<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Consultatie van de praktijk over
goede vertegenwoordiging
Nr. 2019/08A, Den Haag 21 mei 2019
Achtergrond document bij:
Goede vertegenwoordiging
Nr. 2019/08, Den Haag 21 mei 2019
                                   2 2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre> Inhoud                                                             Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 2 van 25
 inhoud
  01 Inleiding3                                                        04 Uitkomsten reflectiebijeenkomst                                 18
                                                                              4.1  Werkwijze                                                19
  02 Methode5                                                                4.2  Goede vertegenwoordiging                                 19
      2.1  Interviews                                            6           4.3  Verschillen in visies op goede zorg                      20
      2.2  Reflectiebijeenkomst                                  6           4.4  Do’s en don’ts                                           20
  03 Bevindingen en uitkomsten interviews                        7     05 Conclusies                                                      22
      3.1  Zorgsetting in relatie tot vertegenwoordiging         8
      3.2  Belang van goede vertegenwoordiging                   8
      3.3  Wie treedt op als vertegenwoordiger                   9
      3.4  Goede vertegenwoordiging                              9
      3.5  Knelpunten in het samenwerken met vertegenwoordigers 13
1       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                        2                           3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 01 | Inleiding                                 Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 3 van 25
 01
 inleiding
2      Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                          2                                4
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 01 | Inleiding                                                        Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 4 van 25
 Diverse wetten bevatten bepalingen over vertegenwoordiging, zoals de
 Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de Wet
 kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) en de Wet bijzondere
 ­opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) die in 2020 vervangen
  gaat worden door de Wet zorg en dwang (Wzd) en de Wet verplichte
  geestelijke gezondheidszorg (Wvggz). Vertegenwoordigers horen zich
  volgens de wet te gedragen als een goed vertegenwoordiger. Hoe de
  notie ‘goede vertegenwoordiging’ ingevuld dient te worden is door de
  wetgever goeddeels aan de uitvoeringspraktijk overgelaten. Om in beeld
  te krijgen hoe artsen in de praktijk deze open norm invullen, zijn er vijftien
  (interview)gesprekken geweest met medisch specialisten en huisartsen.
  Zij zijn bevraagd over wat zij verstaan onder goede vertegenwoordiging,
  wat hun ervaringen zijn met het samenwerken met vertegenwoordigers en
  waar zij (eventueel) tegenaan lopen in de praktijk. Ook is er een reflectie-
  bijeenkomst georganiseerd door de Gezondheidsraad om de bevindingen
  uit de interviews in een breder kader te plaatsen. In deze bijeenkomst
  waren verschillende perspectieven vertegenwoordigd. Dit document
  presenteert de bevindingen die uit de interviews naar voren zijn gekomen
  en de oplossingsrichtingen die in de bijeenkomst zijn geformuleerd.
3          Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                             2                                5
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | Methode                                   Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 5 van 25
 02
 methode
4      Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                          2                                6
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 02 | Methode                                                    Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 6 van 25
 2.1 Interviews
 Twee medewerkers van de Gezondheidsraad hebben gesproken met
 vijftien medisch specialisten en huisartsen; respectievelijk twee specia-
 listen ouderenzorg (SO), een reumatoloog (RM), twee psychiaters (PS),
 een longarts (LO), vier huisartsen (HA), een arts interne geneeskunde
 (IG), twee intensivisten (IN) en twee artsen voor verstandelijk gehandi-
 capten (AVG). De artsen zijn geworven via sociale media, persoonlijke
 netwerken van de medewerkers en de Commissie Ethiek & recht, en via
 de zogenoemde sneeuwbalmethode. De interviews zijn opgenomen,
 gecodeerd en volledig getranscribeerd. Vervolgens zijn de transcripten
 thematisch en narratief geanalyseerd en zijn de bevindingen besproken
 met de Commissie Ethiek & recht.
 2.2 Reflectiebijeenkomst
 Het doel van de reflectiebijeenkomst was om met vertegenwoordigers van
 alle groepen van belanghebbenden mogelijke oplossingsrichtingen en
 aanbevelingen voor de knelpunten en spanningsvelden in de praktijk te
 formuleren. Hiervoor waren belanghebbenden en experts vanuit verschil-
 lend perspectief en context uitgenodigd. Er was grote belangstelling voor
 deze bijeenkomst. In totaal waren 21 deelnemers bij de reflectiebijeen-
 komst, bestaande uit (ex)patiënten (4), familievertegenwoordigers (3),
 vrijwillige mentoren (3), professionele mentoren (3), juridische experts/
 rechters (5) en artsen (3).
5         Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                        2                                7
</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews      Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 7 van 25
 03
 bevindingen en
 uitkomsten interviews
6      Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                          2                                8
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                        Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 8 van 25
 3.1 Zorgsetting in relatie tot vertegenwoordiging                           Het merendeel van de patiënten wordt eenmalig gezien op de polikliniek
 Uit de interviews komt naar voren dat het per setting verschilt in welke    op verwijzing van de huisarts.
 mate de geïnterviewde artsen te maken hebben met vertegenwoordiging.
 In de ouderenzorg hebben de geïnterviewde artsen veel te maken met          3.2 Belang van goede vertegenwoordiging
 vertegenwoordigers, omdat een deel van de patiënten aan dementie lijdt,     Alle geïnterviewde artsen ervaren het als zeer belangrijk dat er iemand is
 waardoor de wilsbekwaamheid verminderd kan zijn aangaande belang-           die de belangen van patiënten behartigt, zodra zij zelf niet (meer) in staat
 rijke (medische) beslissingen. Ook in de zorg voor mensen met een           zijn om dat te doen. Dit is het geval als patiënten zelf niet (meer) in staat
 verstandelijke beperking spelen vertegenwoordigers een belangrijke rol,     zijn om beslissingen te nemen en/of de gevolgen van beslissingen niet
 omdat veel patiënten niet, of verminderd in staat zijn tot een redelijke    goed (meer) kunnen overzien. In het bijzonder wordt daarbij gedacht aan
 waardering van hun belangen als het gaat om complexe of grote beslis-       (medische) beslissingen die grote impact kunnen hebben en/of onomkeer-
 singen over hun gezondheid en welzijn. In de intensieve zorg (intensive     bare gevolgen met zich mee brengen. In dergelijke situaties wordt het in
 care) is het merendeel van de patiënten door de (levensbedreigende)         toenemende mate als belangrijk ervaren dat een patiënt goed begrijpt wat
 toestand waar zij zich in bevinden niet in staat hun eigen belangen te      er op het spel staat. Als dat niet het geval is dan hechten de geïnter-
 behartigen omdat zij bijvoorbeeld buiten bewustzijn zijn. Op de intensive   viewde artsen veel waarde aan het betrekken van een vertegenwoordiger.
