort. Van de
  overige veertig procent vinden de meesten voorafgaand aan de zorg heel andere
  dingen belangrijk (bijvoorbeeld bij een staaroperatie: complicaties, wachttijd tot
  de operatie, afstand tot het ziekenhuis, zelfde arts voor diagnostiek en operatie,
  bejegening) dan achteraf (uitleg over risico’s en over wat te doen in nood, opera-
  tie vergoed krijgen, begrijpelijke uitleg, gevraagd worden naar allergieën). Pati-
  entenvoorkeuren blijken niet stabiel. Aanbieders van informatie moeten
  patiënten uitleggen wat kwaliteit van zorg inhoudt en waarop ze kunnen letten bij
  het maken van keuzen. Duidelijk is wel dat voor patiënten het proces van de zorg
  (bijvoorbeeld wachttijden, bejegening, communicatie, afstemming tussen zorg-
  verleners, kunnen meebeslissen) minstens zo belangrijk is als de uitkomsten van
  de zorg. Delnoij concludeert dat voor patiënten alle zes door het Institute of
  Medicine onderscheiden kwaliteitsdimensies – veiligheid, effectiviteit, patiëntge-
  richtheid, tijdigheid, doelmatigheid, toegankelijkheid – belangrijk zijn, waarbij
  het bij patiëntgerichtheid gaat om vier verschillende aspecten: goede communi-
  catie en informatie, respectvolle bejegening, meebeslissen/eigen regie, en conti-
  nuïteit en samenwerking.
       Zitman belicht de Routine Outcome Monitoring (ROM) in de geestelijke
  gezondheidszorg, waarbij zowel door patiënten in te vullen zelfbeoordelings- als
  beoordelaarsvragenlijsten kunnen worden ingezet. Het idee is hetzelfde als bij de
  PROMs: vergelijken van ROM-scores voor en na een behandeling geeft inzicht
  in het resultaat daarvan. Aan ROM wordt een belangrijke rol toegekend in de stu-
  ring van de GGZ op micro-, meso- en macroniveau. Die hoge verwachtingen, zo
  betoogt Zitman, zullen echter niet worden ingelost zolang de software van de
2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 73 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 74 ======================================================================

<pre>GGZ-instellingen niet bij elkaar aansluit, niet alle vragenlijsten valide en
betrouwbaar zijn, er geen eensgezinde keuze uit de beschikbare vragenlijsten
wordt gemaakt, er te weinig vervolgmetingen zijn, die bovendien slecht getimed
zijn, behandelaren en patiënten ambivalent zijn en de ROM-data niet gekoppeld
kunnen worden aan data uit het EPD, zodat het onmogelijk is inzicht te krijgen in
patiëntkenmerken die de scores op de vragenlijsten (mede) kunnen verklaren. Er
zal, kortom, nog heel wat tijd en geld geïnvesteerd moeten worden om te voorko-
men dat uit ROM slechts rommel voortkomt.
     Damman gaat in op de wijze waarop keuze-informatie voor patiënten gepre-
senteerd wordt. Die is veelal complex en niet afgestemd op hoe mensen informa-
tie verwerken en keuzen maken. Patiënten zullen makkelijker in staat zijn keuze-
informatie te begrijpen en te benutten als de informatie helder gestructureerd en
met zowel tekst als beeld gepresenteerd wordt. Dat levert echter wel een
dilemma op, want eenvoudige presentatiewijzen worden soms als te sturend
gezien.
     In de laatste presentatie formuleert Kievit naar aanleiding van de bijdragen
van de eerste drie sprekers een aantal vragen en aandachts- en discussiepunten.
Zou het geringe gebruik van op internet beschikbare kwaliteitsinformatie niet
verklaard kunnen worden doordat patiënten de informatie niet vertrouwen? Men-
sen blijken ervaringen van familie, vrienden en zichzelf minstens zo belangrijk te
vinden als informatie op internet. In eigen onderzoek vond Kievit dat mensen bij
de keuzen van een ziekenhuis vooral belangrijk vonden, in afnemende volgorde:
expertise van de arts, wachttijden voor en tijdens de behandeling, en de commu-
nicatieve vaardigheden van de arts. Mensen waren bereid zeven weken te wach-
ten om een deskundiger arts te krijgen. Zijns inziens is het nodig om ruimte te
creëren voor verschillen in het gewicht dat patiënten toekennen aan verschillende
zorgaspecten. Dat betekent dat we op internet geen kwaliteitsindicatoren zouden
moeten presenteren, maar interactieve, preferentie-afhankelijke kwaliteitsinfor-
matie, oftewel: we moeten toe naar interactieve shared decision making.
     Wat Kievit betreft is duidelijk: de slager moet niet zijn eigen vlees keuren.
Registratie van kwaliteit door direct belanghebbenden leidt tot bias en bovendien
op termijn tot een ondragelijke registratielast. Dat professionals zich er toch aan
wagen is prijzenswaardig, maar de nadelen zijn evident. Het is een illusie dat de
bad apples onder de zorgverleners zich in een dergelijke registratie zouden mani-
festeren: een suboptimaal functionerende zorgverlener zal niet zorgvuldig vast-
leggen hoe matig hij functioneert. Het EPD als basis voor kwaliteitsinformatie
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                 73
</pre>

====================================================================== Einde pagina 74 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 75 ======================================================================

