<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Heft in eigen hand Zorg en ondersteuning voor mensen met meervoudige problemen Heft in eigen hand Zorg en ondersteuning voor mensen met meervoudige problemen RVS</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>Heft in eigen hand</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>Heft in eigen hand
Zorg en ondersteuning
voor mensen met
meervoudige problemen
Den Haag, oktober 2017
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>                                                                                        5
 Voorwoord
 Het is op zichzelf niet nieuw: kwetsbare mensen met een stapeling van hulpvragen die
 moeilijk hun weg kunnen vinden en voor wie niet zomaar een passend aanbod van zorg en
ondersteuning beschikbaar is. Met allerlei constructies – ketens, transferverpleegkundigen,
 casemanagers, convenanten en samenwerkingsafspraken – wordt geprobeerd deze kwetsbare
 cliënten en patiënten te helpen. Het is begrijpelijk dat dit type oplossingen wordt ingezet,
 ze zijn echter erg aanbodgedreven.
 Wat we ons nog te weinig realiseren is dat deze kwetsbare groep mensen groeit. Het gaat zeker
 niet alleen om ouderen met meerdere aandoeningen. Ook bijvoorbeeld jongeren met schulden
 en psychische klachten of mensen met verschillende chronische aandoeningen hebben veel
 moeite om hun leven te leven. Kortom: het kunnen omgaan met deze ingewikkelde vragen
 en zorgbehoeften zou daarom de norm moeten zijn en de basis voor goede zorg.
 Nu is het precies andersom: de organisatie en financiering gaan vaak uit van enkelvoudige
 problemen die monodisciplinair kunnen worden aangepakt met één zorgaanbieder, die eind­-
 verantwoordelijk is voor goede zorg. Dat geldt ook voor veel wetgeving in het zorg- en het
 sociale domein. Het maakt het vinden van een passend antwoord voor individuele cliënten
extra ingewikkeld. In dit advies kiezen wij als uitgangspunt de netwerken van zorg- en hulp-
­verleners die rond personen ontstaan. Die bestaan uit professionals in het zorg- en in het
 sociale domein, maar evengoed uit vrijwilligers, mantelzorgers, buren en andere direct
 betrokkenen. Die netwerken veranderen door de tijd, zijn meer of minder hecht en laten zich
 zeker niet vangen in heldere of strakke structuren. De opdracht is dan ook om het heft in eigen
 hand te nemen. Dat geldt in de eerste plaats voor de cliënten en patiënten zelf. Als zij dat niet
kunnen of willen, is ondersteuning geboden. Het radicaal redeneren en handelen vanuit de
 netwerken rond personen is makkelijker gezegd dan gedaan. Het vraagt vooral om actief
 ‘grenzenwerk’, zoals leren omgaan met verschillende professionals, investeren in afstemming
 tussen formele en informele zorg en delen in plaats van verdelen van verantwoordelijkheden.
 De RVS laat in dit advies zien dat er ingrijpende veranderingen nodig zijn om deze groeiende
groep patiënten en cliënten zorg en hulp te bieden die bij hen past. We schetsen de richting
die onvermijdelijk en noodzakelijk is geworden: zorg in netwerken met de patiënt of cliënt
in ‘the lead’. Met (in)formele zorgverleners die voorbij hun eigen beroeps- en organisatie-
grenzen kunnen werken met wettelijke kaders en financieringsarrangementen die deze
vormen van zorg en hulp ondersteunen. De RVS doet een aantal aanbevelingen: sommige
ervan zijn van de lange adem, andere kunnen snel worden ingevoerd. Laat dit advies een
inspiratiebron zijn om morgen te beginnen.
 Pauline Meurs
 Voorzitter RVS
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS)
is een onafhankelijk strategisch adviesorgaan.
De RVS heeft tot taak de regering en de Eerste en
Tweede Kamer van de Staten-Generaal te adviseren
over hoofdlijnen van beide beleidsterreinen.
Samenstelling Raad
Voorzitter: Pauline Meurs
Raadsleden: Daan Dohmen, Jan Kremer, Bas Leerink,
Liesbeth Noordegraaf-Eelens, Greet Prins, Loek Winter,
Jeannette Pols (raadslid per 1 september 2017) en
Pieter Hilhorst (raadslid per 1 september 2017).
Directeur a.i. (tot 1 november 2017): Luc Donners
Adjunct-directeur: Marieke ten Have
Raad voor Volksgezondheid en Samenleving
Parnassusplein 5
Postbus 19404
2500 CK Den Haag
T +31 (0)70 340 5060
mail@raadrvs.nl
www.raadrvs.nl
Twitter: @raadRVS
Publicatie 17-09
Grafisch ontwerp: Studio Koelewijn Brüggenwirth
Fotografie: Hollandse Hoogte (Karen Chan en Merlin
Daleman)
Druk: Xerox/OBT
© Raad voor Volksgezondheid en Samenleving,
Den Haag, 2017
Niets in deze uitgave mag worden openbaar gemaakt
of verveelvoudigd, opgeslagen in een dataverwerkend
systeem of uitgezonden in enige vorm door middel van
druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze dan ook
zonder toestemming van de RVS.
U kunt deze publicatie ook downloaden via onze website.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>                                                                        7
Voorwoord                                                               5
Samenvatting                                                            9
1 Inleiding                                                            11
    1.1 Aanleiding                                                     11
    1.2 Focus                                                          12
    1.3 Afbakening                                                     13
    1.4 Leeswijzer                                                     14
2 Verschuiving naar zorg in netwerken                                  15
    2.1 Behoefte aan een brede (generalistische) benadering            15
    2.2 Vraag naar specialistische kennis en gespecialiseerd aanbod    17
    2.3 Steeds meer zorg thuis en in de wijk                           18
    2.4 Gevolg: praktijk van zorg in netwerken                         19
    2.5 Knelpunten in de praktijk                                      23
    2.6 Conclusie                                                      27
3 Analyse: grenzen en schotten                                         29
    3.1 Verschillende stelsels                                         29
    3.2 Begrensde verantwoordelijkheden                                35
    3.3 Overwegingen en conclusie                                      40
4 Perspectief: heft in eigen hand                                      43
5 Aanbevelingen                                                        47
    5.1 Nemen van regie over de zorg en hulp met gepaste ondersteuning 47
    5.2 Bevorder grenzenwerk door betrokkenen                          57
    5.3 Ten slotte                                                     63
Literatuur                                                             65
Adviesvoorbereiding                                                    71
Geraadpleegde deskundigen                                              72
Afkortingenlijst                                                       74
Publicaties                                                            75
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>8 RVS – Heft in eigen hand</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>                                                                                  9
Samenvatting
Steeds meer mensen hebben te maken met een combinatie van fysieke, mentale
en sociale problemen. Om aan hun meervoudige zorgbehoeften te voldoen zijn
veel verschillende zorg- en hulpverleners betrokken, vanuit verschillende domeinen
en organisaties en met wisselende frequentie en duur (soms kort, soms lang).
Ook mantelzorgers en vrijwilligers hebben hierin een steeds belangrijker aandeel.
Deze ontwikkeling wordt geduid als een verschuiving van zorg in instellingsverband
naar zorg in netwerken. Dit kan de suggestie wekken dat het om een netwerk als
een goed af te bakenen geheel gaat; de werkelijkheid is echter weerbarstiger.
Pluriforme zorgbehoeften maken dat het benodigde netwerk er voor iedereen
anders uit kan zien. Dat vraagt om maatwerk en maakt samenwerking lastig te
vangen in vaste regels, structuren of ‘ketens’. Mensen met meervoudige proble-
men verdwalen vaak in de ingewikkelde stelsels van zorg en ondersteuning en
hebben moeite om overzicht te houden en zelf regie te voeren. Mensen die toch al
in een kwetsbare positie verkeren, dreigen hierdoor meer grip te verliezen op hun
leven en op de zorg en ondersteuning die nodig zijn. Daarmee is de kans groot dat
hun persoonlijke behoeften en mogelijkheden niet worden gehoord of dat die
worden genegeerd.
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de Raad voor
Volksgezondheid en Samenleving (RVS) gevraagd naar de consequenties van
deze groeiende praktijk van zorg in netwerken. De RVS beantwoordt in dit advies
de vraag hoe zorg en ondersteuning beter kunnen worden toegesneden op de
mogelijkheden en wensen van mensen met meervoudige problemen en wat dit
vraagt van de organisatie, financiering en regelgeving.
Dit advies laat zien dat passende antwoorden voor mensen met meerdere problemen
tegelijkertijd niet gemakkelijk te geven zijn. Die antwoorden kunnen van geval tot
geval verschillen. Het blijft daarom zoeken. De organisatie, structuur en financiering
van zorg en ondersteuning zijn lang niet altijd toegesneden op de meervoudige
problemen waar mensen mee te maken hebben. Grenzen en schotten, zowel op het
niveau van de verschillende stelsels, de financiering, informatie-uitwisseling, kwaliteit
en toezicht, als op het niveau van de beroepsuitoefening, spelen daardoor op.
De Raad waarschuwt voor de (beleids-)neiging om deze ‘misfit’ te lijf te gaan met
nieuwe structuren of samenhangende zorgmodellen. In de praktijk leidt dat vaak
weer tot nieuwe schotten en grenzen. De Raad is van oordeel dat grenzen en
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>10                                                         RVS – Heft in eigen hand
schotten inherent zijn aan de inrichting van stelsels voor zorg en ondersteuning.
De oplossing ligt dan ook meer in het ondersteunen van cliënten en betrokken
zorgverleners om met deze grenzen en schotten om te gaan.
In de visie van de Raad moeten mensen zo veel mogelijk in staat gesteld worden
om het heft in eigen hand te nemen door zelf de regie te voeren over hun leven
en over de zorg en ondersteuning die zij ontvangen. Maar mensen verschillen
in de mate waarin zij dat kunnen en willen. Daarom stelt de Raad een getrapte
benadering voor:
—— Het moet mensen die dat willen en kunnen gemakkelijker gemaakt worden
    om zelf regie te voeren over hun zorg en ondersteuning. Een wettelijk geborgd
    persoonlijk zorgleefplan vormt hiertoe het middel. Dit plan bevat alle
    afspraken die de verschillende betrokken zorgverleners met de cliënt maken
    en de follow-up daarvan. Het plan is van de cliënt zelf: die bepaalt wie
    toegang krijgt en welke informatie uitgewisseld mag worden. Zorgverleners
    worden verplicht mee te werken aan het plan. Het plan moet digitaal
    beschikbaar zijn, opdat relevante gegevens gemakkelijk kunnen worden
    uitgewisseld tussen de betrokken zorgverleners die van de cliënt toestem-
    ming hebben gekregen om de gegevens in te zien.
—— Voor mensen die zelf regie willen voeren, maar dit niet kunnen, moet het
    aanwijzen van een naaste als gevolmachtigde die namens de cliënt kan
    handelen, expliciet als mogelijkheid worden voorgelegd.
—— Mensen die (tijdelijk) niet zelf regie willen of kunnen nemen, moeten de
    mogelijkheid krijgen om een beroep te doen op een regiebehandelaar die
    namens de cliënt regie voert. Deze regiebehandelaar is een professional
    die een groot aandeel heeft in de zorg- en hulpverlening aan de betreffende
    cliënt. Hij beschikt over het mandaat en de doorzettingsmacht om het
    persoonlijk zorgleefplan in samenspraak met de cliënt uit te voeren.
Daarnaast vraagt de praktijk van zorg in netwerken rond personen ook ‘grenzen-
werk’ van alle betrokkenen om tot een gezamenlijke passende aanpak te komen.
Daarvoor zijn niet alleen competenties en bevoegdheden nodig, maar ook
discretionaire ruimte en de bereidheid om voorbij de grenzen van de eigen
discipline en/of organisatie te kijken. Zorgverleners moeten hierin zowel in de
opleiding als in de praktijk investeren. In het verlengde daarvan vraagt het van
zorginkopers en toezichthouders om de nodige ruimte te bieden.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>                                                                                    11
1 Inleiding
    Mevrouw Berends1
    De 80-jarige mevrouw Berends heeft artrose en is daardoor slecht ter
    been. Toch lukt het haar nog altijd, met de nodige hulp, om voor haar
    echtgenoot te zorgen. Hij heeft beginnende dementie. Dagelijks komt
    een verzorgende langs om haar man te helpen met wassen en aankleden,
    en de wijkverpleegkundige komt af en toe langs om poolshoogte te
    nemen. De laatste tijd valt het huishouden mevrouw Berends steeds
    zwaarder. Ze heeft steeds meer last van haar gewrichten. Op een dag
    komt ze ongelukkig ten val. Ze weet haar buurvrouw te bereiken en die
    belt 112, waarna een ambulance mevrouw Berends naar het ziekenhuis
    vervoert. Ze blijkt haar heup gebroken te hebben en moet worden
    opgenomen. De buurvrouw belooft bij haar thuis een oogje in het zeil te
    houden. Na de operatie ligt mevrouw Berends te piekeren: ze moet nog
    enige tijd in het ziekenhuis blijven en daarna een paar weken naar een
    revalidatie-­instelling. Als ze weer thuis is, zal ze nog maanden fysiotherapie
    nodig hebben. Hoe moet dat nu met haar man als zij niet thuis is? Wie
    zorgt er voor hem en kan hij wel alleen thuisblijven? Zou dagbesteding
    mogelijk zijn en bij wie moet ze daarvoor zijn? Weet de wijkverpleeg­
    kundige eigenlijk wel dat ze nu in het ziekenhuis ligt? En wat als ze weer
    naar huis mag? Traplopen zal voorlopig niet lukken, maar ze slapen boven.
    De wijkverpleegkundige had al eens gezegd dat de gemeente daar
    misschien iets in kan betekenen, maar wat dan? En komen zij daarvoor
    wel in aanmerking? En wie zal dat betalen? En hoe moet zij naar de
    fysiotherapeut, autorijden kan ze niet. En dan het huishouden, hoe moet
    het daarmee?
1.1    Aanleiding
Net als mevrouw Berends in dit voorbeeld hebben veel mensen te maken met
een combinatie van verschillende zorgbehoeften. Vaak gaat het dan om problemen
op medisch, psychisch en sociaal vlak. De problemen van deze mensen vragen
de betrokkenheid van zorg- en hulpverleners over de muren van instellingen en
de grenzen van beroepsgroepen en domeinen heen. Soms voor een korte tijd,
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>12                                                           RVS – Heft in eigen hand
maar soms ook voor een lange periode. Vaak helpen mantelzorgers of vrijwilligers
ook een (stevig) handje mee. Dat maakt het regelen en afstemmen van passende
zorg en hulp ingewikkeld.
In dit advies vraagt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS)
aandacht voor deze praktijk van zorg en hulpverlening in netwerken van
verschillende professionals, mantelzorgers en vrijwilligers rond individuele
personen. In 2040 heeft één op de drie Nederlanders twee of meer chronische
aandoeningen (RIVM 2017). We worden steeds ouder en dat kan aandoeningen
en problemen met zich meebrengen. Ook worden zorg en ondersteuning vaker
thuis of in de wijk aangeboden. Verder leidt de digitalisering van de samenleving
ertoe dat persoonlijke contacten tussen cliënten en zorgverleners en tussen
zorgverleners onderling afnemen. Deze ontwikkelingen veranderen de gangbare
praktijk van zorg- en hulpverlening ingrijpend.
Tegen deze achtergrond heeft de Eerste Kamer aandacht gevraagd voor de
implicaties van de ontwikkeling naar zorg in netwerken voor de rolverdeling
in de zorg en de wetgeving op het gebied van kwaliteit (EK 2015/2016). Naar
aanleiding hiervan heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS) de RVS gevraagd advies uit te brengen over de opgaven die zorg in
netwerken stelt voor beleid, bestuur en regelgeving. Specifiek heeft zij daarbij
aandacht gevraagd voor de reikwijdte van de huidige wetgeving op het gebied
van kwaliteit van zorg.
1.2    Focus
Mensen zoals mevrouw Berends ondervinden meerdere problemen. Ze raken
bijvoorbeeld verdwaald in de bureaucratie om benodigde of gewenste zorg en
hulp te regelen, of moeten hetzelfde verhaal meerdere keren vertellen doordat
professionals onvoldoende onderling communiceren. Of ze hebben moeite om
overzicht te houden over wie wat doet en om de eigen wensen over te brengen
(Ieder(in) et al. 2017). In een kwetsbare situatie komt er veel op hen af. Mensen
die toch al in een kwetsbare positie verkeren, dreigen hierdoor nog meer grip
te verliezen op hun leven.
Het belang van samenwerken staat al langere tijd hoog op de agenda in de zorg
en het sociaal domein (zie bijvoorbeeld RVS 2016b; CEG 2016). Vaak ligt de nadruk
daarbij op het organiseren van een geïntegreerd professioneel aanbod in een
netwerk van zorgaanbieders, bijvoorbeeld in de vorm van zorgketens rond
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>1 – Inleiding                                                                   13
diabetes of COPD (Fabricotti 2007; Minkman 2017). Of het draait vooral om de
samenwerking tussen professionals onderling.
De netwerken van betrokkenen rond personen met meervoudige problemen
vormen echter vaak geen goed af te bakenen geheel. Dat maakt de praktijk
van zorg en ondersteuning waar dit advies zich op richt weerbarstiger. Naast
professionals hebben mantelzorgers een rol, en ook mensen zelf kunnen en
willen soms een actieve rol spelen in het vormgeven van de eigen zorg en hulp.
Doordat de ontwikkeling van problemen vaak onvoorspelbaar is, kunnen
betrokken zorgverleners kort of langdurig en meer of minder intensief een rol
hebben. Structurele grenzen die voortvloeien uit de wijze waarop zorg en
ondersteuning van overheidswege zijn georganiseerd en worden bekostigd,
staan daarbij nu nog vaak in de weg. In dit advies stelt de RVS daarom de
volgende centrale vraag :
Hoe kunnen zorg en ondersteuning beter worden toegesneden op de wensen en
mogelijkheden van mensen met meervoudige problemen, en wat betekent dit
voor de organisatie, financiering en regelgeving van zorg en ondersteuning?
De RVS benadert deze vraag vanuit het perspectief van de persoon met de
meervoudige zorgbehoefte(n) en de obstakels die hij2 tegenkomt. In de ogen
van de Raad moeten de netwerken rond individuele personen als vertrekpunt
dienen voor het verbeteren van zorg en hulp. De belangrijkste opgave daarbij is
om zowel de cliënt zelf als de betrokken zorgverleners beter in staat te stellen
om met de bestaande structurele grenzen en schotten om te gaan en gezamenlijk
tot een passende aanpak te komen. Een aanpak die waarborgt dat er voldoende
ruimte is voor mensen om hierin actieve regie te voeren als zij dit willen en
kunnen, en die voldoende ondersteuning biedt voor mensen die dat niet zelf
willen of kunnen.
1.3     Afbakening
Het begrip ‘netwerk’ wordt in verschillende betekenissen gebruikt. In dit advies
verstaat de RVS onder het begrip persoonlijk zorgnetwerk alle formele en
informele zorg- en hulpverleners die betrokken zijn bij de zorgbehoefte(n) van
een cliënt, inclusief de cliënt zelf. In paragraaf 2.3 wordt nader ingegaan op dit
begrip en het onderscheid met andere betekenissen die aan het begrip netwerk
worden gegeven.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>14                                                                             RVS – Heft in eigen hand
De focus van dit advies ligt op mensen met een combinatie van verschillende
problemen of aandoeningen op medisch, psychisch en/of sociaal vlak die samen
vaak zorgen voor een verloop dat lastig op voorhand is uit te tekenen. Hiermee
hangt samen dat deze mensen zich vaak in een kwetsbare positie bevinden en
te maken hebben met verschillende vormen van professionele zorg en onder-
steuning. Soms hebben mensen de behoefte om hierin zelf hun weg te vinden.
In andere gevallen is daarbij gerichte ondersteuning noodzakelijk. De complexiteit
zit soms in het feit dat een probleem zelf ingewikkeld is, bijvoorbeeld omdat
een passende oplossing niet evident is en daarbij onzekerheden of verschillen
van inzicht meespelen. In veel gevallen zijn problemen vooral complex gemaakt
doordat ze niet goed passen binnen de systemen voor zorg- en hulpverlening
en de schotten ertussen (De Groot et al. 2016; NIVEL 2017; Kuluski et al. 2017).
In dit advies gebruikt de RVS het begrip ‘zorgbehoeften’ om de problemen te
beschrijven waarmee mensen te maken hebben die zorg en ondersteuning
vragen. Wij doelen hiermee op een breed spectrum van problemen – fysiek,
mentaal of sociaal – waarbij in ieder geval professionele zorg of hulp nodig is.
Waar wij deze term gebruiken, kan ook ‘zorg- en ondersteunings­behoeften’
worden gelezen.
1.4    Leeswijzer
Dit advies is als volgt opgebouwd. Hoofdstuk 2 schetst de ontwikkeling naar
zorg in netwerken rond personen en geeft een beeld van netwerkzorg in de
praktijk, inclusief de problemen die mensen daarbij ondervinden. In hoofdstuk 3
analyseert de Raad de onderliggende mechanismen van deze knelpunten. Het
laat zien dat de huidige organisatie en structuur van zorg en ondersteuning
leiden tot schotten en grenzen die in zorgnetwerken rond personen met
meerdere problemen opspelen. Hoofdstuk 4 ontvouwt het perspectief dat wij
als oplossing voor ogen hebben. Niet het ontschotten, maar het verbeteren van
de mogelijkheden voor zelfregie en actief ‘grenzenwerk’ door de betrokkenen
staan daarin centraal. In hoofdstuk 5 doet de Raad hiervoor concrete
aanbevelingen.
     Noten
1    De voorbeeldsituaties in dit advies zijn fictieve cases. Ze zijn geïnspireerd op verschillende situaties
     zoals deze naar voren komen in recente meldacties en onderzoeken naar de zorg en hulp voor
     mensen met complexe problemen (Zwart-Olde et al. 2013; Ieder(in) et al. 2016).
2    Waar ‘hij’ staat kan ook ‘zij’ worden gelezen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>                                                                                15
2 Verschuiving naar zorg in
        netwerken
In dit hoofdstuk brengen wij de verschuiving van zorg in instellingen of ketens
naar een praktijk van zorg in netwerken rond individuele personen in beeld.
Wij beschrijven eerst drie bewegingen die elk in een verschillende richting wijzen.
De eerste beweging is een toename van het aantal mensen met meerdere
problemen die vragen om een brede en persoonlijke benadering (§ 2.1). De tweede
beweging is een toenemend gespecialiseerd aanbod (§ 2.2) en de derde beweging
is meer (informele) zorg en ondersteuning thuis of in de wijk (§ 2.3). Vervolgens
schetsen wij een beeld van de praktijk van netwerkzorg die daardoor ontstaat
(§ 2.4) en de daarbij voorkomende knelpunten (§ 2.5).
2.1    Behoefte aan een brede (generalistische) benadering
Verschillende ontwikkelingen in de Nederlandse samenleving maken dat de
vraag naar zorg en hulp meervoudiger wordt en in toenemende mate een brede
en persoonlijke aanpak vergt.
Multimorbiditeit
Ten eerste is het aantal mensen met meer dan één aandoening de afgelopen
jaren sterk gegroeid. Die stijging zet de komende jaren door (RIVM 2017). Dat
komt vooral doordat het aantal mensen met chronische ziekten stijgt. Steeds
meer aandoeningen zijn tegenwoordig te behandelen en worden daarmee
chronisch. Veel mensen die al een chronische aandoening hebben, krijgen er
nog één of meer aandoeningen bij. Deze opeenstapeling van vaak chronische
aandoeningen is te vatten onder de term multimorbiditeit (Van Oostrom et al.
2011; Pel-Littel 2012). In 2040 heeft één op de drie Nederlanders hiermee te
maken.
De zorg bij één of meer chronische ziekten is nog niet meteen complex. Voor
aandoeningen zoals diabetes zijn bijvoorbeeld heldere standaarden beschik-
baar. Ook bij relatief veelvoorkomende combinaties van aandoeningen is
redelijk goed vooraf in beeld te brengen welke zorg en hulp nodig zullen zijn.
Combinaties van aandoeningen kunnen echter wel onverwacht op elkaar
inwerken. Ook maakt multimorbiditeit de kans op samenloop met andere
niet-medische of acute problemen groter.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>16                                                        RVS – Heft in eigen hand
Kwetsbaarheid
Een tweede ontwikkeling is het groeiende aantal ouderen in een kwetsbare
positie (SCP 2011). Zij hebben te maken met een opeenstapeling van (kleine)
lichamelijke, psychische en sociale tekorten die samenhangen met ouder
worden en die hen kwetsbaar maken voor ernstige gezondheidsproblemen (SCP
2011:9). Denk bijvoorbeeld aan een kleiner wordend sociaal netwerk in combina-
tie met vergeetachtigheid en verminderde mobiliteit. Een medisch probleem
kan dan eenvoudig tot een bredere behoefte aan zorg en hulp leiden. Hoewel
kwetsbaarheid bij velen vooral de associatie met ouderen oproept, kunnen ook
mensen in een andere levensfase zich in een vergelijkbare situatie bevinden (zie
daarvoor ook het RVS-advies Recept voor maatschappelijk probleem dat ingaat
op de specifieke knelpunten die zich in verschillende levensfasen voor groepen
mensen kunnen voordoen).
Probleemcumulatie
Een gevolg van de twee eerdergenoemde ontwikkelingen is dat een groep
mensen te maken heeft met ‘probleemcumulatie’ (SCP 2016:31). Problemen
in het huishouden, op het werk en in het sociale leven werken bij hen door in
de lichamelijke of geestelijke gezondheid, of andersom. De Klerk et al. (2012)
schatten in dat 7,4% van alle Nederlandse volwassenen te maken heeft met
een combinatie van fysieke en psychische problemen. Meer dan 13% heeft te
maken met een combinatie van gezondheidsproblemen en andere problemen,
zoals verslaving, schulden of een sociaaleconomische achterstand. De
Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) beschrijft in een recent
rapport het risico dat het aantal mensen met meerdere problemen de komende
jaren zal stijgen door de nadruk in beleid op eigen verantwoordelijkheid (WRR
2017).
Noodzaak van op de persoon gerichte benadering
De hier beschreven ontwikkelingen in zorgbehoeften veranderen ook de manier
waarop wij als samenleving naar goede zorg en ondersteuning kijken. Het gaat
er voor veel mensen niet alleen om dat een zorg- of hulpverlener zijn eigen
richtlijnen kent en daarnaar handelt. Meer nog is van belang dat er gepast
gebruik van wordt gemaakt, afhankelijk van de specifieke context van de persoon.
Met andere woorden: dat de geboden zorg en ondersteuning aansluiten bij
persoonlijke wensen en behoeften. Wat ‘goede zorg’ in een specifieke situatie is,