 care bespreekt en stelt de geïnterviewde arts het behandelbeleid zo veel    Indien het mogelijk is om belangrijke beslissingen uit te stellen totdat een
 mogelijk vast in samenspraak met de vertegenwoordiger. In de geestelijke    patiënt weer voldoende bekwaam is om zelf beslissingen te nemen dan
 gezondheidszorg worden relatief weinig patiënten vertegenwoordigd door      heeft dat de voorkeur. In de psychiatrie zijn de behandelaars in het alge-
 een vertegenwoordiger. Dit komt enerzijds doordat veel patiënten door       meen wat terughoudend met het betrekken van vertegenwoordigers
 hun (hoofd)behandelaar als wilsbekwaam ter zake worden beschouwd en         indien er sprake is van wisselende of tijdelijke wilsonbekwaamheid, omdat
 anderzijds doordat bij deze groep de mate van wilsbekwaamheid sterk         eigen regie en autonomie ook een therapeutisch belang heeft. Als pati-
 kan wisselen en de wilsonbekwaamheid tijdelijk van aard is. In de huisart-  ënten geen vertegenwoordiging willen, wordt daar door de behandelaars
 senzorg is het grootste deel van de patiënten wilsbekwaam en wordt rela-    niet op aangedrongen om de goede behandelrelatie niet onder druk te
 tief weinig samengewerkt met vertegenwoordigers. Ook de geïnterviewde       zetten en/of te verliezen. De familie wordt wel zo veel mogelijk betrokken
 reumatoloog gaf aan weinig met vertegenwoordiging te maken te hebben.       maar niet in de rol van het nemen van plaatsvervangende beslissingen
7        Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                            2                                   9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                          Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 9 van 25
 voor de patiënt. De geïnterviewde artsen uit de zorg voor mensen met een      3.3 Wie treedt op als vertegenwoordiger
 verstandelijke beperking vinden vertegenwoordiging ook belangrijk omdat       Het merendeel van de geïnterviewde artsen is bekend met de wet- en
 er dan iemand is die de patiënt al lange tijd kent en zijn verhaal kan        regelgeving voor wie als vertegenwoordiger mag optreden. Veelal wordt
 vertellen (als biograaf respectievelijk het geheugen van de patiënt).         ervan uitgegaan dat de contactpersoon of de persoon die meekomt met
 Het moment waarop volgens de arts een vertegenwoordiger nodig is,             de patiënt ook de vertegenwoordiger is. Dit is in de praktijk ook vaak het
 verschilt per context. In de huisartsenpraktijk zien de artsen bijvoorbeeld   geval, maar niet altijd. De geïnterviewde artsen geven aan dat ze hier
 bij ouderen dat de afname van cognitieve vaardigheden en de ondersteu-        meer aandacht voor zouden moeten hebben en dit expliciet zouden
 ning bij het nemen van beslissingen vaak geleidelijk en natuurlijk verloopt.  moeten uitvragen. Op de intensive care zijn de geïnterviewde artsen hier
 De oudere patiënt geeft zelf steeds meer uit handen. Op de intensive care     in het algemeen wel alert op. In de huisartsenpraktijk kennen artsen vaak
 willen artsen zo veel mogelijk samenwerken met vertegenwoordigers om          wel het familiesysteem van de patiënt, maar zij erkennen dat het deson-
 te weten wat patiënten zouden hebben gewild (veronderstelde wil), zodat       danks verstandig zou zijn om het onderwerp vertegenwoordiging expliciet
 zij daar hun behandelbeleid op kunnen afstemmen.                              te bespreken. In de geestelijke gezondheidszorg waar patiënten veelal
 Het belang van vertegenwoordiging ligt echter voor de geïnterviewde           wisselend wilsbekwaam zijn, zien de geïnterviewde artsen nogal eens dat
 artsen niet alleen bij het nemen van beslissingen voor en namens de           patiënten veranderen van mening wie hen zou moeten vertegenwoor-
 patiënt. Ook het bewaken van het welzijn van een patiënt, het aankaarten      digen.
 van zorgen, het formuleren van hulpvragen en het scherp houden van de
 hulpverlening, zien de geïnterviewde artsen als een belangrijke functie       3.4 Goede vertegenwoordiging
 van vertegenwoordiging (signalerende rol). Verschillende artsen zien ook      Aan alle geïnterviewde artsen is gevraagd wat zij verwachten van verte-
 het belang van vertegenwoordiging in een informerende rol. Een verte-         genwoordigers en wat zij beschouwen als goede vertegenwoordiging.
 genwoordiger kan de arts behulpzaam zijn bij het uitleggen van de             Hieruit is een grote overlap aan kenmerken naar voren gekomen.
 klachten van de patiënt en daarmee kan hij de arts helpen bij het stellen
 van een goede diagnose, het formuleren van het behandelbeleid en het
 evalueren van de voortgang.
8        Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                             2                                 10
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                                                   Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 10 van 25
 3.4.1 Kenmerken van goede vertegenwoordiging                                                            staat zijn om aan de bel te trekken als zij hulp nodig hebben en daar een
 In de eerste plaats wijst men op de kwaliteit van de relatie van de verte-                              belangrijke taak voor vertegenwoordigers ligt.
 genwoordiger met de patiënt. De vertegenwoordiger moet de patiënt goed
 kennen, belangstelling hebben voor de patiënt, de patiënt regelmatig                                     “Het belangrijkste van vertegenwoordigers is dat ze signaleren. En bijvoorbeeld als de oudere zegt,
 opzoeken, en goed bereikbaar zijn voor de patiënt en voor de hulpverle-                                  ‘oh dit zal ook wel weer van zelf over gaan’, zeggen: ‘toch gaan we nu even naar de dokter’.”
 ning. Hiermee samenhangend dient een vertegenwoordiger de belangen
 van de patiënt te kunnen zien en/of te kunnen reconstrueren. Bovendien                                  De artsen werkend in de VB zien uitdrukkelijk een rol voor vertegenwoor-
 moet hij zich kunnen verplaatsen in de patiënt en in staat zijn, zijn eigen                             digers in het kennen en voor het voetlicht brengen van de geschiedenis
 belangen en emoties opzij te zetten. Op basis hiervan moet een vertegen-                                van de patiënt, zodat zij kunnen aangeven wat goed en minder goed
 woordiger beslissingen kunnen en durven nemen, waarbij hij zich goed                                    werkt qua aanpak gezien eerdere ervaringen.
 laat informeren door de hulpverlening en begrijpt wat de situatie behelst                               Verschillende artsen geven daarnaast aan dat de vertegenwoordiger niet
 en wat er op het spel staat. Vervolgens moet hij zijn beslissingen kunnen                               alle beslissingen van de patiënt moet overnemen, maar dat het zaak is dat
 uitleggen en onderbouwen.                                                                               de vertegenwoordiger de patiënt ondersteunt in het zo veel mogelijk zelf
                                                                                                         beslissen. Dit mag echter geen schade voor de patiënt opleveren.