<pre>  heeft echter ook zijn nadeel: de flexibele gegevensinvoer die in het zorgdossier
  mogelijk moet zijn, staat op gespannen voet met een uniforme en valide extractie
  van kwaliteitsinformatie. Hoe dan ook moeten we bedenken dat de ervaring met
  prestatiemeting op verschillende gebieden leert dat je de informatie krijgt die je
  beloont. Zie: schaalvergroting in zorg en onderwijs, Cito-scores, aantallen afstu-
  derende studenten, aantal behaalde A-levels in het Verenigd Koninkrijk.
       Kievit stelt dat er voor verschillende doelen en partijen (sturing van individu-
  ele zorg, kwaliteitsverbetering door professionals, keuze informatie voor patiën-
  ten of verzekeraars) verschillende soorten informatie nodig zijn. Het is zaak
  daarbij een goed evenwicht na te streven tussen relevantie, validiteit en kosten
  van de informatie. Aangezien keuze-informatie voor patiënten in feite niet zo
  belangrijk is, omdat patiënten toch vooral afgaan op het oordeel van hun huisarts
  en op ervaringen van mensen uit hun omgeving, dan betekent dat, vult sessie-
  voorzitter Wagner aan, dat het zeer de vraag of we ons wel zoveel moeite moeten
  getroosten om keuze-informatie voor patiënten te genereren.
       Kwaliteitsmeting moet in elk geval, aldus Kievit, niet overwegend op veilig-
  heid gericht zijn, maar op effectiviteit. De patiënt maakt gebruik van gezond-
  heidszorg om gezonder te worden; de grote vraag is of dat gelukt is. In de
  praktijk ondervinden mensen veel meer schade door onnodige of ondeskundig
  uitgevoerde procedures dan door ernstige fouten. Er is een grote praktijkvariatie
  ten gevolge van verschillen in indicatiestelling die ontstaan doordat patiënten
  geen inzicht hebben in de voor- maar vooral ook de nadelen van allerlei ingre-
  pen, en doordat de artsen in verschillende mate onderhevig zijn aan allerlei
  (volume)prikkels.
       Uit de zaal komt de vraag of patiënten niet primair zouden kunnen afgaan op
  antwoorden van eerdere patiënten op de vraag of zij dit ziekenhuis c.q. deze dok-
  ter aanbevelen? Delnoij beaamt dat die antwoorden zeker interessant zijn; ze blij-
  ken echter vooral te worden bepaald door bejegeningsaspecten. En let wel, zegt
  Kievit: patiënten waarderen de bejegening het hoogst wanneer er een nare com-
  plicatie was.
       Delnoij relativeert het belang van keuzen van patiënten voor de sturing van
  de zorg. Voor een verpleeghuis bijvoorbeeld kies je in de regel maar één keer;
  nadat je hebt gekozen blijf je er, switchen als het niet bevalt is er in de regel niet
  bij. Slechts een klein deel van de zorg wordt gestuurd door keuzen van patiënten.
  De rest van de zorg zou veel meer gestuurd moeten worden door competitie tus-
  sen zorgaanbieders.
4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 75 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 76 ======================================================================

<pre>Kwaliteit in ketens
Een tweede parallelsessie gaat over de doelmatige meting van kwaliteit in zorg-
ketens en netwerken. Vanhaecht betoogt dat ketenzorg continu en geïntegreerd
dient te zijn. Een goede zorgcoördinatie is daarvoor onontbeerlijk. Voor de
meting daarvan zijn meetinstrumenten ontwikkeld. Als het op het meten van uit-
komsten aankomt is het van belang in te zien dat patiënten met multimorbiditeit,
ernstige functiebeperkingen of een korte levensverwachting met hun gebruik van
gezondheidszorg heel verschillende doelen kunnen nastreven; persoonspecifieke
uitkomstmeting is dan een goede optie. Aansluitend doet Hermens verslag van
een project waarin ketenindicatoren voor de oncologie ontwikkeld werden. Als
bepalend voor de kwaliteit van de oncologische ketenzorg kwamen naar voren:
patiëntgerichtheid, multidisciplinair samenwerken in goed functionerende teams,
goed georganiseerde zorgprocessen en medisch handelen conform richtlijnen.
Vanuit de zaal reageert Heineman: alles goed en wel, zolang je deze kwaliteitsa-
specten maar niet in een groot aantal kwaliteitsindicatoren gaat vertalen; dat leidt
onherroepelijk tot een administratieve belasting van de zorgverleners die niet
opweegt tegen de voordelen. Een ander valt hem bij: om de basis – dat wil zeg-
gen: goede samenwerking in teams met de patiënt centraal – goed op orde te krij-
gen, hebben we geen ingewikkelde indicatoren nodig; we weten best wat we
moeten doen, en dat moeten we gewoon gaan doen!
    Hazelzet gaat vervolgens in op de registratie van de gegevens die voor keten-
indicatoren nodig zijn. Zijn stelling is: we moeten nu eerst de gegevensregistratie
ten behoeve van het primaire zorgproces goed op orde krijgen en pas daarna ver-
der praten over indicatoren. De medische gegevensregistratie op peil brengen is
dringend nodig, om een aantal redenen: om niet telkens hetzelfde opnieuw aan de
patiënt te hoeven vragen, om actuele gegevens steeds beschikbaar te hebben, om
onvolledige informatie, gebrek aan overzicht en verwarring te voorkomen, om de
patiënt zelf overzicht te kunnen bieden en om makkelijk de gegevens te kunnen
aftappen die nodig zijn voor administratieve doeleinden, kwaliteitsverbetering,
bevordering publieke gezondheid en wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor is
het nodig voor patiëntendossiers een gemeenschappelijke standaard in te voeren
die minimaal bestaat uit een gestructureerde kerndataset (bijvoorbeeld het CCR
(Continuity of Care Record)) en een gemeenschappelijk vocabulaire (bijvoor-
beeld een combinatie van SNOMED CT (Systematic Nomenclature of Medicine
Clinical Terms) en LOINC (Logical Observation Identifiers Names and Codes),
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                  75
</pre>

