<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>De participerende patiënt</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>Adviseur in gezondheid en Zorg
De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) is een onafhankelijk
adviesorgaan voor de regering en het parlement. Hij zet zich in voor een
kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare gezondheids-zorg.
Daarover brengt hij strategische beleidsadviezen uit. Die schrijft de Raad
vanuit het perspectief van de burger. Durf, visie en realiteitszin kenmerken
zijn adviezen.
Samenstelling Raad voor de Volksge-zondheid en Zorg
Voorzitter
Drs. M.H. Meijerink
Leden
Mw. mr. A.M. van Blerck-Woerdman
Mr. H. Bosma
Mw. prof. dr. D.D.M. Braat
Mw. E.R. Carter, MBA
Prof. dr. W.N.J. Groot
Prof. dr. J.P. Mackenbach
Mw. drs. M. Sint
Prof. dr. D.L. Willems
Algemeen secretaris
Mr. drs. T.F.M. Hooghiemstra
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>De participerende patiënt
Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Den Haag, 2013
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>    Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
    Postbus 19404
    2500 CK Den Haag
    Tel       070 3405060
    Fax       070 3407575
    E-mail mail@rvz.net
    URL       www.rvz.net
    Colofon
    Ontwerp:          OBT Opmeer bv
    Fotografie:       Eveline Renaud
    Druk:		           OBT Opmeer bv
    Uitgave:		        2013
    ISBN:		           978-90-5732-245-7
    U kunt deze publicatie downloaden via onze website (www.rvz.net),
    publicatienummer 13/02.
    © Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
RVZ                                               De participerende patiënt 2
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>    Kern van het advies
    Patiënten en zorgverleners willen meer ‘gezamenlijke besluitvorming en
    gedeelde uitvoering (zelfmanagement)’; dat bevordert zowel de kwaliteit
    van de zorg, als de effectiviteit. Hiervoor is vooral nodig dat keuzemogelijk­
    heden en -opties worden geïmplementeerd in de praktijkrichtlijnen van
    zorgverleners, dat de informatievoorziening aan patiënten wordt verbeterd en
    de organisatie van de zorg hierop beter wordt ingericht en last but not least
    dat zorgverzekeraars in hun beloningssysteem een bonus toekennen voor
    de mate waarin patiënten betrokken worden in de besluitvorming.
    Welk probleem lost dit advies op?
    Ondanks de invoering van het nieuwe zorgstelsel, dat onder meer een omslag
    van aanbod- naar vraagsturing beoogde, komt participatie van de patiënt ‘in
    de spreekkamer’ nog moeizaam van de grond, terwijl (veel) patiënten graag
    meer en actiever willen (kunnen) participeren in hun behandeling.
    Wat zijn de gevolgen voor de patiënt?
    De patiënt krijgt instrumenten aangereikt waarmee hij beter kan participeren
    in zijn behandeling: daarmee kan hij goed geïnformeerde keuzes maken in
    zijn behandeling, die het best passen bij zijn persoonlijke situatie en
    voorkeuren.
    Wat zijn de gevolgen voor de zorgverlener?
    Meer participatie van de patiënt - en daarmee het beter kunnen inspelen op
    de behoeften en voorkeuren van de patiënt - verhoogt de arbeidssatisfactie
    van de zorgverlener.
    Wat kost het?
    Hoewel er aanwijzingen zijn dat gezamenlijke besluitvorming en gedeelde
    uitvoering over het geheel genomen (ook) kostenbesparend werkt, is hiervoor
    nog onvoldoende bewijs.
    Wat is nieuw?
    Het recht van de patiënt om een Individueel Zorgplan te eisen;
    de ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen in klinische
    praktijkrichtlijnen; de nuancering van het begrip praktijkvariatie;
    van ‘patiënt centraal’ naar ‘de relatie patiënt-zorgverlener centraal’;
    een nieuw partnerschap.
RVZ                                                       De participerende patiënt 3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 4</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>    Inhoudsopgave
    Samenvatting7
    1   Over dit advies                                                      11
    1.1 Aanleiding11
    1.2 Probleemstelling11
    1.3 Adviesvoorbereiding14
    1.4 Leeswijzer15
    2	Probleemanalyse:
        mogelijkheden van patiënten onvoldoende benut                        17
    2.1 Inleiding17
    2.2 De relatie tussen patiënt en zorgverlener17
    2.3 Organisatie van de zorg24
    2.4 Financiële prikkels25
    2.5	
        Juridische regeling van verantwoordelijkheden
        van zorgverlener en patiënt26
    2.6 Conclusie26
    3   Het vergezicht: de participerende patiënt                            29
    3.1 Inleiding29
    3.2 Gezamenlijke besluitvorming en gedeelde uitvoering31
    3.3	
        Ondersteuning bij gezamenlijke besluitvorming
        en gedeelde uitvoering33
    3.4 Realistisch vergezicht? Over ‘mitsen en maren’37
    3.5 Conclusies40
    4   Realisatie van het vergezicht	                                       43
    4.1 Inleiding43
    4.2 Informatie, communicatie, opleiding43
    4.3	
        Professioneel handelen/organisatie van zorg/opleiding
        zorgverleners in SDM53
    4.4 Financiële maatregelen/prikkels56
    4.5 Juridische implicaties58
    5   Conclusies en aanbevelingen                                          63
    5.1 Conclusies63
    5.2 Aanbevelingen63
RVZ                                                 De participerende patiënt  5
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>    Bijlagen
    1    Adviesaanvraag                                 71
    2    Adviesvoorbereiding73
    3    Begripsbepaling77
    4    Lijst van afkortingen79
    Overzicht publicaties RVZ                           81
RVZ                            De participerende patiënt  6
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>    De participerende patiënt
    Samenvatting
    De introductie van gereguleerde marktwerking in de zorg in 2006 was onder
    meer bedoeld om te komen van aanbod- naar vraaggestuurde zorg: niet het
    bestaande aanbod, maar de vraag en behoeften van de patiënt zouden leidend
    moeten zijn in de zorgverlening. Deze omslag zou ertoe moeten leiden dat
    patiënten - als zij dit willen en kunnen - participeren in de besluitvorming en
    uitvoering van de zorg. Hoewel er veel ontwikkelingen ten goede zijn moeten
    we nu, ruim zes jaar later, vaststellen dat patiënten (nog) onvoldoende
    (kunnen) participeren in de zorg, terwijl zij dit wel graag willen.
    Dit is een probleem voor de individuele patiënt omdat hiermee niet zeker is
    dat hij de zorg en behandeling krijgt die aansluiten bij zijn persoonlijke
    situatie en voorkeuren. Maar het is ook een maatschappelijk probleem,
    omdat het ondoelmatige zorg in de hand werkt. De beschikbare middelen
    voor de zorg (geld, arbeid) zijn beperkt en zullen in de komende jaren eerder
    af- dan toenemen. Zij moeten dus effectief worden besteed. Hiertoe is
    essentieel dat daar waar mogelijk zowel patiënten als zorgverleners zich
    committeren aan te bereiken, expliciet gemaakte gezondheidsdoelen, en zich
    inspannen om de gestelde doelen te realiseren. Maar dan moet de patiënt
    ook (kunnen) participeren in zijn behandeling; het zorg- of behandelplan
    moet ook ‘van hem’ zijn.
    Dit vereist een partnerschap van patiënt en zorgverlener: de patiënt moet zijn
    wensen en voorkeuren kenbaar (kunnen) maken en de zorgverlener moet
    hem helpen op basis hiervan de juiste keuzes te maken in diagnostiek en
    behandeling. Zij nemen met andere woorden idealiter gezamenlijk besluiten
    over de individuele zorgverlening (= gezamenlijke besluitvorming) en
    patiënten zijn actief betrokken in de uitvoering daarvan (= zelfmanagement/
    gedeelde uitvoering).
    Het proces van gezamenlijke besluitvorming verloopt via een aantal fasen:
    het uitwisselen van informatie, waaronder het gegeven dat er
    keuzemogelijkheden zijn (“choice talk”), het beschrijven en overwegen van
    de mogelijke opties en de voor- en nadelen daarvan (“option talk”) en het
    helpen ontdekken van de eigen voorkeuren van de patiënt, uitmondend in
    besluitvorming over de te volgen behandeling (“decision talk”). Dit proces
    dient zo mogelijk ondersteund te worden door keuzehulpen (decision aids),
    die beschrijven wanneer in het zorgproces keuzes gemaakt moeten worden;
    informatie geven over opties, inclusief de mogelijkheid van het afzien van
    behandeling, en over uitkomsten op korte, middellange en lange termijn.
RVZ                                                     De participerende patiënt 7
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>    Ook de uitvoering van de behandeling vindt in gezamenlijkheid plaats.
    Arts en patiënt stellen gezamenlijk een behandelplan op en bepalen welke
    beslissingen de patiënt zelf kan nemen en welke handelingen de patiënt zelf
    uitvoert. De arts stelt het kader op waarbinnen de handelingen moeten
    worden uitgevoerd en geeft de patiënt hiertoe instructies. Zij maken
    afspraken over terugkoppeling en controle en leggen de afspraken schriftelijk
    vast, bij voorkeur in een Individueel Zorgplan.
    Tenminste elke patiënt met een chronische aandoening en/of
    multimorbiditeit hoort zo’n plan te hebben; voor patiënten die naast die ene
    chronische ziekte kwetsbaar zijn op andere levensgebieden is zo’n
    ‘totaalplaatje’ onmisbaar. Voor patiënten die meerdere aandoeningen tegelijk
    hebben maakt het Individueel Zorgplan eventuele overlap of
    tegenstrijdigheden zichtbaar. In deze situaties hoort er bovendien één
    centrale zorgverlener te zijn, die verantwoordelijk is voor het proces van
    gezamenlijke besluitvorming en voor de onderlinge afstemming van de
    verschillende behandeldoelen.
    Patiënt en arts evalueren samen hoe het proces van gezamenlijke
    besluitvorming is verlopen, en tot welke uitkomsten in termen van
    gezondheidswinst en patiënttevredenheid dit heeft geleid. In geval van
    chronische zorg evalueren zij periodiek, tenminste eenmaal per jaar. Zo
    nodig wordt het behandelplan in onderling overleg bijgesteld.
    Natuurlijk is een kanttekening op zijn plaats: gezamenlijke besluitvorming
    en gedeelde uitvoering is niet altijd mogelijk en patiënten kunnen ook een
    uitgesproken voorkeur hebben om de besluitvorming aan de zorgverlener
    over te laten. Die ruimte moet er zijn; gezamenlijke besluitvorming moet
    geen nieuw dogma worden.
    Echter, over het algemeen is de participatie van patiënten in hun behandeling
    minder dan zou kunnen en minder dan zij zelf willen. Ook de
    beroepsverenigingen van huisartsen en medisch specialisten onderkennen het
    belang van gezamenlijke besluitvorming.
    Waardoor komt de participatie van de patiënt dan toch moeizaam van de
    grond? De oorzaken liggen in de relatie tussen arts en patiënt, die van nature
    onevenwichtig is. Enerzijds als gevolg van de kwetsbaarheid van de patiënt,
    anderzijds door de bestaande informatieasymmetrie: er is zoveel algemene
    gezondheidsinformatie beschikbaar, dat het voor patiënten moeilijk is de weg
    te vinden en de betrouwbaarheid te beoordelen. Gerichte gezondheids­
    informatie op maat is daarentegen minder goed beschikbaar: professionele
    praktijkrichtlijnen zijn nog onvoldoende vertaald in patiëntenversies en
    medische dossiers zijn vaak moeilijk in te zien. Daarbij komt dat het
    medische model, dat jarenlang dominant was en gekenmerkt werd door
RVZ                                                    De participerende patiënt  8
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>    paternalisme en eenzijdigheid, diepe sporen heeft nagelaten en nog altijd de
    wederzijdse verwachtingen van patiënt en zorgverlener kleurt.
    Deze dominantie komt ook tot uiting in de organisatie van de zorg, die
    - vooral in de tweede lijn - orgaangericht is. Door de alsmaar toenemende
    medische kennis en kunde neemt subspecialisatie een hoge vlucht met als
    gevolg versnippering en verkokering van zorg. Daarnaast zijn er
    onzekerheden over de juridische consequenties van gezamenlijke
    besluitvorming en gedeelde uitvoering voor de verantwoordelijkheden van
    zorgverleners en patiënten. Last but not least vormt de financiering van de
    zorg een belemmering: ‘doen’ levert geld op, praten niet.
    Wat is er voor nodig om gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement
    (breed) ingang te doen vinden in de praktijk van de zorg? De belangrijkste
    aanbevelingen van de Raad zijn de volgende:
    -	Het verbeteren van de betrouwbaarheid van algemene
        gezondheidsinformatie;
    -	Het verbeteren van de toegankelijkheid van specifieke - d.w.z. op de
        patiënt toegesneden - gezondheidsinformatie;
    -	Het opnemen van keuzemomenten en keuzeopties en de voor- en
        nadelen daarvan in klinische praktijkrichtlijnen en de vertaling daarvan
        in patiëntenversies;
    -	De ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen;
    -	Het recht van de patiënt om een Individueel Zorgplan te eisen;
    -	Het belonen van de mate waarin zorgverleners patiënten betrekken in de
        besluitvorming.
RVZ                                                    De participerende patiënt 9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>                            1        Over dit advies
                            1.1      Aanleiding
                            De aanleiding tot dit advies is de adviesaanvraag van de minister van
                            Volksgezondheid, Welzijn en Zorg (VWS), zoals verwoord in het Werk­
                            programma 2012, onder de titel “Wat is goede zorg?”. Zie ook bijlage één.
                            De vraagstelling hierin luidt kortweg als volgt:
                            Hoe kunnen patiënt en dokter het eens worden over de behandeling? Kunnen de
                            wensen van de patiënt een grotere rol spelen in de besluitvorming over de zorg?
                            Kortom: wat is de definitie van ‘goede zorg’, wiens definitie is het en hoe
                            realiseren wij die? Met andere woorden: onder welke voorwaarden ontstaat ‘goede
                            zorg’?
                            De vraag is onverminderd actueel gebleven na de val van het vorige kabinet.
                            Het regeerakkoord van 29 oktober 2012 noemt het verbeteren van kwaliteit
                            van zorg als eerste prioriteit in het VWS-beleid voor de komende
                            kabinetsperiode. Om dit te bereiken is het volgens dit akkoord noodzakelijk
                            het inzicht in de geleverde kwaliteit te verbeteren, praktijkvariatie te
                            verminderen en zinloos medisch handelen tegen te gaan.
                            1.2      Probleemstelling
De zorg is onvoldoende      De zorg die een patiënt ontvangt is over het algemeen het resultaat van
afgestemd op de behoefte    professionele overwegingen binnen het gegeven financiële kader van de
van de patiënt              wettelijk geregelde zorgaanspraken. De zorgverlening wordt daarmee vooral
                            gestuurd door het aanbod; de wensen, mogelijkheden en voorkeuren van
                            patiënten spelen een ondergeschikte rol in de keten van besluitvorming over
                            de zorgverlening (indicatiestelling, diagnostiek en behandeling).
Daaronder lijdt niet alleen Dit is een probleem voor de individuele patiënt, omdat hiermee niet zeker is
de kwaliteit maar ook de    dat hij de zorg en behandeling krijgt die aansluiten bij zijn persoonlijke
doelmatigheid van zorg      situatie en voorkeuren. Maar het is ook een maatschappelijk probleem,
                            omdat het ondoelmatige zorg in de hand werkt. De beschikbare middelen
                            voor de zorg (geld, arbeid) zijn beperkt en zullen in de komende jaren eerder
                            af- dan toenemen. Zij moeten dus effectief worden besteed. Hiertoe is
                            essentieel dat zowel patiënten als zorgverleners zich committeren aan te
                            bereiken, expliciet gemaakte gezondheidsdoelen, en zich inspannen om de
                            gestelde doelen te realiseren. De patiënt moet met andere woorden (kunnen)
                            participeren in zijn behandeling. Maar dan moet het zorg- of behandelplan
                            ook ‘van hem’ zijn; het moet, zoveel als mogelijk is, zijn afgestemd op zijn
                            wensen en behoeften.
     RVZ                                                                         De participerende patiënt  11
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>Patiënten moeten (kunnen)  Dit vereist een partnerschap van patiënt en zorgverlener: de patiënt moet zijn
participeren in de         wensen en voorkeuren kenbaar (kunnen) maken en de zorgverlener moet
behandeling, dat wil       hem helpen op basis hiervan gezamenlijk doelen te stellen en de juiste keuzes
zeggen: deelnemen in de    te maken in diagnostiek en behandeling. Zij nemen met andere woorden
besluitvorming en in de    gezamenlijk besluiten over de individuele zorgverlening (= gezamenlijke
uitvoering van de          besluitvorming, ofwel in Engelse termen ‘shared decision making’, SDM) en
behandeling                patiënten zijn actief betrokken in de uitvoering daarvan (= zelfmanagement/
                           gedeelde uitvoering). In bijlage drie zijn de in dit advies gehanteerde
                           begrippen nader omschreven.
Hoewel dit inzicht beslist De notie van participatie door de patiënt is als zodanig niet nieuw. Alleen al
niet nieuw is …            in het afgelopen decennium is de reeks rapporten, adviezen en nota’s over de
                           noodzaak om patiënten meer te betrekken in hun zorgproces aanzienlijk.
                           De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) heeft hierin zijn aandeel
                           geleverd: “Van patiënt tot klant”; “De patiënt als sturende kracht” etc..
                           Ook de stelselwijziging in de zorg van 2006 was (mede) bedoeld om de
                           patiënt en zijn vraag meer centraal te stellen in de zorg, door een omslag te
                           maken van aanbod- naar vraaggestuurde zorg.
… komt participatie van    Toch moeten we vaststellen dat de participatie van patiënten in de
de patiënt nog altijd      besluitvorming en de uitvoering van hun behandeling thans minder is dan
moeizaam van de grond      zou kunnen en minder is dan veel patiënten zelf willen.
terwijl patiënten graag
                              NPCF roept artsen op om patiënt serieus te nemen
meer betrokken willen
worden bij hun                Patiënten willen met hun dokter meedenken en overleggen over hun behandeling.
behandeling                   Dat gebeurt volgens patiënten nog te weinig. Ook voelen patiënten zich door hun dokter
                              niet altijd serieus genomen. Dat blijkt uit een peiling van de Nederlandse Patiënten
                              Consumenten Federatie (NPCF) waar ruim tweeduizend mensen aan deelnamen.
                              Actief betrekken
                              Een overgrote meerderheid (84%) van de deelnemers aan de peiling vindt dat dokters hun
                              patiënten actief moeten betrekken bij de behandeling. Bijvoorbeeld door goed te luisteren
                              en door ruimte te geven voor vragen en overleg. Driekwart is het eens met de stelling dat
                              de behandeling betere resultaten geeft als patienten meer inspraak hebben. Een overgrote
                              meerderheid geeft aan dat de kwaliteit van leven verbetert bij een goede inspraak.
                              Maar slechts één op de drie deelnemers geeft aan ‘altijd actief betrokken te worden’.
                              Bijna alle deelnemers (96%) vinden dat een dokter genoeg informatie moet geven zodat de
                              patiënt zelf kan kiezen voor de beste behandeling. Toch blijkt dat ruim een kwart van de
                              ondervraagden helemaal niet wordt betrokken bij keuzes voor de behandeling of controle.
                              Minder dan de helft van de deelnemers voelt zich altijd serieus genomen door de dokter.
                              De meldactie werd gehouden op initiatief van de NPCF en zes patiëntenorganisaties: de
                              Hart&Vaatgroep, De Reumapatiëntenbond, de Nederlandse Federatie van
                              Kankerpatiëntenorganisaties, het Astmafonds, Landelijk Platform GGZ en
                              Diabetesvereniging Nederland.
                           Bron: Rapport Meldactie Zelfmanagement. ‘Bent u actief betrokken bij uw behandeling?’,
                                  NPCF 2010-566 1, Utrecht, november 2010.
     RVZ                                                                                   De participerende patiënt    12
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>Onderzoek bevestigt dit    Uit de achtergrondstudie van IQ Healthcare naar de effecten en voorwaarden
beeld keer op keer         van gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement komt naar voren dat
                           andere onderzoeken, zowel nationaal als internationaal, dit beeld bevestigen.
                           Het Nivel concludeert in zijn uitgave “Zorg voor chronisch zieken” (2011)
                           dat er nog geen sprake is van een landelijke implementatie van
                           (ondersteuning van) zelfmanagement, ondanks de vele ontwikkelingen in
                           met name de chronische zorg vanuit de eerstelijns-setting.
                           Kortom, gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement zijn nog niet breed
                           ingevoerd in de Nederlandse zorgpraktijk, terwijl veel patiënten dit wel
                           willen en het een premisse is voor ‘goede zorg’.
                           Welke vragen beantwoordt de RVZ?
                           De vraag “Wat is goede zorg?” behelst twee aspecten: ‘Wordt zorg goed
                           geleverd?’ en ‘Wordt de goede zorg geleverd’. Bij het eerste aspect gaat het
                           om de kwaliteit van de diagnostiek en behandeling (de ‘technische’ kwaliteit
                           van de zorg). Bij het tweede aspect gaat het erom of zorg wordt verleend die
                           aansluit bij de preferenties van de patiënt. Dit advies gaat over het laatste
                           kwaliteitsaspect. Om zorg goed aan te laten sluiten bij de preferenties van
                           de patiënt is het noodzakelijk dat de patiënt participeert in de zorg.
                           Dit betekent meedoen in de besluitvorming en meedoen in de behandeling.
De RVZ gaat na hoe de      De te beantwoorden hoofdvraag is: “Wat is ervoor nodig om gezamenlijke
participatie van patiënten besluitvorming en zelfmanagement (breed) ingang te doen vinden in de praktijk
is te bevorderen en richt  van de zorg?”
zich op de voorwaarden
voor geslaagde toepassing   Daarvan afgeleide vragen zijn:
van gezamenlijke           a.	Wat is bekend over de effectiviteit van gezamenlijke besluitvorming en
besluitvorming en gedeelde     zelfmanagement?
uitvoering van zorg            - Wat zijn de effecten op intrinsieke doelen van gezondheidszorg:
                                  gezondheid(sverbetering), kwaliteit van leven?
                               - Wat zijn de risico’s?
                               - Wat zijn de effecten op de doelmatigheid van de zorg? Leidt het tot
                                  minder of juist meer praktijkvariatie, tot meer of juist minder zorg dan
                                  de professionele standaard voorschrijft of dan de zorgaanspraak biedt?
                               - Wat zijn de (meer)kosten (tijd, geld) initieel en op langere termijn?
                           b.	Aan welke voorwaarden - op te onderscheiden terreinen - moet zijn
                               voldaan voor succesvolle implementatie van gezamenlijke besluitvorming
                               en zelfmanagement in de zorgpraktijk?
                               - Financieel: (hoe) Passen gezamenlijke besluitvorming en zelfmanage­
                                  ment binnen het huidige financieringsstelsel? Hoe verhouden zij zich
                                  tot sturen op gezondheidsdoelen? Wat is de invloed van gezamenlijke
                                  besluitvorming op praktijkvariatie?
                               - Juridisch: In hoeverre veranderen gezamenlijke besluitvorming en
                                  zelfmanagement de verantwoordelijkheden van zorgverlener en
                                  zorgvrager, zoals thans wettelijk geregeld in de WGBO?
      RVZ                                                                       De participerende patiënt 13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>                                - Professioneel: Welke consequenties hebben beide op de opleiding van
                                   zorgverleners, op taakdifferentiatie, en op de organisatie van zorg?
                                   En wat zijn de gevolgen voor de professionele richtlijnen en
                                   standaarden?
                                - Individueel: Wat is ervoor nodig om patiënten in staat te stellen te
                                   participeren in de behandeling in termen van competenties,
                                   hulpmiddelen, ontwikkeling vaardigheden?
                            Functie van dit advies
De Raad wil hiermee         De RVZ wil met dit advies een bijdrage leveren aan de instrumentering van
bijdragen aan betere zorg   gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement en aan de landing daarvan
voor patiënten              in de praktijk van de zorg in het licht van de grote thema’s rond deze
                            besluitvorming: eigen regie, zelfredzaamheid, sturen op gezondheid en
                            effectiviteit. De Raad richt zich met zijn advies zowel op de overheid en
                            politiek, als op de zorgsector.
                            Reikwijdte/afbakening
                            Dit advies gaat vooral over participatie van de patiënt in de curatieve zorg,
                            inclusief de langdurige of chronische zorg, ongeacht of deze zorg wordt
                            verleend aan patiënten die in een verpleeg- of verzorgingshuis verblijven of
                            thuis wonen. Het advies gaat niet over gezamenlijke besluitvorming ten
                            aanzien van het leef- of woonaspect.
                            Evenmin gaat dit advies expliciet in op de complexe problematiek van zorg
                            rond het levenseinde. De Raad is van mening dat dit vraagstuk een
                            eigenstandig advies rechtvaardigt.
                            1.3       Adviesvoorbereiding
Ter voorbereiding van het   Naast eigen onderzoek heeft de RVZ drie externe achtergrondstudies laten
advies heeft de Raad        verrichten ten behoeve van de onderbouwing van dit advies:
onderzoek laten verrichten, 1.	Ouwens, M., Van der Burg, S., Faber, M., Van der Weijden, T. Shared
                                decision making en zelfmanagement; een literatuuronderzoek naar
                                begripsbepaling. Scientific Institute for Quality of Healthcare
                                (IQ healthcare), 2012.
                            2	Faber, M., Harmsen, M., Van der Burg, S., Van der Weijden, T.
                                Gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement; een literatuuronderzoek
                                naar effectiviteit en naar voorwaarden voor succes. Scientific Institute for
                                Quality of Healthcare (IQ healthcare), 2012.
                            3.	Legemaate, J. Nieuwe verhoudingen in de spreekkamer: juridische
                                aspecten, 2013.
                            Daarnaast heeft het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) ten
                            behoeve van het advies een achtergrondstudie opgesteld over ‘ Gezamenlijke
                            besluitvorming door zorgverlener en patiënt - normatieve achtergrond -’.
     RVZ                                                                         De participerende patiënt  14
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>                           In deze notitie beschrijft het CEG de normatieve uitgangspunten
                           (concepten) waarmee gezamenlijke besluitvorming als beleidsideaal wordt
                           gerechtvaardigd.
overleg gevoerd en         Tijdens de voorbereiding van het advies heeft de Raad periodiek overleg
deskundigen geraadpleegd   gevoerd met patiëntenorganisaties. Ook heeft hij vele andere betrokken
                           organisaties en experts geraadpleegd en maakte hij gebruik van een internet-
                           community van geïnteresseerden en deskundigen. Een klankbordgroep van
                           onafhankelijke deskundigen stond de Raad bij tijdens de voorbereiding van
                           het advies. Meer informatie over de voorbereiding van dit advies vindt u in
                           bijlage twee. Een literatuurlijst is op te vragen bij de RVZ.
Bij het advies behoort een Bij dit advies verschijnt een publieksbrochure, waarin ervaringen van
publieksbrochure waarin    patiënten met gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement op de
patiënten hun ervaringen   voorgrond staan. De brochure is vervaardigd door mevrouw A. Waling,
delen                      tekstschrijver.
                           1.4     Leeswijzer
Zo is het advies           Na dit inleidende hoofdstuk volgt in hoofdstuk twee een nadere analyse van
opgebouwd.                 de redenen waarom gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement in de
                           zorgpraktijk zo moeizaam van de grond komen. In hoofdstuk drie schetst de
                           Raad een vergezicht: hoe krijgt idealiter het partnerschap tussen zorgverlener
                           en patiënt gestalte in de zorgpraktijk? Vervolgens geeft de Raad in hoofdstuk
                           vier oplossingsrichtingen aan voor de vastgestelde knelpunten rond de
                           implementatie. Hoofdstuk vijf besluit met de conclusies en aanbevelingen.
     RVZ                                                                         De participerende patiënt 15
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>                           2	Probleemanalyse: mogelijkheden van patiënten
                                   onvoldoende benut
                           2.1     Inleiding
Waarom laat de             De participatie van patiënten in hun behandeling is minder dan zou kunnen
participatie van patiënten en minder dan patiënten zelf willen. Waardoor komt dat? In dit hoofdstuk
te wensen over?            brengt de Raad de oorzaken in kaart, om hierin aanknopingspunten voor
                           verbetering te vinden.
Dat heeft verschillende    In zijn analyse onderscheidt de Raad problemen op de volgende terreinen:
oorzaken                   - De relatie tussen patiënt en zorgverlener;
                           - De organisatie van de zorgverlening;
                           - De financiering van de zorg;
                           -	De juridische regeling van verantwoordelijkheden van zorgverlener en
                               patiënt.
                           2.2     De relatie tussen patiënt en zorgverlener
De relatie tussen patiënt  Om gezamenlijk besluiten te kunnen nemen en verantwoordelijkheid te
en zorgverlener is         kunnen nemen voor de uitvoering daarvan, is een evenwichtige relatie tussen
onevenwichtig              zorgverlener en patiënt noodzakelijk. Zoals uit de navolgende analyse zal
                           blijken, is die evenwichtigheid of balans in de relatie tussen beiden op dit
                           moment niet optimaal. Daaraan liggen drie hoofdoorzaken ten grondslag:
                           de patiënt beschikt in het algemeen over minder kennis dan de zorgverlener
                           (informatie-asymmetrie); in het huidige medische model is de pathologie en
                           niet de behoefte van de patiënt leidend (dominantie medisch model) en de
                           patiënt is inherent kwetsbaar in zijn relatie met de zorgverlener
                           (afhankelijkheid patiënt).
                           a)      Informatie-asymmetrie
door een informatie-       Patiënten beschikken over minder informatie, kennis en expertise over
asymmetrie                 aandoeningen en ziekten en de behandeling daarvan dan zorgverleners.
                           Dit is tot op zekere hoogte inherent aan de relatie tussen beiden; ware dit
                           niet het geval dan hadden zij elkaar immers niet veel te bieden. In het oude
                           paternalistische model dat decennialang de zorg domineerde, vormde dit
                           gegeven nauwelijks een probleem: de arts stelde de diagnose en schreef
                           eenzijdig de behandeling voor. Gaandeweg is dit model verlaten en heeft het
                           plaatsgemaakt voor informed consent, waarbij de patiënt instemt met
                           behandeling na hierover te zijn geïnformeerd door de arts. Nu staan we aan de
                           vooravond van gezamenlijke besluitvorming; een verschuiving van autoritaire
                           naar participatieve geneeskunde. Echter om daadwerkelijk te kunnen
                           participeren in de behandeling is informatie van wezenlijk belang. Patiënten
                           moeten hun informatieachterstand tot op zekere hoogte (kunnen) inlopen.
     RVZ                                                                       De participerende patiënt 17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>Informatie is van wezenlijk Het ligt voor de hand aan te nemen dat de zorgverlener de eerst aangewezene
belang om keuzes te         is om patiënten te informeren over diagnose, behandelmogelijkheden, de
kunnen maken                voor- en nadelen en mogelijke effecten en bijwerkingen. Dit gebeurt
                            natuurlijk ook, maar kennelijk onvoldoende, om uiteenlopende redenen.
                            Bovendien gaat deze aanname er van uit dat al een behandelingsovereen­
                            komst tot stand is gekomen, terwijl informatie juist ook gewenst is om een
                            keuze voor een bepaalde zorgverlener te kunnen maken. En ook als er al
                            een behandelingsovereenkomst is, is het voor de patiënt van belang dat hij
                            de informatie van de behandelaar in een breder kader kan plaatsen en
                            kan ‘wegen’.
De informatieachterstand    Er is een aantal obstakels dat het verkleinen van de informatie-assymetrie in
is moeilijk in te lopen     de weg staat:
                            Twijfels over betrouwbaarheid algemene gezondheidsinformatie
Want hoewel er veel         Met de komst van het internet en het gebruik van social media is de
informatie beschikbaar is,  mogelijkheid om informatie over ziekten en aandoeningen en de
is de betrouwbaarheid niet  behandeling daarvan op te doen enorm toegenomen. Zozeer zelfs dat het
altijd duidelijk            vaak moeilijk is hierin de weg te vinden. Gezondheidsinformatie is afkomstig
                            van vele verschillende bronnen, zowel vanuit de overheid, als vanuit private
                            organisaties en personen, en dan ook nog eens wereldwijd. Het is vaak niet
                            goed te beoordelen of c.q. in hoeverre informatie betrouwbaar is, terwijl
                            informatie van verschillende bronnen elkaar ook kan tegenspreken.
                            Zo blijkt dat één op de vijf Nederlanders na het lezen van online
                            gezondheidsinformatie angstiger is geworden.
en dat maakt angstig
                               ‘Online gezondheidsinformatie maakt vaak angstig’
                               Eén op de vijf Nederlanders is na het lezen van online gezondheidsinformatie angstiger
                               geworden. Van de jongeren (16-25 jaar) zijn drie op de tien meer bezorgd over hun
                               klachten. Een derde van deze mensen heeft vervolgens ook meer gezondheidsklachten.
                               Dit blijkt uit de ZegelGezond Monitor 2012, een onderzoek onder ruim 1000
                               Nederlanders.
                               De onderzoeksgroep vormt een representatieve afspiegeling van de Nederlandse bevolking
                               Betrouwbaarheid
                               Driekwart van de Nederlanders zocht het afgelopen jaar online naar antwoord op een
                               vraag over zijn of haar gezondheid. Ruim de helft heeft moeite om de betrouwbaarheid
                               van online bronnen in te schatten. Van de mensen die angstig worden van online
                               gezondheidsinformatie vindt bijna 70 procent het moeilijk om de betrouwbaarheid van
                               websites in te schatten. Verder vindt zo’n vier op de tien Nederlanders de gevonden
                               informatie vaak tegenstrijdig.
                            Bron: De Zegel Gezond Monitor 2012, uitgevoerd door Newcom Research & Consultancy in
                                   samenwerking met de Universiteit Twente.
      RVZ                                                                                   De participerende patiënt 18
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>                         Beslotenheid professionele richtlijnen
Informatie van           Een hiermee samenhangend probleem is dat informatie van de (para)
zorgverleners is         medische beroepsgroepen zelf voor patiënten moeilijk te vinden of - door het
betrouwbaarder, maar     gebruikte jargon - moeilijk te begrijpen is. Juist deze informatie kan helpen
slecht toegankelijk      om het hiervoor genoemde probleem rond de betrouwbaarheid te slechten/
                         verminderen. Het is daarom van belang dat deze informatie toegankelijk
                         gemaakt wordt voor patiënten.
                         Dit geldt met name voor de klinische praktijkrichtlijnen, waarin
                         vakinhoudelijke aanbevelingen voor optimale zorg aan een patiënt zijn
                         opgenomen. Deze zijn zoveel mogelijk wetenschappelijk onderbouwd en
                         worden periodiek aangepast aan nieuwe (medische) ontwikkelingen en
                         inzichten.
Ondanks gezamenlijke     Patiëntenorganisaties en zorgverleners zijn zo’n vijf jaar geleden begonnen
inspanningen van         met de ontwikkeling van zorgstandaarden voor veelvoorkomende chronische
patiëntenorganisaties en ziekten. Zorgstandaarden zijn gebaseerd op de klinische praktijkrichtlijnen
zorgverleners om dit te  en beschrijven in hoofdlijnen wat goede zorg is voor mensen met een
veranderen               bepaalde chronische ziekte vanuit het perspectief van de patiënt.
                         Idealiter staat in een zorgstandaard welke zorg de patiënt kan krijgen,
                         inclusief de keuzemogelijkheden, wat de rol van de patiënt in de diagnostiek
                         en het behandelproces en de besluitvorming daarover kan zijn en welke
                         ondersteuning de patiënt van de verschillende zorgverleners kan verwachten.
                         Hoewel deze gezamenlijke inspanningen van patiëntenorganisaties en
                         zorgverleners op zichzelf prima zijn, verloopt de ontwikkeling van
                         zorgstandaarden niet probleemloos:
                         -	De financiering verloopt (doorgaans) via subsidies en tijdelijke projecten;
                             er is niet voorzien in structurele financiering;
                         -	Mede hierdoor zijn slechts enkele richtlijnen vertaald in een
                             zorgstandaard. Er zijn nu zorgstandaarden voor diabetes, hart- en
                             vaatziekten, Astma, COPD (chronische bronchitis en longemfyseem)
                             en obesitas;
                         -	Richtlijnen bevatten doorgaans niet de wezenlijke keuzemomenten en
                             keuzeopties waarop en waarover patiënt en zorgverlener gezamenlijk
                             beslissingen moeten nemen.
                         Daarnaast is een probleem dat zorgaanbieders en zorgverzekeraars nauwelijks
                         informatie aanbieden over behandelopties of -alternatieven en uitkomsten
                         daarvan, zodat patiënten weinig houvast vinden om op inhoudelijke gronden
                         voor een bepaalde zorgaanbieder of zorgverlener te kiezen.
     RVZ                                                                      De participerende patiënt 19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>                           Tekorten informatie op maat
Health apps proberen       Een ander probleem is dat de informatie die te vinden is, doorgaans
algemene                   algemeen van aard is, niet altijd up-to-date is en onvoldoende is toegesneden
gezondheidsinformatie op   op de individuele situatie van patiënten. De gestage opmars van ‘health apps’
maat van de individuele    probeert in deze lacune te voorzien. Mobile Health, zoals deze trend ook wel
patiënt te snijden         genoemd wordt, richt zich op de mogelijkheden van mobiele technologie,
                           zoals apps voor smartphones en koppeling van online diensten met een
                           mobiele component, waarmee algemeen beschikbare gezondheidsinformatie
                           toegesneden kan worden op de specifieke gezondheidssituatie van een
                           individu.
Maar ook hier is de        Door het grote aanbod is het soms lastig - zowel voor professionals als voor
betrouwbaarheid een issue. patiënten - om een goed beeld te krijgen van de mogelijkheden en van de
                           betrouwbaarheid van health apps. Dit kan zelfs tot gevaarlijke situaties
                           leiden.
                              Betrouwbaarheid medische apps niet gecontroleerd
                              In de appwinkels van Apple en Google staan tal van medische apps, waarvan de
                              betrouwbaarheid nauwelijks wordt gecontroleerd.
                              Artsennet bekroonde Stichting Melanoom dit jaar met de Health app award 2012 voor
                              Huidmonitor. Deze app helpt patiënten bij het controleren van hun huid op verdachte
                              plekjes.
                              Huidmonitor stelt geen diagnose, maar de gelijksoortige app MelApp doet dat wel.
                              De Britse vereniging van dermatologen is hier ongerust over. De ontwikkelaar van
                              Huidmonitor kan dit wel verklaren: ‘In de helft van de gevallen lukte het niet om een
                              diagnose te stellen, dus had je er niet zoveel aan omdat het te vaag was. En had je wel een
                              diagnose, dan gebeurde het wel eens dat er een verkeerde diagnose werd gesteld.’
                           Bron: Website Artsennet 28 september 2012, ‘Betrouwbaarheid medische apps niet
                                  gecontroleerd’.
De Richtlijn Medische      Als een medische app wordt gebruikt voor diagnostiek of therapie is het
Hulpmiddelen probeert dit  volgens de wet een medisch hulpmiddel. In dat geval is de Richtlijn
probleem te ondervangen    Medische Hulpmiddelen (RMH) van toepassing en is een CE-markering
                           verplicht. De meeste medische apps vallen vooralsnog in de minst strenge
                           risicoklasse van de registratie. Dit betekent dat het bedrijf dat de app op de
                           markt brengt, hem zelf mag certificeren door het maken en bijhouden van
                           een technisch dossier, waarin de veiligheid en prestaties van de app worden
                           onderbouwd.
                           Indien de app echter een meetfunctie bevat, dan moet de beoordeling
                           daarvan worden verricht door een onafhankelijke ‘aangemelde’ instantie.
     RVZ                                                                                   De participerende patiënt      20
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>                                CE-markering voor eerste Nederlandse medische app
                                De app ‘Moet ik naar de dokter?’ heeft als eerste Nederlandse medische app een
                                CE-markering gekregen. Met deze app kunnen mensen zelf beoordelen of en wanneer het
                                nodig is om de huisarts te raadplegen. De app geeft ook aan wat ze zelf kunnen doen om
                                hun klachten te verlichten en in welke gevallen ze alsnog de dokter moeten bellen.
                                Kwaliteit en veiligheid
                                De app ‘Moet ik naar de dokter?, is een medisch hulpmiddel en heeft daarom de
                                noodzakelijke CE-markering gekregen. Dit geeft aan dat de makers in het ontwikkelproces
                                hebben voldaan aan Europese wet- en regelgeving ten aanzien van kwaliteit en veiligheid.
                                Om zeker te weten dat deze methode van zelftriage veilig is in het gebruik, wordt er een
                                praktijktest gedaan. De praktijktest wordt samen met het Nederlands Huisartsen
                                Genootschap opgezet en uitgevoerd door een onafhankelijk onderzoeksinstituut.
                             http://www.ehealth.nl/2012/10/ce-markering-voor-eerste-nederlandse-medische-app/
                             De IGZ, die belast is met het toezicht op de naleving van de RMH, heeft
                             aangekondigd vanaf 2013 te gaan toezien op certificering van medische apps.
                             Hoewel dit een stap in de goede richting is, is hiermee onvoldoende geborgd
                             dat twijfels over de betrouwbaarheid van health apps kunnen worden
                             weggenomen, en wel om twee redenen:
Maar deze kan gemakkelijk    -	Het is de fabrikant zelf die kan bepalen of een app een medisch
worden ontlopen                   hulpmiddel is en dus een CE-markering behoeft. Voor de vraag of
                                  software onder de RMH valt is immers doorslaggevend “het gebruik
                                  waartoe het hulpmiddel is bestemd volgens de aanwijzingen die de
                                  fabrikant op het etiket, de gebruiksaanwijzing en/of het reclamemateriaal
                                  verschaft”. Door bijvoorbeeld aan te geven dat een app uitsluitend voor
                                  recreatieve doeleinden of als spel bedoeld is, ontlopen fabrikanten vrij
                                  eenvoudig toepassing van deze richtlijn.
                             -	Veel medische apps worden buiten de EU vervaardigd en gekocht
                                  (zoals apps van Apple, die uitsluitend in de Apple Appstore te koop zijn).
                                  De RMH is in dit geval niet van toepassing, evenals de Europese richtlijn
                                  terzake.
                             Gebrekkige inzage medisch dossier
Het medisch dossier biedt    De manier bij uitstek om informatie ‘op maat’ te vinden is het eigen medisch
informatie op maat           dossier.
maar is voor de patiënt niet Het blijkt echter nog geen gangbare praktijk om patiënten inzage in hun
gemakkelijk in te zien       medisch dossier te geven. Weliswaar heeft de patiënt een wettelijk vastgelegd
                             recht op inzage, maar dit blijkt in de praktijk moeilijk te effectueren. Een
                             verzoek om het eigen medisch dossier in te mogen zien stuit nog regelmatig
                             op achterdocht en onbegrip van de zorgverlener. Patiënten zijn hierin dan
                             ook terughoudend uit - al dan niet terechte - angst de vertrouwensrelatie met
                             de behandelend arts op het spel te zetten. Een patiënt kan zich ook wenden
     RVZ                                                                                   De participerende patiënt     21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>                             tot het ziekenhuisbestuur. Doorgaans verlangt het ziekenhuis een schriftelijke
                             aanvraag van de patiënt, terwijl voor afschriften veelal een (bescheiden)
                             financiële bijdrage wordt gevraagd. Ook dit werpt een drempel op om van
                             het inzagerecht gebruik te maken.
                             De laatste jaren zien we pogingen om deze drempel te slechten. Zo zijn er
                             steeds meer initiatieven waarbij patiënten langs digitale weg periodiek inzage
                             kunnen verkrijgen in hun medische gegevens. Zie bijvoorbeeld
                             MijnRadbouddossier. Maar ook in deze gevallen worden vaak essentiële
                             delen van het dossier voor de patiënt afgeschermd.
en is bovendien eenzijdig    Daarnaast is een probleem dat het medisch dossier geen gezamenlijk dossier
opgesteld                    is, waarin zowel zorgverlener als patiënt relevante informatie uitwisselen.
                             De opmars van het Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) of in Engelse
                             termen ‘Personal Health Record’ (PHR) probeert hierin te voorzien, maar is
                             evenmin reeds gemeengoed.
Hierdoor kan de patiënt      Juist deze gebrekkige inzage en deelname van de patiënt in zijn medisch
niet goed participeren in de dossier vormt een groot obstakel voor participatie van patiënten in de
behandeling                  behandeling. Het is moeilijk, zo niet onmogelijk, voor de patiënt om mee te
                             denken met de arts als hij niet over dezelfde accurate en up-to-date
                             informatie beschikt. Door toegang te krijgen tot het eigen dossier wordt het
                             voor patiënten mogelijk gerichte informatie te zoeken, gerichte vragen te
                             stellen en zich een beeld te vormen van het beloop van hun ziekte en de
                             behandeling. Bijkomend voordeel is dat de patiënt zo kan bijdragen aan de
                             kwaliteitsbewaking, door essentiële informatie in het eigen dossier te
                             controleren: klopt de medicatielijst? Zijn afspraken juist vastgelegd, worden
                             deze nagekomen en zijn zij in overeenstemming met de vigerende richtlijnen?
                             b)      Dominantie medisch model
Het medische model is        In het medische model wordt ziekte gezien als een afwijking aan de weefsels
orgaangericht en heeft       of organen. “Goede zorg” bestaat in deze zin uit het genezen of herstellen van
minder oog voor de mens      deze afwijking. Het is een medische benadering die uitgaat van het zieke
daarachter                   orgaansysteem en niet vanuit de klacht of behoefte waarmee de patiënt bij de
                             dokter komt. De persoon achter de ziekte, met zijn voorkeuren en waarden,
                             dreigt naar de achtergrond te raken.
Dit model is jarenlang       De mate waarin het medische model gehanteerd wordt verschilt overigens
hand in hand gegaan met      per specialisme: vooral in de medisch-specialistische zorg en minder in de
paternalisme: ‘doctor        huisarts- en verpleeghuisgeneeskunde. Dit medische model is decennia lang
knows best’                  gepaard gegaan met paternalisme: de arts bepaalde eenzijdig wat goed is voor
                             de patiënt. Hoewel dit paternalistische model plaats maakt voor een meer
                             interactieve arts-patiënt relatie, gaan de ontwikkelingen langzaam.
                             De traditionele benadering heeft diepe sporen nagelaten en kleurt ook nu
                             nog de wederzijdse verwachtingen.
     RVZ                                                                         De participerende patiënt 22
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>En uit zich in dominantie  Uitingen en consequenties van deze dominantie zijn de volgende:
van ‘het aanbod’           -	Eenzijdigheid; de arts beslist en doet dat bovendien vaak impliciet
                           -	Segmentatie en dus onvoldoende multidisciplinariteit (zie verder:
                               organisatie van de zorg, prg. 2.3)
                           -	Handelingsdrang artsen (versterkt door financiële prikkels in het stelsel;
                               zie prg. 2.4)
                           -	Neiging tot standaardisatie, terwijl preferenties van patiënten verschillen
                               en in de loop van het ziekteproces (kunnen) verschuiven.
                           - Praktijkvariatie.
waaronder praktijkvariatie Dit laatste, praktijkvariatie, lijkt op het eerste gezicht tegenstrijdig met
                           standaardisatie. Het betekent immers, dat behandelaars afwijken van door de
                           beroepsgroep bepaalde, ‘evidence based’ richtlijnen. Het afwijken van een
                           richtlijn (leidend tot praktijkvariatie) kan in een individueel geval een goede
                           zaak zijn, namelijk wanneer zorgverleners welbewust en goed onderbouwd
                           van de richtlijn afwijken omdat deze tekort schiet. Het onderzoek naar de
                           effectiviteit en veiligheid van behandelingen wordt immers vaak uitgevoerd
                           met grote patiëntengroepen, die juist de specifieke karakteristieken van de
                           patiënt die in de spreekkamer zit (bijvoorbeeld multimorbiditeit) missen.
                           Maar het komt ook voor dat richtlijnen in de praktijk niet goed gevolgd
                           worden, terwijl daar vanuit medische optiek geen aanleiding of
                           rechtvaardiging voor bestaat; de persoonlijke voorkeur van de behandelaar en
                           wellicht financiële drijfveren voeren dan de overhand en dit kan leiden tot
                           over- of onderbehandeling (t.o.v. ‘de standaard’). Dit is geen goede zorg,
                           tenzij het besluit om van de richtlijn af te wijken wordt ingegeven door de
                           (andersluidende) wensen en voorkeuren van de specifieke patiënt en nog juist
                           past binnen de grenzen van het professioneel toelaatbare handelen.
                           Bovengenoemde redenen voor het afwijken van de richtlijnen verklaren
                           waarom er - ondanks het streven naar standaardisatie - in de praktijk ruimte
                           is voor variatie in de behandeling van aandoeningen. Praktijkvariatie is soms
                           gerechtvaardigd, soms niet, maar deze nuancering wordt ten onrechte vaak
                           niet gemaakt.
                           c)       Afhankelijkheid patiënt
De patiënt is inherent     Tegenover de beroepsmatig handelende zorgverlener staat over het algemeen
kwetsbaar                  een kwetsbare patiënt, die geconfronteerd wordt met ziekte, beperking en
                           verlies, en die hulp nodig heeft van ter zake geschoolde en deskundige
                           zorgverleners. Dit plaatst de patiënt op voorhand in een afhankelijke positie,
                           die het moeilijk maakt om onvrede of klachten over de verleende hulp te
                           bespreken. En hoewel patiënten formeel de mogelijkheid hebben een
                           behandelrelatie te verbreken en zich tot een andere zorgverlener te wenden,
                           blijkt de drempel daarvoor in de praktijk hoog. Het vraagt van de patiënt
                           zich opnieuw aan een ander bloot te geven in zijn meest kwetsbare vorm.
     RVZ                                                                         De participerende patiënt 23
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>                           2.3      Organisatie van de zorg
                           Versnippering en verkokering
Toename van medische       De alsmaar toenemende medische kennis leidt binnen de medische
kennis leidt tot           beroepsgroepen tot een enorme uitbreiding van medisch-technologische
versnippering              mogelijkheden.
Dit staat haaks op de      In het medische model probeert men deze kennisontwikkeling te kanaliseren
toename van                door specialisatie. Zo zijn de medisch specialismen ontstaan, geënt op delen
multimorbiditeit           van het menselijk lichaam (orgaan- of systeemgericht). Deze ontwikkeling
                           gaat onverminderd door en leidt weer tot subspecialismen. In de curatieve
                           zorg verdringt dit de generalistische benadering en leidt dit tot blikvernauwing
                           bij artsen; de gehele mens met zijn voorkeuren en waarden verdwijnt naar de
                           achtergrond. Dit is vooral een probleem bij patiënten met multimorbiditeit:
                           iedere specialist wil de kwaal op zijn vakgebied genezen of draaglijk maken,
                           terwijl therapieën wellicht tegen elkaar inwerken en de patiënt genezing van
