<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Patiënteninformatie Patiënteninformatie</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre>RVZ raad in gezondheidszorg
De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en voor
het parlement. Hij zet zich in voor de volksgezondheid en voor de kwaliteit, de toegankelijkheid en
doelmatigheid van de gezondheidszorg. Daarover brengt hij strategische beleidsadviezen uit. Die schrijft
de Raad vanuit het perspectief van de burger. Durf, visie en realiteitszin kenmerken zijn adviezen.
Samenstelling Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
Voorzitter
Rien Meijerink
Leden
Anke van Blerck-Woerdman
Henk Bosma
Wim Groot
Johan Mackenbach
Marjanne Sint
Dick Willems
Algemeen secretaris
Theo Hooghiemstra
</pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>Patiënteninformatie
Informatievoorziening
rondom de patiënt
Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en
Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Den Haag, juli 2014
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
Postbus 19404
2500 CK Den Haag
Tel.:         070 3405060
Fax:          070 3407575
E-mail:       mail@rvz.net
URL:          www.rvz.net
Colofon
Ontwerp:           Vijfkeerblauw
Fotografie:        Eveline Renaud
Druk:              Vijfkeerblauw
Uitgave:           2014
ISBN:              978-90-5732-252-5
U kunt deze publicatie downloaden via onze websi-te (www.rvz.net)
­publicatienummer 14/04.
 © Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>Kern van het advies
Dit advies bepleit als toekomstperspectief dat de patiënt/burger/verzekerde
(verder patiënt genoemd) kan beschikken over al zijn gezondheidsgegevens,
als hij dat kan en wil; in eerste instantie via internet door een muisklik op
een knop op een website (naar analogie van Blue Button, een initiatief van
de overheid in de VS), uiteindelijk in de vorm van een levenslang persoonlijk
gezondheidsdossier (PGD). Het PGD bevat (digitale) kopieën van bestaande
(elektronische) medische dossiers van zorgaanbieders/zorgverleners (verder te
noemen zorgaanbieders) en gegevens die de patiënt daar zelf aan toevoegt.
Ten behoeve van de patiënt dient er voor het PGD in aanvulling op het
medisch beroepsgeheim, dat voor zorgaanbieders geldt, een ‘patiëntgeheim’
te komen dat de patiënt beschermt tegen de oneigenlijke invloed van politie-
en opsporingsdiensten, schade- en levensverzekeraars, financiële instellingen,
ICT-bedrijven en andere, al dan niet commerciële partijen die macht kunnen
uitoefenen om toegang te krijgen tot de inhoud van het PGD.
Voor kwaliteitsverbetering en vermindering van administratieve lasten moe-
ten gegevens door zorgaanbieders eenmalig, uniform en gestandaardiseerd
worden vastgelegd, geschikt voor hergebruik. Het ministerie van Volksge-
zondheid, Welzijn en Sport (VWS) dient aan haar systeemverantwoordelijk-
heid invulling te geven door regie te voeren om de noodzakelijke veranderin-
gen voor een informatievoorziening rondom de patiënt te realiseren. Dat is
niet alleen in het belang van de patiënt, maar voor ook voor zorgverlening,
bestuur, beleid, uitvoering, onderzoek en toezicht, met als basis zoveel moge-
lijk ‘registratie aan de bron’.
Daarnaast bepleit dit advies dat niet-identificeerbare gezondheidsgegevens
transparant dienen te zijn voor publieke doeleinden, zoals beleids-, uitvoe-
rings- en onderzoeksdoeleinden. Bij het ontwerp van systemen die dit moge-
lijk maken moet de privacy van patiënten centraal staan (Privacy by design),
zodat deze gegarandeerd is.
Welke problemen lost dit advies op?
De RVZ constateert op dit moment de volgende problemen:
- de patiënt heeft geen overzicht over zijn eigen gegevens bij zorg­
   verleners;
- de zorgaanbieder heeft geen compleet overzicht van de gegevens van de
   patiënt;
- er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar voor publieke doeleinden in
   de zorg, zoals beleids-, uitvoerings- en onderzoeksdoeleinden;
- privacy lijkt tot nu toe nog vaak een struikelblok te zijn om niet tot het
   individu te herleiden gezondheidsgegevens beschikbaar te stellen voor
   publieke doeleinden in de zorg;
                                                                               3
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>- bij informatie-overdracht tussen zorgaanbieders is vaak sprake van dub-
   bele gegevensverstrekking;
- er is onvoldoende interoperabiliteit tussen zorginformatiesystemen en
   onvoldoende bereidheid om wel aanwezige informatie met elkaar te
   delen.
Wat zijn de gevolgen voor de burger?
Door het PGD kan de burger altijd en overal over zijn gezondheidsge-
gevens beschikken, waardoor hij meer partner in zijn zorg/behandeling
wordt en de kwaliteit en betaalbaarheid van de aan hem verleende zorg
toeneemt als gevolg van een betere informatievoorziening. Verder nemen
zijn keuzemogelijkheden en bewustwording over zijn gezondheid toe.
Wat zijn de gevolgen voor zorgaanbieders?
Door eenmalige, uniforme, gestandaardiseerde vastlegging aan de bron
en meervoudig hergebruik neemt de administratieve lastendruk uiteinde-
lijk af. De kwaliteit van de klinische registraties neemt toe.
Door het PGD kan de zorgaanbieder, met toestemming van de patiënt,
over betere informatie beschikken waardoor de kwaliteit van de zorgver-
lening toeneemt. Ook voor patiënten zonder PGD beschikken zorgaan-
bieders over betere informatie door ‘registratie aan de bron’. Bovendien
ondersteunt het PGD partnership tussen patiënt en zorgaanbieder.
De informatieoverdracht tussen zorgaanbieders verbetert.
Wat zijn de gevolgen voor zorgverzekeraars?
Door betere kwaliteitsinformatie kunnen zorgverzekeraars betere zorg
inkopen.
Wat zijn de gevolgen voor de overheid?
De overheid krijgt op meso- en macroniveau beschikking over betere -
niet tot het individu te herleiden - stuurinformatie.
De overheid (VWS) moet in het kader van haar systeemverantwoor-
delijkheid de regie nemen om het voorgaande te verwezenlijken. Het
Kwaliteitsinstituut moet proactief gaan handelen op tempo, inhoud en
tot stand komen van de professionele standaarden, meetinstrumenten en
registraties voor de kwaliteit van zorg.
Met de decentralisatie van zorgtaken krijgen gemeenten de kans de infor-
matievoorziening van begin af aan rondom de patiënt op te bouwen.
                                                                          4
</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>Inhoudsopgave
Samenvatting                                                                       7
1       Introductie                                                               13
1.1     Aanleiding en adviesvraag                                                13
1.2     Functie van het advies en afbakening                                     13
1.3     Leeswijzer                                                               14
2	Knelpunten en kansen in huidige informatie­voorziening                         17
2.1     Het doel                                                                 17
2.2     Knelpunten en hun oorzaken                                               18
2.3     Leerpunten uit andere landen en sectoren                                 20
3	Visie op een betere informatievoorziening in de zorg                           25
3.1     Uitgangspunten                                                           25
3.2	Creëer vertrouwen door de privacy adequaat te ­waarborgen                   33
3.3     Einde aan vrijblijvendheid                                               35
3.4	Decentralisatie van zorgtaken naar gemeenten:
        kans voor betere informatievoorziening                                   38
4       Aanbevelingen                                                             43
Bijlagen
1       Praktijkvoorbeelden                                                      47
2       Adviesvoorbereiding                                                      61
3       Samenvattingen achtergrondstudies                                        65
4       Rapport ‘Het recht op informationele zelfbeschikking
        in de zorg’                                                              79
5       Lijst van afkortingen                                                    87
6       Begrippenlijst                                                           89
7       Literatuurlijst                                                          95
Overzicht publicaties RVZ vanaf 2009                                           101
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 5
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 6</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>Patiënteninformatie
Informatievoorziening rondom de patiënt
Samenvatting
De informatievoorziening dient rondom de patiënt georganiseerd te zijn.
Een adequate informatievoorziening is van essentieel belang voor een
effectieve en efficiënte zorgverlening. Dit geldt zowel op microniveau
voor patiënten en zorgaanbieders, als ook op mesoniveau, waar bijvoor-
beeld zorgverzekeraars, instellingen en gemeenten gegevens nodig hebben
voor toegankelijke en betaalbare zorg van goede kwaliteit voor patiënten,
cliënten, respectievelijk inwoners. Op mesoniveau hebben zorgaanbieders
ook spiegelinformatie nodig om zich te vergelijken met anderen en zich
te verbeteren. Op macroniveau heeft de overheid gegevens nodig om de
kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de geleverde zorg in
Nederland te waarborgen. Daarnaast zijn gegevens noodzakelijk voor
beleids-, uitvoerings- en onderzoeksdoeleinden.
Op dit moment zijn er een aantal knelpunten. Zo missen patiënten
informatie om actief te kunnen participeren in het zorgproces. Het kost
patiënten bijvoorbeeld veel tijd en moeite om toegang te krijgen tot hun
dossier. Zorgaanbieders zijn veel tijd kwijt met het aanleveren van, voor
een deel vaak dezelfde, gegevens aan allerlei registraties. De interopera-
biliteit tussen zorginformatiesystemen is onvoldoende door gebrekkige
standaardisatie. Daarnaast zijn er onvoldoende gegevens beschikbaar over
de uitkomsten van zorg. Veel van deze knelpunten zijn het gevolg van een
versnipperde en incomplete wijze van gegevens verzamelen en de verschil-
lende eisen aan zorgaanbieders voor registratie en rapportage. Schotten
in de zorg en verschillende belangen van partijen zijn hier mede debet
aan. Wat betreft het registreren en gebruiken van uitkomstindicatoren
scoort Nederland laag in vergelijking met andere landen, zoals Zweden,
Singapore, Canada en Engeland.
In de visie van de Raad moet de patiënt, indien hij dat wil, regie kunnen
hebben over zijn gegevens in de vorm van een Persoonlijk Gezondheids-
dossier (PGD).
 Ruim 60% van de geënquêteerde Nederlanders wil een Persoonlijk Ge-
 zondheidsdossier (PGD). De meerderheid van deze groep (53%) wil hun
 PGD laten beheren door een zorgaanbieder; 21% kiest om het in eigen
 beheer te doen. 21% vertrouwt zijn PGD toe aan bedrijven zoals Google
 en Microsoft. Voor 62% van de mensen die een PGD willen is privacy een
 belangrijk aandachtspunt. (Bron: onderzoek CentERdata, bijlage 4).
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 7
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>Conform de definitie van de Nederlandse Patiënten Consumenten
Federatie (NPCF) is het PGD een universeel - op elk moment en op elke
plaats - toegankelijk, voor leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk, en le-
venslang hulpmiddel om relevante gezondheidsinformatie te verzamelen,
te beheren en te delen en om de regie te kunnen nemen over gezondheid
en zorg en om zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardiseerde
gegevensverzamelingen voor gezondheidsinformatie en geïntegreerde
digitale zorgdiensten.
Het PGD vervangt niet het medisch dossier van de zorgaanbieder. Het
PGD bevat (digitale) kopieën van bestaande (elektronische) medische
dossiers van zorgaanbieders en gegevens die de patiënt daar zelf aan toe-
voegt. Het PGD is dus een aanvulling op de bestaande medische dossiers
van zorgaanbieders. Een patiënt die geen PGD wenst, krijgt zijn zorg op
basis van de bestaande medische dossiers van zorgaanbieders. De mate
waarin de patiënt behoefte heeft aan informatie en regie over het zorg-
traject kan verschillen tussen patiënttypen en de fase van het ziekteproces.
In aanvulling op het medisch beroepsgeheim bij medische dossiers vergt
het PGD een ‘patiëntgeheim’. De mogelijkheid om toegang te weigeren
beschermt de patiënt onvoldoende tegen al dan niet commerciële partijen
die wellicht macht uitoefenen om toegang te krijgen tot de inhoud van
het PGD, zoals politie- en opsporingsdiensten, schade- en levensverzeke-
raars, financiële instellingen en ICT-bedrijven.
De Raad realiseert zich dat hij niet ingaat op de vraag wie het PGD zou
moeten financieren. Op dit moment lijkt er nog geen duidelijk business
model voor het PGD te zijn, dit behoeft nadere uitwerking. Het motto:
‘Informatie is ook een zorgprestatie’, kan bij een business model behulp-
zaam zijn.
Om de administratieve lastendruk van zorgaanbieders te verlichten
moeten patiëntgegevens eenmalig, uniform en gestandaardiseerd in het
zorgproces geregistreerd worden. In veel gevallen zal dit het medisch dos-
sier betreffen. Vervolgens zijn deze gegevens voor meerdere doeleinden te
gebruiken. Zo zijn de gegevens bijvoorbeeld te hergebruiken door andere
zorgaanbieders en op macroniveau door kennisinstituten. De privacy van
de patiënt dient hierbij gegarandeerd te zijn. Dit kan door privacy van
het begin af aan in te bouwen in informatie- en communicatiesystemen
(Privacy by Design). Een belangrijke rol hierbij is weggelegd voor ver-
trouwde derde partijen (Trusted Third Parties), die er voor zorg dragen dat
de aan de registraties aangeleverde gegevens niet tot individuele patiënten
te herleiden zijn.
De Raad is van mening dat alle gezondheidgegevens openbaar moeten
zijn, mits niet tot de patiënt herleidbaar op basis van Privacy by Design.
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 8
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>De openbaarmakingplicht moet niet alleen beperkt zijn tot de wettelijk
verplichte zorgverzekering. Het belang van transparantie binnen het
­systeem van gereguleerde concurrentie is zo groot, dat het voor de hele
 zorg dient te gelden, inclusief bijvoorbeeld aanvullende verzekeringen.
 Daarnaast adviseert de Raad inzake informatievoorziening rondom de pa-
 tiënt om goede voorbeelden uit het buitenland over te nemen. Voorkom
 dat het wiel opnieuw wordt uitgevonden.
 Ten behoeve van onderzoek en beleid en om de interoperabiliteit tussen
 PGD’s en zorgsystemen te bevorderen, is nodig dat alle partijen werken
 met dezelfde open internationale standaarden.
 Recent is op initiatief van VWS het zogeheten Informatieberaad gestart.
 De Raad merkt hierover op dat de noodzakelijke veranderingen in de
 informatievoorziening in de zorg alleen plaats kunnen vinden als VWS
 de regie neemt en het Informatieberaad bindende besluiten gaat nemen.
 Daarnaast is een proactieve inzet van het Kwaliteitsinstituut vereist om
 een samenhangend en internationaal vergelijkbaar geheel van kwaliteits-
 standaarden, -registraties en meetinstrumenten voor kwaliteit van zorg te
 realiseren.
 Vanuit de hiervoor aangegeven visie doet de Raad de volgende ­aanbevelingen:
 1. Het toekomstperspectief is dat patiënten op vrijwillige basis en met
      keuzevrijheid moeten kunnen beschikken over een PGD.
 2. Voor de patiënt dient er in aanvulling op het medisch beroepsge-
      heim dat geldt voor het medisch dossier, een ‘patiëntgeheim’ voor
      het PGD te komen, dat hem beschermt tegen oneigenlijke druk
      van bijvoorbeeld politie- en opsporingsdiensten, justitie, schade- en
      levensverzekeraars, financiële instellingen en ICT-bedrijven.
 3. Zorg dat de privacy van de patiënt gegarandeerd is in het technische
      en organisatorische ontwerp van alle zorginformatiesystemen (Privacy
      by Design). Vertrouwde derde partijen (Trusted Third Parties, TTP’s)
      moeten zorgen dat de privacy van de patiënt is gegarandeerd.
 4. Alle zorgaanbieders registreren hun gegevens eenmalig, uniform en
      gestandaardiseerd aan de bron, van waaruit de data meervoudig her
      te gebruiken zijn voor zorgdoeleinden. Niet-identificeerbare gezond-
      heidsgegevens dienen transparant te zijn voor publieke doeleinden,
      zoals beleids-, uitvoerings- en onderzoeksdoeleinden.
 RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 9
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>5. Zet bij de aanstaande decentralisatie van zorgtaken naar gemeenten
    de informatievoorziening van begin af aan goed op. Stel voorwaar-
    den aan de op te stellen meetinstrumenten en veilig beheer van
    cliëntgegevens. Borg dat de informatievoorziening over de grenzen
    van de Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet maatschappelijke ondersteu-
    ning (Wmo) en Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ, per
    1-1-2015 Wet langdurige Zorg, WLZ) mogelijk blijft, bijvoorbeeld
    om substitutie van zorg te monitoren. Gebruik daarbij internationale
    open standaarden. Let ook op de zorgmijders die mogelijk bij de de-
    centralisatie van zorgtaken buiten de boot vallen. De decentralisatie
    naar de gemeenten levert mogelijk extra risico’s op voor de privacy
    die grotendeels te ondervangen zijn via Privacy by Design.
6. Het Kwaliteitsinstituut moet proactief gaan handelen door vast te
    stellen welke (internationale) meetinstrumenten in zorgstandaar-
    den en kwaliteitsregistraties opgenomen worden op voordracht van
    wetenschappelijke en patiëntenorganisaties. De gegevens voor de
    registraties moeten rechtstreeks uit de verslaglegging van het primaire
    proces komen. Zorgprofessionals dienen verplicht mee te werken aan
    vigerende, door het Kwaliteitsinstituut erkende, registraties op hun
    vakgebied. Zorgverzekeraars kunnen dit opnemen in hun inkoop-
    voorwaarden onder het motto: ‘informatie is ook een zorgprestatie’.
7. De noodzakelijke veranderingen in de informatievoorziening in de
    zorg kunnen alleen plaatsvinden als VWS de regie neemt en het
    Informatieberaad bindende besluiten gaat nemen.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 10
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 11</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>Bron: Amsterdam, 2014
RVZ                   Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 12
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>                            1       Introductie
                            1.1     Aanleiding en adviesvraag
Informatievoorziening in de De concrete aanleiding voor dit advies is een vraag van de minister die is
zorg verre van optimaal     beschreven in het werkprogramma van de RVZ voor 2013 met als cen-
                            trale probleemstelling: ‘Hoe kunnen wij het gebruik van gegevens in de
                            zorg optimaliseren?’. Uit verkennende gesprekken blijkt dat veel partijen
                            in de zorg de urgentie van deze vraag onderstrepen. In de zorg worden
                            enorme hoeveelheden data verzameld, maar deze gegevens dragen niet
                            altijd optimaal bij aan kwalitatief goede zorg. Patiënten en zorgprofessio-
                            nals ervaren diverse knelpunten, doordat zij niet tijdig over de informatie
                            en kennis beschikken die zij nodig hebben of juist doordat de gegevens
                            die worden verwerkt overbodig zijn (zie praktijkvoorbeeld 1, interview
                            met een huisarts in bijlage 1).
                            De Raad komt tot de volgende centrale vraag voor dit advies:
                            ‘hoe moet het verwerken van gegevens in de zorg worden verbeterd om te
                            komen tot verbetering van de informatievoorziening rondom de patiënt?’.
                            Onder het verwerken van gegevens verstaan we het verzamelen, opslaan,
                            gebruiken en vernietigen van gegevens.
                            1.2     Functie van het advies en afbakening
                            De RVZ beantwoordt bovengenoemde beleidsvraag in dit strategische ad-
                            vies op hoofdlijnen voor de middellange termijn. Het uiteindelijke doel
                            van RVZ-adviezen is om bij te dragen aan een betaalbare, toegankelijke
                            zorg van hoge kwaliteit. Dit advies legt het accent op de kwaliteit van de
                            zorg.
Patiënt staat centraal      De gezondheid van de patiënt en de burger staan centraal. Het verwerken
                            van data in de zorg raakt immers ook mensen die geen patiënt zijn, bij-
                            voorbeeld in het geval van preventie aan gezonde mensen of in het geval
                            van zorg van de gemeente aan haar inwoners.
                            Dat de patiënt centraal staat, wil niet zeggen dat het advies zich uitslui-
                            tend richt op de actoren die een directe relatie met de patiënt hebben.
                            Het advies belicht het perspectief van actoren die op micro-, meso- en
                            macroniveau bijdragen aan de zorg aan patiënten. Microniveau betreft
                            patiënt en zorgaanbieder. Mesoniveau betreft organisaties en instellingen,
                            zoals zorgaanbieder, zorgverzekeraar en gemeente. Macroniveau betreft de
                            publieke doeleinden in de zorg: beleid, uitvoering en wetenschap. Voor
                            een adequate informatievoorziening is de interoperabiliteit op en tussen
                            micro-, meso- en macroniveau van belang.
                            RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 13
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>Informatievoorziening in de Bij het beantwoorden van de centrale vraag bestrijkt de Raad de zorg in
care belangrijk             de gehele breedte, dus preventie, cure en care. Op al deze gebieden spelen
                            problemen rond het verwerken van gegevens. Op het gebied van de cure
                            worden gegevens verzameld, maar deze zijn onvoldoende toegankelijk
                            of worden onvoldoende vertaald naar bruikbare informatie en kennis.
                            Zowel binnen VWS als daarbuiten worden diverse inspanningen verricht
                            om deze gegevens te vertalen naar betekenisvolle informatie. In de care
                            vindt een verschuiving van taken naar de gemeenten plaats en verdwijnt
                            het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) grotendeels. Gegevens in de
                            care en op het gebied van preventie zijn nog maar zeer beperkt aanwezig.
                            Omdat het thema van informatievoorziening door vele facetten van het
                            zorglandschap loopt, beschouwt de Raad het verwerken van gegevens in
                            de zorg vanuit een zogenaamde ‘helikopterview’. Hier en daar zoomt hij
                            in op interessante praktijkvoorbeelden binnen en buiten de zorg, zonder
                            daar een waardeoordeel aan te verbinden. De praktijkvoorbeelden staan
                            in de tekst van het advies en in bijlage 1. Hierbij wordt de Nederlandse
                            situatie ook in internationaal perspectief geplaatst.
                            1.3     Leeswijzer
                            Voor de beantwoording van de centrale vraag voor dit advies stelt de
                            Raad een aantal subvragen.
                            Hoofdstuk twee analyseert de huidige situatie vanuit de volgende sub-
                            vragen: ‘wat is het doel van het verwerken van data, welke knelpunten
                            ondervindt de patiënt als gevolg van de huidige wijze van data verwerken
                            en wat zou de Nederlandse zorgsector op dit gebied kunnen leren van
                            andere sectoren en landen?’.
                            Hoofdstuk drie bespreekt de volgende subvraag: ‘hoe zou op de lange
                            termijn het verwerken van data kunnen worden georganiseerd en geregis-
                            seerd, zodat de patiënt en de diverse zorgprofessionals over de informatie
                            en kennis beschikken die zij nodig hebben om een betere kwaliteit van de
                            zorg voor de patiënt te realiseren?’.
                            In hoofdstuk vier staan de aanbevelingen.
                            RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 14
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 15</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>Bron: Isala Klinieken Zwolle, 2014
RVZ                             Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 16
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>                             2        nelpunten en kansen in huidige informatie­
                                     K
                                     voorziening
                             Dit hoofdstuk beschrijft wat het doel is van het verwerken van gegevens,
                             welke knelpunten bestaan in de zorg aan de patiënt als gevolg van de
                             huidige wijze van gegevensverwerking en wat de Nederlandse zorgsector
                             op dit gebied zou kunnen leren van andere sectoren en landen.
                             2.1     Het doel
                             Patiënten hebben op verschillende manieren belang bij een adequate
                             informatievoorziening in de zorg.
                             In de eerste plaats moeten patiënten zelf toegang hebben tot de gegevens,
                             informatie en kennis die zij nodig hebben om voor hun eigen gezond-
                             heid te zorgen. De keuzemogelijkheden voor de patiënt moeten verder
                             inzichtelijk worden gemaakt en vergroot (77, 92).
Zowel patiënten als          In de tweede plaats is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken
zorgaanbieders hebben        over de gegevens, informatie en daarmee kennis die zij nodig hebben
adequate patiëntgegevens     om patiënten tijdig toegankelijke, betaalbare zorg van goede kwaliteit te
nodig                        bieden. Dit houdt in dat zorgprofessionals voldoende adequate patiënt-
                             gegevens tijdig tot hun beschikking moeten hebben en dat patiënten
                             daar op kunnen rekenen. Ook dienen zorgprofessionals niet dubbele of
                             anderszins overbodige gegevens te verzamelen.
                             Op micro-, meso- en macroniveau worden gegevens verwerkt voor
                             uiteenlopende doelen, die voortvloeien uit de verschillende taken van de
                             actoren.
                             Op microniveau zijn data van direct belang voor de behandeling van
                             de patiënt. Zo heeft de patiënt er baat bij dat de zorgaanbieder die hem
                             behandelt tijdig beschikt over de juiste gegevens en dat de éne zorgaan-
                             bieder gebruik kan maken van de gegevens die de andere zorgaanbieder
                             over de patiënt reeds heeft geregistreerd.
                             Ook heeft de patiënt er belang bij dat hij niet dezelfde gegevens meerma-
                             len hoeft te verstrekken of onderzoeken dubbel worden uitgevoerd. Dit
                             vormt een belasting voor de patiënt, maar ook voor de zorgaanbieder, die
                             daardoor minder energie aan de patiënt kan besteden. De patiënt die dat
                             wil dient zelf te kunnen beschikken over zijn gezondheidsgegevens.
                             De keuzemogelijkheden voor dat de patiënt moeten worden vergroot en
                             beter onderbouwd.
Verzekeraar heeft informatie Op meso- en macroniveau levert een adequate informatievoorziening een
nodig voor goede zorginkoop  meer indirecte, maar niet minder belangrijke bijdrage aan de zorg voor de
                             RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 17
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>                              patiënt. Op mesoniveau heeft de zorgverzekeraar bijvoorbeeld adequate
                              patiëntgegevens, informatie en kennis nodig om kwalitatief goede en
                              betaalbare zorg voor de patiënt in te kopen (86, 98).
Collectieve middelen          Op macroniveau heeft de overheid gegevens nodig om te kunnen sturen
aantoonbaar verantwoord       op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de geleverde zorg
besteden                      in Nederland, om te waarborgen dat het zorgsysteem als geheel goed
                              functioneert en dat er sprake is van zinnige en zuinige zorg (95). In de
                              maatschappij als geheel bestaat sterke behoefte aan verantwoording over
                              de besteding van de collectieve middelen.
Zonder gegevens geen          Voor andere actoren op macroniveau, zoals kennisinstituten, uitvoerings-
vooruitgang in de wetenschap  organen, toezichthouders en wetenschap, zijn gegevens noodzakelijk om
                              te onderzoeken hoe de staat van de zorg is, en waar de zorg kan worden
                              verbeterd. Onderzoekers moeten toegang hebben tot de gegevens die
                              worden verzameld op micro-, meso- en macroniveau. Vervolgens moeten
                              zij de uitkomsten van hun onderzoek weer terugkoppelen naar de profes-
                              sionals die gegevens hebben aangeleverd, om zo de kwaliteit van de zorg
                              te verbeteren (praktijkvoorbeelden 2 en 3, ParkinsonNET en Toegang tot
                              Data # TTD in bijlage 1). Zo worden zorgaanbieders geïnformeerd over
                              welke behandelingen wel en niet werken, worden beleidsmakers geïnfor-
                              meerd over welk beleid tot beter betaalbare zorg leidt, en krijgt de patiënt
                              informatie over welke zorgaanbieder goed presteert.
                              Het verwerken van data kan dus van direct belang zijn voor de patiënt en
                              kan ook op indirecte wijze bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit
                              van de zorg aan de patiënt.
                              2.2     Knelpunten en hun oorzaken
                              De Raad constateert dat de huidige manier van het verwerken van ge-
                              zondheidsgegevens in de zorg onvoldoende bijdraagt aan bovengenoemde
                              doelen.
Patiënten hebben              Patiënten missen informatie om voor hun gezondheid te kunnen zorgen.
onvoldoende toegang tot hun   Onderzoek van de Consumentenbond toont aan dat ook als patiënten
dossier                       daar expliciet om vragen zij soms geen toegang krijgen tot de gegevens
                              in hun medisch dossier (83). Patiënten missen informatie om voldoende
                              gefundeerd een keuze te maken voor een zorgaanbieder of behandeling.
                              Zorginformatie aan patiënten is onvoldoende gestructureerd.
Digitale patiëntdossiers zijn Zorgaanbieders op micro- en mesoniveau missen informatie om toe-
niet uitwisselbaar tussen     gankelijke, betaalbare zorg van goede kwaliteit aan de patiënt te kunnen
ziekenhuizen                  bieden. In sommige gevallen ontbreekt de informatie volledig. Zo is er op
                              dit moment onvoldoende tot geen uitwisseling mogelijk van het digitale
                              patiëntdossier tussen ziekenhuizen bij overdracht van een patiënt.
                              RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 18
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>                              In andere gevallen gaat er energie en geld verloren aan het zoeken naar
                              of vertalen van de informatie. Denk aan de huisarts die als medebehan-
                              delaar de specialist moet nabellen over de uitslag van een patiënt, of aan
                              de onderzoeker die de data van zorgverzekeraars probeert te achterhalen,
                              en aan het ministerie van VWS die de stuurgegevens zo laat binnen krijgt
                              dat er niet meer voldoende kan worden bijgestuurd.
Er zijn onvoldoende gegevens  Momenteel zijn onvoldoende gegevens beschikbaar om op uitkomsten
om op uitkomsten van zorg te  van de geleverde zorg te sturen. De huidige wijze van gegevens verwerken
kunnen sturen                 en sturen van de zorgsector legt de nadruk op verrichtingen van zorgpro-
                              fessionals in plaats van gezondheidsdoelen (resultaten en uitkomsten).
                              Het huidige DBC-declaratiesysteem geeft de geleverde zorg niet goed
                              weer, geeft aanleiding tot onder andere fouten en up-coding (74, 84, 98).
                              Dat is niet in het belang van de patiënt. Deze constatering is overeen-
                              komstig het eerdere RVZ-advies ‘Sturen op gezondheidsdoelen’ (14).
De administratieve lastendruk Ook gaat er energie van patiënten en zorgprofessionals verloren aan het
in de zorg is te hoog         dubbel of anderszins onnodig verzamelen van patiëntgegevens. Wanneer
                              een patiënt bijvoorbeeld overstapt naar een ander ziekenhuis, worden
                              daar de tests die in een eerder ziekenhuis waren uitgevoerd vaak nog
                              eens overgedaan. Veel van de huidige kwaliteitsregistraties krijgen hun
                              gegevens niet uit het primaire proces (‘de bron’), maar vergen een extra
                              registratie parallel aan het primaire zorgproces. Daarnaast worden teveel
                              gegevens opgevraagd: de registratielast schiet door (80).
Eigenbelang verhindert delen  Bovengenoemde knelpunten zijn grotendeels het gevolg van een versnip-
van gegevens                  perde wijze van data verzamelen. Een belangrijke oorzaak hiervan is dat
                              er diverse belangen spelen bij het verwerken van gegevens. Zo is niet
                              iedere organisatie er blij mee wanneer bepaalde gegevens over de organi-
                              satie transparant worden gemaakt. Ook wil men niet alle gegevensverza-
                              melingen (kosteloos) delen: kennis is immers macht en bepaalde gege-
                              vensverzamelingen zijn dankzij investeringen tot stand gekomen.
Zorg is rond de               Een andere oorzaak zijn de schotten die bestaan tussen de diverse zorg-
zorgaanbieders georganiseerd  professionals en zorginstellingen. Deze schotten zijn een gevolg van een
in plaats van de patiënt      systeemgerichte benadering, in plaats van een patiëntgerichte benadering.
                              Zorgprofessionals werken vanuit hun eigen specialisme en hun eigen
                              administratieve systeem, maar vanuit de patiënt gezien is het niet logisch
                              om hem ‘op te knippen’ in verschillende stukjes.
                              RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 19
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>                             Noodzaak voor goede informatieoverdracht: patiënten met zeldzame
                             ziekten
                             In de curatieve zorg wordt hoogcomplexe zorg geconcentreerd in gespe-
                             cialiseerde derdelijns centra, terwijl de nazorg van patiënten die behan-
                             deld zijn in derdelijns centra, en veel voorkomende laagcomplexe zorg
                             plaatsvindt in perifere ziekenhuizen of thuis (door huisarts en wijkver-
                             pleegkundige). Het aantal behandelaars rond de patiënt neemt ook toe.
                             Dit maakt de noodzaak voor goede communicatie tussen zorgaanbieders
                             extra belangrijk. Denk bijvoorbeeld aan de patiënten met zeldzame ziek-
                             ten. Een ziekte wordt als zeldzaam gedefinieerd als deze bij minder dan 1
                             op de 2.000 mensen voorkomt. Het gaat momenteel om circa 750.000
                             mensen met circa 5.500 diagnoses. Deze patiënten kenmerken zich door
                             ingewikkelde diagnoses met soms wisselende definities, een hoog gebruik
                             van de zorg en dure medicijnen. Ze worden meestal behandeld door de
                             Universitair Medisch Centra (UMC’s) maar komen vaak met ‘gewone’
                             problemen bij de huisarts en/of 2e lijnszorg die er dan geen raad mee
                             weten. Een goede uniforme dataset, bijvoorbeeld op basis van het Conti-
                             nuity of Care Record (CCR), zou daar erg bij helpen (23).
Angst om aantasting privacy Tenslotte zijn veel patiënten ook ongerust dat andere belangen, zoals zijn
                            recht op privacy en zijn recht op niet-weten, onder druk komen te staan.
                            Vaak gaat het om zorgen die verholpen zouden kunnen worden door
                            technische en organisatorische maatregelen om de privacy te waarborgen
                            op basis van Privacy by Design, zoals uitgewerkt in de achtergrondstudie
                            bij dit advies van Borking (samenvatting, zie bijlage 3). Daarnaast kan
                            het ‘patiëntgeheim’ helpen (zie paragraaf 3.2).
                            2.3      Leerpunten uit andere landen en sectoren
Nederland doet het          De eerder genoemde knelpunten maken dat Nederland ook internatio-
internationaal vergeleken   naal gezien niet goed scoort. In zijn advies ‘Sturen op gezondheidsdoelen’
slecht                      uit 2011 beval de Raad aan om de zorg te gaan sturen op uitkomsten van
                            zorg: sturing op kwaliteit in plaats van, zoals nu gebeurt, op verrichtin-
                            gen. Kuenen et al. (4) tonen aan dat de gezondheidszorg in Nederland
                            internationaal laag scoort op het terrein van kwaliteitsstandaarden,
                            -registraties en meetinstrumenten. In de achtergrondstudie van Ottes
                            (samenvatting, zie bijlage 3) ‘Data in de zorg: wat kunnen we van het
                            buitenland leren?’, zijn de vier landen die het hoogst scoren in de vergelij-
                            king van twaalf landen van Kuenen et al (4) voor wat betreft de kwaliteit
                            en gebruik van kwaliteitsregistraties nader verkend.
Niet opnieuw het wiel       Zweden scoort het hoogst, gevolgd door Singapore, Canada en Engeland.
uitvinden                   De vier landen hebben een verschillende aanpak. Zo zijn in Zweden suc-
                            cesvol kwaliteitsregistraties opgezet door het hanteren van een bottom-up
                            benadering. De meeste van de klinische registraties zijn opgezet door
                            wetenschappelijke verenigingen van medische beroepsbeoefenaren; en
                            RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 20
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>                            relevante spiegelinformatie wordt tijdig aan hen teruggekoppeld. Dit alles
                            leidt tot groot draagvlak onder medici. Een probleem is evenwel dat een
                            centrale coördinatie en afstemming ontbreekt en er onvoldoende waar-
                            borgen voor continuïteit zijn. Singapore kijkt steeds naar het buitenland
                            en neemt successen over. Het Canadian Institute of Health Information
                            (CIHI) verzamelt gegevens op gestandaardiseerde wijze over de zorg
                            zodat deze ‘Canada-breed’ vergelijkbaar zijn en stelt deze beschikbaar aan
                            instellingen, beleidsmakers en publiek. In Engeland werkt men aan het
                            eenmalig vastleggen van gegevens aan de bron en meervoudig gebruik.
                            Daarnaast is men bezig uitkomsten van care in kaart te brengen.
                            Een synthese van de aanpak in de verschillende landen lijkt het meest
                            aangewezen voor Nederland. Concreet betekent dit:
                            -- Zorgbreed dienen kwaliteitsregistraties opgezet te worden, met de
                                 juiste, patiëntgerichte, toekomstbestendige (uitkomst)indicatoren.
                                 De verschillende wetenschappelijke verenigingen van medisch
                                 beroepsbeoefenaren en patiëntenfederaties in Nederland dienen dit
                                 in eerste instantie te realiseren. Vanuit de registraties dient tijdig
                                 adequate spiegelinformatie gegeven te worden aan de medische
                                 professionals. Deelname aan de kwaliteitsregistraties is verplichtend
                                 voor zorgaanbieders.
Kwaliteitsinstituut moet de -- De overheid c.q. het Kwaliteitsinstituut ziet toe op de onderlinge sa-
kaders stellen                   menhang en de kwaliteit van de kwaliteitsstandaarden en -registraties
                                 en het gebruik van de juiste, toekomstbestendige meetinstrumenten.
                                 Het Kwaliteitsinstituut moet hierbij de reactieve rol die zij tot nu toe
                                 had, inruilen voor een meer proactieve rol.
                            -- Zorg voor continuïteit van registraties. Een gezamenlijke, door de
                                 overheid gefaciliteerde, infrastructuur is wenselijk. Kwaliteitsregistra-
                                 ties dienen vanuit het primaire zorgproces gevoed te worden.
                            -- Houd buitenlandse ontwikkelingen bij, zoals in Engeland, waar men
                                 op dit moment bezig is de uitkomsten van care in kaart te brengen.
                            -- Minimaliseer de administratieve lasten: eenmalige vastlegging van
                                 gegevens aan de bron door zorgaanbieders en meermalig hergebruik.
                            -- Probeer niet steeds zelf het wiel opnieuw uit te vinden, maar adop-
                                 teer successen uit het buitenland.
                            Voorbeelden van kwaliteitsregistraties in de zorg in Nederland zijn te
                            vinden bij de praktijkvoorbeelden 4 en 5 in bijlage 1, DICA en Stichting
                            Benchmark GGZ.
                            Voor wat leerpunten uit andere sectoren betreft zie onderstaand praktijk-
                            voorbeeld: Kwaliteitsregistratie in de vliegtuigbranche. In deze sector is
                            het veiligheidsdenken uitgangspunt in plaats van aandachtspunt. In de
                            zorg vindt het inmiddels op enkele terreinen ingang. Een voorbeeld is de
                            time out procedure voor operaties waarbij een checklist wordt afgevinkt.
                            RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 21
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre> Kwaliteitsregistratie in de vliegtuigbranche
 De luchtvaart werkt veel meer gegevensgeoriënteerd dan bijvoorbeeld
 een ziekenhuis. In de luchtvaart wordt werkelijk alles geregistreerd.
 Van ieder vliegtuig is de configuratie exact bekend. Ieder onderdeel is
 geregistreerd en achteraf te traceren (vergelijk dit met een implantaten-
 register). Als een component onvoorspelbaar gedrag vertoont, wordt
 deze informatie direct gedeeld met alle (ook concurrerende) partijen
 die gebruik maken van deze component. Ook het onderhoud en het
 gebruik zijn precies vastgelegd. Via een derde partij delen de lucht-
 vaartmaatschappijen informatie en zijn er benchmarks beschikbaar.
 Met deze benchmarks kunnen de maatschappijen de inzet, het onder-
 houd en de inkoop optimaliseren.
 Ander opvallend verschil is dat veiligheidsdenken binnen de luchtvaart
 uitgangspunt is, in plaats van aandachtspunt. Onderhoudsrichtlijnen
 worden per definitie gevolgd. Er mag niet op routine worden gewerkt
 maar altijd, zonder uitzondering, aan de hand van de meest recente
 manual. En dat zie je terug in de cijfers. In 2013 waren er wereldwijd
 265 doden. Vertaald naar het aantal starts is dit minder dan 0,5 doden
 per miljoen starts. Voor de ziekenhuizen in Nederland werden in 2013
 ruim 900 vermijdbare doden geregistreerd. Hoewel gegevens in de
 vliegtuigbranche ook concurrentiegevoelig zijn, is het kwaliteitsdenken
 toch ver doorgevoerd. De zorgsector zou hiervan kunnen leren.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 22
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 23</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>RVZ                   Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 24
Bron: Amsterdam, 2014
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>                              3         isie op een betere informatievoorziening