====================================================================== Einde pagina 76 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 77 ======================================================================

<pre>  een universeel coderingssysteem voor laboratoriumdata en klinische observa-
  ties). Met behulp van deze standaard moeten we vervolgens toewerken naar één
  dataset per patiënt. De patiënt moet zelf toegang hebben tot de eigen dataset en
  moet zelf kunnen zeggen welke data voor wie toegankelijk zijn.
       Vanuit de zaal reageert Bakker: in een vakgebied als de intensive care blijkt
  circa een kwart van de gebruikte termen niet in SNOMED beschikbaar te zijn; de
  ontbrekende codes kunnen dan uit wel beschikbare codes worden samengesteld,
  maar dat kost tijd en stimuleert niet om SNOMED te gaan gebruiken. Hazelzet:
  dat geldt inderdaad voor sommige vakgebieden. Het voordeel van SNOMED in
  vergelijking met andere vocabulaires (bijvoorbeeld de meer administratief geori-
  enteerde ICD-10) is dat SNOMED redelijk goed te beïnvloeden is door professi-
  onals; er komt elk half jaar een nieuwe versie uit.
       Heineman reageert op het begrip ‘ketenzorg’. Anders dan dit concept sugge-
  reert zijn gezondheidszorgsystemen complexe en adaptieve ‘levende’ systemen
  waarin lineaire oorzaak-gevolgrelaties weinig betekenis hebben. Bij de ontwik-
  keling van kwaliteitsindicatoren moeten we daarmee rekening houden. In het
  denken over indicatoren missen we nu de dynamiek van het proces en het net-
  werk, waarin rond de patiënt steeds wisselende samenwerkingsrelaties worden
  aangegaan om de patiënt te leveren wat hij of zij nodig heeft. Vanuit dat perspec-
  tief is het essentieel de patiënt actief te betrekken. Patiënten moeten zelf zeggen
  wat zij nodig hebben.
       Ouwens blikt vervolgens terug op de eerste drie bijdragen. Zij benadrukt dat
  de basis van goede zorg gelegen is in goede samenwerking, tussen zorgverleners
  onderling en met de patiënt en zijn naasten. Diezelfde samenwerking zal ook de
  basis van indicatorontwikkeling moeten zijn. In het organiseren van goede
  samenwerking zijn naast harde factoren (structuur, systemen, strategie) de zachte
  factoren (cultuur, team, leiderschap, competenties, sociale netwerken) essentieel.
  Duidelijk is dat teamfunctioneren essentieel is voor kwaliteit in ketens en net-
  werken. We zullen moeten onderzoeken wat effectieve interventies zijn om het
  functioneren van teams te verbeteren en zullen samenwerking ook financieel
  moeten belonen.
       Hazelzet reageert: we moeten toe naar accountable clinical organizations
  waarin iedereen die aan de zorg voor een bepaalde persoon een bijdrage levert
  zich verantwoordelijk voelt voor het functioneren van het zorgnetwerk als
  geheel. Ploegmakers vraagt of er iets bekend is over de doelmatigheid van indi-
  catorontwikkeling. Breedveld, daarbij aansluitend: we weten dat we de medicijn-
6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 77 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 78 ======================================================================

<pre>veiligheid kunnen verbeteren door flink te investeren in speciale staf die de
toediening van medicijnen van artsen en verpleegkundigen overneemt. We zou-
den graag weten hoe de doelmatigheid van zo’n investering zich verhoudt tot die
van investeren in kwaliteitsindicatoren. Maar we weten het antwoord niet. Witte
merkt op dat kwaliteitsindicatoren verschillende doelen moeten dienen, maar dat
inmiddels wel duidelijk is dat dat niet werkt. Sessievoorzitter Wollersheim: ligt
het niet voor hand dan eerst indicatoren ten behoeve van de verbetering van de
zorg te maken en vervolgens te kijken welke daarvan kunnen dienen voor maat-
schappelijke verantwoording? Ouwens stelt de vraag of het wel mogelijk is een
generieke set indicatoren te definiëren. Voor ketenzorg zouden in zo’n set conti-
nuïteit en patiëntgerichtheid centraal moeten staan. Het zou misschien helpen,
suggereert een ander, om die indicatoren toe te spitsen op verschillende typen
patiënten, bijvoorbeeld gezonden, mensen in hun laatste levensfase, mensen die
voor eenmalige ingreep komen of die leven met een chronische kwaal.
Naar een kernset van kwaliteitsinformatie
De derde parallelsessie is gewijd aan het streven naar een kernset van kwaliteits-
informatie. Berg stelt dat het essentieel is dat alle partijen in de zorg informatie
over de uitkomsten van de zorg met elkaar delen. Zonder die informatie is sturen
op waarde onmogelijk. Samenleving, verzekeraar en patiënten zijn uiteindelijk
niet geïnteresseerd in wat de dokter doet, maar in of dat leidt tot de uitkomsten
die patiënten nastreven. Die uitkomsten kunnen alleen gemeten worden over het
integrale zorgproces dat de patiënt doorloopt en dat de grenzen van ‘aanbieders’
en ‘sectoren’ overschrijdt. In het algemeen zijn ze niet te meten over delen van
het zorgproces, hoewel soms, bij bijvoorbeeld electieve chirurgie, belangrijke
uitkomsten wel binnen afzienbare tijd na een ingreep en binnen een ziekenhuis
gemeten kunnen worden. De data die nodig zijn om patiënten over hun hele zorg-
proces te kunnen volgen zijn in Nederland te vinden bij Vektis in de vorm van
declaratiegegevens. Bij afzonderlijke zorgaanbieders vind je ze niet. De kwaliteit
van de informatie die zorgaanbieders zelf op een vragenlijst extern aanleveren
over effectiviteit en veiligheid van zorg is bovendien over het algemeen erg laag.
Vektis-data, PROMs, klinische registraties en (een selectie van) Zichtbare Zorg
(ZiZo) data en indicatoren van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) ver-
schaffen gezamenlijk de informatie die nodig is om de kwaliteit van zorg aan de
hand van uitkomsten te kunnen beoordelen. Veel van deze informatie is nu al
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                  77
</pre>

