<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>ME/CVS
Nr. 2018/07
Samenvatting
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>Samenvatting                                                                                                                                           ME/CVS | pagina 2 van 5
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die                             nemen op het niveau dat voor de ziekte gebrui-     ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet
het functioneren en de kwaliteit van leven van                            kelijk was. Ze lijden aan een ernstige             duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende
mensen die eraan lijden substantieel beperkt.                             vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door      ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.
Patiënten met ME/CVS strijden al jaren voor                               inspanning en niet aanzienlijk vermindert door
erkenning en betere behandeling van hun                                   rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke       De diagnose ME/CVS wordt gesteld aan de
aandoening. Naar aanleiding van een burgeriniti-                          inspanning kan al leiden tot verergering van de    hand van symptomen. Er bestaat in de weten-
atief heeft de Tweede Kamer de Gezondheids-                               klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een        schappelijke literatuur geen overeenstemming
raad gevraagd inzicht te geven in wat er weten-                           verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve       over de criteria die daarbij zouden moeten
schappelijk bekend is over de ziekte en welke                             problemen (concentratie, herinneren, begrijpen)    gelden. De commissie vindt dat de diagnosti-
ontwikkelingen daarin te verwachten zijn. De                              en orthostatische intolerantie (zoals duizelig-    sche criteria die in 2015 werden voorgesteld
Commissie ME/CVS heeft zich hierover gebogen.                             heid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. door het Institute of Medicine (thans: National
In deze commissie hadden zowel deskundigen                                Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en      Academy of Medicine) voor de praktijk voorlopig
uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers                            verhoogde gevoeligheid optreden.                   een goed handvat bieden.
van patiënten zitting en waren uiteenlopende
visies op ME/CVS vertegenwoordigd.a                                       De commissie stelt vast dat over het ontstaan      Net als over het ontstaan is over het vóórkomen
                                                                          van de ziekte nog weinig met zekerheid bekend      en het verloop van de ziekte weinig met zeker-
De ziekte: verschijnselen, ontstaan en                                    is. Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij    heid te zeggen. Vermoedelijk zijn er in Neder-
diagnose                                                                  betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het       land 30.000 tot 40.000 patiënten met ME/CVS,
Mensen met ME/CVS kampen met een aanzien-                                 metabole systeem, het cardiovasculaire             waarvan het merendeel vrouw is. Hun kans op
lijke en langer dan zes maanden durende                                   systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-     volledig herstel is gering.
vermindering van het vermogen om maatschap-                               endocriene systeem, het microbioom en het
pelijke en persoonlijke activiteiten te onder-                            genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisys-         Behandeling van ME/CVS
                                                                          teemziekte’ genoemd. Hoe de betrokken              Behandeling van ME/CVS kan niet gericht zijn
a
    Commissielid Wijbenga formuleerde een minderheidsstandpunt waarin     systemen precies op elkaar inwerken bij            op de aanpak van de oorzaken van de ziekte, bij
   hij op een aantal punten afstand neemt van het advies (zie bijlage A).
            Gezondheidsraad | Nr. 2018/07
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>Samenvatting                                                                                                                 ME/CVS | pagina 3 van 5
gebrek aan goed inzicht daarin. Wel is het soms goede komt en hun sociale isolement versterkt.     dat een patiënt vrij moet zijn om al dan niet te
mogelijk de symptomen van de ziekte te          Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging komt      kiezen voor CGT – of, in Nederland als zelfstan-
verlichten. Van belang is dat arts en patiënt   naar voren dat 75% van de patiënten de kwaliteit   dige therapie weinig toegepast, voor graded
samen de mogelijkheden daartoe verkennen. Zo    van de zorg een dikke onvoldoende geeft. Ook bij   exercise therapy (GET) – als onderdeel van zijn
kunnen patiënten baat hebben bij geneesmid-     de beoordeling van aanspraken op inkomens-,        behandeling. CGT en GET zijn bij ME/CVS niet
delen die bijvoorbeeld de slaap verbeteren, de  zorg- en andere voorzieningen ervaren patiënten    te beschouwen als naar algemeen medische
pijn verminderen of de beweeglijkheid van de    regelmatig problemen, doordat de beperkingen       maatstaven adequate behandelingen waartoe
darmen gunstig beïnvloeden. Ook cognitieve      van hun functionele mogelijkheden niet erkend      patiënten verplicht kunnen worden. De keuze om
gedragstherapie (CGT) is een te overwegen       worden. Dit vloeit voor een deel voort uit een     af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het
behandelingsoptie, zo vindt de meerderheid van  onjuiste interpretatie van de regels. Het komt     oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist,
de commissie. Vier commissieleden nemen een     voor dat patiënten door het Uitvoeringsinstituut   niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijt-
ander standpunt in. Zij wijzen erop dat veel    Werknemersverzekeringen (UWV) arbeidsge-           baar handelt.
