<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>De patiënt als sturende kracht</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>rvz raad in gezondheidszorg
De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en voor
het parlement. Hij zet zich in voor de volksgezondheid en voor de kwaliteit en de toegangelijkheid van
de gezondheidszorg. Daarover brengt hij strategische adviezen uit. Die schrijft hij vanuit het perspectief
van de burger. Durf, visie en realiteitszin kenmerken zijn adviezen.
Samenstelling Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
Voorzitter
Prof. drs. M.H. (Rien) Meijerink
Leden
Mw. A. van Blerck-Woerdman
Mr. H. Bosma
Mw. prof. dr. D.D.M. Braat
Mw. E.R. Carter, MBA
Prof. dr. W.N.J. Groot
Prof. dr. J.P. Mackenbach
Mw. drs. M. Sint
Prof. dr. D.L. Willems
Algemeen secretaris
Drs. P. Vos
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>De patiënt als sturende
kracht
Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en
Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Den Haag, maart 2010
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
Postbus 19404
2500 CK Den Haag
Tel          070 3405060
Fax          070 3407575
E-mail       mail@rvz.net
URL          www.rvz.net
Colofon
Ontwerp:     Vijfkeerblauw
Fotografie:  Eveline Renaud
Druk:        Koninklijke Broese & Peereboom
Uitgave:     2010
ISBN:        978-90-5732-218-1
U kunt deze publicatie bestellen via onze website (www.rvz.net) of per mail
bij de RVZ (mail@rvz.net) onder vermelding van publicatie-nummer 10/04.
© Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>De ervaringsdeskundigheid
van patiënten is nodig om
hun positie te versterken
en de kwaliteit van zorg te
verhogen.
Welk probleem lost dit advies op?
Onduidelijkheid over de wijze waarop het tegenwicht van de zorggebrui-
ker tegenover zorgverzekeraar, zorgaanbieder en overheid geëffectueerd
kan worden in het zorgstelsel.
Wat zijn de gevolgen voor de consument?
Een effectieve inbreng van de ervaringsdeskundigheid van zorggebruikers
op micro-, meso- en macroniveau. Dit betekent een grotere invloed van
de zorggebruiker en uiteindelijk een betere kwaliteit van zorg
Wat zijn de gevolgen voor de zorgverlener?
Een structurele inbreng van de ervaringsdeskundigheid van zorggebrui-
kers op de zorgverlening.
Wat zijn de gevolgen voor de zorgverzekeraar?
Meer bruikbare informatie en kwaliteitscriteria die gebaseerd zijn op
de ervaringsdeskundigheid van de zorggebruiker. Deze kunnen door de
zorgverzekeraar gebruikt worden om effectief zorg in te kopen.
Wat kost het?
Een goede financiering van de vraagzijde betekent niet per sé meer
publieke financiering. Belangrijk is dat de financiering onafhankelijk en
structureel is. Premiefinanciering is hierbij een mogelijkheid. Daarnaast
moeten patiëntenorganisaties worden gestimuleerd om meerdere finan-
cieringsbronnen aan te boren, waaronder de achterban en veldpartijen.
Wat is nieuw?
-    De nadruk op toetsing van de organisatie van de vraagzijde aan
     herkenbaarheid voor de achterban en aansluiting bij de zorgsituatie
     in plaats van het creëren van nieuwe (top)structuren.
-    De countervailing power wordt gekoppeld aan een klantgerichte
     benadering van de achterban en een professionele inbreng van
     ­ervaringsdeskundigheid.
-     Financiering van de vraagzijde wordt losgekoppeld van de overheid
      en gebaseerd op meerdere financieringsbronnen.
RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 4</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>Inhoudsopgave
        Samenvatting                                                      7
1       Nieuwe verwachtingen                                             11
1.1     Inleiding                                                        11
1.2     Doelstelling                                                     11
1.3     Inhoud en opzet van het advies                                   12
2       Partij in het zorgstelsel                                        15
2.1     Inleiding                                                        15
2.2     Countervailing power                                             15
2.3     Empowerment van de zorggebruiker                                 16
2.4     Bijdragen aan kwaliteit van zorg                                 17
2.5     Oproepen tot verantwoording                                      18
2.6     Conclusies                                                       19
3       Huidige rol vraagzijde                                           23
3.1     Inleiding                                                        23
3.2     Zorggebruiker                                                    23
3.3     Onderlinge verhoudingen                                          26
3.4     Invloed op kwaliteit van zorg                                    27
3.5     Belangenbehartiging                                              29
3.6     Conclusies                                                       31
4       Ontwikkeling richting sturende partij                            33
4.1     Inleiding                                                        33
4.2     Ontwikkelen van countervailing power                             33
4.3     Organisatie van de vraagzijde                                    35
4.4     Financiering                                                     38
4.5     Conclusies                                                       40
5       Aanbevelingen                                                    43
Bijlage
1       Adviesvoorbereiding                                              48
2       Lijst van afkortingen                                            52
3       Eindnoten                                                        53
4       Literatuurlijst                                                  54
Overzicht publicaties RVZ                                                58
RVZ                                           De patiënt als sturende kracht 5
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 6</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>Samenvatting
Een sterke countervailing power, ofwel tegenmacht, vanuit de vraagzijde
ziet men als een belangrijke succesfactor voor een effectief zorgstelsel. Op
individueel niveau streeft de overheid al jaren naar empowerment van
de zorggebruiker, zodat die zo veel mogelijk regie kan voeren over zijn
eigen zorg.
Zorggebruikers zullen in meer of mindere mate in staat zijn om zelf de
regie te voeren. Daarom zoekt men ook op meer collectief niveau naar
manieren om de countervailing power te versterken. Voorheen waren
vooral de patiënten- en gehandicaptenorganisaties op collectief niveau de
vertegenwoordigers van het patiëntenperspectief.
Ontwikkelingen, zoals internet, het persoonsgebonden budget en col-
lectieve verzekeringen, zorgen echter voor steeds meer variatie in de wijze
waarop patiënten hun ervaringen uitwisselen en gebruiken om invloed
uit te oefenen op zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
Door de diversiteit aan zorggebruikers en de verschillende manieren
waarop ze met elkaar en met andere partijen communiceren is er geen
sprake van een eenduidige, continue countervailing power vanuit de
vraagzijde. Diversiteit aan de vraagzijde hoeft niet negatief te zijn, vooral
omdat de aanbodzijde ook steeds meer divers wordt. Maar zorgaanbie-
ders, verzekeraar en overheid weten vaak niet welke bijdrage en tegen-
macht ze kunnen verwachten vanuit de vraagzijde.
Om te komen tot een effectieve countervailing power is een passende
organisatie nodig. Basisvoorwaarden voor een goede organisatie hebben
te maken met de verschillende functies van patiëntenorganisaties. Voor
een goede individuele dienstverlening is het belangrijk dat patiëntenor-
ganisaties flexibel inspelen op de wensen en behoeften van de individuele
zorggebruikers. Daar horen ontwikkelingen op het internet bij. Voor
een effectieve bijdrage aan de kwaliteit van zorg is het belangrijk dat de
ervaringsdeskundigheid structureel wordt geïnventariseerd.
Voor een effectieve belangenbehartiging is het cruciaal dat dit zo wordt
georganiseerd dat de achterban zich herkent in zijn vertegenwoordiger,
maar ook dat er aansluiting is met de situatie waarin de zorg wordt gele-
verd. Het is belangrijk om de verschillende functies van patiëntenorgani-
saties aan elkaar te koppelen, omdat ze elkaar beïnvloeden en versterken.
Naast een passende organisatie is ook een adequate financiering van
belang. Financiële afhankelijkheid van de achterban is een goede prikkel
om ‘klantgerichtheid’ te waarborgen. Financiële compensatie van andere
partijen voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid is geen probleem,
zolang onafhankelijkheid is gewaarborgd. Ook ten opzichte van de
overheid moet er onafhankelijkheid zijn. Publieke financiering voor
een structurele bijdrage aan kwaliteit van zorg is op zijn plaats. Directe
RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 7
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>sturing vanuit de overheid via de subsidieprocedures wijst de Raad voor
de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) echter af.
Op basis van het voorgaande komt de RVZ tot de volgende aanbevelingen:
- Veldpartijen en overheid moeten strategisch omgaan met het feit dat
     een deel van de vraagzijde, de dienstverlening richting individuele
     zorggebruikers en de belangenbehartiging niet langer gestructureerd
     (en dus ook minder gestuurd) kan worden.
- P/g-organisaties moeten een klantbenadering ontwikkelen en de
     dienstverlening richting individuele zorggebruikers meer vermarkten.
- P/g-organisaties moeten het verzamelen van ervaringsdeskundigheid
     en het omzetten van deze kennis in kwaliteitscriteria en -toetsen
     professionaliseren. Deze instrumenten moeten zij vervolgens beter
     verkopen richting zorgverzekeraars en aanbieders.
- De p/g-organisaties moeten zich zo organiseren dat ze flexibel kun-
     nen inspelen op de verschillende behoeften van individuele gebrui-
     kers. Effectieve belangenbehartiging vraagt er echter ook om dat
     p/g-organisaties op regionaal en landelijk niveau, daar waar nodig,
     gezamenlijk optreden richting andere partijen.
- De bijdrage van zorggebruikers aan het verbeteren van de kwaliteit
     van zorg moet gefinancierd worden uit publieke middelen, maar de
     subsidieprocedure moet niet leiden tot directe sturing vanuit de over-
     heid.
RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 8
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 9</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 10</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>                             1        Nieuwe verwachtingen
                             1.1      Inleiding
Nieuwe verwachtingen over    De liberalisering van de (Nederlandse) gezondheidszorg door privatise-
de rol van de zorggebruiker  ring, marktwerking en ondernemerschap moet leiden tot een efficiëntere
                             gezondheidszorg die kan beantwoorden aan de (toekomstige) eisen van
                             een groeiende en steeds meer gevarieerde zorgvraag. De zorggebruiker wil
                             dat het zorgaanbod beter aansluit op zijn individuele wensen en behoef-
                             ten, maar de liberalisering leidt ook tot verwachtingen over de rol van de
                             zorggebruiker in het zorgstelsel.
                             Marktpartijen (verzekeraars en aanbieders) willen meer input van hun
                             klanten voor het ontwikkelen en toetsen van hun diensten en producten
                             en de overheid wil dat de zorggebruiker zich ontwikkeld tot een sterke
                             partij, zowel op individueel als op collectief niveau.
De zorggebruiker moet        Recente adviezen van de RVZ, zoals ‘Zorginkoop’ (2008), ‘Schaal en
zich ontwikkelen tot         zorg’ (2008a) en ‘Vertrouwen in de arts’ (2007) spreken patiënten dui-
countervailing power         delijk aan op hun actieve en kritische rol in het zorgstelsel. In ‘Geven en
                             nemen in de spreekkamer’ (2009) en ‘De zorgverzekeraar en de patiënt:
                             een succesvolle coalitie’ (2009) zoomt de RVZ in op de rol van patiënt
                             als countervailing power, maar ook als partner van zorgaanbieder en
                             zorg­verzekeraar. Het adviestraject ‘Nieuwe ordeningen’, van de RVZ,
                             richt zich op de vraag welke veranderingen in het zorgstelsel moeten
                             plaatsvinden om de toekomstige zorgvraag te accommoderen en hoe
                             deze veranderingen moeten worden bewerkstelligd. Een expliciete vraag
                             van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) was
                             daarbij hoe de vraagzijde binnen deze veranderende bestuurlijke verhou-
                             dingen als effectieve countervailing power kan opereren. Hoe de huidige
                             vraagzijde zich moet ontwikkelen om aan deze rol invulling te geven is
                             onderwerp van deze studie.
                             1.2      Doelstelling
Een visie op de positie van  Met dit advies wil de RVZ een visie neerzetten over de positie van de
de zorggebruiker en de wijze zorggebruiker in het huidige zorgstelsel. Vervolgens formuleert de RVZ
waarop deze positie kan      aanbevelingen over hoe de vraagzijde (en de verschillende partijen die
worden bereikt               zich daar bevinden) deze positie kan innemen en hoe de positie ten
                             opzichte van zorgaanbieders en -verzekeraars kan worden versterkt.
                             Dit vraagt niet alleen om overheidsmaatregelen, maar ook om een actieve
                             inzet van de partijen in het veld: de zorgverzekeraars en zorgaanbieders,
                             maar niet als laatste ook van de zorggebruikers en hun organisaties.
                             De aanbevelingen die de RVZ zal formuleren zullen zich daarom niet
                             alleen tot de minister richten.
                             RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>                               1.3     Inhoud en opzet van het advies
De zorggebruiker als speler in Countervailing power betekent: kracht die dient om een andere kracht of
een level playing field is het macht te weerstaan of te compenseren. De positie van de zorggebruiker
uitgangspunt                   moet worden versterkt ten opzichte van verzekeraars en aanbieders, om
                               zo een level playing field te creëren. Uiteindelijk moet dit leiden tot een
                               efficiënte, effectieve en kwalitatief goede zorg die in samenspraak tussen
                               zorgverlener en zorggebruiker tot stand komt. De RVZ benadert de
                               positie van de zorggebruikers vanuit deze doelstelling. Dit uitgangspunt
                               is ook weerspiegeld in de opzet van het adviestraject. Naast uitgebreide
                               gesprekken met verschillende partijen aan de vraagzijde is ook expliciet
                               aandacht geschonken aan de ervaringen, behoeften en verwachtingen van
                               zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
Er is gekeken naar             De vraagzijde wordt in dit advies niet beperkt tot de huidige patiënten-
verschillende manieren         beweging, ofwel het netwerk van patiënten-, consumenten en gehandi-
waarop de zorggebruiker        captenorganisaties (verder p/g-organisaties), maar er wordt gekeken naar
andere partijen beïnvloedt     het toenemende scala van verschijningsvormen waarin de zorggebruiker
                               op individueel en collectief niveau het zorgaanbod direct en indirect
                               beïnvloedt.
                               De focus in dit advies ligt daarnaast vooral op de positie van de zorg-
                               gebruikers in het zorgstelsel (de AWBZ en de Zvw). Tegelijkertijd wordt
                               erkend dat vooral voor chronisch en langdurige aandoeningen een levens-
                               breed perspectief, dat over de schotten en sectoren heen gaat, steeds meer
                               als uitgangspunt wordt genomen. De Raad is van mening dat dit goed te
                               verenigen is met de visie in dit advies.
                               Het advies heeft de volgende opzet:
                               In hoofdstuk 2 inventariseert en expliciteert de RVZ de verwachtingen
                               ten aanzien van de vraagzijde.
                               In hoofdstuk 3 brengt de RVZ de huidige vraagzijde in beeld.
                               In hoofdstuk 4 bespreekt de RVZ de noodzakelijke maatregelen die er
                               voor moeten zorgen dat de vraagzijde voldoende countervailing power
                               kan genereren.
                               In hoofdstuk 5 doet de RVZ tot slot een aantal aanbevelingen.