                                       V
                                       in de zorg
                              In het vorige hoofdstuk constateerde de Raad dat alle actoren binnen de
                              zorg in meer of mindere mate knelpunten ondervinden bij de huidige
                              manier van het verwerken van patiëntgegevens tot bruikbare informatie
                              en kennis in de zorg. Dit hoofdstuk presenteert de toekomstvisie van de
                              Raad over hoe het verwerken van patiëntgegevens georganiseerd en gere-
                              gisseerd moet worden, opdat de patiënt en de diverse zorgprofessionals
                              over de informatie en kennis beschikken die zij nodig hebben voor een
                              betere kwaliteit van de zorg.
Patiënt is enige constante in De patiënt moet centraal komen te staan in de informatievoorziening.
het zorgproces                Hij is immers de enige constante in het zorgproces. De patiënt die dat
                              wil en kan moet met een klik op een knop op een website bij al zijn
                              patiëntgegevens kunnen, in analogie aan het Blue Button initiatief in de
                              Verenigde Staten. De patiënt moet vrij zijn om deze gegevens al dan niet
                              met anderen te delen om de zorg die hij ontvangt te verbeteren. De ver-
                              zamelde patiëntgegevens moeten met voldoende waarborgen voor privacy
                              worden benut om de kwaliteit (en tevens betaalbaarheid en toegankelijk-
                              heid) van de zorg aan de patiënt te verbeteren.
                              3.1      Uitgangspunten
                              De Raad hanteert de volgende uitgangspunten bij het vormgeven van
                              zijn visie:
                              De patiënt moet desgewenst regie hebben over zijn gegevens.
Meerderheid patiënten wil      Ruim 60% van de geënquêteerde Nederlanders wil een Persoonlijk Ge-
PGD                            zondheidsdossier (PGD). De meerderheid van deze groep (53%) wil hun
                               PGD laten beheren door een zorgaanbieder; 21% kiest om het in eigen
                               beheer te doen. 21% vertrouwt zijn PGD toe aan bedrijven zoals Google
                               en Microsoft. Voor 62% van de mensen die een PGD willen is privacy een
                               belangrijk aandachtspunt. (Bron: onderzoek CentERdata, bijlage 4).
                              In dit digitale tijdperk maken veel mensen gebruik van allerhande dien-
                              sten op het internet: online bankieren, online winkelen, online chatten
                              (sociale media) en online belastingaangifte doen. Ook in de zorg kunnen
                              patiënten steeds meer online (gezondheidsinformatie, preventie en zelf-
                              management). Het PGD kan de laatste drie integreren. In de Nationale
                              Implementatie Agenda (NIA) eHealth van artsenfederatie Koninklijke
                              Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG),
                              Zorgverzekeraars Nederland en patiëntenfederatie NPCF is het PGD be-
                              RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 25
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>                            noemd als één van de speerpunten voor de komende jaren. NIA heeft een
                            Klankbordgroep PGD Kader 2020 ingesteld om een kader te ontwikke-
                            len met normen en standaarden voor een PGD. Daarbij is het van belang
                            kennis te nemen van het NSOB-rapport “Het EPD voorbij? Evaluatie
                            Besluitvormingsproces Kaderwet Elektronische Zorginformatie-uitwisseling”
                            (96).
Een PGD moet een leven      Volgens de definitie van de patiëntenfederatie NPCF uit 2013 is een
lang mee kunnen gaan        PGD een universeel - op elk moment en op elke plaats - toegankelijk,
                            voor leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk en levenslang hulpmiddel om
                            relevante gezondheidsinformatie te verzamelen te beheren en te delen,
                            om de regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfma-
                            nagement te realiseren via gestandaardiseerde gegevensverzameling voor
                            gezondheidsinformatie en geïntegreerde digitale zorgdiensten. Het PGD
                            wordt beheerd en gedeeld door de patiënt of zijn wettelijke vertegen-
                            woordiger. Het is op een zodanige wijze beveiligd, dat de vertrouwelijk-
                            heid van de gezondheidsgegevens en de privacy van de gebruiker worden
                            beschermd (47).
                            De Raad ziet expliciet dat het PGD kan bijdragen bij de oplossing van de
                            volgende problemen:
                            -- Onvoldoende mogelijkheden om preventie en zelfmanagementgege-
                                 vens zelf (digitaal) bij te houden.
                            -- Onvoldoende mogelijkheden voor de patiënt om zijn persoonlijk
                                 zorgnetwerk te informeren, managen en betrekken.
                            -- Onvoldoende mogelijkheden voor de patiënt om digitaal inzicht
                                 te hebben in zijn gezondheidsgegevens, zoals ook behandeld in het
                                 wetsvoorstel cliëntenrechten zorg.
                            -- Op internet staat alles wat rijp en groen is, waar en niet waar.
                            Het PGD is juridisch gezien geen dossier dat valt onder de dossierplicht
                            van de zorgaanbieder in de zin van artikel 454, eerste lid, boek 7 Burger-
                            lijk Wetboek (WGBO). Het is een dossier dat naast en in aanvulling op
                            het dossier van de zorgaanbieder vrijwillig kan worden bijgehouden door
                            de patiënt. (16).
Naast medisch beroepsgeheim Bij het PGD ontbreekt het recht voor de patiënt op eerbiediging van het
is ‘patiëntgeheim’ nodig    medisch beroepsgeheim. In paragraaf 3.2. is daarom het idee van een
                            ‘patiëntgeheim’ uitgewerkt. Het grote verschil tussen een PGD en een
                            (elektronische) medische dossier onder verantwoordelijkheid van de zorg-
                            aanbieder is dat de patiënt de regie voert bij een PGD. Of hij dan ook
                            echt de macht over de gegevens in het PGD heeft, hangt onder andere af
                            van de vraag door wie en hoe hij het PGD laat beheren (15).
                            Een PGD dat geheel voldoet aan de definitie van de patiëntenfedera-
                            tie NPCF is nog niet aanwezig in Nederland. Er zijn wel verschillende
                            initiatieven die elementen ervan bevatten maar die worden nog weinig
                            RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 26
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>gebruikt en er is nog geen eenduidige lijn te ontdekken waarlangs deze
initiatieven zich ontwikkelen. Zo bieden veel zorgaanbieders portalen
aan waarmee patiënten hun gegevens kunnen inzien. Soms is het ook
mogelijk om informatie toe te voegen. Daarnaast zijn er initiatieven
voor patiënten met een bepaalde aandoening (praktijkvoorbeelden 2 en
6 in bijlage 1: ParkinsonNet en MijnZorgnet). De koppeling en functi-
onaliteit in de bestaande initiatieven is nog beperkt. Er zijn bijna geen
aanbieders die functionaliteit voor cliënten geïntegreerd aanbieden met
het PGD.
De achtergrondstudies van IQ Healthcare en TNO beschrijven vier con-
crete voorbeelden die kunnen dienen als inspiratie voor een brede imple-
mentatie van het PGD in Nederland te weten het landelijke initiatief in
Australië, het ‘Blue Button’ initiatief in de Verenigde Staten, MijnZorgnet
in Nederland (zie ook praktijkvoorbeeld 6 in bijlage 1: MijnZorgnet) en
Patients Know Best in het Verenigd Koninkrijk (29).
 De ‘Blue Button’ is een symbool voor patiënten om hun persoonlijke
 gezondheidsdata online te bekijken en/of te downloaden. Het Blue
 Button initiatief is gestart in januari 2010, in dezelfde tijd als het
 Meaningful Use Program (zie kadertekst aan het einde van deze pa-
 ragraaf ), en is hier ook aanvullend aan. Door Blue Button wordt de
 patiënt beter geïnformeerd, kan hij zelf data toevoegen en verloopt
 gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt en behandelaar beter.
 Centraal thema is ‘Give patients their Data’. Doel was in het begin heel
 eenvoudig: om patiënten een kopie te geven van hun gezondheidsdata,
 zonder te letten op het format of de standaarden waarin deze overge-
 dragen werden. In augustus 2010 kon president Obama aankondigen
 dat verzekerden van de Veterans Administration (VA) door een eenvou-
 dige klik op een Blue Button op de VA website, hun gezondheidsdata
 kunnen downloaden of afdrukken, zodat ze erover kunnen beschik-
 ken als ze die nodig hebben en bijvoorbeeld kunnen delen met hun
 zorgaanbieders. Inmiddels hebben meer dan 500 organisaties hun
 commitment gegeven aan het Blue Button initiatief (‘Blue Button Pledge
 Program’) en staat deze Blue Button op vele websites, bijvoorbeeld
 patiëntportalen, verzekeraars, ziekenhuizen. In 2012 is men gestart om
 de interoperabiliteit te vergroten tussen alle betrokken partijen: Blue
 Button+. Dit resulteerde januari 2013 in de Blue Button+ Implementa-
 tion Guide. Inmiddels kent Blue Button een groot bereik. Blue Button is
 inmiddels ook onderdeel van een groter ‘My Data Initiative’, gericht op
 versterking van de positie van de patiënt, en om hen toe te rusten met
 de juiste hulpmiddelen voor keuzes in de zorg. Het omvat inmiddels
 ook een ‘Green Button’ en een ‘Red Button.’
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 27
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>                             De Raad realiseert zich dat hij niet ingaat op de vraag wie het PGD zou
                             moeten financieren. Op dit moment lijkt er nog geen duidelijk business
                             model voor het PGD te zijn. Dit behoeft nadere uitwerking. Wel kan
                             het motto: ‘Informatie is ook een zorgprestatie’ bij een businessmodel
                             behulpzaam zijn.
                             Gegevens moeten eenmalig worden geregistreerd aan de bron en vervol­
                             gens meervoudig gebruikt
Administratieve lastendruk   ‘Registreren aan de bron: eenmalige, uniforme en gestandaardiseerde regi-
verminderen door registratie stratie aan de bron en meervoudig gebruik’ is een adagium dat afkomstig
aan de bron                  is van de Nederlandse Federatie van Universitair Medisch Centra (NFU)
                             en wil zeggen: gegevens eenmalig verzamelen in het primaire zorgproces
                             en diezelfde gegevens voor meerdere doelen hergebruiken. Als aan dit
                             ideaal wordt voldaan, dan kunnen op micro- en mesoniveau gegevens
                             worden hergebruikt door andere zorgaanbieders en op macroniveau door
                             bijvoorbeeld kennisinstituten. Op deze manier wordt de administratieve
                             lastendruk verminderd. Het eenmalig registreren van informatie in de
                             (digitale) medische dossiers van zorgaanbieders voor meervoudig gebruik
                             bevordert ook de efficiëntie doordat dubbel werk wordt vermeden en
                             voorkomt fouten doordat de overdracht wordt verbeterd (1,7). Ook bij
                             het PGD is het van belang zo uniform en gestandaardiseerd mogelijk te
                             registreren voor een goede kwaliteit van zorg.
                              Registratie aan de Bron (NFU, Nictiz) (curatieve zorg, micro-niveau)
                              ‘Registratie aan de Bron’ is gestart als initiatief van de Nederlandse
                              Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) en het Nationaal
                              ICT Instituut in de Zorg (Nictiz). Men vindt de huidige praktijk in de
                              kliniek van parallelle registratie voor tal van doeleinden geen houdbare
                              situatie, en geen basis voor een toekomstbestendig kwaliteitsbeleid. Te
                              vaak komt het bijvoorbeeld voor, dat de patiënt elke keer opnieuw zijn
                              gegevens op moet geven, of zelfs dat onderzoek overgedaan wordt: het
                              vastleggen van gegevens is niet patiëntgericht, maar systeemgedreven. In
                              plaats daarvan wil men toe naar eenmalige registratie voor meervoudig
                              gebruik. In het Project Registratie aan de Bron worden data eenmalig
                              (aan de bron bij de patiënt, in een zogeheten Kerndossier) ingevoerd om
                              deze vervolgens meervoudig te gebruiken. Dit geldt ook voor onderzoe-
                              ken bij de patiënt. Er wordt ook aandacht besteed aan verbetering van
                              de kwaliteit van de informatieoverdracht tussen zorgaanbieders, betrok-
                              ken bij de zorg aan de patiënt, waardoor tevens fouten in de overdracht
                              worden vermeden. Foutloze overdracht vereist tevens dat zorggegevens
                              gestandaardiseerd worden over de instellingen heen. Men stelt zich
                              zo ten doel de zorgdocumentatie van de toekomst te verwezenlijken:
                              patiëntgerichte, integrale zorg over de muren van zorginstellingen heen.
                             RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 28
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>                               Tot nu toe ontbrak een gezamenlijke visie in de zorgwereld (cure en
                               care, minister en parlement, VWS en aanverwante instituten, zorgverze-
                               keraars), en daarom komt de NFU met dit initiatief, in eerste instantie
                               voor ontwikkeling binnen de Universitaire Medische Centra. Secundair
                               gebruik na eenmalige registratie, kan plaatsvinden door andere zorgaan-
                               bieders, voor het afleiden van financiële gegevens, kwaliteitsinformatie
                               en voor onderzoek. Hiertoe is het gebruik van gemeenschappelijke
                               standaarden noodzakelijk. Hiervoor is binnen dit project de keuze
                               gemaakt voor breed geaccepteerde internationale standaarden, om te
                               beginnen het continuity of care record (CCR) (22,23) als kerndataset en
                               internationale standaarden (onder andere SNOMED CT en LOINC).
                               In de tweede plaats dient optimaal commitment van de zorgaanbieders
                               verkregen te worden.
                               De zorg is een enorm groot werkveld. Dit project is nu binnen de
                               UMC’s op kleine schaal begonnen. Bij succes verwacht men dit zorg-
                               breed uit te kunnen rollen. De RVZ sluit zich aan bij de gesignaleerde
                               knelpunten en oplossingsrichtingen en benadrukt dat aanpassingen op
                               het gebied van governance in de zorg (met name meer regie) noodzake-
                               lijk zijn voor het slagen hiervan. Een voorbeeld van een kwaliteitsproject
                               dat loopt binnen ‘Registratie aan de Bron’ is het Zorgproces Hoofdhal-
                               stumoren (HHT) en kwaliteitsindicatoren, zie praktijkvoorbeeld 10 in
                               bijlage 1.
                             De informatiehuishouding omvat de zorg in de volle breedte, dus preven­
                             tie, cure en care
Privacy moet ingebouwd zijn; Conform het adagium ‘Van Ziekte en Zorg naar Gezondheid en Gedrag’
privacy by design            (60) omvat in de visie van de RVZ de informatiehuishouding de zorg in
                             de volle breedte: preventie, cure en care. Ook hiervoor is het van belang
                             dat de gegevens, informatie en kennis die worden gegenereerd op micro-,
                             meso- en macroniveau onderling worden uitgewisseld en benut. Zo
                             kunnen gegevens die door de huisarts worden verzameld op microniveau
                             en door verzekeraars op mesoniveau, uiteindelijk op macroniveau door
                             onderzoekers worden vertaald naar kennis over een gezonde leefstijl,
                             mits daarbij gebruik wordt gemaakt van Privacy by Design. Deze kennis
                             kan vervolgens weer op microniveau worden benut door zorgaanbieders
                             om patiënten te informeren over een gezonde leefstijl (praktijkvoorbeeld
                             3, Toegang tot Data # TTD in bijlage 1). Gegevens die op microni-
                             veau worden verzameld kunnen op mesoniveau worden gebruikt voor
                             spiegelinformatie, die de zorg op microniveau door zorgaanbieders verder
                             verbetert (praktijkvoorbeeld 2, ParkinsonNet in bijlage 1).
                             De voor de toekomst gewenste manier van gegevens verwerken moet
                             bijdragen aan een participerende houding van de patiënt
PGD essentieel voor          Het advies ‘Informatievoorziening rondom de patiënt’ stimuleert, in de visie
participatie van de patiënt  van de RVZ, een participerende houding van de patiënt. Zo biedt het PGD
                             expliciet ruimte aan zelfmanagement en registratie van preventieve patiënt-
                             gegevens. De patiënt kan zijn eigen gegevens registreren waar de zorgaanbie-
                             RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 29
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>                           der gebruik van kan maken. De registratie van gegevens door de patiënt in
                           zijn PGD kan soms verhalend zijn in de vorm van vrije tekst, maar zal ook
                           gestandaardiseerd vastgelegd worden. Standaardisatie van inhoud en proces is
                           immers noodzakelijk voor een goede uitwisseling van gegevens met lotgeno-
                           ten (praktijkvoorbeeld 7, patientslikeme in bijlage 1) en met zorgaanbieders.
                           De patiënt kan de gegevens die de zorgaanbieder over hem registreert contro-
                           leren. Daarnaast kan het PGD een belangrijke rol spelen bij zelfmanagement,
                           gezamenlijke besluitvorming en preventie (overeenkomstig RVZ-advies, ‘De
                           participerende patiënt’ 2013, 61).
                           De mate waarin de patiënt behoefte heeft aan informatie en regie over
                           het zorgtraject kan verschillen tussen patiënttypen en de fase van het
                           ziekteproces. Naar verwachting zullen patiënten met een chronische aan-
                           doening, die geestelijk gezond zijn, op den duur meer behoefte hebben
                           aan en meer in staat zijn om de regie te gaan nemen dan patiënten met
                           een geestelijke aandoening of incidentele ziekten (Gerards, Hooghiemstra
                           e.a., 2010, 65).
                           Verbinding tussen micro-, meso- en macroniveau
Gebruik van open           De informatievoorziening is tussen micro-, meso- en macroniveau ade-
internationale standaarden quaat met elkaar verbonden, zodat gegevens worden vertaald naar kennis
noodzakelijk               en deze kennis op alle niveaus weer wordt benut (praktijkvoorbeeld 2,
                           ParkinsonNet in bijlage 1). Om de uitwisselbaarheid van gegevens te
                           faciliteren zijn open internationale standaarden noodzakelijk, die op hun
                           beurt een wettelijke structuur vergen.
                           Sturen op inhoud
                           De informatievoorziening faciliteert ‘sturen op uitkomsten’, overeenkom-
                           stig het eerdere RVZ-advies, ‘Sturen op Gezondheidsdoelen’ (14).
                           Big Data
                           Er is een exponentiële productie en opslag van digitale gegevens. Volgens
                           Google-topman Eric Schmidt wordt er dagelijks meer data geproduceerd
                           dan de gehele mensheid vanaf de eerste grotschilderingen tot aan 2003
                           bij elkaar opgeteld. En dit was in 2010 (18). De term Big Data is een
                           containerbegrip. ‘Big’ betreft vooral kenmerken van de data zelf, zoals
                           de grootte of dat het om ongestructureerde data gaat. Volgens Gartner
                           heeft Big Data vijf kenmerken: de hoeveelheid data, de snelheid waarmee
                           de data gegenereerd en opgevraagd wordt, de diversiteit van de data, de
                           ruis in data en de waarde die Big Data kan toevoegen. De belofte is dat
                           wanneer deze grote, snelle en ongestructureerde datasets verzameld en
                           geanalyseerd worden, dit nieuwe inzichten op kan leveren of bepaalde
                           processen kan automatiseren. Met algoritmes worden in grote databestan-
                           den verbanden geconstateerd en conclusies getrokken. Deze verbanden
                           worden soms wel en soms niet begrepen, men concludeert eenvoudigweg
                           dat het zo ligt. Een bekend voorbeeld is het volgen van de verspreiding
                           van griep zoals we in het griepseizoen doen, wat betreft regio’s, ernst en
                           tijd. Op basis van huisartsenpeilstations, zoals het nu gebeurt, duurt het
                           RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 30
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>anderhalf tot twee weken voordat resultaten zichtbaar zijn uit de datare-
gistratie. Op basis van het zoekgedrag van mensen in Google met voor
griep relevante termen, duurt dit anderhalf tot twee dagen.
Big Data biedt mogelijkheden voor het verbeteren van de kwaliteit van de
zorg vanuit verschillende perspectieven, zoals voor ‘personalized medicine’
en slimmere zorgprocessen (75). Zorgverzekeraars kunnen hun zorgin-
koop verder optimaliseren, waarbij de factor kwaliteit meer meegenomen
wordt. Het kan burgers verder helpen voor het monitoren, op peil hou-
den of verbeteren van de gezondheid door combinaties van verschillende
soorten data. Relevante data komen hiervoor niet meer van zorgorga-
nisaties, maar steeds vaker uit het bredere domein van gezondheid. De
‘Pollen App’ kan locatiegegevens combineren met de aanwezigheid van
bepaalde planten, zodat gebruikers inzicht krijgen in hooikoortsvrien-
delijke gebieden, of een seintje ontvangen als er een verhoogde kans
op hooikoorts is. Smartphones kunnen bijvoorbeeld met ingebouwde
sensoren de meest gedetailleerde bewegings-, locatie- en omgevingsinfor-
matie verzamelen. Er zullen de komende jaren steeds meer innovaties met
data komen, zowel binnen het zorgdomein als daarbuiten, door cross-
overs tussen verschillende domeinen (19). Computers, zoals Watson van
IBM (97), zullen informatie meer zoals de mens gaan verwerken. In het
aanstaand advies van de RVZ over eHealth komt dit nader aan de orde.
In grote databestanden zijn altijd correlaties en links te vinden. In
hoeverre kunnen we vertrouwen op de kwaliteit van door onzichtbare en
magische algoritmes gecreëerde datasets en preventie- en zorgadviezen?
De gegevens zijn zo complex dat kennis over de structuren, mogelijkhe-
den en beperkingen belangrijk zijn. De ethische vraagstukken die op de
zorg afkomen door het gebruik van Big Data vergen veel aandacht.
In de achtergrondstudie van TNO ‘Werken aan gezondheid door inno-
vaties in dataverwerking’ wordt nader ingegaan op de mogelijkheden van
Big Data. Hoewel de ontwikkeling hiervan niet moet worden overschat,
biedt het nieuwe kansen die benut kunnen worden om bovengenoemde
doelstellingen te realiseren.
Standaardisatie
Gebruik van open internationale standaarden tussen zorginformatie-
systemen onderling en tussen zorginformatiesystemen en PGD’s zijn
noodzakelijk voor interoperabiliteit. Hier ligt een taak voor de overheid,
om aan te geven welke internationale standaarden gehanteerd moeten
worden. Sluit zoveel mogelijk op wat internationaal geaccepteerd is en
probeer niet zelf het wiel uit te vinden. Reeds in 2011 wees de Inspectie
voor de Gezondheidszorg op de noodzaak van standaardisatie voor de
informatie-uitwisseling in de zorg (7).
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 31
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>Overheid moet open         De benodigde open internationale standaarden voor eenheid van taal zijn
internationale standaarden voor het grootste deel beschikbaar. Indien internationale standaarden niet
opleggen                   aanwezig zijn, dienen nationale standaarden aangewezen te worden zodat
                           uniform werken gegarandeerd kan worden. Vervolgens moeten zorgaan-
                           bieders (nieuwe) gegevens van de patiënt vanuit hun eigen systemen vol-
                           gens de afgesproken internationale standaarden aanleveren aan de patiënt
                           in een vorm die klaar is voor opname in het PGD. Ook hier ligt een taak
                           voor de overheid: zorgaanbieders verplichten om gegevens gestandaardi-
                           seerd aan te leveren. Dit zou gezien kunnen worden als onderdeel van een
                           behandeling en in het tarief verdisconteerd kunnen worden. De levering
                           van de gegevens zou dan om niet kunnen gebeuren. In de Verenigde
                           Staten draait het ‘Meaningful Use’ programma gericht op standaardisatie,
                           interoperabiliteit en als uiteindelijk doel ‘patient empowerment.’
                            Verenigde Staten: ‘The ‘Meaningful Use’ Regulation for Electronic Health
                            Care Records’ (cure, macroniveau)
                            Bij dit initiatief zijn alle staten van de Verenigde Staten betrokken.
                            Doel is om een interoperabel en veilig gezondheidsinformatiesysteem
                            over het hele land uit te rollen, de verspreiding van PGD’s en gebruik
                            van standaarden in de zorg te stimuleren, ten behoeve van complete,
                            veilige en accurate vastlegging van en betere toegang tot zorggegevens
                            en daarmee tot het vergroten van de patiënt empowerment. Het omvat
                            een uitgebreid nationaal programma in de Verenigde Staten met vanuit
                            de centrale overheid een sterke regie en financiële ondersteuning (180
                            miljoen dollar). Men hoopt betere kwaliteit van zorg tegen een lagere
                            prijs, veilige en beschermde patiëntgegevens, zorg voor het individu op
                            de juiste tijd en plaats en goede informatieoverdracht tussen zorgaan-
                            bieders te bereiken. Dit alles is uiteraard niet mogelijk zonder stan-
                            daardisatie van de gegevens. Het Meaningful Use Program bestaat uit
                            drie stadia die gefaseerd zijn in de tijd. Het tweede stadium is net van
                            start gegaan, het derde komt in 2016. In elk stadium worden hogere
                            eisen gesteld aan zorgprofessionals en aan ziekenhuizen in de vorm van
                            nieuwe verplichte criteria en kwaliteitsmetingen. Een concreet voor-
                            beeld van een criterium uit stadium 2 is dat zorgaanbieders het patiën-
                            tendossier elektronisch beschikbaar moeten stellen aan hun patiënten:
                            meer dan 50% van de (unieke) patiënten die in de rapportage-periode
                            zijn gezien door de professional moeten binnen vier werkdagen online
                            bij hun medische gegevens kunnen. Opvallend van dit voorbeeld is de
                            sterke regie van de overheid om de gewenste doelen te realiseren (12).
                           RVZ                         Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 32
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>                             3.2      reëer vertrouwen door de privacy adequaat te
                                     C
                                     ­waarborgen
                             De privacy van de patiënt moet zijn gewaarborgd
                             Voorafgaand aan de invoering van het PGD dienen juridische, technische
                             en organisatorische maatregelen de patiënt te beschermen.
Er moet een ‘patiëntgeheim’  Bij het PGD geniet de patiënt niet de bescherming van het medisch be-
komen                        roepsgeheim. In navolging van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid
                             (CEG) (16) bepleit de RVZ een ‘patiëntgeheim’ voor het PGD. Welis-
                             waar heeft de patiënt formeel de mogelijkheid om aan derden de toegang
                             tot het PGD te weigeren, maar dat beschermt hem nog niet voldoende
                             tegen de macht die politie- en opsporingsdiensten, schade- en levensver-
                             zekeraars, andere financiële instellingen, ICT-bedrijven en andere, andere
                             (al dan niet commerciële) partijen, wellicht willen uitoefenen om toegang
                             te krijgen tot de inhoud van het PGD.
                             Omdat het PGD niet wordt beschermd door het medisch beroepsgeheim
                             kunnen medische gegevens in het PGD onder sociale of financiële druk
                             ook inzichtelijk worden voor personen en instanties buiten de gezond-
                             heidszorg. Ook kan in een rechtszaak de patiënt tot gegevensverstrekking
                             uit het PGD worden gedwongen, waar de zorgaanbieder zich voor wat
                             betreft zijn medisch dossier op het medisch beroepsgeheim zou kunnen
                             beroepen. Een ‘patiëntgeheim’ moet wettelijk worden voorbereid.
                             De ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg zullen leiden tot het
                             gebruik van een verscheidenheid aan ICT-technologieën. Persoonsiden-
                             titeiten spelen een sleutelrol bij technologieën die data volgen, gegevens
                             koppelen en informatie ontdekken en extraheren. Hierbij kunnen er
                             omvangrijke data-lekken en privacyinbreuken optreden en kunnen
                             identiteiten van patiënten en hun gegevens op vele (onbekende) plaatsen
                             door commerciële en overheidspartijen (politie, justitie) worden opgesla-
                             gen met ongewenst gebruik als gevolg. Het gebruik van anonimisering en
                             pseudo-identiteiten is noodzakelijk om dit te voorkomen.
Misbruik van                 Bij het meervoudig en secundair (her)gebruik van medische gegevens
persoonsgegevens moet streng door vele afnemers en het gebruik van Big Data zullen aan anonimise-
bestraft worden              ring en pseudonimisering zeer hoge eisen moeten worden gesteld, wil
                             identificatie worden voorkomen. Cloud computing vormt een extra risico
                             door de potentiële toegang van de Amerikaanse overheid tot opgeslagen
                             gegevens en het gebruik van opslagtechnieken die ongewild hergebruik
                             van gegevens tot gevolg zou kunnen hebben. Daarom is het noodzakelijk
                             om de wettelijke vereisten ter bescherming van persoonsgegevens en de
                             boetes bij overtreden aanzienlijk te verzwaren.
                             RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 33
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>Privacy by Design
De geconstateerde privacyknelpunten kunnen voor een groot deel
worden voorkomen door privacy in het technische en organisatorische
ontwerp in te bouwen (Privacy by Design, PbD). Een voorbeeld van
Privacy by Design voor patiënten is het werk van de Qiy-foundation, zie
www.qiy.nl. Een voorbeeld van Privacy by Design door de overheid is het
DBC-Informatiesysteem (DIS). In 2001 heeft de Tweede Kamer bij de
behandeling van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) unaniem
de motie-Nicolai aangenomen, waarin stond dat de overheid het goede
voorbeeld dient te geven ten aanzien van Privacy by Design (zij noemden
dat toen Privacy Enhancing Technologies). Tot op heden heeft de overheid,
behalve DIS, nog niet veel voorbeelden laten zien.
DIS maakt voor anonimisering, pseudonimisering en de privacy verzend
Module gebruik van ZorgTTP als Trusted Third Party (TTP), www.
zorgttp.nl. ZorgTTP heeft bijvoorbeeld ook de samenwerkende bioban-
ken van de Universitair Medische Centra bij het Parelsnoer Instituut (PSI
en de Landelijke Traumaregistratie) als opdrachtgever, evenals Dutch
Hospital Data (DHD), Dutch Institute of for Clinical Auditing (DICA)
en Vektis CV. Als alternatief voor ZorgTTP kan men bijvoorbeeld ook
Custodix in België kiezen als TTP (www.custodix.com).
Verdere uitwerking van Privacy by Design is opgenomen in de Achter-
grondstudie van Borking,’Gebruik van Privacy by Design’ (samenvatting,
bijlage 3); zie ook praktijkvoorbeeld 8 in bijlage 1, de Privacy Incorporated
Database® (PID) van een zorgaanbieder.
 Privacy by Design door de overheid: DIS
 Sinds 2005 worden alle behandeltrajecten in ziekenhuizen, geestelijke
 gezondheidszorg en revalidatiezorg gedeclareerd via de DBC-systema-
 tiek.
 DIS (DBC Informatie Systeem) ontvangt en beheert onder andere in-
 formatie over de inzet van zorgactiviteiten, de frequentie, aard en kos-
 ten van een behandeling. Zorgaanbieders leveren jaarlijks 17 miljoen
 afgesloten en gedeclareerde DBC-trajecten aan DIS. Daarnaast worden
 sinds 2012 ook lopende behandelingen, het zogenaamde onderhanden
 werk, aan DIS geleverd. Inmiddels bevat het DIS zo’n 100 miljoen
 DBC’s. DIS is in 2004 opgericht door het ministerie van VWS, samen
 met de branchepartijen en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa).
 Privacy by design
 Vanaf het begin is ‘Privacy by Design’ toegepast. Dit is gebeurd in over-
 leg en in afstemming met het College Bescherming Persoonsgegevens
 (CBP). In 2008 is DIS als onafhankelijke databank ondergebracht bij
 DBC-Onderhoud, het landelijke expertisecentrum dat verantwoor-
 delijk is voor de ontwikkeling en beheer van de DBC’s (Diagnose
 Behandeling Combinaties).
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 34
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre> ‘Privacy by design’ bij DIS betekent onder andere dat er versleuteling
 plaatsvindt van aangeleverde persoonsgegevens en beveiliging van de
 toegang. De data zijn door de zorgaanbieders en een intermediaire
 organisatie versleuteld met een Privacy Verzend Module en zijn niet te
 herleiden tot individuele patiënten. DIS maakt gebruik van ZorgTTP
 als Trusted Third Party (TTP). Er zijn daarnaast zorgvuldige procedu-
 res voor uitlevering van data en de beheeromgeving van DIS is alleen
 toegankelijk voor geautoriseerde medewerkers.
 Gebruik van zorginformatie
 DIS is geen gebruiker van de data. De uitlevering van data aan ge-
 bruikers gebeurt op basis van de Wet marktordening gezondheidszorg
 (Wmg) en de Wet openbaarheid van bestuur (Wob) of met toestem-
 ming van de leveranciers van gegevens. De laatste paar jaar ziet DIS
 een toenemend gebruik van data voor inzicht in zorgprestaties, zoals
 spiegelinformatie, stuurinformatie en onderzoek naar praktijkvariatie.
 In dat kader is DIS in mei de website www.opendisdata.nl gestart.
 Deze site biedt inzicht in behandeldata en prijzen van behandelingen.
 Hiermee zijn deze data voor iedereen toegankelijk.
 Aan de leveranciers van gegevens (ziekenhuizen, geestelijke gezond-
 heidszorg en revalidatiezorg) geeft DIS spiegel- en stuurinformatie
 terug. Afnemers van DIS-informatie zijn op basis van de Wmg, de
 overheid (VWS, NZa, Zorginsituut, CBS en RIVM) en DBC-onder-
 houd (voor onderhoud en innovatie van het DBC-systeem). Op basis
 van de Wob wordt informatie geleverd aan bijvoorbeeld publiek, Open
 DIS data en de media. Tot slot wordt met toestemming van de leveran-
 ciers informatie geleverd voor onderzoek en advies, bijvoorbeeld voor
 onderzoek naar praktijkvariatie.
 Toekomst
 De aanlevering aan DIS wordt dit jaar uitgebreid met data uit de basis-ggz
 van circa 1.500 nieuwe zorgaanbieders. Ook is er overleg gaande over
 uitbreiding naar beheer van outcome gegevens en kwaliteitsregistraties.
3.3     Einde aan vrijblijvendheid
VWS moet de regie nemen: noodzaak voor bindende besluiten
Het toekomstperspectief voor een informatievoorziening rondom de
patiënt vergt substantiële regie van VWS. Het gaat dan onder andere om:
-- het PGD in aanvulling op bestaande medische dossiers;
-- invoering van het Blue Button initiatief voor het PGD;
-- open internationale standaarden;
-- registratie aan de bron met meervoudig hergebruik;
-- een wettelijk verankerd ‘patiëntgeheim’;
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 35
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>                              --   Privacy by Design;
                              --   betere kwaliteitsstandaarden, -registraties en meetinstrumenten;
                              --   het transparant maken van niet-identificeerbare gezondheids­
                                   gegevens, voor publieke doeleinden.
Informatieberaad moet         De minister van VWS is hiertoe inmiddels het zogeheten Informatiebe-
knopen doorhakken             raad gestart. Daarvoor is het noodzakelijk dat het Informatieberaad be-
                              staat uit vertegenwoordigers van de overheid, zorgverzekeraars, patiënten-
                              organisaties en zorgaanbieders. De Raad meent dat dit beraad zo spoedig
                              mogelijk bindende besluiten dient te nemen. De besluiten mogen alleen
                              het publiek belang dienen en geen privaat belang van één der partijen.
                              De onderwerpen van het Informatieberaad dienen de informatievoor-
                              ziening in de zorg te betreffen, en niet in de eerste plaats de inrichting
                              van het zorgstelsel of financiële kwesties. Vanwege de noodzakelijke
                              kennis van ICT denkt de Raad aan een secretariële en adviserende rol
                              voor Nictiz als kenniscentrum. Betrokken partijen dienen voor bovenge-
                              noemde onderwerpen in een meerjarenagenda een instrumentarium voor
                              te bereiden dat verplichtend is via wet- en regelgeving, beleidsregels en/
                              of overeenkomsten met financiële prikkels. De governance onder regie van
                              VWS vergt nadere uitwerking.
                              Sluit als zorgsector aan op het Wetsvoorstel open overheid (Woo)
                              De Wet openbaarheid van bestuur (Wob) regelt de openbaarheid van
                              informatie door de overheid. De Wob geldt voor de rijksoverheid, de
                              provincies, de gemeenten en andere organen, aan te wijzen bij algemene
                              maatregel van bestuur. Als zodanig zijn bijvoorbeeld aangewezen de
                              bestuursorganen van de waterschappen.
De kwaliteit van de zorg is   Al vanaf de invoering van de Wob in 1980 wordt er gediscussieerd over
gebaat bij transparantie      de reikwijdte van de Wob. Dit komt doordat in ons gedecentraliseerde
                              stelsel de bestuursvoering niet alleen plaatsvindt door de ‘klassieke’
                              bestuurslagen. Het onder de Wob brengen van (privaatrechtelijke) orga-
                              nisaties die een overheidstaak uitvoeren is steeds afgestuit op een aantal
Patiënten hebben              bezwaren. Eén van de meest wezenlijke daarvan is het gegeven dat deze
kwaliteitsinformatie nodig om organisaties naast taken die als overheidstaken zijn aan te merken ook
keuzes te kunnen maken        andere taken (kunnen) vervullen. Voor de toepassing van de Wob zou
                              dan ter zake een voldoende scherp onderscheid moeten kunnen worden
                              gemaakt, omdat anders voortdurende onzekerheid zou bestaan over de
                              mate waarin de Wob van toepassing is. Dit zou een groot beroep op
                              rechtsbescherming uitlokken en om die reden niet wenselijk zijn.
                              Wetsvoorstel open overheid (Woo)
                              In december 2013 is evenwel een initiatief Wetsvoorstel open overheid
                              (Woo) ingediend bij de Tweede Kamer, dat de Wet openbaarheid van
                              Bestuur (Wob) moet gaan vervangen. Het wetsvoorstel behelst in de kern
                              de volgende veranderingen:
                              RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 36
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>--   Toegang tot overheidsinformatie wordt een recht in plaats van een
     gunst.
--   Informatie moet sneller beschikbaar komen en het aantal uitzonde-
     ringen op vrij te geven informatie worden beperkt.
--   Alle informatie en gegevens waarover overheden beschikken, moeten
     voortaan online komen, zoals informatie van de onderwijsinspec-
     tie over scholen, prestaties van energiebedrijven of informatie van
     gemeenten.
--   Alle publieke én semipublieke instanties moeten onder de Wob gaan
     vallen: van ziekenhuizen tot nutsbedrijven, van onderwijsinstellingen
     tot de Tweede Kamer en de Raad van State.
--   Nederland moet een onafhankelijke informatiecommissaris krijgen,
     die gaat toezien op het gebruik van de wet. Die persoon krijgt een
     zelfde status als de Nationale Ombudsman nu heeft en mag onder
     meer in twijfelgevallen bepalen of informatie wel of niet openbaar
     moet worden.
Het uitbreiden van de reikwijdte naar de semipublieke sector is in lijn
met de internationale ontwikkelingen. Het Verdrag van Tromsø dat is
aanvaard door de Raad van Europa, stimuleert expliciet de uitbreiding
naar organen die publieke fondsen ontvangen en de Britse Freedom of
Information Act bevat een zeer uitgebreide bijlage van alle publieke en
semipublieke organen en instanties die voor de werking van die wet als
publiek orgaan worden aangemerkt.
Kernvraag is of zorginstellingen en zorgverzekeraars tot semi-publieke
instanties in het kader van de Woo gerekend kunnen worden. De Raad is
van mening dat dit het geval is aangezien de premies voor de zorgverzeke-
ring een wettelijke basis hebben.
Toepassing op de zorgsector
Wat is de meerwaarde van het onder de reikwijdte van de Woo brengen
van organisaties in de zorgsector? Het doel daarvan zou zijn het (doen)
ontsluiten van data ten behoeve van de patiënt en de kwaliteit van zorg.
Het gaat dan om data die zorgaanbieders, zorgverzekeraars en sommige
private en commerciële organisaties verzamelen op een geaggregeerd
niveau over productie (omvang) en uitkomsten van zorg. Hiermee is
transparant welke mate van praktijkvariatie bestaat tussen zorgaanbieders,
het voorschrijfgedrag van artsen, maar ook de resultaten van hun behan-
delingen (zo is bijvoorbeeld het aantal complicaties van een bepaalde
behandeling dat vervolgbehandelingen heeft gegenereerd op deze manier
te herleiden). Dit is het type informatie dat zorgverzekeraars gebruiken
voor hun zorginkoop en zorgaanbieders voor onderlinge benchmark.
Deze informatie is uiterst relevant voor patiënten, omdat zij op grond
hiervan gemotiveerde keuzes kunnen maken voor een bepaalde zorgaan-
bieder, zorgverzekeraar of type behandeling. Idealiter zou deze informatie
zo ‘verknoopt’ moeten kunnen worden dat een patiënt die een bepaalde
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 37
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>                          diagnose en/of behandelindicatie heeft gekregen, informatie over de per-
                          formance van verschillende zorgaanbieders op dit indicatiegebied ‘zo kan
                          ophalen’ c.q. binnenhalen in zijn PGD.
                          Natuurlijk zijn er ook grenzen aan het toepassingsbereik van de Woo op
