<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Goede vertegenwoordiging
Aan: de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Nr. 2019/08, Den Haag, 21 mei 2019
                                                       2 2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre> Inhoud                                                                                           Goede vertegenwoordiging | pagina 2 van 36
 inhoud
      Samenvatting3                                                   04 Knelpunten rond de persoon van de
                                                                          vertegenwoordiger21
  01 Inleiding6                                                          4.1  Ruime taakopvatting                                       22
      1.1  Aanleiding                                               7    4.2  De familievertegenwoordiger                               23
      1.2  Vraag                                                    7    4.3  De afwezige vertegenwoordiger                             23
      1.3  Aanpak                                                   7    4.4  De onbekwame of niet-geaccepteerde vertegenwoordiger      24
      1.4  Leeswijzer                                               8    4.5  Aanbevelingen                                             24
  02 De vertegenwoordigingsregeling                                 9 05 Verschillen in visie                                          26
      2.1  Wilsbekwaam                                             10    5.1  Voorbeelden van verschillen in visie                      27
      2.2  Vertegenwoordiging                                      11    5.2  Vaststellen belang patiënt                                28
      2.3  Uitgangspunten vertegenwoordigersregeling               14    5.3  Aanbevelingen                                             29
      2.4  Verantwoordelijkheden, bevoegdheden en kwaliteitseisen  15
      2.5  Taken en plichten wettelijke vertegenwoordigers         15    Literatuur31
      2.6  Grenzen aan vertegenwoordiging                          17
  03 Knelpunten rond de bevoegdheid van mentoren                  18
      3.1  Verschillende interpretaties                            19
      3.2  Oordeel van de commissie                                20
      3.3  Aanbeveling                                             20
1       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                        2                             3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre> Samenvatting                                                                                              Goede vertegenwoordiging | pagina 3 van 36
 samenvatting                                                                                          de verschillende wetten zo veel mogelijk
                                                                                                       overeen te laten komen of op elkaar af te
                                                                                                       stemmen.
 Ieder mens heeft het recht om zelf te beslissen     Daarom heeft de Commissie Ethiek en recht van     In de praktijk is onduidelijk hoe ver de bevoegd-
 over zorg en behandeling. Toch zijn er situaties    de Gezondheidsraad op eigen initiatief in kaart   heden en verantwoordelijkheden van een
 waarin iemand zijn eigen belangen niet goed         gebracht wat er (wettelijk) geregeld is rond      mentor reiken als de patiënt in staat is zelf een
 kan behartigen in een bepaalde situatie of ten      goede vertegenwoordiging, welke knelpunten        bepaalde beslissing over de zorg te nemen. De
 aanzien van een specifiek besluit. In die           zich voordoen in de praktijk en hoe betrokkenen   commissie is van oordeel dat een meerderjarige
 gevallen treedt een vertegenwoordiger op            aankijken tegen goede vertegenwoordiging.         patiënt die wilsbekwaam is zelf een beslissing
 namens of naast de patiënt. Dit kan zowel een       Zij beoogt hiermee een handreiking te bieden      mag nemen, waarbij de mentor geïnformeerd
 familielid zijn, iemand die door de patiënt is      aan beleidmakers, zorgverleners, vertegen­        wordt. Zij vindt het wenselijk dat de bestaande
 aangewezen (gemachtigde), of een door de            woordigers en patiënten.                          wetgeving op deze wijze wordt uitgelegd en dat
 rechter benoemde mentor of curator. In de prak-                                                       de wetgever dit in toekomstige wetgeving ook
 tijk is niet altijd duidelijk wat de bevoegdheden   Verschillen tussen wetten                         als uitgangspunt neemt.
 van een vertegenwoordiger zijn en aan welke         De commissie constateert dat er verschillen zijn
 (kwaliteits)eisen een goede vertegenwoordiger       tussen de omschrijving van de taken en            Tijdig bespreken wie als
 moet voldoen. Ook kan goede vertegenwoordi-         bevoegdheden van (wettelijke) vertegenwoordi-     vertegenwoordiger optreedt
 ging botsen met goed hulpverlenerschap.             gers in diverse wetten. Bovendien zijn de         Artsen, vertegenwoordigers en patiënten zien de
 Hierdoor kunnen spanningen ontstaan in de           bevoegdheden en kwaliteitseisen voor curatoren    taakopvatting van vertegenwoordigers ruimer
 zorgrelatie die een ongunstige invloed kunnen       en mentoren uitvoerig geregeld in de wet, maar    dan nu is neergelegd in de wet. De vertegen-
 hebben op de zorg en behandeling van een            geldt dit niet voor gemachtigden en familieverte- woordiger heeft in de praktijk naast het nemen
 patiënt. Daarnaast lijkt het aantal (tucht)klachten genwoordigers. De commissie adviseert de          van behandelbeslissingen een belangrijke
 over de relatie tussen vertegenwoordiger, zorg-     wetgever om de terminologie en de bevoegd-        signalerende en informerende taak. De
 verlener en vertegenwoordigde toe te nemen.         heden en taken van de vertegenwoordigers in       problemen met vertegenwoordiging verschillen
2         Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                2                                 4
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre> Samenvatting                                                                                                Goede vertegenwoordiging | pagina 4 van 36
 deels per (zorg)sector. Er zijn echter een aantal    aandachtspunt hierbij is dat de wettelijke taken  in de zorg, de Wzd en Wvggz. Verder beveelt de
 knelpunten die spelen binnen alle (zorg)             en verantwoordelijkheden van mentoren en          commissie aan minimale kwaliteitseisen en
 sectoren. Zo is in de praktijk niet altijd duidelijk curatoren lijken te verschillen met wat er in de  uitgangspunten van goede vertegenwoordiging
 wie als vertegenwoordiger optreedt voor een          praktijk van hen wordt verwacht.                  op te stellen waaraan zorgverleners bij twijfel
 patiënt. De commissie beveelt zorgverleners                                                            het handelen van vertegenwoordigers kunnen
 aan om tijdig, bijvoorbeeld bij het begin van de     Kring van vertegenwoordigers uitbreiden           toetsen.
 behandelrelatie, te bespreken wie de patient         en kwaliteitseisen vastleggen
 vertegenwoordigt, of wie dit bij eventuele           Daarnaast lopen artsen in de praktijk soms        Goede communicatie,
 toekomstige wilsonbekwaamheid gaat doen en           tegen het probleem aan dat er geen vertegen-      ook bij verschil in visie
 dit aan te tekenen in het dossier.                   woordiger is of dat deze slecht functioneert. Zij Tot slot kunnen de zorgverlener en vertegen-
                                                      passen verschillende strategieën toe om           woordiger van mening verschillen over wat het
 Voorlichting over typen                              hiermee om te gaan. Doorgaans zijn ze terug-      beste is voor de patiënt. In principe is de
 vertegenwoordiging                                   houdend in het aanvragen van een mentor via       toestemming van de vertegenwoordiger leidend,
 Verder hebben artsen in de praktijk vaak de          de kantonrechter. De nieuwe wetten Wet zorg       tenzij deze kennelijk niet in het belang van de
 voorkeur voor familievertegenwoordigers, omdat       en dwang (Wzd) en Wet verplichte geestelijke      patiënt handelt. De zorgverlener kan tegen de
 zij dichtbij de patiënt staan en een levensge-       gezondheidszorg (Wvggz), die naar verwachting     wens van de vertegenwoordiger ingaan als die
 schiedenis delen. Omdat er niet altijd iemand uit    in 2020 ingaan verplichten daar wel toe. Omdat    niet verenigbaar is met de zorg van een goed
 de familie beschikbaar is, neemt de vraag naar       het regelmatig voorkomt dat er geen vertegen-     hulpverlener en de patiënt kan schaden. In de
 mentorschap toe. In de praktijk bestaat behoefte     woordiger beschikbaar is voor een wilsonbe-       praktijk blijkt dat goede vertegenwoordiging voor
 aan meer voorlichting over de diverse typen          kwame patiënt, adviseert de commissie om de       een groot deel afhangt van relationele aspecten,
 (wettelijke) vertegenwoordigers en hun taken en      kring van vertegenwoordigers in de Wet op de      goede communicatie, betrokkenheid, aandacht
 bevoegdheden. De commissie beveelt aan dat           geneeskundige behandelingsovereenkomst uit        en de band tussen de vertegenwoordiger en de
 beroepsgroepen en patiëntenverenigingen hier         te breiden met grootouders en kleinkinderen,      patiënt. Daarom zijn de gesignaleerde knel-
 meer aandacht aan besteden. Belangrijk               conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen  punten niet (alleen) met behulp van het juridi-
3        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                   2                              5
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre> Samenvatting                                                                                        Goede vertegenwoordiging | pagina 5 van 36
 sche kader op te lossen, maar vraagt dit actieve gesprek over wederzijdse verwachtingen. Bij
 betrokkenheid van zorgverleners en beroeps- en   verschil van mening tussen de zorgverlener en
 patiëntenverenigingen.                           de vertegenwoordiger verdient het volgens de
 De commissie adviseert de zorgverlener om bij    commissie de voorkeur een besluit uit te stellen
 aanvang van de behandelrelatie de wederzijdse    tot de patiënt weer wilsbekwaam is. Als het
 verwachtingen, rechten en plichten van de zorg-  besluit niet kan wachten, of (herstel van) wilsbe-
 verlener en de vertegenwoordiger rond hun        kwaamheid niet mogelijk is, beveelt de
 beider verantwoordelijkheden ten opzichte van    commissie aan in dergelijke gevallen een onaf-
 de patiënt te bespreken en regelmatig te evalu-  hankelijke deskundige, zoals een mediator of
 eren. Ook adviseert zij landelijke (overkoepe-   klachtenfunctionaris in te schakelen en/of een
 lende) beroeps- en patiëntenorganisaties om      moreel beraad te houden. Ook raadt zij zorgin-
 samen een handreiking op te stellen die gebruikt stellingen aan om een vertrouwenspersoon aan
 kan worden door zorgverleners, vertegenwoordi-   te stellen voor de begeleiding en ondersteuning
 gers en patiënten als uitgangspunt bij een       van vertegenwoordigers.
4       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                        2                                6
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 01 | Inleiding            Goede vertegenwoordiging | pagina 6 van 36
 01
 inleiding
5      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08         2                                7
</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 01 | Inleiding                                                                                      Goede vertegenwoordiging | pagina 7 van 36
 Ieder mens heeft het recht om zelf te beslissen over zorg en behandeling,     goed hulpverlenerschap, waarbij voor de zorgverlener en de vertegen-
 althans zo lang deze zorg valt binnen de professionele standaard van          woordiger niet altijd helder is wie en wanneer bij conflicten de knoop door-
 zorgverleners. Autonomie is een van de centrale waarden in de medische        hakt en op welke gronden. Dit kan leiden tot spanningen in de zorgrelatie
 ethiek en het gezondheidsrecht.1 Tegelijk erkennen gezondheidswetten          en de zorg of behandeling van de patiënt ongunstig beïnvloeden. Ook
 ook dat zelfbeschikking in bepaalde situaties tijdelijk of gedeeltelijk of    lijken het aantal (tucht)klachten over de relatie tussen vertegenwoordiger,
 duurzaam onmogelijk is. Dit is het geval als iemand ’niet in staat is tot een zorgverlener en vertegenwoordigde toe te nemen. Signalen uit de praktijk
 redelijke waardering van zijn belangen terzake’, oftewel wilsonbekwaam        hierover waren aanleiding voor de commissie om over dit onderwerp een
 is. In die situatie geldt als uitgangspunt dat een vertegenwoordiger de       ongevraagd advies uit te brengen.