                           de ene kwaal mogelijk belangrijker vindt dan genezing van de andere.
Omdat diagnostiek en       Een ander probleem binnen de organisatie van zorg is dat diagnostiek en
behandeling vaak           behandeling bijna automatisch in elkaar overvloeien, zonder expliciete
vervlochten zijn missen    markering van keuzemomenten. Dit automatisme maakt het voor patiënten
patiënten wezenlijke       lastig weloverwogen keuzes te maken, hetzij voor een bepaalde behandeling
keuzemomenten              dan wel voor een bepaalde zorgaanbieder of zorgverlener.
Artsen in opleiding zijn   Voorts wordt de zorg op de werkvloer in ziekenhuizen vaak uitgevoerd door
vaak nog niet toe aan      arts-assistenten (aios), die (nog) vooral bezig zijn de meest voorkomende
‘gezamenlijk keuzes maken’ zaken in het ziekenhuis onder de knie te krijgen. De finesses en gedetailleerde
                           kennis van behandelingsopties en hun succeskansen en bijwerkingen komen
                           met de jaren. Aios hebben vaak (nog) niet de kennis en ervaring om hun
                           patiënt uitgebreid voor te lichten over wat hem mogelijk te wachten staat en
                           om samen keuzes te maken. Zij missen daarmee voor gezamenlijke
                           besluitvorming essentiële ‘tools’ en zullen hier daarom misschien minder
                           voor open staan. “Shared Decision Making vraagt …. ook een zeker
                           ontwikkelingsniveau van de arts. Jonge artsen zijn onzeker, willen niets
                           missen, zijn erg voorzichtig en doen aan overdiagnostiek” (Maas, 2013).
Eerste en tweede lijn      Tenslotte is een probleem dat eerste en tweede lijn (nog) teveel gescheiden
werken onvoldoende         domeinen zijn. Wanneer een huisarts een patiënt naar de tweede lijn verwijst,
samen                      draagt hij (tijdelijk) ook de verantwoordelijkheid voor dat specifieke
                           probleem aan de specialist over. De huisarts verneemt doorgaans weinig tot
                           niets over de bevindingen van de medisch specialist in het ziekenhuis, totdat
                           de patiënt weer naar hem wordt terugverwezen. Deze briefwisseling verloopt
                           dan nog vaak met forse vertraging waardoor de huisarts (te) laat op de hoogte
                           is van de situatie waarin zijn patiënt zich bevindt.
     RVZ                                                                        De participerende patiënt 24
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>en dat belemmert de       Hierdoor kan de huisarts, indien gewenst, zijn coördinerende en
continuïteit in het       generalistische rol minder goed vervullen en mist de patiënt belangrijke
besluitvormingsproces     kansen om samen met de arts waarmee hij een langdurige band heeft kunnen
                          opbouwen mee te doen in het besluitvormings­proces rond zijn medische
                          zorg.
                          2.4      Financiële prikkels
                          Doen levert geld op
Zorgverleners worden      Een forse belemmering voor gezamenlijke besluitvorming is dat er te
vooral betaald om         eenzijdig wordt betaald voor verrichtingen: ‘doen’ levert geld op.
verrichtingen te doen     Goede zorg kan ook bestaan uit niet behandelen, het vermijden van
                          complicaties of uit het begeleiden van een patiënt bij een al gestarte
                          behandeling. “Een neuroloog die zorgvuldig overlegt met de patiënt - en
                          wellicht met meerdere familieleden - over het wel of niet uitvoeren van een
                          herniaoperatie verleent uitstekende zorg. Toch mist hij of zij de nodige
                          inkomsten voor zichzelf en het ziekenhuis als de patiënt vervolgens besluit
                          toch maar af te wachten. Dat knelt, zeker met de toenemende financiële
                          druk op ziekenhuizen en soms ook op zorgverleners”(BOOZ&Co).
                          Dat dit een reëel probleem oplevert blijkt uit het volgende bericht:
                            Ziekenhuis mag onrendabele arts ontslaan
                            Het Scheidsgerecht Gezondheidszorg oordeelde vorige maand dat een ziekenhuis een
                            klinisch geriater mocht ontslaan, omdat hij er niet in was geslaagd voldoende productie te
                            draaien. Het ziekenhuis nam de specialist in loondienst aan, om een afdeling geriatrie op
                            te bouwen, maar verwijzingen van huisartsen bleven, ondanks gebleken behoefte op
                            regionaal niveau, uit. Volgens de arbitragecommissie rechtvaardigt de verliesgevendheid
                            van de geriatrische praktijk het ontslag.
                            Uit verslagen van medische stafvergaderingen blijkt dat het ontslag intern is aangegrepen
                            om andere specialisten te waarschuwen voor onvoldoende productie. ‘Er moet binnen de
                            vakgroepen aandacht komen voor het feit at ook dienstverbanders geen baangarantie
                            hebben. Er wordt gekeken naar wat je kost en wat je oplevert’, aldus een verslag. ‘Als een
                            vakgroep onvoldoende produceert zal de Raad van Bestuur zeker naar de winstgevendheid
                            per medisch specialist kijken.’
                          Bron: Medisch Contact Nieuwsreflex, nr. 45, 9 november 2012.
Dit gegeven beïnvloedt de Het huidige financieringssysteem is dan ook zeker mede debet aan de
behandelkeuzes van        gegroeide praktijkvariatie (zie overigens ook prg. 2.2), vooral in het grijze
zorgverleners             gebied rond indicatiestelling. Ofwel, zoals het genoemde rapport stelt:
                          “Wanneer zijn slijtageverschijnselen aan de heup reden om tot vervanging
                          over te gaan: als iemand geen half uur meer kan sporten of als de slijtage echt
                          invaliderend is? Wanneer is het regelmatig verkouden zijn van een kind reden
                          om de tonsillen te gaan verwijderen? Wanneer zou er gestopt moeten worden
     RVZ                                                                                De participerende patiënt      25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>                           met de behandeling van terminaal zieke patiënten? Wanneer kan een
                           chronisch zieke weer worden overgedragen aan de eerste lijn?” Voeg daarbij
                           het gegeven dat artsen steeds vaker geconfronteerd worden met ‘eisende
                           patiënten’ die geen genoegen nemen met een afwachtend beleid en het is niet
                           verwonderlijk dat de financiële prikkel om te ‘doen’ de behandelkeuzes van
                           artsen (mede) beïnvloedt.
                           2.5	Juridische regeling van verantwoordelijkheden van
                                   zorgverlener en patiënt
Er zijn ook vragen over de De wens of noodzaak om te komen tot gezamenlijke besluitvorming en
juridische gevolgen van:   zelfmanagement roept ook vragen op over de juridische consequenties.
Verandert gezamenlijke     Wat betekent dit bijvoorbeeld voor de verdeling van verantwoordelijkheid en
besluitvorming iets aan de aansprakelijkheid? Binnen de huidige juridische regeling van de relatie tussen
verantwoordelijkheden van  zorgverlener en patiënt, de geneeskundige behandelingsovereenkomst, is
de zorgverlener?           vastgelegd dat de zorgverlener in beginsel gehouden is aan de professionele
                           standaarden (tenzij afwijking daarvan om medische redenen is aangewezen).
                           Maar wat nu, als de patiënt - ondanks uitvoerig te zijn geïnformeerd over
                           verschillende behandelopties - een uitgesproken voorkeur heeft voor minder
                           goede zorg dan beschikbaar is of die zelfs strijdig is met de professionele
                           standaard? Mag de zorgverlener deze ‘afwijkende’ behandeling dan
                           aanbieden? En wat betekent het voor zijn aansprakelijkheid?
Leidt het tot meer         Een andere vraag is of gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement ook
verplichtingen voor        leiden tot meer juridische verplichtingen voor met name de patiënt.
patiënten?                 Op dit moment is de patiënt op grond van de WGBO verplicht ‘naar
                           vermogen’ mee te werken aan de behandeling en relevante informatie te
                           verstrekken. Maar als de patiënt nadrukkelijker participeert in de
                           behandeling, kan hij dan ook worden aangesproken op nakoming van de
                           gemaakte afspraken?
                           Ook deze juridische onzekerheden werpen een drempel op voor de verdere
                           implementatie van gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement.
                           2.6     Conclusie
                           Uit de aard van de relatie tussen zorgverlener en patiënt, de wijze waarop
                           deze relatie juridisch is vorm gegeven, de wijze waarop de zorg is
                           georganiseerd en wordt gefinancierd, vloeien belemmeringen voort voor
                           (meer) participatie van patiënten in de behandeling. Hierdoor blijven wensen
                           en mogelijkheden van patiënten onbenut.
     RVZ                                                                       De participerende patiënt 26
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 27</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>                        3       Het vergezicht: de participerende patiënt
                        3.1     Inleiding
Gezamenlijke            Gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement zijn als zodanig niet nieuw.
besluitvorming wordt    Ook in Nederland mag het onderwerp op toenemende belangstelling
breed onderschreven     rekenen.
                        Zo is in juni 2011, in aansluiting op de ‘6th International Shared Decision
                        Making conference’ een landelijk Platform Gedeelde Besluitvorming
                        opgericht. Het Platform richt zich op het realiseren van een maximale
                        toepassing van gezamenlijke besluitvorming in de zorgpraktijk in Nederland.
                        In dit platform participeren onder meer het CBO, het NHG, het Trimbos
                        Instituut, zorgverzekeraar CZ, ZonMw en de Orde van Medisch Specialisten.
... door                Ook de beroepsverenigingen van huisartsen en medisch specialisten
beroepsverenigingen van onderkennen het belang van gezamenlijke besluitvorming, zoals blijkt uit
huisartsen              onderstaande passages, welke ontleend zijn aan hun visiedocumenten.
                          Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022
                          Huisarts en patiënt
                          Vertrouwen
                          Binnen de praktijk hebben patiënten te maken met niet meer dan twee verschillende
                          huisartsen, die hun zorg onderling goed afstemmen. De huisarts levert doelmatige, zinnige
                          en zuinige zorg door vanuit de opgebouwde vertrouwensrelatie met een patiënt in gesprek
                          te gaan en niet bij voorbaat elk verzoek te honoreren. De huisarts bespreekt met de patiënt
                          welke zorg het meest adequaat en gewenst is en welke verantwoordelijkheid de patiënt
                          daarbij zelf draagt (‘shared decision making’).
                          Vanuit het zorgvuldig opgebouwde vertrouwen kunnen huisartsen controlerend afwachten
                          (‘watchful waiting’), het zelfmanagement van patiënten en hun omgeving versterken, hen
                          aanmoedigen tot een gezonde leefstijl en onnodig zorggebruik voorkomen. Deze manier
                          van werken draagt bij aan het voorkomen van onnodig medisch ingrijpen en daarmee
                          gepaard gaande schade.
                        Bron: Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022, LHV en NHG, Utrecht, 2012.
      RVZ                                                                            De participerende patiënt        29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>en van medisch specialisten    Visiedocument de medisch specialist 2015
                               In de derde pijler wordt de visie op zorg in levensfasen en de wenselijke rol van de medisch
                               specialist beschreven.
                               Pijler 3: Zorg in levensfasen
                               - Zet in op preventie, zowel in als buiten de spreekkamer
                               - Werk aan betere regie voor de chronische patiënt met multimorbiditeit
                               - Zorg dat de patiënt meebepaalt wat voor hem of haar zinnig medisch handelen is (shared
                                  decision making)
                               - Zet concrete stappen ter verbetering van de keuzes rond medisch handelen aan het eind
                                  van het leven
                               Zinnig medisch handelen is maatwerk
                               Wat zinnige zorg is voor een 50-jarige, is niet altijd zinnige zorg voor iemand van 80+.
                               En wat zinnige zorg is voor de ene 80-plusser is dat niet altijd voor de andere 80-plusser.
                               Hiervoor zijn twee redenen:
                               - Ouderen reageren soms anders op een therapie dan jongeren. Ook de afweging tussen
                                  handelen en niet-handelen is anders dan bij jonge mensen.
                               - De gezondheidsdoelen verschillen tussen individuen, vanwege hun actuele
                                  gezondheidstoestand en hun resterende levensverwachting. Het is daarom van belang het
                                  gezondheidsdoel van de patiënt samen te formuleren. Dat voorkomt dat mensen in een
                                  ongewenste maalstroom van behandelingen bij verschillende specialisten terechtkomen.
                                  De kosten hiervan kunnen enorm zijn, maar de patiënt wordt er niet gezonder of
                                  gelukkiger van.
                            Ontleend aan: Visiedocument De medisch specialist 2015, i.o.v. OMS, 2012.
Andere beroepsgroepen       Onder andere beroepsgroepen en binnen andere deelsectoren van de zorg
passen gezamenlijke         zijn gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement zelfs al langer
besluitvorming al toe       gebruikelijk.
                            Zo maken ergotherapeuten voor het vaststellen van de behandeldoelen
                            gebruik van een in 1994 ontwikkeld instrument, de COPM, de Canadian
                            Occupational Performance Measure.
                            Deze vragenlijst geeft zicht op de problemen die de cliënt ervaart.
                            Aan de cliënt wordt gevraagd om een score te geven aan de uitvoering van
                            bepaalde activiteiten (bijv. het lopen of aankleden), de mate van tevredenheid
                            over de uitvoering en het belang dat hij aan de betreffende activiteit hecht.
                            Op basis daarvan bepalen de cliënt en de ergotherapeut samen de prioriteiten
                            van de behandeling. Als de doelen beschreven zijn zet de cliënt zijn
                            handtekening onder het document, waarmee de participatie van de cliënt
                            wordt bekrachtigd.
                            Het gebruik van deze vragenlijst is illustratief voor de manier van denken
                            binnen de ergotherapie. Het uitgangspunt daarin is dat de cliënt zelf goed kan
                            inschatten welke problemen zich voordoen en hoe deze aan te pakken zijn.
                            Het ligt dus voor de hand om de voorkeuren van de cliënt mee te nemen in het
                            diagnostische- en behandeltraject. Daarmee verbetert ook de therapietrouw.
     RVZ                                                                                     De participerende patiënt      30
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>Ook gemeenten gaan         Enigszins vergelijkbaar zijn de zgn. keukentafelgesprekken in het kader van
hiermee aan de slag        de Wmo. In 2010 is gestart met het project De Kanteling. Het belangrijkste
                           doel van dit project is de huidige uitvoering van de Wmo zo te kantelen dat
                           participatie centraal staat. Dat vraagt om een nieuwe manier van denken en
                           doen: vanuit de hele persoon, vanuit gewenste resultaten en niet slechts
                           vanuit de bestaande voorzieningen. Tijdens een zgn. ‘keukentafelgesprek’
                           wordt nu uitgezocht wat de vraag is en welke oplossingen op maat mogelijk
                           zijn. Ook wordt in kaart gebracht waar de eigen kracht en de mogelijkheden
                           van de betreffende burger liggen en of er een sociaal netwerk aanwezig is.
                           Maar ook waar de draagkracht van de burger en het sociale netwerk zijn
                           grenzen heeft bereikt. De kanteling beoogt om daar waar mogelijk de burger
                           de regie en verantwoordelijkheid over zijn eigen leven te laten (be)houden.
                           Resumerend moet gesteld worden dat zowel patiënten als artsen nieuwe
                           verhoudingen in de spreekkamer willen. Zij zien gezamenlijke
                           besluitvorming en zelfmanagement als belangrijke middelen om die nieuwe
                           verhouding inhoud te geven. Maar wat behelst dit en hoe verloopt dit
                           idealiter?
                           3.2     Gezamenlijke besluitvorming en gedeelde uitvoering
Hoe krijgen gezamenlijke   Hoe krijgen gezamenlijke besluitvorming en gedeelde uitvoering idealiter
besluitvorming en gedeelde vorm in de praktijk? De Raad maakt hiertoe onderscheid in drie fasen van
uitvoering idealiter       het zorgproces: de voorzorg, zorg en nazorg. Het accent zal liggen op de kern
gestalte?                  van het zorgproces: de zorgverlening zelf. Daaraan gaat evenwel een fase
                           vooraf, die kan bijdragen aan een evenwichtig(er) proces van gezamenlijke
                           besluitvorming. Tenslotte is ook de fase na de zorgverlening van belang,
                           omdat hiermee cyclisch kwaliteitsverbetering van het besluitvormingsproces
                           bevorderd kan worden.
                           Voorzorg traject
De participerende patiënt  De participerende patiënt is ‘gezondheidsvaardig’; hij kan informatie over
bereidt zich voor op een   gezondheid vinden, lezen, begrijpen en toepassen. Hij weet wanneer hij naar
consult                    de dokter moet en welke vragen hij moet stellen. Hij bereidt zich voor op
                           een consult en kan aangeven wat hij met het consult of de behandeling wil
                           bereiken.
                           Hij maakt zo nodig gebruik van hulpmiddelen om hem op weg te helpen bij
                           beginnende gezondheidsklachten. Een voorbeeld is de website thuisarts.nl,
                           ontwikkeld door het Nederlands Huisartsen Genootschap:
                           http://www.thuisarts.nl/
     RVZ                                                                      De participerende patiënt 31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>Het zorgproces:              Welkom bij
gezamenlijke
besluitvorming als
uitgangspunt/ideaal
                             Thuisarts.nl geeft betrouwbare informatie over gezondheid en ziekte:
                             Bij vragen en klachten thuis;
                             Voor, tijdens en na uw bezoek aan de huisarts.
                             Zoeken op lichaamsdeel
Het besluitvormingsproces Hoe gezamenlijke besluitvorming vorm kan krijgen in de dagelijkse praktijk
verloopt in drie stappen: is beschreven door Glyn Elwyn en zijn onderzoeksgroep. Zij hebben hiervoor
                          een model ontwikkeld.
                                     Shared decision making : a model for clinical practice
                                                           D E L I B E R A T I O N
                                  Initial             Preference Construction             Informed preferences
                                   Choice         Option                                       Decision
                                    Talk            Talk                                          Talk
                                               Patient Decision Support
                                               Brief as well as Extensive
1. wederzijds informatie Het model kent drie stappen: het introduceren van het feit dat er een keuze
    uitwisselen           is (‘’choice talk’’), het beschrijven van de mogelijke opties met bijbehorende
2. keuzemogelijkheden    voor- en nadelen, bijvoorbeeld met gebruik van keuzehulpen (‘’option talk’’)
    doornemen             en het helpen van de patiënt om zijn eigen voorkeuren te ontdekken en
3. gezamenlijk keuze     samen een beslissing te nemen (‘’decision talk’’).
    bepalen
      RVZ                                                                             De participerende patiënt 32
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>Dit kan een cyclisch proces Gezamenlijke besluitvorming doen de arts en patiënt dus samen, nadat er
zijn                        over en weer uitvoerig informatie is uitgewisseld; de arts over de aandoening
                            en behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen daar van, de patiënt over
                            zijn persoonlijke situatie en zijn persoonlijke voorkeuren. Het proces van
                            gezamenlijke besluitvorming kan in een enkel gesprek tussen zorgverlener en
                            patiënt plaatsvinden, maar vaak zijn meerdere gesprekken nodig.
                            Zelfmanagement/gedeelde uitvoering
Zorgverlener en patiënt     Idealiter vindt behalve de besluitvorming ook de uitvoering van het
bepalen ook samen welke     behandelplan in gezamenlijkheid plaats. Nadat het behandelplan is opgesteld
handelingen de patiënt zelf bepalen arts en patiënt samen welke handelingen de patiënt zelf uitvoert.
uitvoert                    De arts stelt het kader op waarbinnen de handelingen moeten worden
                            uitgevoerd en geeft de patiënt hiertoe instructies. Zij maken samen afspraken
                            over terugkoppeling en controle en leggen de afspraken schriftelijk vast.
                            Nazorg
Zij evalueren (periodiek)   Patiënt en arts evalueren samen hoe het proces van gezamenlijke
hoe het besluitvormings­    besluitvorming is verlopen en tot welke uitkomsten in termen van
proces is verlopen          gezondheidswinst en patiënttevredenheid dit heeft geleid. In geval van
                            chronische zorg evalueren zij periodiek, tenminste eenmaal per jaar.
                            Zo nodig wordt het behandelplan in onderling overleg bijgesteld.
                            Indien de patiënt ontevreden is over het proces en/of de uitkomst en het niet
                            lukt om dit te bespreken met de zorgverlener, dan is voor de patiënt een
                            laagdrempelige klachtenvoorziening binnen bereik.
                            3.3	Ondersteuning bij gezamenlijke besluitvorming en gedeelde
                                    uitvoering
                            Keuzehulpen
Keuzehulpen helpen bij de   Het proces van gezamenlijke besluitvorming kan ondersteund worden door
besluitvorming              gebruik te maken van keuzehulpen (decision aids). In een medisch centrum
                            in de VS (Darthmouth) wordt zelfs zover gegaan dat keuzehulpen door de
                            hulpverlener ‘op recept’ aan de patiënt worden uitgeschreven, en kunnen
                            patiënten hulp vragen aan zogenaamde ‘decision coaches’.
Ze zijn er in allerlei      Er bestaan verschillende soorten ‘beslissingsondersteuners voor patiënten’
vormen                      (ptDESIs), die alle tot doel hebben de patiënt en de zorgverlener te helpen
                            bij het bepalen van hun keuze voor een diagnostische handeling of therapie.
                            -	Zo zijn er uitgebreide keuzehulpen die de patiënt uitvoerig informeren en
                                begeleiden bij het maken van zijn keuze. Dit type instrument is goed te
                                gebruiken door de patiënt ter voorbereiding op een consult met de arts,
                                maar vereist (soms) een redelijke mate van intelligentie en een behoorlijk
                                concentratievermogen van de patiënt. Deze keuzehulpen geven
                                informatie over behandelopties (inclusief links naar belangrijke websites)
     RVZ                                                                        De participerende patiënt 33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>                   en over de kans op voor- en nadelen van de verschillende therapieën.
                   Dan volgt vaak een overzicht van de te maken keuzen en vervolgens
                   handvatten om op basis van de gegeven informatie tot een keuze te
                   komen. Een dergelijk handvat kan een wizard zijn waarmee de patiënt
                   zijn overwegingen op belangrijkheid ordent. Ook kunnen verhalen van
                   ervaringsdeskundigen in de keuzehulp zijn opgenomen.
                   De keuzehulp geeft niet vaak een uitgesproken advies, om te voorkomen
                   dat de behandelaar onder druk wordt gezet.
                -	Andere, kortere ptDESIs hebben de vorm van risico-calculatoren en
                   geven een visueel inzicht in de kans op bijvoorbeeld een bepaalde
                   bijwerking door van een honderdtal poppetjes het juiste aantal groen en
                   rood te kleuren (‘Kercards’). Deze keuzehulpen dienen ter illustratie
                   tijdens het consult in de spreekkamer.
                -	De eveneens korte ‘option grids’ geven antwoord op voor de
                   desbetreffende keuze essentiële vragen vanuit het perspectief van de
                   voor- en tegenstander. Zo krijgt de patiënt snel zicht op de voorliggende
                   problematiek.
                -	Een laatste categorie, decision-boxes, is specifiek gemaakt om gebruikt te
                   worden door de hulpverlener, bijvoorbeeld voor het besluit al dan niet
                   over te gaan tot het voorschrijven van antibiotica bij bovenste
                   luchtweginfecties (decision.chaire.fmed.ulaval.ca/index).
en voor tal van Voorbeelden van keuzehulpen voor patiënten zijn ‘prenatale screening
aandoeningen    Downsyndroom’, ‘amandelen knippen’, ‘anticonceptie’, ‘testen op
                prostaatkanker’, ‘hernia in de onderrug’, ‘diabetes’, ‘stoppen met roken’ en
                ‘kwesties rondom het levenseinde’.
    RVZ                                                             De participerende patiënt 34
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>                             Keuzehulp Hernia in de onderrug
                             Voor wie is deze keuzehulp bedoeld?
                             Deze keuzehulp is voor u bedoeld als:
                             -	uw huisarts of neuroloog heeft vastgesteld dat u een hernia in uw onderrug heeft;
                             -	u minimaal 6 weken zodanige pijnklachten in uw been heeft dat u uw dagelijkse
                                activiteiten niet meer kunt doen;
                             - de pijnklachten vrijwel continu aanwezig zijn;
                             - de pijnklachten niet minder worden;
                             Wat kunt u met deze keuzehulp?
                             Bij een hernia in de onderrug is de ene behandeling niet ‘beter’ dan de andere
                             behandeling. Uw beslissing tot een bepaalde behandeling hangt in grote mate af van uw
                             persoonlijke situatie en uw overwegingen. Uw arts en deze keuzehulp helpen u bij de
                             keuze tussen wel of niet opereren.
                             De keuzehulp is niet bedoeld als vervangmiddel voor medisch advies. De beslissing tot wel
                             of niet opereren neemt u in overleg met uw behandelend arts. Uw behandelend arts is het
                             best op de hoogte van uw persoonlijke situatie en kan aanvullende informatie hebben.
                             Lees ook de disclaimer van de keuzehulpen.
                             Welke informatie kunt u hier vinden?
                             Wat is een hernia in de onderrug?
                              Algemene informatie over hernia in de onderrug en de verschijnselen van een hernia.
                             Welke keuzemogelijkheden voor behandelingen zijn er?
                              Informatie over mogelijkheden om een hernia in de onderrug te behandelen.
                             Wat zijn de voor- en nadelen van wel of niet wachten met opereren?
                              De voor- en nadelen van wel of niet wachten met opereren worden vergeleken.
                             Uw eigen keuze maken
                              Aan de hand van vragen en uitspraken kunt u uw voorkeur bepalen.
                             Meer informatie
                              Websites voor aanvullende informatie.
                          Bron: KiesBeter.nl
                          Individueel Zorgplan
Een Individueel Zorgplan  Met een Individueel Zorgplan (IZP) kunnen zorgverlener en patiënt
                          gezamenlijk werken aan de gezondheid van de patiënt.
... bevordert doelgericht In een IZP leggen zij samen de behandeldoelen vast. Verder leggen zij vast
handelen                  welke behandel- en leefstijlinterventies uit de relevante zorgstandaarden
                          worden toegepast. Ook beschrijven zij hierin welke zelfmanagement
                          activiteiten de patiënt onderneemt, hoe de zorgverlener hem daarbij zal
                          ondersteunen en hoe beiden de voortgang zullen volgen. De inhoud van de
                          afspraken kan voortdurend worden bijgesteld.
      RVZ                                                                                De participerende patiënt     35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>                                                                      Verbeter uw gezondheid met een Individueel
                                                                      Zorgplan Diabetes
                                                                     Als u diabetes heeft, kunt u zelf veel doen om
                                                                     complicaties te voorkomen. Het Individueel
                                                                     Zorgplan Diabetes helpt u daarbij. In dit zorgplan
                                                                     legt u samen met uw zorgverlener informatie vast
                                                                     over uw gezondheid. Niet alleen medische
                                                                     informatie, zoals uw meetwaarden, maar ook
                                                                     gewoon hoe het met u gaat en wat belangrijk is in
                                                                     uw leven. Vervolgens bepaalt u uw persoonlijke
                             doelen. Wilt u meer bewegen, gezonder eten, uw medicijnen zorgvuldiger gebruiken?
                             Deze doelen en hoe u ze wilt bereiken, legt u ook vast in het plan. Op deze manier werkt
                             u samen met uw zorgverlener aan een betere gezondheid.
                             We vinden het belangrijk dat het zorgplan aansluit bij de behoefte van mensen met
                             diabetes. Daarom zijn we benieuwd naar uw ervaringen. U kunt het zorgplan downloaden
                             en aanvragen via www.actieprogrammadiabetes.nl/zorgplan en uw ervaringen melden via
                             info@actieprogrammadiabetes.nl. Op basis van alle gebruikerservaringen komt eind 2012
                             een aangescherpte versie beschikbaar.
Iedere patiënt met één of Het IZP vervult een sleutelrol in de kwaliteit van de chronische zorg.
meer chronische           Het bevordert de vertaling van algemene normen voor goede zorg - zoals
aandoeningen hoort een    vastgelegd in de zorgstandaarden - naar de individuele doelen, behoeften en
Individueel Zorgplan te   situatie van de patiënt. Elke patiënt met een chronische aandoening hoort
hebben                    zo’n plan te hebben. Dat is vooral van belang bij mensen met meerdere
                          aandoeningen tegelijk. Eventuele tegenstrijdigheden tussen de verschillende
                          zorgstandaarden worden zo geslecht. Ook voor patiënten die naast hun
                          chronische ziekte kwetsbaar zijn op andere levensgebieden, zoals hun sociale
                          netwerk, is zo’n ‘totaalplaatje’ onmisbaar.
                          Centrale zorgverlener
Gezamenlijke              Gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement zijn zowel mogelijk in
besluitvorming biedt      situaties waarin de patiënt één (chronische) aandoening heeft, als in situaties
vooral mogelijkheden voor waarin er sprake is van chronische multimorbiditeit. Juist in het laatste geval
patiënten met chronische  biedt gezamenlijke besluitvorming veel mogelijkheden tot kwaliteits­
multimorbiditeit          verbetering, omdat richtlijnen voor deze situatie veelal ontbreken en omdat
                          de doelstellingen van deze patiënten vaak niet primair medisch maar veeleer
                          op welzijn en functioneren zijn gericht. Immers, genezing behoort doorgaans
                          niet tot de mogelijkheden. Het gaat dan vooral over het integreren van ziekte
                          in het persoonlijke leven.
Maar dan moet er wel één  In geval van multimorbiditeit is gezamenlijke besluitvorming wel moeilijker
zorgverlener zijn die als toe te passen dan wanneer er sprake is van één ziekte. Iedere (deel)
aanspreekpunt en          behandelaar kan op zijn orgaangerichte vakgebied samen met de patiënt
coördinator fungeert      doelen stellen en besluiten nemen, maar daarmee is niet gezegd dat de
                          verschillende behandelingen op elkaar aansluiten en alle passen in of
                          bijdragen aan de uiteindelijke doelstellingen die de patiënt belangrijk vindt.
                          Hier dient afstemming plaats te vinden tussen de betrokken zorgverleners en
                          de patiënt, waarbij ook keuzes gemaakt kunnen of moeten worden tussen
     RVZ                                                                                 De participerende patiënt      36
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>                           bepaalde deelbehandelingen (met name wanneer deze tegen elkaar in
                           werken). Dit vergt een uitgesproken regie. Er dient één zorgverlener te zijn,
                           die voor de patiënt als aanspreekpunt en coördinator fungeert. Deze centrale
                           zorgverlener is zo verantwoordelijk voor het proces van gezamenlijke
                           besluitvorming en voor de onderlinge afstemming van de verschillende
                           behandeldoelen. Hij stelt samen met de patiënt indien nodig prioriteiten
                           vast.
                           3.4     Realistisch vergezicht? Over ‘mitsen en maren’
Er zijn ook kanttekeningen Uit het onderzoek dat IQ healthcare in opdracht van de RVZ heeft
bij het concept van        uitgevoerd komt naar voren dat gezamenlijke besluitvorming en
gezamenlijke               zelfmanagement meer patiënttevredenheid opleveren en bovendien bijdragen
besluitvorming:            aan een betere arts-patiënt relatie. Veel patiënten willen ook actief betrokken
                           worden bij het nemen van belangrijke medische beslissingen. Toch zijn er
                           situaties en omstandigheden waarin het niet goed te realiseren is of waarin
                           extra voorwaarden nodig zijn. We lopen enkele van deze situaties kort langs.
                           De patiënt bestaat niet
Niet iedere patiënt wil    Hoewel steeds meer mensen geïnteresseerd zijn in nieuwe zorgconcepten die
participeren in de         hun afhankelijkheid beperken en hun autonomie vergroten, geldt dit niet
besluitvorming             voor iedereen te allen tijde in dezelfde mate. Dit is in de eerste plaats
                           afhankelijk van de persoonlijkheid van mensen. Een hiertoe in de praktijk
                           gehanteerde typering is de volgende:
                                       Klassieke patiënt                                            Cliënt
                                        Patiënt die de regie volledig bij de zorg-                   Patiënt consulteert de specialist en over-
                                        verlener legt. De ‘meegaande’ patiënt                        legt. Patiënt als ‘meedenker’ (cliënt).
                                        ofwel ‘klassieke’ patiënt.                                   • Informatie verstrekken.
                                        • Patiënt volgt instructie, vertrouwt volledig               • Informed consent, in onderling overleg
                                          op behandelaar/zorgverlener.                                 zorgtraject vaststellen.
                                        • Behoefte aan informatie op maat.                           • Alternatieven bespreken en doorvragen.
                                        • Eén aanspreekpunt, belangrijke rol
                                          huisarts.
                                                                                       Patiëntrollen
                                       Regisseur                                                    Co producent
                                        Patiënt als ‘meebeslisser’ (regiseur).                       Patiënt als ‘meedoener’ (co producent).
                                        • Eigen initiatief, actieve informatie-                      De ervaringsdeskundige, met name bij
                                          verzameling.                                               chronisch zieken.
                                        • Eigen keuzes.                                              • Inhoudelijke verbetering van de zorg.
                                        • Gebruik van E-health.                                      • Waarden registreren, zelf monitoren
                                                                                                       ziekteproces.
                                                                                                     • Zelf acteren op signalen, interventies ge-
                                                                                                       deeltelijk zelf uitvoeren (self management).
                           Bron: website Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen.
                           Voorkeuren van patiënten met betrekking tot de besluitvorming kunnen dus
                           onderling verschillen.
     RVZ                                                                                                        De participerende patiënt           37
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>                           Hoewel veel patiënten actieve betrokkenheid willen, zullen er ook patiënten
                           zijn en blijven, die juist niet betrokken willen worden bij de besluitvorming
                           en volledig willen vertouwen op het advies van de arts. Daar is op zich zelf
                           niets tegen, mits de patiënt de keuze daarvoor zelf heeft kunnen maken.
                           Maar ook dan moet de zorgverlener de sociale context, waarden en
                           voorkeuren van de patiënt zoveel mogelijk zien te achterhalen om deze bij de
                           beslissing te laten meewegen.
En in bepaalde fasen van   Daarnaast kan de behoefte van een patiënt om in de besluitvorming te
het ziekteproces kunnen    participeren worden beïnvloed door de fase van het ziekteproces waarin hij
sommige patiënten dit niet zich bevindt. Een patiënt krijgt tijdens zijn ziekte te maken met emoties,
                           zoals angst, onzekerheid en stress, welke zijn cognitieve vaardigheden
                           (tijdelijk) kunnen beïnvloeden. Dit kan effect hebben op zijn vermogen tot
                           het maken van keuzes. Zo is bekend dat emoties de rationaliteit van de
                           patiënt kunnen hinderen vlak nadat een diagnose is gesteld. Daaraan mag
                           echter niet de conclusie verbonden worden dat de patiënt de vaardigheden
                           mist of geen behoefte heeft om deel te nemen aan de besluitvorming.
                           Vaak hervindt de patiënt namelijk in een later stadium zijn rationaliteit.
                           De zorgverlener zal in zijn dienstverlening rekening moeten houden met de
                           verschillende fasen in het ziekteproces van een patiënt.
                           Competenties patiënten
Sommige patiënten missen   Patiënten moeten over bepaalde competenties beschikken om aan
de benodigde vaardigheden  gezamenlijke besluitvorming en/of zelfmanagement te kunnen doen.
Maar dit kan misleidend    Mensen moeten onder meer in staat zijn hun voorkeuren duidelijk te maken
zijn                       en afwegingen te maken. Hoewel het onmiskenbaar zo is, dat bepaalde
                           keuzes moeilijke en complexe materie betreffen, moeten gezamenlijke
                           besluitvorming en zelfmanagement niet te snel als mogelijkheid verworpen
                           worden vanwege een vermeend gebrek aan benodigde competenties.
                           Uit onderzoek komt naar voren dat gezamenlijke besluitvorming er juist toe
                           kan leiden dat ook van de ogenschijnlijk minder mondige en/of
                           hoogopgeleide patiënten de voorkeuren gehoord worden. Het gaat er veeleer
                           om dat wordt aangesloten bij het bestaande niveau van vaardigheden en bij
                           de belevingswereld van patiënten.
                           In een voorbeeld van Albrion worden patiënten met een verstandelijke
                           beperking in de besluitvorming betrokken door gebruik te maken van iconen
                           met (aan)sprekende beelden.
                           Een ander voorbeeld is de crisiskaart GGZ. Dit is een soort
                           ‘gebruiksaanwijzing’ voor naasten, omstanders en hulpverleners over hoe te
                           handelen in geval van een crisis bij een GGZ-patiënt.
     RVZ                                                                       De participerende patiënt 38
</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>    Op de kaart staat hoe een crisis zich over het algemeen bij de betreffende
    persoon uit en wat er dan moet gebeuren. De tekst op deze kaart is een
    samenvatting van een uitgebreider crisisplan of dossier waarin de cliënt voor
    hem relevante informatie kan (laten) opschrijven en de kaart is een
    onlosmakelijk onderdeel van dit dossier. Het is de bedoeling dat de cliënt aan
    het dossier werkt op een moment dat hij helder voor ogen heeft wat hij wel
    en niet wil in geval van een crisis. Hiermee kan voorkomen worden dat
    anderen beslissingen nemen over de cliënt wanneer hij niet in staat is zich te
    uiten.
    Ook kan het helpen om het proces van besluitvorming vooraf te laten gaan
    door een keuzehulp die patiënten helpt om hun voorkeuren te verhelderen.
      Uw keuze
      Hieronder staat een aantal stellingen over de behandeling van borstkanker. Aan de hand
      van uw antwoorden op deze stellingen krijgt u meer inzicht in uw voorkeur voor een
      specifieke behandeling.
      Uw antwoorden kunt u met uw behandelende arts bespreken zodat u gezamenlijk tot een
      goed behandelplan kunt komen.
      1. Ik zie op tegen het verlies van (één van) mijn borsten.
       Ja             Nee          Niet zeker
      2. Het voelt voor mij niet goed om een borst te behouden waarin een zwelling is ontstaan.
       Ja             Nee          Niet zeker
      3. Ik heb het ervoor over om neo-adjuvante chemotherapie te ondergaan als dit mijn kans
      op een borstsparende operatie vergroot.
       Ja             Nee          Niet zeker
      4. Ik zie er tegen op om gedurende 5 à 6 weken vier of vijf keer per week naar het
      ziekenhuis te moeten voor behandeling met bestraling.
       Ja             Nee          Niet zeker
      5. Ik zie op tegen de opvallende verandering van mijn uiterlijk die een borstverwijderende
      operatie tot gevolg heeft.
       Ja             Nee          Niet zeker
      6. Ik heb geen problemen met het hebben van een (in- of uitwendige) prothese.
       Ja             Nee          Niet zeker
    Bron: KiesBeter.nl
RVZ                                                               De participerende patiënt      39
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>                        Als een patiënt echt niet in staat is zijn wil te bepalen en in juridische zin
                        handelingsonbekwaam is, kan zijn wettelijk vertegenwoordiger in zijn plaats
                        treden.
                        3.5     Conclusies
Gezamenlijke            Gezamenlijke besluitvorming levert patiënten - en zorgverleners - veel op in
besluitvorming moet het termen van tevredenheid; het biedt bij uitstek mogelijkheden om ruimte te
uitgangspunt zijn       bieden voor de eigen waarden en voorkeuren van patiënten. Patiënten vragen
                        hierom en beroepsorganisaties dragen dit uit in hun visiedocumenten.
                        Ook vanuit ethisch oogpunt is het evident dat patiënten moeten kunnen
                        meebeslissen over diagnostiek en behandeling van hun eigen aandoeningen.
                        Hoewel er omstandigheden kunnen zijn die de toepassing van gezamenlijke
                        besluitvorming bemoeilijken, moet niet te lichtvaardig - en eenzijdig -
                        besloten worden ervan af te zien. Gezamenlijke besluitvorming moet het
                        uitgangspunt zijn, waar van afgeweken kan worden indien een patiënt,
                        ondanks aanmoediging en hulp van zijn zorgverlener, bewust afziet van de
                        geboden mogelijkheid tot participatie.
     RVZ                                                                     De participerende patiënt 40
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 41</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>                           4       Realisatie van het vergezicht
                           4.1     Inleiding
Hoe zijn gezamenlijke      Wat is er voor nodig om gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement
besluitvorming en          breder ingang te doen vinden in de Nederlandse zorgpraktijk?
zelfmanagement te          Dat is de centrale vraag in dit advies. Het is duidelijk dat dit een
stimuleren?                mentaliteitsverandering van alle betrokkenen vraagt. Daarnaast zijn er
                           randvoorwaarden op systeemniveau waaraan moet zijn voldaan, zo werd
                           duidelijk uit hoofdstuk twee. In dit hoofdstuk reikt de Raad
                           oplossingsrichtingen aan, daarbij zoveel mogelijk gebruik makend van
                           inspirerende voorbeelden uit de praktijk.
                           4.2     Informatie, communicatie, opleiding
                           Gezondheidsvoorlichting en educatie van patiënten/burgers
Gezondheidsvaardigheden    Gezondheidsvoorlichting kan niet vroeg genoeg beginnen; in feite zou dit
vroeg ontwikkelen          al vanaf de eerste jaren onderdeel moeten zijn van het onderwijs. Juist in
                           de leeftijdsfase waarin kinderen nog geen vaste gedragspatronen hebben
                           gevormd, biedt dit een uitgelezen kans om kennis over gedragsgerelateerde
                           ziektes en hoe deze (op latere leeftijd) te voorkomen over te dragen. Daar­
                           naast biedt het mogelijkheden om kinderen op een meer vanzelfsprekende
                           manier gezondheidsvaardigheden aan te leren. Gezondheidsleer komt
                           weliswaar aan bod in het biologieonderwijs, maar dat is geen algemeen
                           basisvak. Het zou moeten worden opgenomen in het algemeen onderwijs.
                           Betrouwbaarheid gezondheidsinformatie
Beroepsorganisaties kennen Om patiënten te helpen hun weg te vinden naar betrouwbare (online)
keurmerken toe aan         gezondheidsinformatie is een gidsfunctie van zorgverleners gewenst.
betrouwbare websites       Het is echter ondoenlijk om alle informatie te screenen. De beroeps­
                           organisaties van zorgverleners dienen hierin het voortouw te nemen door
                           in samenwerking met patiëntenorganisaties keurmerken toe te kennen aan
                           websites die naar hun mening goede en betrouwbare informatie bevatten.
                           Het is vervolgens aan individuele zorgverleners om patiënten op het bestaan
                           van deze sites te wijzen.
                           Betrouwbaarheid health apps
Een openbaar meldpunt      Een oplossing voor de gesignaleerde problemen rond de betrouwbaarheid
voor klachten over health  van health apps ligt niet binnen handbereik, omdat apps wereldwijd worden
apps                       aangeboden en de ontwikkelaars van apps zich daarmee kunnen onttrekken
                           aan nationale en europese regelgeving ter zake. Het is te overwegen een
                           openbaar meldpunt in te stellen bij de IGZ (die toezicht houdt op de
                           veiligheid van health apps), waar hulpverleners en patiënten twijfels over
                           de betrouwbaarheid van health apps kunnen melden.
     RVZ                                                                       De participerende patiënt 43
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>                         Voorlichting afstemmen op competentieverschillen binnen doelgroepen
Gezondheidsinformatie    Omdat gezondheidsvaardigheden van patiënten verschillen moet
afstemmen op specifieke  gezondheidsvoorlichting/-informatie niet alleen worden afgestemd op
doelgroepen              verschillende doelgroepen, maar ook op competentieverschillen binnen die
                         doelgroepen. Het ontwikkelen van deze specifieke informatie is overgelaten
                         aan private partijen.
                         Zo heeft het NIGZ een toolkit ‘Gezondheidsvaardigheden’ ontwikkeld,
                         die hulpmiddelen en instrumenten (tools) bevat om mensen met lage
                         gezondheidsvaardigheden te herkennen en de communicatie met hen te
                         verbeteren. Deze activiteiten zijn na het faillissement van het NIGZ in juli
                         2012 overgenomen door TNO CBO; een onafhankelijke onderzoeks­
                         organisatie die een basisfinanciering ontvangt van de overheid en voor
                         aanvullende financiering afhankelijk is van de markt.
                         Zorgaanbieders ontwikkelen - ieder voor zich - ook voorlichtingsmateriaal
                         dat is afgestemd op patiënten met lage(re) gezondheidsvaardigheden.
                         Zo heeft het Rijnstate ziekenhuis samen met de Cliëntenraad en de
                         “Stichting laaggeletterden” een folder ontwikkeld met tips over wat te vragen
                         bij een polikliniekbezoek. Zorgaanbieders dienen dergelijk voorlichtings­
                         materiaal met elkaar uit te wisselen, zodat niet iedereen het wiel hoeft uit
                         te vinden.
                         Ook patiëntenorganisaties zijn hierin actief. Een voorbeeld is de Stichting
                         Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN), het landelijke kennis- en
                         adviescentrum voor interculturele gezondheidszorg in Nederland. Zij heeft
                         een eigen methodiek en aanpak ontwikkeld om interculturele communicatie
                         en conflicthantering tussen zorgverleners en zorgvragers te verbeteren.
Zorgverzekeraars bieden  Patiëntenorganisaties zijn doorgaans ziekte-/of aandoeningsgericht opgezet.
financiële ondersteuning Omdat de behoefte aan informatie die is afgestemd op personen met lage(re)
                         gezondheidsvaardigheden slechts voor een klein deel van hun totale
                         ledenaantal geldt, is het voor patiëntenorganisaties doorgaans moeilijk om te
                         investeren in de ontwikkeling van informatiemateriaal voor deze zogenaamde
                         ‘health illerates’. Hier ligt een taak voor de zorgverzekeraars. Zij moeten de
                         ontwikkeling van deze specifieke informatie financieel ondersteunen.
                         Op grond van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) zijn zij
                         immers verplicht (al) hun verzekerden te informeren over behandelmogelijk­
                         heden. Ook zij hebben dus belang bij de ontwikkeling van deze specifieke
                         informatie.
     RVZ                                                                      De participerende patiënt 44
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>                           Richtlijnen: incorporeren gezamenlijke besluitvorming en ontsluiten
Praktijkrichtlijnen moeten Klinische praktijkrichtlijnen moeten beter toegankelijk worden voor
keuzemogelijkheden         patiënten; zij moeten worden ‘ontsloten’. Daartoe dient in de richtlijnen,
vermelden en moeten        in aanvulling op de professionele overwegingen waarop de richtlijn is
worden vertaald in een     gebaseerd, aandacht te worden besteed aan het patiëntenperspectief.
patiëntenversie            Dit kan door in de richtlijnen keuzemomenten en keuzemogelijkheden
                           expliciet te benoemen en aan de meest urgente beslispunten keuzehulpen te
                           koppelen. Vervolgens dient de richtlijn vertaald te worden in een versie voor
                           patiënten (zorgstandaard).
Het kwaliteitsinstituut    Hier ligt in eerste instantie een opdracht voor de wetenschappelijke en/of
houdt de vinger aan de     beroepsverenigingen. Daarnaast ligt hier bij uitstek een coördinerende taak
pols                       voor het Kwaliteitsinstituut, dat zou moeten nagaan in hoeverre richtlijnen
                           reeds keuzemomenten en keuzeopties expliciet vermelden. Hoewel in
                           beginsel alle behandelingen preferentiegevoelig zijn (in die zin dat er altijd
                           een keuze is om van behandeling af te zien) zou het Kwaliteitsinstituut
                           moeten beginnen met richtlijnen die betrekking hebben op aandoeningen,
                           waarvoor meerdere (in medisch opzicht) vergelijkbare behandelingen
                           voorhanden zijn. Tenslotte dient zij te bewerkstelligen dat van deze
                           richtlijnen een patiëntenversie (zorgstandaard) wordt ontwikkeld.
                           Het verdient aanbeveling hierbij, naast patiëntenorganisaties, ook de
                           zorgverzekeraars te betrekken, die - gegeven hun wettelijke verplichting om
                           hun verzekerden te informeren over behandelmogelijkheden - voor de
                           benodigde financiering moeten zorgen.
                           Keuzehulpen
Betrokkenen werken samen   In Nederland is de ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen/decision
aan de implementatie van   aids overgelaten aan het veld. Er zijn veel tijdelijke, niet op elkaar afgestemde
keuzehulpen                regionale initiatieven, gericht op onderzoek naar en de ontwikkeling van
                           keuzehulpen, waardoor de implementatie van keuzehulpen in de praktijk
                           onvoldoende van de grond komt. Gecoördineerd onderzoek, waarbij
                           betrokken patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en zorgverzekeraars
                           samenwerken aan de ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen is dan
                           ook noodzakelijk. Een voorbeeld hiervan vormt de pilot rond de
                           behandelkeuze voor prostaatkanker.
     RVZ                                                                        De participerende patiënt  45
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>                              De patiënt centraal bij de behandelkeuze voor prostaatkanker
                              - Implementatie onderzoek in 18 ziekenhuizen -
                              Prostaatkanker zeer geschikte context voor het stimuleren van gezamenlijke