                          de zorgsector: op grond van het medisch beroepsgeheim (zoals vermeld in
                          de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WBGO)) en
                          de Wet bescherming persoonsgegevens is het een zorgaanbieder in begin-
                          sel verboden zonder toestemming van een patiënt gegevens over deze
                          patiënt te delen met ieder ander die niet rechtstreeks betrokken is bij de
                          behandeling van deze patiënt. Het kan met andere woorden alleen gaan
                          om data die niet tot een individuele patiënt te herleiden zijn.
                          Verder is het de vraag in hoeverre een wettelijke verplichting voor
                          zorgaanbieders en zorgverzekeraars tot actieve openbaarmaking van deze
                          data - al dan niet in bepaalde voorgeschreven vorm - op gespannen voet
                          staat met het uitgangspunt van gereguleerde concurrentie. De Raad is van
                          mening dat dit niet het geval is.
                          Hiervoor is aangegeven dat de Raad van mening is dat premiegelden in
                          de zorgsector tot de collectieve uitgaven gerekend moeten worden. De
                          openbaarmakingsplicht voor niet tot de patiënt herleidbare informatie
                          zou zich dan evenwel alleen beperken tot de zorg op basis van een wet-
                          telijk verplichte zorgverzekering en niet voor de aanvullende verzekering.
                          De Raad is van mening dat het belang van transparantie binnen het
                          systeem van gereguleerde concurrentie zo groot is, dat het voor de hele
                          zorgsector dient te gelden, dus ook voor zorg die de patiënt uit eigen
                          middelen financiert of via de aanvullende verzekering. Transparantie van
                          niet-persoonsgebonden zorg is overigens ook van belang voor fraude-
                          bestrijding, zie de motie van Dijkstra en Voortman, Tweede Kamer,
                          vergaderjaar 2012-2013, 28 828, nr. 34 (99).
                          3.4        ecentralisatie van zorgtaken naar gemeenten: kans voor
                                    D
                                    betere informatievoorziening
                          Met de overheveling van delen van de AWBZ wordt de AWBZ kleiner en
                          krijgt de naam Wet langdurige zorg (Wlz). Tegelijkertijd neemt verder het
                          belang van de Wmo en de Zvw in de langdurige zorg toe; een unieke kans
                          om vrij van gevestigde belangen van begin af aan een informatievoorzie-
                          ning op te bouwen rondom en in het belang van de patiënt met garanties
                          voor privacybescherming. Het is belangrijk dat de informatievoorziening
                          over de grenzen van de Zvw, AWBZ (per 1-1-2015: Wlz) en Wmo moge-
                          lijk blijft, bijvoorbeeld om substitutie van de zorg te monitoren.
Gemeente moet waken over  Deze decentralisatie brengt echter ook een aantal risico’s met zich mee.
privacy van haar inwoners Zo zullen zorgaanbieders met meerdere zorgverzekeraars moeten gaan
                          RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 38
</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>                             communiceren in plaats van met één regionaal zorgkantoor. Het is niet
                             ondenkbaar dat elke verzekeraar zijn eigen ‘format’ gaat ontwikkelen
                             voor het aanleveren en uitwisselen van gegevens. Hetzelfde risico bestaat
                             bij gemeenten, die elk op hun eigen wijze hun informatievoorziening
                             gestalte gaan geven. Bij hen staat immers de lokale beleids- en verant-
                             woordelijkheidscyclus voorop. Er zijn evenwel ook indicatoren nodig
                             ten behoeve van de ministeriële verantwoordelijkheid in het kader van
                             gedecentraliseerd beleid en eveneens ten behoeve van gestandaardiseerde
                             informatie over resultaten van beleid ten behoeve van de ontwikkeling
                             van best practices. In de achtergrondstudie ‘Data in de zorg: Wat kunnen
                             we van het buitenland leren?’ is aangegeven dat er in Canada een indi-
                             catorenchaos is ontstaan doordat provincies en private partijen elk hun
                             eigen gang gingen. Belangrijk is ook de interoperabiliteit van gegevens in
                             de langdurige zorg met de curatieve zorg. Als voorbeeld, het Generieke
                             Overdrachtsdossier gebaseerd op het CCR van het NFU-project ‘Regi-
                             stratie aan de bron’ (1) is zowel toepasbaar in de cure als in de care.
                             Een ander aandachtspunt is dat gemeenten over veel, ontschotte, privacy-
                             gevoelige informatie van hun ingezetenen beschikken die voorheen deels
                             onder het medisch beroepsgeheim vielen. Dit vergt grote zorgvuldigheid
                             van de gemeenten.
                             Tegelijkertijd biedt de overheveling naar gemeenten en zorgverzekeraars
                             ook juist kansen. De huidige situatie is verre van ideaal, zoals onder an-
                             dere uit het onderzoeksrapport ‘AWBZ-brede zorgregistratie’ uit juli 2011
                             (20) blijkt. In dit rapport van Plexus dat in opdracht van het ministerie
                             van VWS is uitgevoerd, wordt geconstateerd dat er tekortkomingen zijn
                             in de AWBZ-brede zorgregistratie (AZR). Bij deze AZR zijn verschillende
                             partijen betrokken, zoals naast de cliënt, het indicatieorgaan CIZ, het
                             zorgkantoor, de zorgaanbieder, het CAK en het Zorginstituut Nederland.
                             Gemeenten moeten zich realiseren dat zij een grote verantwoordelijkheid
                             hebben naar de cliënt. Privacybescherming is van essentieel belang in een
                             integrale aanpak waarin informatie van Werk&Inkomen, Jeugdzorg, On-
                             derwijs, GBA en Maatschappelijke Ondersteuning worden gebundeld.
                             Privacy by Design is dan ook noodzakelijk.
                             Op dit moment is het medisch beroepsgeheim vrijwel niet van toepassing
                             op ‘gemeentelijke’ zorg. In het verleden is meerdere malen, ook door de
                             RVZ in zijn advies ‘De patiënt beter aan zet met een Zorgconsumenten-
                             wet’ uit 2006 (21), gepleit voor een uitbreiding van het medisch beroeps-
                             geheim tot alle zorgrelaties.
Ook gemeenten moeten open    Uitkomsten van zorg moeten inzichtelijk worden. Door de uitkomsten
(internationale) standaarden centraal te stellen bij de bekostiging kan beter gestuurd worden op
hanteren                     kwaliteit en kunnen de kosten lager worden (89). Om een indicatorchaos
                             te voorkomen en gegevens van gemeenten en zorgverzekeraars te kun-
                             nen vergelijken is standaardisatie noodzakelijk. Hier ligt een rol voor de
                             RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 39
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>centrale overheid om met partijen afspraken te maken over te hanteren
standaarden en deze zo nodig dwingend op te leggen.
Zoals hiervoor in paragraaf 3.3 aangegeven zullen gemeenten ingevolge
de Woo ook inzicht moeten gaan geven in de uitkomsten van de door
hen geleverde zorg. Voor de care wordt wel eens gesteld dat de enige
maat die er toe doet de tevredenheid van de zorgvrager met de geleverde
zorg is. In de achtergrondstudie ‘Data in de zorg: Wat kunnen we van
het buitenland leren?’ is aangegeven dat het taakgebied van NICE in het
Verenigd Koninkrijk is uitgebreid met de care. Zij zullen dan ook voor
de care uitkomstindicatoren gaan ontwikkelen. Het is belangrijk deze
activiteiten in Nederland te volgen.
Samenvattend, aandachtspunten bij de overheveling van de langdurige
zorg vanuit de AWBZ naar de gemeenten en de verzekeraars zijn: aan-
dacht voor interoperabiliteit, ook met de curatieve zorg, standaardisatie,
privacybescherming en kwaliteitsmeting met de juiste meetinstrumenten.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 40
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 41</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>    Bron: AMC Amsterdam, 2014
RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 42
</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>4       Aanbevelingen
1. De patiënt dient met een klik op een knop op een website alle
    relevante gegevens over zijn gezondheid te kunnen inzien, downloa-
    den of afdrukken, in navolging van het Blue Button initiatief uit de
    Verenigde Staten. Het einddoel is dat patiënten op vrijwillige basis
    en met keuzevrijheid kunnen beschikken over een PGD. Waar Blue
    Button eenrichtingscommunicatie - van zorgaanbieder naar patiënt -
    mogelijk maakt, kan een PGD idealiter ook de informatie van de
    patiënt richting zorgaanbieder communiceren. Het PGD kan levens-
    lang mee. Door te werken met open internationale standaarden is
    gedwongen winkelnering (vendor lock-in) te voorkomen; men komt
    niet vast te zitten aan producten en leveranciers. Deze standaarden
    zijn af te dwingen via financiële prikkels door zorgverzekeraars en/
    of wet- en regelgeving door de overheid. Het voorgaande vereist in-
    achtneming van de geldende privacy wet- en regelgeving en volledige
    keuzevrijheid.
2. Voor de patiënt dient er in aanvulling op het medisch beroepsgeheim
    voor het medisch dossier, een ‘patiëntgeheim’ te komen voor het
    persoonlijk gezondheidsdossier, dat hem beschermt tegen oneigen-
    lijke druk van politie- en opsporingsdiensten, justitie, schade- en
    levensverzekeraars, financiële instellingen, ICT-bedrijven en (al dan
    niet commerciële) partijen die macht kunnen willen uitoefenen om
    toegang te krijgen tot de inhoud van het PGD.
3. Zorg dat de privacy van de patiënt is gegarandeerd in het technische
    en organisatorische ontwerp van alle zorginformatiesystemen (Privacy
    by Design). Vertrouwde derde partijen (Trusted Third Parties, TTP’s)
    dienen te zorgen dat de privacy van de patiënt is gegarandeerd.
4. Alle zorgaanbieders registreren hun gegevens eenmalig, uniform
    en gestandaardiseerd aan de bron, van waaruit de gegevens meer-
    voudig te hergebruiken zijn voor zorgdoeleinden. Ten behoeve van
    inter­operabiliteit tussen zorginformatiesystemen en PGD’s dient
    gewerkt te worden met vastgestelde open internationale standaarden.
    Niet-identificeerbare gezondheidsgegevens dienen transparant te zijn
    voor publieke doeleinden, zoals beleids-, uitvoerings- en onderzoeks-
    doeleinden. Het belang van transparantie binnen het systeem van
    de gereguleerde concurrentie is zo groot dat dit voor de gehele zorg
    dient te gelden, inclusief aanvullende verzekeringen. Sluit hiertoe
    aan bij het initiatiefwetsvoorstel ‘Wet open overheid’ en maak in
    2017 alle publieke data zoals boven bedoeld, openbaar voor publieke
    doeleinden ten behoeve van beleid, uitvoering en wetenschappe-
    lijk onderzoek. Hiervan uitgesloten zijn de gegevens die wel tot de
    patiënt herleidbaar zijn. Verder geldt er een uitzondering voor de
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 43
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>    zorgaanbieders die volgens de wet tot geheimhouding verplicht zijn
    op grond van bedrijfs- en beroepsgeheim.
5. Zet bij de aanstaande decentralisatie van zorgtaken naar de ge-
    meenten de informatievoorziening van begin af aan goed op, door
    voorwaarden te stellen aan de op te stellen meetinstrumenten en
    veilig beheer van cliëntgegevens. Gebruik daarbij internationale open
    standaarden om interoperabiliteit met PGD’s en (para)medische
    dossiers, met registratie aan de bron als uitgangspunt, van begin af
    aan mogelijk te maken zonder te worden gehinderd door bestaande
    belangen. Let daarbij ook op de zorgmijders die mogelijk bij de de-
    centralisatie van zorgtaken buiten de boot vallen. De decentralisatie
    naar de gemeenten levert mogelijk extra risico’s op voor de privacy.
    Deze zijn grotendeels te ondervangen bij het technisch en organi-
    satorisch ontwerp van de nog te ontwikkelen informatiesystemen
    (Privacy by Design).
6. Medisch-wetenschappelijke beroepsverenigingen dienen samen met
    patiëntenverenigingen zorgbreed kwaliteitsstandaarden en -registra-
    ties te ontwikkelen met de juiste meetinstrumenten. De data dienen
    afkomstig te zijn uit het primaire zorgproces om de registratielast
    voor de zorgprofessionals zo laag mogelijk te houden. Het Kwaliteits-
    instuut dient hierop toe te zien. De Raad is verder van mening dat
    het Kwaliteitsinstituut proactief moet gaan handelen en de positie
    innemen die hen wettelijk is toebedeeld. Zorgprofessionals dienen
    verplicht mee te werken aan vigerende door het Kwaliteitsinstituut
    erkende registraties op hun vakgebied. Zorgverzekeraars kunnen dit
    opnemen in hun inkoopvoorwaarden.
7. Het informatiestelsel in de zorg dient zorgbreed rondom de patiënt
    opgezet te worden. Hiervoor is regie nodig van VWS. Het recent
    gestarte Informatieberaad dient hiertoe te werken aan bevoegdheden
    en doorzettingsmacht via wet- en regel­geving, beleidsregels en/of
    overeenkomsten met financiële prikkels.
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
Rien Meijerink,                         Theo Hooghiemstra,
voorzitter                              algemeen secretaris
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 44
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>Bijlagen
RVZ      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 45
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 46</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre>Bijlage 1
Praktijkvoorbeelden
Praktijkvoorbeeld 1
 Praktijkvoorbeeld microniveau, zorgaanbieder (huisarts)
 Voor dit advies is een huisarts geïnterviewd in een gezondheidscentrum
 in een middelgrote stad in Nederland; 61 jaar en 30 jaar werkzaam in
 deze praktijk. Het gezondheidscentrum telt 4 fte huisartsen, verder een
 apotheek. Ook diverse para-medici houden op parttime basis spreekuur
 in het gezondheidscentrum. De huisarts heeft zelf wel affiniteit met
 automatisering en data.
 Deze praktijk heeft een hele mooie site, met vele mogelijkheden voor
 hun patiënten:
 --   zij kunnen via de site herhaalrecepten aanvragen en hoeven niet
      meer de volledige geneesmiddelnaam in te toetsen, maar hun
      actieve medicatielijst wordt getoond, en zij hoeven slechts aan te
      vinken wat herhaald moet worden; daarbij kunnen ze ook opmer-
      kingen plaatsen;
 -- mogelijkheid tot e-mail consult;
 -- verwijzing van een patiënt naar de 2e lijn loopt soepeler (meestal
      via Zorgdomein, dus digitaal);
 -- ontslagbrieven komen digitaal binnen; van de enkele zorgaanbie-
      der die dat niet doet, wordt de brief ingescand.
 -- Het is daar dus een papierloos patiëntendossier;
 -- intern gaan overlegvragen van zijn assistenten via een digitaal
      bericht waarna hij ze al of niet fiatteert; voordeel hiervan in verge-
      lijking met een vluchtig mondeling contact in de wandelgangen, is
      dat het nu altijd op een geschikt moment behandeld wordt, en dat
      de uitkomst vastgelegd wordt. Een moment van kort overleg wordt
      behouden voor contact en leermomenten.
 De huisarts is ook erg tevreden hoe via zijn automatisering zijn verwijs-
 brieven lopen; met het opstellen van deze brieven is hij ook minder tijd
 kwijt. Verder is het medicatiebeheer in het systeem goed. De digitale
 communicatie met de apotheek is nog wel voor verbetering vatbaar.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 47
</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre> Hij ziet op het terrein van data de volgende knelpunten:
 -- Er is een te grote registratielast (teveel parallelle registraties, teveel
      indicatoren). Hij vindt ook dat de registratielast te ver is doorge-
      schoten door doorgeschoten eisen van transparantie. Daarnaast is
      de afgelopen jaren het vertrouwen in zorgaanbieders afgenomen
      (bijvoorbeeld in ziekenhuizen). Maar het zou idealiter een com-
      binatie moeten zijn van transparantie en vertrouwen die van een
      zorgaanbieder gevraagd worden.
 -- Initiatieven op basis van eigen professionaliteit dreigen onder te
      sneeuwen door al of niet financieel aangestuurde ideeën van de
      zorgverzekeraars.
 -- Door de jaarlijkse (kwalitatieve) veranderingen die gevraagd wor-
      den in de metingen, is er te weinig continuïteit.
 -- ICT techniek/ programmatuur: als hij extracties uit zijn data-base
      doet via drie verschillende systemen, krijgt hij drie verschillende
      resultaten.
 -- Er wordt te weinig casemix correctie toegepast voor de populatie
      die hij behandelt. En als dat al gebeurt twijfelt hij aan de kwaliteit
      van de correctie.
 Op het gebied van standaardisatie zijn bijvoorbeeld labwaarden ge-
 harmoniseerd via de NHG labcode-tabel. Op andere gebieden spreekt
 men nog wel verschillende talen: zo diagnosticeert de huisarts volgens
 de ICPC code, de 2e lijn volgens SNOMED. Hij heeft de indruk dat
 de automatisering in het ziekenhuis sterk verbeterd is: specialisten
 kunnen sinds enkele jaren snel bij de gegevens van patiënten die ze
 in behandeling hebben. Wel draaien verschillende specialismen nog
 allemaal op verschillende systemen, er is daar nog geen sprake van
 harmonisatie. Met het oog op zelfmanagement van de patiënt ziet hij
 de komende vijf à tien jaar ook het PGD wel opkomen. Wel plaatst hij
 kanttekeningen: niet elke patiënt is eraan toe om hiermee om te gaan
 of te beheren. Veel mensen, bijvoorbeeld in zijn wijk, hebben moeite
 de gegevens die internet hen biedt, op de juiste wijze te interpreteren.
 Voorstanders van een PGD stellen dat je via een PGD ook de juiste
 web-portalen aan kan bieden, met deugdelijke informatie. Echter, dan
 nog vindt hij het een risico dat het bij patiënten verontrustend gaat
 werken, zelfs medicaliserend.
 Hij is van mening dat het systeem van DBC’s kostenopdrijvend werkt.
 Ook sturen ziektekostenverzekeraars op dit moment meer zijn agenda
 dan hem lief is: hij moet zijn aandacht daar leggen waar zijn zorgver-
 zekeraar hem voor beloont: bijvoorbeeld volgens de richtlijnen moeten
 schildklierpatiënten 1 x per jaar opgeroepen worden; dit staat echter
 niet op het wensenlijstje van de zorgverzekeraars.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 48
</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre> Care en de huisarts
 De care wordt gedecentraliseerd per 1 januari 2015. Tot nu toe is zijn
 ervaring dat de registratie in de care pover is: wijkteams die belast zijn
 met zorg in de care, bellen naar de huisartsenpraktijk om verslag te
 doen; dat moet hij dan tijdens het gesprek notuleren, een ander werkt
 het uit; men kan dan raden wat ervan overblijft….
 Tot slot
 Hij heeft tot slot nog andere ervaringen waarom onderzoeken soms
 dubbel gebeuren: voor hun bloedonderzoek heeft deze groepspraktijk
 een contract gesloten met een huisartsenlab, anders dan het zieken-
 huis. Als hij nu een patiënt instuurt gaat het ziekenhuis nog een keer
 prikken, ook al staan in zijn brief alle gewenste labwaarden van de
 patiënt. Het ziekenhuis voert volgens hem wat zwakke inhoudelijke
 argumenten aan, volgens hem is het uit concurrentieoverwegingen tus-
 sen de beide laboratoria. Het ziekenhuis moet openstaan voor digitale
 ontvangst van labwaarden van een ander laboratorium. Verder moeten
 data, en de interpretatie van data volgens hem geen doel op zich zijn;
 het gaat om de zorg voor de patiënt. En die is een geheel en kan niet
 opgesplitst worden in allerlei chronische en acute onderdelen. Dus
 ketenzorg lijkt mooi maar is niet voldoende patiëntgericht en kost veel
 te veel.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 49
</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 2
 ParkinsonNet
 ParkinsonNet werkt in de curatieve zorg op het microniveau van pa-
 tiënt en zorgverlener. Men werkt met een beperkte kring van geaccredi-
 teerde zorgverleners die regelmatig bijgeschoold worden, om zo de zorg
 voor de patiënt te verbeteren. ParkinsonNet is een initiatief van het
 Radboud UMC Nijmegen en de Werkgroep bewegingsstoornissen van
 de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Het is in 2004
 begonnen op regionaal niveau en sinds 2010 actief in heel Nederland
 om de zorg voor parkinsonpatiënten te optimaliseren. ParkinsonNet
 is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in
 het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Meer dan 2000
 zorgverleners (onder andere neurologen, fysiotherapeuten, ergothe-
 rapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit
 netwerk. Om als zorgverlener lid te worden, moet men onder andere
 een basisscholing volgen over de ziekte van Parkinson. Men heeft
 Nederland opgedeeld in 68 regio’s, gegroepeerd rond een of meerdere
 maatschappen neurologie. De indeling in regio’s leidt tot een fijnmazig
 netwerk waarin professionals multidisciplinair samenwerken en aan
 intervisie kunnen doen ter bevordering van de kwaliteit van de zorg.
 Patiënten kunnen op de website van ParkinsonNet op zoek gaan naar
 aangesloten zorgverleners in hun buurt. ParkinsonNet biedt verschil-
 lende vervolgscholing aan aan haar leden en organiseert voor haar leden
 jaarlijks een congres. Via de ParkinsonAtlas maakt men kwaliteit van
 zorg transparant, en regionale verschillen zichtbaar. MijnParkinsonZorg
 verbindt zorgverleners, patiënten en geïnteresseerden rondom de ziekte
 van Parkinson via online groepen. Er wordt intensief contact gehouden
 met de ParkinsonVereniging; op hun website zijn diverse diensten ten
 behoeve van de patiënt beschikbaar. Recent is ParkinsonInzicht (een
 kwaliteitsregistratie) gestart in samenwerking met Dutch Institute for
 Clinical Auditing (DICA, zie ook praktijkvoorbeeld 4). Het voorbeeld
 van ParkinsonNet toont hoe kwaliteitsbevordering binnen een zorgke-
 ten kan plaatsvinden. Daarnaast toont onderzoek aan dat een besparing
 bereikt wordt van € 20 miljoen op jaarbasis (62).
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 50
</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 3
 ZonMW, NWO, RIVM, NIVEL, DANS, CentERdata en BBMRI: Toe-
 gang Tot Data (#TTD) ( wetenschappelijk onderzoek, macro-niveau)
 Door standaardisatie van wetenschappelijke termen worden onder-
 zoeken vergelijkbaar en geschikt om te aggregeren voor meta-analyses.
 Tevens heeft men bepaald dat de resultaten van onderzoeken ook direct
 beschikbaar dienen te zijn voor hergebruik. Dit bespoedigt de voort-
 gang van het onderzoek.
 In april 2012 zijn bovengenoemde partijen gestart met een organisa-
 tiebreed project getiteld ‘Toegang tot Data (#TTD)’ om het gebruik
 van dataverzamelingen in wetenschappelijk onderzoek en biobanken
 te optimaliseren. De oorspronkelijke aanleiding voor het project was
 het rapport van de Raad voor Gezondheids Onderzoek (RGO) ‘Van
 gegevens verzekerd’ (2008) (17). Met ingang van 1 juli 2013 wordt
 alleen nog subsidie verstrekt aan onderzoeken die werken met databe-
 standen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn en werken met
 algemeen aanvaarde standaarden. Onderzoekers die zo met een subsidie
 van ZonMw een dataverzameling opgebouwd hebben, dienen die ook
 beschikbaar te stellen voor hergebruik in ander onderzoek. Hierdoor
 komt men eerder tot resultaten, die uiteindelijk de zorg voor de patiënt
 ten goede zullen komen.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 51
</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 4
 DICA (cure, meso-niveau)
 De Stichting DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) is opgericht
 in 2005. DICA is een paraplu waaronder meerdere kwaliteitsregistraties
 verzameld zijn. Het legt met gevalideerde indicatoren de geregistreerde
 zorg vast en is een goed voorbeeld hoe door benchmarking (spiegelin-
 formatie) voor de professionals en vastleggen van patiëntervaringen, de
 behandeling van, en de zorg aan de patiënt verbeterd wordt. Kritieke
 succesfactoren (3) die in DICA gerealiseerd zijn, zijn:
 -- het wordt gedragen door de professionals zelf;
 -- er is aandacht voor de gebruikte indicatoren (proces-, systeem- en
      uitkomstindicatoren);
 -- de meerwaarde voor de deelnemers is duidelijk;
 -- de registratielast wordt beperkt;
 -- identificatie en implementatie van best practices vindt plaats;
 -- er is een toezichthoudend orgaan met vertegenwoordiging van alle
      belanghebbenden in de zorg;
 -- er is een uitvoerend orgaan om de individuele registraties te onder-
      steunen;
 -- er is heldere governance voor het centrale platform;
 -- patiëntervaringen worden gemeten, hier middels zogeheten
      PROMs (Patiënt Reported Outcome Measures) (voorlopig alleen
      in Dutch Surgical Colorectal Audit, DSCA).
 DICA is het instituut in Nederland dat een valide meetsysteem be-
 heert en uitrolt, inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg en
 verbeterpunten aanwijst. Er lopen nu 15 registraties, er zijn er 10 in
 ontwikkeling. Er is gestart met registraties in de oncologie (onder andere
 alle behandelingen op het gebied van darmkanker (DSCA), borstkan-
 ker, slokdarm- en maagkanker en longkanker); verder te noemen zijn
 chirurgische registraties, waaronder bariatrie, behandeling van CVA,
 Parkinson, endoscopie in de gastro-enterologie, borstimplantaten. DICA
 is een stichting van beroepsverenigingen en werkt samen met grote
 organisaties in de zorg zoals patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en
 het ministerie van VWS. DSCA was de eerste registratie binnen DICA.
 Met PROM’s wordt hier ook gemeten hoe patiënten het effect van hun
 behandeling zelf ervaren. De koppeling tussen uitkomst van zorgregistra-
 ties met de gegevens van patiëntervaringen en financiële gegevens geven
 een goed inzicht waar goede zorg met tevreden patiënten tegen een
 acceptabele prijs beschikbaar is. Voor DSCA blijkt voor het derde jaar
 op rij dat de zorg voor patiënten met darmkanker is verbeterd. Er is nu
 ook berekend dat dit een besparing heeft opgeleverd van 20 miljoen euro
 (100). Met inbegrip van DICA, draaien er nu ongeveer 150 kwaliteits-
 registraties in Nederland en een groot aantal daarnaast zijn nu in status
 van oprichting. Er liggen aanvragen voor financiering ervan, met name
 bij Zorgverzekeraars Nederland.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 52
</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre> DICA is goed op weg; men zou echter de registratie van patiënterva-
 ringen middels PROM’s en CQ-scores nog verder uit kunnen bouwen,
 de nadruk nog meer kunnen leggen op uitkomstindicatoren en verder
 de werkprocessen binnen DICA nog meer kunnen integreren met het
 primaire (zorg-) proces.
RVZ                     Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 53
</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 5
 Stichting Benchmark GGZ (SBG) (cure, meso-niveau)
 Dit initiatief beweegt zich op meso-niveau en verzamelt data over de
 individuele patiënt. Financieel wordt het gedragen door de GGZ-
 instellingen en zorgverzekeraars. Het is een voorbeeld van een kwali-
 teitsregistratie.
 Sinds 2011 is men in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) bezig om
 landelijk uitkomstdata op patiëntniveau (Routine Outcome Monito-
 ring, ROM’s) te verzamelen om zo van elkaar te kunnen leren, de zorg
 te verbeteren en transparantie te scheppen over de geleverde kwaliteit
 van zorg. Daarmee loopt de GGZ voorop in zorgland. De GGZ die
 voorheen bekend stond als een black box, waar men problemen behan-
 delde die te complex leken om meetbaar te zijn, is hiermee op weg met
 het creëren van transparantie over de uitkomst. De psychiatrische pa-
 tiënt ontvangt zo zorg die meer kosteneffectief (het best mogelijk tegen
 aanvaardbare kosten) en verantwoord (voldoet aan wetenschappelijke
 standaarden en richtlijnen) is. De Benchmark Rapportage Module van
 SBG, BRaM, biedt zorgaanbieders de mogelijkheid (eigen) behandel-
 resultaten te vergelijken met het landelijk gemiddelde. Dit biedt de
 zorgaanbieder een extern referentiekader, in aanvulling op de interne
 sturingsmechanismen. Zo ziet een zorgaanbieder op geaggregeerd
 niveau waar hij goed in is en waar kwaliteitsslagen mogelijk zijn.
 Dit voorbeeld laat zien hoe een begin is gemaakt met de inzet van
 registraties voor het verbeteren van de GGZ.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 54
</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 6
 MijnZorgnet
 MijnZorgnet is een initiatief in de curatieve zorg, op het microniveau
 van de patiënt. Men stelt voor de vastlegging van gegevens de patiënt
 centraal. MijnZorgnet is een initiatief van het Radboud UMC, Nijme-
 gen. Men stelt vast dat er de laatste jaren een beweging gaande is waar-
 bij niet langer het zorgsysteem van de zorgaanbieder, maar de patiënt
 als persoon het vertrekpunt is. Daarnaast kunnen patiënten ook steeds
 meer gaan beschikken over tools, waarmee zij het zorgproces kun-
 nen sturen en zijn zij eigenlijk zelf, en niet de zorgaanbieder de enige
 constante in hun zorgproces. Uitgaand hiervan heeft MijnZorgnet
 een PGD ontwikkeld. Het is een plek op internet, waarvan de patiënt
 eigenaar is en waar deze de mogelijkheid heeft om informatie over zijn
 gezondheid op te slaan, te delen en te bespreken. De informatie kan
 bestaan uit dagboeken geschreven door de patiënt, geüploade bestan-
 den met medische informatie en modulaire toepassingen van derden,
 zoals formulieren, keuzehulpen voor gezamenlijke besluitvorming en
 vragenlijsten. De patiënt kan mensen die hij relevant acht voor zijn
 gezondheid uitnodigen om lid te worden van zijn PGD. Dat kunnen
 bijvoorbeeld huisartsen, medisch specialisten en fysiotherapeuten zijn,
 maar ook familieleden of vrienden. Leden van een zorgteam hebben
 toegang tot de persoonlijke gegevens en kunnen daarover communi-
 ceren. Alle activiteiten in het persoonlijk gezondheidsdossier worden
 gelogd. Op deze manier kan de patiënt zien wie en wanneer op bezoek
 is geweest. Identificatie en authenticatie op MijnZorgnet verloopt via
 DigiD voor patiënten en naam en wachtwoord met BIG-validatie voor
 zorgaanbieders. Na het aanmaken van een profiel, kunnen patiënten
 hun PGD inrichten en aan de slag gaan. MijnZorgnet laat zien dat de
 eerste aanzetten voor een PGD al in het zorgveld aanwezig zijn.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 55
</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 7
 Patientslikeme (Verenigde Staten)
 Patiëntslikeme is een patiëntenplatform, waar patiënten met dezelfde aan-
 doening of staat van gezondheid met elkaar in contact komen en ervaringen
 delen. Deze ervaringen kunnen ook ingezet worden om onderzoek te doen
 naar de effectiviteit van behandelingen, met name geneesmiddelen.
 Patiëntslikeme is gestart in 2004 rond de familie van Stephen Heywood die
 in 1998 gediagnosticeerd was met Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS). Met
 het voortschrijden van de ziekte waren familie en vrienden op zoek naar
 manieren om de progressie te vertragen en de symptomen te behandelen.
 Op zoek naar ervaringen van anderen, is Patientslikeme gestart.
 De eerste online-community is begonnen in 2006, nog steeds voor ALS-
 patiënten. Inmiddels kan men op de site informatie vinden over meer dan
 2.000 verschillende aandoeningen en zijn 250.000 mensen lid, ook buiten
 de Verenigde Staten. ALS is nog steeds het vlaggeschip voor Patientslikeme,
 maar naast andere zeldzame aandoeningen vindt men er ook informatie over
 bijvoorbeeld Multiple Sclerose, de ziekte van Parkinson, fibromyalgie, chro-
 nische vermoeidheid, stemmingsstoornissen, epilepsie, orgaantransplantatie,
 etc.. Patiënten kunnen ervaringen delen met anderen, kunnen ervaringen
 delen over behandelingen, alles gericht op verbetering van hun gezond-
 heidstoestand. Gegevens zijn beschikbaar op patiëntniveau over ziektege-
 schiedenis, symptomen, behandelingen, bijwerkingen, ziekenhuisopnames,
 stemming, kwaliteit van leven, etc. en dat alles per patiënt ook longitudinaal,
 dat wil zeggen geplaatst in de tijd.
 Vanaf 2011 is ook via een verbinding met clinicaltrials.gov een overzicht te
 zien van lopende klinische trials per aandoening. Verder heeft men samen-
 werkingsverbanden met universiteiten, onderzoekscentra en de farmaceu-
 tische industrie. Op de site zelf staan geen advertenties. Patientslikeme ver-
 koopt geaggregeerde, geanonimiseerde bestanden aan partijen, waaronder de
 farmaceutische industrie en probeert hiermee het onderzoek naar effectieve
 behandelmethoden te versnellen. Als voorbeeld kan het volgende dienen:
 in 2008 was een klein Italiaans onderzoek dat suggereerde dat lithium de
 progressie van ALS zou kunnen vertragen. In reactie hierop werd al snel een
 groep gevormd van 348 ALS-patiënten die startten met dit geneesmiddel;
 binnen negen maanden had men reeds een resultaat, dat lithium niet ef-
 fectief is voor deze indicatie. Hoewel een dergelijke studie niet de power heeft
 van een gerandomiseerde, dubbelblinde placebo-gecontroleerde trial heeft
 zo’n nieuwe vorm van klinisch onderzoek toch zeker enig nut.
 Kernwaarden van Patientslikeme zijn om zorgvuldig om te gaan met het
 vertrouwen dat patiënten in het platform stellen, ook met betrekking tot de
 privacy van de leden, transparantie, ook met betrekking tot de samenwer-
 kingsverbanden die aangegaan worden, openheid met betrekking tot het
 delen van gezondheidsinformatie en tot slot om de leden elke keer weer te
 verbazen met nieuwe mogelijkheden.
RVZ                         Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 56
</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 8
 De Privacy Incorporated Database® (PID)
 De ontwikkeling van een privacy veilig medisch dossier van de patiënt is
 uitgewerkt door ICL/SIAC in 1996/1997 en resulteerde in de X/Mcare-
 database gebaseerd op een Oracle relationele database en client-server
 structuur. De eerste keer is dit toegepast in het psychiatrisch ziekenhuis
 Veldwijk/Meerkanten in Ermelo. Het patiënt-identificatienummer is uit
 alle tabellen in ziekenhuisinformatiesysteem verwijderd. Vervolgens is het
 ziekenhuis informatiesysteem in twee identiteitsdomeinen opgedeeld.
 Het ene domein bestaat uit de persoonsgegevens van de ingeschreven
 patiënten, de zorgrelatie en de vastlegging van de functionele autorisa-
 tie. Het tweede pseudo-identiteitsdomein omvat de medische gegevens
 en de medisch dossiers van de patiënten. Elk dossier bevat onder meer
 de anamnese, medicatie, behandelplan, afspraken met zorgaanbieders,
 chirurgische behandeling, laboratorium uitslagen en verstrekkingen van
 gegevens aan derden (huisarts, tandarts, apotheker, laboratorium etc.).
 In het X/Mcare systeem zijn alle logisch bij elkaar horende gegevens
 opgeslagen in aparte tabellen. Om een koppeling te maken tussen de
 tabellen, moet eerst vastgesteld worden of er een geldige zorgrelatie
 met een geselecteerde patiënt is. In dat geval is het unieke kenmerk van
 de betrokken patiënt bekend. De applicatie versleutelt dit vervolgens
 tot unieke kenmerkgegevens van de gewenste zorg gerelateerde tabel.
 Deze versleutelde kenmerken stellen de toepassing vervolgens in staat
 de benodigde gegevens in de database te benaderen. In de X/Mcare
 database bestaat voor elke tabel een uniek encryptie protocol. Daarmee
 is bereikt dat elke zorg gerelateerde tabel voor een en dezelfde patiënt
 een unieke sleutel bezit. De relaties tussen de tabellen worden onder-
 houden door middel van beschreven ‘constraints’ voor het bewaken van
 de referentiële integriteit van de database om te voorkomen dat gegevens
 van een bestaande patiënt kunnen worden verwijderd. Het is hierdoor
 ook niet mogelijk om een behandeling te laten uitvoeren door een
 niet-geregistreerde zorgaanbieder. Het ziekenhuisinformatiesysteem is zo
 ontworpen dat wanneer een ongeautoriseerde gebruiker of hacker een
 naam van een patiënt vindt, hij geen koppeling kan maken met welk
 ander gegeven dan ook gerelateerd aan die patiënt. Omgekeerd is het zo
 dat mocht bijvoorbeeld de laboratoriumuitslag worden onderschept, dan
 kan van daaruit geen relatie met de patiënt of de zorgaanbieder worden
 gelegd. De ‘Identity Protector’, schermt de identiteit van de zorgaanbieder
 en patiënt af. De communicatie tussen cliënt en server zorgt voor de ge-
 autoriseerde ontsluiting van de tabellen. Deze toepassing is als de ‘Privacy
 Incorporated Database’ geoctrooieerd. De in deze toepassing te gebruiken
 encryptiesleutels dienen te worden beheerd door middel van een TTP
 (trusted third party), want voorkomen moet worden, dat als een hacker
 zich toegang zou kunnen verschaffen tot de computers, dat hij de sleutel
 op de ‘cliënt’ van de zorgaanbieder zou kunnen ophalen en dan alsnog
 het systeem zou kunnen binnendringen.
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 57
</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 9
 De Informatiekamer Onderwijs (OCW)
 De Informatiekamer Onderwijs is het bestuurlijk overleg tussen de
 onderwijssector en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Weten-
 schappen (OCW) en haar uitvoeringsorganisatie. De onderwijssector
 heeft zichzelf georganiseerd in het Samenwerkingsplatform Informatie
 Onderwijs (SION). De sg van OCW fungeert als voorzitter van de
 Informatiekamer, de secretaris is de CIO-beleid van OCW. De Infor-
 matiekamer Onderwijs stoelt op een convenant tussen overheid en de
 onderwijssector, waarin zij afspreken elkaar aan de in de Informatieka-
 mer gemaakte afspraken te houden. In het convenant wordt uitgegaan
 van het respecteren van elkaars belang en positie. Er wordt daarin
 uitdrukkelijk géén nieuwe autoriteit benoemd.
 Het samenwerkingsplatform Informatievoorziening Onderwijs (SION)
 en het ministerie van OCW stellen gezamenlijk de agenda op. Op de
 agenda staan sectorbrede onderwerpen, die vragen om samenwerking
 bij het formuleren van doelen/visie, de uitvoering in een project of om
 kennisdeling/good practices. Voor het onderwijsdomein is er een Stan-
 daardisatieraad (EduStandaard). Het secretariaat wordt gevoerd door
 surf en Kennisnet. In de Standaardisatieraad zitten vertegenwoordigers
 van het veld, leveranciers en OCW. De ambitie is om het beheer van
 de interoperabiliteitsstandaarden van de hele onderwijskolom onder
 één paraplu onder te brengen. De Standaardisatieraad wordt geadvi-
 seerd door een Architectuurraad die adviseert over de samenhang en
 bereikbaarheid van de standaarden. Afspraken tussen het ministerie van
 Onderwijs en het onderwijsveld worden gepubliceerd op de website
 van het SION. Vastgestelde informatiestandaarden en architecturen in
 het onderwijsdomein worden op EduStandaard gepubliceerd. Architec-
 tuurafspraken worden opgenomen in de Referentie Onderwijs Sector
 Architectuur (ROSA). De ROSA is de gemeenschappelijke referentiear-
 chitectuur van veld en OCW. Deze is als wiki gepubliceerd.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 58
</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre>Praktijkvoorbeeld 10
 Zorgproces en Kwaliteitsindicatoren: zorgketen Hoofd- en halstumoren
 (HHT)
 Het meerjarige programma ‘Registratie aan de Bron’, een samenwer-
 king tussen de 8 umc’s en Nictiz, heeft als doel om een eenduidige
 (gestructureerde) en eenmalige registratie van zorginformatie, zo dicht
 mogelijk bij het zorgproces vast te leggen, en het meervoudig gebruik
 van die eenmalig vastgelegde zorginformatie mogelijk te maken, zowel
 op micro-, meso- als op macroniveau (zie ook tekst van het advies, blz.
 28-29).
 Het project ‘Zorgproces HHT en kwaliteitsindicatoren’ is een van de
 deelprojecten van ‘Registratie aan de Bron’.
 Bij het eenmalig en eenduidig vastleggen van zorginformatie spelen
 ‘(klinische) bouwstenen’ een belangrijke rol. Bouwstenen zijn structu-
 ren van onlosmakelijk samenhangende zorggegevens die pas als geheel
 relevante medische/verpleegkundige informatie weergeven. Bijvoor-
 beeld een laboratoriumuitslag. Omdat de bouwstenen gestructureerd
 zijn volgens internationale standaarden is ook internationaal herge-
 bruik mogelijk.
 Bij het project ‘Zorgproces HHT en kwaliteitsindicatoren’ wordt
 gebruik gemaakt van een reeds eerder bepaalde set algemene bouw-
 stenen van ‘Generieke Overdrachtsgegevens’. Deze set wordt, met een
 beperking tot de hoofd- en hals tumoren (HHT), zowel uitgebreid
 voor aandoening specifieke zorginformatie, als voor kwaliteitsindica-
 toren door het stapsgewijs uitwerken van het invoeren en vervolgens
 verkrijgen van gegevens uit een EPD ten behoeve van een kwaliteitsre-
 gistratie waarin kwaliteitsindicatoren zijn opgenomen. Idealiter worden
 gegevens voor zorginhoudelijke kwaliteitsindicatoren geregistreerd
 in het primaire zorgproces. Het (her)gebruik van deze gegevens vergt
 naast registratieroutine en epd-mogelijkheden, eenduidige en uniforme
 beschrijvingen (in klinische bouwstenen). Op basis van deze beschrij-
 vingen wordt een meer technische definitie uitgewerkt, waarmee na
 afstemming met de lokale registratiebron tot uitgifte van gegevens
 kan worden overgegaan. Gekozen is voor de zorgketen patiënten met
 hoofdhalstumoren omdat dit een reeds lang bestaande, goed geor-
 ganiseerde keten is, omdat deze keten al beschreven is, en er kwali-
 teitsindicatoren zijn verzameld, in het kader van de NFU-proeftuin
 kwaliteitsregistraties. In dit project wordt concreet getest of met de
 beschrijvingen van de klinische bouwstenen daadwerkelijk gegevens
 afkomstig uit de registratiebron kunnen worden hergebruikt voor de
 kwaliteitsindicatoren.
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 59
</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 60</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>Bijlage 2
Adviesvoorbereiding
Het advies is vanuit de Raad voor de Volksgezondheid voorbereid onder
leiding van:
Prof. dr. W.N.J. Groot
Mevrouw mr. A.M. van Blerck-Woerdman
Relevante functies en nevenactiviteiten raadsleden:
Prof. dr. W.N.J. Groot
-- Voorzitter van de Provinciale Raad van de Volksgezondheid in Lim-
      burg.
-- Voorzitter van de Raad van Toezicht van de Reinaert Kliniek.
-- Columnist Observant.
Mevrouw mr. A.M. van Blerck-Woerdman
-- Lid Raad van Toezicht NHTV Internationale Hogeschool te Breda.
-- Voorzitter Beroepscommissie Huisartsenposten Midden-Brabant.
-- Lid Raad van Toezicht Forensische Zorgspecialisten v/h Van der
      Hoevenkliniek Utrecht.
De Raad is in de voorbereiding bijgestaan door een ambtelijke projectgroep
bestaande uit:
Marieke ten Have, projectleider tot april 2014
Marcel van Gemert, adviseur
Theo Hooghiemstra, projectleider vanaf april 2014. Algemeen secretaris/
directeur RVZ
Leo Ottes, senior-adviseur
Neeltje Vermunt, senior-adviseur
Ilona de Prieëlle, projectondersteuner
De Raad adviseert onafhankelijk. Gesprekken tijdens de voorbereiding
van een advies hebben niet het karakter van draagvlakverwerving. De
gesprekspartners hebben zich niet aan het advies gecommitteerd.
Achtergrondstudies
De heer dr. J.J. Borking heeft een achtergrondstudie geschreven met de
titel ‘Knelpunten, aanbevelingen, beperkingen. Gebruik van Privacy by
Design.’
De heer dr. R.B. Kool, mevrouw L.M. Verhoef MSc en prof. dr. J.A.M.
Kremer hebben een achtergrondstudie geschreven met de titel ‘Explore-
rende studie over de toekomstige rol van het persoonlijk gezondheidsdos-
sier.’
De heer L. Ottes, arts heeft een achtergrondstudie geschreven met de titel
‘Data in de zorg: Wat kunnen we van het buitenland leren?’
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 61
</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre>Mevrouw D. van der Klauw MSc, de heer mr. R. Mooij, de heer dr. T.P.
Bakker, de heer drs. J. Esmeijer, MA en de heer prof. dr. N.L.U. van
Meeteren hebben een achtergrondstudie geschreven met de titel ‘Werken
aan gezondheid door innovaties in dataverwerking.’
Onderzoek
CentERdata, mevrouw M. Marchand en mevrouw C.M. Vis hebben
een onderzoek onder de Nederlandse bevolking gedaan over opvattingen
omtrent zeggenschap over medische gegevens.
Geconsulteerden
Tijdens het adviestraject is met de volgende personen gesproken:
--  ABD, K. van der Steenhoven
--  AMC/UvA, F. Asselman
--  AMC/UvA, M. Wetzels
--  Boston Consulting Group, J.W. Kuenen
--  Boston Consulting Group, J. van Leeuwen
--  CBS, O. van Hilten
--  CBS, W. van Steenhoven
--  Chipsoft, J. de Rijk
--  Cordian, T. Tjee
--  Cordian, J. Nesvadba
--  DBC-Onderhoud, E. Douma
--  DBC-Onderhoud, C. van Ewijk
--  DBC-Onderhoud, J. Warners
--  DICA, E.H. Eddes
--  Dutch Hospital Data, G.van Boven
--  Erasmus MC, P. Georgieva
--  Huisarts, P. Habets
--  KIWA Carity, G. de Kousemaeker
--  KNMP, L. Tinke
--  KNMP, T. Noorlander
--  KNMG, S. Nouwt
--  KPMG/Plexus, D. Ikkersheim
--  LUMC, J. Hoeksma
--  Ministerie van VWS, K. Molenaar
--  Ministerie van VWS, V. Neevel
--  Ministerie van VWS, R. Roozendaal
--  Ministerie van VWS/Gezondheidsraad, N. de Neeling
--  Ministerie van VWS/IGZ, J. Vesseur
--  Ministerie van VWS/IGZ, J. Geelhoed
--  Ministerie van VWS/IGZ, J.M. van de Berg
--  Ministerie van VWS/IGZ, I. Borghans
--  Ministerie van VWS, H. Coomans
--  Ministerie van VWS, J. Mikolajczak
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 62
</pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 65 ======================================================================