                               RVZ                                                  De patiënt als sturende kracht 12
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 13</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 14</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>                               2        Partij in het zorgstelsel
                               2.1      Inleiding
                               De zorg wordt als sector veelal afgebeeld in de vorm van een driehoek
                               (zie fig.1). Elke zijde van de driehoek staat voor een markt: de zorg­
                               inkoopmarkt, de zorgverzekeringsmarkt en de zorgverleningsmarkt:
                                                             zorgverzekeraars
                                          verzekerings-                              zorginkoop-
                                          markt                                      markt
                                        zorggebruikers                             zorgaanbieders
                                                           zorgverleningsmarkt
                               Fig. 1. deelmarkten in het zorgstelsel
De zorggebruiker heeft lange   De drie centrale partijen vormen de hoeken van de driehoek: de zorgge-
tijd een passieve rol gespeeld bruiker, de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar. De overheid staat in het
                               midden van de driehoek als ‘spelverdeler’ die de randvoorwaarden creëert
                               waarbinnen de interacties op de drie markten plaatsvinden. Het feit dat
                               de zorgverleningsmarkt de basis vormt van de zorg, wil niet zeggen dat
                               de betrokken partijen ook een centrale positie hebben. De zorggebruiker
                               heeft zelfs lange tijd een ontvangende, en redelijk passieve rol gespeeld.
                               De zorggebruiker wordt echter in toenemende mate aangesproken op zijn
                               rol als ‘countervailing power’. Wat dit precies inhoudt zal in het hierna-
                               volgende worden verhelderd.
                               2.2      Countervailing power
Eigen regie voor de            Voor de overheid is het een speerpunt om de individuele zorggebruiker
zorggebruiker is een           zelf regie te laten voeren over zijn eigen leven en de zorg die hij ontvangt.
speerpunt voor de overheid     De minister en staatssecretaris verwoorden het als volgt: “..streven wij er
                               naar om patiënten, gehandicapten en ouderen een centrale, sterke positie
                               te geven in de stelsels van zorg en ondersteuning en hun mogelijkheden
                               om de regie op het eigen leven te voeren en maatschappelijk te participe-
                               ren te vergroten.” (VWS, 2009, MC-2978257).
                               RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>De zorggebruiker moet op     De zorggebruiker wordt geacht op verschillende plaatsen (zoals de verze-
verschillende manieren en op keringsmarkt en de zorgverleningsmarkt), op verschillende niveaus (in-
verschillende niveaus in het dividueel en collectief ) en op verschillende manieren (onder andere door
stelsel countervailing power kwaliteitstoetsing en onderhandelingsmacht) een countervailing power
uitoefenen                   uit te oefenen. Startpunt is versterking van de positie van de individuele
                             zorggebruiker in de behandelrelatie c.q. op de zorgverleningsmarkt, maar
                             ook op de zorgverzekeringsmarkt. Daarnaast wordt ook op collectief
                             niveau een belangrijke rol gezien voor de zorggebruiker. Hoe deze rol op
                             verschillende niveaus (lokaal, regionaal en landelijk) kan worden ingevuld
                             zal in de volgende paragrafen verder worden verkend.
                             2.3     Empowerment van de zorggebruiker
Zeven rechten van de         Momenteel is er een nieuwe Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ) in voor-
zorggebruiker in de nieuwe   bereiding die moet bijdragen aan het verder versterken van de (rechts)
wet cliëntenrechten zorg     positie van de zorggebruiker. In deze wet worden zeven rechten van de
                             patiënt uitgewerkt:
                             1. Beschikbare en bereikbare zorg
                             2. Vrije keuze en keuze-informatie
                             3. Kwaliteit en veiligheid
                             4. Informatie, toestemming, dossiervorming en privacy
                             5. Afstemming tussen zorgverleners
                             6. Een effectieve, laagdrempelige klacht- en geschillenbehandeling
                             7. Medezeggenschap en goed bestuur.
De zorggebruiker kan         De liberalisering van de gezondheidszorg legt vooral veel nadruk op de
door exit en voice invloed   rol van rationele, kiezende consument. De individuele zorggebruiker zal
uitoefenen op het zorgaanbod zelf meer keuzes (kunnen) maken op het gebied van zorgverzekeringen,
                             zorgorganisaties, zorgverleners en behandelingen. Op basis van zijn eigen
                             behoeften en gedegen informatie zal de patiënt, ondersteund door de
                             zorgverlener, tot een beslissing komen (shared decisionmaking). Op het
                             moment dat hij niet tevreden is over de geleverde zorg, kan hij over­
                             stappen naar een andere aanbieder (exit-optie).
                             Dé patiënt bestaat echter niet. Er zal variatie bestaan in de mate waarin
                             zorggebruikers de rol van kritische, kiezende consument kunnen op-
                             pakken. Daarom wordt het niet wenselijk geacht om de zorggebruiker
                             alleen de exit-optie te geven als middel om invloed uit te oefenen. De
                             zorggebruiker wordt ook gestimuleerd om door communicatie met de
                             zorgaanbieder en de verzekeraar (voice-optie) de zorg af te stemmen op
                             zijn wensen en behoeften.
De zorggebruiker moet ook    Er wordt ook naar gestreefd dat zorggebruikers meer betrokken zijn bij
meer verantwoordelijkheid    hun behandeling en meer eigen verantwoordelijkheid oppakken, zoals
oppakken voor zijn           ook aanbevolen in het signalement ‘Goed patiëntschap’ (RVZ, 2008). De
gezondheid en zorg           zorggebruikers worden ook steeds meer bepalend voor de uiteindelijke
                             effectiviteit van de behandeling. Dit komt doordat het toenemend aantal
                             chronische aandoeningen vraagt om langdurige therapietrouw van zorg-
                             RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 16
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>                               gebruikers. Daarnaast is er een groter inzicht in de invloed van leefstijl-
                               aanpassingen op het uiteindelijke behandelresultaat. Bij langdurige zorg
                               kan een grotere betrokkenheid van zorggebruikers bij de zorg ook de
                               afstemming tussen de zorg en het dagelijks leven van een zorggebruiker
                               verbeteren.
Persoonsgebonden               Een meer directe koppeling tussen de individuele zorggebruiker en de
financiering versterkt ook de  financiering van de zorgorganisaties moet de positie van de individuele
positie van de zorggebruiker   zorggebruiker verder versterken. Het persoonsgebonden budget (pgb) is
                               de meest vergaande vorm van directe betaling tussen klant en aanbieder.
                               Vooral in de AWBZ wordt dit gezien als een goede manier om de zorgge-
                               bruiker regie te geven over zijn eigen zorg. Daarbij wordt wel benadrukt
                               dat het gebruiken van een pgb een bewuste, positieve keuze moet zijn.
Een alternatief hiervoor is    In die gevallen waar een directe betaalrelatie tussen vraag en aanbod
invloed op de zorginkoop       niet tot het gewenste effect zou leiden, door te beperkte aanbod of
door de zorgverzekeraar        onvoldoende vaardigheden van de zorggebruiker, wordt gepleit voor een
                               versterking van invloed door zorggebruikers op het inkoopproces van
                               zorgverzekeraars. Zorggebruikers c.q. verzekerden kunnen gebruik maken
                               van hun keuzevrijheid op de zorgverzekeringsmarkt om verzekeraars te
                               stimuleren tot goede dienstverlening en doelmatige zorginkoop.
                               2.4     Bijdragen aan kwaliteit van zorg
                               Dat de zorggebruiker steeds meer invloed heeft op het uiteindelijke be-
                               handelresultaat, betekent ook dat hij meer bepalend wordt voor de kwali-
                               teit van zorg. De ervaringsdeskundigheid die de zorggebruikers daarvoor
                               kunnen inbrengen betreft de expertise die zij opdoen in hun dagelijks
                               leven, over de ziekteverschijnselen, de sociale gevolgen en de uitwerking
                               van de zorg die hun wordt geboden.
De ervaringsdeskundigheid is   De wensen en behoeften van zorggebruikers krijgen een belangrijkere rol
de basis van de countervailing in de opzet van de behandeling en de organisatie van de zorg. Dit kan
power van de zorggebruiker     binnen een zorgrelatie op individueel niveau, maar zorgaanbieders bieden
                               ook werk aan (voormalig) patiënten als ‘professioneel’ ervaringsdeskun-
                               dige om zo een aanvulling te vormen op het reguliere zorgaanbod. Er
                               bestaan zelfs speciale opleidingen voor ervaringsdeskundigen1. Zorgge-
                               bruikers kunnen ook meer indirect betrokken worden bij het bevorderen
                               van kwaliteit van zorg. Zorgaanbieders en verzekeraars gebruiken instru-
                               menten, zoals de CQ-index en spiegelgesprekken, om de ervaringen van
                               de zorggebruiker te inventariseren.
De zorggebruiker moet ook      Naast het feit dat verzekeraars en aanbieders de zorggebruiker bevragen
zelf actief de kwaliteit van   over wensen en behoeften, is het belangrijk dat de zorggebruikers zelf
zorg bepalen                   actief hun ervaringsdeskundigheid omzetten in kwaliteitscriteria. In het
                               advies Zorginkoop (2008) pleit de RVZ voor een sterke coalitie tussen
                               zorgverzekeraar en patiënten(organisaties), waarbij de laatste kwaliteits-
                               RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>                               criteria kan aandragen die de zorgverzekeraar kan meenemen in het zor-
                               ginkoopproces. De ervaringsdeskundigheid van de zorggebruiker vormt
                               de basis voor deze kwaliteitscriteria.
                               Tot slot bieden ook collectieve verzekeringen doelgroepen de mogelijk-
                               heid om hun invloed te vergroten.
Door het bijdragen aan         Zorgdragen voor de kwaliteit van zorg is naast de doelmatigheid en de
de kwaliteit van zorg          toegankelijkheid één van de grondwettelijke verantwoordelijkheden
geeft de zorggebruiker         van de overheid. Om deze verantwoordelijkheid te vervullen erkent de
invulling aan een publieke     overheid, net als verzekeraars en aanbieders, het belang van de ervarings-
verantwoordelijkheid           deskundigheid van de zorggebruiker. Dit vertaalt zich ook in wetgeving.
                               Zo wordt in de Kwaliteitswet zorginstellingen (1996) aangegeven dat
                               zorgaanbieders verantwoorde zorg dienen aan te bieden, wat onder
                               andere patiëntgerichte zorg betekent, afgestemd op de reële behoeften
                               van de patiënt. Daarnaast moeten patiënten- en consumentenorganisaties
                               betrokken worden bij het tot stand komen van verantwoorde zorg. In het
                               kader van het kwaliteitsbeleid wordt gepleit voor een sterkere betrok-
                               kenheid van zorggebruikers bij het opstellen van richtlijnen en zorgstan-
                               daarden (VWS, TK 2008-2009, 31765, nr.1). Hiermee wordt niet alleen
                               tegemoet gekomen aan het individuele belang van goede zorg, maar ook
                               aan een publiek belang van de kwaliteit van zorg.
                               2.5      Oproepen tot verantwoording
De zorggebruikers moeten als   Naast betrokkenheid van de zorggebruiker bij de inhoud (c.q. kwaliteit)
countervailing power ook de    en organisatie van de zorg, wordt in de nieuwe Wet Cliëntenrechten Zorg
aanbieders en verzekeraars ter ook gesproken over het recht op verantwoording (recht op medezeggen-
verantwoording roepen          schap en goed bestuur). In de eerder genoemde Kwaliteitswet zorginstel-
                               lingen is al vastgelegd dat zorgaanbieders zich jaarlijks moeten verant-
                               woorden over hun kwaliteitsbeleid richting zorgverzekeraar en regionale
                               vertegenwoordigers van de zorggebruikers (Zorgbelangorganisaties).
                               De betrokkenheid van patiënten moet leiden tot betere besluitvorming
                               en de legitimiteit van de beslissingen. De aandacht voor meer horizon-
                               tale verantwoording vraagt ook om actief burgerschap van de patiënt.
                               Naast het recht om gehoord te worden, keuzes te maken en invloed uit
                               te oefenen op de dienstverlening, moet de patiënt ook actieve betrok-
                               kenheid nastreven bij de processen die opgezet zijn om deze rechten te
                               waarborgen. Er wordt steeds meer gevraagd om een pro-actieve opstelling
                               van zorggebruikers in plaats van alleen reactief. Op individueel niveau
                               kan bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van het klachtrecht. Een recht
                               dat in de nieuwe wet versterkt zal worden.
Op collectief niveau zijn er   Omdat er op individueel niveau variatie bestaat in de mogelijkheden en
verschillende mogelijkheden    vaardigheden van mensen om hun eigen wensen en behoeften na te stre-
voor zorggebruikers om         ven, wordt versterking van de positie van de zorggebruiker op individueel
invloed uit te oefenen         niveau veelal in samenhang gezien met versterking op collectief niveau.
                               In de Nederlandse gezondheidszorg zijn er op collectief niveau allerlei
                               RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 18
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>                                mogelijkheden gecreëerd om vanuit het patiëntenperspectief invloed
                                uit te oefenen op besluitvorming. De Wet Medezeggenschap Cliënten
                                Zorginstellingen (WMCZ) is daar een voorbeeld van. Daarnaast hebben
                                ook p/g-organisaties een positie ingenomen in de corporatistische over-
                                legstructuur van de Nederlandse gezondheidszorg.
Diversiteit in collectieve      De minister is van mening dat er een krachtig pgo2 veld moet zijn binnen
belangenbehartiging is          de stelsels van zorg en ondersteuning. Van de koepelorganisaties NPCF3,
noodzakelijk                    de CG raad4, het CSO5, het Landelijke platform GGZ6 en het platform
                                VG7 verwacht de minister een effectieve ondersteuning van hun lidor-
                                ganisaties en een krachtige, de individuele pgo organisaties ontstijgende,
                                collectieve belangenbehartiging. Hij vindt het belangrijk dat het pgo veld
                                in staat is om met één mond te spreken en als zodanig een volwaardige
                                partij is ten opzichte van aanbieders, verzekeraars en overheden (VWS,
                                2009, MC/U 2974313).
                                Tegelijkertijd heeft de liberalisering consequenties voor de traditionele,
                                geïnstitutionaliseerde vormen van invloed. In een recent advies conclu-
                                deert de RVZ (, 2009b) dat bij langdurig verblijf in een zorginstelling een
                                wettelijke verplichting van een cliëntenraad van belang is om de belangen
                                van de ‘bewoners’ te behartigen. Bij meer kortdurende zorg moet echter
                                de vormgeving van de betrokkenheid van en verantwoording aan zorg-
                                gebruikers meer losgelaten worden, zodat ruimte ontstaat voor variatie.
                                Ook aan de vraagzijde wordt meer aandacht gevraagd voor de diversiteit
                                aan behoeften van de verschillende zorggebruikers.
Internet biedt nieuwe           Naast georganiseerde belangenbehartiging ontstaan er aan de vraagzijde
mogelijkheden om invloed uit    allerlei (ICT-)initiatieven die zorggebruikers helpen elkaar te informeren,
te oefenen                      ervaringen en kennis uit te wisselen, maar ook in toenemende mate om
                                oordelen te geven aan de zorg(aanbieder). In andere sectoren is het al heel
                                normaal om ervaringen met producten en diensten uit te wisselen (kies-
                                keurig.nl; dinnersite.nl) en nu ontstaan er ook allerlei communities en fora
                                op internet met betrekking tot de gezondheidszorg. Zo wordt op ‘www.