 (patiënten)rechten namens of naast de patiënt uitvoert. De vertegenwoor-
 diger neemt dan de beslissingen over zorg en behandeling namens de            1.2 Vraag
 patiënt. Dit kan zowel een door de wet aangewezen familielid zijn als een     De Commissie Ethiek en recht van de Gezondheidsraad beoogt in dit
 door de patiënt gemachtigde, of een door de rechter benoemde vertegen-        advies een handreiking te bieden aan beleidsmakers, zorgverleners,
 woordiger (mentor, curator).                                                  vertegenwoordigers en patiënten. De vraag die de commissie wil beant-
                                                                               woorden is: welke knelpunten worden ervaren ten aanzien van de verte-
 1.1 Aanleiding                                                                genwoordiging van patiënten, wat is goede vertegenwoordiging en hoe
 Diverse wetten bevatten een vertegenwoordigersregeling; vaak staat er         verhoudt dit zich tot goed hulpverlenerschap?
 een bepaling in over goede vertegenwoordiging, zoals de Wet op de             Dit advies beperkt zich tot de vertegenwoordiging van meerderjarige pati-
 geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de Wet langdurige              ënten ten aanzien van hun behandeling en zorg, omdat dit onderwerp in
 zorg (Wlz) en de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).          relatie tot minderjarigen al de aandacht heeft van andere adviesorganen.2
 Recent zijn daar de Wet zorg en dwang (Wzd) en de Wet verplichte gees-
 telijke gezondheidszorg (Wvggz) aan toegevoegd. In de praktijk is niet        1.3 Aanpak
 altijd duidelijk wat de bevoegdheden van een vertegenwoordiger zijn en        Ter beantwoording van de vraag heeft de commissie een literatuurstudie
 aan welke (kwaliteits)eisen een goede vertegenwoordiger moet voldoen.         en een jurisprudentie-onderzoek gedaan naar knelpunten en uitgangs-
 Ook kan de eis van goede vertegenwoordiging botsen met de eis van             punten ten aanzien van goede vertegenwoordiging. Verder zijn interviews
6        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                  2                                  8
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 01 | Inleiding                                                   Goede vertegenwoordiging | pagina 8 van 36
 gehouden met huisartsen en medisch specialisten. Ook is er een bijeen-
 komst belegd met vertegenwoordigden (patiënten), vertegenwoordigers
 (onbenoemd en benoemd), medisch specialisten, rechters en een voor-
 zitter van een klachtencommissie.
 1.4 Leeswijzer
 In hoofdstuk 2 gaat de commissie in op de situaties waarin vertegenwoor-
 diging aan de orde is en de verschillende vormen van vertegenwoordi-
 ging. Ook beschrijft zij de kwaliteitseisen die op grond van de relevante
 wet- en regelgeving aan vertegenwoordiging worden gesteld. Vervolgens
 gaat de commissie in op de praktijk, waarbij hoofdstuk 3 gaat over kwes-
 ties rond de persoon van de vertegenwoordiger en hoofdstuk 4 over
 verschillen van visie die in de praktijk kunnen ontstaan tussen zorgverle-
 ners en vertegenwoordigers over welke behandeling of verzorging het
 beste is voor een patiënt. Ter illustratie zijn enkele casussen opgenomen
 uit of gebaseerd op de casuïstiek uit de interviews. In het achtergrond­
 document wordt uitgebreider verslag gedaan van de interviews en de
 bijeenkomst waarop hoofdstuk 4 en 5 zijn gebaseerd.
7        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                              2                                9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling Goede vertegenwoordiging | pagina 9 van 36
 02
 de vertegenwoor-
 digingsregeling
8      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                   2                               10
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                                       Goede vertegenwoordiging | pagina 10 van 36
 Diverse wetten omschrijven de taken en bevoegdheden van vertegen-
                                                                              Criteria wilsbekwaamheid
 woordigers. Hierin zitten echter verschillen. Bovendien zijn de bevoegd-
                                                                              In de literatuur worden verschillende criteria voor wilsbekwaamheid genoemd. Een redelijke mate
 heden en kwaliteitseisen voor curatoren en mentoren uitvoerig geregeld in    van overeenstemming bestaat er internationaal over de volgende criteria voor het beoordelen van
                                                                              de beslisvaardigheid.
 de wet, maar geldt dit niet voor de gemachtigden of familievertegenwoor-     1. Kunnen begrijpen welke keuzemogelijkheden voorhanden zijn.
                                                                              2. De gevolgen van deze keuzemogelijkheden kunnen begrijpen.
 digers. De commissie adviseert de wetgever om de terminologie en de          3. De keuze kunnen waarderen in het licht van de eigen prioriteiten.
 bevoegdheden en taken van de vertegenwoordigers in de verschillende          4. Een rationele keuze kunnen maken.
                                                                              Aan de hand van deze criteria beoordeelt de behandelend arts de mate van wilsbekwaamheid. Al
 wetten zo veel mogelijk overeen te laten komen of op elkaar af te            deze criteria worden als noodzakelijk beschouwd om iemand als wilsbekwaam aan te merken.3-6
                                                                              Iemand kan in meerdere of mindere mate aan de criteria voldoen, wat wilsbekwaamheid een
 stemmen.                                                                     gradueel begrip maakt. Uiteindelijk moet de arts echter een knoop doorhakken over de vraag of
                                                                              iemand voldoende wilsbekwaam is om een bepaalde beslissing te kunnen nemen, gegeven de
                                                                              aard en de reikwijdte van dat besluit. De arts trekt dan een streep op de schaal van
 2.1 Wilsbekwaam                                                              wilsbekwaamheid: daarboven is iemand wilsbekwaam, eronder niet. Wilsbekwaamheid is dan
                                                                              een binair begrip: je bent het wel of niet. In dit advies wordt ‘wilsbekwaam’ verder in deze binaire
 Behandeling en zorg kunnen in niet acute situaties slechts plaatsvinden      zin gebruikt.
 als de betrokkene daar toestemming voor heeft gegeven. Die toestem-          Zie bijv. voor het beoordelen van de wilsbekwaamheid het KNMG Stappenplan uit 2004 en het
 ming is rechtsgeldig als aan een aantal voorwaarden is voldaan: de           hierop gebaseerde handreiking Beginselen en vuistregels bij oudere cliënten met een complexe
                                                                              zorgvraag wilsonbekwaamheid van de NVAA uit 2008.
 betrokkene moet wilsbekwaam zijn, over voldoende informatie kunnen
 beschikken en de toestemming vrijwillig geven.1 In acute situaties mag de
 zorgverlener toestemming veronderstellen indien de tijd gezien de (medi-  Juridisch is het uitgangspunt dat iedereen wilsbekwaam is tot het tegen-
 sche) ernst van de situatie ontbreekt om toestemming te vragen (7: 466    deel is bewezen. De (gezondheids)wetgeving omschrijft wilsonbekwaam-
 BW).                                                                      heid als: “iemand die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn
                                                                           belangen ter zake.1 Uit de gekozen formulering, vooral uit de toevoeging
                                                                           ‘ter zake’, blijkt dat de wetgever wilsbekwaamheid opvat als een taakspe-
                                                                           cifiek begrip. Dit betekent dat het oordeel over iemands wilsbekwaamheid,
                                                                           iemands vermogen tot besluitvorming, alleen geldt voor een bepaald
                                                                           (type) besluit op een bepaald moment. Bovendien is het oordeel afhanke-
9       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                                 2                                            11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                                  Goede vertegenwoordiging | pagina 11 van 36
 lijk van de context: het onderwerp van de beslissing, de complexiteit van      kunnen ze nog wel eenvoudige beslissingen nemen, zoals het slikken van
 de situatie en de mogelijke ernst van de gevolgen.1                            een pijnstiller bij pijn, maar geen complexe beslissingen, zoals over een
 Bij de beoordeling van de wilsbekwaamheid wordt er uitgegaan van een           operatie. Bij een fluctuerende wilsbekwaamheid kan iemand bijvoorbeeld
 drempelwaarde: iemand is wilsbekwaam genoeg om een bepaalde beslis-            door een opbloeiende manie of psychose, tijdelijk geen (complexe)
 sing te nemen.7 Het is dus altijd een normatief oordeel. Beoordeling van       behandelbeslissingen nemen. Het oordeel over iemands wilsbekwaam-
 de wilsbekwaamheid wordt vaak in gang gezet doordat een patiënt een            heid, of deze nu toenemend, tijdelijk, afnemend of fluctuerend is, blijft
 onverwachte beslissing wil nemen die tegen het advies van de zorgver-          echter altijd situatie gebonden.
 lener ingaat en die grote gevolgen heeft voor zijn gezondheid of welzijn.8
 Dat betekent overigens niet dat een patiënt in zo’n situatie ook altijd feite- 2.2 Vertegenwoordiging
 lijk wilsonbekwaam is. Tussen de beoordelaars bestaat variatie met             Als een behandelend arts iemand wilsonbekwaam acht, is het uitgangs-
 betrekking tot het oordeel of sprake is van wilsonbekwaamheid.8 Het            punt dat een vertegenwoordiger de (patiënten)rechten namens of naast
 oordeel dat iemand (feitelijk) niet wilsbekwaam is, heeft wel grote            hem uitvoert. Dit betekent onder andere dat een ander voor de patient
 gevolgen voor de rechten van die persoon.                                      beslissingen neemt over medische behandelingen, verwijzing naar een
 Dat iemand een ziekte, aandoening of een handicap heeft, mag op zich-          ziekenhuis, woon- zorgplek, behandelaar of begeleider. In de Wet op de
 zelf geen reden zijn om de handelingsbekwaamheid van iemand te                 geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, Boek 7 van het
 beperken (art. 12 van het VN-Verdrag inzake de rechten van personen            Burgerlijk Wetboek) die de rechten en plichten van patiënten regelt, is het
 met een handicap). Een ziekte of handicap kan wel tot gevolg hebben dat        hoofdregiem van de vertegenwoordigersregeling neergelegd, waarop in
 iemand (tijdelijk) niet in staat is om zijn belangen te behartigen.9-11 Voor-  andere patiëntenwetgeving en wetgeving op het terrein van het sociale
 beelden zijn mensen met een ernstige verstandelijke beperking of delier.       domein is voortgeborduurd.5,12
 Er kan sprake zijn van tijdelijke wilsonbekwaamheid (bijvoorbeeld coma-        De WGBO regelt dat er diverse soorten vertegenwoordigers kunnen zijn:
 teuze patiënt) of permanente wilsonbekwaamheid (bijvoorbeeld patiënten
 met een ernstige en diepe verstandelijke beperking). Ook kan de wilsbe-        benoemd:
 kwaamheid toe- of afnemen of fluctueren. Bij personen met dementie is          • Een persoon die door de rechter is benoemd: een curator of een
 sprake van een afnemende wilsbekwaamheid. Op een bepaald moment                   mentor (wettelijke vertegenwoordigers)
10        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                   2                               12
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                               Goede vertegenwoordiging | pagina 12 van 36
 • Iemand die door de patient is aangewezen toen hij nog wilsbekwaam           De familie of de instelling kan eventueel (familiaire) mentorschap
     was (de schriftelijke gemachtigde)                                        aanvragen om in het vervolg onenigheid in de spreekkamer te voorkomen.