is daarmee niet zomaar vooraf evident (zie ook het recente advies Zonder context
geen bewijs, RVS 2017b). Het vraagt een benadering die oog heeft voor iemands
persoonlijke situatie om tot een passende aanpak te komen. Voor deze brede
benadering is vaak de hulp van meerdere zorgverleners met verschillende
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>2 – Verschuiving naar zorg in netwerken                                        17
expertise nodig, die in overleg inspelen op iemands persoonlijke situatie. De RVS
heeft in verschillende adviezen de meerwaarde van persoonsgerichte zorg op
maat bepleit onder de noemer van het belang van inspelen op ‘pluriformiteit’
(o.a. RVS 2016a).
Het is reëel te verwachten dat voor steeds meer mensen de beschreven brede
en persoonlijke benadering de aangewezen aanpak zal zijn. Dat blijkt ook uit
de ontwikkeling van de zorgkosten, waarin het aandeel van de zorgkosten voor
mensen met meervoudige problemen aanzienlijk toeneemt. Zo wijst het Centraal
Bureau voor Statistiek (CBS) erop dat de zorgkosten voor oudere mensen sterk
stijgen en dat die nu al een groot deel van de kosten van zorg en hulp uitmaken
(CBS 2013). Ook anderen verwachten dat mensen met meerdere aandoeningen
of problemen over niet al te lange tijd 40% van de zorgconsumptie voor hun
rekening zullen nemen (Pel-Littel et al. 2011).
2.2 Vraag naar specialistische kennis en gespecialiseerd aanbod
Waar zorgbehoeften vragen om een brede benadering, is in het zorgaanbod
juist versmalling en specialisatie te zien. Ook dat heeft te maken met verschil-
lende ontwikkelingen.
Specialisatie van zorg- en hulpverleners
Ten eerste specialiseren zorg- en hulpverleners zich steeds verder (Levi 2009).
De medische beroepsgroep is op dit moment onderverdeeld in 34 specialismen.
Ontwikkelingen in medische technologie en de medische wetenschap maken
die specialisatie noodzakelijk. Een arts kan nooit het hele medische vakgebied
overzien. Een vergelijkbare tendens is te zien binnen bijvoorbeeld de verpleeg-
kundige beroepsgroep, waarvan de beroepsvereniging op dit moment al zo’n
40 gespecialiseerde afdelingen kent.3 Taakherschikking leidt daarnaast tot het
ontstaan van ‘nieuwe’ beroepsbeoefenaren, elk met een eigen beroepsprofiel,
competenties en verantwoordelijkheden.
Specialisatie van zorg- en hulporganisaties
Ook de organisaties waar zorg- en hulpverleners werken richten zich vaak op een
specifiek deelgebied van zorg of hulp, bijvoorbeeld een bepaalde aandoening
(denk aan een kliniek voor dermatologie) of een bepaalde dienst (thuiszorg).
In die trend past de opkomst van zelfstandige behandelcentra en gefocuste
klinieken binnen de medisch-specialistische zorg, maar ook de gespecialiseerde,
kleine aanbieders van zorg en hulp in de wijk. Zorgaanbieders proberen uit te
blinken in goede zorg in een bepaald vakgebied of voor één bepaalde aandoening.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>18                                                          RVS – Heft in eigen hand
Concurrentie- en inkoopdruk spelen daarbij mee: je kunt als zorgverlener of als
aanbieder nu eenmaal niet in alles excelleren. Het paradigma van concurrentie
tussen zorgaanbieders en keuzevrijheid voor cliënten is zo bedoeld om tot een
pluriform zorgaanbod te komen waarbij mensen iets te kiezen hebben. Dit
pluriforme aanbod leidt echter niet vanzelf tot een passend zorgaanbod bij
meervoudige zorgbehoeften.
Toename van eenpitters
Het aantal zorg- en hulpverleners dat als eenpitter of zzp’er werkt, is de afgelopen
jaren sterk gestegen (ING 2015). Ten opzichte van 2009 gaat het om een stijging
van wel 187%. Dit heeft geleid tot een verdubbeling van het aantal zorgaanbieders
in de zorg en het sociaal domein. Het aantal eenpitters is het hoogst in de
thuiszorg voor ouderen en gehandicapten (ING 2015), naast een stijging onder
vooral paramedici en hulpverleners in het ambulante jeugd- en welzijnswerk.
2.3 Steeds meer zorg thuis en in de wijk
Naast de roep om een meer brede aanpak en de specialisatie van het aanbod is
er nog een derde ontwikkeling. De afgelopen jaren heeft de overheid met haar
beleid gestimuleerd dat zorg en hulp zo veel mogelijk thuis en in de wijk worden
gegeven (TK 2014/2015; Verbeek-Oudijk en Eggink 2014). Mensen worden
bijvoorbeeld gestimuleerd om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen voordat
zij naar een verpleeg- of verzorgingstehuis (kunnen) gaan. Ook zijn er veel
initiatieven om mensen zo snel mogelijk na een ingreep in een ziekenhuis of
kliniek thuis te laten revalideren. De gedachte hierachter is dat het helpt de
kosten van de zorg in de hand te houden en dat zorg in de vertrouwde thuisom-
geving met bekende zorgverleners in de wijk kwalitatief beter is. Het leidt echter
wel tot fragmentatie. Mensen zijn minder lang onder de hoede van één instel-
ling. Thuis en in de wijk komen vaak zorg- en hulpverleners vanuit verschillende
organisaties langs.
Vervanging van het professionele aanbod door mantelzorg en informele hulp
De ontwikkeling van steeds meer zorg thuis en in de wijk gaat bovendien
gepaard met een vervanging van professionele zorg en hulp door zorg van
mantelzorgers en andere vormen van informele hulp. De overheid verwacht van
mensen dat zij zo veel mogelijk gebruikmaken van het eigen informele netwerk.
Hierdoor zijn de zorg en ondersteuning van mensen in veel gevallen verdeeld
tussen professionele zorgverleners en mantelzorgers of vrijwilligers.
Mantelzorgers nemen daarbij uiteenlopende taken op zich (SCP 2013). Het kan
gaan om kleine, huishoudelijke klusjes, maar ook om verzorgende handelingen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>2 – Verschuiving naar zorg in netwerken                                         19
Vaak spelen zij ook een belangrijke rol in het regelen van de benodigde hulp en
het houden van overzicht (Zwart-Olde et al. 2013). Deze rol van mantelzorgers
blijft nu nog vaak onder de radar. De mantelzorger is ook niet altijd een even
belangrijke gesprekspartner van professionals, maar vervult (steeds vaker) een
essentiële rol in zorg- en hulpverlening.
2.4 Gevolg: praktijk van zorg in netwerken
De hiervoor geschetste bewegingen in uiteenlopende richtingen leiden tot een
veranderende praktijk van zorg en hulpverlening voor een groeiend aantal
mensen. Het maakt dat zorg- en hulpverleners van verschillende disciplines,
vanuit verschillende organisaties, samen met mantelzorgers, zijn betrokken
rond dezelfde personen (Federatie Medisch Specialisten 2017; Bomhoff et al.
2016). Deze praktijk is fundamenteel anders dan zorg en hulp binnen de muren
van een zorginstelling of vanuit een formeel samenwerkingsverband tussen
aanbieders zoals een zorgketen. Toch zijn dit vaak de kaders voor het denken
over (verbetering in) zorg- en hulpverlening. Zorg en hulp worden in de ogen
van de Raad nog te vaak gezien als individuele diensten tussen een zorgverlener
of zorgaanbieder en een cliënt. Verschillende kenmerken van de netwerken die
rond personen ontstaan, maken de praktijk echter minder goed af te bakenen
en daarmee weerbarstig. De Raad noemt hier vier kenmerken.
Gemengde netwerken
Naast professionele zorg en hulp speelt ten eerste ook informele zorg een
belangrijke rol. De netwerken van zorg- en hulpverleners rond mensen met
meerdere problemen zijn daarmee vrijwel altijd ‘gemengde netwerken’ (Geerts
2010; Van Duijvendijk en Ten Hove 2013). Dat vraagt om een goede afstemming
tussen betrokken professionals enerzijds, maar ook tussen professionals en
mantelzorgers anderzijds. Mantelzorgers zijn binnen het netwerk niet alleen
(mede) zorg- of hulpverlener, ze zijn vaak ook actief in het ‘regelen van zorg en
hulp’ (Zwart-Olde et al. 2013; SCP 2013). Vooral dat laatste gebeurt nogal eens
onder de radar en levert al snel overbelasting op vanwege de sterke betrokken-
heid en gevoelde verantwoordelijkheid.
Dynamische netwerken
Ten tweede hebben mensen te maken met wisselende betrokkenheid van
zorg- en hulpverleners. De netwerken waarmee ze te maken hebben zijn
daarmee dynamisch. Ze vormen zich afhankelijk van de specifieke vormen van
zorg en hulp die een persoonlijke situatie vraagt. En ze veranderen mee als de
zorgvraag verandert. Bijvoorbeeld als een oudere na een val in het ziekenhuis
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>20                                                             RVS – Heft in eigen hand
belandt en er afstemming gevraagd is met de lopende zorg in de wijk. Ook hoe
de verbindingen tussen betrokkenen eruit zien kan sterk verschillen. Sommige
hulpverleners zijn maar kort betrokken (zoals een chirurg), andere veel langer of
alleen op gezette tijden. Ook deze wisselende intensiteit waarmee verschillende
mensen zijn betrokken creëert eigen opgaven voor de afstemming tussen de
betrokkenen.
Persoonlijke zorgnetwerken bestaan daardoor niet op zichzelf, maar vragen
actieve inzet van betrokkenen om ze als het ware op te bouwen en te onderhou-
den. Bijvoorbeeld door informatie uit te wisselen en door afspraken te maken
over wie wat doet. Soms is daarbij sprake van een logische centrale speler,
bijvoorbeeld als een mantelzorger veel kan regelen of als een specifieke hulpver-
lener dit samen met een cliënt oppakt. De lijntjes tussen de betrokkenen
kunnen kort zijn. In andere gevallen weten de betrokkenen niet eens wie er nog
meer zorg of hulp verleent of is er geen duidelijke ‘spil’ aanwezig (Zwart-Olde et
al. 2013; IGZ 2017). Dat kan in het bijzonder knelpunten opleveren als er compli-
caties optreden of als een mantelzorger met overzicht uitvalt.
Uitgestrekte netwerken
De kring van betrokkenen rond mensen met meerdere zorgbehoeften kan zich
zowel letterlijk als figuurlijk breed uitstrekken. Letterlijk doordat de zorgverle-
ners verspreid werken over verschillende organisaties, soms ver van elkaar
vandaan. Veel mensen ontvangen zorg en hulp immers thuis of in de wijk, met
‘uitlopers’ voor behandelingen in instellingen. De betrokken zorg- en hulpverle-
ners zitten niet zomaar bij elkaar om te kunnen overleggen. Digitale communi-
catiemiddelen of ad-hoc-overleg zijn daardoor belangrijke koppelingen tussen
de betrokkenen.
Ook figuurlijk zijn netwerken uitgestrekt doordat ze zorg- en hulpverleners van
uiteenlopende disciplines kunnen omvatten. Dat vraagt actieve afstemming om
de verschillende perspectieven en expertises bij elkaar te brengen. Verschillen in
taal en cultuur, visie op ‘goede zorg’ en gevoelde autonomie kunnen daarbij tot
miscommunicatie of conflicten leiden. Dat geldt voor professionals onderling,
maar het kan ook spelen tussen cliënten en mantelzorgers. Ook zij kunnen
immers van inzicht verschillen over welke zorg of hulp in een bepaalde situatie
gewenst is.
Organische netwerken
De letterlijke en figuurlijke uitgestrektheid maakt ten slotte dat er vaak geen
vooraf bepaalde taakverdeling bestaat tussen de betrokkenen, zoals deze er
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>2 – Verschuiving naar zorg in netwerken                                           21
bijvoorbeeld binnen de muren van een ziekenhuis of in een staand team op
basis van vaste werkafspraken wel kan zijn. Samenwerking heeft mede daardoor
een eigen, organisch karakter. Veel energie kan gaan zitten in het balanceren
tussen een gezamenlijke aanpak en ieders eigen verantwoordelijkheden,
perspectieven en belangen vanuit de eigen beroepsgroep of de eigen werkge-
vers. De RVS beschreef eerder binnen het jeugddomein dat dit zorgt voor een
eigen dynamiek en dat het specifieke eisen stelt aan de betrokkenen (RVS
2016b). Persoonlijke relaties, actieve regie en informeel leiderschap zijn daar-
door essentieel om tot een passende en voor iedereen werkbare aanpak te
komen (Oldenhof en Putters 2013).
Dit organische karakter speelt ook mee voor bijvoorbeeld toezichthouders,
verzekeraars en gemeenten. Persoonlijke zorgnetwerken zijn in juridische zin
immers ‘niets’. Ze bieden daardoor geen juridische handvatten om te sturen op
het verbeteren van de afstemming of kwaliteit van zorg en hulp. Waar zorgaan-
bieders of individuele zorgverleners tegelijkertijd een juridische entiteit of
rechtspersoon zijn, zijn netwerken rond personen dat niet. Daarmee vraagt de
verschuiving naar netwerkzorg ook om een verschuiving in de manier waarop
deze actoren hun werk doen (zie bijvoorbeeld Bomhoff et al. 2016).
Focus op persoonlijke zorgnetwerken
Om de zorg- en hulpverleningssituaties rond mensen met meerdere problemen
te beschrijven, gebruikt de RVS in dit advies de term ‘persoonlijk zorgnetwerk’.
Daarmee doelt de Raad op alle formele en informele zorg- en hulpverleners die
betrokken zijn bij diens zorgbehoefte(n), inclusief de cliënt zelf. Hiermee onder-
scheidt de Raad dit web van zorg- en hulpverleners van andere interpretaties
van het begrip netwerk, bijvoorbeeld als (regionaal) samenwerkingsverband
tussen zorgorganisaties of als kennisinfrastructuur (Bomhoff et al. 2016;
Oldenhof en Putters 2013), maar ook van een persoonlijk netwerk, waarmee de
personen bedoeld worden waarmee een individu (sociale) contacten
onderhoudt.
Het begrip persoonlijk zorgnetwerk zoals de RVS dat hier gebruikt, moet niet
worden gezien als ideaal of als een te formaliseren entiteit voor bijvoorbeeld
toezicht of inkoop. Ook gaat het niet om een netwerk van een persoon; professi-
onals hebben bijvoorbeeld eigen verantwoordelijkheden. Uiteraard kunnen
mensen zelf wel invloed hebben op hoe het netwerk eruitziet door een keuze
voor een bepaalde hulpverlener te maken. De term ‘persoonlijk’ legt er nadruk
op dat het gaat om netwerken die rond individuen ontstaan. De term beschrijft
zo een fenomeen uit de praktijk dat nog te weinig aandacht krijgt. De RVS wil
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>22                                                                                                     RVS – Heft in eigen hand
met dit advies laten zien dat niet de netwerken tussen aanbieders, maar de
zorgnetwerken rond personen meer aandacht vragen als aangrijpingspunt
voor het verbeteren van zorg en hulp.
     Voorbeelden van persoonlijke zorgnetwerken in Houten
     In een recent onderzoek heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg
     (IGZ 2017) de persoonlijke zorgnetwerken rond verschillende ouderen in
     de gemeente Houten in kaart gebracht. Deze netwerken zijn in de hierna
     volgende afbeelding (IGZ 2017) in beeld gebracht. Hieruit blijkt duidelijk
     de diversiteit en de reikwijdte van de betrokken zorg- en hulpverleners.
     Ook is te zien dat rond vrijwel alle mensen mantelzorgers, hulpverleners
     uit het gemeentelijk domein en verschillende zorgverleners betrokken zijn.
                                                               12   1
                                                       1   1            2
                                                      10                   3
                                                           Patiënten
                                                      9                    4
                                                                         5
                                                           8
                                                               7    6
                 ONDERSTEUNING                        EERSTELIJNSZORG                        TWEEDELIJNSZORG
                   Mantelzorger                            Huisarts                             Medisch specialist
                   Vrijwilliger                            Praktijkondersteuner                 Specialistische ggz
                   Wmo-Huishoudelijke ondersteuning        Wijkverpeegkundige                   Trombosedienst
                   Wmo-Dagbesteding                        Verpleegkundige / Verzorgende
                                                           Casemanager
                                                           Fysiotherapeut / Oefentherapeut
                                                           Ergotherapeut
                                                           Apotheker
     Figuur 1: De netwerken van de twaalf patiënten (ouderen) die hebben meegedaan
     aan het onderzoek van de IGZ.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>2 – Verschuiving naar zorg in netwerken                                       23
2.5 Knelpunten in de praktijk
Mensen met meervoudige zorgbehoeften ondervinden in de praktijk verschillende
problemen. Hier schetst de Raad kort de belangrijkste problemen aan de hand
van enkele fictieve casusbeschrijvingen die zijn geïnspireerd op verschillende
recente onderzoeken naar problemen bij netwerkzorg (o.a. Zwart-Olde et al. 2013;
Ieder(in) et al. 2017; IGZ 2017).
    Het echtpaar Gerards
    De heer en mevrouw Gerards zijn beiden 60 jaar oud. Het echtpaar heeft
    twee kinderen, die ver weg wonen. De heer Gerards heeft altijd in de
    bouw gewerkt. Hij tobt al langer met gewrichtsklachten; enkele jaren
    geleden is hij volledig afgekeurd voor werk. Hij is onder behandeling van
    een orthopedisch chirurg, die het nog te vroeg vindt voor een operatie.
    Mevrouw Gerards neemt alle huishoudelijke taken voor haar rekening,
    zoals ze altijd heeft gedaan.
    Tijdens een avondje uit wordt de heer Gerards onwel. Hij wordt met spoed
    naar het ziekenhuis gebracht en blijkt een acuut hartinfarct te hebben.
    Hij wordt gedotterd en kan na een aantal dagen opname weer naar huis.
    Hierna blijft hij last houden van hartfalen. Hij heeft nog maar weinig
    energie; na het wassen en aankleden is hij bekaf. Door zijn beperkte
    mobiliteit verergeren zijn gewrichtsklachten. Hij heeft veel medicijnen
    gekregen. Die verlagen zijn bloeddruk, maar daar wordt hij duizelig van.
    ’s Nachts gebruikt hij morfine tegen de pijn. De heer Gerards zou graag
    de bloeddrukmedicatie afbouwen, maar durft het niet goed aan. Enkele
    weken geleden is hij na een griepje al een keer heel benauwd opgenomen
    en hij vreest herhaling. Het is een wankel evenwicht.
    De wijkverpleegkundige wordt ingeschakeld. Deze regelt dat er iedere
    morgen iemand komt om te helpen met de lichamelijke verzorging,
    behalve in het weekend, dan doet zijn echtgenote het alleen. Om de
    echtgenote verder te ontlasten komt er drie ochtenden per week een
    verzorgende om te helpen in de huishouding.
    Mevrouw Gerards brengt haar man tweemaal per week naar de hart­
    revalidatie. De bezoeken aan de fysiotherapeut die haar man bezocht in
    verband met zijn orthopedische klachten, worden tijdelijk gestaakt.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>24                                                           RVS – Heft in eigen hand
   Daarnaast heeft het echtpaar eenmaal per week telefonisch contact met
   een verpleegkundige van de hartfalenpoli om te bespreken hoe het thuis
   gaat.
   Van de orthopedisch chirurg heeft de heer Gerards het advies gekregen
   om zo veel mogelijk te bewegen; het echtpaar heeft daarvoor een rollator
   aangeschaft. Maar zijn algehele conditie is zo slecht dat hij van de minste
   inspanning doodmoe wordt. Eigenlijk zou hij een rolstoel moeten hebben,
   maar dan wordt hij nog immobieler. Het echtpaar raakt door de beslom-
   meringen veel sociale contacten kwijt en zou het liefst verhuizen naar de
   plaats waar hun kinderen wonen. Het ontbreekt hen echter aan financiële
   middelen.
   De heer De Wit
   De heer De Wit is 75 jaar oud en heeft multiple sclerose (MS). Hij kan
   weinig meer zelf en heeft veel zorg nodig. Hij kijkt bijna de hele dag naar
   de televisie. Zijn vrouw is zijn enige mantelzorger. Zij is de hele dag bezig
   met zijn zorg. Ze houdt het huis schoon, zorgt voor het eten en helpt ook
   regelmatig bij de persoonlijke verzorging van haar man. Ze wordt
   bijgestaan door een team van verpleegkundigen en verzorgenden die
   dagelijks komen om hem te wassen, aan te kleden en te helpen bij het
   vervangen van zijn katheterzak. Zijn vrouw heeft veel overleg met de
   verschillende hulpverleners, maar vindt het soms lastig om duidelijke
   antwoorden op haar vragen te krijgen.
   ’s Morgens vroeg en ’s avonds komt de verzorgende en in de loop van de
   ochtend komt de verpleegkundige voor het wisselen van de katheterzak.
   De fysiotherapeut komt inmiddels tweemaal per week, gelukkig aan huis.
   Soms zou ze ook best wat meer zelf willen doen, wat minder mensen over
   de vloer willen. Maar daar lijkt niet echt ruimte voor te bestaan. Eens in
   de vier weken gaat ze met haar man naar de neuroloog in het ziekenhuis.
   Dan haalt ze ook meteen bij de plaatselijke apotheek de medicijnen op die
   haar man gebruikt. Haar man heeft regelmatig last van urineweginfecties;
   hij klaagt dan over pijn in zijn onderbuik. De verpleegkundige neemt dan
   contact op met de huisarts, die antibiotica voorschrijft.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>2 – Verschuiving naar zorg in netwerken                                             25
    Het valt de verzorgende op dat het huis er de laatste tijd steeds onverzorg-
    der uitziet. Ze heeft ook de indruk dat het echtpaar niet goed eet. De heer
    De Wit heeft steeds meer moeite met kauwen en slikken en laat regelmatig
    zijn eten staan. Zijn vrouw maakt een steeds vermoeidere indruk, wordt
    magerder en oogt somber. Het is duidelijk dat er iets moet gebeuren, maar
    wie neemt het initiatief?
    Esther
    Esther is een 16-jarige die last heeft van extreme stemmingswisselingen
    en erg gevoelig is voor prikkels. Ze ervaart emoties als heel heftig en kan
    ze soms nauwelijks onder controle houden. Dat leidt af en toe tot woede-­
    uitbarstingen en soms tot een gevoel van verlamming. Soms lijkt het
    krassen en branden van zichzelf een functie te hebben in het grip krijgen
    op haar gevoel.
    In het verleden heeft Esther een depressieve episode doorgemaakt, die
    nu in remissie lijkt. Ze is ook al langere tijd bekend met een eetstoornis
    (anorexia nervosa), waarvoor ze in behandeling is. In het gezin heeft
    Esther haar emotionele spanningen en gedrag goed kunnen verbloemen,
    waardoor veel ongezien bleef. Binnen het gezin is verder veel spanning
    rond de werkloosheid van haar vader en de neiging tot betutteling van
    haar moeder.
    Esther is inmiddels van de havo naar het vmbo gegaan. Op dit moment
    worden gesprekken gevoerd om te zien of zij op school kan blijven, omdat
    ze veel afwezig is. De laatste tijd is ze veel afgevallen, voelt ze zich extreem
    moe en ziet bleek. Haar menstruatie is gestopt en ze heeft moeite met de
    stoelgang.
    De moeder wendt zich in wanhoop tot de huisarts, die Esther verwijst
    naar de internist en naar de ggz. De behandelend psychiater acht een
    gecombineerde individuele en groepstherapie geïndiceerd, waarbij ook
    de ouders actief betrokken worden. De internist constateert na onderzoek
    verschillende medische problemen en start behandeling. Ook verwijst hij
    Esther naar een diëtiste in het ziekenhuis.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>26                                                          RVS – Heft in eigen hand
Deze beschrijvingen laten zien hoe ingewikkeld de praktijk kan zijn voor mensen
met meervoudige zorgbehoeften. Een plotselinge gebeurtenis (het onwel
worden van meneer Gerards), het wegvallen van een mantelzorger (zoals in de
casus van mevrouw Berends) of een plotselinge terugval (zoals bij Esther)
kunnen grote consequenties hebben. Een passende aanpak is in die situaties
niet meteen duidelijk. Zorg is in deze omstandigheden wezenlijk anders dan
multidisciplinaire zorg voor één aandoening, zoals beroertezorg. Het gaat niet
om een ketenaanpak, maar om ‘een proces dat fluctueert’, waarbij wisselende
inzet en voortdurende afstemming nodig zijn.4 De voorbeelden wijzen op drie
terugkerende knelpunten (zie ook Gezondheidsraad 2008; Harnas en Schout
2017; Ieder(in) et al. 2017; TSD/STJ 2017).
Vinden en organiseren van de benodigde zorg en hulp
Het is voor mensen met meerdere problemen niet eenvoudig om het juiste loket
te vinden voor de zorg en hulp die zij nodig hebben. Zeker niet als die zorg en
hulp zich achter meerdere loketten bevinden. Veel mensen missen de informa-
tie over wie waarover gaat en wat er komt kijken bij het regelen van zorg
(Ieder(in) et al. 2017). Zij hebben vaak moeite hun weg te vinden in de verschil-
lende wettelijke regelingen en bekostigingsmechanismen. Het risico bestaat dat
ze ‘van het kastje naar de muur’ worden gestuurd.
Overzicht houden over alle zorg en hulp
Als de zorg eenmaal is geregeld, is het ten tweede niet makkelijk om het
overzicht te houden over alle zorg en hulp. Mensen ervaren tegenstrijdige of
onvolledige boodschappen en adviezen. Ook mist men duidelijke afspraken over
wie het voortouw heeft en de coördinatie van alle betrokkenen op zich kan en
mag nemen (een ‘spil in het netwerk’) (IGZ 2017). Vooral de verbinding tussen
het zorgdomein en het gemeentelijk domein komt nog maar moeizaam tot
stand (IGZ 2017). Dit knelpunt van onvoldoende afstemming speelt in het
bijzonder op overdrachtsmomenten, bijvoorbeeld als iemand uit het zieken­
huis, een eerstelijnsverblijf of een andere zorginstelling wordt ontslagen of als
iemand (acuut) wordt opgenomen (Heeren et al. 2016; Goderis et al. 2016).
Aanspreekpunt voor vragen of klachten
Als er iets misgaat of als iemand niet tevreden is over zorg of hulp, is het ten
derde lastig voor mensen om te weten bij wie ze terechtkunnen met hun vragen
of klacht. Zij missen een vast aanspreekpunt. Uit een onderzoek van de
Nationale ombudsman (2017) komt de complexiteit van het systeem met
verschillende loketten (zoals wijkteams, gemeenten, uitvoeringsorganisaties
enzovoorts) naar voren als belangrijke drempel. Zeker bij complexe problemen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>2 – Verschuiving naar zorg in netwerken                                               27
valt een klacht vaak niet alleen toe te schrijven aan het werk van één van de
hulpverleners. Betrokkenen wijzen dan naar elkaar, omdat niet altijd duidelijk is
waar de klacht zich precies op richt en wie daarvoor verantwoordelijk is.
Deze drie knelpunten brengen risico’s met zich mee voor de kwaliteit van zorg
en de kwaliteit van leven. Wat als een van de zorgverleners wel oppikt dat
iemands situatie achteruitgaat, maar niet weet met wie dit moet worden
gedeeld? Wat als een mantelzorger plotseling wegvalt? Of wat als iemand snel
een bepaalde vorm van zorg of hulp nodig heeft, maar dit vanwege bureaucra-
tie niet goed te regelen is? Misschien nog wel vaker gaat het om onwenselijke