                              besluitvorming Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen in
                              Nederland. Het komt vooral voor boven de zestig jaar en is meestal geen ziekte waaraan
                              patiënten snel overlijden.
                              Voor de initiële behandeling van prostaatkanker zijn er meerdere, medisch gelijkwaardige
                              behandelopties. Deze opties verschillen sterk in bijwerkingen die een grote invloed hebben
                              op de kwaliteit van leven van patiënten.
                              Binnen de huidige praktijk zijn er regionale verschillen in de geboden zorg: vooral de plek
                              waar een patiënt onder behandeling is bepaalt de behandelkeuze, niet de kenmerken en
                              voorkeuren van de patiënt.
                              Een actievere rol van de patiënt bij de behandelkeuze verhoogt de ervaren kwaliteit
                              van zorg
                              Om patiënten de mogelijkheid te geven een actievere rol te spelen bij de behandelkeuze en
                              gezamenlijke besluitvorming te stimuleren zijn keuzehulpen ontwikkeld en effectief
                              gebleken. Door de inzet van keuzehulpen zijn patiënten beter geïnformeerd, nemen meer
                              deel in de besluitvorming, zijn zich meer bewust van de voor- en nadelen van bepaalde
                              keuzes, voelen zich vaker tevreden en twijfelen minder over hun genomen beslissing.
                              Bovendien kiezen patiënten die actief meebeslissen doorgaans minder invasieve
                              behandelingen en maken ze een weloverwogen en medisch gezien verstandige keuze.
                              Echter, structurele en succesvolle implementatie van keuzehulpen in het zorgveld blijft
                              achter.
                              Dit project beoogt structurele implementatie van gezamenlijke besluitvorming te
                              bevorderen
                              Het Joint Implementation Prostate cancer Patient-centered care (JIPPA) project zet in
                              op structurele implementatie en gezamenlijke evaluatie van de inzet van keuzehulpen in
                              18 ziekenhuizen in Nederland ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming voor de
                              initiële behandeling van prostaatkanker.
                              Hiervoor gaan 3 regio’s in Nederland (Amsterdam, Nijmegen en Tilburg/Leiden)
                              samenwerken om gezamenlijk draagvlak te creëren voor de inzet van keuzehulpen,
                              te streven naar een amendement in de richtlijnen, het opleveren van een gezamenlijke
                              modulaire keuzehulp, het evalueren van de ervaringen van zorgverleners en patiënten en
                              het uitwisselen van kennis over implementatiestrategieën.
                              Looptijd: 1 januari 2013 tot 1 januari 2016. Start implementatie: 1 juni 2013
                              Participerende Partijen
                              Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum, Universiteit van Tilburg, VUmc
                              afdeling urologie in samenwerking met onderzoeksgroep Samen leven met kanker,
                              Zorgverzekeraar CZ.
Bestaande keuzehulpen zijn Voor een goed gebruik van keuzehulpen moet aan een aantal voorwaarden
fragmentarisch             zijn voldaan: keuzehulpen moeten gemakkelijk (electronisch) te vinden zijn
gerangschikt               en ze moeten betrouwbaar zijn. Tot nu toe zijn de diverse keuzehulpen te
                           fragmentarisch gerangschikt op verschillende (buitenlandse) websites,
                           ondanks lovenswaardige pogingen om bestaande keuzehulpen bij elkaar te
                           brengen.
    RVZ                                                                                    De participerende patiënt      46
</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre>                         Voorbeelden hiervan zijn:
                         - www.med-decs.org/nederlands/DA
                         - www.kiesbeter.nl
                         -	decisionaid.ohri.ca/AZlist.html en
                         -	informedmedicaldecisions.org/shared-decision-making-in-practice/
                              decision-aids (een website van the informed medical decision foundation
                              in Darthmouth).
                         -	Option grids zijn te vinden op www.optiongrid.co.uk; Kercards op
                              kerunit.e-bm.org (Mayo Clinic).
                         Overigens zijn veel bestaande keuzehulpen nog niet vertaald uit het Engels,
                         wat het gebruik door een deel van de Nederlandse bevolking hindert.
en blijken niet altijd   Ook de betrouwbaarheid laat te wensen over: vaak worden keuzehulpen door
‘up-to-date’ te zijn     een enthousiast team van wetenschappers en clinici opgesteld, maar
                         ontbreken de tijd en financiële mogelijkheden om de keuzehulp up-to-date
                         te houden naarmate de medische kennis vordert. Daarmee wordt het nut van
                         de keuzehulp ondergraven. Sommige keuzehulpen zijn al verouderd voordat
                         zij zich hebben kunnen bewijzen en worden in de praktijk niet gebruikt
                         (bijvoorbeeld de keuzehulp ‘1 of 2 embryos terugplaatsen bij IVF’).
                         Proefondervindelijk is vastgesteld dat websites waarop vragen over
                         keuzehulpen gesteld kunnen worden of keuzehulpen kunnen worden besteld
                         vaak niet thuis geven, wat het vermoeden versterkt dat de beheerders van de
                         keuzehulp niet meer actief betrokken zijn bij hun product.
Dit komt de              Wanneer keuzehulpen worden gemaakt in het kader van een
betrouwbaarheid niet ten wetenschappelijk onderzoek door onderzoekers die bij universiteiten of
goede                    overheidsinstellingen werken mag men er in beginsel van uitgaan dat de
                         keuzehulp een onpartijdig advies geeft. Het komt echter ook voor dat ze
                         gemaakt zijn door organisaties die een belang hebben bij de uitkomsten die
                         keuzehulpen genereren.
                         De plaatsing en selectie van keuzehulpen door de overheidsportal kiesbeter.nl
                         lijkt enige garantie te bieden voor de kwaliteit en betrouwbaarheid van de
                         keuzehulpen. Maar deze portal verwijst ook naar andere (particuliere)
                         bronnen, waaronder Med-Decs. Deze organisatie geeft op haar website aan
                         dat zij weliswaar zelf een selectie maakt en aldus probeert de kwaliteit te
                         bewaken, maar niet garant kan staan voor welke keuzehulp dan ook. Zij sluit
                         iedere vorm van aansprakelijkheid voor schade als gevolg van het gebruik van
                         de keuzehulpen uit.
Het kwaliteitsinstituut  Het ligt in de rede dat het Kwaliteitsinstituut de taak op zich neemt
moet keuzehulpen ordenen keuzehulpen beter toegankelijk te maken, en de kwaliteit ervan te bewaken.
en de kwaliteit bewaken
     RVZ                                                                     De participerende patiënt 47
</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre>en daarbij streven naar  Dit ligt temeer voor de hand daar de openbare zorgportal www.kiesbeter.nl
standaardisatie          vanaf 2014 naar het Kwaliteitsinstituut overgaat. Via deze openbare
                         zorgportal kan zij systematisch gevalideerde nationale en internationale
                         keuzehulpen aanbieden. Wat de validatie betreft moet zij standaardisatie
                         nastreven. Standaardisatie stelt beter in staat te beoordelen of een keuzehulp
                         behulpzaam, volledig en betrouwbaar is. Het verdient daarom aanbeveling
                         aansluiting te zoeken bij de International Patient Decision Aid Standards
                         collaboration (IPDAS). Dit internationale samenwerkingsverband heeft een
                         format opgesteld van de elementen waaruit een keuzehulp moet zijn
                         opgebouwd en de criteria waaraan deze moet voldoen. Het IPDAS stempel
                         fungeert hiermee als keurmerk voor keuzehulpen.
Ook de wetenschappelijke Om de ontwikkeling, betrouwbaarheid en toegankelijkheid van keuzehulpen
verenigingen dragen      te vergroten is daarnaast een nadrukkelijker bemoeienis van de wetenschap­
hieraan actief bij       pelijke beroepsverenigingen aangewezen. Zij kunnen dat doen door aan te
                         geven welke keuzehulpen zij voor hun vakgebied geschikt achten (keur­
                         merken verlenen), actief bij te dragen aan de ontwikkeling van nieuwe
                         keuzehulpen en de implementatie daarvan, door keuzehulpen te
                         incorporeren in de richtlijnen en zorgstandaarden en door het bestaan van
                         keuzehulpen bij zowel zorgverleners als patiënten onder de aandacht te
                         brengen. Beide groepen moeten in het gebruik ervan getrained worden.
                         Verdieping, verbreding en coördinatie keuze-informatie zorgaanbieders
Zorgaanbieders geven     Zorgaanbieders verstrekken weinig informatie op hun websites over de
informatie over typen    behandelingen die zij aanbieden. De informatie die zij geven beperkt zich
behandelingen en de      doorgaans tot vermelding van de specialismen die zij in huis hebben.
resultaten daarvan       Inmiddels vinden - mede onder invloed van volumenormen en financiële
                         krapte - verschuivingen plaats in het zorglandschap. Deze verschuivingen
                         worden gekenmerkt door veranderende zorgportfolio’s waarbij ziekenhuizen
                         keuzes maken en niet meer alle behandelingen aanbieden. Het verdient
                         aanbeveling dat ziekenhuizen via hun website informatie over typen
                         behandelingen kenbaar maken, alsmede over de resultaten die zij daarmee
                         behalen, zodat patiënten een meer gefundeerde keuze kunnen maken voor
                         een bepaalde zorgaanbieder en/of zorgverlener. Daarbij zou het uitgangspunt
                         moeten zijn dat algemeen geldende informatie over de uitvoering en voor- en
                         nadelen van de behandelingen gestandaardiseerd wordt aangeboden, zodat
                         patiënten gemakkelijker kunnen vergelijken.
                         De wetgever is voornemens in de patiëntenwetgeving een individueel
                         patiëntenrecht op keuze-informatie op te nemen. In het wetsvoorstel
                         cliëntenrechten zorg was om die reden een bepaling opgenomen, die een
                         cliënt jegens de zorgaanbieder het recht geeft “dat deze hem, teneinde een
                         weloverwogen keuze te kunnen maken tussen verschillende zorgaanbieders,
                         op zijn verzoek informatie geeft over de door hem aangeboden zorg,
                         waaronder begrepen de tarieven en de kwaliteit, alsmede over de ervaringen
                         van cliënten met die zorg”.
     RVZ                                                                      De participerende patiënt 48
</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre>het (toekomstig) recht op  Hoewel dit wetsvoorstel inmiddels is ingetrokken, zullen de verschillende
keuze-informatie moet      onderdelen waaruit het voorstel was opgebouwd opnieuw, maar dan apart en
worden uitgebreid:         gefaseerd, worden ingediend bij de Tweede en Eerste Kamer .
op welke wijze worden      Het verdient aanbeveling om in het nieuwe voorgenomen wetsvoorstel ter
patiënten betrokken bij de zake aan het betreffende artikel uit de Wcz toe te voegen dat de aan de
besluitvorming over        patiënt te verstrekken keuze-informatie ook informatie moet bevatten over
onderzoek en behandeling?  de wijze waarop patiënten bij de besluitvorming over onderzoeken en
                           behandelingen zullen worden betrokken. Voorts zouden, ter nadere
                           uitwerking van de wettelijke verplichtingen om verantwoorde respectievelijk
                           goede zorg te bieden, naar Amerikaans voorbeeld wettelijke specificaties
                           opgenomen kunnen worden met betrekking tot ‘decision aids’ en ‘patient
                           preferences’ (Legemaate, 2013).
Zorgaanbieders en          Over het tijdspad waarbinnen het wetsvoorstel dat het recht op keuze-
zorgverzekeraars kunnen    informatie van patiënten omvat wordt behandeld bestaat op dit moment
dit ook via zelfregulering nog geen zekerheid. De gesuggereerde wettelijke specificaties kunnen
realiseren                 vooruitlopend daarop ook door middel van zelfregulering worden gerealiseerd,
                           bijvoorbeeld in een door de betrokken veldpartijen op te stellen Convenant
                           Patiëntenparticipatie in de Zorg. Zij kunnen hiermee voortbouwen op de
                           internationale ‘Salzburg statement on shared decision making’
                           (zie: http://www.zelfmanagement.com/thema-s/gedeelde-besluitvorming/).
                           Opleiding patiënt
Zorgverleners trainen      Om tot gezamenlijke besluitvorming te komen is het noodzakelijk dat ook
patiënten in gezamenlijke  patiënten hierin worden getraind. Te vaak komt voor dat patiënten niet goed
besluitvorming             weten wat zij van een consult kunnen verwachten en achteraf vaststellen dat
                           bepaalde vragen niet aan de orde zijn gekomen. Een goede voorbereiding op
                           een consult kan dit voorkomen. Hiertoe zijn/worden zowel door
                           patiëntenorganisaties als onderzoeksinstituten instrumenten ontwikkeld,
                           zoals Question Prompt Sheets (QPS), die hierbij behulpzaam kunnen zijn.
                           Huisartsen en praktijkondersteuners moeten patiënten op het bestaan
                           hiervan wijzen en hen (zo nodig) hierin begeleiden.
en in het uitvoeren van    Een stap verder is de opleiding van patiënten in het uitvoeren van delen van
(soms complexe)            de behandeling. Dit kan variëren van relatief eenvoudige handelingen, zoals
handelingen                het innemen van medicatie en het zelf meten van (bloed)waarden, tot
                           complexe en risicovolle handelingen, zoals thuisdialyse.
     RVZ                                                                      De participerende patiënt 49
</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>      Patient Empowerment, verbeterd zelfmanagement voor COPD- patiënten
      Het onderzoek ‘Patient Empowerment’ heeft verbeterpunten en succesfactoren omtrent
      zelfmanagement bij COPD-patiënten inzichtelijk gemaakt, bekeken vanuit de concepten
      shared decision making, competenties en organisationele randvoorwaarden. Informatie is
      verkregen uit interviews met zowel patiënten als zorgverlener, vragenlijsten en door
      observatie van 50 consulten in de eerstelijns- en tweedelijnszorg.
      Het onderzoek is een gezamenlijk initiatief van Achmea, het Longfonds en AstraZeneca,
      uitgevoerd door het Jan van Es Instituut en maakt onderdeel uit van het gezamenlijke
      programma Patient Empowerment.
      Uitkomsten
      -	Ondanks de aandacht voor leefstijl, inhalatie instructie en het geven van adviezen
         hieromtrent, wordt er tijdens de consulten vooral gefocust op monitoring en nog weinig
         aandacht besteed aan het gezamenlijk verkennen van persoonlijke streefdoelen waar de
         patiënt in de daarop volgende periode mee aan de slag kan.
      -	De zorgverleners ervaren moeite om aansluiting te vinden bij de doelen en
         verwachtingen van de patiënt.
         - Patiënten en zorgverleners hebben moeite met het formuleren van persoonlijke
            streefdoelen door de focus op het afvinken van lijstjes voor
            verantwoordingsdoeleinden.
         - Motivational interviewing technieken zijn moeilijk te implementeren binnen de
            huidige consultstructuur en training in toegepaste technieken is gewenst.
      -	Het accent binnen het consult ligt op het vergaren en monitoren van informatie volgens
         protocol. Het gesprek tussen zorgverlener en patiënt wordt hierdoor beïnvloed.
         Hierdoor is er minder aandacht voor de exploratie van de sociale context en de moge-
         lijkheden tot en beperkingen van dagelijkse activiteiten zoals ervaren door de patiënt.
      -	De deelnemende eerste-/ en tweedelijns instellingen maakten geen gebruik van een
         integraal COPD-programma en er werden geen ondersteunende interventies gebruikt,
         zoals een individueel zorgplan of e-health applicatie.
      -	Geïnterviewde patiënten konden redelijk goed aangeven welke redenen en
         overwegingen er zijn om een minder pro-actieve rol aan te nemen in het consult.
         Zorgverleners daarentegen vonden het lastig om deze redenen en motivatie te achterhalen.
      Zelfmanagement vereist een continue afstemming tussen patiënt en zorgverlener over wat
      mogelijk, wenselijk en haalbaar is. Wat weet de patiënt over zelfmanagement en welke rol
      kan en wil hij hier innemen? Niet iedereen behoeft een individueel zorgplan; denk aan
      mensen met een lage ziektelast. Net zoals niet iedereen gebruik kan en wil maken van een
      e-health applicatie. Er lijkt een discrepantie aanwezig te zijn tussen de daadwerkelijke
      uitvoering van zelfmanagement in de praktijk door patiënten en zorgverleners en het
      aanbod en de wens wat zelfmanagement moet of kan gaan bieden. Zelfmanagement op
      maat is noodzakelijk om dit op doelmatige wijze bij de juiste patiënten te kunnen inzetten.
      Creatieve consultstructuren (bijvoorbeeld met lotgenoten) kunnen bijdragen aan
      gedragsverandering. De inrichting van de organisatie hieromtrent zal ondersteunend
      moeten werken, waarbij het gelijkwaardige gesprek optimaal gefaciliteerd wordt. Dit vergt
      training en uitleg aan zowel de patiënten als de zorgverleners kant en mogelijk een andere
      indeling van het consult en frequentie.
    Bron: Achmea, AstraZeneca, Longfonds en Jan van Es Instituut. Contactpersonen
    voor meer informatie: B. Holverda (Longfonds), C. Hillebregt (Jan van Es Instituut)
RVZ                                                                 De participerende patiënt     50
</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>Arts en patiënt leggen      De zorgverlener is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en het onderhoud
gemaakte afspraken          van het instructiemateriaal en voor de training van de patiënt. Het is
schriftelijk vast           belangrijk om gemaakte afspraken over de uitvoering, evaluatie en bijstelling
                            van afspraken te documenteren, bij voorkeur in een Individueel Zorgplan.
                            Dit is te meer van belang omdat vaak ook leveranciers van voor de uitvoering
                            benodigde apparatuur gebruikersinstructies geven, evenals apothekers.
                            Onverlet de eigen verantwoordelijkheid van deze personen, moet voor de
                            patiënt duidelijk zijn dat de integrale verantwoordelijkheid voor het
                            uitvoeringskader en de daarbij benodigde hulpmiddelen bij de behandelend
                            arts ligt.
                            Een voorbeeld hiervan zijn de zelfmanagementdagboeken voor chronisch
                            zieken van Curavista.
                            Medisch dossier/PHR/Individuele gezondheidsinformatie
De patiënt moet te allen    Het medisch dossier van een patiënt moet voor hem gemakkelijk
tijde zijn medische dossier toegankelijk zijn en bij voorkeur digitaal beschikbaar. Hoewel er op dit vlak
kunnen inzien;              goede ontwikkelingen zijn, is dit laatste nog lang niet vanzelfsprekend.
de medische gegevens die    Dit is ten dele te wijten aan de politiek-maatschappelijke discussie over het
daarin staan zijn immers    landelijk epd en aan het ontbreken van de benodigde ICT-infrastructuur.
van hem                     Van een andere orde is de discussie over de vraag of de patiënt alle informatie
                            die in het medisch dossier zit onder ogen moet krijgen. Uitslagen van
                            onderzoeken vermelden vaak differentiaal-diagnosen. Zonder nadere uitleg
                            kan dit bij de patiënt tot misverstanden en (onnodige) angst leiden.
                            Echter, deze discussie lijkt vooral te worden ingegeven door (overigens goed
                            bedoelde) paternalistische overwegingen. Hij gaat echter voorbij aan het
                            gegeven dat veel patiënten zelf op zoek gaan naar informatie over hun
                            aandoening op het internet en daar dezelfde - of zelfs meer - differentiaal-
                            diagnostische overwegingen vinden. Uitgangspunt moet derhalve zijn dat de
                            patiënt zelf bepaalt of hij deze inzage wil. Het betreft immers zijn/haar
                            medische gegevens; hij dient daar dan ook het beschikkingsrecht over te
                            hebben.
Het wettelijke recht op     Het in december 2012 ingediende wetsvoorstel cliëntenrechten bij
periodieke electronische    elektronische verwerking van gegevens gaat niet zo ver, maar beoogt wel een
inzage in het medisch       verbetering van het inzagerecht van patiënten. Dit wetsvoorstel verplicht de
dossier laat op zich        zorgaanbieder de patiënt die daarom vraagt “met redelijke tussenpozen” op
wachten                     elektronische wijze inzage in zijn dossier te verschaffen.
De veldpartijen kunnen dit  Het wetsvoorstel was gekoppeld aan het wetsvoorstel cliëntenrechten zorg.
ook zelf regelen            Nu dit laatste wetsvoorstel is ingetrokken is tevens de toekomst van dit
                            aanpalende wetsvoorstel onzeker. Ook hierin kunnen de veldpartijen nu het
                            voortouw nemen, door bindende afspraken te maken over inzagerechten in
                            het eerder genoemde op te stellen Convenant Patiëntenparticipatie in de
                            Zorg.
     RVZ                                                                        De participerende patiënt 51
</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>Te beginnen met medische   Daaraan zouden zij kunnen toevoegen dat zolang de digitale beschikbaarheid
correspondentie over de    van medische gegevens nog geen gemeengoed is, zorgverleners - als
patiënt ook aan de patiënt tussenstap - het uitgangspunt hanteren dat correspondentie over de patiënt
te sturen                  (van medisch specialist aan huisarts) in beginsel ook aan de patiënt wordt
                           gestuurd (tenzij de patiënt aangeeft dit niet te willen).
                           Op dit moment is dat niet gebruikelijk en dat is een gemiste kans.
                           Het zou patiënten beter in staat stellen te participeren in hun behandeling.
                           Uit onderzoek is immers gebleken dat patiënten - vooral naarmate de
                           aandoening waaraan zij lijden ernstiger is - niet alle informatie die de arts in
                           de spreekkamer verstrekt tot zich nemen. Brieven over patiënten bevatten
                           een extract van de behandeling van de patiënt in brede zin en bieden
                           derhalve een samenvattend overzicht van alle bevindingen en gegevens die
                           zijn opgetekend of gevoegd in het medisch dossier van de patiënt. Hiermee is
                           het voor een patiënt betrekkelijk eenvoudig om op een overzichtelijke manier
                           het behandelproces te volgen, gerichte vragen te stellen aan de arts en zo
                           nodig anderen te raadplegen. Dat maakt hem een volwaardiger
                           gesprekspartner in de spreekkamer.
                           Individueel Zorgplan
Het Individueel Zorgplan   Een Individueel Zorgplan schept duidelijkheid over gemaakte afspraken,
is binnen de AWBZ          taakverdeling en verantwoordelijkheden. Het is in feite het (nieuwe) contract
wettelijk verplicht        tussen patiënt en behandelaar(s). Een manier om het gebruik van het IZP te
                           stimuleren is het wettelijk verplicht stellen van zo’n behandelplan. Een
                           dergelijke verplichting ontbreekt thans in algemene zin. Wel is het Besluit
                           zorgplanbespreking AWBZ-zorg van kracht. Dit besluit, dat van toepassing
                           is op cliënten die zorg op grond van de AWBZ ontvangen, bepaalt dat
                           binnen zes weken na de aanvang van de zorgverlening een schriftelijk
                           zorgplan moet zijn opgesteld. In dit zorgplan worden onder meer de met de
                           cliënt gemaakte afspraken neergelegd.
                           Aan de orde moeten in elk geval komen:
                           -	welke doelen met betrekking tot de zorgverlening voor een bepaalde
                               periode worden gesteld, gebaseerd op de wensen, mogelijkheden en
                               beperkingen van de cliënt;
                           -	op welke concrete wijze de zorgaanbieder en de cliënt de gestelde doelen
                               zullen trachten te bereiken;
                           -	wie voor de verschillende onderdelen van de zorgverlening
                               verantwoordelijk is, op welke wijze afstemming tussen meerdere
                               zorgverleners plaats vindt, en wie de cliënt op die afstemming kan
                               aanspreken;
                           -	met welke frequentie en onder welke omstandigheden de zorgaanbieder
                               de zorgverlening in samenspraak met de cliënt gaat evalueren en
                               actualiseren.
     RVZ                                                                       De participerende patiënt   52
</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre>Binnen de curatieve zorg   Het is begrijpelijk dat de wetgever (vooralsnog) alleen voor een wettelijke
loopt de complexiteit van  regeling van het zorgplan in de langdurige zorg heeft gekozen. In die zorg
zorgsituaties sterk uiteen gaat het immers veelal om chronische zorg, die bovendien meerdere
                           gezondheidsproblemen kan betreffen. Dan kan een schriftelijk zorgplan voor
                           cliënten een belangrijk hulpmiddel zijn om up-to-date te blijven en het
                           overzicht te behouden. Ook in de curatieve zorg kunnen veelomvattende en
                           complexe zorgsituaties aan de orde zijn, met name wanneer er sprake is van
                           multimorbiditeit. Maar in veel gevallen (zoals in de huisartsenzorg en bij
                           laag-complexe zorg in het ziekenhuis) gaat het om enkelvoudige en
                           overzichtelijke problematiek. In die situaties kan een wettelijke plicht om een
                           schriftelijk zorgplan op te stellen eerder bureaucratiserend dan verhelderend
                           werken.
Daarom is hier een         Dit pleit tegen een algemene wettelijke regeling van het IZP. In plaats
wettelijk recht op ‘een    daarvan dient een wettelijke bepaling inzake een zorgplan op verzoek
Individueel Zorgplan op    overwogen te worden: in gevallen waarin de patiënt een schriftelijk zorgplan
verzoek’ beter             wenst, zal het opgesteld moeten worden.
Zorgverzekeraars moeten    Ongeacht het tot stand komen van een dergelijke wettelijke verplichting
zo’n plan als vereiste     kunnen zorgverzekeraars het gebruik van een Individueel Zorgplan als
opnemen in hun             vereiste opnemen in hun inkoopvoorwaarden. Ook op deze manier zal het
inkoopvoorwaarden          gebruik gestimuleerd worden.
Het kwaliteitsinstituut    Tenslotte is het van belang, vooral met het oog op de toenemende
moet standaardisatie van   multimorbiditeit, te komen tot standaardisatie van het individuele zorgplan.
het IZP nastreven          Het Coordinatieplatform zorgstandaarden, dat m.i.v. 1 januari 2013 is
                           overgedragen aan het Kwaliteitsinstituut heeft onder andere tot taak te
                           adviseren over een modelmatige ontwikkeling van zorgstandaarden.
                           In het verlengde daarvan past de opdracht om te komen tot een standaard
                           of model van het IZP.
                           4.3	Professioneel handelen/organisatie van zorg/opleiding
                                   zorgverleners in SDM
                           Opleiding
Ook zorgverleners moeten   Artsen moeten worden opgeleid in gezamenlijke besluitvorming. Zij moeten
worden getraind in         getraind worden in het expliciteren van keuzemomenten in de behandeling,
gezamenlijke               het informeren over behandelopties en te verwachten effecten, in
besluitvorming             risicocommunicatie en in het vaststellen welke rol de patiënt op welk
                           moment in het zorgproces wil en kan vervullen. Training met de hulp van
                           ervaringsdeskundigen (bijvoorbeeld door middel van spiegelgesprekken)
                           dient hiervan onderdeel te zijn.
     RVZ                                                                       De participerende patiënt 53
</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>Dit moet een plaats krijgen De bijbehorende competenties dienen door de wetenschappelijke
in de opleiding             verenigingen opgesteld te worden en te worden opgenomen in de
                            beroepsprofielen en curricula. Vaardigheid in gezamenlijke besluitvorming
                            dient voorts te worden opgenomen in de bij- en nascholing en moet als
                            vereiste worden opgenomen voor de herregistratie.
                            Het belang van gezamenlijke besluitvorming moet tenslotte breed worden
                            uitgedragen door de verantwoordelijke artsen in opleidingsmomenten, zoals
                            de ‘grote visite’ en ‘het ochtendrapport’ en in familiegesprekken.
                            Organisatie van de zorg
De organisatie van de zorg  Zorgverleners zullen niet alleen getraind moeten worden in gezamenlijke
moet ondersteunend zijn     besluitvorming; zij moeten ook de tijd daarvoor (kunnen) nemen.
bijvoorbeeld door           Dit stelt eisen aan de organisatie en bekostiging. Het is de vraag of het altijd
mogelijkheden van           de dokter moet zijn die patiënten informeert en begeleidt in het zorgproces.
taakherschikking te         Hier lijken zich bij uitstek mogelijkheden voor te doen voor taakherschikking.
benutten…                   Zo bericht het Nivel dat praktijkondersteuners in de huisartsenpraktijk
                            (POH’s) met succes chronisch zieken met diabetes, hart- en vaatziekten en
                            COPD/astma begeleiden (Nivel, 16 oktober 2012, ‘Betere zorg voor
                            chronisch zieken door inzet praktijkondersteuners’). Ook andere voorbeelden
                            van taakherschikking spreken in dit opzicht tot de verbeelding, zoals de
                            begeleiding van patiënten door mammacare verpleegkundigen,
                            reumaconsulenten.
voor een multidisciplinaire Mede door verder gaande subspecialisatie, maar ook door voorkeuren van
aanpak te kiezen …          artsen zelf, hebben de kennis en ervaring van individuele zorgverleners
                            grenzen. Hierdoor komt het voor dat een arts bepaalde behandelmogelijk­
                            heden waarmee hij weinig affiniteit en/of ervaring heeft, niet snel noemt als
                            optie. Het kan dus helpen om - vooral in de diagnostische fase, uitmondend
                            in een behandeladvies - voor een multidisciplinaire aanpak te kiezen, waaraan
                            ook de patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger deelneemt. Een goed
                            voorbeeld hiervan vormen de Downteams.
                              Het ontstaan van Downsyndroom-teams
                              De Stichting Downsyndroom (SDS) heeft zich ingespannen om de eerste Downteams van
                              de grond te krijgen. Door inspanningen van de toenmalige ouders van kern Haaglanden is
                              het eerste Downteam in Voorburg gestart in 1991. Een belangrijk kenmerk van een
                              Downteam is dat het kind door verschillende deskundigen bekeken wordt.
                              Een Downteam bestaat tenminste uit een kinderarts, KNO-arts, oogarts,
                              kinderfysiotherapeut en een logopedist. Deze multidisciplinaire aanpak levert een betere
                              signalering op en een behandeling die is afgestemd op de behoefte van het kind.
     RVZ                                                                                De participerende patiënt      54
</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>…of meer generalistische     Daarnaast lijkt het raadzaam om (vooral in het diagnostische proces) meer
specialisten in te zetten    generalistische specialisten in te zetten, zoals de ziekenhuisarts, of een
                             intensievere samenwerking te bewerkstelligen tussen eerste en tweede lijn.
                             Zo loopt in het Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam een project ‘zorgpad
                             astma & COPD’. In dit zorgpad wordt, in nauwe samenwerking tussen
                             huisarts en medisch specialist, diagnostiek verricht naar de integrale
                             gezondheidstoestand van de patiënt, de oorzaken van ziektelast en vooral ook
                             naar de adaptatiemogelijkheden (gedrag). Door de uitkomsten hiervan
                             helder met de patiënt te bespreken wordt een basis gelegd voor het in
                             gezamenlijkheid opstellen van een Individueel Zorgplan. Dit zorgplan kan in
                             de meeste gevallen verder vervolgd worden in de eerste lijn.
Ook het ontvlechten van      Dit kan zelfs leiden tot een andere inrichting van zorgorganisaties, waarin
diagnostiek en behandeling   onderscheid wordt gemaakt tussen diagnostische en therapeutische
kan bijdragen                eenheden.
omdat het patiënten          Hiertoe is het noodzakelijk diagnostiek en behandeling financieel te
expliciete keuze-            ontvlechten (ook wanneer beide functioneel niet kunnen worden
mogelijkheden geeft          gescheiden). Een voordeel van deze scheiding is dat hiermee een expliciet
                             keuzemoment ontstaat voor de patiënt; hij kan aldus een expliciete keuze
                             maken voor zowel behandelaar als (type) behandeling. Formeel kan een
                             patiënt namelijk te allen tijde besluiten zich niet (verder) dan wel elders te
                             laten behandelen, maar in de praktijk blijkt dit vaak moeilijk omdat
                             diagnostiek impliciet overgaat in behandeling.
Ervaring en deskundigheid    Om gezamenlijke besluitvorming te faciliteren dienen zorgverleners en
van patiënten moeten een     zorginstellingen tenslotte beter gebruik te maken van de ervaring en
plaats krijgen in de         deskundigheid van (andere) patiënten. Dat kan bijvoorbeeld door het
organisatie van zorg         gebruik van PHR te stimuleren, waarmee de communicatie tussen
                             zorgverlener en patiënt veel meer tweerichtingsverkeer wordt. Andere
                             mogelijkheden zijn het houden van groepsconsulten, al dan niet digitaal,
                             of het in samenwerking met patiëntenorganisaties organiseren van
                             groepsbijeenkomsten. Een voorbeeld van dit laatste zijn de door de
                             Nierpatiëntenvereniging Nederland georganiseerde bijeenkomsten voor
                             nierdonoren.
                             Centrale zorgverlener
Een centrale zorgverlener is Steeds vaker zijn bij de zorgverlening aan patiënten meerdere zorgverleners
onmisbaar in geval van       betrokken. Dat is vooral het geval wanneer sprake is van multimorbiditeit.
multimorbiditeit             Een goede samenwerking tussen deze zorgverleners is van groot belang;
                             zij moeten met elkaar communiceren en hun werkzaamheden en informatie
                             onderling afstemmen. Daarnaast zal er een duidelijke taak- en
                             verantwoordelijkheidsverdeling moeten zijn.
     RVZ                                                                           De participerende patiënt 55
</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>De KNMG heeft hiervoor    De KNMG heeft in samenwerking met andere betrokken partijen hiertoe
een handreiking opgesteld een ‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de
                          zorg’ opgesteld (januari 2010). De handreiking bevat 13 aandachtspunten
                          die de randvoorwaarden vormen voor het bieden van verantwoorde zorg bij
                          samenwerking. Deze voorzien onder meer in het benoemen van een centrale
                          zorgverlener (de zorgverlener die de inhoudelijke (eind)verantwoordelijkheid
                          heeft voor de zorgverlening aan de cliënt en die belast is met de coördinatie
                          van de zorgverlening aan de cliënt). De handreiking schrijft verder voor dat
                          alle bij de samenwerking betrokken zorgverleners zo nodig over een
                          gezamenlijk en up-to-date zorg- of behandelplan betreffende de cliënt
                          beschikken en dat er bij voorkeur een geïntegreerd dossier is, dat door alle bij
                          de samenwerking betrokken zorgverleners kan worden geraadpleegd en
                          aangevuld.
                          Deze handreiking heeft ook betrekking op de situatie waarin bij de
                          samenwerking zorgverleners betrokken zijn die voor verschillende
                          zorgaanbieders werkzaam zijn, zoals huisarts en medisch specialist(en).
                          4.4      Financiële maatregelen/prikkels
                          Kosten-/batenanalyse gezamenlijke besluitvorming
Gezamenlijke              Het onderzoek naar effecten en voorwaarden voor gezamenlijke
besluitvorming heeft      besluitvorming en zelfmanagement (IQ Healthcare, 2013) laat zien dat
toegevoegde waarde        interventies gericht op patiënten, met als doel het bevorderen van
                          gezamenlijke besluitvorming, positieve effecten hebben op een aantal
                          aspecten namelijk: de risicoperceptie van patiënten, hun kennisniveau met
                          betrekking tot de aandoening en de voor- en nadelen van de behandelopties,
                          de mate waarin patiënten participeren in het besluitvormingsproces, de mate
                          waarin patiënten zich beter geïnformeerd voelen, de mate waarin zij twijfelen
                          over het genomen besluit en de tevredenheid over het besluitvormingsproces.
                          Daarnaast maken patiënten andere keuzes als ze betrokken worden in de
                          besluitvorming. De inzet van keuzehulpen in het besluitvormingsproces leidt
                          er bijvoorbeeld toe dat minder patiënten kiezen voor screening op prostaat­
                          kanker en voor ingrijpende, electieve operaties.
Maar het effect op de     Studies laten echter niet zien dat de gezondheid van patiënten verbetert door
gezondheid van patiënten  gezamenlijke besluitvorming, bijvoorbeeld in termen van overlevingsduur.
en op de kosten is nog    De vraag is of dit verwacht kan worden omdat gezamenlijke besluitvorming
onvoldoende duidelijk     in de onderzochte studies uitsluitend is toegepast bij beslisdilemma’s met
                          gelijkwaardige interventieopties (IQ Healthcare, 2013). Gezamenlijke
                          besluitvorming zou wel tot gezondheidswinst kunnen leiden door een
                          verhoogde therapietrouw, maar de onderzochte studies laten niet zien dat
                          gezamenlijke besluitvorming daadwerkelijk resulteert in een verbetering op
                          dit vlak.
     RVZ                                                                     De participerende patiënt  56
</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>Wel is aangetoond dat het   Slechts enkele studies laten zien dat gezamenlijke besluitvorming leidt tot
gebruik van keuzehulpen     een afname van kosten. Dit zijn met name studies naar het gebruik van
leidt tot een afname van de keuzehulpen. Zo toont een Cochrane review uit 2011 aan dat patiënten door
kosten van behandeling      het gebruik van keuzehulpen niet alleen actiever kunnen deelnemen aan het
                            besluitvormingsproces en daarmee uiteindelijk meer vrede hebben, maar ook
                            dat zij hierdoor minder geneigd zijn te kiezen voor agressieve behandel-
                            strategieën.
Nader onderzoek naar de     Het is al met al lastig een kosten-batenanalyse van gezamenlijke
effecten van gezamenlijke   besluitvorming te maken. Over de positieve effecten in termen van
besluitvorming is           patiëntenervaringen en -tevredenheid en over vermindering van invasieve
aangewezen                  ingrepen is het nodige bekend, maar of c.q. in hoeverre het leidt tot
                            gezondheidswinst en vermindering van ongewenste praktijkvariatie en kosten
                            is (nog) niet met zekerheid te zeggen. Een gecoördineerd onderzoek naar de
                            toegevoegde waarde van gezamenlijke besluitvorming is dan ook
                            noodzakelijk. Het ligt in de rede dat zorgverzekeraars hiertoe samenwerken
                            met zorgaanbieders.
                            Financiële prikkels
Zorgverleners moeten        Het huidige financieringssysteem voor de curatieve zorg bevat een prikkel tot
worden beloond voor         productie; handelingen verrichten levert geld op. In plaats van het belonen
gezamenlijke                van verrichtingen dient te worden overgegaan op het belonen van
besluitvorming              uitkomsten. Idealiter dienen uitkomsten te worden uitgedrukt in
                            gerealiseerde gezondheidswinst. Echter, omdat er (nog) onvoldoende bewijs
                            is dat gezamenlijke besluitvorming ook leidt tot een toename van
                            gezondheidswinst en omdat een patiënt ook een keuze kan maken die niet
                            gericht is op maximale gezondheidswinst, is dit niet de juiste parameter om
                            gezamenlijke besluitvorming te belonen. Immers, ook als gezamenlijke
                            besluitvorming niet tot aantoonbare gezondheidswinst leidt, maar wel tot
                            een betere besluitvorming en een meer tevreden patiënt, of tot minder
                            zorgconsumptie, dient het beloond te worden. Het is daarom aan te bevelen
                            om in de beloningssystematiek een bonus op te nemen voor de gerealiseerde
                            mate van betrokkenheid van de patiënt bij de besluitvorming.
Daarvoor moeten dan wel     Het is aan zorgverzekeraars en zorgaanbieders om praktisch toepasbare
toetsbare criteria worden   criteria op te stellen om de ervaren betrokkenheid bij behandelkeuzes te
ontwikkeld                  meten en te toetsen. Zij kunnen deze opnemen in gebruikelijke vragenlijsten
                            of meetinstrumenten (zoals PROMs, PREMs/CQ-index) of werken met
                            mystery patients.
Kostenoverwegingen bij      Bij zorgvragen met vanuit medisch oogpunt gelijkwaardige interventieopties
verschillende               kan een patiënt tussen meerdere (behandel)opties kiezen. De vraag is of een
behandelopties horen thuis  patiënt bij een groot kostenverschil tussen de opties een vrije keuze heeft c.q.
in het pakketbeheer         moet hebben. Stel, dat twee verschillende behandelingen een vergelijkbare
                            uitkomst voorspellen. Dan zou een beslisregel kunnen zijn dat de
                            behandeling met de laagste kosten wordt aangeboden en vergoed. Of dat de
     RVZ                                                                       De participerende patiënt  57
</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>                           minst invasieve therapie wordt aangeboden in verband met operatie- c.q.
                           behandelrisico. Wil de patiënt een andere, duurdere en/of meer invasieve
                           alternatieve optie dan zou hij het verschil bij moeten betalen. Een nadeel van
                           dergelijke beslisregels is dat dit de keuzemogelijkheden van de patiënt
                           beperkt en gezamenlijke besluitvorming ondergraaft. Maar als het dan toch
                           nodig wordt geacht een dergelijke beslisregel te hanteren dan ligt het meer
                           voor de hand om de kosteneffectiviteit van verschillende behandelopties mee
                           te nemen in de richtlijnontwikkeling en in het pakketbeheer. Het gaat niet
                           aan om beide opties in het verzekerde pakket aan te bieden en van de
                           zorgverlener in de spreekkamer te verlangen dat hij de patiënt probeert te
                           beïnvloeden voor de goedkoopste optie te kiezen.
De kosteneffectiviteit van Overigens blijkt uit onderzoek dat in deze keuzesituaties goed geïnformeerde
gezamenlijke               patiënten uit zichzelf geneigd zijn te kiezen voor minder invasieve (en dus
besluitvorming moet        doorgaans goedkopere) behandelingen. Het is daarom belangrijk om in het
worden gemonitord          monitoren van de kosteneffectiviteit van gezamenlijke besluitvorming in de
                           toekomst mee te nemen of er samenhang bestaat tussen de betrokkenheid
                           van patiënten in de besluitvorming en het volume van invasieve zorg.
Dit werpt nieuw licht op   Dat kan het inzicht in ongerechtvaardigde praktijkvariatie vergroten.
de bestaande               Wanneer bijvoorbeeld in een ziekenhuis een hoog volume voorkomt van de
praktijkvariatie           invasieve behandeloptie, terwijl een hoog percentage patiënten aangeeft
                           onvoldoende betrokken te zijn geweest bij een operatiebeslissing, dan kan dat
                           een aanwijzing zijn dat in dat ziekenhuis onnodige (d.w.z. ongepaste) zorg
                           wordt geboden (Westert, 2012).
                           4.5     Juridische implicaties
                           Verantwoordelijkheidsverdeling zorgverlener - patiënt
Wat zijn de juridische     In hoeverre veranderen gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement de
gevolgen van gezamenlijke  verantwoordelijkheden van zorgverlener en patiënt, zoals thans neergelegd in
besluitvorming?            de Wgbo?
                           Gezien vanuit een juridisch perspectief is er geen betekenis gelegen in het
                           maken van een onderscheid tussen informed consent en gezamenlijke
                           besluitvorming. Dit laatste is een middel om tot een betere uitkomst van het
                           informed consent proces te komen. Beter in de zin van: leidend tot een
                           uitkomst die de best mogelijke match vormt tussen de deskundigheid van de
                           hulpverlener en de opvattingen en preferenties van de patiënt.
Er is geen nieuwe          Zowel het huidige als het beoogde toekomstige wettelijke kader inzake de
wettelijke grondslag voor  patiëntenrechten bieden ruimte voor het toepassen van gezamenlijke
nodig                      besluitvorming. Er is geen andere of meer specifieke wettelijke grondslag
                           vereist dan nu voorhanden is (Legemaate, 2013).
     RVZ                                                                       De participerende patiënt 58
</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre>                              Ontbreken overeenstemming
Als patiënt en zorgverlener   Indien zorgverlener en patiënt het niet eens (kunnen) worden is er per
het niet eens worden, is er   definitie geen sprake van een ‘shared decision’ en dus evenmin van informed
geen gezamenlijk besluit      consent. Gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement zijn erop gericht
                              de aan de patiënt te verlenen zorg zo goed mogelijk te laten aansluiten bij
                              diens preferenties. Dat is vooral (maar niet uitsluitend) een issue in situaties
                              waarin er meerdere opties voor onderzoek of behandeling zijn.
                              Patiënten hebben ruimte om van de voorstellen van een beroepsbeoefenaar af
                              te wijken, door gebruik te maken van hun recht om een onderzoek of een
                              behandeling te weigeren.
Zorgverleners mogen geen      Een meer specifieke vraag is of gezamenlijke besluitvorming ook betekent dat
behandeling aanbieden die     patiënten mogen kiezen voor minder goede zorg dan beschikbaar is of voor
niet voldoet aan de           zorg die strijdig is met de professionele standaard. Vormt een door een
professionele standaard       patiënt gewenste behandeling volgens de geldende professionele standaard
                              geen adequate oplossing, dan mag een beroepsbeoefenaar deze behandeling
                              niet aanbieden en kan de patiënt deze ook niet eisen. Daar brengt gezamen­
                              lijke besluitvorming geen verandering in. Het includeert geen recht van de
                              patiënt op onderzoeken en behandelingen die in zijn geval niet zijn
                              geïndiceerd.
De patiënt heeft altijd het   Maar wat als de patiënt minder wil dan de standaard voorschrijft en
recht om van behandeling      bijvoorbeeld niet het gehele zorgproces wil doorlopen? Ook hiervoor geldt
- of een deel daarvan - af te dat de patiënt deze beslissingsruimte heeft; immers, als een patiënt het
zien                          meerdere mag (behandeling in zijn geheel weigeren), dan ook het mindere
                              (een deel van een behandeling weigeren). De hulpverlener zal de patiënt dan
                              wel goed moeten informeren over de mogelijke gevolgen van diens keuze
                              voor zijn gezondheidstoestand en zijn kans op herstel. Vervolgens mag van de
                              hulpverlener worden verlangd dat deze het door de patiënt gevraagde deel
                              van het behandeltraject ook uitvoert. De hulpverlener kan dit weigeren als
                              het door de patiënt gewenste deel, zonder de combinatie met het deel dat hij
                              niet wenst te ondergaan, als medisch zinloos kan worden beschouwd. Het is
                              in deze situaties in het bijzonder van belang om de besluitvorming goed te
                              documenteren en gemaakte afspraken door beide betrokkenen te laten
                              ondertekenen (door gebruik te maken van een Individueel Zorgplan).
                              Gebrekkige nakoming van de behandelingsovereenkomst
Kan een patiënt worden        Een andere vraag is of het gegeven dat zorgverlener en patiënt gezamenlijk
aangesproken op de            besluiten nemen over de behandeling met zich meebrengt dat behalve de
afspraken die hij met de      zorgverlener ook de patiënt kan worden aangesproken op de gemaakte
zorgverlener maakt?           afspraken?
Daarbij is                    Deze vraag past in de discussie die enkele jaren geleden op gang is gekomen
terughoudendheid geboden      over de verantwoordelijkheden in algemene zin van de patiënt. In een
                              signalement uit 2007 noemt de RVZ dit ‘goed patiëntschap’. Dit signale­
                              ment besteedt aandacht aan aspecten als het in acht nemen van algemene
     RVZ                                                                          De participerende patiënt   59
</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>                         omgangsvormen, het nakomen van zakelijke verplichtingen en het
                         meewerken door de patiënt aan de behandelrelatie en het behandelresultaat.
                         Meer specifiek worden in dit signalement thema’s genoemd als goede
                         wederzijdse informatieoverdracht tussen patiënt en hulpverlener, meedenken
                         en meebeslissen door de patiënt (gezamenlijke besluitvorming) en het
                         opvolgen door de patiënt van adviezen en instructies. In het signalement uit
                         2007 wordt reeds een duidelijke verbinding gelegd tussen gezamenlijke
                         besluitvorming en gedeelde uitvoering en goed patiëntschap. Dat is ook
                         logisch: beide veronderstellen immers een actieve rol van de patiënt.
                         De effectiviteit van de zorg kan daardoor in belangrijke mate worden
                         bepaald, bijvoorbeeld waar het gaat om de therapietrouw. Tegelijkertijd
                         wordt er in het signalement op gewezen dat het bepaalde competenties vergt
                         om een ‘goed patiënt’ te kunnen zijn, en dat lang niet alle patiënten over die
                         competenties beschikken. Dat is ook de reden waarom terughoudendheid
                         geboden is bij het verbinden van juridische consequenties aan handelen van
                         patiënten in afwijking van de criteria voor ‘goed patiëntschap’.
                         Soms kunnen er wel degelijk juridische gevolgen zijn (namelijk als de patiënt
                         zich herhaalde malen ernstig misdraagt of hij zo weinig medewerking
                         verleent dat elke therapeutische bemoeienis zinloos is), maar het
                         fundamentele recht van de patiënt om behandeling te weigeren geeft hem
                         ook ruimte om beslissingen te nemen die een hulpverlener onjuist of
                         onverstandig vindt, zonder dat daaraan formele gevolgen mogen worden
                         verbonden.
                         Klachten en claims
Een patiënt kan de       Wanneer een patiënt een klacht heeft over (het handelen van) een zorg­
zorgaanbieder aanspreken verlener, bijvoorbeeld dat deze hem onvoldoende informeert en hem niet
als hij niet bij de      betrekt bij de besluitvorming, dan kan hij op grond van de Wet Klachtrecht
besluitvorming wordt     Cliënten Zorgsector (WKCZ) een klacht indienen bij de klachtencommissie,
betrokken                die door de zorgaanbieder is ingesteld. De zorgaanbieder is wettelijk verplicht
                         de klacht in behandeling te nemen, onderzoek te doen naar de gegrondheid
                         van de klacht en de patiënt hierover te informeren. Ook moet hij de patiënt
                         inlichten over getroffen maatregelen ter verbetering of ter voorkoming van
                         herhaling.
                         De drempel om van deze klachtenvoorziening gebruik te maken blijkt voor
                         patiënten vaak te hoog. Hoewel de klachtencommissie onafhankelijk
                         opereert, wordt hij vaak gezien als ‘verlengstuk’ van de zorgaanbieder.
     RVZ                                                                     De participerende patiënt 60
</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>Maar hij kan er ook voor    De patiënt kan echter ook zijn zorgverzekeraar aanspreken. In geval van een
kiezen zijn zorgverzekeraar naturapolis is het immers (in juridische zin) de zorgverzekeraar die de zorg
aan te spreken.             levert; dat is zijn prestatie in het kader van de verzekeringsovereenkomst.
                            Omdat hij de zorg niet zelf kan leveren, moet hij deze inkopen bij
                            zorgaanbieders. Maar dit gegeven doet niet af aan het feit dat hij juridisch
                            verantwoordelijk en aansprakelijk is voor de levering van zorg aan de patiënt
                            c.q. verzekeringnemer.
Deze mogelijkheid is te     Hoewel deze route ook nadelen heeft, zijn er duidelijke voordelen aan
lang onderbelicht gebleven  verbonden: het maakt het voor patiënten gemakkelijker om klachten
                            bespreekbaar te maken en het helpt zorgverzekeraars om beter(e) zorg in te
                            kopen. Het verdient aanbeveling om deze mogelijkheid ruimer onder de
                            aandacht van patiënten te brengen.
     RVZ                                                                         De participerende patiënt 61
</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 65 ======================================================================