<pre>--  Nictiz, L. van Gennip
--  Nictiz, P. Volkert
--  Nictiz, F. Smeele
--  Nictiz, Q. Bosman
--  Nictiz, M. Sprenger
--  Nictiz, H. van der Lugt
--  Nictiz, J. Krijgsman
--  NFU, G. Borghuis
--  NFU/ Erasmus MC, J. Hazelzet
--  NFU, J. Hoeksema
--  NFU, C. Bouma
--  NPCF, J. Baardman
--  NPCF, M. Heldoorn
--  NVZ, M. van der Starre
--  NVZ, B. Koster
--  NVZ, Y. van Rooij
--  NZa, M. Mikkers
--  NZa, I. Seinen
--  NZa, J. Weijers
--  NZa, K. Katano
--  NZa, E. Homan
--  Pharma Partners, E. Hiddink
--  ParkinsonNet, M. Eimers
--  Rathenau Instituut, G. Munnichs
--  Rathenau Instituut, S. van Egmond
--  REshape Innovation Center Radboud UMC, L. Engelen
--  RIVM, L. Stokx
--  RIVM, M. Pieters
--  RIVM, A. van Bolhuis
--  Shell Nederland, A. Fraser
--  Significant, G. Bouman
--  Significant, W. Jongebeur
--  Stichting Benchmark GGZ, M. Erenstein
--  Stichting Benchmark GGZ, E. de Beurs
--  Stichting Rijncoepel Leiden, G. Wieringa
--  TNO, W. van Staalduinen
--  TNO, M. Hinkema
--  TNO, D. van der Klauw
--  TNO, J. Esmeijer
--  TNO, R. Mooij
--  TNO, T. Bakker
--  Vektis, H. Bennema
--  Vektis, M. Smit
--  VUmc, M. van der Haagen
--  ZonMw, H. Dijkhuis
--  Zorginstituut Nederland, B. Boer
--  Zorginstituut Nederland, A. Moerkamp
RVZ                     Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 63
</pre>