====================================================================== Einde pagina 78 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 79 ======================================================================

<pre>  beschikbaar. Wat we met deze combinatie van gegevens kunnen, zullen we nader
  moeten exploreren. Daarbij zullen we bijvoorbeeld ontdekken dat er ziekenhui-
  zen zijn die relatief vaak een bepaalde ingreep uitvoeren, terwijl het effect van
  die ingreep gemeten met een PROM laag is: interessante stof voor een gesprek
  tussen zo’n ziekenhuis en een zorgverzekeraar. De combinatie van interne kwali-
  teitsverbetering én externe druk ten gevolge van het publiceren van gegevens
  over kwaliteit van zorg is volgens Berg noodzakelijk om verbetering van de kwa-
  liteit van zorg te bewerkstelligen.
       Tollenaar is het met Berg eens dat gegevens over kwaliteit gepubliceerd
  moeten worden, maar die data moeten dan wel solide en betrouwbaar zijn. Zulke
  data komen voort uit de medical audit zoals gedefinieerd door de DSCA, dat wil
  zeggen: de systematische registratie en kritische analyse van de kwaliteit van
  medische zorg, inclusief de uitkomsten voor de patiënt, uitgevoerd door degenen
  die zelf die zorg verlenen. De validiteit van de registratie moet gecontroleerd
  worden aan de hand van externe bronnen; de DSCA doet hiervoor een beroep op
  de NKR en het PALGA (Pathologisch anatomisch landelijk geautomatiseerd
  archief). Op dit moment lopen er onder de vlag van DICA vier van deze audits;
  de komende jaren zullen er nog zo’n zes bij komen. Terugkoppelen van gegevens
  naar de zorgverleners, gekoppeld aan een benchmark, is een grote stimulans om
  ze vervolgens ook te benutten voor kwaliteitsverbetering. De DSCA is in staat
  best practices en slechte presteerders te identificeren; er is begin gemaakt met
  visitatie van de laatsten. Richtlijnen zijn vaak gebaseerd op geselecteerde popu-
  laties; op basis van registraties is het mogelijk die richtlijnen aan te vullen; er
  kunnen normen worden geformuleerd en vervolgens bijgesteld. En natuurlijk
  moeten de gegevens ook naar buiten, naar verzekeraars en (potentiële) patiënten.
  Er is een spanningsveld tussen het meekrijgen van de beroepsgroep, die zich
  kwetsbaar moet durven opstellen en betrouwbare data moet aanleveren, en het
  naar buiten treden. De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde hanteert hier een
  getrapt model: in het 1e jaar gaat het om het meedoen aan de registratie; naar bui-
  ten gaat dan alleen het percentage patiënten dat in de registratie is opgenomen; in
  het 2e jaar gaat een beperkte set algemeen erkende proces- en structuurindicato-
  ren naar buiten; in het 3e en 4e jaar vervolgens ook uitkomstindicatoren. Correc-
  tie voor comorbiditeit is bij uitkomstindicatoren essentieel; kan een verschil
  tussen één en zeven procent sterfte verklaren; sterftecijfers die daarvoor niet
  gecorrigeerd zijn wil de beroepsgroep dan ook niet publiceren.
8 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 79 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 80 ======================================================================

<pre>     Tollenaar ziet goede mogelijkheden in het combineren van kwaliteitsgege-
vens van zorgverleners, patiënten en verzekeraars, conform de kwadranten
gepresenteerd door Bögels. In het verschiet ligt ook de uitbreiding van de audits
van de chirurgie naar alle disciplines die in de oncologische keten betrokken zijn.
Zorgpunten blijven het gevaar van gaming bij publieke indicatoren en de regis-
tratielast. Bovendien zullen we moeten investeren in een begrijpelijke presentatie
van de gegevens.
     Uit de zaal reageert Hoenen: zijns inziens is het een gezamenlijke verant-
woordelijkheid van leveranciers en gebruikers van kwaliteitsdata om te bepalen
wanneer de data goed genoeg zijn om ze te publiceren. Maar, tekent Tollenaar
aan: bedenk wel dat samen werken aan kwaliteit en transparantie op gespannen
voet staat met concurreren in de zorgmarkt.
     Vervolgens is het woord aan Van Montfort, die verslag uitbrengt van de erva-
ringen van Actiz met kwaliteitsindicatoren. In de sector van verpleging, verzor-
ging en thuiszorg (VVT) hoort de individuele vertrouwensrelatie tussen cliënt en
zorgprofessional centraal te staan. In de benadering van de kwaliteit van de zorg
was dat besef de afgelopen jaren ver zoek geraakt. ZiZo ging gebukt onder teveel
doelen; het streven naar één set kwaliteitsinformatie die voor alle doelen bruik-
baar is, is onwerkbaar gebleken; het heeft geleid tot een dodelijke landelijke uni-
formeringsdrang. Actiz is nu opnieuw, in samenspraak met cliënten en
professionals, de worsteling met de fundamentele vragen aangegaan die aan het
meten van kwaliteit voorafgaan: wat is dat, kwaliteit van zorg? Wat is kwaliteit
van leven? Als er duidelijkheid is over de eisen waaraan het primaire zorgproces
moet voldoen, dan is mogelijk daarop voort te bouwen met verbeterprocessen en
keuze-informatie voor cliënten en verzekeraars.
     Steyerberg resumeert de drie voorafgaande presentaties en constateert een
duidelijke spanning tussen de bijdragen van Berg en Tollenaar, die zich toespitst
op de vraag: hoe ver kun je gaan met vereenvoudigen? Zijn de gedetailleerde
gegevens uit de audits nodig voor goede analyses, of heb je genoeg aan de gege-
vens van verzekeraars? Een andere vraag die zich opdringt: hoe actionable zijn
gegevens over hele ketens van zorg? Zijn daar wel bruikbare conclusies uit te
trekken? Steyerberg poneert: We moeten per direct stoppen met het verzamelen
en openbaar maken van invalide/onbetrouwbare indicatoren om schade aan de
gezondheidszorg te beperken. Die schade is er namelijk wel degelijk, al was het
maar omdat ziekenhuizen worden verleid zich te richten op invalide ranglijstjes
in plaats van reële kwaliteitsissues. Hij constateert dat bij uitkomstindicatoren
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                 79
</pre>