   “Ik denk dat een ideale vertegenwoordiger iemand is die in staat is om letterlijk te verwoorden wat
   volgens hem de ander gewenst zou hebben. Iemand die begrijpt wat de situatie is en die weet wat        “Want ook als mentor moet je een goede mentor zijn, je moet het in het belang van de ander doen,
   de ander gewenst zou hebben, omdat hij daarmee in nabij contact stond. En iemand die acceptabel        maar je hoeft niet alles over te nemen. Je neemt alleen de dingen over waar iemand niet zelf iets
   is voor de mensen daarom heen.”                                                                        over kan zeggen. En zeker licht verstandelijk beperkten kunnen natuurlijk wel zelf ook keuzes
                                                                                                          maken. Je hoeft niet overal wat van te vinden. Je moet iemand ook in zijn waarde laten.”
 Naast het kunnen nemen van beslissingen, moet de vertegenwoordiger
 zich ook hard maken voor de belangen van de patiënt, aangeven als zorg-                                 Tot slot is er door meerdere geïnterviewde artsen gewezen op het belang
 verleners zorgbehoeften van de patiënt over het hoofd zien en zorgverle-                                en de meerwaarde van goed contact van een vertegenwoordiger met de
 ners informeren over hoe het met de patiënt gaat. Een geïnterviewde                                     andere naastbetrokkenen van de patiënt. Het liefst zien zij de vertegen-
 huisarts vertelde dat wilsonbekwame patiënten vaak niet meer goed in                                    woordiger als woordvoerder van het hele (familie)systeem en dat zijn rol
9          Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                                                    2                                            11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                        Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 11 van 25
 door de naasten wordt geaccepteerd. De vertegenwoordiger dient de            vragen naar argumenten en concrete onderbouwing van de vertegen-
 anderen te informeren en met hen in gesprek te blijven.                      woordiger. Een internist legt dit als volgt uit:
 3.4.2 Taken en verantwoordelijkheden artsen                                    “We hebben weleens mensen bij wie we denken dat doorbehandelen absoluut zinvol is, omdat er
                                                                                echt een reële kans bestaat dat de patiënt nog opknapt. Dat het wel lang kan duren, maar dat hij
 De geïnterviewde artsen zien verschillende verantwoordelijkheden voor
                                                                                echt beter wordt. Als een familielid dan zegt, ‘stop maar, dit zou hij nooit gewild hebben’(…), dan
 henzelf als het gaat om het samenwerken met vertegenwoordigers. In de
                                                                                moet je best doen om dit helder te krijgen. Als mensen concreet kunnen zeggen ‘toen en toen heeft
 eerste plaats zien ze het als hun taak om de vertegenwoordiger op tijd te      hij dat en dat gezegd’, dan is dat waardevolle informatie. Dat is veel concreter dan ‘zo was hij nou
 betrekken en goed te informeren, zo nodig hun communicatie en taalge-          eenmaal niet’.”
 bruik aan te passen zodat de vertegenwoordiger het kan begrijpen. Pas
 dan is de vertegenwoordiger in staat zijn rol te vervullen. Het opbouwen     Tot slot noemt het merendeel van de geïnterviewde artsen dat zij ook een
 en behouden van een vertrouwensband wordt hierbij ook genoemd. De            zorgtaak hebben voor de vertegenwoordiger en de andere naastbetrok-
 geïnterviewde artsen zien zichzelf in het algemeen als eindverantwoorde-     kenen van de patiënt. Ze bewaken of de vertegenwoordiger de andere
 lijk voor de beslissingen die genomen worden, maar benadrukken het           naastbetrokkenen informeert en of er geen spanningen bestaan. De
 belang van gezamenlijk optrekken hierin. Hierbij is het voor de artsen       artsen zijn zich bewust dat de rol van vertegenwoordiger ook zwaar kan
 belangrijk om ook de (wilsonbekwame) patiënt zoveel mogelijk te blijven      zijn en het belangrijk is dat een vertegenwoordiger het vol blijft houden.
 betrekken in de besluitvorming over zijn zorg en behandeling.
 Een tweede taak die vrijwel alle geïnterviewde artsen naar voren brengen     3.4.3 Beslissingsbevoegdheid vertegenwoordigers
 is dat zij zich ervan moeten vergewissen dat de vertegenwoordiger zijn       De geïnterviewde huisartsen werken weinig samen met vertegenwoordi-
 taak goed vervult. De arts toetst de visie van vertegenwoordiger aan hoe     gers in hun praktijk en geven aan niet precies op de hoogte te zijn van de
 hij de patiënt kent, of de vertegenwoordiger daadwerkelijk in de geest van   beslissingsbevoegdheden van vertegenwoordigers. In het algemeen zijn
 en in het belang van de patiënt zijn visie formuleert. Vooral in situaties   de geïnterviewde medisch specialisten daar wel van op de hoogte, zij het
 waarbij een vertegenwoordiger iets wil wat niet in het medisch belang van    in grote lijnen. De vertegenwoordiger dient plaatsvervangend toestem-
 de patiënt is, zien de geïnterviewde artsen het als hun taak om door te      ming te geven voor een behandeling en kan behandelsuggesties doen,
10       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                            2                                             12
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                                                      Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 12 van 25
 maar kan geen behandelingen afdwingen, aldus de geïnterviewde specia-                                      3.4.4 Ervaringen van artsen met professionele en vrijwillige
 listen.                                                                                                            mentoren
 De meeste geïnterviewde artsen maken onderscheid tussen grote en                                           De geïnterviewde artsen signaleren grote kwaliteitsverschillen tussen
 kleine beslissingen. Ze gaan niet voor allerlei kleine beslissingen vooraf                                 professionele en vrijwillige mentoren. In de psychiatrie en de verstande-
 contact opnemen met de vertegenwoordiger om toestemming te vragen.                                         lijke gehandicaptenzorg is het cruciaal dat professionele en vrijwillige
 Kleine beslissingen worden vaak achteraf medegedeeld.                                                      mentoren zich kunnen inleven in de doelgroep. Sommige patiënten
                                                                                                            kunnen bijvoorbeeld niet goed tegen wisselingen in afspraken en dat kan
   “Strikt gezien moet je alle behandelingen die je gaat doen bespreken met de vertegenwoordiger: het       leiden tot decompensatie. Soms zijn professionele en vrijwillige mentoren
   prikken van een drain, het inbrengen van een lijn, het maken van een CT-scan. Feitelijk zijn dat
                                                                                                            te zakelijk volgens de geïnterviewde artsen.