====================================================================== Einde pagina 65 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 66 ======================================================================

<pre>--  Zorginstituut Nederland, W. Salzmann
--  Zorginstituut Nederland, H. van den Hoek
--  Zorginstituut Nederland, N. Rozing
--  Zorginstituut Nederland, J. Enzing
Op 18 februari 2014 is de onderhavige materie besproken met secretaris-
generaal Leon van Halder van het ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport.
De Raad heeft het advies op 15 mei 2014 vastgesteld.
RVZ                    Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 64
</pre>

====================================================================== Einde pagina 66 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 67 ======================================================================

<pre>Bijlage 3
Samenvattingen achtergrondstudies
Explorerende studie over de toekomstige rol van het persoonlijk
gezondheidsdossier
Lise Verhoef, Tijn Kool, Jan Kremer, IQ Healthcare
Dit rapport beschrijft een explorerend onderzoek naar Persoonlijke Ge-
zondheidsdossiers (PGD’s) in Nederland. Ten eerste komt de stand van
zaken aan de orde en wordt onderzocht wat de wensen en zorgen van pa-
tiënten zijn ten aanzien van een PGD. Het rapport identificeert tevens de
randvoorwaarden voor het op grotere schaal implementeren van PGD’s.
Hiervoor heeft IQ healthcare van het Radboudumc een literatuurstudie
gedaan, een tiental interviews gehouden en een focusgroep georganiseerd.
Volgens de definitie van de Patiëntenfederatie NPCF uit 2013 is een
PGD een universeel (op elk moment en op elke plaats) toegankelijk, voor
leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk, en levenslang hulpmiddel om
relevante gezondheidsinformatie te verzamelen te beheren en te delen, en
om de regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfma-
nagement te ondersteunen via gestandaardiseerde gegevensverzameling
voor gezondheidsinformatie en geïntegreerde digitale zorgdiensten. Het
PGD wordt beheerd en gedeeld door de patiënt of zijn wettelijke ver-
tegenwoordiger. Het is op een zodanige wijze beveiligd dat de vertrou-
welijkheid van de gezondheidsgegevens en de privacy van de gebruiker
worden beschermd. Het is geen wettelijk medisch dossier, tenzij aldus
gedefinieerd en daarom onderworpen aan wettelijke beperkingen. Het
grote verschil tussen een PGD en een Elektronisch Patiëntendossier
(EPD) of een Elektronisch Cliëntendossier (ECD) is dat de patiënt de
regie voert bij een PGD en de instelling en/of zorgverlener bij het EPD/
ECD. Het PGD is het informatiesysteem van de patiënt, het EPD dat
van de zorgverlener.
Er zijn verschillende voordelen te verwachten van PGD’s:
1. Een PGD maakt patiëntgegevens volledig en voorkomt versnippe-
     ring.
2. Door een PGD ontstaat er een juister beeld van de patiëntgegevens.
3. Patiënten met een PGD zijn meer tevreden over de zorg en hebben
     meer vertrouwen in de arts.
4. Een PGD faciliteert zelfmanagement.
5. Een PGD bevordert shared goal setting en shared decision making
     doordat patiënten beter geïnformeerd zijn.
6. Een PGD bevordert personalized healthcare.
7. Een PGD bevordert mantelzorg doordat het mantelzorgers inzicht
     geeft in patiëntgegevens.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 65
</pre>

====================================================================== Einde pagina 67 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 68 ======================================================================