ervaringen van onzekerheid en overbelasting bij cliënten en mantelzorgers.
Zeker als iemand zich in een kwetsbare positie bevindt of allerlei problemen
moet oplossen, wil hij niet geconfronteerd worden met administratief gedoe
en onduidelijke informatie, en wil hij ook niet steeds hetzelfde verhaal moeten
doen of tegenstrijdige adviezen ontvangen.
2.6 Conclusie
De vraag- en aanbodzijde van zorg en ondersteuning ontwikkelen zich in
verschillende richtingen. Als gevolg daarvan vormen zich zorgnetwerken rond
mensen met meervoudige problemen. Deze netwerken zijn vaak gemengd,
dynamisch, uitgestrekt en organisch van aard. Mensen ervaren daarbij verschil-
lende knelpunten, waardoor zij gemakkelijk verdwalen en grip verliezen. Zij
raken met andere woorden de regie kwijt, ook over het eigen leven, met als
risico dat hun persoonlijke behoeften en mogelijkheden in het gedrang komen.
     Noten
3    https://www.venvn.nl/Afdelingen.
4    https://www.zorgwelzijn.nl/F2R/?returnurl=%2fouderenzorg%2fnieuws%2f2017%2f8%2f-
     client-met-dementie-is-niet-in-staat-eigen-regie-te-voeren.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>28 RVS – Heft in eigen hand</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>                                                                               29
3 Analyse: grenzen en schotten
Mensen die met meervoudige problemen kampen zijn vaak kwetsbaar. Ze verkeren
vaak in een wankel evenwicht. Het valt dan niet mee om het heft in eigen handen
te houden over de zorg en ondersteuning die nodig is. Maar er zijn ook onder­
liggende mechanismen die passende zorg en hulp bemoeilijken. Juist van de
structuren en kaders die zijn opgesteld door overheden en beroepsmatig
handelende personen mag verwacht worden dat ze bij uitstek zijn toegesneden
op mensen in kwetsbare omstandigheden. Om de werkelijke oorzaken van het
verdwalen of vastlopen te achterhalen, moeten we kijken naar de manier waarop
zorg en ondersteuning georganiseerd zijn; juist daar wringt het. In dit hoofdstuk
analyseren we hoe de huidige organisatie, financiering en wetgeving het bieden
van zorg en ondersteuning bemoeilijkt.
3.1   Verschillende stelsels
Achter de verschillende wettelijke kaders in de zorg en het sociaal domein (de
Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet langdurige zorg (Wlz), de Jeugdwet en de
Wet maatschappelijke ontwikkeling (Wmo) zit een eigen sturingsfilosofie gericht
op specifieke problemen, met daar weer achter eigen waarden (vgl. Rob 2017).
Zo stelt de Zvw concurrentie tussen aanbieders en keuzevrijheid voor cliënten
centraal. De solidariteit wordt hier gewaarborgd door een verplicht verzekerings-
stelsel. In het geval van de Wmo draait het om het stimuleren van eigen kracht
en het bieden van passende ondersteuning hierin. Dit resulteert in een eigen
invulling van de manier waarop de dienstverlening onder de reikwijdte van deze
wetten is ingericht, van de (kwaliteits)eisen die hiervoor gelden en van de borging
van de toegang ertoe. Voor mensen die zorg en ondersteuning uit meerdere
sectoren tegelijkertijd nodig hebben, kan dat knellen, met name op de overgangs-
gebieden tussen deze wetten of stelsels. Daarnaast zijn er mensen die te maken
hebben met het justitieel domein, bijvoorbeeld in het kader van een gedwongen
behandeling in de geestelijke gezondheidszorg (ggz), de jeugdbescherming of
de geriatrie. In concreto komen de verschillen tussen de stelsels op de volgende
manieren tot uiting.
Indicatiestelling, toewijzing en aard van de verstrekking of voorziening
Mensen die zowel zorg als ondersteuning nodig hebben, krijgen te maken met
verschillende manieren van indicatiestelling en toewijzing van de verstrekking
of voorziening. Binnen de curatieve en langdurige zorg (Zvw, Wlz) is het een
zorgverlener die de indicatie stelt en zorg toewijst, uiteraard voor zover de
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>30                                                           RVS – Heft in eigen hand
indicatie past binnen de wettelijk geregelde aanspraken. De zorgverzekeraar
staat daar buiten. In de maatschappelijke ondersteuning is het doorgaans
het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) dat de indicatie stelt (hoewel recent
experimenten gestart zijn waarin een zorgverlener indiceert) en is het de
gemeente die beslist over de toewijzing.
Daarnaast is er een verschil in de aard van de verstrekking of voorziening.
Binnen de Zvw en Wlz zijn deze wettelijk omschreven en met beroepsnormen
(zorgstandaarden) nader ingevuld. Binnen de Wmo geldt weliswaar een
wettelijke ondergrens, maar heeft de gemeente een hoge mate van beleids­
vrijheid in het vaststellen van de inhoud en omvang van de voorziening.
Verschillende financieringskaders
De betreffende wettelijke regelingen verschillen ook in de wijze waarop en door
wie de zorg en hulp worden bekostigd. De gemeente betaalt diensten in het
sociaal domein, en zorgverzekeraars betalen diensten in de eerste lijn, de (wijk)
verpleging en de medische zorg. Ook kan de systematiek waarop wordt bekostigd
verschillen, bijvoorbeeld per consult of dienst, per pakket van diensten voor een
aandoening (dbc) of per totaalpakket voor een individu in de langdurende zorg.
Ten slotte geldt voor verschillende diensten een eigen risico van de cliënt of een
eigen bijdrage.
    De casus van meneer Berends laat zien dat problemen zich al snel op
    het grensvlak van verschillende wettelijke kaders afspelen. Hij krijgt zijn
    persoonlijke verzorging vanuit de Wlz; de opname van zijn vrouw in het
    ziekenhuis is gefinancierd vanuit de Zvw. Als zij thuiskomt, krijgt zij
    huishoudelijke hulp vanuit de Wmo en fysiotherapie dan weer vanuit
    de Zvw. De dagbesteding van haar man komt vanuit de Wmo, net als de
    eventuele huisaanpassing.
Dit alles maakt het lastig voor mensen om de verschillende vormen van zorg en
hulp die zij nodig hebben bij elkaar te krijgen. Mensen moeten langs afzonder-
lijke loketten, die elk eigen voorwaarden stellen voor aanspraak en betaling
(Ieder(in) et al. 2017). Een specifiek probleem dat daarbij kan opspelen, is het
risico op ‘dubbele’ eigen bijdragen, doordat zij zorg en hulp vanuit verschillende
financieringskaders nodig hebben. Daarnaast vormen de afzonderlijke betalingen
per zorg- en hulpvorm geen stimulans voor onderlinge afstemming en afstem-
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>3 – Analyse: grenzen en schotten                                                31
ming met de cliënt over de meest passende behandeling en ieders rol hierin.
Ieder krijgt zijn of haar geld immers in eerste instantie voor de eigen inhoudelijke
bijdrage. Deze afzonderlijke betalingen kunnen zelfs voor perverse prikkels zorgen.
Zo kan het risico van omzetverlies en de daarmee gepaard gaande druk vanuit
de eigen organisatie om ‘productie te draaien’ ertoe leiden dat zorgverleners
diensten niet graag overlaten aan anderen en dat er nauwelijks tijd overblijft
voor afstemming (Oldenhof 2012).
Kwaliteit en klachtenregeling
Binnen het domein van de zorg zijn de wettelijke aanspraken functioneel
omschreven. Op grond van beroepsnormen en zorgstandaarden zijn deze
aanspraken gedetailleerd nader ingevuld: dat zijn de eisen waaraan de zorg
moet voldoen. Binnen het sociale domein is er geen landelijke kwaliteitswet­
geving op basis waarvan eisen gesteld kunnen worden aan de aanbieders van
maatschappelijke ondersteuning. Het zijn de gemeenten zelf die hieraan naar
eigen inzicht invulling geven door middel van contracten met aanbieders.
Beide domeinen hebben daarnaast een verschillende wettelijke basis voor de
klachtenregeling. Zo verplicht de Wet kwaliteit en klachten gezondheidszorg
(Wkkgz) zorgaanbieders om een klachtenregeling te treffen die aan bepaalde
eisen moet voldoen en om aansluiting te zoeken bij een onafhankelijke geschillen-
instantie. De Wkkgz is niet van toepassing op aanbieders in het sociale domein
(Wmo) en in de jeugdhulp (Jeugdwet). Deze wetten hebben een eigen klachten-
regime. De Wmo en de Jeugdwet verplichten aanbieders om ‘een’ klachtenrege-
ling te hebben, maar stellen daaraan verder geen eisen en vergen evenmin
aansluiting bij een onafhankelijke geschilleninstantie.
    Stel dat er iets misgaat bij de zorgverlening aan het echtpaar Berends.
    Mevrouw Berends komt thuis en er blijkt niets geregeld te zijn voor hulp
    aan huis. Wat kan ze dan doen? Als mevrouw Berends een klacht wil
    indienen, zal ze eerst moeten nagaan bij wie ze moet zijn: bij het zieken-
    huis, de huisarts, de thuiszorg of de gemeente? Zolang niet precies
    duidelijk is wat er is misgegaan of wie in gebreke is gebleven, loopt zij
    het risico om van het kastje naar de muur te worden gestuurd.
Er is dus geen algemene klachtenregeling voor mensen die zowel zorg als
ondersteuning nodig hebben. Daardoor kan het gebeuren dat een cliënt die
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>32                                                           RVS – Heft in eigen hand
ontevreden is over de geleverde zorg en ondersteuning eerst moet uitzoeken
waar hij zijn klacht kan of moet indienen of dat hij met zijn klacht van de ene
naar de andere instantie wordt verwezen. Vervolgens kan het zo zijn dat de
klachtbehandeling alleen betrekking heeft op een onderdeel van het totale
proces en dat de werkelijke klacht van de cliënt daarmee niet behandeld wordt.
Verschillen in toezicht op kwaliteit en verantwoording
Inkopers en toezichthouders zijn nu vooral gericht op het toetsen van de
kwaliteit van diensten per individuele zorgverlener of aanbieder. Bij deze
natuurlijke persoon (individuele zorgverlener) of rechtspersoon (zorgaanbieder)
liggen immers de formele verantwoordelijkheden voor het leveren van kwalita-
tief goede zorg. Ze zijn de gesprekspartners en het aangrijpingspunt voor toezicht
en inkoop om te sturen op kwaliteit. Zorginkoopafspraken gaan daarmee al
snel over individuele diensten.5 De kwaliteit van het geheel van diensten rond
een cliënt is daardoor geen gespreksonderwerp of is voor toezichthouders en
inkopers lastig te ‘vangen’.
    In het geval van het echtpaar Berends houdt de Inspectie voor de
    Gezondheidszorg (IGZ) toezicht op de behandeling in het ziekenhuis, de
    zorg in de revalidatie-instelling, de fysiotherapie en de thuiszorg. Vanuit
    de gemeente gaat een toezichthoudende ambtenaar steekproefsgewijs
    na of aanbieders huishoudelijke hulp leveren zoals is afgesproken in het
    contract dat de gemeente met de betreffende aanbieders heeft. Dat valt
    buiten het domein van de IGZ.
Een uitzondering geldt voor bijvoorbeeld ketenzorg verleend door zorggroepen,
die soms instellingsoverstijgende werking kunnen hebben, mits er een formeel
samenwerkingsverband onder ligt. Inkoop- en kwaliteitscriteria zijn daar
ingericht op ketenniveau. Zorgverzekeraars kopen ook op dit niveau in. Zoals
eerder in dit advies aangegeven spreiden netwerken rond individuele cliënten
zich echter vaak uit over de grenzen van deze samenwerkingsverbanden.
Ook is er verschil in de aard van het toezicht. Het toezicht op de gezondheids-
zorg is in handen van de IGZ. Zij maakt voor het toetsen van de kwaliteit van
zorg voornamelijk gebruik van professionele standaarden. In het sociaal domein
is sprake van horizontaal toezicht, waarbij in de meeste gevallen een toezicht-
houdend ambtenaar van de gemeente is aangesteld.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>3 – Analyse: grenzen en schotten                                                33
Informatie en ICT-systemen versnipperd per organisatie
De ICT-systemen waarin zorgverleners gegevens over de behandelingen van
patiënten bijhouden, worden meestal ingekocht en beheerd door de eigen
organisatie. Ziekenhuizen besteden bijvoorbeeld veel geld aan elektronische
patiëntendossiers per instelling. Ook in andere sectoren zetten veel zorgorgani-
saties op de golven van digitalisering en e-health in op eigen digitale dossiers.
Het is ook een logisch gevolg van de wettelijke plicht voor iedere zorgverlener
om een eigen patiëntendossier bij te houden ter verantwoording van goede
zorg en het eigen handelen. Daarnaast volgt uit het wettelijk geregelde beroeps-
geheim de verplichting voor zorgverleners om dit dossier zodanig te beveiligen
dat alleen bevoegde personen er toegang toe hebben.
    De heer Gerards wordt thuis opnieuw onwel en belt de huisarts. Omdat
    het avond is, krijgt hij via het antwoordapparaat van de huisarts de
    instructie dat hij de huisartsenpost (HAP) in het ziekenhuis kan bellen.
    Hij belt met de HAP en geeft aan dat hij een paar weken geleden in het
    ziekenhuis opgenomen is geweest wegens een acuut hartinfarct waar-
    voor hij gedotterd is en dat hij zich nu benauwd voelt. Hij geeft aan dat
    hij het liefst meteen doorgaat naar het ziekenhuis. De triagist aan de
    telefoon meldt dat hij geen gegevens over de heer Gerards heeft, omdat
    zijn huisarts niet is aangesloten op hun systeem. Ook kan hij het medisch
    dossier dat de cardioloog heeft aangemaakt niet inzien, omdat er geen
    koppeling is tussen het informatiesysteem van de huisarts en het
    ziekenhuis. Wel is er een afspraak met het ziekenhuis dat patiënten die
    langer dan twee weken geleden opgenomen zijn geweest, eerst in de HAP
    gezien worden en niet rechtstreeks terecht kunnen bij de spoedeisende
    hulp van het ziekenhuis.
Hoewel dossiers binnen zorginstellingen steeds beter toegankelijk worden voor
cliënten en gedeeld kunnen worden met betrokken zorgverleners binnen de
organisatie, blijft het bij zorg over de grenzen van organisaties heen moeilijk om
de informatie uit deze systemen te verbinden (Nictiz 2017; RVS 2017a). Dossiers
van patiënten zijn van afzonderlijke zorg- en hulpverleners, en daarmee te weinig
van de patiënt zelf (RVS 2017a). Mensen hebben daardoor onvoldoende toegang
tot en te weinig overzicht over de eigen gegevens, die over afzonderlijke dossiers
bij verschillende zorgverleners versnipperd zijn (Krijgsman et al. 2016). Dat
brengt risico’s met zich mee en leidt tot frustraties: gegevens raken verloren,
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>34                                                          RVS – Heft in eigen hand
mensen moeten vaker dezelfde gegevens verstrekken of moeten steeds opnieuw
hun verhaal vertellen.
“Je moet alles zelf uitzoeken, ondersteuning heb ik niet ervaren, alleen mensen
die moeilijk doen en steeds dezelfde vragen stellen c.q. gesprekken die gevoerd
moeten worden over telkens hetzelfde onderwerp. We zijn vooral goed in het
ingewikkeld organiseren van zaken”.6
Bij mensen met meerdere problemen is vaak een breed netwerk betrokken,
zodat niet één dossier of platform door alle betrokkenen wordt gebruikt.
Ontwikkelingen van de afgelopen jaren, zoals het Landelijk Schakelpunt (LSP),
hebben zich voornamelijk op de curatieve zorg gericht. De verbindingen met
zorgverleners in de langdurige zorg en het sociaal domein blijven ingewikkeld.
Huisartsen geven bijvoorbeeld nog steeds aan dat op gestandaardiseerde wijze
elektronisch informatie uitwisselen met thuiszorg, wijkverpleegkundige zorg,
verpleeghuizen of maatschappelijke ondersteuning nog bijna niet mogelijk is,
terwijl zij dit wel graag willen (Krijgsman et al. 2016).
Gebrek aan kennis en houvast in het omgaan met beroepsgeheim en
bescherming van privacy
De regels uit de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) en de regels voor
doorbreking van het beroepsgeheim staan naast elkaar, gelden even zwaar en
bieden in principe voldoende ruimte voor het delen van persoonsgegevens.
Toch blijkt dat gemeenten in de praktijk nauwelijks weten welke persoons­
gegevens ze mogen verwerken. Professionals uit de zorg en het sociaal domein
zijn soms onzorgvuldig in het delen van persoonlijke informatie, maar soms
ook te terughoudend in het doorbreken van het beroepsgeheim (Struijs 2017).
Dit lijkt het gevolg van een gebrek aan kennis van de regels en het ontbreken
van vaardigheden om af te wegen hoe met de regels om te gaan. Er hangt veel
mystiek en er heerst angst rond het omgaan met het beroepsgeheim onder
professionals, vooral in het sociaal domein.
Met name bij zorg voor mensen met meerdere zorgbehoeften, waarbij professio-
nals met verschillende beroepsachtergronden vaak domeinoverstijgend moeten
samenwerken, ervaren professionals onvoldoende houvast aan de regelgeving
en beroepscodes. De afzonderlijke beroepscodes stellen elk eigen normen op het
gebied van privacy en beroepsgeheim en dat kan de samenwerking belemmeren.
Niet altijd is duidelijk wanneer informatie wel en niet mag worden gedeeld en
in welke mate dat nodig is in het belang van de cliënt. Het is dan de vraag welke
normen of regels leidend zijn. Dit maakt dat professionals onzekerheid en
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>3 – Analyse: grenzen en schotten                                               35
twijfel ervaren bij het delen van de benodigde gegevens, vooral bij het delen
van informatie over domeinen heen (Struijs 2017; Schothorst 2017).
3.2 Begrensde verantwoordelijkheden
Afgebakende verantwoordelijkheden en aansprakelijkheden
Veel professionals vallen onder de Wet op de beroepen in de individuele
gezondheidszorg (Wet BIG). Op grond van deze wet moeten zij bevoegd en
bekwaam zijn. Dat betekent dat zij alleen die handelingen mogen uitvoeren
waarin zij voldoende ervaring hebben. Met andere woorden, ze moeten binnen
de grenzen blijven van het deskundigheidsgebied dat voor hun beroep geldt.
Voor cliënten met complexe problemen levert dit een probleem op, omdat de
wettelijk omschreven deskundigheidsgebieden (per definitie) slechts een
bepaald onderdeel van de zorg omvatten en niet alle zorg- en ondersteunings-
activiteiten die iemand met complexe problemen nodig heeft.
    In de casus van Esther is de behandeling van de internist bijvoorbeeld
    uitsluitend gericht op haar fysieke problemen. De psychogene component
    van haar ziekte valt buiten zijn deskundigheidsgebied. Andersom is de
    psychiater uitsluitend gericht op het psychisch welbevinden van Esther.
    Hij is formeel niet bekwaam en bevoegd om de fysieke problemen te
    behandelen.
Op de achtergrond speelt mee dat BIG-geregistreerde zorgverleners onderhevig
zijn aan tuchtrecht. Ook dit houdt onvoldoende rekening met het feit dat
zorgverleners steeds vaker met anderen rond dezelfde persoon (samen)werken
en dus afhankelijk zijn van elkaar en van de afzonderlijke organisaties waarvoor
zij werken. De tuchtrechter velt geen oordeel over de kwaliteit van het totaal van
de geleverde zorg, maar (alleen) over de kwaliteit van de individuele beroeps­
uitoefening: heeft de zorgverlener in kwestie gehandeld zoals van hem of haar
in de gegeven omstandigheden mocht worden verwacht? Om dat te kunnen
beoordelen, toetst de tuchtrechter een zaak niet alleen aan de normen die de
beroepsgroep waartoe de zorgverlener behoort heeft opgesteld, maar ook aan
de vraag of deze zorgverlener binnen de grenzen van zijn deskundigheidsgebied
is gebleven.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>36                                                           RVS – Heft in eigen hand
Door deze afzonderlijke deskundigheids- en verantwoordelijkheidsgebieden is
de verantwoordelijkheid voor het totale proces van zorg- en hulpverlening aan
mensen met meerdere problemen eigenlijk niet belegd. BIG-geregistreerde
zorgverleners zijn uitsluitend verantwoordelijk en aansprakelijk voor het deel
van de zorg en hulp dat zij voor hun rekening (mogen) nemen. Ze dragen geen
verantwoordelijkheid voor het geheel en kunnen daarop ook niet worden
aangesproken. Een uitzondering geldt voor medisch specialisten die als hoofd-
behandelaar fungeren. Zij dragen de verantwoordelijkheid voor het zorgproces
van een individuele patiënt. Dit geldt echter alleen voor de zorg die binnen de
muren van het eigen ziekenhuis geleverd wordt.
“Er is geen coach/regisseur. Ieder bekijkt een onderdeel. Ik moet zelf heel goed
opletten en telkens van alles aan de orde stellen, zoals het ‘hele plaatje’”.
“Huisarts zou de spil in het zorgnetwerk moeten zijn, maar is dit niet. Laat de
contacten bij de zorgvrager”.7
   In de casus van de heer De Wit buigt de internist zich over de behandeling
   van de MS. De eet- en slikklachten van de heer De Wit kunnen daarvan het
   gevolg zijn, maar kunnen ook duiden op een psychisch probleem. Als de
   internist geen verband met de MS heeft gevonden, houdt zijn bemoeienis
   hiermee in beginsel verder op. Als het meezit verwijst hij meneer De Wit
   naar een psycholoog of psychiater.
Ook zorg- en hulpverleners die niet onder de Wet BIG vallen, zoals maatschappelijk
werkers en verzorgenden, kunnen formeel niet verantwoordelijk zijn voor het
totale zorgproces van een individuele cliënt. Het betreft hier zowel hulpverleners
die onder verantwoordelijkheid van een BIG-geregistreerde zorgverlener hun
werk doen (hulppersonen) als hulpverleners die werken in het sociale domein,
maar bijvoorbeeld ook maatschappelijk werkers in zorginstellingen. Hoewel zij
wel degelijk een aandeel hebben in het totaal van zorg en hulp binnen zorgnet-
werken, is dat aandeel per definitie begrensd; zij mogen formeel immers geen
voorbehouden handelingen uitvoeren en niet (uit eigen beweging) treden in het
deskundigheidsgebied van BIG-geregistreerde zorgverleners.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>3 – Analyse: grenzen en schotten                                                37
Verantwoordelijkheden van en voor mantelzorgers
De afzonderlijke beroepseisen en afgebakende verantwoordelijkheden van
professionals spelen ook op in de samenwerking met mantelzorgers. Het is voor
BIG-geregistreerde zorgverleners vaak lastig te bepalen welke taken zij kunnen
overlaten aan deze informele zorgverleners, vooral als dit taken zijn die tot hun
deskundigheidsgebied behoren (Scholten 2016). Het is dan moeilijk in te schatten
of de informele zorgverleners voldoende capabel zijn om deze taken uit te voeren.
Ook is voor BIG-geregistreerde zorgverleners vaak niet duidelijk of zij verant-
woordelijk zijn en blijven voor taken die informele zorgverleners uitvoeren.
    In de casus van het echtpaar Gerards zet mevrouw Gerards dagelijks de
    medicatie voor haar man uit. Hij is zelf zo moe dat hem dat niet meer
    lukt. De verzorgende die doordeweeks langskomt, heeft de indruk dat zijn
    vrouw de medicijnen wel eens vergeet of niet de juiste medicijnen uitzet.
    Ze vraagt ernaar bij mevrouw Gerards, die dit wel herkent en graag tips
    krijgt om dit in het vervolg niet meer te vergeten. De verzorgende meldt
    dit aan de wijkverpleegkundige, die op haar beurt contact opneemt met
    de verpleegkundige van de hartfalenpoli. Zij besluiten dat het uitzetten
    van de medicijnen zal worden overgenomen door de verzorgende, die dat
    op vrijdagen ook voor het weekeinde zal doen. Zo weten zij zeker dat het
    goed gebeurt. Toch had mevrouw Gerards liever gehad dat ze haar hadden
    geholpen het zelf beter te doen. Nu voelt ze zich aan de kant gezet.
Deze onduidelijkheid lijkt voort te komen uit het feit dat onvoldoende bekend
is wat het verschil is tussen een vrijwilliger en een mantelzorger en hoever de
bijzondere zorgplicht van zorgaanbieders strekt. Omdat een vrijwilliger door
de zorgaanbieder wordt ingeschakeld om te helpen bij de uitvoering van de
overeenkomsten die de zorgaanbieder met de cliënten heeft gesloten, is de
zorgaanbieder in principe verantwoordelijk voor wat een vrijwilliger doet. Een
mantelzorger wordt in juridische zin niet ingeschakeld door de zorgaanbieder,
maar door een cliënt zelf. Daarom is een zorgaanbieder niet verantwoordelijk
voor het handelen van een mantelzorger. Zorgaanbieders hebben echter wel
een zogeheten bijzondere zorgplicht ten opzichte van hun cliënten. Dit houdt
bijvoorbeeld in dat ze tekortkomingen bij de uitvoering van mantelzorg signaleren
en zich inzetten om deze te voorkomen dan wel te verhelpen. Het is vaak niet
duidelijk voor zorgverleners op de werkvloer hoe ver deze bijzondere zorgplicht
strekt.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre>38                                                           RVS – Heft in eigen hand
Verschillende perspectieven op zorgbehoeften van cliënten
Naast de juridisch afgebakende verantwoordelijkheden van verschillende zorg-
en hulpverleners bestaan er tussen professionals (en mantelzorgers) ook andere
‘grenzen’. Professionals zijn opgeleid in een bepaald vakgebied met eigen
inhoudelijke perspectieven op en opvattingen over de aanpak van problemen.
Ook dat leidt tot ‘grenzen’ die weliswaar minder hard zijn dan juridische
afbakeningen, maar die in de praktijk wel degelijk een rol spelen. Bijvoorbeeld
omdat de aanpak en werkwijzen in verschillende beroepen niet overeenkomen.
Of omdat beroepsbeoefenaars anders aankijken tegen wat ‘goede zorg’ is. Het
risico bestaat dat het – zeker door de groeiende specialisatietendens – lastiger
wordt om elkaars perspectief te zien en gezamenlijk tot een afweging te komen
(vgl. Mol 2002; Levi 2009).
   In de casus van Esther kan het zo zijn dat ze van de internist en de diëtiste
   de opdracht krijgt om in gewicht aan te komen. De diëtiste zal daarvoor
   bijvoorbeeld een schema opstellen waarin staat uitgewerkt wat Esther
   per dag ten minste moet eten, zodat ze in een half jaar minimaal vijf kilo
   zal aankomen. De psychiater naar wie Esther is verwezen start zelf zijn
   individuele therapie. Het is goed voor te stellen dat hij zich erop zal richten
   haar te leren omgaan met de emotionele spanningen die zij ervaart en
   haar adviseert zich niet te focussen op het aankomen.
Concreet kan het ook leiden tot het gebruik van verschillende begrippen en jargon,
waardoor de communicatie tussen zorg- en hulpverleners ingewikkelder wordt
(Hall 2005). Vooral tussen het sociaal domein en de gezondheidszorg blijkt het
nog vaak te gaan om “twee gescheiden werelden met elk hun eigen taal, werkwijzen,
mores en expertises” (Rob 2017:43). Mensen die te maken hebben met zorg- en
hulpverleners met een verschillende achtergrond ervaren deze afzonderlijke
perspectieven en ondervinden dat die nogal eens tot tegenstrijdige boodschap-
pen leiden (zie ook RVS 2016b).
“Bij bezoeken van specialisten wordt er meestal alleen maar naar die punten
gekeken die met hun vakgebied te maken hebben. Terwijl de verschillende
chronische ziekten ook invloed op elkaar hebben”.8
</pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 41 ======================================================================