                                                                               Een andere optie is dat de familie of zorgaanbieder bij de rechter verzoekt
 onbenoemd:                                                                    om een wettelijk vertegenwoordiger van buiten de familie. Conflictueuze
 • Een familielid (familievertegenwoordiger). Welke familieleden dit           familierelaties of de onbekwaamheid van de vertegenwoordiger die de
     kunnen zijn, staat limitatief (uitputtend) opgesomd in de WGBO            kwaliteit van zorg (ernstig) aantasten, of leiden tot een onwerkbare situatie
     (art. 7:465, lid 3 BW) en andere gezondheidswetgeving.                    voor de zorgverleners kan hiervoor een aanleiding zijn. In de praktijk zijn
                                                                               zorgaanbieders hier terughoudend in.
 De wettelijke hiërarchie op grond van de WGBO is: 1) de curator/ mentor;      Het komt geregeld voor dat er geen vertegenwoordiger beschikbaar is. In
 2) schriftelijke gemachtigde; 3) de echtgenoot, de geregistreerde partner     een dergelijke situatie kan de behandelend arts, bij voorkeur in overleg
 of andere levensgezel van de cliënt; 4) een ouder, kind, broer of zus.        met andere betrokken zorgverleners, (medische) of zorginhoudelijke
 Bij onenigheid tussen familieleden die wettelijk hiërarchisch op dezelfde     beslissingen nemen voor de patiënt. Hierbij kan de behandelend arts
 lijn zitten (kinderen van een patiënt) kan een arts tot op zekere hoogte zelf terugvallen op de professionele standaard en de normen van goed hulp-
 bepalen tegenover wie hij zijn verplichtingen nakomt. In de (tucht)recht-     verlenerschap. Het is dan wel vanwege het borgen van het respect voor
 spraak wordt aangenomen dat de behandelend arts bepaalt welk familielid       autonomie zaak zo snel mogelijk een vertegenwoordiger voor de patiënt
 hij als vertegenwoordiger benadert. Bij deze keuze weegt de arts de feite-    te vinden, bijvoorbeeld door aanvraag van een mentor, waartoe de Wet
 lijke relatie tot de patient mee, omdat van de beoogde vertegenwoordiger      Zorg en dwang en de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg straks
 wordt verwacht dat hij in staat is om de wil van patiënt naar voren te        ook verplichten.
 brengen. Ook bij onenigheid binnen de familie over de behandeling, mag
 de behandelend arts afgaan op de persoon die naar zijn mening de              Begin 2018 zijn de Wet zorg en dwang (Wzd) en de Wet verplichte gees-
 belangen van de patiënt het beste kan behartigen. Hierbij kan de arts zijn    telijke gezondheidszorg (Wvggz) aangenomen, die naar verwachting op
 mening baseren op (vroegere) uitlatingen van de patiënt, zijn voorkeur,       1 januari 2020 in werking treden. Deze wetten regelen de rechten van
 zijn voorgeschiedenis en het contact met de patiënt. De behandelend arts      mensen die verplichte zorg of onvrijwillige zorg krijgen, zoals het ondanks
 moet zijn beslissing aan de familie uitleggen en vastleggen in het dossier.   verzet toedienen van vocht, voeding en medicatie en andere medische
11        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                 2                                  13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                              Goede vertegenwoordiging | pagina 13 van 36
 handelingen ter behandeling van psychogeriatrische aandoening, een              mentorschap biedt. Zij voeren jaarlijks 17 uur mentorschap uit
 verstandelijke handicap, een daarmee gepaard gaande psychische              • vrijwillige mentoren, verbonden aan een Stichting mentorschap
 stoornis of voor een behandeling van een lichamelijke ziekte. In deze           (overkoepeld door Mentorschap Nederland). Zij begeleiden in de regel
 wetten is de kring van familieleden die vertegenwoordigers kunnen zijn          een of twee cliënten en krijgen alleen een onkostenvergoeding van de
 uitgebreid ten opzichte van de WGBO, met grootouders en kleinkinderen.          Stichting mentorschap. Afhankelijk van de behoefte kan de bemoeienis
 De reden hiervoor is dat de wetgever het belangrijk vindt om represen-          van deze vrijwillige mentoren verder gaan dan vertegenwoordiging en
 tanten van patiënten te betrekken bij de beoordeling van de wilsbekwaam-        kunnen ze daarnaast ‘maatje’ zijn
 heid en bij de toepassing van (onvrijwillige) zorg.13 Vooral in de ouderen- • familiaire mentoren. Dit zijn familieleden die door de rechter worden
 zorg doen patiënten en zorgverleners vaak een beroep op kleinkinderen.          aangewezen als mentor. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij onenigheid in de
 Verder bepalen de Wzd en de Wvggz dat een schriftelijk gemachtigde zich         familie of wanneer de wens bestaat te formaliseren dat een broer of
 schriftelijk bereid moet verklaren deze taak op zich te nemen. Deze             zus van een cliënt optreedt als vertegenwoordiger in plaats van de
 verplichting kent de WGBO niet. Ook schrijven de Wzd en de Wvggz voor           ouders.
 dat, respectievelijk de Wzd-functionaris en de behandelend arts, vast-
 stellen of iemand wilsbekwaam is en bij het ontbreken van vertegenwoor-     Verschil is dat de professionele mentor meer op afstand staat en vooral
 diging mentorschap aanvraagt.                                               een regierol heeft, terwijl de vrijwillige en familiaire mentor over het alge-
                                                                             meen intensiever contact hebben met de patient, deze beter kennen en
 Mentorschap en ondercuratelestelling                                        ook daadwerkelijk meegaan met bijvoorbeeld ziekenhuisbezoek.
 Mentorschap is bedoeld voor mensen die als gevolg van hun geestelijke       Een curator behartigt zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermo-
 of lichamelijke toestand tijdelijk of permanent onvoldoende in staat zijn   gensrechtelijke belangen van de onder curatele gestelde. De ondercurate-
 hun persoonlijke belangen te behartigen (art.1:450 BW). Dit betreft         lestelling is bedoeld voor mensen die vanwege hun lichamelijke of geeste-
 belangen die niet over geld en goederen gaan. Er zijn verschillende         lijke toestand, of vanwege van drank- of drugsgebruik hun belangen niet
 soorten mentoren:                                                           zelfstandig kunnen behartigen (art.1:378 BW).
 • professionele mentoren die drie of meer cliënten vertegenwoordigen en     Zowel curatele als mentorschap zijn beschermende maatregelen die
    zelfstandig ondernemer zijn, of zijn aangesloten bij een bureau dat      beogen bescherming te bieden aan mensen die onvoldoende voor zich-
12       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                   2                                  14
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                            Goede vertegenwoordiging | pagina 14 van 36
 zelf kunnen zorgen, om misbruik van hen te voorkomen en hun veiligheid    kwaamheidsverklaring en de daaraan gekoppelde juridische (rechts)
 te waarborgen.                                                            gevolgen. Artikel 12, vierde lid verplicht staten ertoe om te zorgen dat
 Degene voor wie de maatregel wordt aangevraagd, kan voor aanzienlijke     maatregelen die betrekking hebben op het uitoefenen van rechten van
 kosten komen te staan. Het gaat eenmalig om griffiekosten en kosten van   personen met een handicap omkleed zijn met waarborgen tegen misbruik,
 intake en een jaarlijkse bijdrage van ongeveer € 600 tot € 1.500 voor     zodat de rechten, wil en voorkeuren van de betrokkene worden gerespec-
 mentoren en ongeveer € 1.000 tot € 2.600 voor curatoren. (zie Regeling    teerd.9,19
 beloning curatoren, bewindvoerders en mentoren). Vertegenwoordigers uit   Bij de keuze van het type vertegenwoordiger spelen volgens het IVRPH
 familiekring zijn goedkoper dan de overige vertegenwoordigers. Wanneer    en de jurisprudentie drie uitgangspunten een rol:
 een vertegenwoordigde weinig inkomen en geen vermogen heeft, kan hij      • subsidiariteit: de belangen van een wilsonbekwame patiënt moeten
 bijzondere bijstand aanvragen bij de gemeente.                               door de minst ingrijpende vorm van vertegenwoordiging worden
 Iemand die onder curatele of mentorschap staat, mag zonder toestem-          behartigd. Dit betekent dat een onbenoemde (familielid) de voorkeur
 ming van de curator of mentor geen rechtshandelingen verrichten, tenzij      heeft boven een benoemde vertegenwoordiger en een mentor boven
 uit wet of verdrag anders voortvloeit. Hij mag dus bijvoorbeeld geen         een curator9,19
 behandelingsovereenkomst sluiten (art.1:453, lid 1 BW en art. 1:381,      • proportionaliteit: de vorm van vertegenwoordiging moet in verhouding
 lid 4 BW). Zo iemand is niet automatisch ook wilsonbekwaam. De wilsbe-       staan tot de belangen die beschermd moeten worden. Heeft een
 kwaamheid ter zake zal steeds moeten worden beoordeeld door de               patiënt alleen problemen om met geld om te gaan, dan is
 behandelaar en/of de curator of mentor (art. 1:454 BW en art. 1:381,         ondercuratelestelling niet proportioneel en is een beschermingsbewind
 lid 4 BW). Belangrijk verschil is dat het bij de beschermende maatregelen    meer op zijn plaats9,19
 gaat om ‘niet mogen’ en bij wilsonbekwaamheid om ‘niet kunnen’.           • doelmatigheid: zodra een bepaalde vorm van vertegenwoordiging niet
                                                                              meer nodig is, moet de maatregel worden beëindigd of vervangen door
 2.3 Uitgangspunten vertegenwoordigersregeling                                een minder ingrijpende vorm, zodat de patient weer zo veel mogelijk
 In het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap               zelf beslissingen kan nemen.9,19
 (IVRPH) staan de kerneisen die het verdragsrecht stelt aan een wilsonbe-
13       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                2                             15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                               Goede vertegenwoordiging | pagina 15 van 36
 Uitgangspunt is dat een patiënt die in staat is zelf een beslissing te nemen ling van deze open norm heeft de wetgever aan de (rechts)praktijk over-
 daartoe ook de mogelijkheid moet krijgen (art. 1:454 BW en art. 1:381, lid   gelaten.5
 4 BW). De vertegenwoordiger doet op dat moment een stap terug.
 Uitgaand van het autonomie-ideaal zou de vertegenwoordiger, zo moge-         2.5 Taken en plichten wettelijke vertegenwoordigers
 lijk, een voorliggend besluit moeten opschorten tot de patiënt weer de       Voor alle typen curatoren en mentoren bevat de wet- en regelgeving
 volle verantwoordelijkheid kan dragen over zijn beslissingen. Algemeen       diverse bepalingen over verantwoordelijkheden en bevoegdheden en
 aanvaard is dat een (wettelijke) vertegenwoordiger niet over hoogst-per-     biedt de jurisprudentie enkele handvatten voor de wijze waarop een goed
 soonlijke zaken mag beslissen, zoals actieve levensbeëindiging               vertegenwoordiger zijn taak behoort uit te voeren. Op basis van de wet en
 (art. 2, lid 1, sub a en lid 2 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en  de rechtspraak moeten deze wettelijk vertegenwoordigers:
 hulp bij zelfdoding) en zwangerschapsafbreking (art. 5, lid 2, sub b Wet     • de eigen capaciteit van de patient zo veel mogelijk honoreren
 afbreking zwangerschap).15 Een uitzondering hierop vormt per 1 juli 2020     • de patiënt zo veel mogelijk betrekken bij de uitvoering van de
 de beslissing over orgaandonatie na overlijden als de wilsonbekwaamheid         maatregel (art. 1:454 BW en art. 1:381, lid 4 BW). Dit impliceert in ieder
 van de overledene bij leven aannemelijk was (art. 9 nieuwe Donorwet).14,15      geval een zekere informatieplicht naar de cliënt
                                                                              • raad geven over niet-vermogensrechtelijke zaken en waken over de
 2.4 Verantwoordelijkheden, bevoegdheden en kwaliteitseisen                      belangen van de patiënt (art. 1:453, lid 4 BW en art. 1:381, lid 4 BW).