<pre>8. Gebruik van een PGD maakt de zorg doelmatiger door minder
     ­onnodige fouten, betere logistiek en minder consumptie.
9. Een PGD bevordert therapietrouw.
10. Een PGD kan een rol spelen in preventie door gerichte leefstijl­
      adviezen.
11. Een PGD kan een bron zijn van kwaliteitsinformatie en van
      ­gegevens voor onderzoek.
Uit het onderzoek komen slechts enkele nadelen naar voren:
1. Ondanks dat de privacy van de gebruikers goed moet zijn geregeld,
       lijkt angst voor privacyproblemen een beperkte rol te spelen bij
       patiënten.
2. Sommige zorgverleners zijn bang hun controle op informatie kwijt
       te raken doordat PGD’s zorgen voor een verandering van de relatie
       tussen zorgverlener en patiënt/cliënt.
3. Patiënten kunnen harder worden geconfronteerd met hun ziekte,
       doordat zij bijvoorbeeld heftige uitslagen of diagnoses kunnen
       inzien.
Een PGD zoals beschreven door de Patiëntenfederatie NPCF is nog niet
aanwezig in Nederland. Er zijn wel verschillende initiatieven die elemen-
ten ervan bevatten maar die worden nog weinig gebruikt en er is nog
geen lijn te ontdekken waarlangs deze initiatieven zich ontwikkelen. Zo
bieden veel zorgaanbieders portalen aan waarmee patiënten hun gegevens
kunnen inzien. Soms is het ook mogelijk om informatie toe te voegen.
Daarnaast zijn er initiatieven voor patiënten met een bepaalde aandoe-
ning. Deze initiatieven worden nu als het meest succesvol gezien. De
koppeling en functionaliteit in de bestaande initiatieven is nog beperkt.
Er zijn bijna geen aanbieders die functionaliteit voor cliënten geïnte-
greerd aanbieden met het PGD. MijnZorgnet en Patients Know Best
vormen hierop een uitzondering.
PGD’s zijn echter wel een actueel thema. Als oorzaak hiervoor wordt
veelal de veranderende rol van patiënten gezien. De patiënt staat steeds
meer centraal en wordt onderdeel van het zorgproces. Een PGD past
goed in deze gedachte en kan de patiënt de mogelijkheid geven om
gelijkwaardig mee te kunnen denken en te beslissen in zijn zorg. Om aan
te geven wat er moet gebeuren om patiënten/cliënten en zorgverleners
PGD’s te laten gebruiken is het leerzaam te kijken wat er tot nu toe is
gebeurd bij de introductie van PGD’s. De afgelopen jaren hebben veel
organisaties in verschillende landen geprobeerd een PGD te introduce-
ren. Tot op heden hebben deze initiatieven niet het gewenste succes en
valt het gebruik in het algemeen tegen omdat:
1. er geen integrale aanpak was;
2. er geen sprake was van gegevensuitwisseling en -koppeling;
3. er te weinig motivatie bij zorgverleners was;
4. er ook nauwelijks motivatie van patiënten was en
RVZ                         Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 66
</pre>

====================================================================== Einde pagina 68 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 69 ======================================================================

<pre>5. de manier waarop de privacy en veiligheid geregeld was, niet duide-
     lijk was.
Op basis van bovengenoemde factoren die tot op heden een brede imple-
mentatie van PGD’s belemmerden en op basis van de gevonden litera-
tuur, interviews en de focusgroep, hebben wij de volgende tien voorwaar-
den geïdentificeerd die moeten zijn geborgd om de implementatie van
PGD’s succesvol te maken:
1. Patiënten moeten een PGD willen gebruiken doordat ze er iets mee
     kunnen doen. Deze functionaliteit kan zitten in het maken van
     afspraken, het communiceren over de inhoud, het houden van een
     e-consult, het aanvragen van herhaalrecepten, het zelf aanvullen en
     verbeteren van gegevens, et cetera.
2. Een PGD moet flexibel zijn doordat het is afgestemd op de wisselen-
     de mogelijkheden en behoeftes van patiënten. Niet iedere patiënt is
     hetzelfde, kan omgaan met een PGD of heeft behoefte aan een PGD.
3. Zorgverleners en met name artsen moeten het gebruik van PGD’s
     steunen. Daarvoor moeten verschillende onzekerheden voor zorgver-
     leners weg zijn. Het is belangrijk dat zorgverleners de toegevoegde
     waarde van een PGD zien, bijvoorbeeld de voordelen ten aanzien
     van kosten, werkprocessen en uitkomsten.
4. De attitude en de vaardigheden van zorgverleners moeten passen bij
     de nieuwe situatie met de patiënt als regisseur van zijn eigen data. Dat
     betekent een forse verandering ten opzichte van de huidige situatie.
5. De bescherming van de privacy moet goed geregeld zijn en de veilig-
     heid van de gegevens moet buiten kijf staan.
6. Er moet een ICT-infrastructuur zijn die koppeling van gegevens
     mogelijk maakt.
7. Er moeten uniforme standaarden opgesteld worden die koppeling
     mogelijk maken.
8. De overheid moet concrete, eerste stappen faciliteren door bijvoor-
     beeld te zorgen voor goede identificatie en authenticatie, regelgeving
     flexibel te maken en/of te houden en experimenten te stimuleren
     zoals een Nederlands ‘Blue-button initiatief ’.
9. De doelmatigheidsvoordelen van een PGD moeten goed worden
     onderzocht en duidelijk worden gecommuniceerd.
10. Er is uitwisseling nodig van kennis tussen de verschillende bestaande
     initiatieven.
Het rapport beschrijft vervolgens vier concrete voorbeelden die kun-
nen dienen als inspiratie voor een brede implementatie in Nederland te
weten het landelijke initiatief in Australië, het ‘blue-button’-initiatief in de
Verenigde Staten, MijnZorgnet in Nederland en PatientsKnowBest in het
Verenigd Koninkrijk. Voor een dergelijke brede implementatie worden
tot slot de volgende aanbevelingen gedaan:
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 67
</pre>

====================================================================== Einde pagina 69 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 70 ======================================================================

<pre>Laat de Minister het veld de opdracht geven voor verschillende pilots
waarin patiënten en zorgverleners ervaring kunnen opdoen met het
gebruik van een PGD. Het gebruik van een PGD is een disruptieve ont-
wikkeling waar iedereen aan zal moeten wennen. Laat deze pilots aanslui-
ten bij bestaande initiatieven zoals de Nationale Implementatie Agenda
E-health, waar de belangrijkste partijen zich aan gecommitteerd hebben.
Zo worden alle stakeholders gestimuleerd om in beweging te komen, niet
alleen de overheid maar ook zorgverzekeraars en zorgaanbieders.
Creëer ruimte voor innovatie in deze pilots, zowel inhoudelijk/technisch,
wettelijk als financieel. Laat dus in zekere zin vele bloemen bloeien want
een landelijk initiatief kent een groot afbreukrisico. Zorg wel voor stan-
daardisatie waar nodig. Denk dan met name aan identificatie en authen-
ticatie, koppelingen tussen PGD en EPD, maar minder over de aard van
het PGD zelf.
Schets de wenselijke eindsituatie van een PGD en de verschillende stap-
pen daar naar toe. Benadruk tegelijkertijd dat die stappen een voor een
moeten worden genomen en zorg daarom voor reële verwachtingen bij
deze pilots.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 68
</pre>

====================================================================== Einde pagina 70 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 71 ======================================================================

<pre>Wat kunnen we van het buitenland leren?
Leo Ottes
In zijn advies ‘Sturen op gezondheidsdoelen’ beval de RVZ aan om de
zorg te gaan sturen op uitkomsten van zorg in plaats van zoals nu gebeurt
op verrichtingen. Om dit te kunnen doen zijn gegevens over de resulta-
ten van zorg nodig. In veel landen waaronder Nederland, ontbreekt het
structureel aan kwaliteitsgegevens. De centrale vraag in deze studie is:
“Wat kunnen we leren van het buitenland”.
Kuenen et al. (4) hebben de kwaliteit en het gebruik van kwaliteitsregi-
straties in twaalf landen vergeleken. Zij hebben gekeken naar de kwaliteit
en gebruik van de gegevens (data quality and use, verticale as figuur 1) en
betrokkenheid van zorgverleners en de nationale infrastructuur (national
enablers, horizontale as figuur 1). Beide kregen een rapportcijfer van
1 tot 5 (1 slechtste, 5 beste score).
Figuur 1: Kwaliteit en gebruik van data in relatie tot nationale ‘enablers’
Bron: BCG (4)
Nederland komt er, net als Hongarije, Duitsland en de VS niet al te
best vanaf. Zweden scoort het beste, gevolgd door Singapore, Canada en
Engeland. Deze vier landen zijn in deze studie nader verkend.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 69
</pre>

====================================================================== Einde pagina 71 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 72 ======================================================================

<pre>Zweden
Zweden hanteert een bottom-up benadering. De meeste van de 82
klinische registraties zijn opgezet door de betreffende wetenschappelijke
verenigingen van medisch specialisten. Zij hebben een leidende rol bij het
vaststellen van de kwaliteitsindicatoren (vaak uitkomstindicatoren) voor
het specifieke vakgebied en het valideren van de gegevens. Dit maakt het
draagvlak onder de medisch specialisten groot. De registraties worden
gebruikt voor onderlinge benchmarking en procesverbetering en de trans-
parantie naar het publiek is groot. De registraties worden beheerd door
kleine onafhankelijke organisaties. Nadeel van deze aanpak is dat een
centrale coördinatie en toezicht ontbreekt alsmede de continuïteit niet
gewaarborgd is. Veel gegevens moeten dubbel of apart ingevuld worden
in het ZIS en het kwaliteitsregistratiesysteem.
Singapore
De gezondheidszorg in Singapore is van hoog niveau. Volgens de WHO
staat het op de wereldranglijst van 191 landen op de zesde plaats. De kracht
van Singapore ligt in de internationale oriëntatie. Er wordt steeds een blik
over de grenzen geworpen: leren van buitenlandse ervaringen en overnemen
van de successen. Het beleid is sterk gericht op sturen op uitkomsten, waar-
bij steeds wordt vergeleken met de best practices uit het buitenland.
Canada
Canada kent het probleem van een groot aantal provinciale en federale
registraties die elk hun eigen indicatoren gebruiken. Het Canadian Insti-
tute of Health Information (CIHI), in 1994 opgericht als onafhankelijke
not-for-profit organisatie, tracht orde te scheppen in deze ‘indicatorchaos’.
Zij verzamelt gegevens op gestandaardiseerde wijze over de zorg zodat
deze ‘Canada-breed’ vergelijkbaar is en stelt deze beschikbaar aan instel-
lingen, beleidsmakers en publiek. Het instituut werkt ook aan standaar-
den voor elektronische medische dossiers zodat gegevens geautomatiseerd
aangeleverd kunnen worden.
Engeland
Engeland is vaak pionier op het terrein van de zorg, in het verleden bijvoor-
beeld met NICE. Op dit moment is men daar bezig uitkomsten van de care
in kaart te brengen. Het probleem in Zweden (en Nederland) van het dubbel
of apart invoeren van gegevens tracht men in Engeland te ondervangen door
eenmalige vastlegging van gegevens aan de bron en meervoudig gebruik.
Leerpunten
Een synthese van de Scandinavische, Singaporese, Canadese en Engelse
aanpak lijkt het meest aangewezen voor Nederland: enerzijds zorgen voor
draagvlak vanuit de bottom-up benadering, maar tegelijkertijd bewaken
dat er geen versnippering plaatsvindt. En bovenal: leren van de fouten die
elders gemaakt zijn en goede oplossingen uit het buitenland overnemen.
Nederland moet af van het ‘not invented here syndrome’.
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 70
</pre>

====================================================================== Einde pagina 72 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 73 ======================================================================

<pre>Dit alles betekent een belangrijke rol voor de overheid: deze moet de
ontwikkelingen in goede banen leiden. Naast faciliteren zullen, daar waar
nodig, zaken dwingend opgelegd moeten worden. Hierbij kan met name
gedacht worden aan standaardisatie.
Om een goed beeld te krijgen van het presteren van de Nederlandse
zorg zijn veel gegevens nodig. De administratieve latendruk moet echter
zo beperkt mogelijk zijn. Dit betekent dat informatie zoveel mogelijk
geautomatiseerd uit de binnen het primaire proces vastgelegde gegevens
gehaald kunnen worden. Dit vereist gestandaardiseerde vastlegging van
het primaire proces bij de bron. Het persoonlijk gezondheidsdossier is
hiervoor zeer geschikt. Met name omdat Nederland een grote betrokken-
heid kent van patiënten en burgers bij de zorg.
Concrete actiepunten voor Nederland
-- Zorg enerzijds voor draagvlak van zorgaanbieders vanuit de bottom-
    up benadering (Zweedse aanpak), maar bewaak dat er geen versnip-
    pering plaatsvindt (Singaporese en Canadese aanpak als reactie op de
    ‘indicatorchaos’).
--  Maak waar mogelijk gebruik van internationale standaarden en
    buitenlandse best practices (Singaporese aanpak). Ga niet opnieuw het
    wiel uitvinden!
--  Zorg voor continuïteit van registraties (een probleem in Zweden).
	Het voorgaande zou als volgt vorm gegeven kunnen worden: de
    verschillende wetenschappelijke verenigingen dragen zorg voor de
    selectie en verzameling van uitkomstindicatoren. De overheid cq. het
    Zorginstituut Nederland, met name het Kwaliteitsinstituut, ziet toe
    op de onderlinge samenhang, kwaliteit van de meetinstrumenten en
    aansluiting bij internationale standaarden.
	Voor de registraties zelf is, zowel om redenen van continuïteit van re-
    gistraties als vanuit het oogpunt van doelmatigheid, een gezamenlijke
    infrastructuur wenselijk. Aan de overheid de taak dit te faciliteren.
--  Houd de ontwikkelingen van NICE in Engeland op het terrein van
    de care goed bij.
--  Registratie aan de bron: eenmalige vastlegging en meermalig gebruik
    (Engelse en Canadese aanpak), gecombineerd met de kracht van
    Nederland, namelijk het engagement van de patiënt en burger,
    maakt dat het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) hiervoor in de
    Nederlandse situatie uitermate geschikt is.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 71
</pre>

====================================================================== Einde pagina 73 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 74 ======================================================================

<pre>Knelpunten, aanbevelingen, beperkingen
Gebruik van Privacy by design
John Borking, Borking Consultancy
1.       Knelpunten
Bij de bestudering van het concept-advies zijn een aantal knelpunten op
middellange termijn voorzien:
1. Verwacht wordt dat de patiënt toegang en beheer van zijn persoon-
     lijk gezondheidsdossier (PGD) krijgt op basis van vrijwilligheid en
     met de keuze uit meerdere PGD’s. In de praktijk zullen niet alle
     patiënten/cliënten gebruik kunnen en willen maken van PGD’s in
     aanvulling op overige (bron)systemen in de informatiehuishouding
     van de gezondheidszorg op micro- meso - en macroniveau van zorg-
     aanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten en instituten voor beleids-
     en wetenschappelijk onderzoek.
	Onder andere door de vergrijzing zullen grotere aantallen ‘gemid-
     delde’ (laag opgeleide en bejaarde) patiënten hun PGD niet (meer)
     willen en/of kunnen controleren en/of beheren. Commerciële
     (adviserende) diensten zullen het beheer van hen overnemen. Zij
     zullen de verkregen informatie naast het PGD zelf opslaan en voor
     data-analyses gaan gebruiken. Dit kan tot manipulatie van de patiënt
     leiden. De visie over de participerende patiënt in het RVZ advies
     (2013) is te rooskleurig.
2. Bij zorgverleners kan, wanneer patiënten per onderwerp en gegeven
     mogen bepalen wie in het PGD dossier daar toegang toe krijgt en
     welke gegevens niet gedeeld mogen worden, twijfel ontstaan over de
     juistheid en volledigheid van het dossier. Om het risico op medische
     fouten te verkleinen zullen tests en anamnese worden herhaald, wat
     de efficiëntie van het PGD zal ondermijnen. Logging van wijzigin-
     gen in het PGD is gewenst.
3. Gezien het grote macro-economisch belang van de gezondheidszorg
     wordt voorzien dat geautomatiseerde aanvallen op de gezondheidsin-
     formatiehuishouding zullen toenemen. Dergelijke aanvallen kunnen
     door personen met weinig expertise worden uitgevoerd.
4. De ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg zullen leiden tot het
     gebruik van een verscheidenheid aan ICT-technologieën. Bij data
     volgende-, gegevens koppelende- en informatie ontdekkende en
     extraherende technologieën spelen persoonsidentiteiten een sleutel-
     rol. Hierbij kunnen er omvangrijke data lekken en privacy inbreuken
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 72
</pre>

====================================================================== Einde pagina 74 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 75 ======================================================================

<pre>     optreden en kunnen identiteiten van patiënten en hun gegevens op
     vele (onbekende) plaatsen door commerciële partijen worden opge-
     slagen met ongewenst gebruik als gevolg. Het gebruik van pseudo-
     identeiten is noodzakelijk.
5. Bij het meervoudig en secundair (her)gebruik van medische gegevens
     door vele afnemers en het gebruik van big data zullen aan anonimise-
     ring en de-anonimisering zeer hoge eisen moeten worden gesteld, wil
     identificatie worden voorkomen. Cloud computing vormt een extra
     risico door de potentiële toegang van de Amerikaanse overheid tot
     opgeslagen gegevens en het gebruik van opslagtechnieken die onge-
     wild hergebruik van gegevens tot gevolg zou kunnen hebben.
6. De wettelijke vereisten ter bescherming van persoonsgegevens en de
     boetes bij overtreden zullen aanzienlijk worden verzwaard.
2.       Oplossingen door Privacy by design
De geconstateerde privacy knelpunten kunnen voor een zeer groot deel
worden voorkomen door gebruik te maken van Privacy by Design (PbD)
waarvan de kern bestaat uit Privacy-Enhancing Technologies (PETs). Dit
zijn technische maatregelen gericht op het beschermen van de privacy
van de patiënt en zorgverlener en andere bij de ‘patient-centered care’ in-
formatiehuishouding betrokkenen. Het basis ontwerp patroon bestaat uit
een of meerdere Identity Protectors en het creëren van meerdere (pseudo)-
identiteitsdomeinen en pseudo-identiteiten. Deze aanpak wordt toege-
past in een privacy by design PGD. De medische en financiële gegevens-
stromen kunnen hier door worden gescheiden. Bovendien houden de
patiënt, arts en zorgverlener zeggenschap op de toegang tot het PGD en
wie welk gedeelte mag inzien. De toepassing van PbD leidt tot een ‘end-
to-end’ beveiliging, identiteits- en toegangsmanagement en een sterke op
de functie gebaseerde authenticatie. Controlemogelijkheden, logging en
auditing en terugkoppeling worden voor de patiënten ingebouwd. Gezien
de complexiteit is het gebruik van privacy management systemen (PMS)
noodzakelijk om privacy regels geautomatiseerd afdwingen. Onmisbaar
is bij de gegevensuitwisseling de inschakeling van meerdere ‘trusted third
parties’ (TTPs). Encryptie en decryptie zijn hierbij voor alle medische
data een sine qua non.
Als PbD, zoals hierboven beschreven, wordt toegepast in PGD’s en
informatiesystemen in de gezondheidsinformatiehuishouding, dan zullen
de medische gegevens van patiënten zodanig effectief worden beschermd,
dat zij erop kunnen (blijven) vertrouwen dat hun gegevens niet onrecht-
matig worden verzameld, verwerkt, opgeslagen en verspreid.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 73
</pre>

====================================================================== Einde pagina 75 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 76 ======================================================================

<pre>3.      Concrete aanbevelingen
Teneinde PbD te realiseren is het noodzakelijk vooraf:
1. Een PbD expertise centrum op te richten of deze expertise onder
    te brengen bij bestaande kennis- of standaardisatieinstituten, zoals
    Nictiz, ter ondersteuning van het PbD proces;
2. Druk vanuit standaarden en - in voorbereiding zijnde - wetgeving uit
    te oefenen door vast te leggen, dat een privacy risico analyse vooraf
    dient plaats te vinden en dat PbD ‘by default’ moet worden toegepast
    en gebruik gemaakt wordt van de adoptiefactoren. De ‘General Data
    Protection Regulation’ van de EU kan bij aanvaarding, vermoedelijk
    in 2015, voor die druk zorgen;
3. Een multi-actor analyse toe te passen omdat PbD moet voldoen aan
    een aantal fundamentele functionaliteiten en de ‘stakeholders’ (veel)
    specifieke eisen zullen hebben. Het is het wenselijk hen actief bij
    het besluitvormingsproces te betrekken. Dit zal een breed draagvlak
    scheppen en de adoptie van de PbD informatiehuishouding verge-
    makkelijken;
4. Uitvoerige privacy impact analyses (PIA’s) te laten uitvoeren om de
    bedreigingen en risico’s die optreden bij de verwerking van medische
    gegevens in kaart te brengen. Op grond van de resultaten van de
    PIAs kan bepaald worden welke vormen van PbD gewenst zijn voor
    de informatiehuishouding;
5. De ontworpen privacy by design architectuur in een pilot te testen;
6. Inzetten van TTP’s bij PGD’s en overige (bron)systemen in de
    informatiehuishouding van de gezondheidszorg op micro- meso - en
    macroniveau van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten en
    instituten voor beleids- en wetenschappelijk onderzoek;
7. Bij de decentralisatie van zorg naar gemeenten van begin af expliciet
    risicomanagement en Privacy by design voorschrijven en inzetten;
8. Bij het opzetten van big data projecten zeer nauwkeurig de geano-
    nimiserde data-sets te onderzoeken op mogelijke direct en indirect
    identificerende gegevens;
9. PbD op te nemen in standaarden van PGD’s en voor overige (bron)
    systemen in de informatiehuishouding van de gezondheidszorg op
    micro- meso - en macroniveau van zorgaanbieders, zorgverzekeraars,
    gemeenten en instituten voor beleids- en wetenschappelijk onder-
    zoek.
10. Bij cloud computing vooraf een PIA uit te voeren, waarbij tevens
    vastgesteld moet worden of de beveiliging, transparantie en rechts-
    zekerheid voor de gebruikers goed geborgd zijn en welk rechtstelsel
    geldt. Wanneer het recht van een staat van de Verenigde Staten van
    toepassing is, geldt een contra-indicatie.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 74
</pre>

====================================================================== Einde pagina 76 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 77 ======================================================================

<pre>4.     Beperkingen
Voor het realiseren van PbD ontbreken voldoende positieve adoptiefacto-
ren. De wetgeving en de toezichthouder refereren nog niet expliciet aan
(preventieve) PbD. Met de invoering van de Europese Privacy Verorde-
ning (2015) zal dit veranderen. Een kritische succesfactor is dat ICT-
systemen en met name IAM (Identity & Access management) systemen
robuust moeten zijn en voldoende maturiteit moeten bezitten.
RVZ                     Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 75
</pre>

====================================================================== Einde pagina 77 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 78 ======================================================================

<pre>Werken aan gezondheid door innovaties in ­dataverwerking
Jop Esmeijer, Tom Bakker, Denise van der Klauw & Ronald Mooij,
TNO
De afgelopen jaren zijn verschillende technologische ontwikkelingen
in gang gezet, die hebben geleid en zullen leiden tot betere, andere en
krachtigere manieren van dataverwerking. Deze innovaties spelen ook een
cruciale rol in de wijze waarop het denken over hoe gezondheid, func-
tioneren, preventie, welzijn en zorg zich ontwikkelt en in de toekomst
nog zal ontwikkelen. Er zijn nieuwe manieren om data te verzamelen en
er worden door een veelheid aan sensoren en diensten ook nieuwe typen
data verzameld. De manier waarop data worden opgeslagen en verwerkt
is door de opkomst van cloud computing veranderd. Geavanceerde manie-
ren om data te analyseren leveren nieuwe inzichten op. Maar hoewel de
technologische ontwikkelingen indrukwekkend zijn te noemen, brengt
de ‘dataficatie’ van de gezondheid en functioneren ook vragen met zich
mee. In deze achtergrondstudie kijken we naar de vraag: Hoe en welke
technologische en sociale innovaties in het proces van dataverwerking kunnen
bijdragen aan de verbetering van de gezondheid van burgers en de kwaliteit
van de zorg.
Het beantwoorden van deze vraag vereist een omslag in ons denken over
het ondersteunen van gezondheid en ons (collectief ) handelen. De ko-
mende periode staan wij namelijk voor de opgave hoe we in ons dagelijks
leven meer verantwoordelijkheid kunnen nemen voor onze gezondheid
en weerbaarheid en hoe we onze zelfredzaamheid in het geval van ziekte
en beperkingen kunnen vergroten. Innovaties in het dataverwerkingspro-
ces gaan dan ook niet alleen over het verbeteren van de zorg, maar ook
hoe we gezondheid kunnen versterken en welke gezondheidgerelateerde
informatie hiervoor nodig is.
Relevante data komen daarbij niet meer alleen uit het domein van zorg,
maar steeds vaker uit het bredere domein van gezondheid. Het concept
big data spreekt daarbij tot de verbeelding. Innovaties in het dataverwer-
kingsproces op de middellange termijn gaan over nieuwe manieren om
waardevolle data en informatie te verzamelen -en soms ook over data die
we voorheen überhaupt nooit verzamelden- en over eenvoudig te bedie-
nen mogelijkheden, zoals paps, om deze informatie te presenteren en te
benutten voor gedragsverandering. Er zullen de komende jaren steeds
meer innovaties met data komen zowel binnen het zorgdomein als met
cross-overs tussen verschillende domeinen:
› Innovaties zorg data: combineren van (medische) administratieve data,
methodieken en tools voor zorgprofessionals, slimmere zorgprocessen,
sturingsinformatie en zorginkoop.
› Innovaties research data: ontwikkeling en toepassing van nieuwe on-
derzoeksopzetten, de infra- en infostructuur voor onderzoek met grote
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 76
</pre>

====================================================================== Einde pagina 78 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 79 ======================================================================

<pre>hoeveelheden data en de initiatieven die big data onderzoek stimuleren
en faciliteren.
› Innovaties in sociale data: nieuwe mogelijkheden voor zelfmonitoring,
het meenemen van (gemeten) externe factoren en de veranderingen in de
relatie tussen de patiënt en preventie- en zorgprofessional die deze (zelf­
gemeten) data teweeg brengen.
De burger
De burger zal een grotere plek gaan innemen in het beheer en ontsluiten
van zijn eigen data, zowel voor zichzelf als voor preventie- en zorgprofes-
sionals en onderzoekers. Om de regie te kunnen voeren over zijn ‘eigen’
data heeft de burger toegang tot de data nodig die over hem verzameld
worden of die hij zelf genereert. De overheid speelt een belangrijke rol
om dit te faciliteren en stimuleren. De uitdaging is om de verschillende
werelden te laten samenkomen, nationaal en internationaal en de inzich-
ten uit andere domeinen dan die van de zorg te benutten.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 77
</pre>

====================================================================== Einde pagina 79 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 80 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 78</pre>

====================================================================== Einde pagina 80 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 81 ======================================================================

<pre>Bijlage 4
Rapport ‘Het recht op informationele zelfbeschikking in de zorg’
In opdracht van de Raad voor Volksgezondheid & Zorg
Miquelle Marchand, CentERdata
Inleiding
In opdracht van de Raad voor Volksgezondheid & Zorg is van vrijdag 7
maart 17:00 uur t/m dinsdag 11 maart 24:00 uur aan de leden van het
CentERpanel van 16 jaar en ouder een aantal vragen voorgelegd over op-
vattingen omtrent zeggenschap over medische gegevens. De totale selectie
van het aantal panelleden bedroeg 2.730, waarvan 1.939 de vragenlijst
volledig invulden; een respons van 71%.
Het onderzoek pretendeert representatief te zijn voor de hedendaagse
samenleving. Omdat het in dataverzameling onder respondenten onmo-
gelijk is om op diverse variabelen een dusdanige verdeling te realiseren
die daadwerkelijk de in Nederland geldende verhoudingen weergeeft is
op het ruwe databestand een weging toegepast op de variabelen geslacht,
leeftijd en opleidingsniveau.
Analyse en resultaten
Voor de analyse van de resultaten is, afhankelijk van het meetniveau van
de variabelen en de onderzoeksvraag, gebruik gemaakt van een Chi-
kwadraattoets, t-toets of een ANOVA. Als in deze rapportage wordt
gesproken van significante resultaten, is er rekening gehouden met een
p-waarde van 0.05. Dit betekent dat bij een significant resultaat, de kans
dat het gevonden verschil op toeval berust, 5% of minder is.
Tevredenheid met gezondheidszorg in Nederland
Tabel A. Hoe vaak bent u voor uzelf of voor iemand in uw directe omgeving
(bv. kind, partner, ouder) in aanraking geweest met de gezondheidszorg in
Nederland?
                           n                             %
 nooit                     142                           7,3%
 nauwelijks                495                           25,5%
 enigszins                 707                           36,5%
 Vaak                      446                           23,0%
 zeer vaak                 149                           7,7%
 Totaal                    1939                          100,0%
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 79
</pre>