<pre>                         Conclusies en aanbevelingen
                         5.1     Conclusies
                         De participatie van de patiënt in de individuele zorgverlening kan en moet
                         verbeterd worden. Dit vraagt om (actieve) betrokkenheid van de patiënt
                         en patiëntgerichtheid van de zorgverlener; zij moeten het samen doen.
                         In plaats van ‘de patiënt centraal’ dient het adagium te zijn ‘de relatie patiënt
                         en zorgverlener centraal’. Idealiter nemen zij gezamenlijk besluiten over de
                         zorgverlening en delen zij de uitvoering van het behandelplan. Gezamenlijke
                         besluitvorming heeft toegevoegde waarde voor beiden: het leidt tot passende
                         zorg en het verhoogt de tevredenheid van zowel patiënt als zorgverlener.
                         Hoewel er aanwijzingen zijn dat het ook kostenbesparend werkt, is hiervoor
                         nog onvoldoende bewijs. Al met al voldoende reden om de implementatie
                         van gezamenlijke besluitvorming in de praktijk te stimuleren.
                         Dit vergt inzet, betrokkenheid en een mentaliteitsverandering van alle
                         betrokken partijen. In het navolgende geeft de Raad hiervoor concrete
                         aanbevelingen.
                         5.2     Aanbevelingen
                         Verbeteren toegankelijkheid en betrouwbaarheid gezondheidsinformatie
Keurmerken voor          Beroepsorganisaties van zorgverleners kennen in samenwerking met
betrouwbare websites     patiëntenorganisaties keurmerken toe aan websites die naar hun mening
                         goede en betrouwbare informatie bevatten. Deze beroepsorganisaties nemen
                         in de beroepsprofielen een gidsfunctie op die individuele zorgverleners
                         verplicht om patiënten op het bestaan van deze sites te wijzen.
Financiële ondersteuning Zorgverzekeraars bieden (financiële) ondersteuning aan patiëntenorganisaties
ontwikkeling specifieke  om toegesneden gezondheidsinformatie voor patiënten met lage(re)
gezondheidsinformatie    gezondheidsvaardigheden te ontwikkelen.
Informatie over typen    Zorgaanbieders maken via hun website informatie openbaar over typen
behandelingen en         behandelingen die zij aanbieden, alsmede over de resultaten die zij daarmee
resultaten               behalen. Zorgverzekeraars bevorderen standaardisatie van de wijze waarop
                         deze informatie wordt aangeboden.
Wettelijk recht op       De overheid bewerkstelligt dat in een vernieuwd wetsvoorstel ter zake het
informatie over wijze    individuele patiëntenrecht op keuze-informatie wordt uitgebreid met een
waarop patiënten bij     verplichting voor zorgaanbieders om (ook) informatie aan te bieden over de
besluitvorming worden    wijze waarop patiënten bij de besluitvorming over onderzoeken en behande­
betrokken                lingen zullen worden betrokken.
     RVZ                                                                     De participerende patiënt   63
</pre>