====================================================================== Einde pagina 80 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 81 ======================================================================

<pre>  van ZiZo correctie voor verschillen in case mix achterwege bleef en dat de aan-
  tallen patiënten waarover de indicatoren berekend werden vaak heel klein waren,
  met als gevolg het gevaar van overinterpretatie. De Hospital Standardized Mor-
  tality Ratio (HSMR) gaat gebukt onder problemen rond de kwaliteit van de data
  en onder verschillen in opname- en ontslagbeleid: per saldo een maat om niet
  serieus te nemen. Ziektespecifieke sterftecijfers vergelijken heeft waarschijnlijk
  veel meer kans van slagen. De DSCA beschouwt Steyerberg als een perspectief-
  vol initiatief, iets moois dat in relatief weinig tijd is opgebouwd.
       Hoenen reageert: zijns inziens heeft pas het openbaar maken van de HSMR
  tot verbetering van de kwaliteit van de onderliggende data geleid. Steyerberg is
  niet onder de indruk: ook volgend jaar zal de HSMR nog niet beter zijn. Andere
  stemmen uit de zaal: Je moet wel heel goed weten wat je met data wilt doen voor
  je ze gaat verzamelen. Bezint eer ge begint. En: kunnen zorggelden niet beter
  besteed worden dan aan kwaliteitsmeting? Van der Meer noemt het meten van
  ondervoeding als voorbeeld: een onzinmeting waarin ontzettend veel geïnves-
  teerd is. Een recent Gezondraadadvies liet zien dat totaal onbekend is hoe we
  ondervoeding zouden moeten meten en of behandeling van ondervoeding wel
  helpt. De Boer reageert op de bijdrage van Van Montfort: de Consumer Quality
  Index (CQ-index) voor VVT is inmiddels aanmerkelijk ingekort. Het is vaak
  onvermijdelijk om eerst te beginnen met een brede set van indicatoren, om ver-
  volgens op basis van eerste analyses te kunnen bepalen welke beperktere set
  bruikbaar is.
       Steyerberg poneert zijn tweede stelling: Indicatoren kunnen niet alle
  gebruiksdoelen tegelijk dienen; verbeterprocessen, cliëntkeuze, en zorginkoop
  vereisen verschillende indicatoren. Zijns inzien impliceren de kwadranten van
  Bögels dat vanuit verschillende perspectieven verschillende typen data nodig
  zijn, die allemaal hun eigen relevantie hebben. Berg werpt tegen dat er wel een
  kern van indicatoren is die voor alle doelen van belang is, een kern die bestaat uit
  de meest relevante uitkomstinformatie. Denk bijvoorbeeld bij een beroerte aan
  de functionele status na 90 dagen. Maar, zegt Steyerberg, die uitkomst is waar-
  schijnlijk heel moeilijk te koppelen aan bepaalde zorgprocessen zodat je er voor
  zorgverbetering weinig aan hebt. Berg: natuurlijk, er is aanvullende informatie
  nodig over proces en structuur; dat neemt niet weg dat zo’n centrale uitkomst-
  maat ook voor zorgverbetering ongetwijfeld relevant is. Sessievoorzitter Hoek-
  sema: is er dan toch altijd een kleine kernset die voor alle gebruiksdoelen
  relevant is?
0 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 81 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 82 ======================================================================