====================================================================== Einde pagina 81 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 82 ======================================================================

<pre>Tabel B. Als u denkt aan uw ervaringen met de gezondheidszorg, hoe
­tevreden bent u dan over de zorg in Nederland?
                           n                              %
  1 zeer ontevreden        5                              0,3%
  2                        5                              0,3%
  3                        11                             0,6%
  4                        33                             1,8%
  5                        61                             3,4%
  6                        205                            11,4%
  7                        560                            31,2%
  8                        718                            40,0%
  9                        174                            9,7%
  10 zeer tevreden         22                             1,2%
  Totaal                   1794                           100,0%
 Tabel C. Hebt u persoonlijk wel eens te maken gehad met een medische fout
 die volgens u voorkomen had kunnen worden?
                           n                              %
  Ja                       389                            21,7%
  Nee                      1405                           78,3%
  Totaal                   1794                           100,0%
 Tabel B1. Als u denkt aan uw ervaringen met de gezondheidszorg, hoe
 tevreden bent u dan over de zorg in Nederland? * Leeftijd
  Leeftijd                                Gemiddelde rapportcijfer
  15-24 jaar                              7,4
  25-34 jaar                              7,4
  35-44 jaar                              7,3
  45-54 jaar                              7,1
  55-64 jaar                              7,3
  65 jaar en ouder                        7,6
  Totaal                                  7,3
 De gezondheidszorg in Nederland wordt gemiddeld beoordeeld met een
 rapportcijfer 7,3 door mensen die ervaring hebben met de zorg (direct of
 via een naaste). Wanneer we een onderscheid maken naar verschillende
 leeftijdscategorieën, komen twee groepen naar voren die afwijken van
 de rest. De groep 45-54 jaar beoordeelt de zorg in Nederland lager dan
 zowel de jongste Nederlanders (15-34 jaar) als de oudsten (65 jaar en
 ouder). De groep 65-plussers valt juist op doordat zij de zorg positiever
 beoordelen dan de groep van 35 tot en met 64 jaar.
 RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 80
</pre>

====================================================================== Einde pagina 82 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 83 ======================================================================

<pre>Ook tussen mannen en vrouwen bestaat een klein, maar significant
verschil in de beoordeling van de Nederlandse gezondheidszorg; mannen
beoordelen de zorg met een gemiddelde van 7,4 terwijl vrouwen gemid-
deld een 7,3 toekennen.
Zoals kan worden verwacht, wordt de gezondheidszorg minder goed
beoordeeld door mensen die wel eens te maken hebben gehad met een
medische fout die voorkomen had kunnen worden (7,0) dan door perso-
nen die hier nooit mee van doen hebben gehad (7,4).
Persoonlijk gezondheidsdossier
Tabel D. Zou u willen dat het mogelijk was om via het internet eenvoudig
een overzicht te kunnen inzien van de medische gegevens die over u staan
geregistreerd?
                                 n                              %
 ja                              1171                           60,7%
 nee                             759                            39,3%
 Totaal                          1930                           100,0%
Groepen die afwijken ten aanzien van de rest in de mate waarin zij online
inzage willen in hun medische gegevens zijn:
-- 15-24 jarigen (48% antwoordt met ‘ja’)
-- 55-64 jarigen (69% antwoordt met ‘ja’)
-- mensen met als hoogst afgeronde opleiding basisonderwijs (50%
      antwoordt met ‘ja’)
-- mensen die te maken hebben gehad met een medische fout (69%
      antwoordt met ‘ja’)
Tabel D1. Toelichting waarom men wel zou willen dat het mogelijk was om
via het internet eenvoudig een overzicht te kunnen inzien van de medische
gegevens
                                 n                              %
 Mits veilig (bv. DigID) / niet  95                             18,0%
 zomaar iedereen erbij kan
 Inzage willen / nieuwsgierig    271                            51,7%
 / op de hoogte willen zijn /
 overzicht / wat wordt er over
 me geschreven
 Gegevensuitwisseling (bv.       45                             8,6%
 buitenland), snel, bij verdere
 behandeling
 Controle / zien of het klopt    90                             17,1%
 / om te kunnen controleren
 en/of corrigeren
 Heb ik recht op                 36                             6,9%
 Rustig de tijd te hebben na te  19                             3,6%
 lezen (bv. na afspraak arts)
RVZ                             Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 81
</pre>

====================================================================== Einde pagina 83 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 84 ======================================================================

<pre>                        n                             %
 Handig / makkelijk     31                            5,8%
 Overig                 41                            7,9%
 Totaal                 628                           119,7%*
*Sommige toelichtingen vielen in meerdere categorieën, hierdoor kan het
totaal boven de 100% uitkomen.
RVZ                   Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 82
</pre>

====================================================================== Einde pagina 84 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 85 ======================================================================

<pre>Tabel D2. Toelichting waarom men niet zou willen dat het mogelijk was
om via het internet eenvoudig een overzicht te kunnen inzien van de medi-
sche gegevens
                                    n                              %
 Privacy/ bezorgd om veilig-        469                            62,0%
 heid / hacken / anderen
 kunnen het ook inzien
 Medische termen / onduide-         30                             3,9%
 lijk / onbegrijpelijk / moeilijk
 Geen behoefte aan / geen in-       158                            20,8%
 teresse / niet nodig / zou het
 niet gebruiken (of, ben nu
 gezond, dus nu niet zinvol)
 Ongerust raken / zorgen            25                             3,3%
 maken daardoor
 Is voor artsen, specialisten / is  70                             9,2%
 voldoende als zij een dossier
 hebben
 Liever persoonlijk contact         56                             7,4%
 (bv. om extra uitleg te geven)
 Overig                             55                             7,3%
 Totaal                             863                            113,8%*
*Sommige toelichtingen vielen in meerdere categorieën, hierdoor kan het
totaal boven de 100% uitkomen.
Tabel E. Zou u de mogelijkheid willen hebben om uw medische gegevens zelf
te controleren en beheren?
(n = mensen die medische gegevens online in willen zien)
                                    n                              %
 ja                                 668                            57,1%
 nee                                502                            42,9%
 Totaal                             1170                           100,0%
Tabel F. Zou u het een goed idee vinden als een ICT bedrijf als bv. Microsoft
of Google zorg draagt voor de opslag van uw medische gegevens?
(n = mensen die medische gegevens online in willen zien)
                                    n                              %
 ja                                 247                            21,1%
 nee                                923                            78,9%
 Totaal                             1170                           100,0%
RVZ                                Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 83
</pre>

====================================================================== Einde pagina 85 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 86 ======================================================================

<pre>Tabel F1. Toelichting waarom men het geen goed idee vindt als een ICT
bedrijf als bv. Microsoft of Google zorg draagt voor de opslag van medische
gegevens
                                  n                              %
 Wil niet dat mijn gegevens       152                            16,6%
 voor commerciële doeleinden
 worden gebruikt / Microsoft
 en Google hebben andere
 belangen
 Privacy / bezorgd om veilig-     516                            56,3%
 heid / onbetrouwbaar
 Alleen artsen en zorginstel-     83                             9,1%
 lingen mogen mijn medische
 gegevens inzien / hebben zij
 niets mee te maken
 Ik wil dat de overheid / een     103                            11,2%
 gespecialiseerd bedrijf / onaf-
 hankelijk bedrijf dit doet
 Microsoft en Google vallen       38                             4,2%
 onder de Amerikaanse wetge-
 ving / de gegevens moeten in
 Nederlandse handen blijven
 Ik wil het zelf doen             10                             1,1%
 Overig                           90                             9,9%
 Totaal                           992                            108,3%*
*Sommige toelichtingen vielen in meerdere categorieën, hierdoor kan het
totaal boven de 100% uitkomen.
Tabel G. Een persoonlijk gezondheidsdossier kan door verschillende instan-
ties worden beheerd, maar ook door u zelf. Waar zou uw voorkeur naar
uitgaan?
(n = mensen die medische gegevens online in willen zien)
                                  n                              %
 Ik zou zelf mijn dossier willen  237                            20,3%
 bijhouden
 Ik zou willen dat mijn zorg-     618                            52,9%
 aanbieders of zorginstellingen
 dit bijhouden
 Ik zou willen dat mijn verze-    42                             3,6%
 keraar dit bijhoudt
 Ik zou willen dat de overheid    80                             6,8%
 dit bijhoudt
 Ik zou willen dat een patiën-    109                            9,3%
 tenorganisatie dit bijhoudt
 Ik geef de voorkeur aan iets     81                             7,0%
 anders
 Totaal                           1168                           100,0%
RVZ                              Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 84
</pre>

====================================================================== Einde pagina 86 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 87 ======================================================================

<pre>Er is een significant verschil tussen mannen en vrouwen in het aandeel
dat aangeeft dat zij willen dat de overheid een persoonlijk gezondheids-
dossier bijhoudt. 10% van de mannen kiest voor deze optie, tegenover
4% van de vrouwen.
Bij deze zelfde antwoordoptie treffen we een verschil aan tussen mensen
die wel eens met een medische fout te maken hebben gehad (12% kiest
voor de overheid) en mensen die hier geen ervaring mee hebben (5%
kiest voor de overheid.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 85
</pre>

====================================================================== Einde pagina 87 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 88 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 86</pre>

====================================================================== Einde pagina 88 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 89 ======================================================================

<pre>Bijlage 5
Lijst van afkortingen
ALS              Amyotrofe Laterale Sclerose
AWBZ             Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten
AZR              AWBZ-brede zorgregistratie
BBMRI            Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure
CAK              Centraal Administratie Kantoor
CEG              Centrum voor Ethiek en Gezondheid
CIHI             Canadian Institute of Health Informat ion
CIO              Chief Information Officer
CCR              Continuity of Care Record
CIZ              Centrum Indicatiestelling Zorg
CVA              Cerebro Vasculair Accident
CVZ	College voor Zorgverzekeringen (na 1-4-2014 Zorgin-
                 stituut Nederland, ZIN)
CQ index         Consumer Quality Index
DBC              Diagnose Behandel Combinatie
DICA             Dutch Institute for Clinical Auditing
DSCA             Dutch Surgical Colorectal Audit
ECD              Elektronisch Cliënten Dossier
EMD              Elektronisch Medisch Dossier
EPD              Elektronisch Patiënten Dossier
GBA              Gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens
GGZ              Geestelijke Gezondheidszorg
ICL              International Computers Limited
ICT              Informatie en Communicatie Technologie
ICPC             International Classification of Primary Care
KNMG	Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevorde-
                 ring der Geneeskunst
NFU              Nederlandse Federatie van Universitair Medisch Centra
NHG              Nederlands Huisartsen Genootschap
NICE             National Institute for Health and Care Excellence
Nictiz           Nationaal ICT Instituut in de Zorg
NPCF             Nederlandse Patienten Consumenten Federatie
NVN              Nederlandse Vereniging voor Neurologie
NWO	Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onder-
                 zoek
NZa              Nederlandse Zorgautoriteit
OCW              Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen
PGD              Persoonlijk Gezondheids Dossier
PID              Privacy Incorporated Database
PROMs            Patiënt Reported Outcome Measures
RGO              Raad voor GezondheidsOnderzoek
RIVM             Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
ROM              Routine Outcome Monitoring
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 87
</pre>

====================================================================== Einde pagina 89 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 90 ======================================================================

<pre>ROSA  Referentie Onderwijs Sector Architectuur
RVZ   Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
SGB   Stichting Geschillencommissies voor Beroep en Bedrijf
SION  Samenwerkingsplatform Informatie Onderwijs
TNO   Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek
TTD   Toegang Tot Data
TTP’s Trusted Third Parties
UMC   Universitair Medisch Centrum
VS    Verenigde Staten
VWS   Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
WGBO  Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
WLZ   Wet Langdurige Zorg
Wmo   Wet maatschappelijke ondersteuning
Wob   Wet openbaarheid van bestuur
Woo   Wet open overheid
ZIN	Zorginstituut Nederland (voor 1-4-2014 College voor
      Zorgverzekeringen, CVZ)
Zvw   Zorgverzekeringswet
RVZ          Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 88
</pre>

====================================================================== Einde pagina 90 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 91 ======================================================================

<pre>Bijlage 6
Begrippenlijst
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) Wet die voor alle bur-
gers de verplichte verzekering regelt van de langdurige zorg en de risico’s
die niet verzekerd kunnen worden, gefinancierd uit inkomensafhankelijke
bijdragen. Via de AWBZ kunnen patiënten hulp of zorg krijgen als dat
door ziekte of een beperking nodig is: verpleging, verzorging, begeleiding
of behandeling. De verschillende soorten hulp of zorg worden ‘zorg-
functies‘ genoemd. Voor welke zorgfunctie(s) men in aanmerking komt,
bepaalt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) via een zogenoemd
indicatiebesluit. Sinds 2009 worden stapsgewijs veranderingen doorge-
voerd in de AWBZ. Per 1-1-2015 worden belangrijke delen uit de AWBZ
gedecentraliseerd naar de gemeenten. De AWBZ gaat over in de Wet
Langdurige Zorg (WLZ). Het CIZ verdwijnt.
Beroepsgeheim Plicht tot geheimhouding door de arts van (medische)
informatie (zwijgplicht). De arts kan dit beroepsgeheim doorbreken na
afweging van alle factoren door zich te beroepen op het verschonings-
recht (recht tot spreken). Centraal in die afweging moet staan: het belang
van de patiënt, het belang van het vertrouwen in de medische stand en
het voorkómen van ernstige gevolgen (bijvoorbeeld herhaling van een
misdrijf ). Hierbij dient de arts de beginselen van subsidiariteit en propor-
tionaliteit te betrekken. Subsidiariteit wil zeggen dat de arts van het be-
roepsgeheim is ontheven als direct gevaar (een acute en levensbedreigende
situatie) voor personen dreigt. Met proportionaliteit wordt bedoeld dat
de schade als gevolg van de schending van het geheim in verhouding
staat tot het voordeel dat de schending met zich brengt. De zwijgplicht
geldt tegenover iedereen, het verschoningsrecht tegenover de rechter, de
rechter-commissaris en de politie.
Bewaartermijn Termijn gedurende welke bepaalde persoonsgegevens
worden bewaard. De Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) regelt
dat persoonsgegevens niet langer bewaard mogen worden dan nood-
zakelijk is voor de doeleinden waarvoor zij zijn verzameld of worden
gebruikt. Een bedrijf of instelling/organisatie bepaalt aan de hand van
het doel hoelang gegevens bewaard moeten worden. Als men van mening
is dat bepaalde gegevens niet meer nodig zijn en er is voor die gegevens
geen wettelijke bewaartermijn, dan kan een organisatie ze verwijderen.
De Wbp geeft dus geen concrete bewaartermijn voor persoonsgegevens.
De bewaartermijn van patiëntengegevens is geregeld in de Wet op de
Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Hierin staat dat de
zorgverlener de gegevens die onder de geneeskundige behandelingsover-
eenkomst vallen, gedurende 15 jaar moet bewaren (volwassenen en kin-
deren). Van uitzonderingen op de algemene bewaartermijn van 15 jaar is
sprake bij: wettelijke plicht, verzoek van de patiënt, anonieme gegevens
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 89
</pre>

====================================================================== Einde pagina 91 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 92 ======================================================================

<pre>en/of belang van anderen. De patiënt kan ook verzoeken om vernietiging
van zijn dossier.
Care Langdurige zorg, zie aldaar.
Case-mixcorrectie De correctie voor verschillen in populatiekenmerken.
Ook wel ‘risk adjustment’ genoemd.
Consumer Quality Index (CQ-index) Gestandaardiseerde en gevali-
deerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klanterva-
ringen in de zorg, aan de hand van vragenlijsten. De uitkomsten geven
inzicht in wat patiënten belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn
met de zorg.
Curatieve zorg Gezondheidszorg die primair gericht is op genezing en
herstel (syn. cure) van de cliënt, dit in tegenstelling tot langdurige zorg
(syn. care). Onder curatieve zorg vallen onder andere huisartsenzorg,
medisch-specialistische zorg, ziekenhuiszorg, paramedische zorg, verlos-
kundige zorg en kraamzorg, ambulancezorg, tandzorg, revalidatiezorg,
farmaceutische zorg, bloedvoorziening, transplantatiegeneeskunde en
bepaalde onderdelen van de geestelijke gezondheidszorg.
Cure Curatieve zorg, zie aldaar.
DBC Diagnose-behandelingcombinatie. Vaste combinatie van diagnosti-
sche en therapeutische behandelingscombinatie waarmee het zorgtraject
van een patiënt wordt getypeerd. DBC’s zijn productomschrijvingen
waarin de medisch-specialistische tijdsinzet is opgenomen en soms ook
die van de verpleegkundige. De DBC-systematiek is dus een bekosti-
gingssystematiek voor ziekenhuiszorg waarin de ziekenhuiskosten en
het specialistenhonorarium voor een specifiek zorgtraject - diagnostiek
en behandeling - zijn verwerkt. Per 1-1-2012 zijn DBC’s overgegaan in
DOT’s: DBC’s Op weg naar Transparantie.
Doelmatigheid Doelmatige zorg kenmerkt zich door het leveren van de
juiste zorg op het juiste moment aan de juiste cliënt, niet meer en niet
minder dan nodig. In iedere kwaliteitsstandaard dient een voorkeursop-
tie voor de meest doelmatige zorg bij een bepaalde indicatie te worden
opgenomen ter bevordering van gepast gebruik van zorg.
eHealth Gebruik van moderne informatie- en communicatietechnologie
(in het bijzonder internet), ter ondersteuning van de gezondheidszorg;
bijvoorbeeld fora voor lotgenotencontact op websites van patiëntenorga-
nisaties, gereguleerde geneesmiddelverkoop via internet door apothekers,
consult via een ‘cyberpoli’ (onder andere met betrekking tot soa-
symptomatologie, psychologische klachten als angststoornis, depressieve
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 90
</pre>

====================================================================== Einde pagina 92 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 93 ======================================================================

<pre>stoornis, verslaving); eHealthinterventies worden steeds belangrijker voor
patiënten die zich in tijd en/of mobiliteit beperkt voelen.
Indicator Meetbaar aspect, uitgedrukt in een getal, percentage of ratio,
dat iets zegt over de kwaliteit van zorg; gewoonlijk wordt een norm
gesteld waaraan voldaan moet worden.
Ketenzorg een samenhangend geheel van doelgerichte en planmatige
activiteiten en/of maatregelen gericht op een specifieke patiëntencatego-
rie, in de tijd gefaseerd. Onderling op onderdelen afgestemd geheel van
processen en activiteiten, elkaar opvolgend in de tijd, met omschrijving
van rollen, taken en verantwoordelijkheden van de betrokken disciplines
bij een aandoening zoals COPD of CVA, met als doel optimale zorg te
leveren aan de patiënt. Kenmerkend voor ketenzorg is dat het een samen-
werkingsverband van partijen betreft die zowel zelfstandig als afhankelijk
van elkaar functioneren, omdat ze samenhangende handelingen uitvoe-
ren, gericht op een gemeenschappelijk doel dat de afzonderlijke actoren
niet op eigen kracht kunnen bereiken.
Kwaliteitscyclus Een cyclus van handelingen gericht op continue
kwaliteitsverbetering, ook wel verbetercyclus, PDCA-cyclus (‘plan, do,
check, act’) of Deming-cyclus genoemd. De PDCA-cyclus impliceert dat
productie- of bedrijfsprocessen kunnen worden verbeterd door telkens
kleine veranderingen te introduceren en uit te proberen (‘rapid cycle
improvement’). In plaats van ‘check’ wordt ook wel ‘study’ gebruikt,
afgekort PDSA-cyclus.
Kwaliteitsinstituut Onderdeel van het Zorginstituut Nederland.
Kwaliteitsregistratie Het systematisch vastleggen van een of meerdere
kenmerken (bijvoorbeeld risicofactoren of ziekte) in een populatie door
ondervraging of onderzoek bij een (steekproef uit een) omschreven
populatie.
Kwaliteitsstandaard Verzamelnaam van richtlijnen, zorgmodules en
zorgstandaarden die betrekking hebben op het gehele zorgproces of een
deel van een specifiek zorgproces en die vastleggen wat goede zorg is. De
inhoud van de term kwaliteitsstandaard volgt daarmee de definitie van de
term professionele standaard zoals omschreven in de Zorgverzekerings-
wet.
Langdurige zorg Zorg die langer dan één jaar duurt voor mensen met
een beperking, chronisch zieken en ouderen en die professionele zorg en/
of begeleiding nodig hebben in hun dagelijks leven; (syn. care).
Mantelzorg Informele zorg die mensen, veelal de partner, gezins- of
familielid, vriend of kennis, vrijwillig en onbetaald verlenen aan een
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 91
</pre>

====================================================================== Einde pagina 93 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 94 ======================================================================

<pre>chronisch zieke of hulpbehoevende persoon. Het gaat om zorg die meer
is dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is. Verwante term: nulde-
lijnsgezondheidszorg.
Meetinstrument een middel waarmee een indicatie kan worden verkre-
gen van de kwaliteit van de geleverde zorg. Het kan zijn een structuur-,
proces- of uitkomst-indicator, of een gevalideerde patiëntenvragenlijst.
Meerjarenagenda Agenda, met daaraan gekoppeld een jaarlijks werkpro-
gramma, welke een overzicht biedt van prioritering van de gebieden van
zorg waarvoor kwaliteitsstandaarden, -registraties en meetinstrumenten
met voorrang worden ontwikkeld.
Praktijkvariatie Het bestaan van verschillen in indicatiestelling die niet
door populatiekenmerken te verklaren zijn.
Preventie Geheel van maatregelen gericht op het terugdringen van
risico’s op ongevallen en ziekten en daarmee het voorkomen of beperken
van de gevolgen daarvan.
Privacy by Design Bij het ontwikkelen van systemen privacy en bescher-
ming van persoonsgegevens inbouwen.
Privacy Enhancing Technology (PET) een samenhangend geheel van
ICT-maatregelen dat de persoonlijke levenssfeer van burgers beschermt
door het elimineren of verminderen van persoonsgegevens of door het
voorkomen van onnodig dan wel ongewenst gebruik van persoonsgege-
vens, zonder verlies van functionaliteit.
Professionele standaard 1. In het Burgerlijk Wetboek opgevat als:
het geheel verplaatsen achter Privacy Enhancing Technology, en voor
PROMs van normen, regels, wetenschappelijke inzichten en ervaringen,
volgens welke een zorgverlener zou moeten handelen.
2. In artikel 1, eerste lid, onder z van de Zorgverzekeringswet gedefini-
eerd als: ‘richtlijnen, modules, normen, zorgstandaarden dan wel orga-
nisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op het gehele zorgproces of
een deel van een specifiek zorgproces en die vastleggen. wat noodzakelijk
is om vanuit het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen.
PROM’s Patient Related Outcome Measures. Een belangrijke indicator van
de kwaliteit van zorg is hoe patiënten (het effect van) de behandeling zelf
ervaren. Er zijn vele vragenlijsten en meetinstrumenten ontwikkeld die
de ervaren gezondheid, kwaliteit van leven en functioneren vanuit het
perspectief van patiënten meten, de zogeheten ‘patient reported outcome
measures’ (PROMs). Deze uitkomstmaten kunnen over het algemeen ge-
rangschikt worden volgens deInternational Classification of Functioning,
Disability and Health’. Deze ICF beschrijft hoe mensen omgaan met hun
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 92
</pre>

====================================================================== Einde pagina 94 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 95 ======================================================================

<pre>gezondheidstoestand vanuit lichamelijk, individueel en maatschappelijk
perspectief.
Register Openbaar Register als bedoeld in artikel 66b, eerste lid van de
Zorgverzekeringswet, waarin kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten
worden opgenomen die getoetst zijn aan de criteria uit het Toetsingska-
der.Het Register is bedoeld om transparantie te bevorderen en kwaliteit
van zorg voor iedereen zichtbaar te maken, zowel voor professionals als
voor burgers.
Relevante partijen De verwijzing naar relevante partijen houdt in
dat ten minste ieder van de drie volgende partijen vertegenwoordigd
is:(vertegenwoordigende organisaties van) cliënten, zorgaanbieders
(zorgverleners en instellingen) en zorgverzekeraars gezamenlijk. Partijen
bepalen zelf welke organisaties binnen deze drie partijen betrokken
moeten worden bij het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard en/of het
meetinstrument.
Richtlijn Document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgpro-
fessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit
van zorg, berustend op wetenschappelijk onderzoek en aangevuld met
expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers.
ROM’s Routine Outcome Monitoring. Methodiek in de geestelijke
gezondheidszorg waarbij regelmatige metingen gedaan worden van de
toestand van de cliënten met het oog op evaluatie en eventueel bijsturing
van de behandeling.
Trusted Third Party Onafhankelijke partij die diensten aanbiedt waar-
mee de betrouwbaarheid van elektronische berichtenverkeer kan worden
vergroot.
Zelfmanagement Het omgaan met symptomen, behandeling, lichame-
lijke en psychosociale consequenties van de chronische aandoening en/of
de omgang met risicofactoren en aanpassing in leefstijl. Zelfmanagement
is effectief wanneer mensen zelf hun gezondheidstoestand monitoren en
de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties vertonen die bijdra-
gen aan een bevredigende kwaliteit van leven.
Zorgaanbieder 1. (In ruime zin) elke natuurlijke persoon of rechtsper-
soon die een instelling in stand houdt of die zorg aanbiedt.
2. (In engere zin) natuurlijk(e) perso(o)n(en) of rechtsperso(o)n(en) die
(gezamenlijk) een instelling in stand houd(en) of vorm(en).
Zorgproces Ontvangst en verwerking van informatie- en zorgvragen,
vaststellen van de benodigde zorg, zorgbemiddeling, zorgtoewijzing,
uitvoering zorgplan en evaluatie en afsluiting van de geboden zorg.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 93
</pre>

====================================================================== Einde pagina 95 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 96 ======================================================================

<pre>Zorgstandaard Een beschrijving van de noodzakelijke onderdelen van
multidisciplinaire zorg voor mensen met een bepaalde chronische ziekte,
gezien vanuit de cliënt.
Zorgverlener Een persoon of instelling die, beroepshalve of op vrijwillige
basis, zorg verleent.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 94
</pre>

====================================================================== Einde pagina 96 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 97 ======================================================================