====================================================================== Einde pagina 65 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 66 ======================================================================

<pre>Wettelijke verplichting     Daarnaast bevordert de overheid de totstandkoming van een wettelijke
verschaffen electronische   verplichting voor zorgaanbieders om patiënten op elektronische wijze inzage
inzage medisch dossier      in hun medische dossiers te verschaffen. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders
                            faciliteren innovaties die het gebruik van PHR’s stimuleren.
Medisch correspondentie     Zolang de digitale beschikbaarheid van medische gegevens nog geen
over de patiënt ook aan de  gemeengoed is, sturen zorgverleners correspondentie over de patiënt
patiënt                     (van medisch specialist aan huisarts) in beginsel ook aan de patiënt (tenzij
                            de patiënt aangeeft dit niet te willen).
Zelfregulering              Vooruitlopend op de betreffende wettelijke regeling(en) nemen de betrokken
                            veldpartijen de gesuggereerde aanbevelingen op in een op te stellen
                            Convenant Patiëntenparticipatie in de Zorg.
Meldpunt health apps        De IGZ stelt een openbaar meldpunt in, waar hulpverleners en patiënten
                            twijfels over de betrouwbaarheid van health apps kunnen melden. De IGZ
                            onderzoekt de meldingen en treft zo nodig maatregelen.
                            Richtlijnen: incorporeren gezamenlijke besluitvorming en ontsluiten
Keuzemogelijkheden          De wetenschappelijke en/of beroepsverenigingen van zorgverleners
opnemen in                  benoemen in de richtlijnen preferentiegevoelige beslissingen en koppelen
praktijkrichtlijnen         keuzehulpen aan de meest urgente preferentiegevoelige beslismomenten.
                            Het Kwaliteitsinstituut bewaakt en bevordert de voortgang hiervan en geeft
                            hiertoe zo nodig opdrachten aan de wetenschappelijke verenigingen.
                            Zij stelt hiertoe prioriteiten op, te beginnen met richtlijnen die betrekking
                            hebben op aandoeningen waarvoor meerdere (in medisch opzicht)
                            vergelijkbare behandelingen voorhanden zijn. Zij bewerkstelligt ook dat van
                            de (aangepaste) richtlijnen patiëntenversies worden ontwikkeld. Zij betrekt
                            hierin de zorgverzekeraars, die voor de benodigde financiering moeten
                            zorgen.
                            Keuzehulpen/decision aids/option grids
Keurmerken voor             De wetenschappelijke beroepsverenigingen geven aan welke keuzehulpen zij
keuzehulpen                 voor hun vakgebied geschikt achten (keurmerken verlenen), dragen actief bij
                            aan de ontwikkeling van nieuwe keuzehulpen, de implementatie en het
                            up-to-date houden daarvan, en dragen zorg voor het incorporeren van
                            keuzehulpen in de richtlijnen en zorgstandaarden.
Bewaken kwaliteit en        Het Kwaliteitsinstituut bevordert de toegankelijkheid van keuzehulpen,
verbeteren toegankelijkheid door nationaal en internationaal ontwikkelde en gevalideerde keuzehulpen
                            systematisch en in de Nederlandse taal aan te bieden via www.kiesbeter.nl.
                            Zij bewaakt tevens de kwaliteit van de keuzehulpen. Hiertoe zoekt zij
                            aansluiting bij de eisen die de International Patient Decision Aid Standards
                            collaboration (IPDAS) hanteert ten aanzien van de standaardisatie van
                            keuzehulpen.
     RVZ                                                                        De participerende patiënt 64
</pre>