 In de WGBO en andere wetten waarin een vertegenwoordigersregeling is            Dit houdt in ieder geval in dat de mentor/ curator zich regelmatig op de
 opgenomen, staan de normen waaraan vertegenwoordiger en zorgver-                hoogte stelt van de uitvoering van het zorgplan, de leefomstandigheden
 lener zich moeten houden. Op grond van de WGBO moet de vertegen-                van de betrokkene en diens welbevinden
 woordiger de patiënt zo veel mogelijk betrekken bij de uitvoering van zijn   • met (professionele) afstand zorgbeslissingen nemen. Het zwaartepunt
 taak (art. 7:465, lid 5 BW). Op die manier kan de vertegenwoordiger zijn        van de advies en beslissingsbevoegdheid over de zorg en begeleiding
 handelen in lijn brengen met wat voor de patiënt belangrijk is en wordt         van de patiënt ligt volgens rechtspraak op de eerste plaats bij de
 deze ook aangemoedigd om voor een deel de regie te houden over zijn             zorginstelling en op de tweede plaats bij de wettelijk vertegenwoordiger
 leven, zorg en behandeling. Ook moet de vertegenwoordiger zich               • de familie informeren over de zorg aan de patiënt, of hiertoe bereid zijn.
 gedragen als een goed vertegenwoordiger (art. 7:465, lid 5 BW). De invul-
14        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                2                                 16
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                                          Goede vertegenwoordiging | pagina 16 van 36
 De mentor/curator is aansprakelijk als hij tekortschiet in de zorg van een    toetst of professionele curatoren, bewindvoerders en mentoren (blijven)
 goed mentor/ curator (art 1:454, lid 2 BW en 1:381, lid 4 BW). Een toere-     voldoen aan de eisen van de wet.
 kenbare tekortkoming kan leiden tot de verplichting schade te vergoeden.
 De mentor/curator die ernstig tekortschiet in de zorg kan ontslagen             Formele eisen curator en mentor
 worden.                                                                         De mentor (art. 1:452 BW) en curator (art. 1:383 BW) mogen niet:
                                                                                 • zelf onder curatele, mentorschap of beschermingsbewind staan
 De ondercuratelestelling en het mentorschap eindigen automatisch na de          • tegelijkertijd bewindvoerder zijn van de betrokkene in het kader van de Wet schuldsanering
 dood van een patiënt (art. 1:389, lid 1 BW en art 1:462, lid 1 BW). Dit           natuurlijke personen (dit geldt alleen voor de curator)
                                                                                 • direct betrokkene of behandelend hulpverlener zijn
 zorgt soms voor problemen bij het afhandelen van zaken na het overlijden        • behoren tot de leiding of tot het personeel van de instelling waar de cliënt wordt verzorgd, of de
                                                                                   instelling die de cliënt begeleidt
 van patiënten die geen naaste familie meer hebben, of daarmee het               • organisatorisch verbonden zijn aan de zorginstelling.
 contact zijn verloren. Dan gaat het bijvoorbeeld om het regelen van de
 uitvaart. De wettelijk vertegenwoordiger is dan immers niet meer bevoegd
 om de belangen van de patiënt te behartigen.                                    Besluit kwaliteitseisen
                                                                                 De professionele mentor en curator dienen:
                                                                                 • te beschikken over een verklaring omtrent het gedrag (art. 2)
 Eisen aan wettelijke vertegenwoordigers                                         • een passende opleiding te hebben, minstens op mbo-4 niveau (art. 3)
                                                                                 • bij hun taakvervulling uit te gaan van de levensovertuiging, godsdienstige gezindheid en
 Om curator en mentor te kunnen zijn, gelden een aantal formele wettelijke         culturele achtergrond van de cliënt (art. 4)
                                                                                 • waar mogelijk de zelfredzaamheid van de cliënt te bevorderen (art. 4)
 eisen (zie kader). Curatoren die drie of meer cliënten hebben en professi-      • zo veel mogelijk in overleg met de betrokkene een document op te stellen, waarin de
 onele mentoren moeten verder voldoen aan de kwaliteitseisen uit het               verwachtingen over en weer worden beschreven, als ook het doel van de maatregel en op
                                                                                   welke wijze bereiken van dit doel nagestreefd wordt (art. 5)
 Besluit kwaliteitseisen curatoren, beschermingsbewindvoerders en                • het document voorafgaand aan de benoeming te overleggen aan de kantonrechter (art. 5)
                                                                                 • een dossier bij te houden (art. 7)
 mentoren (Besluit kwaliteitseisen, zie kader). Het Besluit kwaliteitseisen is   • vervanging te regelen bij afwezigheid en een klachtregeling te hebben (art. 5 en 6).
 niet (direct) van toepassing op vrijwillige en familiaire mentoren. Wel
 tekenen vrijwillige mentoren een gedragscode waarin de wettelijke (kwali-
 teits)eisen zijn verwerkt. De kantonrechter houdt toezicht op de uitvoering
 van het curator- en mentorschap. Het Landelijk Kwaliteitsbureau CBM
15       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                                 2                                              17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | De vertegenwoordigingsregeling                                                            Goede vertegenwoordiging | pagina 17 van 36
 Schriftelijk gemachtigden en familievertegenwoordigers                     lid 4 BW verschaft de zorgverlener enerzijds de legitimatie om een door
 Er worden geen wettelijke kwaliteitseisen gesteld aan schriftelijk gemach- een vertegenwoordiger gewilde behandeling niet uit te voeren. Anderzijds
 tigden en familievertegenwoordigers. Ook ontbreekt een vorm van regel-     mag de zorgverlener met een beroep op het goed hulpverlenerschap een
 matig toezicht door bijvoorbeeld de rechter. De vraag is of aan deze onbe- behandeling uitvoeren, ondanks het ontbreken van toestemming van de
 noemde vertegenwoordigers, die vaak uit emotionele betrokkenheid en        vertegenwoordiger. Volgens de wetgever moet het hier gaan om uitzon-
 plichtsbesef vertegenwoordiger zijn geworden, dezelfde eisen gesteld       derlijke situaties waarin de vertegenwoordiger kennelijk niet in het belang
 mogen worden als aan wettelijke vertegenwoordigers. Het zou een (te)       van de patiënt optreedt.17 Het gaat in de jurisprudentie dan vaak om situa-
 hoge drempel kunnen opwerpen voor mantelzorgers die vertegenwoor-          ties waar er een medische indicatie is voor een bepaalde medische
 diger willen zijn. Aan de andere kant gaat het om een vergaande            ingreep of behandeling, de vertegenwoordiger geen toestemming geeft en
 bevoegdheid ten aanzien van een kwetsbare groep.                           het achterwege laten van de ingreep schade of ernstig nadeel kan veroor-
                                                                            zaken bij de patiënt.18
 2.6 Grenzen aan vertegenwoordiging
 De vertegenwoordiger behoort zich te gedragen als een goed vertegen-
 woordiger en de zorgverlener behoort de zorg van een goed hulpverlener
 in acht te nemen (art. 7:453 BW). Dit laatste betekent het geven van zorg
 die een redelijk bekwaam en redelijk handelend vakgenoot in dezelfde
 omstandigheden zou hebben gegeven. Er wordt van de zorgverlener
 verwacht dat hij handelt in overeenstemming met de op hem rustende
 verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de geldende professionele stan-
 daard. De zorgverlener hoeft zijn verplichtingen tegenover de (wettelijk)
 vertegenwoordiger niet na te komen als dit ‘niet verenigbaar is met de
 zorg van een goed hulpverlener’. De achtergrond hiervan is gelegen in de
 vrees voor de situatie waarin de vertegenwoordiger niet het belang van de
 patiënt voor ogen heeft, maar vooral diens eigen belang.16 Art. 7:465,
16      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                2                                 18
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Knelpunten rond de bevoegdheid van mentoren Goede vertegenwoordiging | pagina 18 van 36
 03
 knelpunten rond
 de bevoegdheid
 van mentoren
17     Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                  2                              19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Knelpunten rond de bevoegdheid van mentoren                                                     Goede vertegenwoordiging | pagina 19 van 36
 In de praktijk en in de juridische literatuur bestaat discussie over de      persoonlijke belangen te behartigen.21 Sommige auteurs gaan nog een
 bevoegdheid van de mentor bij wilsbekwame meerderjarigen. Sommigen           stap verder. Zij vinden dat de mentor bepaalt of de gementorde wilsbe-
 menen dat beslissingen over de zorg altijd aan de mentor zijn, anderen       kwaam is en dat deze alleen zelf mag beslissen als de mentor daarvoor
 vinden dat de patiënt zelf mag besluiten zo lang hij wilsbekwaam is. De      toestemming geeft.22
 commissie is van oordeel dat de wet zo moet worden uitgelegd dat een         De Wzd lijkt aan te sluiten bij deze laatste opvatting in tegenstelling tot de
 meerderjarige zelf mag beslissen als hij daartoe bekwaam moet worden         Wvggz die expliciet vermeldt dat een (wilsbekwame) meerderjarige die
 geacht. Wel moet de mentor hierover geïnformeerd worden.                     onder curatele of mentorschap staat bekwaam is om op grond van deze
                                                                              wet in rechte op te treden (art.1:3, lid 8). De wettelijk vertegenwoordiger
 3.1 Verschillende interpretaties                                             lijkt op grond van art. 3, lid 2 Wzd bevoegd tot vertegenwoordigen onge-
 De discussie spitst zich toe op de bevoegdheden van de mentor als            acht de wilsbekwaamheid van de betrokkene.