<pre>Bijlage 7
Literatuurlijst
1. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. Registratie
    aan de Bron. Visie op documentatie en gebruik van zorggegevens
    2013-2020. Utrecht: NFU, 2013.
2. Ministerie van VWS. Een duurzaam informatiestelsel in de zorg.
    Brief van minister Schippers over PrIO-project, 23 oktober 2013,
    kenmerk 154772-110935-MC.
3. Boston Consulting Group. Zorg voor Waarde. Meer kwaliteit voor
    minder geld. Wat de Nederlandse gezondheidszorg kan leren van
    Zweden. Amsterdam: BCG, 2011.
4. Boston Consulting Group. Progress Toward Value-Based Healthcare.
    Lessons from 12 countries. Boston: BCG, 2012.
5. Leeuwarden, T. van. Wat, hoe en waarom: Kerndossier in Nederland.
    Den Haag: Nictiz, 2011.
6. 50 jaar NVMA&LMR, 5 jaar DHD, boek ter gelegenheid van
    symposium 23-9-2013.
7. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Staat van de Gezondheidszorg
    2011. Informatie-uitwisseling in de zorg. ICT lost knelpunten zon-
    der standaardisatie van de informatie-uitwisseling niet op. Utrecht:
    IGZ, 2011.
8. Regieraad Kwaliteit van Zorg. Standaardisatie in EPD: keuzes maken
    etc., Position statement. Den Haag: RKW, 2012.
9. Waling, L. Laat burgers zelf hun informatie beheren, in boek 50 jaar
    NVMA&LMR, 5 jaar DHD, 2013, p. 70-75.
10. Nienhuis, R. Zorgprofielen bieden de patiënt een website op maat,
    in boek 50 jaar NVMA&LMR, 5 jaar DHD, 2013, p. 76-78.
11. Terwee, C. en R. de Boer. Dutch-Flemish Group, PROMIS, de
    nieuwe gouden standaard voor PROMS, PowerPoint presentatie.
12. Blumenthal, D. en M. Tavenner. ‘The Meaningful Use Regulation
    for Electronic Health Care Records’, New England Journal of Medi-
    cine, 2010, no. 363, p. 501-504.
13. Veenstra, A.F.E. van, T.P. Bakker en J. Esmeijer. Big data in small
    steps: assessing the value of Data. TNO, ECP Jaarcongres, 2013.
14. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Sturen op Gezondheidsdoe-
    len. Den Haag: RVZ, 2011.
15. Hooghiemstra, Th. Juridische uitdagingen, patient aan de macht?
    In: Pluut. B., Wetenschappers over het PGD, november 2012, p. 22
    -27.
16. Hooghiemstra, Th. en P. Ippel., Zeggenschap over het EPD, ethisch
    en juridisch perspectief van. CEG, 14 februari 2011.
17. Raad voor Gezondheidsonderzoek. Van gegevens verzekerd. Kennis
    over de volksgezondheid in Nederland nu en in de toekomst. Den
    Haag: RGO, 2008.
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 95
</pre>

====================================================================== Einde pagina 97 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 98 ======================================================================

<pre>18. Siegler, M. Eric Schmidt: Every 2 Days We Create As Much Infor-
    mation As We Did Up To 2003. In: Techcrunch, Beschikbaar via:
    http://techcrunch.com/2010/08/04/schmidt-data, 2010.
19. Topol. E. The creative destruction of medicine: How the digital rev-
    olution will create better health care.New York: Basic Books, 2012.
20. KPMG Plexus. Onderzoek AWBZ brede Zorgregistratie. Breukelen:
    KPMG Plexus, 2011.
21. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. De patiënt beter aan zet met
    een Zorgconsumentenwet? Den Haag: RVZ, 2006.
22. Baptist, J., et al.. Het ‘wat’ en ‘waarom’ van CCR in de gegevensuit-
    wisseling in de zorgketen. Den Haag: Nictiz, 2010.
23. Spruyt, A. en J.A. Hazelzet. Alles wat je wilt (moet) weten over
    CCR/CCD. Den Haag: Nictiz, 2012.
24. Signaal. Medisch Kerndossier in Rotterdam, 2010, no. 2.
25. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. ‘Beperkt
    zicht. Onderzoek naar de betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaar-
    heid van prestatie-indicatoren over de kwaliteit van de Nederlandse
    ziekenhuiszorg’. Utrecht: NFU, 2012.
26. Hazelzet, J.A. Erasmus MC Rotterdam. Basis Patiënten Gegevens
    Set (CCR/D). PowerPoint Presentatie bij Seminar CCR-CCD in de
    praktijk, 3 april 2012.
27. Nictiz. Generieke overdrachtsgegevens UMC’s. PowerPoint Presenta-
    tie bij Seminar CCR-CCD in de praktijk. Den Haag: Nictiz, 3 april
    2012.
28. Kerndossier regio Rijnmond. PowerPoint Presentatie bij Seminar
    CCR-CCD in de praktijk, 3 april 2012.
29. Al-Ubaydli, M. Patients know best. Manage your Health. Power-
    Point Presentatie bij Seminar CCR-CCD in de praktijk, 3 april
    2012.
30. UMC’s en Nictiz. Begeleidend Document Producten Generieke
    Overdrachtsgegevens, 15 maart 2013.
31. The Boston Consulting Group. From Concept to Reality. Putting
    Value- based Healthcare into Practice in Sweden. Zweden: BCG,
    2010.
32. KPMG Plexus. Meten van Zorguitkomsten: de heilige graag binnen
    handbereik. Breukelen: KPMG Plexus, 2012.
33. Taskforce VWS. Beheersing Zorguitgaven. Naar beter betaalbare
    zorg. Den Haag: VWS, 2012.
34. Convenant bekostiging vrij gevestigd medisch specialisten transitie
    2012-2014. 31 mei 2011.
35. Onderhandelaarsresultaat medisch-specialistische zorg 2014-t-m-
    2017.
36. Onderhandelaarsresultaat geestelijke gezondheidszorg 2014-2017.
    16 juli 2013.
37. Informatiekaarten tweedelijnszorg DBC-Onderhoud oktober 2012.
38. KIWA Carity B.V. Vele tinten, maar geen grijs. Utrecht: KIWA
    Carity B.V., 2013.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 96
</pre>

====================================================================== Einde pagina 98 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 99 ======================================================================

<pre>39. BCG From Concept to Reality, Putting value-based health care into
    practice in Sweden. Boston Consulting Group, Larsson S. MD PhD
    et al., november 2010
40. Tweede Kamer der Staten Generaal: Brief van de minister van VWS
    over een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Den Haag: Sdu
    Uitgevers, vergaderjaar 2013-2014. Kenmerk: 184624-115575-MC.
41. Gezondheidsraad. Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve
    zorg, de stand van de discussie. Den Haag: GR. 2013.
42. Nat, P. van der, et al. Aan de slag met uitkomstindicatoren. Medisch
    Contact, 17 april 2014.
43. Generieke Overdrachtsgegevens, project NFU-Nictiz januari 2012,
    http://www.nictiz.nl/page/Expertise/Specialistische-zorg/Generieke-
    overdrachtsgegevens
44. Nictiz. Informatiestandaarden in de zorg. Den Haag: Nictiz, 2013.
45. Petya, G. en J.A. Hazelzet. Kwaliteitsevaluatie door Verbeterde Zorg
    Documentatie. Utrecht: NFU, 2013.
46. Lublick Goldzweig, C., et al. Electronic Patient Portals: Evidence on
    Health Outcomes, Satisfaction, Efficiency, and Attitudes. A System-
    atic Review. Annals of Internal Medicine, 159, no. 10.
47. Nederlandse Patienten Consumenten Federatie. Het Persoonlijk Ge-
    zondheids Dossier. De visie van patiëntenfederatie. Utrecht: NPCF,
    2013.
48. Booz & Company. Kwaliteit als medicijn. Aanpak voor betere zorg
    en lagere kosten. Amsterdam: Booz & Co, 2012.
49. Pluut, B. Wetenschappers over het PGD. Een literatuurstudie naar
    persoonlijke gezondheidsdossiers. 15 november 2012.
50. Algemene Rekenkamer. Indicatoren voor kwaliteit in de zorg. Den
    Haag: Algemene Rekenkamer, 28 maart 2013.
51. Zorg Instituut Nederland. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden en
    meetinstrumenten.
52. Regieraad kwaliteit van zorg. Stappen voor de informatiestandaarden
    in de zorg. Brief aan de Minister, 22 januari 2013.
53. Esmeijer, J., et al.. Thriving and surviving in a data-driven society.
    TNO report, 24 september 2013.
54. Lee, Th.L.. Putting the Value Framework to Work, New England
    Journal of Medicine, 2010, no. 363, p. 2481-2483.
55. Fineberg, H.V. A successful and sustainable Health System - How to
    get there from here. New England, Journal of Medicine, 2012, no.
    366. p. 1020 - 1027.
56. Kalkman, C. Coderen van diagnoses nog veel te divers. Medisch
    Contact, 2013, p. 476-478.
57. ZonMw. De ontwikkeling van Datamanagement bij ZonMw #Toe-
    gangTotData, 24 juli 2013.
58. Porter, M.E. ‘What is Value in Healthcare’. New England Journal of
    Medicine, 2010, 363, p. 2477-2481.
59. Nictiz. Integrale Zorg Informatie (IZI) pyramide. Den Haag: Nictiz,
    2011.
RVZ                        Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 97
</pre>

====================================================================== Einde pagina 99 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 100 ======================================================================

<pre>60. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Perspectief op Gezondheid
    20/20. Den Haag: RVZ, 2010.
61. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. De Participerende Patiënt.
    Den Haag: RVZ, 2013.
62. ParkinsonNet in cijfers, rapportage 2010-2011 http://www.parkin-
    sonnet.nl/media/8830451/parkn1310_rapport_pn_in_cijfers_2010-
    2011final.pdf
63. Bloem, B. Revolutionising management of chronic disease: the Par-
    kinsonNet approach. BMJ, 2014, 348, p. 1838.
64. Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde. Staat
    van de mondzorg. Website. www.staatvandemondzorg.nl
65. Gerads R., Hooghiemstra Th. et al.. De informatie-positie van de
    patient. Het Expertise-centrum, den Haag. Papernote, 2010.
66. Gijsbers L. et al.. ‘Onderzoeksrapportage van EPD naar PGD’. In
    opdracht van de NPCF. Motivaction, augustus 2012.
67. Fung, K. How SNOMED CT can help in the ICD-10-CM transi-
    tion, PowerPoint presentatie, National Library of Medicine, National
    Institutes of Health, 2010.
68. Rietveld, M. UMCU, ‘Programma research ICT’, PowerPoint pre-
    sentatie symposium Research ICT, 24 januari 2013.
69. Persoonlijk Gezondheids Dossier. Internationale stand van zaken.
    Power Point presentatie VitaValley, januari 2013.
70. De Eerstelijns. Tjee T., Nieuwe meetlat voor Prestatie-indicatoren
    nodig, no. 5, juni 2010.
71. De Eerstelijns, Diana Monissen en de Proeftuin Friesland, juni 2013.
72. NRC, Ziekenhuizen moeten niet zo bang zijn’, interview met Chris
    Oomen, DSW, 9-11-2013.
73. Algemeen Dagblad. Gezondheidszorg Nederland is beste van
    Europa. http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/de-
    tail/3553054/2013/11/28/Gezondheidszorg-Nederland-is-beste-van-
    Europa.dhtml
74. Algemeen Dagblad: patienten op papier zieker dan in het echt.
    24 januari 2014.
75. Financieel Dagblad. Digitale revolutie schudt de zorgwereld op.
    24 april 2014.
76. Gaag, R. van der. Dokter en patient in de cloud. Column op site
    Artsennet 3 maart 2014. http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Co-
    lumns/Column/142582/Dokter-en-patient-in-de-cloud.htm
77. Gaag, R-J. vd. Elke patient een inlogcode. Column op site Artsen-
    net, 2-9-2013. http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Columns/Co-
    lumn/135887/Elke-patient-een-inlogcode.htm
78. Caubo, L. De patient centraal. Blog op website Zorgverzekeraars
    Nederland. 22-1-2014.
79. Volkskrant. Grote verschillen in behandeling kanker. 28-1-2014.
80. The Telegraph, Hospital Records of all NHS patients sold to insur-
    ers, 25 February 2014.
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 98
</pre>

====================================================================== Einde pagina 100 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 101 ======================================================================

<pre>81. NOS. Zorgen over Brits patiëntdossier. 20-1-2014. http://nos.nl/
     artikel/599925-zorgen-over-brits-patientdossier.html
82. NOS. Registratielast zorg schiet door. 25-1-2014.
83. NOS. IGZ: ziekenhuizen doen het beter. 27-1-2014.
84. NOS. Ziekenhuis krijgt boete voor onjuist declareren. 11-02-2014.
85. Telegraaf. Eigen Medisch Dossier taboe voor patiënten. 14-2-2014.
86. Wijck, F. van. Geen reden tot klagen. Column in Arts en Auto.
87. NPCF. Meer duidelijkheid PGD nodig. Website Zorgvisie ICT, 10
     maart 2014 .http://www.zorgvisie.nl/ICT/Nieuws/2014/3/Meer-
     duidelijkheid-PGD-nodig-1477338W/
88. Skipr. Ziekenhuizen publiceren sterfte-cijfers. 13-2-2014.
89. Skipr. Uitkomstfinanciering helpt gemeente bij zorgtaak.
     23-4-2014.
90. Skipr. Zorgverlener kan kwaliteitsregistratie verder helpen. 24-
     12014 http://www.skipr.nl/actueel/id17197-zorgverlener-kan-kwali-
     teitsregistratie-verder-helpen.html
91. Skipr. De GGZ loopt voorop in transparantie over uitkomsten. 20
     november 2013.
92. Gennip, L. van. Digitale revolutie geeft patient regie. Column op
     Skipr 28-11-2013 http://www.skipr.nl/blogs/id1673-digitale-revolu-
     tie-geeft-patient-regie.html
93. Engelen, L. FutureMed2020 komt naar Skipr 99 event: we zijn niet
     klaar voor de toekomst. Column op Skipr 17-11-2013. http://www.
     skipr.nl/blogs/id1654-futuremed2020-komt-naar-skipr-99-event-
     we-zijn-niet-klaar-voor-de-toekomst.html
94. Dohmen, D. FutureMed2020: zeven exponentiële trends. Column
     op Skipr 5-11-2013 http://www.skipr.nl/blogs/id1632-future-
     med2020-zeven-exponentiele-trends-.html
95. Kwaliteitsinstituut Nederland. Programma Zinnige en Zui-
     nige Zorg. http://www.zorginstituutnederland.nl/pakket/
     lopende+dossiers/programma+zinnige+zorg
96. Twist van, prof. dr. M.. “Het EPD voorbij? Evaluatie Besluitvor-
     mingsproces Kaderwet Elektronische Zorginformatie-uitwisseling”.
     Nederlandse School voor Openbaar Bestuur, februari 2012.
97. Casus IBM-Watson. www.ibm.com/smarterplanet/us/en/ibmwat-
     son/
98. Metze M. et al.. Het zorgkostendebacle. De Groene Amsterdammer,
     blz. 28-39, 5-6-2014
99. Motie Dijkstra-Voortman, Tweede Kamer, vergaderjaar 2012-2013,
     280828, nr. 34
100. DICA rapportages 2012. Investeer in kwaliteit. Leiden: DICA,
     2013
RVZ                       Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 99
</pre>

====================================================================== Einde pagina 101 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 102 ======================================================================

<pre>RVZ Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 100</pre>

====================================================================== Einde pagina 102 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 103 ======================================================================

<pre>Overzicht publicaties RVZ vanaf 2009
14/04  Patiënteninformatie. Informatievoorziening rondom de patiënt,
       juli 2014
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Knelpunten, aanbevelingen, beperkingen.
       Gebruik van Privacy-by-design, Borking Consultancy, juli 2014
       Explorerende studie over de toekomstige rol van het persoonlijk
       gezondheidsdossier, IQ, juli 2014
       Data in de zorg: Wat kunnen we van het buitenland leren?, juli
       2014
       Werken aan gezondheid door innovaties in dataverwerking,
       TNO, juli 2014
       14/03 Brochure ‘De toekomst van tien’
14/02  Met de kennis van later. Naar een toekomstgericht zorgbeleid,
       april 2014
14/01  Randvoorwaarden voor een succesvolle decentralisatie van zorg,
       januari 2014
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Beleidsidealen in de praktijk, Movisie, januari 2014
       Effectieve decentralisatie?, Regioplan, januari 2014
       De wijkprofessional van de toekomst, januari 2014
       Van rol naar bekostiging in 3D, januari 2014
       Sporen naar strategieën voor een beter leven, januari 2014
13/05  Werkprogramma 2014, december 2013
13/04  Garanties voor kwaliteit van zorg, december 2013
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Een goed gesprek, december 2013
       Goede wijn behoeft een krans, december 2013
       Governance in private healthcare organizations, december 2013
       Invloed van de organisaties van medisch specialisten op de
       governance van het ziekenhuis, december 2013
       Rapportage uitkomsten enquête RVZ over Corporate gover-
       nance, december 2013
13/02  De participerende patiënt, april 2013
       13/03 Brochure ‘Samen kiezen voor goede zorg’
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Shared Decision Making & Zelfmanagement, IQ, april 2013
       Gezamenlijke besluitvorming & Zelfmanagement, IQ, april
       2013
       Nieuwe Verhoudingen in de spreekkamer: Juridische aspecten,
       Legemaate, april 2013
13/01  Het belang van wederkerigheid, maart 2013
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Feitelijke en gewenste solidariteit in de zorg, maart 2013
       Instrumenten voor gepast zorggebruik, maart 2013
RVZ                     Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 101
</pre>

====================================================================== Einde pagina 103 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 104 ======================================================================

<pre>      Theorie en praktijk van menselijk gedrag in een solidair zorgstel-
      sel, maart 2013
      Let’s Care, maart 2013
12/08 Werkprogramma 2013, december 2012
12/07 Regie aan de poort, december 2012
      Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
      Mensen met meervoudige problemen en hun zorggebruik,
      november 2012
      Eerstelijnszorg voor de jeugd, november 2012
      Geestelijke gezondheidszorg, november 2012
      Meer aandacht voor participatie in de eerste lijn, november 2012
      Eerstelijnszorg voor ouderen, november 2012
      Wijkgericht werken: intersectorale samenwerking in de wijk
      door grenzenwerk, november 2012
      Verslag opgesteld van focusgroeponderzoek onder huisartsen en
      andere eerstelijns zorgverleners, november 2012
      De ontwikkeling van de rol van de huisarts gedurende de twin-
      tigste eeuw, november 2012
12/05 Redzaam ouder, zorg voor niet-redzame ouderen vraagt om
      voorzorg door iedereen, april 2012
      12/06 Jong over Oud, Jonge BN’ers over ouderenzorg, bro-
      chure, mei 2012
      Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
      Trends in de gezondheid en het belang van zelfredzaamheid bij
      zelfstandig wonende ouderen, 2012
      Kwaliteit van zorg voor ouderen thuis en in het ziekenhuis, aan-
      bevelingen vanuit de wetenschap met accent op verpleegkunde,
      2012
      De intramurale ouderenzorg: nieuwe leiders, nieuwe kennis,
      nieuwe kansen, 2012
      Ouder worden in Nederland, een achtergrondstudie naar de
      visie van ouderen met een migratieachtergrond, 2012
      De sociale dimensie van ouder worden, 2012
      Bouwstenen voor een toekomstbestendige zorg voor ouderen,
      2012
      Van Alzheimer tot Methusalem, wetenschappelijke inzichten van
      belang voor zorg voor ouderen, 2012
12/02 Stoornis en delict, mei 2012
      12/03 In profiel: de doelgroepen van GGZ en Justitie
      (achtergrondstudie), mei 2012
      12/04 Het forensische zorgstelsel, beschrijving van het bestu-
      ringsmodel in de forensische zorg (achtergrondstudie), mei 2012
      Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
      Mogelijke gevolgen Wfz en WvGGZ voor de reguliere GGZ,
      Indigo beleidsonderzoek en advies
      Zorg aan delinquent. Opsluiten van patiënt. Cultuurverschillen
      justitie, forensische zorg en de reguliere GGZ.
RVZ                    Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 102
</pre>

====================================================================== Einde pagina 104 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 105 ======================================================================

<pre>12/01  Werkprogramma 2012, januari 2012
11/08  Preventie van welvaartsziekten, december 2011
11/04  Medisch-specialistische zorg in 20/20, oktober 2011
       Publicaties bij dit advies
       11/05 - Ziekenhuislandschap 2020: Niemandsland of Droom-
       land (achtergrondstudie), oktober 2011
       11/06 - Medisch-technologische ontwikkelingen zorg 20/20
       (achtergrondstudie), oktober 2011
       11/07 – Brochure, oktober 2011
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Samenwerking en mededinging in de zorg (achtergrondstudie),
       oktober 2011
       Het contracteren en bekostigen van medisch specialistische
       netwerken (achtergrondstudie), oktober 2011
       De rol van e-Health in een veranderend ziekenhuislandschap
       (achtergrondstudie), oktober 2011
       Demografische krimp en ziekenhuiszorg (achtergrondstudie),
       oktober 2011
11/03  Sturen op gezondheidsdoelen, juni 2011
       Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
       Levensverwachting (achtergrondstudie), juni 2011
       Pay for performance and health outcomes: Promising, not pro-
       ven (achtergrondstudie), juni 2011
       Sturen op uitkomsten in het primair proces (achtergrondstudie),
       juni 2011
       Sturen op gezondheidsdoeleinden en gezondheidswinst op
       ­macroniveau (achtergrondstudie), juni 2011
11/02   Prikkels voor een toekomstbestendige Wmo (briefadvies), mei
        2011
11/01   Bekwaam is bevoegd: Innovatieve opleidingen en nieuwe beroe-
        pen in de zorg, februari 2011
        Publicaties bij dit advies
        Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen en nieuwe
        beroepen
        Het Chronic Care Model in Nederland
      Zorgredistributie, sturen op kwaliteit en doelmatigheid in de zorg
      Samenwerken in de opleiding Geneeskunde
10/13 Ruimte voor arbeidsbesparende innovaties in de zorg, november
      2010
      Publicaties bij dit advies
      10/14 - Krant bij het advies ruimte voor arbeidsbesparende
      ­innovaties in de zorg, november 2010
10/10  Perspectief op gezondheid 20/20, september 2010
       Publicaties bij dit advies
       10/11 - Komt een patiënt bij zijn coach…… (achter grondstu-
                die behorende bij het advies Perspectief op gezondheid
                20/20), september 2010
RVZ                     Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 103
</pre>

====================================================================== Einde pagina 105 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 106 ======================================================================

<pre>      10/12 - Veranderen met draagvlak (achtergrondstudie beho-
               rende bij het advies Perspectief op gezondheid 20/20),
               oktober 2010
10/05 Zorg voor je gezondheid! Gedrag en gezondheid: de nieuwe
      ordening (discussienota), april 2010
      Publicaties bij dit advies
      10/09 - Van zz naar gg
               Acht debatten, een sprekend verhaal
      10/08 - Moderne patiëntenzorg: Acht jaar later (achtergrondstu-
               die behorende bij de discussienota Zorg voor je gezond-
               heid!), april 2010
      10/07 - Leefstijl en de zorgverzekering (achtergrondstudie be-
               horende bij de discussienota Zorg voor je gezondheid!),
               april 2010
      10/06 - Een nieuwe ordening door het naar voren schuiven van
               zorg (achtergrondstudie behorende bij de discussienota
               Zorg voor je gezondheid!), april 2010
      Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
      Van eerste lijn naar primaire gezondheidsondersteuning (achter-
      grondstudie), april 2010
      Publicaties bij dit advies, alleen te downloaden
10/04 De patiënt als sturende kracht
10/03 De relatie medisch specialist en ziekenhuis in het licht van de
      kwaliteit van zorg
10/01 Gezondheid 2.0 (advies), februari 2010
      Publicaties bij dit advies
      10/02 - Health 2.0: It’s not just about medicine andtechnology,
               it’s about living your life (achtergrondstudie behorende
               bij het advies Gezondheid 2.0), februari 2010
09/14 Investeren rondom kinderen, september 2009
09/13 Numerus Fixus Geneeskunde: loslaten of vasthouden, januari
      2010
09/12 Brochure Numerus Fixus, januari 2010
09/11 Werkprogramma 2010, november 2009
09/10 Steunverlening zorginstellingen (advies), juni 2009
09/09 Buiten de gebaande paden. Advies over Intersectoraal gezond-
      heidsbeleid, mei 2009
09/08 Buiten de gebaande paden: Inspirerende voorbeelden van inter-
      sectoraal gezondheidsbeleid (brochure,) mei 2009
09/07 Evaluatie RVZ 2004-2008, april 2009
09/06 Geven en nemen in de spreekkamer. Rapportage over verande-
      rende verhoudingen, maart 2009
09/05 Tussen continuïteit en verandering. 27 adviezen van de RVZ
      2003-2009, februari 2009
09/04 Governance en kwaliteit van zorg (advies) maart 2009
09/03 Werkprogramma 2009, maart 2009
RVZ                    Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 104
</pre>

====================================================================== Einde pagina 106 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 107 ======================================================================

<pre>09/02    Farmaceutische industrie en geneesmiddelengebruik: evenwicht
         tussen publiek en bedrijfsbelang (debatverslag), januari 2009
09/01    De verzekeraar en de patiënt: een succesvolle coalitie: goede
         voorbeelden van patiëntgestuurde zorginkoop (in samenwerking
         met de NPCF), januari 2009
Publicaties CEG vanaf 2009
Sig 13/03 Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering: een overzicht van
             ethische argumenten, maart 2013
Sig 12/12 Rechtvaardige selectie bij pandemie, december 2012
Sig 12/10 Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid, oktober 2012
Sig 12/04 De mens centraal? Ethische dilemma’s bij gezondheidsbeleid
             met goede zorg voor dier en natuur, april 2012
Sig 10/11 Ver weg en toch dichtbij? Ethische overwegingen bij zorg op
             afstand, november 2010
Sig 09/11 Dilemma’s van verpleegkundigen en verzorgenden, novem-
             ber 2009
             Briefadvies genetische aanleg en registratie van etniciteit,
             augustus 2011
Sig 09/05 Met de camera aan het ziekbed. Morele overwegingen bij
             gezondheidszorg op televisie, mei 2009
RVZ                      Patiënteninformatie: Informatievoorziening rondom de patiënt 105
</pre>

====================================================================== Einde pagina 107 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 108 ======================================================================

<pre>RVZ raad in gezondheidszorg De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en voor het parlement. Hij zet zich in voor de volksgezondheid en voor de kwaliteit, de toegankelijkheid en doelmatigheid van de gezondheidszorg. Daarover brengt hij strategische beleidsadviezen uit. Die schrijft de Raad vanuit het perspectief van de burger. Durf, visie en realiteitszin kenmerken zijn adviezen. Samenstelling Raad voor de Volksgezondheid en Zorg Voorzitter Rien Meijerink Leden Anke van Blerck-Woerdman Henk Bosma Wim Groot Johan Mackenbach Marjanne Sint Dick Willems Algemeen secretaris Theo Hooghiemstra</pre>

====================================================================== Einde pagina 108 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 109 ======================================================================

<pre>Patiënteninformatie Patiënteninformatie</pre>

====================================================================== Einde pagina 109 =================================================================

<br><br>