<pre>3 – Analyse: grenzen en schotten                                                39
Elke zorgaanbieder alleen verantwoordelijk voor zijn eigen deel
Eerder is aangegeven dat het handelen van individuele zorgverleners begrensd
is door het deskundigheidsgebied waarbinnen zij werkzaam zijn en dat zij
hierdoor slechts verantwoordelijk kunnen zijn voor een deel van de zorg of
ondersteuning die een cliënt nodig heeft. Veel zorgverleners werken niet
zelfstandig en solitair, maar zijn in dienst van een zorgaanbieder. Dat biedt meer
mogelijkheden om de verschillende bijdragen van individuele zorgverleners op
elkaar af te stemmen en daarvoor gezamenlijk verantwoordelijkheid te dragen,
maar kent ook zijn grenzen in de context van zorg in netwerken. Die strekken
zich immers vaak breder uit. De Wet kwaliteit en klachten gezondheidszorg
(Wkkgz) verplicht zorgaanbieders om ‘goede zorg’ te leveren en dwingt hen
daarmee tot het organiseren van samenhang of afstemming tussen alle
activiteiten die daarvoor nodig zijn. Deze verplichting beperkt zich echter tot
de activiteiten die door of vanuit de instelling worden geleverd. Daar houdt de
verantwoordelijkheid van de zorgaanbieder op. Dat leidt er in de praktijk toe
dat ook in dit geval niemand in de gaten houdt of het totaal van zorg en hulp
dat iemand ontvangt nog steeds ‘goed’ is.
    In het geval van mevrouw Berends is het ziekenhuis verantwoordelijk
    voor de operatie en de nazorg daarbij, en voor de overdracht naar een
    revalidatie-instelling. De revalidatie-instelling is verantwoordelijk voor
    het verdere herstel van haar mobiliteit, zodanig dat zij zich weer thuis kan
    redden, eventueel met fysiotherapie. Geen van deze beide instellingen
    draagt verantwoordelijkheid voor het wel en wee in haar thuissituatie;
    daarvoor moet zij bij de gemeente zijn.
De Wkkgz is daarnaast niet van toepassing op aanbieders in het sociale domein
(Wmo) en in de jeugdhulp (Jeugdwet). Zowel in de Wmo als in de Jeugdwet zijn
overigens wel vergelijkbare verplichtingen opgenomen voor aanbieders als in
de Wkkgz. Ook hier ligt de verantwoordelijkheid voor het leveren van goede
ondersteuning en zorg dus bij individuele aanbieders en reikt deze niet verder
dan de activiteiten die door of vanuit deze aanbieder worden geleverd.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 41 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 42 ======================================================================