====================================================================== Einde pagina 66 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 67 ======================================================================

<pre>                             Individueel Zorgplan
Wettelijk recht ‘Individueel De overheid neemt in de patiëntenwetgeving een wettelijke bepaling op
Zorgplan op verzoek’         inzake een zorgplan op verzoek, dat inhoudt dat in gevallen waarin de
                             patiënt een schriftelijk zorgplan wenst, de zorgaanbieder/-verlener verplicht
                             is dit op te stellen en te gebruiken.
Standaardisatie IZP          Het Kwaliteitsinstituut bevordert in samenwerking met patiëntenorganisaties
                             de totstandkoming van een standaard/model van het IZP.
Vereiste in                  Zorgverzekeraars nemen het gebruik van een Individueel Zorgplan in de
inkoopvoorwaarden            chronische curatieve zorg als vereiste op in hun inkoopvoorwaarden.
                             Zorgverleners documenteren de besluitvorming en gemaakte afspraken en
                             laten deze valideren door patiënten (door gebruik te maken van een
                             Individueel Zorgplan).
                             Opleiding patiënt
Begeleiden en coachen        Patiëntenorganisaties ondersteunen hun leden en aspirant leden in het
                             gebruik van keuzehulpen. Zorgverzekeraars bieden hiervoor financiële
                             ondersteuning. Zorgaanbieders benutten ervaringen van patiënten om van te
                             leren en om andere patiënten (beter) te begeleiden. Zij stimuleren het
                             gebruik van PHR’s. Huisartsen en praktijkondersteuners coachen en
                             begeleiden patiënten in hun voorbereiding op een medisch consult in de
                             tweede lijn.
Afspraken schriftelijk       Zorgverleners leggen afspraken over gedeelde uitvoering van zorg en over de
vastleggen                   evaluatie daarvan schriftelijk vast, bij voorkeur in een Individueel Zorgplan.
                             Opleiding zorgverlener
Vaardigheden aanleren        Artsen worden opgeleid in gezamenlijke besluitvorming. Zij worden getraind
                             in het expliciteren van keuzemomenten in de behandeling, het informeren
                             over behandelopties en te verwachten effecten, in risicocommunicatie en in
                             het vaststellen welke rol de patiënt op welk moment in het zorgproces wil en
                             kan vervullen. Training met de hulp van ervaringsdeskundigen (bijv. door
                             middel van spiegelgesprekken) is hiervan onderdeel.
Opnemen in                   De wetenschappelijke verenigingen stellen de bijbehorende competenties op
opleidingseisen              en nemen deze op in de beroepsprofielen en curricula. Ook nemen zij
                             vaardigheid in gezamenlijke besluitvorming op in de bij- en nascholing en als
                             vereiste voor de herregistratie.
Het goede voorbeeld geven    Bij visitaties van medisch specialistische afdelingen wordt er speciaal op gelet
                             of de artsen met voorbeeldfunctie het belang van gezamenlijke besluit­
                             vorming ook uitdragen in hun dagelijkse werkzaamheden, zodat arts-
                             assistenten zich hieraan kunnen spiegelen.
     RVZ                                                                          De participerende patiënt 65
</pre>