                                zorgkaart.nl’ aan consumenten gevraagd om hun ervaringen te delen.
                                2.6      Conclusies
Countervailing power van        Een sterke countervailing power, ofwel tegenmacht, vanuit de vraagzijde
de zorggebruiker is een         wordt als een belangrijke succesfactor gezien voor een effectief zorgstel-
succesfactor voor een effectief sel. Op individueel niveau wordt al jaren gestreefd naar empowerment
zorgstelsel                     van de zorggebruiker, zodat die zo veel mogelijk regie kan voeren over
                                zijn eigen zorg. Daarbij kunnen mensen zich zelfs laten omscholen tot
                                ‘professionele’ ervaringsdeskundigen, zodat zij een aanvulling vormen
                                op het reguliere zorgaanbod. Zorggebruikers zullen in meer of mindere
                                mate in staat zijn om zelf de regie te voeren. Daarom wordt ook op meer
                                collectief niveau gezocht naar manieren om de countervailing power te
                                versterken. De ervaringsdeskundigheid van de zorggebruiker vormt de
                                basis voor countervailing power op alle niveaus.
                                RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>Zorggebruikers kunnen hun       Voorheen waren vooral de p/g-organisaties de vertegenwoordigers van
ervaringsdeskundigheid op       het patiëntenperspectief op collectief niveau, maar ontwikkelingen, zoals
verschillende manieren inzetten internet, zorgen er voor dat er steeds meer variatie bestaat in de wijze
om elkaar te informeren en      waarop patiënten hun ervaringsdeskundigheid uitwisselen, bundelen en
invloed uit te oefenen          gebruiken om invloed uit te oefenen.
Zorggebruikers kunnen ook       Naast beïnvloeding van zorgaanbieders kan er ook invloed op de zorgin-
invloed uitoefenen op de        koopmarkt worden uitgeoefend. Dit kan op individueel niveau met een
zorginkoop                      pgb, maar er wordt ook gepleit voor coalities tussen zorggebruikers en
                                zorgverzekeraars, waarbij p/g-organisaties kwaliteitscriteria aandragen die
                                de verzekeraar meeneemt bij het inkopen van zorg. Ook collectiviteiten
                                op de zorgverzekeringsmarkt krijgen steeds meer omvang en invloed.
Zorggebruikers moeten           De countervailing power van de zorggebruikers komt op een meer indi-
vooral ook zelf mogelijkheden   recte manier tot uiting door invloed op de kwaliteitskaders waarbinnen
creëren om als countervailing   de zorg wordt verleend (o.a. richtlijnen en zorgstandaarden). Daarnaast
power op te treden              moeten zorgverzekeraars en zorgaanbieders, als maatschappelijke onder-
                                nemers, ook verantwoording afleggen aan de zorggebruikers. Daarbij is
                                het belangrijk dat de vraagzijde ook zelf mogelijkheden creëert om actief
                                partijen te beïnvloeden.
                                RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 20
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 21</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 22</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>                              3       Huidige rol vraagzijde
                              3.1     Inleiding
Het versterken van de positie Het versterken van (de invloed van) de vraagzijde is geen nieuwe ambitie.
van de zorggebruiker          Zorggebruikers hebben zelf het initiatief genomen om zich te organise-
                              ren, lotgenoten te ondersteunen en de collectieve belangen te behartigen.
                              De overheid ondersteunt dit al jaren, maar toch wordt er nog onvoldoen-
                              de countervailing power vanuit de vraagzijde ervaren. In het hiernavol-
                              gende wordt inzicht gegeven in de huidige vraagzijde en de invulling van
                              de drie functies uit het vorige hoofdstuk.
                              3.2     Zorggebruiker
                              Individuele zorggebruiker
De zorggebruiker is nog geen  Empowerment van de individuele zorggebruiker moet er voor zorgen
kiezende consument            dat de zorgrelatie zich ontwikkeld tot een shared decisionmakingmodel,
                              waarbij de zorggebruiker zelf keuzes maakt op basis van gedegen informa-
                              tie. Uit onderzoek blijkt echter dat de patiënt zich nog niet echt ontwik-
                              keld heeft tot kritische, mondige en kiezende consument (Friele, 2009).
                              De zorggebruikers zijn wel meer op zoek naar informatie en wisselen ook
                              onderling meer informatie uit.
Informatie is een belangrijke Internet biedt veel kansen om informatie toegankelijker te maken;
basis voor een sterke positie ook voor moeilijk bereikbare groepen, zoals dak- en thuislozen die via
van de zorggebruiker          openbare gelegenheden toegang hebben. Internet kan echter leiden
                              tot een overload aan informatie en het is moeilijk om de informatie te
                              controleren op juistheid. Tevens is niet elke zorggebruiker in staat om
                              de beschikbare informatie ook daadwerkelijk om te zetten in kennis c.q.
                              keuzes. De fase van het ziekteproces waarin de zorggebruiker zich bevindt
                              is, naast opleidingsniveau en geestelijke gesteldheid, voor een belangrijk
                              deel bepalend.
                              RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>                                                                                         Patiënt kan op individueel niveau zelf voorzien in informatiebehoefte
                                                                                         Patiënt is niet zelf in staat om in eigen informatiebehoefte te voorzien.
                                                                                         Hulp van collectief is nodig.
                                 Informatiebereidheid
                                                                                                                       Hoog opgeleide
                                                                                                                       chronisch zieke patiënt.
                                                                                                                       Individueel versus collectief
                                                        Gezond   Klachten   Diagnose   Behandeling     Nazorg/
                                                                                                      chroniciteit    Fasen ziekte
                                  Fig. 2. fase in het ziekteproces (Gerads, 2010)
De fase van het ziekteproces      Figuur 2 laat zien dat een patiënt in de eerste fase, wanneer hij nog
is van invloed op de              gezond is, voldoende en betrouwbare informatie zal kunnen vergaren
mogelijkheid voor de              voor preventie van eventuele ziekte. In de fase waarin de patiënt klach-
zorggebruiker om informatie       ten krijgt zal hij op zoek gaan naar informatie. De informatiebereidheid
te verwerken                      zal in deze fase zelfs iets toenemen. Op het moment dat de patiënt naar
                                  de zorgverlener gaat en de diagnose krijgt werkt het cognitieve systeem
                                  suboptimaal door stress en onzekerheid. De patiënt handelt niet meer
                                  rationeel, maar op basis van emoties en is niet in staat de informatie tot
                                  zich te nemen. De patiënt heeft dan hulp nodig om de informatie die
                                  hij krijgt te verwerken tot kennis. Naarmate de ziekte van de patiënt in
                                  een latere (chronische) fase komt, zal de patiënt weer zelf in staat zijn
                                  informatie te zoeken en te interpreteren.
                                  Wanneer een persoon een lager opleidingsniveau of een geestelijke stoor-
                                  nis heeft, zal de curve op dezelfde manier lopen, maar lager liggen op de
                                  as van informatiebereidheid. De patiënt heeft meer hulp nodig bij het
                                  zoeken en verwerken van de informatie en het duurt langer voordat de
                                  curve weer uit het grijze gebied is.8
                                  Patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Op regionaal en landelijk         P/g-organisaties spelen van oudsher een belangrijke rol in het informeren
niveau voeren p/g-organisaties    en ondersteunen van individuele zorggebruikers. Ze opereren op regi-
hun kerntaken uit:                onaal en landelijk niveau. Op landelijk niveaus zijn er vele (categorale)
voorlichting en informatie,       p/g-organisaties. Deze organisaties kennen vaak plaatselijke of regionale
lotgenotencontact en              afdelingen. Op regionaal niveau bestaan er ook zorgbelangorganisaties
belangenbehartiging               die een platform vormen voor regionale p/g-organisaties en op landelijk
                                  niveau koepelorganisaties en platforms. Naast patiëntenorganisaties zijn
                                  er ook verenigingen voor ouders en familie van zorggebruikers.
                                  Voorlichting en informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging
                                  vormen kerntaken voor de p/g-organisaties. Collectieve belangenbeharti-
                                  RVZ                                                                                  De patiënt als sturende kracht                24
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>                              ging is bij de meeste organisaties nauw verbonden met lotgenotencontact
                              en informatie en voorlichting. Bij prioritering van activiteiten hechten
                              p/g-organisaties echter minder aan belangenbehartiging (Oudenampsen
                              et al., 2008). Vooral grotere, landelijke organisaties pakken deze rol op.
Beperkte financiële middelen  P/g-organisaties worstelen veelal met beperkte financiële middelen en
zorgen er voor dat p/g-       beperkte capaciteit. De belangrijkste financieringsbronnen zijn: ­subsidies
organisaties vooral reactief  van de unit fonds PGO van het CIBG9, provincie of gemeenten, lid-
zijn in plaats van pro-actief maatschapsgelden, bijdragen uit andere fondsen en donaties en erfstel-
                              lingen. Er bestaat variatie in de mate waarin patiënten- en consumenten­
                              organisaties financieel afhankelijk zijn van de contributie van hun leden
                              en subsidiëring door de overheid.
                              De beperkte financiële middelen en de wijze van financiering, waaronder
                              de afhankelijkheid van projectfinanciering, zorgt er voor dat p/g-organi-
                              saties vooral reactief zijn en weinig pro-actief een visie op zorg kunnen
                              neerzetten.
                              Koepelorganisaties en platforms zijn daarin al een stuk verder.
De subsidieregeling voor      De unit fonds PGO van het CIBG verstrekt landelijke pgo-organisaties
pgo-organisaties wordt als    subsidies volgens de volgende subsidiesystematiek:
belangrijke basis gezien voor • Een instellingssubsidie die bestaat uit een startbedrag (voorheen
het versterken van de positie      ontwikkelsubsidie) van maximaal 30.000 euro en een ledenafhan-
van de zorggebruiker               kelijk basisdeel van maximaal 90.000 euro. Deze subsidie is voor de
                                   basistaken van pgo organisaties, zoals voorlichting, lotgenotencontact
                                   en belangenbehartiging, maar ook voor optionele taken als kwali-
                                   teitstoetsing en dienstverlening.
                              • Projectsubsidie voor projecten gericht op de volgende beleidsthema’s:
                                   cliëntenperspectief, maatschappelijke participatie, betrokkenheid van
                                   de doelgroep en samenwerking. Er is geen maximum bedrag per pro-
                                   ject of organisatie en er is ook geen maximum gesteld aan het aantal
                                   projecten per organisatie. Totaal is er een bedrag beschikbaar van 24
                                   miljoen.
                              De subsidieregeling is recent bijgesteld op basis van eerdere ervaringen.
                              Daaruit kwam onder andere naar voren dat de kleinere organisaties
                              relatief ondervertegenwoordigd zijn bij de projectsubsidies (VWS, 2009,
                              MC-2978257).
                              Andere vertegenwoordigers
Naast p/g-organisaties zijn   Naast p/g-organisaties worden zorggebruikers ook op andere manieren op
er ook organisaties die meer  collectief niveau vertegenwoordigd. Zo bestaan er organisaties die meer
vanuit een burgerperspectief  een burgerperspectief (ook wel levensbrede perspectief ) vertegenwoordi-
belangen van individuen       gen, soms voor specifieke groepen, zoals de ouderenbonden, de CG-
behartigen in de zorg         raad en de Consumentenbond. Ook de vakbonden vertegenwoordigen
                              belangen in de zorg. De Consumentenbond en de FNV vertegenwoordi-
                              gen vooral zorgconsumenten (ofwel incidentele zorggebruikers). Zo richt
                              de FNV zich vooral op de zorgverzekeringen, omdat het van invloed is
                              RVZ                                                  De patiënt als sturende kracht 25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>                               op de loonkosten. Wanneer onderwerpen meer zorginhoudelijk worden
                               zoeken ze samenwerking met p/g-organisaties.
Collectieve verzekeringen zijn In de loop der jaren zijn er ook steeds meer collectiviteiten op de
een mogelijkheid om op de      verzekeringsmarkt ontstaan. Inmiddels heeft meer dan de helft van de
inkoopmarkt invloed uit te     verzekerden gekozen voor een collectieve verzekering. Dit betreft vooral
oefenen                        collectieve verzekeringen die worden afgesloten door werkgevers, maar
                               ook grotere patiënten- en consumentenorganisaties, zoals de Diabetes
                               Vereniging Nederland (DVN) en de Reumapatiëntenbond sluiten deze
                               collectieve verzekeringen voor hun leden af. Deze collectiviteiten beïn-
                               vloeden via de zorginkoop door zorgverzekeraars het zorgaanbod.
                               3.3     Onderlinge verhoudingen
                               Verhouding tussen individu en collectief
Zorggebruikers gaan zich       In 2008 hadden de p/g-organisaties in totaal 673000 leden (Oudenamp-
meer als klant gedragen        sen et al, 2008). Vooral kleine en middelgrote organisaties groeien, maar
tegenover p/g-organisaties     bij grote p/g-organisaties is de groei beperkt. De omvang van de informa-
                               tie en de ondersteuning die p/g-organisaties verstrekken aan individuele
                               zorggebruikers neemt echter wel toe. Zorggebruikers identificeren zich
                               minder met het verenigingsleven en gedragen zich meer als klanten. De
                               contacten worden vluchtiger en mensen willen informatie wanneer het
                               hen uitkomt. Individuele zorggebruikers willen direct individueel profijt
                               hebben van hun lidmaatschap. Veel p/g-organisaties denken echter nog
                               erg vanuit het verenigingsleven. Meerdere organisaties werken ook (soms
                               alleen) met vrijwilligers.
                               Vrijwilligers worden als onmisbaar gezien vooral vanwege hun ervarings-
                               deskundigheid, maar betaalde krachten worden noodzakelijk geacht voor
                               het behalen van een bepaalde mate van professionaliteit.
Internet maakt lidmaatschap    Door de mogelijkheden om buiten p/g-organisaties om (via internet)
van een p/g-organisatie        aan informatie te komen neemt het belang van een lidmaatschap van
minder noodzakelijk            een patiëntenorganisatie voor zorggebruikers af (free-riders probleem).
                               Sommige p/g-organisaties schermen daarom delen van hun website
                               af. Daarnaast zie je dat communities op internet interessant zijn voor
                               commerciële partijen, zoals www.patientslikeme.com. P/g-organisaties
                               worden hierdoor weggespeeld.
Internet biedt echter ook      Er zijn wel (jonge) p/g-organisaties die de internetontwikkelingen eerder
kansen voor p/g-organisaties   als een uitdaging zien dan als een bedreiging. Zij erkennen dat hun rol is
om hun positie te versterken   veranderd nu informatie vrij toegankelijk is en zien zichzelf vooral als re-
                               gisseur van de informatiestroom richting hun achterban. Ze maken hun
                               eigen website interessant voor hun doelgroep, waardoor ze nieuwe leden
                               aantrekken, maar ook adverteerders.
                               P/g-organisaties proberen ook hun achterbanraadpleging anders vorm
                               te geven, zodat ze tevens niet-leden kunnen bevragen. Dit vergroot hun
                               achterban en daarmee versterkt hun legitimiteit als belangenbehartiger.