<pre>40                                                           RVS – Heft in eigen hand
3.3 Overwegingen en conclusie
De huidige inrichting van de zorg en ondersteuning verhoudt zich niet goed
met de groeiende praktijk van zorg in netwerken rond personen. De mens in zijn
context raakt buiten beeld en mensen verliezen de regie over hun leven en over
de zorg en hulp die zij ontvangen. Het moet dus anders, vindt de Raad.
De Raad is van mening dat het een illusie is om de zorg en hulp voor mensen
met meerdere problemen vooraf sluitend door middel van regels en structuren
te kunnen organiseren. Die inzet past niet bij de aard van de problemen
waarmee deze mensen te maken hebben (RVS 2016a; Vilans 2012). Meervoudige
zorgbehoeften zijn immers niet goed af te bakenen, kunnen in de tijd veranderen
en zijn sterk afhankelijk van iemands persoonlijke situatie. Elke situatie vraagt
daarmee wat anders, en er zijn ook telkens andere mensen bij betrokken.
Pogingen om grenzen of schotten in die situaties structureel vanuit het aanbod
‘weg te organiseren’ leveren dan telkens weer nieuwe vragen en andere grenzen
op (Stoopendaal 2005). Bijvoorbeeld voor mensen die met hun zorgbehoefte of
wensen niet precies passen binnen het daarvoor georganiseerde samenwerkings-
verband en daardoor alsnog te maken hebben met andere zorg- of hulpverleners.9
Ook is de inbreng van mantelzorgers per definitie geen onderdeel van samen-
werkingsverbanden die vanuit het zorgaanbod zijn georganiseerd, terwijl mantel-
zorgers vaak wel een belangrijke rol hebben bij zorg en hulp.
Daarnaast zijn onderverdelingen functioneel. De ene zorgverlener is de andere
niet, en ook de zorg en hulp die ze leveren verschillen. Zo kan elk van hen een
eigen perspectief of onderdeel toevoegen aan een passende aanpak. Als iedereen
opgeleid wordt met dezelfde (brede) kennis en expertise, is die toegevoegde
waarde veel beperkter. Vanuit die invalshoek is het ook logisch dat er bijvoorbeeld
een onderscheid is tussen de eisen aan de verschillende inbreng van professionals
en mantelzorgers. Die inbreng is gewoonweg anders. Ook is het niet vreemd dat
verschillende diensten (zoals langdurige ondersteuning of een acute, tijdelijke
ingreep) vanuit afzonderlijke wettelijke kaders worden geregeld en betaald.
Om deze diensten voor iedereen toegankelijk te houden, past een eigen opzet
van kaders voor bijvoorbeeld kwaliteit en toegang, of voor de manier waarop ze
worden gefinancierd.
In het overheidsbeleid is getracht de problemen die mensen met meerdere
zorgbehoeften ondervinden op te lossen door hen een recht te bieden op gratis
onafhankelijke cliëntondersteuning. Dit recht is zowel opgenomen in de Wmo
2015 als in de Wlz. Er is in de praktijk een breed palet aan cliëntondersteuning
ontstaan. Naast professionals vullen ook ervaringsdeskundigen, vrijwillige
</pre>