====================================================================== Einde pagina 67 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 68 ======================================================================

<pre>                          Organisatie zorg
Mogelijkheden             Zorgaanbieders en zorgverleners maken tijd vrij in hun contacten met
taakherschikking benutten patiënten voor gezamenlijke besluitvorming. Zij bevorderen de inzet van
                          taakherschikking, van multidisciplinaire teams en van meer generalistische
                          specialisten, zoals de ziekenhuisarts.
Ontvlechten diagnostiek   Daarnaast onderzoeken zij de mogelijkheden van een organisatorische
en behandeling            scheiding tussen diagnostische en therapeutische eenheden bij medische
                          vraagstukken die zich daarvoor lenen. Zorgverzekeraars onderzoeken de
                          mogelijkheden van het financieel ontvlechten van diagnostiek en
                          behandeling.
Ervaring en deskundigheid Zorgaanbieders en zorgverleners maken voorts beter gebruik van de ervaring
patiënten benutten        en deskundigheid van (andere) patiënten, bijvoorbeeld door middel van
                          groepsconsulten en groepsbijeenkomsten en de inzet van social media en
                          digitale mogelijkheden.
Positionering centrale    Zorgaanbieders en zorgverleners hanteren de ‘Handreiking
zorgverlener              Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’ (KNMG).
                          Kosten-/batenanalyse gezamenlijke besluitvorming
Gecoördineerd onderzoek   Zorgverzekeraars en zorgaanbieders ondernemen gecoördineerd onderzoek
naar effectiviteit        naar de toegevoegde waarde en kosteneffectiviteit van gezamenlijke
gezamenlijke              besluitvorming, bijvoorbeeld door het uitvoeren van pilots. In het monitoren
besluitvorming            van de uitvoering van gezamenlijke besluitvorming nemen zij expliciet mee
                          of er samenhang bestaat tussen de betrokkenheid van patiënten in de
                          besluitvorming en het volume van (met name invasieve) zorg.
                          Financiële prikkels
Belonen van gezamenlijke  Zorgverzekeraars belonen zorgverleners (mede) op gerealiseerde mate van
besluitvorming            betrokkenheid van de patiënt bij de besluitvorming. Zij bevorderen daarmee
                          dat de benodigde (extra) tijd voor ‘gezamenlijke besluitvorming’ in de
                          spreekkamer beschikbaar komt. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders stellen
                          hiertoe praktisch toepasbare criteria op.
                          Wetenschappelijke verenigingen en de pakketbeheerder nemen in de
                          richtlijnen en het pakketbeheer (grote) kostenverschillen tussen
                          behandelopties bij preferentie-gevoelige zorg expliciet mee in hun
                          afwegingen.
     RVZ                                                                    De participerende patiënt 66
</pre>

====================================================================== Einde pagina 68 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 69 ======================================================================

<pre>                      Aanspreken zorgverzekeraar
Klachten over         Patiënten spreken zorgverzekeraars (formeel) aan indien de zorgverlening
besluitvormingsproces (inclusief het proces van besluitvorming) kwalitatief onder de maat is.
                      De zorgverzekeraar gebruikt deze informatie (tevens) ten behoeve van de
                      zorginkoop.
                      Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
                      Rien Meijerink,                                Theo Hooghiemstra,
                      voorzitter                                     algemeen secretaris
     RVZ                                                                De participerende patiënt 67
</pre>

====================================================================== Einde pagina 69 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 70 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 68</pre>

====================================================================== Einde pagina 70 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 71 ======================================================================

<pre>    Bijlagen
RVZ          De participerende patiënt 69
</pre>

====================================================================== Einde pagina 71 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 72 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 70</pre>

====================================================================== Einde pagina 72 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 73 ======================================================================

<pre>    Bijlage 1
    Adviesaanvraag
    De zorg die de patiënt ontvangt is over het algemeen het resultaat van een
    afweging van professionele en financiële afwegingen binnen het ruim
    omschreven kader van de zorgaanspraken. De zorg is dus aanbod gestuurd;
    de wensen, maar ook de mogelijkheden van de patiënt spelen een onder­
    schikte rol in de keten van de besluitvorming (indicatie, behandeling en
    zorg). De Raad vindt dat dit anders moet; Goede zorg is patiëntgerichte zorg!
    Neem de 70-jarige vrouwelijke patiënte met vergevorderde heupartrose met
    ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren met ernstige beperkingen
    in het dagelijks functioneren en een aantal bijkomende aandoeningen.
    Wat is de invloed van verschillende behandelingsmogelijkheden op kwaliteit
    van leven en functioneren? Op het bereiken van welke doelen worden
    diagnostiek en behandeling gericht? Welke doelen vindt de desbetreffende
    patiënt belangrijk? Betekent een operatie weer zelf lopend boodschappen
    kunnen doen of blijft dit onhaalbaar? En welke behandelingsrisico’s wil deze
    patiënt lopen? Maar ook, wat kan deze patiënt zelf bijdragen aan haar
    behandeling? Hoe kunnen arts en patiënt samen komen tot een besluit
    komen; een besluit dat aanluit bij deze patiënte?
    Gezamenlijk besluitvorming, doelen van behandeling en zelfmanagement
    kunnen helpen om de zorg patiëntgerichter te maken. In dit advies wil de
    Raad onderzoeken hoe de rol van Shared Decision Making en
    zelfmanagement kan zijn om te komen tot patiëntgerichtere zorg, waarbij hij
    zich met name richt op Shared Decision Making. Centraal staat de vraag wat
    ervoor nodig is om Shared Decision Making breed ingang te doen vinden in
    de praktijk van de zorg.
RVZ                                                   De participerende patiënt 71
</pre>

====================================================================== Einde pagina 73 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 74 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 72</pre>

====================================================================== Einde pagina 74 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 75 ======================================================================

<pre>    Bijlage 2
    Adviesvoorbereiding
    Het advies is vanuit de Raad voor de Volksgezondheid voorbereid onder
    leiding van:
    Mevrouw prof. dr. D.D.M. Braat
    Mevrouw mr. A.M. van Blerck-Woerdman
    Relevante functies en nevenactiviteiten raadsleden:
    Mevrouw prof. dr. D.D.M. Braat
    - Lid Gezondheidsraad.
    - Plaatsvervangend lid Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.
    Mevrouw mr. A.M. van Blerck-Woerdman
    - Lid Raad van Toezicht NHTV Internationale Hogeschool te Breda
    - Voorzitter Raad van Toezicht Buro Jeugdzorg Noord-Brabant
    De Raad is in de voorbereiding bijgestaan door een ambtelijke projectgroep
    bestaande uit:
    Mevrouw mr. M.W. de Lint, projectleider
    Mevrouw drs. M.H. Haverkamp, projectlid
    Mevrouw K.R. Jongsma, MSc, projectlid
    L. Ottes, arts, projectlid
    Mevrouw M.H. Vermeer, projectlid
    Mevrouw drs. N.P.C.A. Vermunt, arts, projectlid
    Mevrouw dr. A.J. Struijs, projectleider CEG
    Mevrouw A.J.J. Dees, projectondersteuner
    Mevrouw N.L. Buijs, projectondersteuner
    De Raad adviseert onafhankelijk. Gesprekken tijdens de voorbereiding
    van een advies hebben niet het karakter van draagvlakverwerving.
    De gesprekspartners hebben zich niet aan het advies gecommitteerd.
    Achtergrondstudies
    De Raad heeft de volgende achtergrondstudies laten uitvoeren:
    Shared decision making en zelfmanagement; een literatuuronderzoek naar
    begripsbepaling. IQ Healthcare, 2012.
        -	Gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement; een
            literatuuronderzoek naar effectiviteit en naar voorwaarden voor
            succes. IQ Healthcare, 2013
        -	Nieuwe verhoudingen in de spreekkamer: Juridische aspecten.
            Legemaate, J, AMC, 2013.
RVZ                                                     De participerende patiënt 73
</pre>

====================================================================== Einde pagina 75 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 76 ======================================================================

<pre>    Daarnaast heeft mevrouw A. Waling van Verslagwerk in opdracht van de
    projectgroep een brochure opgesteld waarin ervaringen van patiënten met
    gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement zijn opgenomen.
    Klankbordgroep
    De Raad is bij de voorbereiding van het advies bijgestaan door
    een klankbordgroep. Deze klankbordgroep bestond uit de volgende
    personen:
    - Drs. G.P.K. Adriaansens, LHV Huisartsenkring Nijmegen e.o.
    - Dr. P.J.M. van der Boog, LUMC
    - Prof. dr. P.L.P. Brand, Isala Klinieken
    - Mevrouw prof. dr. J.C.J.M. de Haes, Academic Medical Centre
    - Mevrouw dr. C.G.J.M. Hilders, Reinier de Graaf Ziekenhuis
    - Mevrouw J. Knijnenburg, Freya
    - Prof. dr. J.A.M. Kremer, UMC St. Radboud
    - Mevrouw dr. H.M.J. van der Linden, LUMC
    - Mevrouw prof. dr. H.M. Prast, Tilburg University
    - Mevrouw prof. dr. A.M. Stiggelbout, LUMC
    - Mevrouw prof. dr. G.D.E.M. van der Weijden, Maastricht University
    - Prof. dr. G.P. Westert, UMC St. Radboud, IQ Healthcare
    - Dr. J.W. van ’t Wout, Bronovo Ziekenhuis
    - Mevrouw dr. M.C.B. van Zwieten, Academisch Medisch Centrum
    De leden van de klankbordgroep zijn drie keer bij elkaar geweest voor
    overleg.
    Patiëntenverenigingen
    Tijdens de adviesvoorbereiding hebben er drie bijeenkomsten met
    vertegenwoordigers van Patiëntenverenigingen plaatsgevonden.
    Hieraan hebben de volgende personen deelgenomen:
    - Mevrouw G. Avsar, SGAN
    - Drs. J.A.J. Bart, Nierpatiënten Vereniging Nederland
    - R.A.E. van Damme, MD, MA, Diabetes Vereniging Nederland
    - Mevrouw L. Exalto, Astmafonds/Longfonds
    - Mevrouw dr. C.T. Feldmann, Geestdrift
    - Ir. E.A.B. de Graaf, Stichting Downsyndroom
    - Mevrouw J. Hoffman, Freya
    - Mevrouw R. Keizer-Boland, Freya
    - De heer/mevrouw F. Killi, SGAN
    - M.J. Ploeg, MHCM, Diabetes Vereniging Nederland
    - Drs. I. Terpstra, Oudervereniging Balans
    - J. Vierdag, ProstaatKankerStichting
    - M. Uygun, Stichting Allochtonen en Kanker
    - Mevrouw K. Vermeij, Oudervereniging Balans
    - Mevrouw I. Wester, Borstkankervereniging Nederland
    - Mevrouw H. Witte, Astmafonds/Longfonds
RVZ                                                   De participerende patiënt 74
</pre>