                               RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 26
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>Individuele dienstverlening   Naast contributies van leden proberen p/g-organisaties via individuele
biedt p/g-organisaties ook    dienstverlening hun financiële positie te verbeteren, door onder andere
financieringsmogelijkheden    de verkoop van hulpmiddelen (www.dvnwinkel.nl en www.nsvg.nl).
                              P/g-organisaties doen dit omdat het reguliere zorgaanbod niet voldoet
                              en/of omdat het als een noodzakelijke aanvulling op de zorg wordt
                              gezien, zoals ook de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen bij GGZ-
                              zorgverlening. Er wordt wel een risico van belangenvermenging gezien op
                              het moment dat er echt structureel zorgdiensten worden aangeboden.
                              Verhoudingen tussen patiënten- en consumentenorganisaties
Samenwerking tussen p/g-      In Nederland is de samenwerking tussen de p/g-organisaties lange tijd
organisaties is belangrijk    moeizaam geweest, vooral tussen categorale p/g-organisaties. Er is onvol-
voor versterking van de       doende vertrouwen en onderlinge betrokkenheid, waardoor ook bestaan-
countervailing power          de expertise nog maar mondjesmaat wordt uitgewisseld. De p/g-organi-
                              saties zien wel de noodzaak in van samenwerking. Het wordt essentieel
                              geacht voor de professionalisering van de p/g-organisaties en versterking
                              van de countervailing power. Als goed voorbeeld wordt verwezen naar de
                              wijze waarop de koepelorganisaties hun ondersteuningsfunctie hebben
                              gebundeld in PGO-support10. De koepelorganisaties en platforms zijn
                              nu, net als de grote landelijke categorale p/g-organisaties, bezig met ge-
                              sprekken om op inhoudelijke gronden tot meer samenwerking te komen.
                              3.4      Invloed op kwaliteit van zorg
Invloed uitoefenen door het   De invloed van de zorggebruiker op het behandelresultaat en de levens-
maken van keuzes is niet      brede benadering bij langdurige zorg vraagt om invloed van de zorgge-
altijd goed mogelijk voor een bruiker op zorgstandaarden en kwaliteitscriteria.
zorggebruiker                 Het stemmen met de voeten op basis van kwaliteitsinformatie, (exit-
                              optie) gebeurt nog niet op grote schaal. Mensen moeten nog leren
                              omgaan met de (hoeveelheid aan) informatie. Voor bepaalde groepen
                              mensen is het maken van keuzes ook moeilijk door de complexiteit van
                              de hulpvraag of een grote afhankelijkheid van het beschikbare zorgaan-
                              bod. Er komt wel meer communicatie tot stand tussen zorggebruiker en
                              zorgverlener (voice-optie). Een voorbeeld daarvan is ‘routine-outcome-
                              monitoring’ in de GGZ, waarbij continue feedback aan de cliënt wordt
                              gevraagd.
De communicatie tussen        De behandelrelatie wordt ook veelvormiger doordat er niet alleen contact
de zorggebruiker en de        is binnen de spreekkamer, maar ook op andere momenten en op andere
zorgverleners neemt toe en    manieren. Patiënten gebruiken weblogs om feedback te geven op zorg en
wordt veelvormig              ze chatten met zorgverleners. Ook zelfzorg krijgt vorm op het internet.
                              De volgende voorbeelden kunnen worden genoemd:
                              - ‘grip op je dip’ een jongerenwebsite die zorgt voor onderlinge contac-
                                   ten, zodat jongeren minder snel in het medisch circuit komen.
                              - De digitale IVF poli van het UMC st. Radboud waar patiënten hun
                                   eigen gegevens kunnen inzien, kunnen communiceren met leden van
                                   het IVF team en een community vormen;
                              RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 27
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>                              -    De website van de St. Maartenskliniek waarbij patiënten via weblogs
                                   hun ervaringen kunnen delen en direct kunnen chatten met de
                                   ­apotheker van het ziekenhuis.
                              - ParkinsonNet, een netwerk van gespecialiseerde zorgverleners rond
                                    parkinsonpatiënten.
                              Ook verzekeraars, zoals Agis Zorgverzekering, Achmea Zorgverzekering
                              en Menzis, stimuleren de ontwikkelingen van zorgprogramma’s met
                              telebegeleiding van mensen met een chronische aandoening.
P/g-organisaties ontwikkelen  P/g-organisaties ontwikkelen ook kwaliteitscriteria, kwaliteitscycli en visi-
ook kwaliteitscriteria om     tatiesystemen. Enerzijds ondersteunen ze daarmee de individuele zorgge-
de kwaliteit van zorg te      bruiker bij het maken van een overwogen keuze. Anderzijds beïnvloeden
verbeteren                    ze daarmee het inkoopproces en de zorgontwikkeling.
                              Het smiley-keurmerk van Stichting Kind en Ziekenhuis is daar een voor-
                              beeld van, maar ook andere p/g-organisaties formuleren kwaliteitscriteria.
                              Zo is de Stichting ‘Naar Keuze’ betrokken geweest bij het vaststellen van
                              kwaliteitsdefinities rond verschillende aandoeningen en heeft daarbij zelf
                              ook criteria ontwikkeld op het gebied van bejegening, aandacht en zorg.
                              Het Astmafonds heeft het NIVEL opdracht gegeven voor de ontwikke-
                              ling van een CQ-index voor astmapatiënten en laat het NIVEL ook een
                              monitor uitvoeren naar de zorg- en leefsituatie van mensen met astma en
                              COPD.
Niet alle p/g-organisaties    Zorgaanbieders en zorgverzekeraars doen een steeds groter beroep op
hebben de capaciteit om       p/g-organisaties om kwaliteitsinformatie te leveren. Dat is een goede
een structurele bijdrage aan  ontwikkeling, maar p/g-organisaties hebben niet de capaciteit om aan alle
kwaliteit van zorg te leveren vragen tegemoet te komen. Daarnaast moeten ze meer beleidsmatig gaan
                              opereren en niet alle p/g-organisaties hebben daar voldoende kennis over.
                              Bij de andere partijen leidt dit soms tot onbegrip.
                              Er bestaat wel bereidwilligheid bij verzekeraars en aanbieders om p/g-
                              organisaties (financieel) te ondersteunen, zodat ze een bijdrage kunnen
                              leveren aan veranderings- en kwaliteitstrajecten, maar beide partijen zijn
                              daarin terughoudend om de onafhankelijkheid en daarmee de legitimiteit
                              van de betrokkenheid van p/g-organisaties niet ter discussie te stellen.
Verzekeraars en aanbieders    Tegelijkertijd is nog te veel vrijblijvendheid voor verzekeraars en aan-
moeten ook meer ruimte        bieders om gebruik te maken van de ervaringsdeskundigheid van de
bieden aan zorggebruikers om  zorggebruikers. Op alle niveaus moeten aanbieders en verzekeraars de
invloed uit te oefenen        zorggebruikers meer ruimte bieden om input te leveren.
                              De andere veldpartijen ontwikkelen ook zelf instrumenten om de erva-
                              ringen van de zorggebruiker in kaart te brengen. Dit maakt het moeilijk
                              voor patiëntenorganisaties om hun instrumenten in de markt te zetten.
                              RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 28
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>                               3.5      Belangenbehartiging
                               Verhouding tot de andere veldpartijen
Op verschillende niveaus zijn  De belangenbehartiging door individuele zorggebruikers moet zich nog
verschillende mogelijkheden    sterk ontwikkelen. Op instellingsniveau worden de belangen van de
tot belangenbehartiging, maar  zorggebruikers c.q. bewoners onder andere behartigd door cliëntenraden.
dat komt niet altijd goed uit  Er is sprake van aanzienlijke variatie in het functioneren van cliëntenra-
de verf                        den. De wettelijke verankering leidt soms tot ritualisering waardoor ze
                               feitelijk weinig invloed hebben. Zorgverzekeraars en aanbieders hebben
                               wel behoefte aan meer inzicht in de wensen en behoeften van de zorg-
                               gebruikers. De beperkte samenwerking tussen p/g-organisaties en hun
                               wisselende capaciteiten maakt het voor verzekeraars en aanbieders echter
                               lastig om helder te krijgen wat voor bijdrage ze kunnen verwachten.
Andere partijen willen         Gepleit wordt voor meer inhoudelijke focus, meer visie en een betere
graag een eenduidige           taakverdeling en samenwerking tussen de verschillende p/g-organisaties
vertegenwoordiging en input    en ook tussen de organisaties op verschillende niveaus. Tegelijkertijd
van zorggebruikers             ontstaat er steeds meer variatie aan de aanbodzijde en maken verschil-
                               lende zorgaanbieders gebruik van verschillende aanspreekpunten aan de
                               vraagzijde. Zo is bijvoorbeeld de zorgbelangorganisatie een belangrijk
                               aanspreekpunt voor de huisartsen. Enerzijds omdat deze organisaties een
                               platform van categorale p/g-organisaties vormen (vergelijkbaar met de
                               patiëntenpopulatie van de huisarts) en anderzijds omdat hun activiteiten
                               gericht zijn op de regio.
Internet communities en        Patiënten(organisaties) geven ook steeds meer op eigen initiatief feedback
-fora zijn voor zorggebruikers aan aanbieders en verzekeraars via allerlei internetcommunities en -fora,
een nieuw medium om hun        zoals www.mijnzorgnet.nl, die de directe communicatie tussen aanbieders
ervaringen en wensen kenbaar   en patiënten steeds makkelijker op een geaggregeerd niveau brengen. Het
te maken                       wordt ook als een mogelijkheid gezien om de ongeorganiseerde zorgge-
                               bruiker een stem te geven.
                               De communities op internet worden niet zozeer gezien als vervanger van
                               p/g-organisaties, maar er wordt wel verondersteld dat de ontwikkelingen
                               op dit gebied een grote vlucht gaan nemen en veel invloed zullen hebben
                               op de contacten tussen zorggebruiker en zorgaanbieder. Er zijn weinig
                               transactiekosten mee gemoeid, omdat het weinig geld en tijd kost, maar
                               het kan wel een verschuiving van macht tot stand brengen. Tegelijkertijd
                               is het een ontwikkeling die moeilijk te sturen is, juist omdat het ongeor-
                               ganiseerd is.
Invloed uitoefenen door        Het pgb zorgt op individueel niveau voor invloed op de zorginkoop-
de zorggebruikers via de       markt, maar bij dit instrument wordt de kanttekening geplaatst dat op
zorginkoopmarkt heeft zich     individueel niveau vaak onvoldoende tegenmacht kan worden gecreëerd
nog niet volledig ontwikkeld   om zorgaanbieders daadwerkelijk andere typen zorg te laten leveren. Er
                               wordt meer verwacht van collectieve zorginkoop, ook via collectieve ver-
                               zekeringen. Nu 60% van de verzekerden een collectieve verzekering heeft
                               wordt een machtspositie ingenomen ten opzichte van de verzekeraar
                               (NZa, 2009). Voor verzekeraars vormen de collectiviteiten een concreet
                               RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>                                aanspreekpunt, waarvan ze ook eenduidige input kunnen krijgen voor de
                                inkoop van zorg. Collectieve contracten richten zich echter vooral op de
                                financiële voordelen van een lagere premie. Wanneer ze zich wel op de
                                kwaliteit van de zorg(inkoop) richten betreft dat veelal een deelbelang,
                                zoals het belang van werknemers of de zorg voor specifieke aandoenin-
                                gen. Daarnaast worden er collectieve verzekeringen afgesloten via be-
                                drijven (zoals kruidvat) waarvan betwijfeld kan worden of zij voldoende
                                kennis hebben over de kwaliteit van zorg.
                                Verhouding tot de overheid
De overheid probeert via        De overheid probeert al jaren de positie van de zorggebruiker ten op-
verschillende wegen de positie  zichte van verzekeraars en aanbieders te versterken, zowel op individueel
van de zorggebruiker te         als collectief niveau. Dit wordt gedaan door financiële ondersteuning,
versterken                      het versterken van de rechtspositie, maar ook door inhoudelijk te sturen
                                op de wijze waarop individuele zorggebruikers en de patiëntenbeweging
                                invulling geven aan hun rol. Zo wordt bijvoorbeeld met het huidige
                                financieringsbeleid ingezet op projecten op specifieke thema’s (zie para-
                                graaf 3.2).
De zorggebruiker moet echter    Naast het feit dat de overheid de versterking van de positie van de zorg-
ook richting de overheid zijn   gebruiker stimuleert, is de overheid ook een partij, net als de aanbieders
belangen behartigen             en verzekeraars, richting wie de belangen van de zorggebruiker behartigd
                                moeten worden. De overheid bepaalt immers, vanuit grondwettelijke
                                verantwoordelijkheden met betrekking tot de kwaliteit, doelmatigheid en
                                toegankelijkheid van de zorg, de kaders waarbinnen de partijen opereren
                                op de drie deelmarkten in het zorgstelsel.
Een te grote afhankelijkheid    Doordat de overheid een beïnvloedende partij is, wordt de wijze en
van de overheid verzwakt de     omvang van de subsidiëring van de patiëntenbeweging door andere
positie van de p/g-organisaties partijen als problematisch ervaren. De subsidiëring vanuit de overheid
                                wordt niet gezien als een ‘onafhankelijke’ financieringsbron. Een te grote
                                afhankelijkheid van overheidssubsidiëring zou er voor zorgen dat de p/g-
                                organisaties zich richten op de wensen van de overheid in plaats van de
                                wensen van hun achterban.
Financiële ondersteuning        Vanuit de patiëntenbeweging wordt wel gepleit voor meer financiële on-
vanuit de overheid is gewenst,  dersteuning door de overheid, zodat hun (financiële) positie gelijkwaar-
maar zonder sterke sturing      diger wordt aan die van de andere veldpartijen. Er is echter wel kritiek
vanuit de overheid en in        op de huidige subsidieregeling. De voorwaarden waaronder de subsidies
combinatie met andere           worden verstrekt stimuleren onvoldoende goede ontwikkelingen, zoals
financieringsbronnen            voorbeeldfuncties en professionalisering. Daarnaast zorgt de subsidiëring
                                op basis van het ledenaantal er voor dat de p/g-organisaties met doel-
                                groepen die weinig geneigd zijn lid te worden, financieringsproblemen
                                hebben (Wenkend perspectief, 2009). De overheid speelt wel in op deze
                                kritiek en probeert door aanpassingen het subsidiebeleid te verbeteren
                                (VWS, MC-2978257).
                                RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 30
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>                                Tegelijkertijd zijn er p/g-organisaties die liever geen of minder subsidie
                                ontvangen van de overheid. Zij zoeken naar alternatieve financierings-
                                bronnen, zowel bij hun achterban als bij andere partijen, zoals aanbie-
                                ders, verzekeraars maar ook de industrie. De mogelijkheid om via andere
                                bronnen voldoende financiering te vergaren wordt ook als graadmeter
                                voor hun bestaansrecht gezien. “..elke organisatie die meerwaarde heeft
                                kan bestaan..”, aldus een patiëntenorganisatie.