patiënten met ME/CVS negatieve ervaringen       schikt worden bevonden, omdat volgens een
hebben met de therapie en hebben bezwaar        verzekeringsarts geen lichamelijke afwijking kan   Conclusies en aanbevelingen
tegen de vorm van CGT die in Nederland bij      worden aangetoond of geen eenduidige diagnose      Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is
ME/CVS wordt toegepast.                         gesteld kan worden. Dat zijn volgens de            noodzakelijk om patiënten beter te kunnen
                                                geldende regels echter geen goede redenen om       helpen. Intussen is het essentieel dat de diag-
ME/CVS in de praktijk                           iemands beperkingen buiten beschouwing te          nose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat
Veel artsen koesteren vooroordelen over de      laten. Het gaat het erom dat er sprake is van een  de ziekteverschijnselen van patiënten serieus
ziekte ME/CVS en over de patiënten die eraan    consistent geheel van stoornissen, beperkingen     genomen worden en zo goed mogelijk worden
lijden. Zij zijn geneigd de ziekte psychisch te en handicaps. De commissie benadrukt               behandeld. Ook moeten hun functionele beper-
duiden. Het gevolg is dat patiënten geen empa-  nogmaals dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die    kingen volledig erkend worden bij de beoorde-
thie ervaren van hun arts en zich niet serieus  leidt tot substantiële beperkingen van de functio- ling van aanspraken op inkomens- en andere
genomen voelen, wat hun gezondheid niet ten     nele mogelijkheden. Verder vindt de commissie      voorzieningen.
        Gezondheidsraad | Nr. 2018/07
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>Samenvatting                                                                                  ME/CVS | pagina 4 van 5
De commissie beveelt het volgende aan.         • Medische beoordelaars in het kader van
• De minister van VWS geeft de opdracht aan      arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet
  ZonMw voor een langjarig en substantieel       maatschappelijke ondersteuning, Wet
  onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Het           langdurige zorg en Participatiewet erkennen
  onderzoek zou zich vooral moeten richten op    dat ME/CVS een ernstige ziekte is die
  onderbouwing van de diagnose, het ontstaan     gepaard gaat met substantiële functionele
  van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.    beperkingen en beschouwen de keus van
• Degenen die verantwoordelijk zijn voor         een patiënt om geen CGT of oefentherapie te
  opleiding en bij- en nascholing van            doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.
  zorgverleners zorgen dat in opleiding en
  scholing aandacht besteed wordt aan de
  ernstige, chronische multisysteemziekte ME/
  CVS en aan wat zorgverleners voor de
  patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.
• De Nederlandse Federatie van Universitaire
  medische centra (NFU) en de
  zorgverzekeraars wijzen enkele universitaire
  medische centra aan die – in samenwerking
  met patiëntenvertegenwoordigers, andere
  ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra,
  slaapcentra en andere zorgverleners in de
  regio – een polikliniek openen voor ME/CVS,
  met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en
  onderzoeksgroepen.
      Gezondheidsraad | Nr. 2018/07
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de regering en het parlement ‘voor te lichten over de stand der wetenschap
ten aanzien van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids(zorg)onderzoek’ (art. 22 Gezondheidswet).
De Gezondheidsraad ontvangt de meeste adviesvragen van de bewindslieden van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Infrastructuur en Waterstaat;
Sociale Zaken en Werkgelegenheid en Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit. De raad kan ook op eigen initiatief adviezen uitbrengen, en ontwikke-
lingen of trends ­signaleren die van belang zijn voor het overheidsbeleid.
De adviezen van de Gezondheidsraad zijn openbaar en worden als regel opgesteld door multidisciplinaire commissies van – op persoonlijke titel
benoemde – Nederlandse en soms buitenlandse deskundigen.
U kunt dit document downloaden van www.gezondheidsraad.nl.
Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.
Auteursrecht voorbehouden
        Gezondheidsraad | Nr. 2018/06
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>