 iemand wilsbekwaam is om bepaalde besluiten over zijn behandeling
 verzorging, verpleging, behandeling, begeleiding of verblijf te nemen.       “Een vertegenwoordiger treedt slechts op namens de cliënt voor zover hij een taak
                                                                              heeft als wettelijk vertegenwoordiger of voor zover een daartoe deskundige, niet
 Volgens de wet moet de mentor bevorderen dat de betrokkene (rechts)
                                                                              zijnde de bij de zorg betrokken arts, overeenkomstig de daarvoor gangbare richtlijnen
 handelingen zelf verricht, indien deze tot een redelijke waardering van zijn een beslissing heeft genomen die inhoudt dat de cliënt niet in staat kan worden
 belangen ter zake in staat kan worden geacht (artikel 1:454, lid 1 BW).      geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van een beslissing
                                                                              die hem betreft. Deze beslissing wordt door de daartoe deskundige niet genomen dan
 Sommige auteurs interpreteren artikel 1:454, lid 1 BW in het licht van het
                                                                              na overleg met de vertegenwoordiger dat op overeenstemming is gericht. Indien geen
 IVRPH zo, dat iemand die onder mentorschap staat zelf beslist over zijn      overeenstemming wordt bereikt, neemt de bij de zorg betrokken arts de beslissing.”
 zorg en behandeling als hij wilsbekwaam is, zonder bemoeienis en
 toestemming van de mentor.9,19,20 Andere auteurs zijn van mening dat in      Met wettelijk vertegenwoordiger wordt hier de curator of mentor bedoeld
 zo’n geval de patiënt weliswaar zelf de beslissing kan nemen, maar dat de    (art. 1, sub e). De bepaling suggereert dat een eenmaal benoemde
 door rechter benoemde vertegenwoordiger altijd bij besluiten moet worden     mentor de beslissingen namens de gementorde neemt zonder dat eerst
 betrokken. Het mentorschap is immers een beschermingsmaatregel die is        wordt beoordeeld of deze (zelf) wilsbekwaam ter zake is. De integrale
 ingesteld omdat de betrokkene onvoldoende in staat wordt geacht zijn         artikelsgewijze toelichting Wet zorg en dwang lijkt dit (enigszins) te nuan-
18      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                       2                                     20
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Knelpunten rond de bevoegdheid van mentoren                                                                                       Goede vertegenwoordiging | pagina 20 van 36
 ceren.a Diverse auteurs achten artikel 3, lid 2 Wzd in strijd met de verte-                                       of verdrag anders is bepaald (art. 1:453, lid 1 BW). Artikel 12, lid 4 van het
 genwoordigersregeling in de WGBO, de regeling over mentorschap en het                                             IVRPH legt aan staten de positieve verplichting op er alles aan te doen
 IVRPH, in het bijzonder artikel 12, lid 4 van het verdrag.20,23                                                   om mensen optimale zeggenschap en regie te laten hebben over hun
                                                                                                                   eigen leven. De verdragsbepaling bepaling biedt geen ruimte voor
 3.2 Oordeel van de commissie                                                                                      verplichte vertegenwoordiging in gevallen waarin de patiënt wilsbekwaam
 De commissie is van oordeel dat de wilsbekwame meerderjarige die                                                  is. In dat geval is de vertegenwoordiging immers niet proportioneel en
 onder mentorschap staat geen toestemming nodig heeft van de mentor                                                toegesneden op de persoonlijke omstandigheden van de patiënt. Omdat
 om zelfstandig te beslissen over zijn medische behandeling. De WGBO                                               Nederland partij is bij het IVRPH moeten de artikelen 1:453, 1:454, 7:465,
 kan, evenals de Wzd en de Wvggz, worden gezien als lex specialis ten                                              lid 2 BW en art. 3, lid 2 Wzd worden uitgelegd op een wijze die het best
 opzichte van de wetgeving over het mentorschap.9,19 In artikel 7:465, lid 2                                       aansluit bij dit verdrag. De commissie vindt wel dat het op de weg van de
 BW staat dat de arts de behandelovereenkomst moet nakomen tegenover                                               zorgverlener en de patiënt ligt om de mentor te informeren over de (voor-
 de ouders “indien de patiënt de leeftijd van twaalf jaren heeft bereikt, maar                                     liggende) behandel- of zorgbeslissing, aangezien het gaat om een
 niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn                                             beschermingsmaatregel.
 belangen ter zake, tenzij zodanige patiënt meerderjarig is en onder curatele
 staat of ten behoeve van hem het mentorschap is ingesteld, in welke                                               3.3 Aanbeveling
 gevallen nakoming jegens de curator of de mentor geschiedt.” De meest                                             De commissie is van oordeel dat een meerderjarige patiënt die wilsbe-
 aannemelijke uitleg van ‘zodanige patiënt’ is dat het hier gaat om de wilson-                                     kwaam is zelf mag beslissingen over zijn zorg en behandeling, waarbij de
 bekwame meerderjarige patiënt en niet om de wilsbekwame patiënt.24                                                mentor geïnformeerd wordt. Zij vindt het wenselijk dat de bestaande
 Bovendien gelden de verboden uit artikel 1:453, lid 1 BW over het zelf-                                           wetgeving op deze wijze wordt uitgelegd en dat de wetgever dit in
 standig verrichten van rechtshandelingen door de gementorde ten                                                   toekomstige wetgeving ook als uitgangspunt neemt.
 aanzien van de verzorging, verpleging en behandeling, niet als dit bij wet
 a
   Dit is een ‘informele’ toelichting primair bedoeld als ondersteuning bij de implementatie van de Wzd. De
   oorspronkelijke Memorie van Toelichting (kamerstukken 2008-2009, 31996, nr. 3) sluit na de vele wijzigingen
   vrijwel niet meer aan bij de tekst van de uiteindelijke wet. Dit geldt ook voor artikel 3 Wzd (zie kamerstukken
   2008-2009, 31996, nr. 2 en Stb. 2018, 36).
19           Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                                                  2                                  21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Knelpunten rond de persoon van de vertegenwoordiger Goede vertegenwoordiging | pagina 21 van 36
 04
 knelpunten rond
 de persoon van de
 vertegenwoordiger
20     Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                          2                              22
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Knelpunten rond de persoon van de vertegenwoordiger                                                                   Goede vertegenwoordiging | pagina 22 van 36
 Artsen, vertegenwoordigers en patiënten zien de taak van vertegenwoor-                                 4.1 Ruime taakopvatting
 digers ruimer dan nu is neergelegd in de wet: hij heeft in de praktijk ook                             De vertegenwoordiger neemt beslissingen in de geest en in het belang
 een belangrijke signalerende en informerende taak. Het is mede daarom                                  van de patiënt. Hieraan ligt de morele norm van respect voor autonomie
 van belang dat de zorgverlener tijdig, bijvoorbeeld aan het begin van de                               ten grondslag. De vertegenwoordiger representeert aan de ene kant de
 behandelrelatie, bespreekt wie de patient vertegenwoordigt of wie dat                                  voorkeuren, waarden en levensvisie van de (tijdelijk) niet autonome
 eventueel in de toekomst zal doen bij wilsonbekwaamheid. Omdat er niet                                 patiënt. Aan de andere kant beschermt hij de belangen van de patiënt.25,26
 altijd iemand uit de familie beschikbaar is, neemt de vraag naar mentor-                               Dit betekent dat de beslissingen van de vertegenwoordigers niet alleen
 schap toe. De commissie adviseert de wetgever om de kring van verte-                                   gericht (kunnen) zijn op het respecteren van de (vroegere) autonomie van
 genwoordigers in de WGBO en andere wetgeving uit te breiden. In de                                     de vertegenwoordigde, maar dat ook andere waarden en principes een rol
 praktijk bestaat behoefte aan meer voorlichting over de diverse typen                                  spelen, zoals het waarborgen en beschermen van waardigheid en welbe-
 vertegenwoordiging en hun taken en bevoegdheden. Artsen hebben                                         vinden.
 verschillende strategieën om om te gaan met afwezige of slecht functione-                              Uit de interviews met artsen en de bijeenkomst komt naar voren dat
 rende vertegenwoordigers. Doorgaans zijn ze terughoudend in het                                        artsen, vertegenwoordigers en patiënten de bevoegdheden en taken van
 aanvragen van een vertegenwoordiger via de kantonrechter. De nieuwe                                    de (familie)vertegenwoordiger veel ruimer zien dan beschreven in de wet.
 wetten Wzd en Wvggz verplichten daar wel toe.                                                          De vertegenwoordiger wordt niet alleen gezien als iemand die (behandel)
                                                                                                        beslissingen kan nemen voor en namens de patiënt, maar als iemand met
  Vertegenwoordiger: informant arts, belangenbehartiger patiënt.                                        een belangrijke signalerende en informerende functie, zoals beschreven
  Mevrouw van Vliet krijgt twee soorten antipsychotica. Ze wil met haar depotmedicatie stoppen          in de casus. De vertegenwoordiger bewaakt het welzijn van een patiënt,
  vanwege de bijwerkingen. Haar echtgenoot, en in voorkomende gevallen haar vertegenwoordiger,
                                                                                                        kaart zorgen aan, formuleert hulpvragen en houdt de hulpverlening
  neemt hierover telefonisch contact op met de behandelend arts van zijn vrouw. Hij heeft het
  vermoeden dat mevrouw van Vliet op eigen initiatief de doses van haar orale medicatie heeft           scherp. Verder kan de vertegenwoordiger helpen uitleggen wat de
  verlaagd, waardoor ze onder invloed van stemmen in haar hoofd nu ook de depotmedicatie wil
  stoppen. Als ze (helemaal) stopt met de depotmedicatie zal haar psychose weer opbloeien en is         klachten van de patiënt zijn, wat behulpzaam is om een goede diagnose
  opname onvermijdelijk. Dit is in het verleden al vaker gebeurd. Hierop nodigt de arts mevrouw van
  Vliet en haar echtgenoot uit voor een gesprek. Tijdens dit gesprek legt mevrouw van Vliet uit dat ze
                                                                                                        te stellen, behandelbeleid te formuleren en de voortgang te evalueren.
  veel bijwerkingen heeft van de orale medicatie en daarom de doses heeft aangepast. Ze heeft nu veel   Alle geïnterviewde artsen vinden het van groot belang dat er iemand is die
  last van stemmen in haar hoofd waardoor ze niet meer helder kan nadenken. Na veel over en weer
  gepraat verzet mevrouw van Vliet zich niet (langer) meer tegen de voortzetting van de depotmedicatie. de belangen van een patiënt behartigt zodra deze dat zelf niet kan. In het
21         Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                                        2                                23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Knelpunten rond de persoon van de vertegenwoordiger                                        Goede vertegenwoordiging | pagina 23 van 36
 bijzonder wordt daarbij gedacht aan (medische) beslissingen die grote      Daarnaast kunnen familieleden vanuit hun morele verbintenis een zodanig
 impact kunnen hebben of onomkeerbare gevolgen met zich meebrengen.         sterke verantwoordelijkheid voelen om goede beslissingen voor de patiënt
                                                                            te nemen dat zij dit als grote emotionele belasting en als stressvol
 4.2 De familievertegenwoordiger                                            ervaren.30
 Van oudsher is het de familie die de zorg op zich neemt van meerderjarige  Veelal wordt er door zorgverleners van uitgegaan dat de contactpersoon
 verwanten die niet (meer) goed voor zichzelf kunnen zorgen.27 De rol van   of de persoon die meekomt met de patiënt ook de vertegenwoordiger is.12
 vertegenwoordiger doet recht aan de morele verbintenis die familie en      Dit is in de praktijk weliswaar vaak het geval, maar niet altijd.
 naasten kunnen ervaren. De loyaliteit, morele plicht, trouw, liefde en     Familie en naasten zijn volgens de geïnterviewden om diverse redenen de
 betrokkenheid die hieruit kunnen voortvloeien kunnen van belang zijn voor  aangewezen personen om als vertegenwoordiger op te treden: zij delen
 de kwaliteit van de vertegenwoordiging.28                                  een levensgeschiedenis, staan dicht bij de vertegenwoordigde en kennen
 De morele verbintenis van naastbetrokkenen kent echter ook nadelen.        de waarden en voorkeuren van de betrokkene.