   meer mededelingen. Soms ga je dingen doen die risico’s hebben, nieuwe operaties, interventies
                                                                                                            In het algemeen hebben de geïnterviewde artsen de voorkeur voor fami-
   met risico’s. Natuurlijk ga je dan zitten en de voors en tegens bespreken. Ook doe je dat op het
   moment als je twijfel hebt of het goed is wat je doet en of het nog passend is.”                         lievertegenwoordigers of familiaire mentoren/ curatoren vanwege hun
                                                                                                            emotionele betrokkenheid. Ze ervaren de professionele en vrijwillige
 Bij grote beslissingen denkt men aan beslissingen over opname, ontslag,                                    mentoren, dit zijn curatoren en mentoren die geen familie zijn of uit het
 dwang, palliatieve sedatie, een operatie en aan behandelopties waarin het                                  netwerk komen van de patiënt, als meer op afstand en zakelijker. Als er
 medisch belang niet evident is en de veronderstelde wil van de patiënt                                     geen gedeelde geschiedenis is tussen de vertegenwoordiger en de
 doorslaggevend kan zijn.                                                                                   patiënt, kan de vertegenwoordiger mogelijk minder goed meedenken met
                                                                                                            welk beleid het beste past bij een patiënt, bijvoorbeeld bij het zoeken naar
   “Want bijvoorbeeld bij een knieoperatie, moet iemand een aardige tijd zijn mobiliteit inleveren, extra   verklaringen voor probleemgedrag bij een patiënt. In de interviews worden
   afhankelijk zijn, naar een verpleeghuis. Als diegene dat per se niet wil, dan moet hij misschien toch
                                                                                                            professionele en vrijwillige mentoren ook wel aangeduid met ‘papieren
   met die versleten knie door. Dus wat vindt iemand dan belangrijk?”
                                                                                                            mentoren’ en ‘formele mannetjes’. Ook wordt aangegeven door de artsen
                                                                                                            dat de professionele en vrijwillige mentoren minder goed bereikbaar zijn.
 In de psychiatrie, waar patiënten te maken kunnen hebben met wisse-                                        De artsen kunnen hen vaak niet buiten kantooruren (tijdens crisismo-
 lende wilsbekwaamheid, worden indien mogelijk grote beslissingen uitge-                                    menten) bereiken. Ook komen professionele en vrijwillige mentoren
 steld tot het moment dat de persoon zelf weer kan beslissen.                                               minder vaak op bezoek dan familievertegenwoordigers en familiare
11          Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                                       2                                 13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                                                   Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 13 van 25
 mentoren/ curatoren. Op de intensive care zien de geïnterviewde artsen                                  familievertegenwoordigers en familiare mentoren/ curatoren doordat zij
 dat het voor professionele en vrijwillige vertegenwoordigers lastiger is om                             minder emotioneel betrokken zijn.
 mee te denken en te beslissen aangaande leven en dood. Veelal varen zij
 in dergelijke situaties (volledig) op de professionele mening van de artsen.                            3.5 Knelpunten in het samenwerken met vertegenwoordigers
                                                                                                         In de interviews is expliciet gevraagd wat de geïnterviewde artsen als
   “Als je opkomt voor het belang van een verstandelijk gehandicapte en kijkt hoe je al steunend         lastig ervaren in het samenwerken met vertegenwoordigers. Knelpunten
   zo veel mogelijk eigen regie kunt geven, dan moet je begrijpen wat er in het hoofd omgaat van
                                                                                                         doen zich voor als artsen twijfelen of de vertegenwoordiger in staat zijn
   deze doelgroep.”
                                                                                                         hun rol goed te vervullen, en als artsen en vertegenwoordigers verschil
                                                                                                         van mening hebben over wat het beste is voor de patiënt. Elke geïnter-
 In de psychiatrie wordt samen met de patiënt soms ook doelbewust                                        viewde arts geeft aan dat de samenwerking met vertegenwoordigers over
 gekozen voor een professionele of vrijwillige mentoren zodat de familiere-                              het algemeen goed verloopt. Knelpunten en spanningen worden als
 laties niet onder spanning komen te staan door een vertegenwoordi-                                      uitzondering ervaren.
 gersrol. Verder wordt in de zorg voor mensen met een verstandelijke
 beperking gesignaleerd dat de eigen bijdrage van patiënten voor een                                     3.5.1 Knelpunten vertegenwoordiger als persoon en diens
 professionele of vrijwillige vertegenwoordiger als drempel wordt ervaren                                        functioneren
 en de patiënt om die reden kiest om zich niet te laten vertegenwoordigen.                               Een van de verantwoordelijkheden die artsen hebben tegenover de verte-
                                                                                                         genwoordigers is dat zij zich ervan moeten vergewissen dat de vertegen-
   “Ik heb een aantal licht verstandelijk beperkte patiënten die in de schuldhulpverlening zitten. Die   woordiger zijn rol goed vervult, aldus de geïnterviewde artsen. Dit levert
   hebben een bewindvoerder, voor de geldzaken, maar geen mentor, omdat ze het niet kunnen
                                                                                                         dilemma’s op wanneer artsen het gevoel hebben dat de vertegenwoor-
   betalen. Een mentor moeten ze zelf betalen, dat kost 80-100 euro per maand. Daar word ik erg
                                                                                                         diger (bepaalde) verantwoordelijkheden niet neemt en/of bepaalde taken
   verdrietig van. Ze willen in principe wel een mentor, maar ze krijgen er geen, omdat het volgens de
   bewindvoerder niet kan of omdat ze zelf die keuze niet kunnen maken.”                                 niet goed vervult.