====================================================================== Einde pagina 42 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 43 ======================================================================

<pre>3 – Analyse: grenzen en schotten                                                                41
ouderenadviseurs van ouderenorganisaties en vrijwilligersnetwerken deze rol
van cliëntondersteuning in. Gemeenten beschikken sinds 1 januari 2015 over de
(voorheen via het Rijk verstrekte) middelen om deze functie in te kopen en in te
richten aansluitend bij hun lokale beleid. Zorgkantoren kopen de onafhankelijke
cliëntondersteuning voor Wlz-geïndiceerde personen in.
In de praktijk weten mensen die dit nodig hebben het aanbod aan cliëntonder-
steuning nog niet goed te vinden. De staatssecretaris van VWS kondigde daarom
eind juni 2017 aan dat hij met betrokken partijen verder zal werken aan verbete-
ring van de uitvoeringspraktijk, waaronder het vergroten van de bekendheid
van het recht op cliëntondersteuning en het bevorderen van de herkenbaarheid
en de vindbaarheid ervan.
De Raad heeft echter bedenkingen bij deze vorm van cliëntondersteuning.
De gewenste onafhankelijkheid is ongetwijfeld goed bedoeld, maar heeft forse
schaduwzijden. Dit leidt tot nieuwe spelers (met soms ook eigen motieven en
zakelijke belangen) in het toch al complexe veld van de zorg en ondersteuning.
Maar bovendien vergt de ondersteuning van mensen met meerdere zorgbehoef-
ten, naast betrokkenheid bij de cliënt, een gedegen kennis van zaken in alle
relevante domeinen.
De Raad ziet de oplossing dan ook niet in het slechten van schotten en grenzen
en in onafhankelijke cliëntondersteuning, maar in een nieuw perspectief dat
het volgende hoofdstuk aanreikt.
     Noten
5    Overigens is de Raad in een recent advies kritisch over het meerwaarde van huidige gebruik
     van het instrument van zorginkoop an sich, zie RVS 2017d.
6    Patiëntenfederatie Nederland 2017, p. 12.
7    Patiëntenfederatie Nederland 2017, p. 12.
8    Patiëntenfederatie Nederland 2017, p. 12.
9    Overigens kunnen bijvoorbeeld zorgketens voor mensen met één specifieke aandoening
     nuttig zijn. Dit advies laat zien dat het aantal mensen met meerdere problemen echter
     toeneemt. Dat vraagt een ander perspectief.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 43 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 44 ======================================================================