 Zo kunnen belangen van naasten conflicteren met het belang van de          Het merendeel van de geïnterviewde artsen ziet voor zichzelf een zorg-
 vertegenwoordigde. Familiebelangen mogen niet te veel de boventoon         taak weggelegd voor de vertegenwoordiger en familieleden van de
 voeren, maar zijn niet altijd te scheiden van individuele belangen. Soms   patiënt. Ze bewaken dan of de vertegenwoordiger de andere familieleden
 kunnen familievertegenwoordigers er bijvoorbeeld nog niet aan toe zijn     informeert en of er geen spanningen bestaan. Dit doen zij vanuit de
 om een bepaald besluit te nemen, omdat zij tijd nodig hebben om de situ-   wetenschap dat de rol van vertegenwoordiger zwaar kan zijn en vanuit het
 atie te aanvaarden. Ook kunnen de familiegeschiedenis, schuldgevoelens,    belang dat zij hechten aan goede vertegenwoordiging.
 of andere emoties een rationele beslissing over een behandeling in de
 weg staan. Tegelijkertijd zal het veelal ook in het belang van de patiënt  4.3 De afwezige vertegenwoordiger
 zijn – diens veronderstelde wens – dat de familie zo min mogelijk lijdt en De laatste decennia blijkt dat met het kleiner worden van families, het
 naar een besluit kan toegroeien.                                           losser worden van familierelaties en het ouder worden van familieleden in
 Patiënten voelen zich niet altijd prettig bij vertegenwoordiging door      het algemeen, in een groeiend aantal gevallen een vertegenwoordiger van
 naasten. Het komt voor dat zij dan aan de arts vragen beslissingen voor    buiten de familie wordt benoemd. De behoefte aan maatregelen (vooral
 hen te nemen als zij wilsonbekwaam worden.29                               mentorschap) neemt hierdoor toe.27 In de praktijk komt het regelmatig
22       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                2                             24
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Knelpunten rond de persoon van de vertegenwoordiger                                           Goede vertegenwoordiging | pagina 24 van 36
 voor dat er geen vertegenwoordiger beschikbaar is omdat niemand de            Bij dergelijke problemen hanteren de geïnterviewde artsen in de praktijk
 patiënt wil of kan vertegenwoordigen.                                         verschillende strategieën. Sommige artsen kiezen ervoor zelf ook andere
 Opvallend in dit verband is dat uit de interviews en de bijeenkomst naar      familieleden op de hoogte te houden, om te voorkomen dat de situatie
 voren kwam dat in de psychiatrie de zorgverleners in het algemeen terug-      verder escaleert. Dit omwille van de patiënt en ook vanuit een ervaren
 houdend zijn in de samenwerking met een vertegenwoordiger. Als patiënten      zorgplicht voor de andere leden van de familie. De wettelijke en in de
 geen vertegenwoordiging willen, dringen behandelaars daar doorgaans niet      jurisprudentie geboden mogelijkheden worden door de geïnterviewde
 op aan om de goede behandelrelatie niet onder druk te zetten en/of (blij-     artsen (zeer) weinig gebruikt.
 vend) te schaden. Ook als er sprake is van wisselende of tijdelijke wilsonbe-
 kwaamheid betrekken ze vertegenwoordigers niet altijd bij beslissingen,       4.5 Aanbevelingen
 omdat eigen regie en autonomie ook een therapeutisch belang dienen.           In het kader van goed hulpverlenerschap is het aan de zorgverlener om in
                                                                               alle gevallen waarin er een reële kans is dat de patiënt wilsonbekwaam
 4.4 De onbekwame of niet-geaccepteerde vertegenwoordiger                      wordt met betrekking tot zorg en behandeling, met de patiënt te
 In de praktijk ervaren de geïnterviewde artsen diverse problemen met          bespreken wie de vertegenwoordiger is en dit ook op schrift te stellen. De
 vertegenwoordigers die niet goed functioneren. De bereikbaarheid van          huisarts kan hierin een rol spelen, maar het is voor iedere zorgverlener
 vertegenwoordigers is soms een knelpunt. Dit geldt vooral bij de professio-   raadzaam bij de start van een behandelrelatie, ook als dat mogelijk is in
 nele mentoren. Een ander knelpunt vormen relationele spanningen tussen        acute situaties, na te vragen en aan te tekenen in het dossier door wie de
 de (familie)vertegenwoordiger en de (andere) familie(leden) van de patiënt.   patiënt bij wilsonbekwaamheid wordt vertegenwoordigd, wie de contact-
 Wanneer families het niet eens zijn met wie er als vertegenwoordiger wordt    persoon is en wat de onderlinge taakverdeling is (binnen de familie).
 gezien door de patiënt en/of arts of wanneer de vertegenwoordiger             De commissie beveelt aan dat er binnen de betrokken beroepsgroepen en
 gebrouilleerd is met een deel van de familie, is dat lastig voor artsen.      patiëntenverenigingen meer aandacht komt voor voorlichting over de
 Dergelijke spanningen belemmeren de communicatie en leiden er niet            verschillende typen vertegenwoordigers en hun taken en bevoegdheden.
 zelden toe dat de vertegenwoordiger de andere naasten niet goed infor-        Belangrijk aandachtspunt hierbij is dat de wettelijke taken en verantwoor-
 meert.                                                                        delijkheden lijken te verschillen met wat er in de praktijk van hen wordt
                                                                               verwacht. Ook beveelt de commissie landelijke (overkoepelende)
23      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                   2                                25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Knelpunten rond de persoon van de vertegenwoordiger                                 Goede vertegenwoordiging | pagina 25 van 36
 beroeps- en patiëntenorganisaties aan om samen minimale kwali-
 teitseisen en uitgangspunten van goede vertegenwoordiging op te stellen
 waaraan zorgverleners het handelen van vertegenwoordigers kunnen
 toetsen als ze twijfelen aan de kwaliteit van de vertegenwoordiging.
 Omdat de praktijk regelmatig geconfronteerd wordt met situaties waarin er
 geen vertegenwoordiger is, adviseert de commissie de wetgever om de
 kring van vertegenwoordigers in de WGBO en andere gezondheidswetten
 uit te breiden met grootouders en kleinkinderen.
    Uitgangspunten goede vertegenwoordiging
    Een goede vertegenwoordiger
    • Handelt in het beste belang van de patient
    • Betrekt de patient zo veel mogelijk bij de uitvoering van zijn taak en laat de patient waar
      mogelijk zelf beslissen of meebeslissen
    • Stelt zich regelmatig op de hoogte van de uitvoering van de behandeling, het zorgplan, de
      leefomstandigheden van de patient en diens welbevinden
    • Informeert (de andere) naaste familie(leden) over de zorg aan de patiënt en betrekt ze bij de
      besluitvorming, tenzij de patient heeft aangegeven dit niet te willen
    • Gaat bij taakvervulling uit van de levensovertuiging, godsdienstige gezindheid en culturele
      achtergrond van de patient
    • Bevordert waar mogelijk de zelfredzaamheid van de patient
24         Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                      2                              26
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Verschillen in visie Goede vertegenwoordiging | pagina 26 van 36
 05
 verschillen in visie
25     Gezondheidsraad | Nr. 2019/08           2                              27
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Verschillen in visie                                                                                                              Goede vertegenwoordiging | pagina 27 van 36
 In de praktijk blijkt dat goede vertegenwoordiging voor een groot deel                                    Om die reden vinden in het bijzijn van een onafhankelijk deskundige twee gesprekken plaats tussen
                                                                                                           enkele leden van het behandelteam en de drie kinderen van de heer de Boer over de verschillende
 afhangt van relationele aspecten, zoals goede communicatie, betrokken-                                    argumenten en waarden die van belang zijn bij het besluit om wel of niet te behandelen en de
                                                                                                           mogelijke alternatieve handelingsopties. Ook wordt in het eerste gesprek stilgestaan bij de
 heid, aandacht en de band tussen de vertegenwoordiger en de patiënt. De
                                                                                                           bevoegdheden en verantwoordelijkheden van het behandelend team en de vertegenwoordiger.
 arts en vertegenwoordiger kunnen echter soms (ernstig) van mening                                         Het behandelteam besluit na deze gesprekken, met instemming van de familie, om de heer de Boer
                                                                                                           te behandelen, zodat hij zelf kan besluiten of hij onderzocht en eventueel behandeld wil worden
 verschillen over wat het beste is voor de patiënt. Het juridische kader biedt                             voor botkanker.
 onvoldoende oplossing voor de gesignaleerde knelpunten. De commissie
 adviseert om bij aanvang van de behandelrelatie de wederzijdse verwach-                                 5.1 Voorbeelden van verschillen in visie
 tingen en de rechten en plichten van de zorgverlener en de vertegenwoor-                                Zoals blijkt uit de casus verschillen hulpverleners en vertegenwoordigers
 diger te bespreken en de samenwerking regelmatig te evalueren. Bij                                      in de praktijk soms van inzicht over de te volgen koers. Beslissingen
 verschil van mening tussen de zorgverleners en de vertegenwoordiger is                                  moeten volgens de geïnterviewde artsen genomen worden op basis van
 het raadzaam om vroegtijdig de hulp in te schakelen van een onafhanke-                                  wat het meest in het belang is van de patiënt. Daarbij speelt een rol wat
 lijk deskundige en/of moreel beraad te houden. Het is aan te bevelen dat                                bekende en/of veronderstelde wensen van de patiënt zelf zijn, wat zijn
 zorginstellingen een vertrouwenspersoon aanstellen voor de begeleiding                                  medisch belang is en zijn kwaliteit van leven. Uit de interviews en reflec-
 en ondersteuning van vertegenwoordigers.                                                                tiebijeenkomst komen voorbeelden naar voren van uiteenlopende kwes-
                                                                                                         ties waarover in de acute en langdurige zorg zoal meningsverschillen
    Vertegenwoordiging vraagt een dialoog                                                                kunnen ontstaan.