<pre>    Van der Schoot zegt dat zijn ziekenhuis, het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis
te Amsterdam, jaarlijks 300 pagina’s met indicatoren moet aanleveren, waarvan
250 voor ZiZo en 50 voor de IGZ. De IGZ-indicatoren zijn zinvol, die van ZiZo
zijn een volslagen fiasco. Zijn stelling: probeer niet met alle belanghebbenden
overeenstemming te bereiken over één kernset. Verzekeraars zullen inkoopinfor-
matie moeten ontwikkelen en doen dat ook al, met succes; dat komt nog het
dichtst bij een ‘kernset’. De andere gebruikers moeten zich bezighouden met de
indicatoren die zij zelf nodig hebben en zorgen dat die relevant, bruikbaar en
valide zijn. Een onafhankelijke instantie moet zich bezighouden met het geheel
van alle indicatoren en zorgen dat dat behapbaar blijft; dat moet je niet met z’n
allen om tafel gaan doen.
    Van Montfort stelt dat de vele doelen rond de tafel van ZiZo hebben geleid tot
een enorme stapeling van indicatoren, die ieder op zich helemaal niet zo gek zijn.
Ook de CQ-index voor VVT is veel te uitgebreid geworden. Bovendien heeft de
zorg zelf er niets aan. De ontwikkeling van bruikbare indicatoren moet een bot-
tom-up proces zijn dat lokaal en regionaal zijn beslag krijgt; je moet ze niet nati-
onaal gaan opleggen. Rook meldt dat in elk geval ZiZo Ziekenhuizen van plan is
zijn indicatorenlijstjes te gaan schonen.
    Tollenaar denkt dat er ongetwijfeld per aandoening een paar centrale uit-
komstmaten te definiëren zijn. Zorgverzekeraars zouden in hun contracten moe-
ten vastleggen dat over vijf jaar alle zorgverleners een set kernparameters moeten
aanleveren, die de zorg die zij verlenen karakteriseren. Die kerngegevens moeten
op een eenvoudige manier in de administratie kunnen worden vastgelegd en
moeten getoetst worden door een externe instantie. In de totstandkoming van
zo’n set kernparameters moet veel meer geïnvesteerd worden; zorgverzekeraars
kunnen dat afdwingen. Hoeksema merkt op dat dit mooi aansluit bij de les die uit
de HSMR-onderneming getrokken is: we moeten eenmalig registreren voor
meervoudig gebruik, niet langer aparte medische en financiële registraties voe-
ren, maar zorgen voor één adequate basisregistratie.
    Kalkman zegt dat van de HSMR in elk geval duidelijk is dat hij niet actiona-
ble is. Harde uitkomstindicatoren werken misschien wel voor clusters van diag-
nosen. ZiZo was een vergissing. Steyerberg: alleen ziektespecifieke harde
uitkomsten zijn valide te bepalen; de kleine aantallen per instelling vormen dan
echter een probleem. Maar, zegt Berg, in dat geval kun je gegevens uit verschil-
lende jaren samen nemen. De Boer: gegevens over verschillende jaren samenne-
men wordt bemoeilijkt door veranderende definities in de loop der jaren; ook de
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                  81
</pre>

====================================================================== Einde pagina 82 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 83 ======================================================================

<pre>  datainfrastructuur is niet stabiel op orde. Iemand anders: is het niet veel doelma-
  tiger om alle sterfgevallen door een necrologie-commissie te laten onderzoeken
  dan de HSMR te bepalen?
       Hoenen stelt voor een ‘Code goed gebruik kwaliteitsinformatie’ te ontwikke-
  len, waarin we met elkaar afspreken welk gebruik je van welke informatie mag
  maken. Dat zou helpen om het vertrouwen verder op te bouwen. Wangebruikers
  van kwaliteitsinformatie zouden vervolgens publiekelijk aan de schandpaal
  genageld moeten worden.
       Bal merkt op dat het veel uitmaakt voor wie je zorg transparant maakt. Kwa-
  liteitsregistraties werken heel goed om binnen een beroepsgroep discussie over
  kwaliteitsverbetering en vervolgens daadwerkelijke verbeteringen op gang te
  brengen; in dat opzicht blijken die data een enorme kracht te hebben. Wanneer de
  data in de openbaarheid komen en er zwaardere gevolgen aan verbonden worden,
  gaat de kwaliteit van de data echter achteruit. De mensen op de werkvloer weten
  dan niet meer wat er met hun data gebeurt en ze zijn niet meer gemotiveerd om in
  de kwaliteit ervan te investeren. Dat was een van de problemen van ZiZo. Hoek-
  sema: de cirkel moet dus rond zijn: de data moeten daadwerkelijk bijdragen aan
  kwaliteitsverbetering, dat motiveert, anders stokt het proces. Iemand anders
  merkt op dat indicatoren niet alleen actionable moeten zijn, maar dat de ingezette
  acties vervolgens ook het gewenste effect moeten opleveren. Bij de DSCA lijkt
  dat gelukt te zijn: dingen meten waarvan je van tevoren weet dat je er vervolgens
  iets goeds mee kunt doen. Tollenaar: soms werkt het zo, maar vaak was het ook
  bij de DSCA een leerproces. We wisten van tevoren niet dat 25 procent van de
  85-plussers die met een acuut darmprobleem binnenkomen overlijdt, maar nu
  weten we dat het belangrijk is dat zij snel door het diagnostisch traject heen gaan.
  We komen dus dingen op het spoor waarvan we eerder niet op de hoogte waren.
  De crux is de registratielast te beperken door een goede, uniforme registratie van
  onder meer diagnostiek, comorbiditeit, interventies, pathologie. Daar moeten we
  de komende paar jaar energie in steken. Daarna kunnen we zonder veel moeite
  aan de slag.
       Hoeksema sluit af. Duidelijk is dat er heel veel gaande is, er lopen tal van
  experimenten. Als we goed uitwisselen en van elkaar leren, zullen we ongetwij-
  feld de komende jaren vooruitgang boeken.
2 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 83 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 84 ======================================================================