                                                                                                         Er ontstaan onder meer dilemma’s voor artsen indien er relationele span-
 Tot slot merken de geïnterviewde artsen op dat zij in het algemeen meer                                 ningen bestaan tussen de vertegenwoordiger en andere naastbetrok-
 redelijkheid verwachten van professionele en vrijwillige mentoren dan                                   kenen. Hoewel er in elke familie wel wat speelt volgens de artsen, lukt het
12          Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                                    2                                 14
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                                                    Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 14 van 25
                                                                                                          heeft vaak meerdere kanten en het is lastig om dit met de patiënt te
 de meeste families wel om vertrouwen te hebben in de vertegenwoordiger                                   bespreken vanwege de wilsonbekwaamheid.
 van de patiënt. Wanneer families er onderling niet uitkomen of het niet
                                                                                                           “Iemand wordt dan langzamerhand van de buitenwereld afgesloten. De vertegenwoordiger geeft op
 eens zijn met de arts of patient over wie als vertegenwoordiger wordt
                                                                                                           zijn manier goede zorg, maar daar staat dan wel een hele grote beloning tegenover. Dat klopt niet,
 aangesproken en/of diegene gebrouilleerd is met andere naasten, is dat
                                                                                                           maar daar kun je net niet helemaal de vinger op leggen. Dat is een lastige situatie.”
 lastig voor artsen. Dergelijke spanningen belemmeren goede communi-
 catie in en met families en kunnen betekenen dat de vertegenwoordiger
 andere naasten niet goed informeert. De arts wil, omwille van de patiënt                                 Van de vertegenwoordiger wordt tot slot verwacht dat hij een reële
 en ook vanuit een ervaren zorgplicht voor de andere naasten, voorkomen                                   gesprekspartner is en in staat is om de situatie te begrijpen en op basis
 dat situaties escaleren en is soms bereid om ook andere familieleden                                     daarvan weloverwogen beslissingen te nemen. In de praktijk is dit niet
 apart te informeren. Dit wordt ervaren als ‘schaken’.                                                    altijd het geval. Als een vertegenwoordiger overal mee instemt of juist op
 Een ander dilemma ontstaat als artsen de indruk hebben dat de vertegen-                                  alles ageert zonder dat te kunnen onderbouwen, hebben de geïnter-
 woordiger de belangen van de patiënt niet goed vertegenwoordigt door te                                  viewde artsen het gevoel dat de patiënt eigenlijk niet goed wordt vertegen-
 veel of te weinig betrokkenheid, of doordat de vertegenwoordiger zich laat                               woordigd.
 leiden door eigen belangen. Soms zijn die eigen belangen ook goed
 invoelbaar. Een familievertegenwoordiger is er soms ook nog niet aan toe                                  “Soms zit je met een vertegenwoordiger die eigenlijk al amper zelf kan verzinnen wat voor
                                                                                                           boodschappen in huis te halen omdat dat al heel complex is, laat staan dat je uit kan leggen wat de
 om de situatie te accepteren. Schuldgevoelens en andere emoties kunnen
                                                                                                           ziekte zal gaan doen en waar het heen zal gaan. Dan zeggen sommige vertegenwoordigers; ‘Als u
 gezond verstand in de weg staan.
                                                                                                           het zegt, dan moet het maar’. Dat is geen vertegenwoordiging, zo iemand kun je alles wijsmaken
                                                                                                           dus dan heb je geen gesprekspartner. Maar bij sommige families is er gewoon niet meer dan dat
   “Die familie had hun vader nog heel graag wat langer bij zich. (…) Dan kun je je afvragen of de         niveau, en zul je het daarmee moeten doen. Officieel heb je dan wel de voors en tegens met familie
   familie die man goed vertegenwoordigt. Want dat is hun wens, hun eigen belang om hem nog zo             besproken, maar als zij uiteindelijk zeggen: ‘Dokter, u moet het zelf maar weten, want wij weten het
   lang mogelijk bij zich houden. Zo is het natuurlijk gewoon in de praktijk. Je probeert te schipperen    ook niet’, dan heb je daar niets aan.”
   tussen weldoen en autonomie van iemand en het geheel.”
 Soms is het lastig voor artsen om zicht te krijgen op situaties waar
 mogelijk financiële belangen en/of misbruik een rol spelen. Een verhaal
13         Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                                                     2                                             15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                                                      Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 15 van 25
 3.5.2 Verschillen in visie over zorg en behandeling                                                        gaan met de vertegenwoordiger en suggesties van een vertegenwoor-
 Soms verschillen artsen en vertegenwoordigers van mening over wat het                                      diger serieus te nemen. Een geïnterviewde huisarts stelt bijvoorbeeld dat
 meest in het belang is van de patiënt. De arts ervaart een verantwoorde-                                   als hij geen medische noodzaak ziet voor een doorverwijzing naar een
 lijkheid om zich ervan te vergewissen dat beslissingen van vertegenwoor-                                   specialist, hij de wens van de vertegenwoordiger om de patient door te
 digers daadwerkelijk overeenkomen met wat de patiënt zou hebben                                            verwijzen toch overlegt met het ziekenhuis en soms alsnog de patiënt
 gewild en/of dat besluit het beste voor hem is. In de praktijk kan het voor-                               doorstuurt.
 komen dat de arts er niet van overtuigd is dat de vertegenwoordiger een
 beslissing neemt in de geest van de patiënt en/of in diens belang. Als een                                   “Je mag natuurlijk weigeren als (huis)arts, maar dat is vaak wel lastig. Want wij staan dan in de
                                                                                                              huiskamer. Gaat ze nog wel of niet naar het ziekenhuis? Soms moet je iemand toch insturen omdat
 vertegenwoordiger een kansrijke behandeling afwijst, moet die weigering
                                                                                                              de familie of de vertegenwoordiger dat wil. Dan overleg ik vaak met de specialist. ‘Ik denk niet dat
 volgens de geïnterviewde artsen invoelbaar en redelijk zijn. De vertegen-
                                                                                                              het zinvol is, maar..’. Dan gaan ze de situatie in het ziekenhuis nog een keer bekijken. Daar kunnen
 woordiger moet duidelijk en concreet kunnen maken dat dit in lijn is met                                     ze zo’n wens alsnog overrulen.”
 de wensen van de patiënt. Volgens de geïnterviewde artsen komen derge-
 lijke situaties in de praktijk relatief weinig voor. De arts kan in zo’n situatie                          In situaties waar het medisch belang twijfelachtig is, kan het zijn dat op
 de beslissing van de vertegenwoordiger naast zich neer leggen indien                                       verzoek van de vertegenwoordiger een behandeling toch wordt uitge-
 deze botst met de verplichting van de arts om te handelen als een goed                                     voerd. Voorbeelden die genoemd worden tijdens de interviews zijn behan-
 hulpverlener.                                                                                              delingen die het leven rekken, maar de kwaliteit van leven van de patient
                                                                                                            mogelijk niet bevorderen. De grens wordt voor de geïnterviewde artsen
    “Ik heb een keer meegemaakt dat de wettelijk vertegenwoordiger niet wilde dat een vrouw met             bereikt als het behandelen van de patient schade oplevert.
    borstkanker nog geopereerd zou worden, want ‘dat had geen enkele zin meer’. Toen hebben we
    gezegd ‘als je dat door laat groeien, geeft het vreselijke wonden en gaat het etteren en stinken, dat
                                                                                                              “Op een gegeven moment is er een punt bereikt dat je er niet meer mee door kan gaan. En soms ga
    kan niet. Dus het moet wel’.”