    De heer de Boer ligt op de intensive care. Hij is thuis buiten bewustzijn aangetroffen nadat hij een Op de intensive care blijkt het vaak te gaan om kwesties rond doorbehan-
    poging tot zelfdoding heeft gedaan. Hij heeft twee jaar geleden botkanker gehad. Hiervoor is hij
    intensief behandeld en is zijn linker onderbeen geamputeerd. De heer de Boer blijkt voor de
                                                                                                         delen, dan wel starten van een behandeling. Bij beslissingen die de dood
    zelfdodingspoging hevige botpijn te hebben gehad aan zijn andere been. Hij zou hiervoor naar de      tot gevolg kunnen hebben dan wel tot een ernstige beperking van de
    huisarts gaan, omdat hij bang was dat de kanker nu in zijn andere been zat. Zijn kinderen zijn
    unaniem van mening dat het beter is om de behandeling te staken en tegemoet te komen aan de          kwaliteit van leven kunnen leiden, is het voor de geïnterviewde artsen van
    wens van de heer de Boer om te sterven. Het behandelteam is een andere mening toegedaan. De
    zelfdodingspoging zien zij als wanhoopsdaad. Het is niet zeker dat de kanker terug is en dat nu zijn primair belang om goed te weten wat de wens van de patiënt zou zijn
    andere been moet worden geamputeerd. Hierdoor komt de familie lijnrecht tegenover de artsen te
                                                                                                         geweest. Het komt voor dat familievertegenwoordigers langer willen door-
    staan.
                                                                                                         behandelen dan artsen medisch wenselijk achten. Hierbij spelen dan niet
26          Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                                                         2                                         28
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Verschillen in visie                                                                       Goede vertegenwoordiging | pagina 28 van 36
 alleen de veronderstelde wensen van de patiënt een rol, maar ook het feit   Ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking doen zich
 dat de vertegenwoordigers zijn overvallen door de acute ernst van de        vergelijkbare kwesties voor rond de keuze om al dan niet te behandelen,
 situatie; het kost dan tijd om de situatie te accepteren. De geïnterviewde  bijvoorbeeld bij beslissingen rond het levenseinde, of het reanimatiebe-
 artsen houden hier veelal rekening mee en zijn bereid het stoppen van       leid. Daarnaast kunnen verschillen van inzicht bestaan rond voorschrijven
 een behandeling uit te stellen, mits dit het welzijn van de patiënt niet te van anticonceptie of over nut en noodzaak van corrigerende cosmetische
 veel schaadt. Wel zitten aan dergelijke situaties grenzen, bijvoorbeeld als ingrepen.
 een vertegenwoordiger vanwege geloofsovertuigingen of culturele achter-     In de geestelijke gezondheidszorg speelt volgens de geïnterviewden mee
 grond meent dat een arts alles dient te doen om de patiënt in leven te      dat patiënten wisselend wilsbekwaam kunnen zijn. Het komt voor dat
 houden, terwijl volgens de arts de medische mogelijkheden zijn uitgeput,    vertegenwoordigers niet bij alle beslissingen zijn betrokken, bijvoorbeeld
 of doorgaan met behandelen de patiënt disproportioneel schaadt. Overi-      omdat de patiënt zelf beslist als hij wilsbekwaam is en daar de vertegen-
 gens doet ook de omgekeerde situatie zich voor, namelijk dat vertegen-      woordiger niet bij betrekt. Ook wensen patiënten nog weleens wisseling
 woordigers aangeven te willen stoppen met behandelen, terwijl de arts       van vertegenwoordiger. Dit kan spanningen opleveren tussen patiënt en
 nog medische mogelijkheden ziet.                                            vertegenwoordiger. Daarnaast gebeurt het wel dat de vertegenwoordiger
 In de ouderenzorg, in het bijzonder in verpleeghuizen, is de algemene       de wilsonbekwame wensen van een patiënt blijft steunen terwijl de arts
 visie van de geïnterviewden dat kwaliteit van leven boven kwantiteit van    een andere koers voor ogen heeft.
 leven gaat. Betrokkenen kunnen van mening verschillen wat medisch
 wenselijk is, wat de wens van de patiënt zou zijn geweest en wat bijdraagt  5.2 Vaststellen belang patiënt
 aan diens kwaliteit van leven en/of hoe deze factoren ten opzichte van      De vraag is wie het beste zicht heeft op wat het meest in het belang is van
 elkaar moeten worden gewogen. Kwesties kunnen ontstaan rond behan-          de patiënt in concrete situaties. Het vaststellen hiervan blijkt in de praktijk
 delingen die mogelijk medische gezondheidswinst kunnen opleveren,           eenvoudig noch eenduidig. Wat in medisch opzicht het beste is, is niet
 maar ook kunnen leiden tot ongemak, verslechtering van de kwaliteit van     noodzakelijk ook in overeenstemming met wat de patiënt zou hebben
 leven en lijden voor de patiënt. Een voorbeeld is het starten van antibio-  gewild. Het medische belang moet worden gewogen in het licht van wie
 tica en/of het insturen naar een ziekenhuis in de laatste levensfase.       de patiënt is als persoon. De veronderstelde wil kan worden afgeleid uit
                                                                             iemands levensgeschiedenis en hoe hij door de betrokkenen gekend is.
27       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                  2                                   29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Verschillen in visie                                                                         Goede vertegenwoordiging | pagina 29 van 36
 De vertegenwoordiger levert hier dus een belangrijke bijdrage: hij kent de    5.3 Aanbevelingen
 patiënt al langer of heeft zich verdiept in diens persoonlijke leven. In      In de interviews en de bijeenkomst benadrukten betrokkenen het belang
 hoeverre de mentor of curator hier een bijdrage aan kan leveren is afhan-     van een goed contact tussen arts en vertegenwoordiger. Dit vraagt tijd en
 kelijk van de duur en de intensiteit van de relatie die deze heeft met de     aandacht van de betrokkenen, goed luisteren en in gesprek blijven gaan.
 patiënt. De arts moet er, op basis van goed hulpverlenerschap, voldoende      Net zoals arts en patiënt, moeten ook arts en vertegenwoordiger een
 vertrouwen in hebben dat de vertegenwoordiger de patiënt als persoon          vertrouwensrelatie opbouwen.
 kent en zijn rol als vertegenwoordiger goed behartigt. ‘Bewijzen’ zoals een   De commissie adviseert zorgverleners aan om bij aanvang van de behan-
 wilsverklaring of levenstestament die de patiënt heeft opgesteld toen hij     delrelatie de wederzijdse verwachtingen en rechten en verplichtingen van
 nog wilsbekwaam was, kunnen hierbij ondersteunen. Bij twijfel gaan de         de zorgverlener en de vertegenwoordiger rond hun beider verantwoorde-
 geïnterviewde artsen soms te rade bij andere naastbetrokkenen en zorg-        lijkheden ten opzichte van de patiënt te bespreken en dit bij een lang(er)
 verleners ter verificatie. Ook als er wilsverklaringen zijn, moet gezamenlijk durende behandelrelatie periodiek te agenderen en te evalueren, bijvoor-
 afgewogen worden in hoeverre deze documenten geldend zijn in de acute         beeld tijdens de zorgplanbesprekingen.
 concrete situatie waarin beslissingen genomen moeten worden.                  Ook adviseert de commissie de beroeps- en patiëntenorganisaties een
 Hoewel een vertegenwoordiger een behandeling niet kan afdwingen,              handreiking op te stellen die kan dienen als uitgangspunt voor een
 nemen de geïnterviewde artsen verzoeken doorgaans serieus. Het is de          gesprek tussen zorgverleners en vertegenwoordigers over de wederzijdse
 verantwoordelijkheid van de arts om op zoek te gaan naar het waarom           verwachtingen.
 van het verzoek, ‘de vraag achter de vraag’. Soms betreft het verzoek een     Bij verschillen van inzicht over de te volgen koers is het volgens de
 behandeling vanuit alternatieve hoek. Als het geen kwaad kan, gaan de         commissie belangrijk dat de arts op zoek gaat naar de eventuele achter-
 geïnterviewden hier soms in mee.                                              liggende motieven van de vertegenwoordiger en hierover in gesprek gaat.
 Als de arts en de vertegenwoordigers van mening blijven verschillen van       Het is goed mogelijk dat de vertegenwoordiger tijd nodig heeft om de
 de te volgen koers dan kan de arts op basis van goed hulpverlenerschap        situatie te begrijpen en te accepteren. Misschien heeft hij hierbij ook extra
 een behandeling (toch) staken als de indicatie daarvoor ontbreekt, of in      (emotionele) ondersteuning of meer of andere informatie nodig. De
 het belang van de patient toch uitvoeren (zie 2.6).                           commissie beveelt zorginstellingen aan om een vertrouwenspersoon aan
                                                                               te stellen voor de begeleiding en ondersteuning van vertegenwoordigers.
28       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                   2                                 30
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Verschillen in visie                                          Goede vertegenwoordiging | pagina 30 van 36
 Bij verschil van inzicht verdient het volgens de commissie de voorkeur
 waar mogelijk een besluit uit te stellen tot de patiënt weer wilsbekwaam is.
 Als het besluit niet kan wachten, of (herstel van) wilsbekwaamheid niet
 mogelijk is, dan beveelt de commissie aan tijdig een onafhankelijke
 deskundige in te schakelen, zoals een mediator of klachtenfunctionaris
 en/ of een moreel beraad te houden om te proberen alsnog consensus te
 bereiken.
29       Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                  2                              31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre> Literatuur                           Goede vertegenwoordiging | pagina 31 van 36
 literatuur
30      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08           2                              32
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre> Literatuur                                                                                                Goede vertegenwoordiging | pagina 32 van 36
 1
    Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002;               vertegenwoordiging van wilsonbekwame personen in Nederland.
    publicatienr. 2002/04.                                                    Amsterdam, 2015.
 2
    Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Leeftijds grenzen; betere    10
                                                                              Blankman K. Meerderjarigenbescherming en onbekwaamheid.
    kansen voor kwetsbare jongeren. Den Haag, 2018; publicatie nr. 18-03.     Nederlands Juristenblad 2019/158.
 3
    Buchanan. Mental capacity, legal competence and consent to             11
                                                                              Blankman K. Het VN-gehandicaptenverdrag en vertegenwoordiging
    treatment. Journal of the royal society of medicine 2004; 97: 415-20.     van wilsonbekwame patiënten en cliënten. Journaal Ggz en recht 2016;
 4
    Berg JW. Constructing Competence: Formulating Standards of Legal          13(3): 4-10.
    Competence to Make Medical Decisions. Rutgers Law Review 1996;         12
                                                                              Dute JC, Gevers JKM. Wilsbekwaamheid en vertegenwoordiging.
    48(2): 345-96.                                                            Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2012; 36(5): 380-9.
 5
    Akerboom CPM, Dute JCJ, Gevers JKM e.a. ZonMw. Thematische             13
                                                                              Integrale artikelsgewijze toelichting Wet verplichte ggz. Den Haag:
    Wetsevaluatie Wilsonbekwaamheid en vertgenwoordiging. Den Haag,           SDU. Vergaderjaar 2010, 32399, nr. 2.