====================================================================== Einde pagina 76 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 77 ======================================================================

<pre>    Werkbezoek
    De projectgroep heeft tijdens het adviestraject een werkbezoek afgelegd aan
    de Diabetesvereniging Nederland (DVN) op 6 september 2012.
    Naast de projectgroepleden waren hierbij de volgende personen aanwezig:
    - Mevrouw E. Barents, DVN
    - C. van Daelen, DVN
    - R.A.E. van Damme, MD, MA, DVN
    - Mevrouw M. Groener, Stichting Zorg Binnen Bereik/Achmea
    - M.J. Ploeg, MHCM, DVN
    - H. Torenbeek, Vital Health Software
    Discussieforum
    Half september heeft de projectgroep een discussieforum op internet
    (Linkedin) gestart. Iedereen die tijdens de startconferentie van het
    werkprogramma 2012 op 19 januari 2012 aangegeven had mee te willen
    denken over dit adviesproject is uitgenodigd hieraan deel te nemen.
    Er zijn op dit forum vragen, stellingen en discussiepunten geplaatst.
    Overige belangstellenden konden op aanvraag lid worden van dit forum.
    Aan dit forum hebben 30 personen deelgenomen.
    Geconsulteerden
    Tijdens het adviestraject zijn de volgende personen geconsulteerd:
    - Mevrouw G. van Asseldonk, ZonMw
    - Mevrouw dr. D.Z.B. van Asselt, Klinisch geriater
    - Drs. J.A.J. Bart, Nierpatiënten Vereniging Nederland
    - Mevrouw drs. C.E.M. Benraad, Klinisch geriater
    - Mevrouw prof. dr. J.M. Bensing, NIVEL/Universiteit Utrecht
    - Mevrouw I. van Benten, ZonMw
    - Mevrouw A. Bielderman, Coöperatieve VGZ UA
    - Dr. J.E.M. Bootsma, Klinisch geriater Jeroen Bosch
    - Mevrouw drs. S. Brandon, Kaderhuisarts ouderengeneeskunde
    - Mevrouw drs. R.L. Bruchem, internist ouderengeneeskunde
    - Dr. J.S. Burgers, Huisarts
    - Mevrouw prof. dr. D.M.J. Delnoij, Centrum Klantervaring Zorg
    - Mevrouw prof. dr. A.M. van Dulmen, Nivel
    - Prof. G. Elwyn, Dartmouth and Cardiff University
    - Dr. P.H.J. Giesen, Huisarts
    - Drs. S.P.C. Groen, Klinisch geriater
    - R. Groot Koerkamp, Zorgverzekeraars Nederland
    - Mevrouw drs. M. Heijmans, Internist ouderengeneeskunde Den Haag
    -	Drs. J.M.A.E. Henquet, Kaderhuisarts ouderengeneeskunde Hilvarenbeek
    - Dr. J.W.M. Krulder, Klinisch geriater Vlietland Ziekenhuis
    - Mevrouw C. Hillebregt, Jan van Es Instituut
    - Drs. P. Jue, Klinisch geriater
    - Prof. dr. J. Kievit, LUMC
    - Mevrouw R. Klop, ZonMw
RVZ                                                    De participerende patiënt 75
</pre>

====================================================================== Einde pagina 77 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 78 ======================================================================

<pre>    - Prof. dr. P. Kooreman, Universiteit van Tilburg
    - Mevrouw dr. F. Légaré, PhD, CCFP, FCFP, Laval University in Quebec
    - Dr. H.A.A.M. Maas, Klinisch geriater Tilburg
    - Dr. R.J. van Marum, klinisch geriater Jeroen Bosch
    - Mevrouw L. van Mierlo, PhD, CZ
    - Prof. dr. M.G.M. Olde Rikkert, Klinisch geriater UMCN
    - Dr. B.H.P. Osse, Huisarts Deventer
    - Mevrouw drs. B. Ott, Kaderhuisarts ouderengeneeskunde Zeist
    - Mevrouw dr. S.H.M. Robben, Klinisch geriater i.o. UMCN
    - Drs. J.B. Sanders, Klinisch geriater Altrecht
    - Dr. H.J. Schers, Huisarts
    - Mevrouw M. Schoneveld, Coöperatieve VGZ UA
    - Drs. W.M.W.H. Sipers, Klinisch geriater Sittard
    - Mevrouw dr. C. Smits, Windesheim
    - Drs. A.G.M. Olde Loohuis, Huisarts Herpen
    - Mevrouw J. Solleveld Olthof, MS Nederland Kwaliteit van Zorg
    - Prof. dr. C. Spreeuwenberg, Universiteit van Maastricht
    - P.F.M. Stalmeier, PhD, UMCN
    - Mevrouw drs. S.C. Stalpers, Klinisch geriater Rijnstate Arnhem
    - Mevrouw A. Trompert, Innotion
    - Mevrouw dr. C.R. Tulner, Klinisch geriater Slotervaart Ziekenhuis
    - H. van Veenendaal, CBO
    - Mevrouw dr. ir. H. Voogdt, CBO
    - Drs. W. Vos, Bestuurder LAEGO
    - Mevrouw drs. M.T.S. Vriens, Klinisch geriater
    -	Prof. dr. R.G.J. Westendorp, Leyden Academy on Vitality and Ageing/
        LUMC)
    - Drs. E.H.J. van Wijlick, KNMG
    - Mevrouw drs. J.A.M. Wilder, Klinisch geriater Catharina ziekenhuis
    - Mevrouw dr. A.W. Wind, Kaderhuisarts ouderengeneeskunde
    - Mevrouw drs. F.C.G. de Witte, Kaderhuisarst
    Voorts heeft de projectgroep overleg gevoerd met de volgende organisaties:
    -	vertegenwoordigers van branche- en beroepsorganisaties:
        1 oktober 2012;
    -	deelnemers aan het congres dat de RVZ i.s.m. SBO heeft georganiseerd,
        31 oktober 2012;
    -	leden van het netwerk kwaliteits- en veiligheidsfunctarissen ziekenhuizen
        (netwerk III);
    - het platform SDM
    - arts-assistenten gynaecologie en verloskunde, UMCN.
    Tenslotte is tijdens de adviesvoorbereiding regelmatig overleg gevoerd met
    beleidsambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
    De Raad heeft het advies op 21 maart 2013 vastgesteld.
RVZ                                                   De participerende patiënt 76
</pre>

====================================================================== Einde pagina 78 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 79 ======================================================================

<pre>    Bijlage 3
    Begripsbepaling
    Waar hebben we het over?
    Een belangrijk aspect van goede zorg is patiëntgerichtheid. Patiëntgerichtheid
    binnen de zorg omvat zowel het uitgaan van het patiëntenperspectief, dat wil
    zeggen gerichtheid op de totale persoon in zijn of haar sociale context door
    het meenemen van de gevoelens, wensen, verwachtingen en ervaringen van
    de patiënt, als het actief betrekken van de patiënt bij het plannen, de
    besluitvorming en de uitvoering van de zorg.
    Patiëntgerichtheid die op bovenstaande manier wordt vormgegeven kan
    patient empowerment bevorderen. Bij het versterken van patient empowerment
    gaat het namelijk om het ondersteunen van de patiënt bij het ontdekken en
    ontwikkelen van capaciteiten om verantwoordelijkheid te dragen voor zijn
    eigen leven en gezondheid. Dit kan alleen succesvol zijn als zorgverleners een
    patiëntgerichte houding hebben waarin ze erkennen dat patiënten zelf experts
    zijn met betrekking tot hun eigen leven en zelf primair verantwoordelijk zijn
    voor het uitvoeren van het management van hun ziekte.
    Het doel van “empowerment’’ is dan ook dat de patiënt een stem krijgt in de
    besluitvorming, gehoord wordt en daardoor invloed en controle kan
    uitoefenen op datgene wat er gebeurt. Het kernwoord hierbij is participatie,
    zowel in de besluitvorming over als in de uitvoering van de zorg.
    Om de wederkerigheid die onlosmakelijk verbonden is met participatie van
    de patiënt en patiëntgerichtheid van de zorgverlener uit te drukken hanteren
    we in het vervolg de begrippen ‘gezamenlijke besluitvorming’ en ‘gedeelde
    uitvoering’. Artsen en patiënten zijn experts op hun eigen gebieden: de arts
    weet veel van de ziekte en de behandeling daarvan, de patiënt heeft
    ervaringskennis over de ziekte en over zijn of haar eigen leven, waarin een
    behandeling moet worden geïntegreerd. Beiden hebben hun specifieke
    inbreng in de besluitvorming; ze beslissen samen.
    Over het begrip zelfmanagement vigeren verschillende opvattingen.
    Enerzijds wordt hieronder verstaan het voeren van de regie over zijn ziekte en
    de behandeling daarvan door de patiënt. In deze opvatting valt (ook) het
    gezamenlijk met de arts vaststellen van behandeldoelen - gezamenlijke
    besluitvorming - onder het begrip zelfmanagement. Echter, zelfmanagement
    kan ook zo opgevat worden dat het enkel betrekking heeft op het zelf
    uitvoeren door de patiënt van (delen van) de behandeling, die gezamenlijk is
    overeengekomen. De Raad hanteert in dit advies deze laatste opvatting en
    spreekt daarom over ‘gedeelde uitvoering’. Zie ook IQ Healthcare, een
    literatuurstudie naar begripsbepaling, 2013.
RVZ                                                     De participerende patiënt 77
</pre>

====================================================================== Einde pagina 79 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 80 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 78</pre>

====================================================================== Einde pagina 80 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 81 ======================================================================

<pre>    Bijlage 4
    Lijst van afkortingen
    AWBZ          Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten
    CBO           Centraal BegeleidingsOrgaan
    CEG           Centrum voor Ethiek en Gezondheid
    COPD          Chronische bronchitis en longemfyseem
    COPM          Canadian Occupational Performance Measure
    GGZ           Geestelijke gezondheidszorg
    IPDAS         International Patient Decision Aid Standards Collaboration
    IZP           Individueel Zorgplan
    JIPPA         Joint Implementation Prostate cancer Patient-centered care
    KNMG	Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der
                  Geneeskunst
    LHV           Landelijke Huisartsen Vereniging
    m.i.v.        met ingang van
    NB            Nota bene
    NHG           Nederlands Huisartsen Genootschap
    NIGZ	Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en
                  Ziektepreventie
    NPCF          Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
    NZa           Nederlandse Zorgautoriteit
    OMS           Orde van Medisch Specialisten
    PHR           Personal Health Record
    POH’s         Praktijkondersteuner Huisartsen
    Prg.          Paragraaf
    QPS           Question Prompt Sheets
    RIVM          Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
    RMH           Richtlijn Medische Hulpmiddelen
    RVZ           Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
    SDM           Shared Decision Making
    SGAN          Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland
    t.o.v.        ten opzichte van
    VWS           Volksgezondheid, Welzijn en Sport
    WBGO          Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst
    Wcz           Wets cliëntenrechten zorg
    WKCZ          Wet Klachtenrecht Cliënten Zorgsector
    Wmg           Wet marktordening gezondheidszorg
    Wmo           Wet maatschappelijke ondersteuning
    ZN            Zorgverzekeraars Nederland
RVZ                                                 De participerende patiënt 79
</pre>

====================================================================== Einde pagina 81 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 82 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 80</pre>

====================================================================== Einde pagina 82 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 83 ======================================================================

<pre>    Overzicht publicaties RVZ
    Publicaties RVZ vanaf 2008
    13/02        De participerende patiënt, april 2013
                 13/03 Brochure ‘Samen kiezen voor goede zorg’
                 Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
                 Shared Decision Making & Zelfmanagement, IQ, april 2013
                 Gezamenlijke besluitvorming & Zelfmanagement, IQ,
                 april 2013
                 Nieuwe Verhoudingen in de spreekkamer: Juridische aspecten,
                 Legemaate, april 2013
    13/01        Het belang van wederkerigheid, maart 2013
                 Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
                 Feitelijke en gewenste solidariteit in de zorg, maart 2013
                 Instrumenten voor gepast zorggebruik, maart 2013
                 Theorie en praktijk van menselijk gedrag in een solidair
                 zorgstelsel, maart 2013
                 Lets Care, maart 2013
    12/08        Werkprogramma 2013, december 2012
    12/07        Regie aan de poort, december 2012
                 Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
                 Mensen met meervoudige problemen en hun zorggebruik,
                 november 2012
                 Eerstelijnszorg voor de jeugd, november 2012
                 Geestelijke gezondheidszorg, november 2012
                 Meer aandacht voor participatie in de eerstelijn, november 2012
                 Eerstelijnszorg voor ouderen, november 2012
                 Wijkgericht werken: intersectorale samenwerking in de wijk
                 door grenzenwerk, november 2012
                 Verslag opgesteld van focusgroeponderzoek onder huisartsen en
                 andere eerstelijns zorgverleners, november 2012
RVZ                                                       De participerende patiënt 81
</pre>

====================================================================== Einde pagina 83 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 84 ======================================================================

<pre>          De ontwikkeling van de rol van de huisarts gedurende de
          twintigste eeuw, november 2012
    12/05 Redzaam ouder, zorg voor niet-redzame ouderen vraagt om
          voorzorg door iedereen, april 2012
          12/06 Jong over Oud, Jonge BN’ers over ouderenzorg,
          brochure, mei 2012
          Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
          Trends in de gezondheid en het belang van zelfredzaamheid bij
          zelfstandig wonende ouderen, 2012
          Kwaliteit van zorg voor ouderen thuis en in het ziekenhuis,
          aanbevelingen vanuit de wetenschap met accent op
          verpleegkunde, 2012
          De intramurale ouderenzorg: nieuwe leiders, nieuwe kennis,
          nieuwe kansen, 2012
          Ouder worden in Nederland, een achtergrondstudie naar de
          visie van ouderen met een migratieachtergrond, 2012
          De sociale dimensie van ouder worden, 2012
          Bouwstenen voor een toekomstbestendige zorg voor ouderen,
          2012
          Van Alzheimer tot Methusalem, wetenschappelijke inzichten van
          belang voor zorg voor ouderen, 2012
    12/02 Stoornis en delict, mei 2012
          12/03 In profiel: de doelgroepen van GGZ en Justitie
          (achtergrondstudie), mei 2012
          12/04 Het forensische zorgstelsel, beschrijving van het
          besturingsmodel in de forensische zorg (achtergrondstudie),
          mei 2012
          Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
          Mogelijke gevolgen Wfz en WvGGZ voor de reguliere GGZ,
          Indigo beleidsonderzoek en advies
          Zorg aan delinquent. Opsluiten va patiënt. Cultuurverschillen
          justitie, forensische zorg en de reguliere GGZ.
    12/01 Werkprogramma 2012, januari 2012
    11/08 Preventie van welvaartsziekten, december 2011
RVZ                                                De participerende patiënt 82
</pre>

====================================================================== Einde pagina 84 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 85 ======================================================================

<pre>    11/04 Medisch-specialistische zorg in 20/20, oktober 2011
          Publicaties bij dit advies
          11/05 - Ziekenhuislandschap 2020: Niemandsland of
          Droomland (achtergrondstudie), oktober 2011
          11/06 - Medisch-technologische ontwikkelingen zorg 20/20
          (achtergrondstudie), oktober 2011
          11/07 – Brochure, oktober 2011
          Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
          Samenwerking en mededinging in de zorg (achtergrondstudie),
          oktober 2011
          Het contracteren en bekostigen van medisch specialistische
          netwerken (achtergrondstudie), oktober 2011
          De rol van e-Health in een veranderend ziekenhuislandschap
          (achtergrondstudie), oktober 2011
          Demografische krimp en ziekenhuiszorg (achtergrondstudie),
          oktober 2011
    11/03 Sturen op gezondheidsdoelen, juni 2011
          Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
          Levensverwachting (achtergrondstudie), juni 2011
          Pay for performance and health outcomes: Promising, not
          proven (achtergrondstudie), juni 2011
          Sturen op uitkomsten in het primair proces (achtergrondstudie),
          juni 2011
          Sturen op gezondheidsdoeleinden en gezondheidswinst op
          macroniveau (achtergrondstudie), juni 2011
    11/02 Prikkels voor een toekomstbestendige Wmo (briefadvies),
          mei 2011
    11/01 Bekwaam is bevoegd: Innovatieve opleidingen en nieuwe
          beroepen in de zorg, februari 2011
          Publicaties bij dit advies
          Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen en nieuwe
          beroepen
          Het Chronic Care Model in Nederland
RVZ                                                De participerende patiënt 83
</pre>

====================================================================== Einde pagina 85 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 86 ======================================================================

<pre>          Zorgredistributie, sturen op kwaliteit en doelmatigheid in de
          zorg
          Samenwerken in de opleiding Geneeskunde
    10/13 Ruimte voor arbeidsbesparende innovaties in de zorg, november
          2010
          Publicaties bij dit advies
          10/14 - Krant bij het advies ruimte voor arbeidsbesparende
          innovaties in de zorg, november 2010
    10/10 Perspectief op gezondheid 20/20, september 2010
          Publicaties bij dit advies
          10/11 - Komt een patiënt bij zijn coach…… (achter-
                   grondstudie behorende bij het advies Perspec-
                   tief op gezondheid 20/20), september 2010
          10/12 - Veranderen met draagvlak (achtergrondstudie
                   behorende bij het advies Perspectief op gezond-
                   heid 20/20), oktober 2010
    10/05 Zorg voor je gezondheid! Gedrag en gezondheid: de nieuwe
          ordening (discussienota), april 2010
          Publicaties bij dit advies
          10/09 - Van zz naar gg
                   Acht debatten, een sprekend verhaal
          10/08 - Moderne patiëntenzorg: Acht jaar later (achter-
                   grondstudie behorende bij de discussienota Zorg
                   voor je gezondheid!), april 2010
          10/07 - Leefstijl en de zorgverzekering (achtergrond-
                   studie behorende bij de discussienota Zorg voor
                   je gezondheid!), april 2010
          10/06 - Een nieuwe ordening door het naar voren
                   schuiven van zorg (achtergrondstudie behorende
                   bij de discussienota Zorg voor je gezondheid!),
                   april 2010
          Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
          Van eerste lijn naar primaire gezondheidsondersteuning
          (achtergrondstudie), april 2010
          Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
RVZ                                                De participerende patiënt 84
</pre>

====================================================================== Einde pagina 86 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 87 ======================================================================

<pre>    10/04 De patiënt als sturende kracht
    10/03 De relatie medisch specialist en ziekenhuis in het licht van de
          kwaliteit van zorg
    10/01 Gezondheid 2.0 (advies), februari 2010
          Publicaties bij dit advies
          10/02 - Health 2.0: It’s not just about medicine and
                   technology, it’s about living your life
                   (achtergrondstudie behorende bij het advies
                   Gezondheid 2.0), februari 2010
    09/14 Investeren rondom kinderen, september 2009
    09/13 Numerus Fixus Geneeskunde: loslaten of vasthouden,
          januari 2010
    09/12 Brochure Numerus Fixus, januari 2010
    09/11 Werkprogramma 2010, november 2009
    09/10 Steunverlening zorginstellingen (advies), juni 2009
    09/09 Buiten de gebaande paden. Advies over Intersectoraal
          gezondheidsbeleid, mei 2009
    09/08 Buiten de gebaande paden: Inspirerende voorbeelden van
          intersectoraal gezondheidsbeleid (brochure,) mei 2009
    09/07 Evaluatie RVZ 2004-2008, april 2009
    09/06 Geven en nemen in de spreekkamer. Rapportage over
          veranderende verhoudingen, maart 2009
    09/05 Tussen continuïteit en verandering. 27 adviezen van de RVZ
          2003-2009, februari 2009
    09/04 Governance en kwaliteit van zorg (advies) maart 2009
    09/03 Werkprogramma 2009, maart 2009
    09/02 Farmaceutische industrie en geneesmiddelengebruik: evenwicht
          tussen publiek en bedrijfsbelang (debatverslag), januari 2009
    09/01 De verzekeraar en de patiënt: een succesvolle coaltie: goede
          voorbeelden van patiëntgestuurde zorginkoop (in samenwerking
          met de NPCF), januari 2009
    08/11 Uitgavenbeheer in de gezondheidszorg (advies), december 2008
          Publicaties behorende bij dit advies
RVZ                                               De participerende patiënt 85
</pre>

====================================================================== Einde pagina 87 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 88 ======================================================================

<pre>               08/12 - Uitgavenbeheer in de gezondheidszorg:
                        achtergrondstudies, december 2008
    08/10      Versterking voor gezinnen. Preadviezen Raad voor
               Maatschappelijke Ontwikkeling (Versterken van de
               village: preadvies over gezinnen en hun sociale
               omgeving) en Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (Zorg in
               familieverband: preadvies over zorgrelaties tussen generaties),
               september 2008
    08/08      Schaal en zorg (advies), mei 2008
               Publicaties bij dit advies
               08/09 - Schaal en zorg: achtergrondstudies (achter-
                        grondstudies behorende bij het advies Schaal en
                        zorg), mei 2008
    08/05      Zorginkoop (advies), maart 2008
               08/06 - Zorginkoop heeft de toekomst: maar vraagt nog
                        een flinke inzet van alle betrokken partijen
                        (achtergrondstudie behorende bij het advies
                        Zorginkoop), maart 2008
               08/07 - Onderhandelen met zorg (achtergrondstudie
                        behorende bij het advies Zorginkoop),
                        maart 2008
    08/03      Screening en de rol van de overheid (advies), april 2008
               Publicaties bij dit advies
               08/04 - Screening en de rol van de overheid:
                        achtergrondstudies (achtergrondstudie behoren-
                        de bij het advies Screening en de rol van de
                        overheid), april 2008
    08/01      Beter zonder AWBZ? (advies), januari 2008
               Publicaties bij dit advies
               08/02 - Leven met een chronische aandoening (Acht
                        portretten behorende bij het advies Beter
                        zonder AWBZ?), januari 2008
    Sig 08/01a Publieksversie Vertrouwen in de spreekkamer, februari 2008
RVZ                                                    De participerende patiënt 86
</pre>

====================================================================== Einde pagina 88 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 89 ======================================================================

<pre>    Publicaties CEG vanaf 2008
    Sig 13/01    Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering
    Sig 12/03    Rechtvaardige selectie bij pandemie
    Sig 12/02    Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid
    Sig 12/01    De mens centraal? Ethische dilemma’s bij gezondheidsbeleid met
                 goede zorg voor dier en natuur
    Sig 10/11    Ver weg en toch dichtbij? Ethische overwegingen bij zorg op
                 afstand
    Sig 09/11    Dilemma’s van verpleegkundigen en verzorgenden.
    Sig 09/05    Met de camera aan het ziekbed. Morele overwegingen bij
                 gezondheidszorg op televisie, mei 2009
    Sig 08/02    Dilemma’s op de drempel. Signaleren en ingrijpen van
                 professionals in opvoedingssituaties (signalement), september
                 2008
    Sig 08/01    Afscheid van de vrijblijvendheid. Beslissystemen voor
                 orgaandonatie in ethisch perspectief (studie in het kader van het
                 Masterplan Orgaandonatie VWS), juni 2008
RVZ                                                      De participerende patiënt 87
</pre>

====================================================================== Einde pagina 89 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 90 ======================================================================

<pre>RVZ De participerende patiënt 88</pre>

====================================================================== Einde pagina 90 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 91 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 91 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 92 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 92 =================================================================

<br><br>