                                                                                                              je iets langer door, maar op een gegeven moment trek je de grens. Dan is het niet meer met je
                                                                                                              geweten te verenigen.”
 Het komt ook voor dat een vertegenwoordiger iets wil wat de arts niet
 onderschrijft. Hoewel een vertegenwoordiger geen behandeling kan
 afdwingen, proberen de geïnterviewde artsen hierover wel in gesprek te
14          Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                                                         2                                           16
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                                                          Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 16 van 25
 De meeste spanningen ontstaan bij het staken van een behandeling.                                              vertegenwoordiger (curator/ mentor) aan te wijzen. Dit wordt in de praktijk
 Vertegenwoordigers willen volgens de geïnterviewde artsen vaak dat er                                          weinig gedaan. Er bestaat immers altijd een kans dat de rechter dit afwijst
 langer wordt doorbehandeld dan medisch zinvol is. Vaak leidt dit tot uitstel                                   en dan ontstaat er helemaal een onwerkbare situatie. Een alternatief is
 van het moment om de behandeling te stoppen. Hierbij speelt de overwe-                                         om de vertegenwoordiger een coach aan te bieden en te ondersteunen in
 ging dat men de familie ook tijd gunt om aan het idee te wennen.                                               zijn rol.
   “Protest van familieleden leidt eigenlijk altijd tot vertraging van de beslissing. Omdat je natuurlijk wel     “Iedereen weet dat die mevrouw er eigenlijk mee op zou moeten houden, want ze trekt het gewoon
   de relatie zo goed mogelijk wil houden. Het moet niet zo zijn dat mensen hier met oorlog het pand              zelf niet. Dat vindt ze zelf eigenlijk ook, alleen zou het voor haar een vreselijk verlies zijn als ze die
   verlaten. Soms kan je het niet voorkomen hoor, soms red je het gewoon echt niet. Dan wordt het                 rol van mentor op moet geven. Dat wil je ook liever niet aan de rechter vragen, dat is zo’n motie van
   oorlog, dan wordt het een klacht en moet de beveiliging erbij komen. Dat gebeurt gelukkig niet zo              wantrouwen dat je de relatie compleet verstoort. De gedragsdeskundige is heel veel bezig met deze
   vaak. Vertraging is op zich niet erg.”                                                                         mevrouw. Die doet het fantastisch vind ik, maar is daar uren per dag mee bezig. Het probleem van
                                                                                                                  zo iemand zelf is dan feitelijk groter dan het belang dat ze zouden moeten dienen om de cliënt goed
                                                                                                                  te vertegenwoordigen.”
 3.6 Strategieën en adviezen van de artsen om knelpunten te
         voorkomen                                                                                              Meerdere geïnterviewde artsen geven aan dat er winst te behalen is door
 In de langdurige zorg vinden de geïnterviewde artsen het belangrijk om in                                      de rol van vertegenwoordiger op tijd te bespreken met patiënten. Hier kan
 een vroeg stadium de vertegenwoordiger en de naastbetrokkenen goed te                                          onder meer de huisarts een actievere rol in spelen. Het gaat hier naast het
 leren kennen en een vertrouwensrelatie op te bouwen. Als men elkaar                                            vastleggen van wensen over toekomstige zorg en behandeling ook om het
 beter kent, kunnen makkelijker spanningen worden voorkomen. Daarbij is                                         bespreken wie als vertegenwoordiger gewenst is.
 het belangrijk om wederzijdse verwachtingen naar elkaar uit te spreken.                                        Indien er een verschil in visie bestaat tussen de vertegenwoordiger en de
 De arts dient daarbij ook uit te leggen wat er van een vertegenwoordiger                                       arts en/of de arts twijfelt of de visie van een vertegenwoordiger daadwer-
 verwacht wordt (betrokkenheid, bereikbaarheid, cognitieve vaardigheden),                                       kelijk overeenkomt met de veronderstelde wil van de patiënt dan dient
 wat diens rechten en plichten zijn.                                                                            deze op onderzoek uit te gaan. Dit kan door de eigen ideeën te toetsen bij
 Als een vertegenwoordiger niet in staat is zijn rol goed te vervullen is een                                   directe collega’s en te bezien of er nog alternatieve mogelijkheden zijn,
 laatste redmiddel om de rechter te vragen om een (andere (wettelijke))                                         bijvoorbeeld in een multidisciplinair overleg of een moreel beraad, volgens
15         Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                                                               2                                                17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 03 | Bevindingen en uitkomsten interviews                    Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 17 van 25
 een geïnterviewde arts. Een second opinion kan ook helpen om nader tot
 elkaar te komen. Ook kan de arts op zoek gaan naar andere informatie-
 bronnen, zoals andere betrokken hulpverleners (huisarts) en andere
 naastbetrokkenen zodat hij zijn twijfel kan bevestigen dan wel weer-
 leggen.
16      Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                         2                               18
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Uitkomsten reflectiebijeenkomst           Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 18 van 25
 04
 uitkomsten
 reflectiebijeenkomst
17     Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                            2                               19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Uitkomsten reflectiebijeenkomst                             Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 19 van 25
 4.1 Werkwijze                                                                zich daarmee in een afhankelijke situatie. De vertegenwoordiger moet in
 Om de bevindingen uit de interviews met de artsen in een breder kader te     die situatie weten wie de patiënt is als mens, wat voor hem belangrijk is
 kunnen plaatsen, heeft de Gezondheidsraad een reflectiebijeenkomst           en zich kunnen inleven. Een vertegenwoordiger moet betrokken zijn, maar
 georganiseerd. Het doel van deze reflectiebijeenkomst was om met verte-      zich niet te veel laten leiden door emoties. De kwaliteit van de relatie
 genwoordigers van alle groepen belanghebbenden mogelijke oplossings-         tussen de vertegenwoordiger en de patiënt is daarbij ook van belang. Als
 richtingen en aanbevelingen te formuleren voor de knelpunten en span-        bijvoorbeeld een echtpaar in scheiding ligt is het mogelijk minder gewenst
 ningsvelden in de praktijk.                                                  dat zij voor elkaar ingrijpende behandelbeslissingen nemen.