                                3.6     Conclusies
Individuele zorggebruikers      De vraagzijde laat een diversiteit zien aan zorggebruikers en manieren
en p/g-organisaties variëren    waarop ze met elkaar en met andere partijen communiceren. Hierdoor
in de mate waarin zij als       is er echter ook geen sprake van een eenduidige, continue countervailing
countervailing power kunnen     power vanuit de vraagzijde.
optreden                        De fase van ziek zijn en persoonlijke kenmerken bepalen de mate waarin
                                een individuele zorggebruiker zich als mondige, kritische en kiezende
                                consument kan opstellen. Op collectief niveau variëren de (financiële)
                                mogelijkheden van p/g-organisaties om tegemoet te komen aan de vragen
                                van zorgverzekeraars en zorgaanbieders om bij te dragen aan het ver-
                                beteren van de kwaliteit van zorg. Er is tussen p/g-organisatie ook nog
                                onvoldoende sprake van samenwerking en een gezamenlijke visie.
Diversiteit is niet negatief,   Diversiteit aan de vraagzijde is niet zozeer negatief, vooral omdat de
maar moet niet leiden tot       aanbodzijde ook steeds meer variatie laat zien. Het is echter voor verzeke-
onduidelijkheid                 raars en aanbieders moeilijk om te bepalen wat voor bijdrage ze kunnen
                                verwachten vanuit de vraagzijde.
Internet biedt kansen, maar     De relatie tussen individuele zorggebruikers en de p/g-organisaties wordt
nog niet alle p/g-organisaties  steeds meer een klant-leverancierrelatie. Tegelijkertijd worden, buiten de
benutten deze                   p/g-organisaties om, op internetcommunities ook individuele ervaringen
                                verzameld en gebruikt door zorggebruikers, maar ook door verzekeraars
                                en aanbieders. Er zijn relatief weinig kosten mee gemoeid en het ‘vangt’
                                ook de ongeorganiseerde zorggebruikers. Sommige p/g-organisaties lukt
                                het om een verbinding te slaan met de ontwikkelingen op het internet,
                                maar niet alle p/g-organisaties gaan de uitdaging al aan.
De zorggebruiker moet zich      Door de patiëntenbeweging wordt naar de overheid gekeken voor meer
als (financieel) onafhankelijke (continue) financiële middelen. Tegelijkertijd wordt de sterke (financiële)
partij positioneren, ook ten    invloed van de overheid op de vraagzijde steeds meer als onwenselijk
opzichte van de overheid        gezien. De zorggebruiker moet zich als onafhankelijke partij positioneren
                                ten opzichte van verzekeraars, aanbieders én overheid.
                                RVZ                                                  De patiënt als sturende kracht 31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 32</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>                              4       Ontwikkeling richting sturende partij
                              4.1     Inleiding
Activiteiten om de            In het vorige hoofdstuk is gebleken dat er veel gebeurt om de vraagzijde
countervailing power van de   te versterken, maar dat het nog onvoldoende leidt tot een effectieve
zorggebruiker te versterken   countervailing power. Het overzicht uit het vorige hoofdstuk biedt echter
moeten meer gestructureerd    ook aangrijpingspunten om de drie functies die de basis vormen van deze
plaatsvinden                  tegenkracht te versterken. In het hiernavolgende zal worden verkend
                              welke stappen moeten worden genomen om de vraagzijde daadwerkelijk
                              te ontwikkelen tot een sturende kracht.
                              4.2     Ontwikkelen van countervailing power
                              Empowerment van de zorggebruiker
Ervaringsdeskundigheid        De zorggebruiker raakt steeds beter geïnformeerd, maar weet dit nog
van de zorggebruiker kan      onvoldoende om te zetten in countervailing power op individueel
de informatievoorziening      niveau. De gezamenlijke ervaringsdeskundigheid van zorggebruikers kan
verbeteren                    hierbij helpen. Enerzijds kan de inzet van deze deskundigheid er voor
                              zorgen dat de beschikbare (medische) informatie qua inhoud en vorm
                              beter aansluit bij de behoeften en vaardigheden van de zorggebruiker
                              in de verschillende fases van zijn ziekteproces. Anderzijds kan het er
                              voor zorgen dat de zorggebruiker de informatie ook daadwerkelijk gaat
                              gebruiken.
P/g-organisaties moeten       Daarbij is het wel belangrijk dat de ervaringsdeskundigheid zodanig
hun dienstverlening continu   wordt aangeboden dat het aansluit bij de behoeften van de zorggebrui-
afstemmen op de behoeften     ker. Dienstverlening aan individuele zorggebruikers is een kerntaak van
van hun achterban             p/g-organisaties, maar het is wel belangrijk dat zij hun diensten continu
                              blijven toetsen aan de behoeften van de zorggebruikers. Zorggebruikers
                              kijken namelijk steeds meer naar de directe meerwaarde van de diensten
                              van een patiëntenorganisatie voor hun persoonlijke situatie.
Het internet biedt            Daarnaast gaan de ontwikkelingen op internet snel. Tot op een bepaalde
mogelijkheden om de           hoogte zal dit de dienstverlening door p/g-organisaties vervangen, zoals
countervailing power te       het ook de dienstverlening door zorgaanbieders vervangt, maar het kan
versterken, maar moet niet te ook nieuwe kansen bieden. P/g-organisaties kunnen proactief inspelen op
veel worden gestructureerd    de ontwikkelingen door een coördinerende rol op te pakken en gebruik
                              te maken van de mogelijkheden van internet, waaronder het bereiken
                              van een grotere achterban. De ontwikkelingen op internet moeten echter
                              niet te veel gestructureerd worden. Het is een organisch proces, wat zijn
                              meerwaarde voor een groot deel ontleent aan het feit dat het juist de
                              ongeorganiseerde zorggebruikers bereikt.
                              RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>                            Kwaliteit van zorg
Zorggebruikers moeten       Naast invloed op de kwaliteit van de individuele zorgrelatie, kan de
de inzet van hun            ervaringsdeskundigheid een grote bijdrage leveren op lokaal, regionaal
ervaringsdeskundigheid      en landelijk niveau om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Zorgverze-
professionaliseren          keraars, aanbieders en overheid erkennen het belang van de betrokken-
                            heid van zorggebruikers voor het behalen van goede behandelresultaten
                            en kwaliteit van zorg. De ervaringsdeskundigheid wordt nu op ver-
                            schillende manieren verzameld, ook door verzekeraars, aanbieders en
                            overheid(instanties). Ex-patiënten worden zelfs als professionele erva-
                            ringsdeskundigen ingezet.
                            Patiënten(organisaties) moeten echter zelf regie houden over hun eigen
                            ervaringsdeskundigheid. Om dit verder te ontwikkelen is het belangrijk
                            dat er meer gestructureerd kennis wordt verzameld (ook over de patiën-
                            tengroepen heen), zodat de informatie voor de verschillende gebruikers
                            beter toegankelijk en inzetbaar is. Dit betekent voor zorggebruikers in-
                            formatie om keuzes te maken en zelf regie over hun zorg te nemen, voor
                            verzekeraars informatie om mee te nemen in hun inkoopbeleid en voor
                            aanbieders informatie om hun zorg te organiseren en te toetsen. Voor de
                            overheid betekent het dat zij informatie krijgen om de zorg te toetsen aan
                            publieke belangen, waaronder kwaliteit van zorg.
Zorgverzekeraars en         Tegelijkertijd moeten de andere partijen meer gebruik maken van de
zorgaanbieders moeten       ervaringsdeskundigheid van de zorggebruiker.
meer gestructureerd         Zorgverzekeraars moeten de ervaringsdeskundigheid van zorggebruikers
gebruik maken van de        gericht en structureel inzetten bij hun inkoopprocessen. Daarnaast heeft
ervaringsdeskundigheid van  de RVZ recent geadviseerd dat basisnormen wettelijk moeten worden
zorggebruikers              verankerd, waardoor ze een toetsteen worden voor het handelen van zorg-
                            aanbieders. Daarmee wordt nader invulling gegeven aan de Kwaliteitswet
                            zorginstellingen. Om te voldoen aan de criteria van de kwaliteitswet,
                            namelijk patiëntgerichte zorg werd al eerder gepleit voor meer betrokken-
                            heid van zorggebruikers.
                            Oproepen tot verantwoording
Voor een effectieve         Door de liberalisering in de zorg wordt het voor zorgaanbieders en verze-
belangenbehartiging is een  keraars ook belangrijker om ter legitimering zorggebruikers te betrekken
duidelijke, onafhankelijke  bij hun activiteiten. Daarbij is het belangrijk dat de vraagzijde ook zelf
visie belangrijk            actief veldpartijen ter verantwoording roept. Dit kan op verschillende
                            manieren gedaan worden. Zo bestaan er allerlei fora waarop individuele
                            zorggebruikers hun oordeel over zorgaanbieders en verzekeraars uiten.
                            Om het vervolgens een stap verder te brengen is echter belangrijk dat
                            er vanuit de zorggebruikers zelf een duidelijke visie komt, gebaseerd op
                            hun ervaringsdeskundigheid, over hoe de zorg het beste aansluit bij hun
                            wensen en behoeften. Deze visie moet ook representatief zijn voor een
                            voldoende grote achterban.
                            Collectieve verzekeringen voor verzekeraars door hun omvang een macht
                            om rekening mee te houden en tegelijkertijd een concreet aanspreekpunt
                            waarvan ze eenduidige input krijgen voor de zorginkoop. P/g-organisaties
                           RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 34
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>                               kunnen hier ook een rol in vervullen, vooral om meer aandacht voor de
                               kwaliteit van zorg te vragen.
                               Daarnaast is het voor effectieve belangenbehartiging belangrijk dat
                               er geen sprake is van afhankelijkheidsrelaties met andere partijen. De
                               vraagzijde moet tegenwicht kunnen bieden aan verzekeraars, aanbieders
                               en overheid.
                               4.3     Organisatie van de vraagzijde
                               Dienstverlening aan zorggebruikers
De dienstverlening door p/g-   De ontwikkelpunten die in de vorige paragraaf zijn beschreven stellen
organisaties aan individuele   eisen aan de organisatie van de vraagzijde. De organisatiewijze moet het
zorggebruikers moet flexibel   mogelijk maken dat er diensten op maat kunnen worden geleverd aan
en klantgericht worden         individuele zorggebruikers. Deze functie sluit aan bij de huidige kern-
aangeboden                     functies van de p/g-organisaties, maar zal meer flexibel moeten worden
                               aangeboden, zodat het beter aansluit bij de verschillende behoeften van
                               de zorggebruiker, zowel de verschillende typen zorggebruiker als de fase
                               van het ziekteproces waarin een zorggebruiker zich bevindt. Dit betekent
                               meer klantgericht informeren en ondersteunen, maar ook aansluiting
                               zoeken bij activiteiten op het internet. P/g-organisaties kunnen hun
                               diensten aanbieden via het internet, maar ze kunnen zorggebruikers ook
                               ondersteunen bij het gebruik van internet.
Vooral p/g-organisaties en     Doordat de individuele dienstverlening goed zal moeten aansluiten bij de
niet zozeer de koepels moeten  specifieke wensen en behoeften van de zorggebruiker, zal dit vooral door
de individuele dienstverlening de p/g-organisaties goed opgepakt kunnen worden en niet zozeer door
oppakken                       koepels en platforms. De individuele zorggebruikers vormen immers hun
                               directe achterban. Hierbij kan ook samenwerking worden gezocht met
                               zorgaanbieders om de verschillende informatiestromen richting de zorg-
                               gebruiker op elkaar af te stemmen.
                               Bijdragen aan kwaliteit van zorg
Het genereren en inzetten van  Om een structurele bijdrage aan kwaliteit van zorg te kunnen leveren
ervaringsdeskundigheid moet    zal een professionele inventarisatie van ervaringsdeskundigheid moeten
professioneel georganiseerd    worden georganiseerd. Dit vormt immers de basis én meerwaarde van de
worden                         betrokkenheid van zorggebruikers bij het formuleren van kwaliteitscri-
                               teria en zorgstandaarden. Incidentele inventarisaties onder ongeorgani-
                               seerde zorggebruikers kunnen belangrijke informatie opleveren, maar een
                               structurele bijdrage vraagt om meer organisatie.
Dit moet tevens worden         De werkgroep ‘Wenkend perspectief ’ (2009) doet de suggestie dat een
afgestemd op de verschillende  wetenschappelijk instituut de pgo-beweging moet ondersteunen naar het
functies waarvoor de           model van de wetenschappelijke bureaus bij politieke partijen.
deskundigheid wordt gebruikt   Bij de organisatie is het belangrijk om onderscheid te maken naar de
                               functie van de kennis die wordt gegenereerd.
                               De informatie voor de dienstverlening aan individuele zorggebruikers
                               moet zo laag mogelijk worden gegenereerd en ingezet. Kennisuitwisseling
                               RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>                              met verzekeraars en zorgaanbieders vraagt echter om andere competenties
                              en moet wellicht niet op regionaal niveau door elke patiëntenorganisatie
                              worden opgepakt, maar meer op landelijk niveau worden gebundeld.
                              Zo heeft de Woonbond haar afdeling onderzoek en ontwikkeling op
                              landelijk niveau georganiseerd, maar de adviseurs en consulenten zijn op
                              regionaal niveau gepositioneerd.
Koepelorganisaties kunnen     Op koepel- en platformniveau kan een eenduidig format worden ontwik-
p/g-organisaties ondersteunen keld die p/g-organisaties ondersteunt bij het professionaliseren van de
door het creëren van formats  inventarisatie en presentatie van de ervaringsdeskundigheid van de zorg-
                              gebruiker. Dit zorgt er voor dat de kwaliteit van de informatie, maar ook
                              het gebruik er van zo veel mogelijk wordt gewaarborgd.
                              Organisatie van belangenbehartiging
Effectieve belangen­          Om effectief de belangen van zorggebruikers te kunnen behartigen is het
behartiging moet aansluiten   tot slot belangrijk om aansluiting te zoeken bij de situatie waarin de zorg
bij de situatie waarin de     wordt geleverd. Door de liberalisering van de gezondheidszorg is er spra-
relevante besluitvorming      ke van een kleinere organisatiegraad aan de aanbodzijde, vooral nieuwe
plaatsvindt                   meer commerciële aanbieders sluiten zich minder aan bij brancheorgani-
                              saties. Verzekeraars en aanbieders worden gestimuleerd tot ondernemend
                              gedrag en onderlinge concurrentie en dit beïnvloedt ook de rol en functie
                              van de koepel- en brancheorganisaties. Afspraken worden steeds meer
                              op regionaal niveau tussen partijen gemaakt. Aanbieders en verzekeraars
                              zoeken daarom ook op dat niveau een gesprekspartner en moeten op
                              datzelfde niveau beoordeeld worden op hun dienstverlening. De lobby
                              richting de overheid vraagt daarentegen om een meer eenduidige visie.
                              De overheid stelt namelijk meer algemeen geldende kaders op waarbin-
                              nen de zorg geleverd wordt.
Daartoe moet er meer          Naast participatie op instellingsniveau bestaan er tal van patiëntenorga-
samenwerking plaatsvinden     nisaties op lokaal, regionaal en landelijk niveau. Zowel horizontaal als
tussen p/g-organisaties       verticaal vindt er nu nog te weinig samenwerking en afstemming plaats
                              om een effectieve countervailing power te vormen.