<pre>Plenaire afsluiting
In de plenaire slotsessie rapporteren achtereenvolgens Kievit, Ouwens en Steyer-
berg de belangrijkste punten die in de parallelsessies naar voren kwamen. Hun
presentaties roepen verschillende reacties op. Hoenen: ook al kiezen maar weinig
mensen op basis van keuze-informatie voor een andere zorgaanbieder, dan zal
dat toch zijn effect op die aanbieders niet missen. Van der Wall wijst op de ver-
warrende werking die keuze-informatie kan hebben: ziekenhuizen die van de
Borstkanker Vereniging Nederland een ‘roze lintje’ kregen werden vervolgens
door zorgverzekeraar CZ afgeschreven. Hazelzet: net als bij hotels en restaurants
moeten patiënten op websites hun eigen ervaringen met zorgverleners op web-
sites kunnen delen. Tollenaar: patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat de
kwaliteitssystemen van zorginstellingen, net als bij vliegmaatschappijen, op orde
zijn; voor het overige gaan zij het liefst af op persoonlijke verhalen van anderen
over hoe zij de zorg ervaren hebben. Steyerberg: hoe kunnen we samenwerken
meten; en wat weten we over effecten van samenwerken? Heineman: er is wel
degelijk literatuur over het effect van teamkwaliteit op de kwaliteit van zorg.
Maar, vult Wollersheim aan: effecten op patiëntniveau zijn in het complexe sys-
teem waarmee we te maken hebben niet gemakkelijk aan te tonen. Belangrijk
voor de kwaliteit van zorg en goed meetbaar, stelt Wagner, is de mate waarin
afzonderlijke zorgverleners zich verantwoordelijk voelen voor het hele team.
Tollenaar bepleit om in elk geval eenvoudig te beginnen: eerst monodisciplinair
de zaken op orde krijgen, daarna pas de schakels aan elkaar smeden. Kalkman:
we moeten betalen voor ketens, niet voor afzonderlijke verrichtingen;
    Dagvoorzitter Obertop sluit het symposium af. Hij dankt de sprekers voor
hun voordrachten en alle aanwezigen voor hun actieve deelname. Dankzij ieders
inbreng, ook in de wandelgangen, is het een leerzame en inspirerende dag
geweest. We hebben gezien dat er veel interessante bewegingen gaande zijn – de
opkomst van PROMs, kwaliteitsregistraties, patiëntenwijzers et cetera –, maar
ook dat de ontwikkeling van goede indicatoren een zaak van lange adem is. Een
belangrijke boodschap lijkt hem te zijn dat we het vooral simpel moeten houden;
streven naar een universele indicatorenset voor iedereen past daar duidelijk niet
in. En we zullen goed voor ogen moeten houden dat het uiteindelijk gaat om de
kwaliteit van de zorg en niet om transparantie als zodanig.
Verslag Symposium Aantoonbaar beter                                                83
</pre>

====================================================================== Einde pagina 84 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 85 ======================================================================

<pre>4 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg</pre>

====================================================================== Einde pagina 85 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 86 ======================================================================

<pre>ijlage C
       Raadscommissie voor
       Gezondheidsonderzoek
       •  prof. dr. W.A. van Gool, voorzitter
          voorzitter Gezondheidsraad, Den Haag
       •  prof. dr. J. Kievit, vicevoorzitter
          hoogleraar kwaliteit van zorg, Leids Universitair Medisch Centrum
       •  prof. dr. M. van den Berg
          hoogleraar toxicologie, IRAS, Universiteit Utrecht
       •  prof. dr. P.J.E. Bindels
          hoogleraar huisartsgeneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
       •  prof. dr. P.P. Groenewegen
          hoogleraar ruimtelijke en sociale aspecten van gezondheid en
          gezondheidszorg, Universiteit Utrecht; directeur NIVEL, Utrecht
       •  prof. dr. J.M.W. Hazes
          hoogleraar reumatologie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
       •  prof. dr. J.W. Hofstraat
          vicepresident Philips research, Eindhoven
       •  prof. dr. E.E.S. Nieuwenhuis
          hoogleraar kindergeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht
       •  dr. R. van Olden
          medisch directeur GlaxoSmithKline, Zeist
       •  prof. dr. J.J. Polder
          bijzonder hoogleraar economische aspecten van gezondheid en zorg,
       Raadscommissie voor Gezondheidsonderzoek                              85
</pre>

====================================================================== Einde pagina 86 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 87 ======================================================================

<pre>     Universiteit van Tilburg; centrum Volksgezondheid Toekomst Verkenningen,
     Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Bilthoven
  •  prof. dr. S.A. Reijneveld
     hoogleraar sociale geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen
  •  prof. dr. A.M.W.J. Schols
     hoogleraar voeding en metabolisme bij chronische ziekten, Universiteit
     Maastricht
  •  prof. dr. ir. H.A. Smit
     hoogleraar public health, Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen
     en Eerstelijns gezondheidszorg, Universitair Medisch Centrum Utrecht
  •  prof. dr. A.E.M. Speckens
     hoogleraar psychiatrie, Radboudumc, Nijmegen
  •  prof. dr. T. Swierstra
     hoogleraar wijsbegeerte, Universiteit Maastricht
  •  dr. M.J. Trappenburg
     universitair hoofddocent, departement Bestuurs- en Organisatiewetenschap,
     Universiteit Utrecht
  •  drs. E. Vroom
     voorzitter Duchenne Parent Project, Veenendaal
  •  prof. dr. D.E. Grobbee, adviseur
     voorzitter Raad voor Medische Wetenschappen, Amsterdam
  •  prof. dr. P.L. Meurs, adviseur
     voorzitter ZonMw, Den Haag
  •  dr. J.W.A. Ridder-Numan, waarnemer
     directie Onderzoek en Wetenschapsbeleid, ministerie van Onderwijs, Cultuur
     en Wetenschap, Den Haag
  •  dr. ir. C.M. Vos, waarnemer
     directie Macro-Economische Vraagstukken en Arbeidsmarkt, ministerie van
     Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag
  •  dr. J.N.D. de Neeling, secretaris
     Gezondheidsraad, Den Haag
6 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 87 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 88 ======================================================================