 Na een korte plenaire bespreking van de bevindingen uit de interviews zijn   Van elke vertegenwoordiger wordt verwacht dat hij weet wat de klachten
 de deelnemers in drie groepen uiteengegaan om onder leiding van een          en problemen zijn van de patiënt (kennis van de ziekte) en zijn (ziekte)
 gespreksleider van gedachten te wisselen over drie thema’s.                  geschiedenis kent. Om de belangen van de patiënt goed te behartigen,
 1. wat is er nodig voor ‘goede vertegenwoordiging’                           moet de vertegenwoordiger integer zijn en kunnen communiceren met de
 2. hoe goed om te gaan met verschillen in visies op goede zorg               patiënt en de zorgprofessionals. Vrijwillige en professionele mentoren
 3. wat zijn do’s en don’ts.                                                  dienen als zij de patiënt nog niet kennen, eerst zo veel mogelijk informatie
                                                                              te verzamelen om erachter te komen wie de patiënt is (geweest) als
 De groepen waren onderverdeeld met accenten op de 1) ouderenzorg en          persoon.
 de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, 2) ziekenhuiszorg      Een vertegenwoordiger moet stevig in zijn schoenen staan om op te
 (intensive care) en 3) geestelijke gezondheidszorg. Dit hoofdstuk geeft de   komen voor het welzijn van de patiënt. Als een patiënt iets anders wil dan
 uitkomsten van de reflectiebijeenkomst weer.                                 wat de behandelaars voorstellen, moet je als vertegenwoordiger hierover
                                                                              het gesprek durven aangaan. Dat is niet altijd de makkelijkste weg.
 4.2 Goede vertegenwoordiging                                                 Naast het opkomen voor de belangen van patiënten, dient de vertegen-
 In alle groepen wordt het van groot belang geacht dat de vertegenwoor-       woordiger ook de patiënt zoveel mogelijk te ondersteunen. De vertegen-
 diger de patiënt goed kent en betrouwbaar is als vertegenwoordiger.          woordiger moet zich inspannen om samen met de patiënt beslissingen te
 Zowel in de acute als de langdurige zorg zijn patiënten aangewezen op        nemen. De vertegenwoordiger helpt als het ware patiënten om zelf een
 vertegenwoordigers om hun belangen te behartigen; patiënten bevinden         beslissing te nemen. Soms is dat lastig als een patiënt iets wil wat de
18       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                             2                                20
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Uitkomsten reflectiebijeenkomst                                Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 20 van 25
 vertegenwoordiger niet onderschrijft. Er kunnen verschillen in visie            in beeld hebben wat passend is voor de patiënt. Een vertegenwoordiger
 bestaan over in hoeverre een patiënt ook het recht heeft eigen fouten te        moet zich dan ook niet te snel neerleggen bij de visie van de arts. De
 maken.                                                                          wensen van de (wilsonbekwame) patiënt zijn eveneens van belang indien
 Een vertegenwoordiger heeft om zijn taak goed uit te kunnen voeren ook          de patiënt aangeeft geen behandeling (meer) te willen. Een vertegen-
 goede informatie nodig van de behandelaars over de situatie van de              woordig kan wilsverklaringen aandragen en of aangeven dat de patiënt
 patiënt en de context waarin beslissingen genomen moeten worden.                nog wel wilsbekwaam is om een bepaalde beslissing te nemen.
 Zeker in acute situaties waarin naasten plotseling de rol van vertegen-
 woordiger op zich moeten nemen, komt er veel op hen af. Dit vereist ook         4.4 Do’s en don’ts
 goede ondersteuning voor de vertegenwoordigers.                                 Een reeks aan adviezen en aandachtspunten zijn ter sprake gekomen in
                                                                                 de reflectiebijeenkomst.
 4.3 Verschillen in visies op goede zorg
 In de reflectiebijeenkomst is ook gesproken over hoe goed omgegaan kan          Voorlichting:
 worden met meningsverschillen tussen de vertegenwoordiger en de zorg-           Alle betrokkenen moeten goed geïnformeerd zijn over de situatie van de
 professional over wat er aan zorg en behandeling nodig is. Verschillen in       patiënt, de rol en de rechten van vertegenwoordigers. De deelnemers
 visie worden als lastig en precair beschouwd. Veelal ontstaan menings-          signaleren een kennisgebrek in de praktijk bij zowel zorgprofessionals als
 verschillen in situaties waarin de vraag speelt of een behandeling wel of       vertegenwoordigers ten aanzien van wat van elkaar verwacht mag
 niet moet worden gestart dan wel gestopt. In de groepen wordt gewezen           worden. Hiervoor moet meer (publieke) aandacht komen.
 op de noodzaak goed te luisteren en met elkaar in gesprek te gaan. Dit
 kost tijd en aandacht. Als vertegenwoordigers iets anders voor ogen             Preventie:
 hebben, dient de arts goed te luisteren naar de onderliggende motieven          Wie iemand kan/wil vertegenwoordigen en wat wensen van patiënten zijn
 en gevoelens. Het kan zijn dat vertegenwoordigers nog niet zo ver zijn dat      (bijvoorbeeld wilsverklaringen) moet op tijd worden besproken, als de
 ze de situatie kunnen accepteren. Ook daar moet tijd voor gemaakt               patiënt nog wilsbekwaam is, binnen families en de behandelaars. Maak
 worden, mede vanuit de gedachte dat de patiënt niet zou hebben gewild           hierover afspraken en leg deze vast, adviseren de deelnemers. Met name
 dat zijn familie lijdt. Het kan ook zijn dat vertegenwoordigers juist scherper  is dit van belang als de mantelzorger geen familielid is, maar bijvoorbeeld
19       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                               2                                 21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 04 | Uitkomsten reflectiebijeenkomst                              Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 21 van 25
 de buurvrouw. Als niets is vastgelegd, kan diegene niet de rol van verte-     Ten aanzien van de naasten:
 genwoordiger opnemen. In de psychiatrie kunnen de wensen ten aanzien          Bij onenigheid of spanningen in families kan een onafhankelijke mentor
 van vertegenwoordigerschap ook opgenomen worden in de crisiskaart.            een oplossing zijn. Een vrijwillige of professionele mentor staat boven de
                                                                               familieperikelen. Hij kan hierin ook de rol van familieregisseur vervullen.