    2011; Reeks evaluatie regelgeving: deel 29.                            14
                                                                              Gevers JKM. De herziening van de Wet op de orgaandonatie: een
 6
    Berghmans RLP. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Bekwaam              terugblik. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2018; (5): 387-400.
    genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en        15
                                                                              Blankman K. Vertegenwoordigers en de nieuwe donorwet. Journaal
    gezondheidsethiek in: Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek. Utrecht,    Ggz en Recht 2018; (2): 25-7.
    2000.                                                                  16
                                                                              Kamerstukken II 1989-1990, 21561, nr. 3 (MvT).
 7
    Hartogh G den. Do we need a threshold conception of competence?        17
                                                                              Kamerstukkek II 1991-1992, 21561, nr. 11, p. 36.
    Medicine, Health Care and Philosophy 2015; 19(1): 71-83.               18
                                                                              CTG 26 juni 2012, ECLI:NL:TGZCTG:2012:YG2165.
 8
    Baeroe K. Patient autonomy, assessment of competence and surrogate     19
                                                                              Blankman K, Vermariën K. Vertegenwoordigingsregelingen voor
    decision-making: a call for reasonableness in deciding for others.        wilsonbekwamen in het Nederlandse recht in het licht van het
    Bioethics 2010; 24(2): 87-95.                                             VN-Verdrag Handicap en het EVRM. Handicap & Recht 2016; (1):
 9
    Blankman K, Vermariën K. Vrije universiteit Amsterdam. Conformiteit       16-22.
    van het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap     20
                                                                              Legemaate J. De wilsbekwame patiënt en zijn mentor of curator.
    en het EVRM met de huidige en voorgestelde wetgeving inzake               Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2018; (1): 49-54.
31      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                2                              33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre> Literatuur                                                                                            Goede vertegenwoordiging | pagina 33 van 36
 21
    Hendriks AC. Wie beslist over de zorg aan mensen met dementie.          Jurisprudentie
    Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2017; (161): D2150.             CTG 26 juni 2012, ECLI:NL:TGZCTG:2012:YG2165
 22
    Floris OAM. Wettelijke vertegenwoordiging bij wilsonbekwame             CTG 22 januari 2013 ECLI:NL:TGZCTG:2013:YG2608
    meerderjarigen binnen de gezondheidszorg. Nederlands juristenblad       CTG 1 oktober 2013, ECLI:NL:TGZCTG:2013:110
    2017/2182.                                                              CTG 1 oktober 2013, ECLI:NL:TGZCTG:2013:114
 23
    Steen S, Frederiks B. Gedwongen zorg in de Wet zorg en dwang en de      CTG 11 maart 2014, ECLI:NL:TGZCTG:2014:92
    Wet verplichte ggz. Nederlands Juristenblad 2018; 32: 2395-9.           CTG 12 augustus 2014, ECLI:NL:TGZCTG:2014:294
 24
    Kamerstukken II 1990-1991, 21561, nr. 6.                                CTG 12 augustus 2014, ECLI:NL:TGZCTG:2014:295
 25
    Brock B. Editor: Press CU. Deciding for others. The ethics of surrogate CTG 20 januari 2015, ECLI:NL:TGZCTG:2015:22
    decision making. Cambridge: 2008.                                       CTG 27 januari 2015, ECLI:NL:TGZCTG:2015:38
 26
    Berghmans RLP. Thesis Publshers. Om bestwil. Paternalisme in de         CTG 25 november 2015, ECLI:NL:TGZCTG:2015:320
    psychiatrie. Een gezondheidsethische studie. Amsterdam, 1992.           CTG 1 december 2015, ECLI:NL:TGZCTG:2015:351
 27
    Blankman K. Curatele, bewind, mentorschap en de gewijzigde rol van      CTG 14 juli 2016, ECLI:NL:TGZCTG:2016:249
    hulpverleners. Journaal Ggz en recht 2013; 8(1): 6-9.                   CTG 14 juli 2016, ECLI:NL:TGZCTG:2016:250
 28
    Touwen DP. Voor een ander. Amsterdam: Amsterdam University Press;       CTG 7 januari 2017, ELCI:NL:TGZCTG:328
    2008.                                                                   CTG 7 januari 2017, ELCI:NL:TGZCTG:331
 29
    Wendler D. The Theory and Practice of Surrogate Decision-Making.        CTG 15 augustus 2017, ELCI:NL:TGZCTG:237
    Hastings Cent Rep 2017; 47(1): 29-31.                                   CTG 9 januari 2018, ELCI:NL:TGZCTG:2
 30
    Centrum voor Ethiek en Gezondheid. wanneer samen beslissen niet         CTG 17 april 2018, ELCI:NL:TGZCTG:104
    vanzelf spreekt. Den Haag, 2014; publicatienr. 2014/2.                  CTG 15 mei 2018, ELCI:NL:TGZCTG:130
                                                                            CTG 25 september 2018, ELCI:NL:TGZCTG:2018:249
                                                                            CTG 27 september 2018, ELCI:NL:TGZCTG:2018:253
32      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                            2                              34
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre> Literatuur                                                       Goede vertegenwoordiging | pagina 34 van 36
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 28 juli 2014, ECLI:NL:
 GHARL:2015:6071
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 21 mei 2015, ECLI:NL:
 GHARL:2015:3617
 Gerechtshof Amsterdam 28 juli 2015, ECLI:NL:GHAMS:2015:3113
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 1 september 2015, ECLI:NL:
 GHARL:2015:6420
 Gerechtshof Amsterdam 22 september 2015, ECLI:NL:GHAMS:2015:3903
 Gerechtshof Amsterdam 10 november 2015, ECLI:NL:GHARL:2015:8535
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 10 november 2015, ECLI:NL:
 GHARL:2015:8535
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 12 november 2015, ECLI:NL:
 GHARL:2015:8559
 Gerechtshof Amsterdam 24 november 2015, ECLI:NL:GHAMS:2015:4934
 Gerechtshof Amsterdam 29 maart 2016, ECLI:NL:GHAMS:2016:1155
 Gerechtshof Amsterdam 26 april 2016, ECLI:NL:GHAMS:2016:1643
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 21 april 2016, ECLI:NL:
 GHARL:2016:3305
 Gerechtshof Den Haag 4 mei 2016, ECLI:NL:GHDHA:2016:2538
 Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden 2 maart 2017, ECLI:NL:
 GHARL:2017:1816
 Gerechtshof Amsterdam 7 maart 2017, ECLI:NL:GHAMS:2017:726
 Gerechtshof Amsterdam 19 december 2017, ECLI:NL:GHAMS:2017:5450
 Gerechtshof Amsterdam 5 december 2017, ECLI:NL:GHAMS:2017:5074
33      Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                       2                              35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>                                                                                                                                                   Goede vertegenwoordiging | pagina 35 van 36
 Commissie                                                                                                Secretarissen:
                                                                                                          •   dr. E.C.A. Asscher, Gezondheidsraad, Den Haag
 Samenstelling Commissie Ethiek en recht, advies Goede vertegenwoordiging                                 •   mr. dr. R.E. van Hellemondt, Gezondheidsraad, Den Haag
 •  prof. dr. M.H.N. Schermer, arts, hoogleraar filosofie van de geneeskunde en de maakbaarheid van       •   dr. E.G.M. Landeweer, Gezondheidsraad, Den Haag (15 mei 2018 tot 15 november 2018)
    de mens, Erasmus MC, Rotterdam, voorzitter                                                            •   drs. L.G. van Venetiën, stagiair, Gezondheidsraad, Den Haag (6 maart 2018 tot 18 november 2018)
 •  mr. A.C. de Die, advocaat, Verlink & De Die advocaten, Amsterdam, vicevoorzitter
 •  prof. dr. T.A. Boer, bijzonder hoogleraar op de Lindeboom Leerstoel Ethiek van de Zorg,               De commissie heeft de onderstaande deskundigen geraadpleegd:
    Theologische Universiteit Kampen                                                                      •   prof. dr. K. Blankman, bijzonder hoogleraar Juridische bescherming van ouderen en meerderjarigen
 •  mr. dr. J.H.H.M. Dorscheidt, universitair docent gezondheidsrecht, UMCG en Rijksuniversiteit              met beperkingen, Vrije Universiteit Amsterdam.
    Groningen                                                                                             •   dr. I.F.F.M Elzakkers, psychiater
 •  prof. dr. G.A. den Hartogh, emeritus hoogleraar ethiek, Universiteit van Amsterdam                    •   mr. dr. B.J.M. Frederiks, senior onderzoeker, universitair docent, Amsterdam UMC en
 •  prof. mr. A.C. Hendriks, hoogleraar gezondheidsrecht, Universiteit Leiden                                 gezondheidsjurist bij Het centrum voor wilsbekwaamheidsvragen
 •  prof. dr. C. Leget, hoogleraar zorgethiek; bijzonder hoogleraar in de ethiek van de palliatieve zorg, •   N. Heinsbroek, directeur Mentorschap Nederland
    Universiteit voor Humanistiek, Utrecht                                                                •   drs. M.C. Niezen, arts voor verstandelijk gehandicapten niet praktiserend, voorzitster van de NVAVG
 •  mr. dr. M.C. Ploem, universitair docent gezondheidsrecht, Amsterdam UMC                                   Adviesgroep Ethiek
 •  mr. drs. J.J. Rijken, advocaat, AKD advocaten & notarissen, Amsterdam                                 •   H. Ploos van Amstel, specialist ouderengeneeskunde
 •  dr. G.J.M.W. van Thiel, universitair docent medische ethiek, UMC Utrecht                              •   drs. H. Valstar, specialist ouderengeneeskunde
 •  prof. mr. dr. B.C.A. Toebes, adjunct hoogleraar, Rosalind Franklin Fellow - Internationaal
    Gezondheidsrecht, Rijksuniversiteit Groningen                                                         Dit advies is mede mogelijk gemaakt door alle geïnterviewde huisartsen en medisch specialisten en
 •  prof. dr. M.C. de Vries, hoogleraar Normatieve aspecten van de geneeskunde, LUMC, Leiden              deelnemers aan de reflectiebijeenkomst. De commissie wil hen hiervoor bedanken.
 Waarnemer:
 •  dr. S.H.M. Litjens, VWS, Den Haag
34        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                                                                           2                                             36
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de regering en het parlement ‘voor te lichten over de stand der wetenschap
ten aanzien van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids(zorg)onderzoek’ (art. 22 Gezondheidswet).
De Gezondheidsraad ontvangt de meeste adviesvragen van de bewindslieden van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Infrastructuur en Waterstaat;
Sociale Zaken en Werkgelegenheid en Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit. De raad kan ook op eigen initiatief adviezen uitbrengen, en ontwikke-
lingen of trends ­signaleren die van belang zijn voor het overheidsbeleid.
De adviezen van de Gezondheidsraad zijn openbaar en worden als regel opgesteld door multidisciplinaire commissies van – op persoonlijke titel
benoemde – Nederlandse en soms buitenlandse deskundigen.
U kunt dit document downloaden van www.gezondheidsraad.nl.
Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
Gezondheidsraad. Goede vertegenwoordiging.
Den Haag: Gezondheidsraad, 2019; publicatienr. 2019/08.
Auteursrecht voorbehouden
        Gezondheidsraad | Nr. 2019/08                                                                              2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>