<pre>ijlage D
       Beraadsgroep Geneeskunde
       •  prof. dr. H. Obertop, voorzitter
          vicevoorzitter Gezondheidsraad, Den Haag
       •  prof. dr. E. van der Wall, vicevoorzitter
          hoogleraar interne geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht
       •  prof. dr. I.D. de Beaufort
          hoogleraar medische ethiek, Erasmus Universiteit, Rotterdam:
       •  prof. dr. C.G. Figdor
          hoogleraar immunologie en afdelingshoofd tumor immunologie,
          Radboudumc, Nijmegen
       •  prof. dr. D.J. Gouma
          hoogleraar heelkunde, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
       •  prof. dr. J.J. Heimans
          hoogleraar neurologie, VU medisch centrum, Amsterdam
       •  prof. dr. A. Hofman
          hoogleraar epidemiologie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
       •  prof. dr. E. de Jonge
          hoogleraar intensive care, Leids Universitair Medisch Centrum
       •  prof. dr. R.S. Kahn
          hoogleraar psychiatrie, Universitair Medisch Centrum Utrecht
       •  prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen
          hoogleraar vrouwenstudies, Radboudumc, Nijmegen
       Beraadsgroep Geneeskunde                                                87
</pre>

====================================================================== Einde pagina 88 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 89 ======================================================================

<pre>  •   prof. dr. G.J. Navis
      hoogleraar experimentele nefrologie, Universitair Medisch Centrum
      Groningen
  •   prof. dr. J.G. Nijhuis
      hoogleraar obstetrie en gynaecologie, Universitair Medisch Centrum,
      Maastricht
  •   prof. dr. T. van der Poll
      hoogleraar infectieziekten en immunologie, Academisch Medisch Centrum,
      Amsterdam
  •   prof.dr. A.B.J. Prakken
      hoogleraar pediatrische immunologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht
  •   prof. dr. J.L. Severens
      hoogleraar evaluatie in de gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam
  •   prof. dr. P.A.B.M. Smits
      hoogleraar klinische farmacologie, Radboudumc, Nijmegen
  •   prof. dr. F. Zijlstra
      hoogleraar cardiologie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  •   J.K. van Wijngaarden, waarnemer
      Inspectie voor de Gezondheidszorg, Den Haag
  •   dr. C.A. Postema, secretaris
      Gezondheidsraad, Den Haag
  De Gezondheidsraad en belangen
  Leden van Gezondheidsraadcommissies worden benoemd op persoonlijke titel,
  wegens hun bijzondere expertise inzake de te behandelen adviesvraag. Zij kun-
  nen echter, dikwijls juist vanwege die expertise, ook belangen hebben. Dat
  behoeft op zich geen bezwaar te zijn voor het lidmaatschap van een Gezond-
  heidsraadcommissie. Openheid over mogelijke belangenconflicten is echter
  belangrijk, zowel naar de voorzitter en de overige leden van de commissie, als
  naar de voorzitter van de Gezondheidsraad. Bij de uitnodiging om tot de com-
  missie toe te treden wordt daarom aan commissieleden gevraagd door middel
  van het invullen van een formulier inzicht te geven in de functies die zij bekle-
  den, en andere materiële en niet-materiële belangen die relevant kunnen zijn voor
  het werk van de commissie. Het is aan de voorzitter van de raad te oordelen of
  gemelde belangen reden zijn iemand niet te benoemen. Soms zal een adviseur-
  schap het dan mogelijk maken van de expertise van de betrokken deskundige
  gebruik te maken. Tijdens de installatievergadering vindt een bespreking plaats
8 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 89 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 90 ======================================================================

<pre>van de verklaringen die zijn verstrekt, opdat alle commissieleden van elkaars
eventuele belangen op de hoogte zijn.
Beraadsgroep Geneeskunde                                                      89
</pre>

====================================================================== Einde pagina 90 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 91 ======================================================================

<pre>0 Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg</pre>

====================================================================== Einde pagina 91 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 92 ======================================================================

<pre>Gezondheidsraad
Adviezen
De taak van de Ge­z ond­h eids­r aad lieden. Met enige regelmaat
is mi­n is­t ers en parlement te     brengt de Gezondheidsraad ook
advise­r en over vraag­s tukken op   ongevraag­d e adviezen uit, die
het gebied van de volksgezond­       een signale­r ende functie hebben.
heid. De meeste ad­v ie­z en die de  In sommige gevallen leidt een
Gezondheidsraad jaar­l ijks uit­     signalerend advies tot het verzoek
brengt worden ge­s chre­v en op      van een minister om over dit
verzoek van een van de bewinds­      onderwerp verder te adviseren.
Aandachtsgebieden
Optimale                             Preventie                          Gezonde voeding
gezondheidszorg                      Met welke vormen van               Welke voedingsmiddelen
Wat is het optimale                  preventie valt er een              bevorderen een goede
resultaat van zorg                   aanzienlijke gezond-               gezondheid en welke
(cure en care) gezien                heidswinst te behalen?             brengen bepaalde gezond­
de risico’s en kansen?                                                  heidsri­s ico’s met zich mee?
Gezonde                              Gezonde arbeids­                   Innovatie en
leefomgeving                         omstandigheden                     kennisinfrastructuur
Welke invloeden uit                  Hoe kunnen werk-­                  Om kennis te kunnen
het milieu kunnen een                nemers beschermd                   oogsten op het gebied
positief of negatief                 worden tegen arbeids­              van de gezondheids­z org
effect hebben op de                  omstandigheden                     moet er eerst gezaaid
gezondheid?                          die hun gezondheid                 worden.
                                     mogelijk schaden?
www.gezondheidsraad.nl
</pre>

====================================================================== Einde pagina 92 =================================================================

<br><br>