 Eerste contact:
 Het is belangrijk dat zorgprofessionals direct navragen of degene die als
 contactpersoon staat geregistreerd ook de vertegenwoordiger is. Een
 register van mentoren zoals ook bij bewindvoering is wenselijk.
 Gedurende de samenwerking:
 Bespreek regelmatig hoe de samenwerking verloopt en wat er beter kan.
 Bouw evaluatiemomenten in. In het contact is openheid en vertrouwen
 van groot belang om goed samen te kunnen werken.
 Vertegenwoordigers hebben behoefte aan ondersteuning, deskundig-
 heidsbevordering, bijvoorbeeld in de vorm van een vertegenwoordigings-
 platform of coaching, en betaald zorgverlof.
 Ten aanzien van de patiënt:
 Een vertegenwoordiger dient betrokken te zijn bij de patiënt, diens
 belangen te zien en te begrijpen en op te komen voor diens belangen. De
 patiënt dient zo veel mogelijk te worden betrokken bij beslissingen. Indien
 mogelijk moet niet over hem, maar met hem beslist worden.
20      Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                2                                22
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Conclusies                                Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 22 van 25
 05
 conclusies
21     Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                            2                               23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Conclusies                                                  Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 23 van 25
 Uit de interviews en de bijeenkomst zijn de volgende conclusies te              samen te werken met familievertegenwoordigers vanwege hun kennis
 trekken.                                                                        en emotionele betrokkenheid bij de patiënt. Van professionele en
 • De frequentie van samenwerken met vertegenwoordigers verschilt per            vrijwillige mentoren en curatoren verwachten de artsen meer
    zorgsetting.                                                                 redelijkheid.
 • Aanleiding en reden voor het betrekken van een vertegenwoordiger is        • Samenwerking met vertegenwoordigers verloopt in het algemeen goed.
    (tijdelijke) wilsonbekwaamheid ter zake.                                  • Knelpunten doen zich voor als de vertegenwoordiger zijn rol en
 • De geïnterviewde artsen zijn over het algemeen op de hoogte van de            verantwoordelijkheden niet goed vervult, en/of er verschillen zijn in visie
    wet- en regelgeving.                                                         over zorg en behandeling.
 • In de praktijk wordt niet altijd expliciet gevraagd of de contactpersoon   • Knelpunten en spanningen zijn niet altijd te voorkomen. Het opbouwen
    ook de vertegenwoordiger is.                                                 van een vertrouwensrelatie is van belang. Het vastleggen van
 • Een goede vertegenwoordiger moet niet alleen beslissingen kunnen              toekomstige wensen ten aanzien van vertegenwoordiging kan
    nemen voor/namens de patiënt, maar behartigt ook de belangen van             problemen voorkomen.
    de patiënt door het signaleren van kwesties rond de zorg en
    behandeling en door de arts goed te informeren. Tevens zien de            De geïnterviewden zijn gevraagd om voorbeelden te geven van lastige
    geïnterviewde artsen een verantwoordelijkheid voor                        situaties die ze hebben meegemaakt in de samenwerking met vertegen-
    vertegenwoordigers om andere naastbetrokkenen te informeren.              woordigers. Ook zijn ze gevraagd naar goede voorbeelden. Dit heeft een
 • Artsen hebben volgens de geïnterviewde artsen en de deelnemers aan         veelheid aan casuïstiek opgeleverd.
    de reflectiebijeenkomst ook een verantwoordelijkheid door                 De lastige situaties zijn illustratief voor de ervaren knelpunten en span-
    vertegenwoordigers op tijd te betrekken, goed te informeren en te         ningen die in hoofdstuk 3 staan beschreven, waar het bijvoorbeeld niet
    ondersteunen.                                                             lukte om er gezamenlijk uit te komen of dat de arts van mening was dat de
 • Het betrekken van vertegenwoordigers bij beslissingen is met name          vertegenwoordiger zijn rol niet goed vervulde. Opvallend is dat bij de
    relevant als het gaat om grote (onomkeerbare) beslissingen en over        goede voorbeelden ook situaties werden beschreven die in eerste
    behandelingen waar het medisch belang niet evident is.                    instantie startten met spanningen en knelpunten, maar waar de arts en de
 • De geïnterviewde artsen hebben in het algemeen een voorkeur om             vertegenwoordiger uiteindelijk tot consensus kwamen, doordat ofwel de
22       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                                2                              24
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre> hoofdstuk 05 | Conclusies                                                Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging | pagina 24 van 25
 vertegenwoordiger de arts ervan wist te overtuigen dat de patiënt een
 bepaalde behandeling echt niet gewild had, ofwel de arts de vertegen-
 woordiger wist te overtuigen van het belang van de behandeling. Als voor-
 beelden van goede samenwerking werden ook situaties genoemd waar de
 vertegenwoordiger ondanks spanningen in het traject na afloop aangaf
 zich gehoord te voelen en tevreden te zijn over de zorgvuldige manier
 waarop artsen met de verschillen in visies waren omgegaan. Dit bena-
 drukt dat goede vertegenwoordiging niet alleen bestaat uit het bezitten
 van de juiste vaardigheden en competenties, maar dat het ook gaat om de
 samenwerking tussen arts en vertegenwoordiger en de relationele kwali-
 teiten, zoals wederzijdse erkenning en vertrouwen.
23       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                          2                               25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre> De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de regering en het parlement ‘voor te lichten over de stand der wetenschap
 ten aanzien van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids(zorg)onderzoek’ (art. 22 Gezondheidswet).
 De Gezondheidsraad ontvangt de meeste adviesvragen van de bewindslieden van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Infrastructuur en Waterstaat;
 Sociale Zaken en Werkgelegenheid en Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit. De raad kan ook op eigen initiatief adviezen uitbrengen, en ontwikke-
 lingen of trends ­signaleren die van belang zijn voor het overheidsbeleid.
 De adviezen van de Gezondheidsraad zijn openbaar en worden als regel opgesteld door multidisciplinaire commissies van – op persoonlijke titel
 benoemde – Nederlandse en soms buitenlandse deskundigen.
 U kunt dit document downloaden van www.gezondheidsraad.nl.
 Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
 Gezondheidsraad. Consultatie van de praktijk over goede vertegenwoordiging.
 Achtergronddocument bij het advies Goede Vertegenwoordiging.
 Den Haag: Gezondheidsraad, 2019; publicatienr. 2019/08A.
 Auteursrecht voorbehouden
24       Gezondheidsraad | Achtergronddocument Nr. 2019/08A                                                         2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>