<pre>42 RVS – Heft in eigen hand</pre>

====================================================================== Einde pagina 44 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 45 ======================================================================

<pre>                                                                              43
4 Perspectief: heft in eigen hand
In de ogen van de Raad zijn structurele grenzen en schotten inherent aan de
wijze waarop de sectoren zorg en ondersteuning zijn ingericht. De vraag is dus
veeleer wat nodig is om beter met deze grenzen en schotten te kunnen omgaan
dan allerlei nieuwe structuren in te richten om de schotten en grenzen te
slechten. Voor de Raad zijn de volgende uitgangspunten leidend:
1   Neem persoonlijke zorgnetwerken als vertrekpunt voor het verbeteren van zorg
    en hulp. Verbeter de zorg en hulp niet alleen binnen instellingen of voor
    afzonderlijke aandoeningen, maar zet in op wat er nodig is om de verschil-
    lende betrokkenen rond personen met een zorg- of ondersteuningsvraag
    gemakkelijker tot een gezamenlijke aanpak te laten komen. Dit uitgangs-
    punt leidt tot de volgende uitgangspunten met daaraan gekoppelde
    handelingsperspectieven:
2   Ondersteun mensen bij het nemen van regie over de zorg en hulp die zij nodig
    hebben. Vaak willen mensen zelf een actieve rol vervullen binnen het
    netwerk van betrokkenen om hen heen (zie bijv. Ter Berg en Schothorst 2017).
    Soms kunnen ze dat ook, maar vaak zijn ze hiertoe niet in staat of willen zij
    dat niet. Het is daarom van belang om mensen passende ondersteuning te
    bieden bij het nemen en houden van regie.
3   Hanteer een getrapte benadering. In de visie van de Raad moeten mensen zo
    veel mogelijk in staat gesteld worden zelf de regie te voeren over hun leven
    en over de zorg en ondersteuning die zij ontvangen. Maar mensen verschillen
    in de mate waarin zij dat kunnen en willen. Daarom stelt de Raad een getrapte
    benadering voor:
    −− Het moet mensen die dat willen en kunnen gemakkelijker gemaakt worden
        om zelf regie te voeren over hun zorg en ondersteuning. Een wettelijk
        geborgd persoonlijk zorgleefplan vormt hiertoe het middel. Dit plan bevat
        alle afspraken die de verschillende betrokken zorgverleners met de cliënt
        maken en de follow-up daarvan. Het plan is van de cliënt zelf, die bepaalt
        wie toegang krijgt en welke informatie uitgewisseld mag worden. Zorg­
        verleners worden verplicht mee te werken aan het plan.
    −− Voor mensen die zelf regie willen voeren, maar dit niet kunnen, moet het
        aanwijzen van een naaste als gevolmachtigde die namens de cliënt kan
        handelen, expliciet als mogelijkheid worden voorgelegd.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 45 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 46 ======================================================================

<pre>44                                                           RVS – Heft in eigen hand
   −− Mensen die (tijdelijk) niet zelf regie willen en kunnen nemen, moeten de
       mogelijkheid krijgen om een beroep te doen op een regiebehandelaar die
       namens de cliënt regie voert.
   Schematisch:
                  Regie bij                       Wat helpt
                  Individu                        Wettelijk regelen persoonlijk zorgleefplan
     Verlies
                  Familie, vrienden, mantelzorger Volmacht
         van
       regie
                  Regiebehandelaar                Mandaat en doorzettingsmacht
4 Bevorder ‘grenzenwerk’ door betrokkenen. Doordat een passende aanpak van
   meervoudige problemen zich niet gemakkelijk vooraf laat uittekenen, is
   ‘grenzenwerk’ door betrokken zorgverleners noodzakelijk (Oldenhof 2012;
   zie ook RVS 2016b). Met de term grenzenwerk doelt de RVS op een proactieve
   inzet van alle betrokkenen om gezamenlijk te komen tot een voor de cliënt
   passende aanpak, erkenning van de inbreng van anderen en aanpassing
   daarop van de rolverdeling en werkwijze. Daarvoor zijn niet alleen competen-
   ties en bevoegdheden nodig, maar ook discretionaire ruimte en de bereidheid
   om voorbij de grenzen van de eigen discipline en/of organisatie te kijken.
   In het verlengde daarvan vraagt het van zorginkopers en toezichthouders
   om de nodige ruimte te bieden.
   Dit uitgangspunt vraagt erom dat zorgverleners zowel in opleiding als in
   praktijk worden toegerust op zorgverlening in netwerken. Daartoe moet
   worden geïnvesteerd in de benodigde competenties om ‘grenzenwerk’ te
   verrichten, van andere disciplines te leren en zorgvuldig om te gaan met
   persoonsgegevens en beroepsgeheim. Zorginkopers moeten ruimte geven
   en durven experimenten met vormen van gebundelde bekostiging.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 46 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 47 ======================================================================

<pre>4 – Perspectief: heft in eigen hand                                                   45
    Schematisch:
      Wie                Wat
      Zorgverlener       Toerusten op zorgverlening in persoonlijke zorgnetwerken:
                         – Multidisciplinaire praktijk in opleiding
                         – Ontmoeting en kennisuitwisseling over organisatiegrenzen heen
                         – Aanpak van kennistekort beroepsgeheim en privacy
                         – Verduidelijking van bijzondere zorgplicht
      Zorginkoper        Ruimte bieden en experimenteren met vormen van gebundelde
                         bekostiging
In het volgende hoofdstuk werkt de Raad zijn visie nader uit in concrete
aanbevelingen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 47 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 48 ======================================================================

<pre>46 RVS – Heft in eigen hand</pre>

====================================================================== Einde pagina 48 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 49 ======================================================================

<pre>                                                                                         47
5 Aanbevelingen
In de vorige hoofdstukken heeft de Raad aan de hand van vier uitgangspunten
een perspectief ontvouwd waarbij het persoonlijk zorgnetwerk het vertrekpunt
is voor zorg en ondersteuning. De vier uitgangspunten vertalen we in dit
hoofdstuk naar een aantal concrete aanbevelingen die 1) gericht zijn op het
nemen van regie over zorg en hulp, en de gepaste ondersteuning die daarbij
nodig kan zijn (§ 5.1 ) en 2) het bevorderen van grenzenwerk (§ 5.2). De Raad
besluit zijn advies met enkele slotoverwegingen (§ 5.3).
5.1   Nemen van regie over de zorg en hulp met gepaste ondersteuning
Uiteraard verschillen mensen in de mate waarin ze zelf regie kunnen en willen
nemen. Daarom acht de Raad een getrapte benadering aangewezen. Het nemen
van regie over zorg en hulp met gepaste ondersteuning vergt een aantal
belangrijke veranderingen die de Raad in vier aanbevelingen heeft vertaald.
 Nr.   Aanbeveling
 1     Geef een (stevigere) wettelijke basis aan het persoonlijk zorgleefplan:
       a Veranker het persoonlijk zorgleefplan in de WGBO
       b Veranker het persoonlijk zorgleefplan steviger in de Wmo, Wlz en Jeugdwet
 2     Bewerkstellig een digitale communicatie- en informatiestructuur:
       – Integreer het persoonlijke zorgleefplan met persoonlijke gezondheidsdossiers
       – Stimuleer koppelingsfuncties tussen informatiesystemen van aanbieders
 3     Stimuleer het gebruik van volmachten:
       – Vermeld expliciet in het persoonlijk zorgleefplan of de cliënt een volmacht heeft
          gegeven en wie de gevolmachtigde is
 4     Geef cliënten het recht een regiebehandelaar aan te wijzen en verstevig de positie
       van de regiebehandelaar:
       – Veranker het recht van cliënten om een regiebehandelaar aan te wijzen in de wet
       – Leg het mandaat en de doorzettingsmacht van een regiebehandelaar wettelijk vast
       – Leg het centrale klachtadres bij de regiebehandelaar
</pre>

====================================================================== Einde pagina 49 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 50 ======================================================================