                              Voor een goede organisatie van de vraagzijde kan een vergelijking worden
                              getrokken met de vijf functies van brancheorganisaties: interne bindende
                              afspraken met leden, externe bindende afspraken met andere partijen,
                              lobby richting de overheid, zingeving door gedeelde waarden voor leden
                              te creëren en dienstverlening richting leden. ( figuur 3).
                              RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 36
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>                                  Lobby          Extern bindende afspraken
                                                        Intern bindende afspraken
                              Dienstverlening
                                              Zingeving
                              Fig.3. vijf functies van brancheorganisaties (Schmidt et al., 2003)
Voor een goede organisatie    Interne afspraken tussen p/g-organisaties kunnen de p/g-organisaties af-
kan een vergelijking          zonderlijk, maar ook de vraagzijde als geheel versterken ten opzichte van
worden gemaakt met            de andere veldpartijen. Eerder werd al gesproken over de noodzakelijke
brancheorganisaties           samenwerking om de kwaliteit van de ervaringsdeskundigheid te verbe-
                              teren. Sterke interne afspraken c.q. afstemming versterkt de countervai-
                              ling power. Daardoor zijn er ook beter (landelijke) externe afspraken te
                              maken met de andere partijen op de drie deelmarkten11.
De effectiviteit van de       In een recent rapport van de werkgroep ‘Wenkend perspectief ’ (2009)
organisatie moet worden       die heeft gekeken naar de organisatie van de patiëntenbeweging wordt
bepaald aan de hand van de    aangegeven dat er een meer samenhangend netwerk moet worden geor-
mogelijkheid om te komen      ganiseerd. Daarbij wordt ook verwezen naar het model van HBO-raad of
tot afspraken met de leden en VNO-NCW. De flexibele netwerkstructuur moet de bestaande organisa-
met andere partijen           ties niet vervangen maar integreren. Daarnaast moet een ‘PGO-raad’ als
                              strategisch gremium dienen voor overstijgende belangen en is als zodanig
                              aanvullend op het bestaande veld. Dit betekent dus dat deze raad boven
                              de vijf bestaande koepelorganisaties moet worden gepositioneerd. De
                              meerwaarde van een PGO-raad boven de landelijke koepels en platforms
                              moet worden bepaald aan de hand van het draagvlak dat kan worden
                              gegeneerd voor interne bindende afspraken. Daarnaast moet er een
                              gesprekspartner aan de aanbodzijde zijn om externe bindende afspraken
                              mee te maken. Aan de aanbodzijde zijn meerdere vertegenwoordigende
                              partijen. In 2000 is Brancheorganisatie Zorg (BOZ) opgericht, waar
                              vijf brancheorganisaties lid van zijn12. Deze overkoepelende organisatie
                              omvat echter niet de gehele aanbodzijde.
De lobby richting de          De vijfde functie is lobby. Dit is vooral een eenzijdige beïnvloeding van
overheid blijft belangrijk,   voornamelijk politieke besluitvorming.
maar de interactie op de      Belangenbehartiging richting de overheid is belangrijk, maar in het stelsel
drie deelmarkten staat in het zoals dat in 2006 is geïntroduceerd staat vooral de interactie tussen zorg-
huidige zorgstelsel centraal  gebruikers, zorgaanbieders en zorgverzekeraars centraal. Lobby richting
                              de overheid is nog steeds belangrijk, maar legitimeert niet de oprichting
                              van een nieuwe koepelorganisatie.
                              RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 37
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>De verschillende functies      Koepels en platforms kunnen hun leden ondersteunen bij het aangaan
van koepels en platforms       van afspraken op regionaal en lokaal niveau. De werkgroep ‘wenkend
versterken elkaar en moeten    perspectief ’ geeft aan dat hiertoe verspreid over het gehele land één of
dus in samenhang worden        meerdere ondersteuningsorganisaties moeten komen die dienstbaar zijn
georganiseerd                  aan pgo-organisaties. Daarnaast zouden er ook één of meer kwaliteits-
                               toetsingsorganisaties moeten komen. De ondersteuning c.q. dienstverle-
                               ning en de kwaliteitstoetsing kan niet los worden gezien van de andere
                               functies in het spinnenweb (fig. 3). Dienstverlening c.q. ondersteuning
                               naar individuele leden, vormen de basis voor interne en externe bindende
                               afspraken. Enerzijds creëert het betrokkenheid en anderzijds zorgt het
                               voor een continue feedback waardoor er sprake blijft van een gedragen
                               visie als basis voor afspraken. Daarom is het belangrijk om deze functies
                               niet onder te brengen in verschillende organisaties.
                               4.4      Financiering
De huidige financiering biedt  Om hun activiteiten te ondernemen hebben p/g-organisaties naast een
te weinig mogelijkheden        goede organisatie ook adequate financiering nodig. Enerzijds beperkt de
om effectieve countervailing   huidige financiering de p/g-organisaties, omdat ze veelal te weinig mid-
power te organiseren           delen hebben om voldoende invulling te geven aan de drie onderscheiden
                               functies.
                               Anderzijds geeft de huidige wijze van financiering ook te weinig prikkels
                               om zich voldoende te ontplooien als countervailing power. De drie on-
                               derscheiden functies kunnen als basis dienen voor een betere financiering
                               van de p/g-organisaties.
Door de financiële relatie     In andere sectoren zijn de belangenorganisaties sterk afhankelijk van de
tussen de zorggebruikers en de contributie van hun leden. Dit wordt echter niet als negatief ervaren. Het
p/g-organisaties te versterken creëert prikkels om de dienstverlening en de uit te dragen visie goed op
wordt de klantgerichtheid      de behoeften van de leden af te stemmen. In de zorg is een minderheid
van de p/g-organisaties        van de zorggebruikers lid van een patiëntenorganisatie en de groei van
gestimuleerd                   het aantal leden wordt minder. Daarnaast gaan de zorggebruikers zich
                               echter meer als ‘klant’ gedragen en willen ze vooral incidenteel gebruik
                               maken van diensten die sterk zijn afgestemd op hun individuele behoef-
                               ten. Daarom moet er meer worden gekeken naar de dienstverlening in
                               plaats van lidmaatschap. Een oplossing zou zijn om zorggebruikers te
                               laten betalen voor individuele dienstverlening. Dit zal de p/g-organisaties
                               ook prikkelen om hun dienstverlening af te stemmen op de gevarieerde
                               behoeften bij hun achterban. Dit geldt allereerst voor de relatie tussen
Een structurele bijdrage       individuele zorggebruikers en p/g-organisaties maar ook tussen p/g-orga-
van p/g-organisaties aan       nisaties en hun landelijke koepels en platforms.
het verbeteren van de
kwaliteit van zorg moet uit    Naast de dienstverlening richting de achterban wordt de ervarings­
publieke middelen worden       deskundigheid ook gebuikt voor het bijdragen aan kwaliteit van zorg en
gefinancierd, maar zonder      het toetsten van de dienstverlening van aanbieders en verzekeraars.
directe sturing vanuit de      Kwaliteit is een publiek belang waarbij ervaringsdeskundigheid essentieel
overheid                       is voor het bepalen, het behalen en het toetsen van de kwaliteit van zorg.
                               RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 38
</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>                           Dit rechtvaardigt financiering uit publieke middelen voor de structu-
                           rele bijdragen van p/g-organisaties. De huidige subsidieregeling van
                           p/g-organisaties uit de publieke middelen stelt echter veel voorwaarden
                           aan de activiteiten en organisatie van p/g-organisaties. Dat wordt door
                           patiëntenorganisaties als beknellend ervaren en andere partijen hebben
                           het gevoel dat de p/g-organisaties sterk beïnvloed worden door de over-
                           heid. Als alternatief wordt door de patiëntenbeweging premiefinancie-
                           ring voorgesteld. Het betreft dan nog steeds publieke financiering, maar
                           zonder directe sturing vanuit de overheid.
P/g-organisaties moeten    Door de toenemende marktwerking krijgen ‘keurmerken’ en kwaliteits-
gebruik maken van de       criteria vanuit het patiëntenperspectief ook steeds meer waarde voor
marktwaarde van hun        zorgaanbieders en verzekeraars. Ook voor de industrie, zoals farmaceuti-
ervaringsdeskundigheid     sche bedrijven, is het interessant om de banden met p/g-organisaties aan
                           te halen. Belangrijk daarbij is dat er geen perverse prikkels ontstaan voor
                           p/g-organisaties om veel keurmerken uit te geven om meer financiële
                           middelen binnen te halen en anderzijds voor aanbieders en verzekeraars
                           om door middel van ‘windowdressing’ snel een keurmerk te krijgen. Dit
                           kan worden voorkomen door aanbieders te laten betalen voor de toetsing
                           en niet het keurmerk.
De financiering van        Het is tevens belangrijk om een duidelijk onderscheid te maken tussen
belangenbehartiging moet   bijdragen aan kwaliteit van zorg en belangenbehartiging. In andere sec-
onafhankelijk van andere   toren wordt kennisontwikkeling vaak apart van belangenbehartiging ge-
partijen blijven           organiseerd en gefinancierd. Hierdoor is de scheiding tussen de verschil-
                           lende rollen transparant en blijft de onafhankelijkheid gewaarborgd. Dit
                           geeft tevens meer mogelijkheden om aanbieders en verzekeraars te vragen
                           om een financiële tegemoetkoming voor bijdragen aan kwaliteit van zorg.
                           Een andere optie is om geen structurele financiering te accepteren, maar
                           alleen financiering op projectbasis, zodat helder is waar andere partijen de
                           p/g-organisaties voor betalen.
Veranderingen in de finan­ De financiering van p/g-organisaties moet uiteindelijk worden gebaseerd
ciering moeten geleidelijk op een bundeling van financieringsbronnen, waarbij te veel afhankelijk-
worden geïntroduceerd      heid van één bron/partij moet worden voorkomen.
om alle patiëntengroepen   Bij het aanboren van alternatieve financieringsbronnen moet wel de kant-
voldoende mogelijkheden te tekening worden gemaakt dat niet voor elke p/g-organisatie de mogelijk-
bieden hun countervailing  heden hiertoe hetzelfde zijn.
power te ontwikkelen       Sommige hebben een achterban die onvoldoende financieel willen of
                           kunnen bijdragen. Daarnaast kunnen ze door de omvang van hun achter-
                           ban, of de aard van de aandoening minder ‘interessant’ zijn voor aanbie-
                           ders en verzekeraars, bijvoorbeeld omdat de zorg voor patiëntengroepen
                           niet onder de risicoverevening valt. Een verandering in de financiering
                           van p/g-organisaties moet daarom geleidelijk worden geïntroduceerd,
                           zodat alle patiëntengroepen voldoende kans hebben om countervailing
                           power te ontwikkelen.
                           RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 39
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>                              4.5      Conclusies
Ervaringsdeskundigheid        De ervaringsdeskundigheid van zorggebruikers vormt de basis voor een
vormt de basis voor een       sterke countervailing power. Het kan de positie van individuele zorg-
effectieve countervailing     gebruikers versterken en op geaggregeerd niveau een bijdrage leveren aan
power                         goede zorgstandaarden en kwaliteitscriteria. De ervaringsdeskundigheid
                              moet tot slot ook de basis vormen voor een visie op zorg van waaruit
                              zorggebruikers aanbieders, verzekeraars en overheid ter verantwoording
                              roepen. Voor een effectieve countervailing power is echter ook een pas-
                              sende organisatie en adequate financiering nodig.
De verschillende functies die Basisvoorwaarden voor een passende organisatie hebben te maken met de
p/g-organisaties uitvoeren    verschillende functies van p/g-organisaties. Voor een goede individuele
moeten worden weerspiegeld    dienstverlening is het belangrijk dat flexibel wordt ingespeeld op de wen-
in de wijze van organisatie.  sen en behoeften van de individuele zorggebruikers. De aansluiting bij
                              ontwikkelingen op het internet hoort daarbij. Voor een effectieve bijdrage
                              aan de kwaliteit van zorg is het belangrijk dat de ervaringsdeskundig-
                              heid structureel wordt geïnventariseerd. Tot slot is het voor een effectieve
                              belangenbehartiging cruciaal dat dit wordt georganiseerd op het niveau
                              waarop de achterban zich (nog) herkent in zijn vertegenwoordiger, zodat
                              ook goede afspraken tussen leden kunnen worden gemaakt. Daarnaast
                              moet er aansluiting zijn met de situatie waarin de zorg wordt geleverd.
                              Dit betekent bijvoorbeeld dat belangenbehartiging in de langdurige zorg
                              anders georganiseerd zal zijn dan in de curatieve sector, maar ook dat
                              p/g-organisaties elkaar moeten opzoeken om effectief hun belangen te
                              behartigen richting de andere partijen.
                              Het is wel belangrijk om de verschillende functies met elkaar te relateren,
                              omdat ze elkaar beïnvloeden en versterken.
De verschillende functies     In het streven naar een gezonde financiële situatie bij de p/g-organisaties
vormen ook de basis voor een  moet ook onderscheid worden gemaakt naar de verschillende functies.
adequate financiering van     Financiële afhankelijkheid van de achterban is een goede prikkel om
p/g-organisaties. Publieke    ‘klantgerichtheid’ te waarborgen. Financiële compensatie door andere
financiering is legitiem voor partijen voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid is geen probleem,
zover het de bijdrage aan het zolang onafhankelijkheid is gewaarborgd. Ook ten opzichte van de over-
verbeteren van de kwaliteit   heid moet onafhankelijkheid worden gerealiseerd. Publieke financiering
van zorg betreft. Daarnaast   is legitiem voor de bijdrage van zorggebruikers aan kwaliteit van zorg.
moet onafhankelijkheid, ook   Directe sturing vanuit de overheid via de subsidieprocedures moet echter
van de overheid, worden       worden voorkomen.
bewaakt.
                              RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 40
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 41</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 42</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>5        Aanbevelingen
In dit advies staat de vraag centraal hoe de zorggebruiker zich kan ont-
wikkelen tot een effectieve countervailing power. De basis hiervoor ligt
enerzijds in de empowerment van de individuele zorggebruiker, maar
ook in het bijdragen aan de kwaliteit van zorg en het ter verantwoording
roepen van verzekeraars, aanbieders en overheid. Uitgangspunt bij deze
drie elementen is de ervaringsdeskundigheid van de zorggebruiker. Uit-
eindelijk kunnen de volgende aanbevelingen worden geformuleerd om
te komen tot een effectieve countervailing power vanuit de vraagzijde.
Deze aanbevelingen zullen ook worden meegenomen in de debatreeks
die in navolging van de discussienota ‘zorg voor je gezondheid’ (nieuwe
ordeningen in de zorg) zal worden georganiseerd.
Veldpartijen en overheid moeten strategisch omgaan met het feit dat
een deel van de vraagzijde, de dienstverlening richting individuele
zorggebruikers en de belangenbehartiging niet langer gestructureerd
(en dus ook minder gestuurd) kan worden.
Individuele zorggebruikers zoeken naar (nieuwe) manieren om informa-
tie te vinden en ervaringen uit te wisselen. In toenemende mate wordt
internet hiervoor gebruikt. Het is een bredere maatschappelijke ontwik-
keling die ook zijn weg vindt in de zorg en een nieuwe countervailing
power creëert.
De kracht van internetcommunities en -fora is dat het een dynamisch
medium is en veel ongeorganiseerde zorggebruikers bereikt. Dit betekent
echter ook dat deze ontwikkeling moeilijk te sturen en te structureren
is. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/g-organisaties) moeten
dit niet als concurrentie zien, maar er strategisch gebruik van maken. Ze
kunnen hun eigen positie ten opzichte van individuele zorggebruikers en
andere veldpartijen versterken door gebruik te maken van internet, maar
tegelijkertijd zullen ze ook individuele zorggebruikers moeten ondersteu-
nen bij het gebruik van internet. Veldpartijen en overheid moeten op
hun beurt bedacht zijn op countervailing power buiten de georganiseerde
vraagzijde om.
P/g-organisaties moeten een klantbenadering ontwikkelen en de
dienstverlening aan individuele zorggebruikers meer vermarkten.
De binding met individuele zorggebruikers vormt het bestaansrecht van
de p/g-organisaties en de legitimiteit van hun belangenbehartiging rich-
ting andere partijen. De zorggebruikers stellen zich echter in toenemende
mate als klant op en gaan opportunistischer om met de diensten die
p/g-organisaties aanbieden. De dienstverlening moet goed aansluiten op
hun individuele behoeften. Deze ontwikkeling daagt p/g-organisaties uit,
maar biedt ook kansen omdat mensen bereid zijn te betalen voor dien-
sten waar zij direct meerwaarde in zien voor hun persoonlijke situatie.
RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 43
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>P/g-organisaties moeten het verzamelen van ervaringsdeskundig-
heid en het omzetten van deze kennis in kwaliteitscriteria en -toetsen
professionaliseren. Deze instrumenten moeten zij vervolgens beter
verkopen richting zorgverzekeraars en aanbieders.
Ervaringsdeskundigheid van de zorggebruiker vormt de basis van de
countervailing power van de vraagzijde en de meerwaarde van de betrok-
kenheid van zorggebruikers bij het kwaliteitsbeleid op alle niveaus in het
zorgstelsel. Het belang van ervaringsdeskundigheid voor verzekeraars
en aanbieders is groot. Dit biedt kansen voor zorggebruikers om hun
invloed te versterken. Daarvoor is het wel belangrijk dat de ervarings-
deskundigheid op een professionele manier wordt geïnventariseerd en
ingezet. Hier ligt een coördinerende rol op landelijk niveau voor koe-
pels en platforms. Het feit dat de marktwaarde van kwaliteitscriteria en
keurmerken gebaseerd op ervaringsdeskundigheid toeneemt, creëert ook
mogelijkheden voor aanvullende financiering van p/g-organisaties. Onaf-
hankelijkheid van andere partijen moet wel worden gewaarborgd.
De p/g-organisaties moeten zich zo organiseren dat ze flexibel kun-
nen inspelen op de verschillende behoeften van individuele zorg-
gebruikers. Effectieve belangenbehartiging vraagt er echter ook om
dat p/g-organisaties op regionaal en landelijk niveau daar waar nodig
gezamenlijk optreden richting andere partijen.
Een goede organisatie is belangrijk om te komen tot een effectieve
countervailing power. Er moet niet te snel in statische structuren worden
gedacht, maar de gekozen organisatie moet aansluiten bij de functies die
ten grondslag liggen aan effectieve countervailing power. Dit betekent
enerzijds dat er een goede aansluiting moet zijn op de belevingswereld
van de individuele zorggebruikers. Dit leidt tot een goede individuele
dienstverlening. Daarnaast moet op landelijk niveau voldoende binding
zijn tussen p/g-organisaties om goede afspraken te maken over de inzet
van de ervaringsdeskundigheid bij het streven naar betere kwaliteit van
zorg. Deze afspraken vormen tevens de basis voor goede belangenbeharti-
ging op zowel regionaal en landelijk niveau. Daarbij moet ook aansluiting
worden gezocht bij de situatie waarin de zorg verleend wordt en waar de
besluitvorming op de drie deelmarkten plaatsvindt. Dit kan variëren voor
de verschillende groepen zorggebruikers.
RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 44
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>De bijdrage van zorggebruikers aan het verbeteren van de kwaliteit
van zorg moet gefinancierd worden uit publieke middelen, maar de
subsidieprocedures moeten niet leiden tot directe sturing vanuit de
overheid.
Publieke financiering van p/g-organisaties is legitiem voor zover ze vanuit
ervaringsdeskundigheid een bijdrage leveren aan het borgen van publieke
belangen: kwaliteit van zorg. Tegelijkertijd is het belangrijk dat de directe
beïnvloeding/bemoeienis van de overheid op de organisatie en de activi-
teiten van de patiëntenbeweging wordt afgebouwd. Dit zal de positie van
de p/g-organisaties versterken ten opzichte van de andere veldpartijen en
het zal de p/g-organisaties stimuleren om andere financieringsbronnen te
zoeken. Een verandering in de financiering van p/g-organisaties moet wel
geleidelijk worden geïntroduceerd, zodat alle patiëntengroepen voldoende
kans hebben om countervailing power te ontwikkelen en er geen nieuwe
afhankelijkheid van andere belangenpartijen ontstaat.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg,
Rien Meijerink,                       Pieter Vos,
voorzitter                            algemeen secretaris
RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 45
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>RVZ De patiënt als sturende kracht 46</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre>Bijlagen
RVZ      De patiënt als sturende kracht 47
</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre>Bijlage 1
Adviesvoorbereiding
Het advies is vanuit de Raad voor de Volksgezondheid voorbereid onder
leiding van:
prof. dr. W.N.J. Groot
mevrouw prof. dr. D.D.M. Braat
mevrouw E.R. Carter, MBA
Relevante functies en nevenactiviteiten raadsleden:
prof. dr. W.N.J. Groot
- voorzitter van de Provinciale Raad van de Volksgezondheid
- columnist Het Financiële Dagblad.
mevrouw prof dr. D.D.M. Braat
- lid van de Gezondheidsraad
- lid Centrale Commissie Mensgebonden onderzoek.
mevrouw E.R. Carter, MBA
- eigen onderneming EC Coaching & Advies, kernfunctie coachen en
     adviseren van managers en jonge leidinggevenden. Advisering over
     cultuursensitieve aspecten in leidinggeven. Advisering op het terrein
     van gezondheidszorgbeleid en productontwikkeling.
- penningmeester/vice voorzitter bestuur werkgeversorganisatie
     ­Brabant TSO Agora.
De Raad is in de voorbereiding bijgestaan door een ambtelijke projectgroep
bestaande uit:
mevrouw dr. W.G.M. van der Kraan, projectleider
mevrouw drs. R.A.E. Gerads, projectmedewerker
dr. H.P.M. Kreemers, projectmedewerker
mevrouw L.E. Oldenhof, MA, MSc, projectmedewerker
mevrouw F.I. de Mooij, projectsecretaresse
De Raad adviseert onafhankelijk. Gesprekken tijdens de voorbereiding
van een advies hebben niet het karakter van draagvlakverwerving. De
gesprekspartners hebben zich niet aan het advies gecommitteerd.
Klankbordgroep Nieuwe ordeningen in de zorg
De Raad heeft het advies op 15 december 2009 besproken met de klank-
bordgroep die voor het project ‘Nieuwe ordeningen’ is ingesteld. Deze
klankbordgroep bestaat uit de volgende personen:
- mevrouw drs. C.C. van Beek MCM, Nederlandse Zorgautoriteit
- dr. M. Berg, Plexus Medical Group
RVZ                                                 De patiënt als sturende kracht 48
</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre>-    B. Blanken, PGGM
-    J.B.I. de Blok, Buurtzorg Nederland
-    dr. J.A.I. Coolen, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
-    prof. dr. T.E.D. van der Grinten, Erasmus Medisch Centrum
-    drs. J. Heesters, GGZE
-    L.F.J. Jansen
-    C.J. Kalden, Staatsbosbeheer
-    drs. B. Karssen, Significant
-    prof. dr. J.L.L. Kimpen, Universitair Medisch Centrum Utrecht
-    P.H.E.M. de Kort, Rivas Zorggroep
-    prof. dr. J. Kremer, Radboud Universiteit Nijmegen
-    dr. H.R.Th. Kröber, Stichting Pameijer
-    prof. dr. D.H. Linszen, Academisch Psychiatrisch Centrum
-    prof. dr. M.T.H. Meeus, Universiteit Tilburg
-    prof. dr. J.J. Polder, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
-    prof. dr. K. Putters, Erasmus Universiteit Rotterdam
-    H.J. Reesink, huisarts Tiel
-    dr. W.M.L.C.M. Schellekens, VWS/IGZ
-    prof. dr. J. van der Velden, UMC St. Radboud
-    P.A.C.M. van der Velden, Gemeente Breda
-    E. Veldhoen
-    D.E. Verbeek, MHA, Groene Hart Ziekenhuis
-    prof. dr. M.W. de Vries, Universiteit Maastricht
-    mevrouw mr. M. Weerts, Hart & Vaatgroep
Deskundigenbijeenkomsten
Op 23 en 24 november zijn er voor de RVZ door Indigo beleidsonder-
zoek & advies bijeenkomsten belegd met deskundigen.
Bij deze bijeenkomst waren aanwezig:
op 23 november:
- D. Abeln, PKU vereniging
- mevrouw A. Bögels, Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenfederatie
- H. Campfens, Netwerk Cliëntenraden in de Zorg
- D. Delnoij, Centrum Klantervaring Zorg
- E. van der Heijden, Zorgbelang Zuid-Holland
- A. Jongejan, Programma Lokale Versterking (O) GGzWmo
- M. Timmen, Vereniging Spierziekten Nederland
- H. Tomas, Vereniging naar Keuze/Stichting Rondom/ Lid WMO
     raden
- E. Verkaar, Zorgbelang Gelderland
- mevrouw C. Velden, Verzekerdenraad Agis
- mevrouw B. Wijsen, Stichting Kind en ziekenhuis
op 24 november:
- mevrouw M.G. Antuma, UMC Groningen
- J. Boele, LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap
- B. Geertsma, Menzis
RVZ                                                  De patiënt als sturende kracht 49
</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>-   M. Gillissen, PGO-support
-   mevrouw Y. van Gilse, LOC, Zeggenschap in Zorg
-   W. Gruisen, CZ
-   mevrouw B. de Jong, St. Maartenskliniek
-   mevrouw A. Jonkers, IGZ/lid Stuurgroep Verantwoorde Zorg
-   J. Kremer, IVF poli, UMC St. Radboud
-   P. de Kroon, Gehandicaptenzorg van Boeijen
-   mevrouw E. Nauta, Frankelandgroep
-   mevrouw M.H. Schultz van Haegen, Achmea Zorg
-   mevrouw Y. van Gilse, LOC, Zeggenschap in Zorg
Consultatiebijeenkomsten
Op de consultatiebijeenkomsten van 21 en 22 januari 2010 is het con-
ceptadvies besproken met de koepelorganisaties. Bij deze bijeenkomsten
waren aanwezig:
- J. Boele, LSR
- mevrouw Y. van Gilse, LOC, Zeggenschap in Zorg
- L. Goemans, NVZ vereniging van ziekenhuizen
- drs. P. Habets, Landelijke Huisartsen Vereniging
- dr. P. Hasekamp, Zorgverzekeraars Nederland
- dr. B.J. Heesen, Orde van Medisch Specialisten
- P. van Loo, Zorgbelang Nederland
- H. van der Velden, FNV
- mevrouw C. Vogeler, Conumentenbond
- E. van Wijlick, Koninklijke Maatschappij tot Bevordering der
    ­Geneeskunst.
De volgende personen hebben schriftelijk gereageerd op het concept­
advies:
- mevrouw M. ter Avest, Landelijk Platform GGz
- mevrouw H. Cliteur, Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad
     Nederland
- mr. drs. G. van Gemert, GGZ-Nederland
- drs. M.H.J. M. Kaarsgaren, Coördinatieorgaan Samenwerkende
     Ouderenorganisaties
- mr. M.J.J. Kooijman, Actiz
- K. van der Pijl, Platform VG
- Mevrouw B. Roos, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
- Mevrouw M. Strijdonck, GGZ Nederland
- M. Vermeer, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Geconsulteerden
Tijdens het adviestraject is met de volgende personen gesproken:
- mevrouw M. ter Avest, Landelijk Platform GGz
- H. Blaauwbroek, Adviesbureau Blaauwbroek
- J. Boele, LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap
- M.J.J. Bluiminck, ActiZ
RVZ                                               De patiënt als sturende kracht 50
</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>-   H. Bruning, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
-   mevrouw H. Cliteur, Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad
    Nederland
-   mevrouw G. Gallé, NVZ vereniging van ziekenhuizen
-   G. van Gemert, GGZ-Nederland
-   M. Gillissen, PGO-Support
-   mevrouw Y. van Gilse, LOC, Zeggenschap in Zorg
-   A. de Graaf, HBO-raad
-   drs. P. Habets, Landelijke Huisartsen Vereniging
-   dr. P.F. Hasekamp, Zorgverzekeraars Nederland
-   dr. B.J. Heesen, Orde van Medisch Specialisten
-   drs. L. Hennink, Landelijke Huisartsen Vereniging
-   drs. M. Kaarsgaren, Coördinatieorgaan Samenwerkende Ouderen­
    organisaties
-   mr. M.J.J. Kooijman, Actiz
-   Mevrouw J. Komduur, Woonbond
-   P. van Loo, Zorgbelang Nederland
-   J. Martens, Platform Verstandelijk Gehandicapten
-   prof. dr. F.J. Meijman, VU medisch centrum
-   mevrouw prof. dr. P.L. Meurs, Erasmus Universiteit Rotterdam
-   W. van Minnen, Coördinatieorgaan Samenwerkende Ouderen­
    organisaties
-   mevrouw D. Monissen, De Friesland Zorgverzekeraar
-   F. Oostrik, Per Saldo
-   M. Ploeg MHCM, Diabetes Vereniging Nederland
-   Mevrouw C. de Rijker, Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad
    Nederland
-   Mevrouw B. Roos, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
-   W. Ruijgrok, VNO-NCW
-   Mevrouw A. Schipaanboord, Nederlandse Patiënten Consumenten
    Federatie
-   mevrouw prof. dr. M.J. Trappenburg, Universiteit van Amsterdam
-   H. van der Velden, FNV
-   M. Vermeer, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
-   E. Visser, Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland
-   Mevrouw C. Vogeler, Consumentenbond
-   Mevrouw M. Weerts, Hart- en Vaatgroep
-   L. Wigersma, Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevorde-
    ring der Geneeskunst
RVZ                                              De patiënt als sturende kracht 51
</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>Bijlage 2
Lijst van afkortingen
AWBZ             Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten
BOZ              Brancheorganisatie Zorg
CIBG             Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg
CG-raad          Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland
CQ-index         Consumer Quality Index
CSO              Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties
DVN              Diabetes Vereniging Nederland
FNV              Federatie Nederlandse Vakbeweging
GGZ              Geestelijke gezondheidszorg
HBO              Hoger beroepsonderwijs
ICT              Informatie- en Communicatietechnologie
IVF              In-vitrofertilisatie
MC               Medisch Contact
NFU	Nederlandse Federatie van Universitair medische centra
NPCF             Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
NVZ              Vereniging van Ziekenhuizen
PGB              Persoonsgebonden budget
PGO              Patiënten, Gehandicapten en Ouderen
PGO-support Ondersteuning Patiënten Gehandicapten en Ouderen-
                 organisaties
RVZ              Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
TK               Tweede Kamer
UMC              Universitair Medisch Centrum
VGN              Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
VWS              Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
WCZ              Wet Cliëntenrechten Zorg
WMCZ             Wet Medezeggenschap cliënten zorginstellingen
Wmo              Wet maatschappelijke ondersteuning
Zvw              Zorgverzekeringswet
Platform VG
Landelijk Platform GGZ
RVZ                                            De patiënt als sturende kracht 52
</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre>Bijlage 3
Eindnoten
1   ROC’s in meerdere plaatsen in Nederland bieden een opleiding voor
    ex-psychiatrische patiënten om zich te laten omscholen tot ervarings-
    deskundige
2   Patiënten, gehandicapten en ouderen
3   Nederlandse patiënten consumenten federatie
4   Chronisch zieken en gehandicaptenraad
5   Koepel van ouderenorganisaties
6   Koepel van cliënten- en familieorganisaties in de ggz
7   Koepelorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking,
    hun ouders en vertegenwoordigers
8   Zie ook de achtergrondstudie van R. Gerads
9   Het CIBG is een uitvoeringsoprganisaties van het ministerie van
    VWS die taken uitvoert op het gebied van zorgregisters, identiteits-
    beheer in de zorg en beoordelen en verstrekken in de zorg. Het unit
    fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkzame pgo-organisa-
    ties
10  PGO support is een onafhankelijke netwerkorganisatie die haar
    diensten aanbiedt aan alle pgo-organisaties. Het is opgericht door
    CSO, NPCF, CG raad, LPGGz en platform VG
11  Zie ook de achtergrondstudie van L. Oldenhof
12  NFU, Actiz, GGZ Nederland, NVZ en VGN
RVZ                                               De patiënt als sturende kracht 53
</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>Bijlage 4
Literatuurlijst
Berk, M., H. van der Steeg & G. Schrijvers. 2008. Stille kennis. Utrecht:
Julius gezondheidscentrum voor gezondheidswetenschappen en eerste-
lijnsgeneeskunde
Bil, M. Van. & M. Van Twist. 2001. Over vraagsturing in de zorgsector.
In: bestuurskunde jrg10, nr5.
Binkhorst, T. et al. Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis.
Utrecht: CBO, 2005.
Bovenkamp, H. van den, K.Grit & R. Bal. Inventarisatie patiëntenparti-
cipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Rotterdam: iBMG, 2008.
Breejen, E. Den, P. Meurs, K. Putters. 2008. Patient centered governan-
ce. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam
Bremner, J. & E. Jelfs. 2010 Citizen involvement. Occasional paper.
www.ehma.org
Friele, R.D. Wet en werkelijkheid in de zorg. 2009. Oratie.
Florin, D. & J. Dixon. ‘Public involvement in health’. British Medical
Journal, 328, 2004, p. 159-161.
Gerads, R. Informatiebehoefte van de individuele patiënt in relatie tot
collectieve netwerken van patiënten. Den Haag: RVZ, 2010.
Gerads, R, T. Hooghiemstra, B. Arnold en A. Van der Heide. 2010.
De informatiepositie van de patient. Den Haag: Sdu uitgevers.
Graafmans WC, MJ van den Berg en AHE Koolman. Wat verstaan
we onder marktwerking in de gezondheidszorg? In: Zorgbalans 2008.
­Bilthoven: RIVM,
 Grinten, T. van der. 2002. Sturingslogica’s en maatschappelijk onder­
 nemerschap in de gezondheidszorg. In: Raad van Openbaar bestuur.
 Na paars een nieuwe sturingslogica?
 Koninklijke vereniging middenkleinbedrijf Nederland. 2003. Vraag­
 sturing in de zorg. Delft: kon. Vereniging MKB-Ned
 Kraan, W.G.M. van der & P. Meurs. Effectief medezeggenschap van
 cliënten in algemene ziekenhuizen. iBMG, Erasmus Universiteit
 ­Rotterdam, 2008.
  RVZ                                              De patiënt als sturende kracht 54
</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>Kraan, W.G.M. van der. De zorgvrager als toezichthouder. Den Haag:
RVZ, 2009.
Kremer, J. 2007. patient-power in vruchtbare netwerken. Oratie.
­Nijmegen: Radboud Universiteit Nijmegen
 Leys, M, S. Reijntens & M. Gobert. 2007. Patiëntenparticipatie in het
 gezondheidszorgbeleid. Brussel: Koning Boudewijnstichting
 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2007. Koers op
 ­kwaliteit. MC-U_ 2775877
  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2008. Programma
  van zeven rechten voor de cliënt in de zorg: investeren in de zorgrelatie.
  MC-U_2852129
  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2009. Wet Cliënten-
  rechten zorg. Concept van 12 maart 2009. Den haag: VWS
  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2009. Memorie van
  toelichting wet cliëntenrechten zorg. Concept van 12 maart 2009. Den
  Haag: VWS
  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2009. Brief aan de
  Tweede Kamer. Onderwerp: gelijkwaardigheid van platforms voor GGZ
  en VG. MCU 2975884, 2009.
  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2009. Wijziging
  beleids- en beoordelingskader subsidieregeling PGO. MC-U_ 2978270
  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2009. Beleids- en
  beoordelingskader behorend bij de subsidieregeling PGO MC-2978257
  Nederlandse patiënten consumenten federatie. 2009. NPCF wil premie-
  financiering patiëntenorganisaties. Persbericht. www.npcf.nl
  Nederlandse Zorgautoriteit. 2009. monitor zorgverzekeringsmarkt 2009.
  Utrecht: NZa
  Oldenhof, L. Organisatiestructuren in het middenveld ‘op drift’: een
  analyse van algemene trends & good practices en een vertaling naar de
  patiëntenbeweging. Den Haag: RVZ, 2010.
  Oudenampsen, D. et al. Patiënten- en consumentenbeweging in beeld.
  Brancherapport 2008. Utrecht: Verwey-jonker instituut en Prismant,
  2008.
  RVZ                                               De patiënt als sturende kracht 55
</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>Pickard, S. ‘Citizenships and consumerism in health care: a critique of
citizens-juries’. Social Policy and Administration, 32, 1998, no. 3, p.
226-244.
Pijler, Kees van der, 2009. Vinden en verbinden. Utrecht: Platform VG
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Vertrouwen in de arts. Den
Haag: RVZ , 2007.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Zorginkoop. Den Haag: RVZ,
2008.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Schaal en zorg. Den Haag: RVZ,
2008a.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Goed patiëntschap. Den Haag:
RVZ, 2008b.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Farmaceutische industrie en
geneesmiddelengebruik. Den haag: RVZ, 2008
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Geven en nemen in de spreek-
kamer. Den Haag: RVZ, 2009.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg en Nerderlandse Patiënten
­Consumenten Federatie. De zorgverzekeraar en de patiënt: een succes-
 volle coalitie. Den Haag: RVZ en NPCF, 2009a.
 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Governance en de kwaliteit van
 zorg. Den Haag: RVZ, 2009b.
 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Gezondheid 2.0. Den Haag:
 RVZ, 2010
 Segal, L. 1998. The importance of patient empowerment in health sys-
 tem reform. In: health policy. 44(31-44)
 Schmidt, D. et al. Ondernemende brancheorganisaties. Van Gorcum,
 2003.
 Schuurman, M. Tekenen en dan….? Utrecht: Coalitie voor Inclusie
 Tulp, E. 2007. Een derde macht. In: arts. Jrg.17.
 Tweede Kamer der Staten-Generaal. Subsidiebeleid VWS: brief van de
 minister en staatsecretaris van VWS, Den Haag: Sdu Uitgevers. No.
 29214.-38.
 RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 56
</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>Tweede Kamer der Staten-Generaal. Kwaliteit van Zorg: brief van de
minister en staatsecretaris van VWS 2008-2009, 31765, nr.1. Den Haag:
Sdu-uitgevers, vergaderjaar 2008-2009. No. 23235-2.
Ven, W.P.M.M. van de, et al. Evaluatie zorgverzekeringswet en Wet op
de zorgtoeslag. Den Haag: ZONMW, 2009.
Werkgroep wenkend perspectief. De kracht van diversiteit. Haarlem:
werkgroep Wenkend perspectief, 2009.
Wilson, P, C. Leiner & A. Massalli. 2004. Mapping the potential of
ehealth empowering the citizen through ehealth tools and services. Paper
presented at the ehealth conference. Ireland.
www.dinnersite.nl
www.dvnwinkel.nl
www.kieskeurig.nl
www.mijnzorgnet.nl
www.patientslikeme.com
www.zorgkaart.nl
www.vsgn.nl
RVZ                                             De patiënt als sturende kracht 57
</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>Overzicht publicaties RVZ
De adviezen zijn te bestellen en/of te downloaden op de website van de
RVZ (www.rvz.net). Tevens kunt u de adviezen per mail aanvragen bij de
RVZ (mail@rvz.net). Publicaties van vóór 2007 staan op de website van
de RVZ en CEG.
De publicaties van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid zijn te
bestellen bij het CEG per mail info@ceg.nl
Publicaties RVZ vanaf 2007
10/04         De patiënt als sturende kracht
10/03         De relatie medisch specialist en ziekenhuis in het licht van
              de kwaliteit van zorg (briefadvies)
10/02         Health 2.0: It’s not just about medicine and technology, it’s
              about living your life (achtergrondstudie bij advies Gezond-
              heid 2.0), februari 2010
10/01         Gezondheid 2.0 (advies), februari 2010
09/14         Investeren rondom kinderen, november 2009
09/13         Numerus Fixus Geneeskunde: loslaten of vasthouden,
              ­januari 2010
09/12          Brochure Numerus Fixus, januari 2010
09/11          Werkprogramma 2010, november 2009
09/10          Steunverlening zorginstellingen (advies), juni 2009
09/09          Buiten de gebaande paden. Advies over Intersectoraal ge-
               zondheidsbeleid, mei 2009
09/08          Buiten de gebaande paden: Inspirerende voorbeelden van
               intersectoraal gezondheidsbeleid (brochure,) mei 2009
09/07          Evaluatie RVZ 2004-2008, april 2009
09/06          Geven en nemen in de spreekkamer. Rapportage over veran-
               derende verhoudingen, maart 2009
09/05          Tussen continuïteit en verandering. 27 adviezen van de
               RVZ 2003-2009, februari 2009
09/04          Governance en kwaliteit van zorg (advies) maart 2009
09/03          Werkprogramma 2009, maart 2009
09/02          Farmaceutische industrie en geneesmiddelengebruik:
               evenwicht tussen publiek en bedrijfsbelang (debatverslag),
               januari 2009
09/01          De verzekeraar en de patiënt: een succesvolle coaltie: goede
               voorbeelden van patiëntgestuurde zorginkoop (in samen-
               werking met de NPCF), januari 2009
08/11          Uitgavenbeheer in de gezondheidszorg (advies), december
               2008
08/12          Uitgavenbeheer in de gezondheidszorg: achtegrondstudies,
               december 2008
RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 58
</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre>08/10      Versterking voor gezinnen. Preadviezen Raad voor Maat-
           schappelijke Ontwikkeling (Versterken van de village:
           preadvies over gezinnen en hun sociale omgeving) en Raad
           voor de Volksgezondheid en Zorg (Zorg in familieverband:
           preadvies over zorgrelaties tussen generaties), september
           2008
08/08      Schaal en zorg (advies), mei 2008
08/09      Schaal en zorg: achtergrondstudies mei 2008
08/05      Zorginkoop (advies), maart 2008
08/07      Onderhandelen met zorg (achtergrondstudie bij het advies
           Zorginkoop), maart 2008
08/06      Zorginkoop heeft de toekomst: maar vraagt nog een flinke
           inzet van alle betrokken partijen (achtergrondstudie bij het
           advies Zorginkoop), maart 2008
08/03      Screening en de rol van de overheid (advies), april 2008
08/04      Screening en de rol van de overheid: achtergrondstudies,
           april 2008
08/02      Leven met een chronische aandoening (Acht portretten
           behorend bij het RVZ advies Beter zonder AWBZ?), januari
           2008
08/01      Beter zonder AWBZ? (advies), januari 2008
07/06      Adviseren aan de overheid van de toekomst (verslag van de
           invitational conference, 22 mei 2007)
07/05      Werkprogramma 2008, december 2007
07/04      Rechtvaardige en duurzame zorg (advies), oktober 2007
07/02      Vertrouwen in de arts (advies), mei 2007
07/03      Vertrouwen in de arts: achtergrondstudies, mei 2007
Sig 08/01a Publieksversie Vertrouwen in de spreekkamer, februari 2008
Sig 07/02 Goed patiëntschap, februari 2008
Sig 07/01 Uitstel van ouderschap: medisch of maatschappelijk pro-
           bleem?, maart 2007
Sig 07/01a Publieksversie signalement Uitstel van ouderschap: medisch
           of maatschappelijk probleem?, oktober 2007
RVZ                                             De patiënt als sturende kracht 59
</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>Publicaties CEG vanaf 2007
Sig 09/11    Dilemma’s van verpleegkundigen en verzorgenden.
Sig 09/05    Met de camera aan het ziekbed. Morele overwegingen bij
             gezondheidszorg op televisie, mei 2009
Sig 08/02    Dilemma’s op de drempel. Signaleren en ingrijpen van
             ­professionals in opvoedingssituaties (signalement),
              september 2008
Sig 08/01     Afscheid van de vrijblijvendheid. Beslissystemen voor
              orgaandonatie in ethisch perspectief (studie in het kader van
              het Masterplan Orgaandonatie VWS), juni 2008
Sig 07/04     Passend bewijs. Ethische vragen bij het gebruik van evidence
              in het zorgbeleid (signalement), januari 2007
Sig 07/03     Financiële stimulering van orgaandonatie (signalement),
              november 2007
Sig 07/02     Formalisering van informele zorg. Over de rol van ‘gebrui-
              kelijke zorg’ bij toekenning van professionele zorg (signale-
              ment), juli 2007
RVZ                                                De patiënt als sturende kracht 60
</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>rvz raad in gezondheidszorg De raad voor de volksgezondheid en zorg is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en voor het parlement. Hij zet zich in voor de volksgezondheid en voor de kwaliteit en de toegangelijkheid van de gezondheidszorg. Daarover brengt hij strategische adviezen uit. Die schrijft hij vanuit het perspectief van de burger. Durf, visie en realiteitszin kenmerken zijn adviezen. Samenstelling Raad voor de Volksgezondheid en Zorg Voorzitter Prof. drs. M.H. (Rien) Meijerink Leden Mw. A. van Blerck-Woerdman Mr. H. Bosma Mw. prof. dr. D.D.M. Braat Mw. E.R. Carter, MBA Prof. dr. W.N.J. Groot Prof. dr. J.P. Mackenbach Mw. drs. M. Sint Prof. dr. D.L. Willems Algemeen secretaris Drs. P. Vos</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre>De patiënt als sturende kracht</pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>