<pre>48                                                            RVS – Heft in eigen hand
Aanbeveling 1: Geef een (stevigere) wettelijke basis aan het persoonlijk
zorgleefplan.
Om cliënten in elke fase van het leven te ondersteunen in het houden van
overzicht en het voeren van regie over hun eigen zorg en ondersteuning, stelt de
Raad de introductie en de wettelijke verankering van een persoonlijk zorgleefplan
voor. Dit dient de basis te zijn van de zorg- en hulpverlening aan mensen met
meerdere problemen. Het idee van een persoonlijk zorgleefplan is geïnspireerd
op het Individueel Zorgplan (IZP), dat in verschillende deelsectoren van de zorg
al op vrijwillige basis wordt gebruikt.10
Het persoonlijk zorgleefplan is van de cliënt zelf. Hij bepaalt met wie hij informatie
deelt en welke zorg- en hulpverleners deel kunnen uitmaken van het netwerk.
Juist omdat het persoonlijk zorgleefplan domein- en instellingsoverstijgend is,
verdient het aanbeveling hiertoe een landelijk format te ontwikkelen.
Een persoonlijk zorgleefplan zoals de Raad dat voor ogen heeft, is een digitaal,
persoonsvolgend dossier waarin alle afspraken van de cliënt en de zorgverlener(s)
over zorg en zelfmanagement worden opgenomen, inclusief de voortgang daarvan.
Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele doelen, behoeften en situatie
van de betreffende cliënt en komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand.
Omdat een persoonlijk zorgleefplan van de cliënt zelf is, valt het juridisch gezien
niet onder de dossierplicht van een zorgverlener. Zorgverleners zijn op dit
moment dan ook niet verplicht gegevens aan te leveren die in een persoonlijk
zorgleefplan kunnen worden opgenomen.
De Raad pleit er dan ook voor om het persoonlijk zorgleefplan stevig wettelijk
te verankeren. Daarvoor bevelen wij aan:
a Veranker het persoonlijk zorgleefplan in de WGBO
De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) regelt de
relatie tussen cliënt en hulpverlener. Wanneer een cliënt de hulp van een
zorgverlener inroept, ontstaat als vanzelf tussen hen een geneeskundige
behandelingsovereenkomst. De cliënt is volgens de WGBO opdrachtgever voor
zorg. De hulpverlener verbindt zich tegenover de cliënt tot het verrichten van
geneeskundige handelingen die rechtstreeks betrekking hebben op de cliënt.
De overeenkomst komt tot stand door aanbod en aanvaarding: de hulpverlener
biedt hulp aan en de cliënt aanvaardt dit aanbod. Er komt geen schriftelijk
document aan te pas.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 50 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 51 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                              49
Een persoonlijk zorgleefplan vormt in feite de belichaming van deze behandelings-
overeenkomst. Het bevat immers de afspraken die cliënt en hulpverlener(s) maken
over de zorg en ondersteuning die aan de cliënt geleverd wordt en expliciteert
daarmee datgene wat de partijen overeenkomen.
De Raad beveelt aan het persoonlijk zorgleefplan wettelijk te verankeren door
in de WGBO een (schakel)bepaling11 op te nemen die patiënten de mogelijkheid
biedt om een persoonlijk plan te overleggen en die (elke) zorgverlener verplicht
om gemaakte afspraken over zijn aandeel in het plan vast te leggen, evenals
informatie over de uitvoering en de effecten. Dit sluit goed aan bij de aard en
de inhoud van de WGBO.
De WGBO is echter alleen van toepassing wanneer er sprake is van een
‘geneeskundige behandeling’. Geneeskundige handelingen zijn handelingen
op het gebied van de geneeskunst12 en de aanpalende handelingen die met de
geneeskundige handelingen een samenhangend geheel vormen, zoals verplegen,
verzorgen en het bieden van nazorg. Deze wet is dus vooral van toepassing binnen
het domein van de gezondheidszorg en niet binnen het sociaal domein, de
langdurige zorg en delen van de jeugdzorg. Om dit probleem te ondervangen
beveelt de RVS eveneens aan:
b Veranker het persoonlijk zorgleefplan steviger in de Wmo, Wlz en Jeugdwet
De Wmo, de Wlz en de Jeugdwet bevatten bepalingen over ‘een persoonlijk
plan of hulpverleningsplan’ (zie kader). Deze zijn nog vrijblijvend en vaak
gebonden aan specifieke (chronische) aandoeningen of individuele instellingen
(NIVEL 2015). De Raad beveelt daarom aan om het persoonlijk zorgleefplan in
de genoemde wettelijke regelingen steviger te verankeren. Dat kan door de
bepalingen waarin cliënten de mogelijkheid wordt geboden om een persoonlijk
plan te overleggen aan te vullen met de verplichting voor aanbieders en hulp­
verleners om gemaakte afspraken met de cliënt in het persoonlijk zorgleefplan
vast te leggen en de follow-up daarvan bij te houden. In feite geeft dit nader
invulling aan de verplichting voor aanbieders om het zorgplan te betrekken bij
de besluitvorming. Via verwijsbepalingen is te bewerkstelligen dat het plan een
domeinoverstijgende werking krijgt en daarmee een integraal cliëntvolgend
plan kan zijn.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 51 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 52 ======================================================================

<pre>50                                                             RVS – Heft in eigen hand
   Bestaande wettelijke bepalingen voor persoonlijke plannen in zorg
   en ondersteuning
   De Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo) bepaalt dat het
   college van B&W er zorg voor moet dragen dat aan personen die daarvoor
   in aanmerking komen een maatwerkvoorziening wordt verstrekt (art. 2.3.1).
   Als bij het college melding wordt gedaan van een behoefte aan maatschap-
   pelijke ondersteuning, voert het college in samenspraak met degene door
   of namens wie de melding is gedaan en waar mogelijk met de mantel­
   zorger of mantelzorgers dan wel diens vertegenwoordiger, zo spoedig
   mogelijk, doch uiterlijk binnen zes weken, een onderzoek uit (art. 2.3.2.
   lid 1). Voordat het onderzoek van start gaat, kan de cliënt het college een
   persoonlijk plan overhandigen waarin hij zijn persoonlijke omstandig­
   heden (waaronder zijn behoeften, persoonskenmerken en voorkeuren)
   beschrijft en aangeeft welke maatschappelijke ondersteuning naar zijn
   mening het meest is aangewezen (art. 2.3.2 lid 2). Indien de cliënt een
   persoonlijk plan aan het college heeft overhandigd dient het college dat
   te betrekken bij zijn onderzoek (lid 5).
   De Wet langdurige zorg (Wlz) bepaalt onder meer dat, voordat een besluit
   op een aanvraag (…) wordt genomen de verzekerde of zijn vertegenwoor-
   diger de Wlz-uitvoerder een persoonlijk plan kan overhandigen, waarin
   hij de door hem beoogde samenstelling van het modulair pakket thuis
   schetst (art. 3.3.2 lid 5). Indien de verzekerde zo’n plan heeft overhandigd
   dient de Wlz-uitvoerder dat plan te betrekken bij het nemen van het
   besluit op de aanvraag (lid 6). Hetzelfde geldt voor een besluit op een
   aanvraag voor een persoonsgebonden budget (art. 3.3.3 lid 2). De verzekerde
   of zijn vertegenwoordiger overhandigt dan het persoonlijk plan aan het
   zorgkantoor.
   De Jeugdwet bepaalt dat de jeugdhulpaanbieder in beginsel de mogelijk-
   heid moet bieden om een familiegroepsplan op te stellen (art. 4.1.2). en
   verder dat als daarvan wordt afgezien de jeugdhulpaanbieder moet
   werken op basis van een plan waarover is overlegd met de jeugdige en
   de ouders en dat is afgestemd op de behoeften van de jeugdige.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 52 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 53 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                              51
Het persoonlijk zorgleefplan kan ook een rol spelen in het toezicht op en de
verantwoording over zorg en hulp in persoonlijke zorgnetwerken. Hiermee
krijgen zorg- en hulpverleners ruimte om gezamenlijk tot een passende aanpak
te komen en hierover ook gezamenlijk verantwoording af te leggen. Het biedt
toezichthouders een handvat om te toetsen of de zorg en hulp inderdaad
tegemoet komen aan de behoeften van de cliënt.
Aanbeveling 2: Bewerkstellig een digitale communicatie- en informatiestructuur.
Naast een wettelijke verankering van het persoonlijk zorgleefplan is ook een
digitale communicatie- en informatiestructuur nodig. Zo kunnen immers
relevante gegevens die in medische dossiers (van de zorgverlener) worden
opgenomen gedistribueerd worden naar de persoonlijke zorgleefplannen
(van cliënten).
Hoewel er de afgelopen jaren veel werk is verzet op het gebied van digitale
communicatie en gezondheidsdossiers (zie kader), is er op dit vlak nog veel
te doen. De Raad pleit voor een integratie van het persoonlijke zorgleefplan
met persoonlijke gezondheidsdossiers, waarvan de ontwikkeling begin 2016
onder de vleugels van het MedMij-programma voortvarend van start is gegaan.
Wat de RVS betreft hebben Nederlanders op enige termijn via een website als
mijnoverheid.nl toegang tot hun persoonlijk gezondheidsdossier en
zorgleefplan.
    Digitale netwerken en omgevingen
    De afgelopen jaren is vanuit uiteenlopende digitale initiatieven en pilot-
    projecten gewerkt aan het verbeteren van de (digitale) communicatie
    tussen zorg- en hulpverleners, patiënten en mantelzorgers. Mooie voor-
    beelden die de RVS daarbij is tegengekomen zijn ‘digitale overleg­tafels’
    zoals OZO Verbindzorg, en Umenz, de winnaar van de Zorginnovatie­prijs
    2017. Dergelijke initiatieven leveren waardevolle ervaringen op en komen
    in de praktijk tegemoet aan de behoefte aan het faciliteren van communi-
    catie binnen persoonlijke zorgnetwerken.13 Ook hebben verschillende
    zorgaanbieders de afgelopen jaren geëxperimenteerd met persoonlijke
    gezondheidsomgevingen. Met voorbeelden als Quli en Mijn Zorgnet zijn
    daarmee waardevolle ervaringen opgedaan (Aarts et al 2015; NPCF 2015).
    In het MedMij-programma werken verschillende betrokken partijen
    samen bij het ontwikkelen van de benodigde standaarden voor de
</pre>

====================================================================== Einde pagina 53 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 54 ======================================================================

<pre>52                                                           RVS – Heft in eigen hand
    uitwisseling van gegevens tussen gezondheids­omgevingen van cliënten
    en de dossiers van zorgverleners.
Digitale informatie-uitwisseling is een belangrijke voorwaarde voor de ontwikke-
ling van werkzame persoonlijke gezondheidsdossiers en persoonlijke zorgleef-
plannen. In lijn met zijn recente briefadvies over e-health en een ‘e-healthsnelweg’
beveelt de Raad aan om werk te maken van koppelingsfuncties tussen informatie-
systemen van aanbieders, niet alleen binnen de curatieve zorg, maar ook tussen
en met aanbieders in andere sectoren, zoals de wijkverpleging en de thuiszorg.
Subsidies of andere maatregelen vanuit het bestaande MedMij-programma
kunnen ook deze aanbieders stimuleren om de mogelijkheid voor externe koppe-
lingen in te bouwen in hun informatiesystemen. Vanzelfsprekend zijn adequate
waarborgen voor de bescherming van persoonsgegevens hierbij belangrijk.
Aanbeveling 3: Stimuleer het gebruik van volmachten.
Mensen die zelf regie willen voeren, maar dit niet kunnen, moeten zich kunnen
laten vertegenwoordigen door een naaste. Er zijn verschillende manieren waarop
iemand zich kan laten vertegenwoordigen. Binnen de zorg en het sociale domein
is de wettelijke vertegenwoordiger een bekende figuur. Vooral in de zorg voor
mensen met een verstandelijke beperking, dementie en/of psychiatrische
problematiek treden bewindvoerders, mentoren en/of curatoren op als wettelijk
vertegenwoordiger van cliënten. Het betreft in deze situaties meestal mensen
die (tijdelijk) wilsonbekwaam worden geacht. In dat geval wordt een wettelijk
vertegenwoordiger doorgaans benoemd door de kantonrechter, ook als mensen
geen wettelijke vertegenwoordiger wensen.
Minder bekend is dat iedere meerderjarige persoon aan een ander de bevoegd-
heid kan geven om in zijn naam op te treden en rechtshandelingen te verrichten
door middel van een volmacht. Deze bevoegdheid is opgenomen in art. 3.61 BW.
Een volmacht kan uitdrukkelijk of stilzwijgend worden verleend.
Om het gebruik van volmachten te stimuleren bij mensen die zelf wel regie
willen voeren, maar dit niet kunnen, beveelt de Raad aan in het persoonlijk
zorgleefplan expliciet te vermelden of de cliënt een volmacht heeft gegeven
en wie de gevolmachtigde is. Dit attendeert cliënten op het bestaan van deze
mogelijkheid, waardoor zij er gemakkelijker gebruik van kunnen maken. Ook
maakt het voor alle betrokken zorgverleners duidelijk of er een gevolmachtigde
</pre>

====================================================================== Einde pagina 54 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 55 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                                53
is, zodat de gevolmachtigde zijn bevoegdheden of mandaat niet steeds opnieuw
hoeft aan te tonen.
Aanbeveling 4: Geef cliënten het recht een regiebehandelaar aan te wijzen en
verstevig de positie van de regiebehandelaar.
Het persoonlijk zorgleefplan biedt mensen met meerdere problemen een concreet
houvast om overzicht te houden en regie te voeren over hun zorg- en onder­
steuning. Niettemin zullen er mensen zijn en blijven voor wie dit (al dan niet
tijdelijk) onvoldoende is. Ook niet als een gevolmachtigd familielid of naaste
hen vertegenwoordigt.
De Raad is van mening dat mensen daarom de mogelijkheid moeten krijgen om
een beroep te doen op een persoonlijke regiebehandelaar. Geïnspireerd op de
functie van hoofdbehandelaar in de medisch-somatische zorg, de regiebehandelaar
in de geestelijke gezondheidszorg (Commissie Hoofdbehandelaarschap GGZ 2015)
en de handreiking over verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in
de zorg (KNMG 2010), stelt de Raad voor om een dergelijke functie te introduceren
voor mensen met meerdere, complexe problemen. Het gaat dus in eerste instantie
om een verantwoordelijkheid voor een ontzorgende rol als vast aanspreekpunt
voor de cliënt en mantelzorgers. Steeds is essentieel dat ook deze professional
zijn rol uitvoert in samenspraak met de cliënt. Anders dan in de medische sector
en de ggz is het in deze context nodig dat deze zorgverlener zowel instellings-
als domeinoverstijgend kan handelen.
    Van hoofdbehandelaar naar regiebehandelaar
    Het begrip hoofdbehandelaar werd aanvankelijk gebruikt om de zorg­
    verlener aan te duiden die de inhoudelijke verantwoordelijkheid had over
    het totale zorgproces van een patiënt (Commissie Hoofdbehandelaarschap
    GGZ 2015). Dit advies laat zien dat het verlenen van zorg steeds meer een
    collectieve aangelegenheid is die een multi­disciplinaire benadering vereist.
    Dit heeft onmiskenbaar een overgang tot gevolg gehad van een primair
    op de inhoud naar een primair op regie en coördinatie gericht hoofd­
    behandelaarschap.
    Deze conclusie is gestoeld op de ontwikkelingen in de zorg en in de
    tuchtrechtspraak: voor de tuchtrechter is de hoofdbehandelaar inmiddels
    eerst en vooral een regisseur ofwel coördinator. Het Centraal Tuchtcollege
</pre>

====================================================================== Einde pagina 55 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 56 ======================================================================

<pre>54                                                          RVS – Heft in eigen hand
   voor de Gezondheidszorg (CTG) onderkent expliciet dat een hoofdbehan-
   delaar niet (meer) het gehele zorgproces van patiënten kan overzien of
   beheersen en dat hij, wat de inhoudelijke verantwoordelijkheid betreft,
   wordt begrensd door zijn eigen deskundigheidsgebied. De conclusie die
   daaraan verbonden moet worden, is dat er niet (meer) zoiets bestaat als
   inhoudelijke eindverantwoordelijkheid. Alle bij een patiënt betrokken
   zorgverleners hebben een eigen individuele deskundigheid en dus een
   eigen verantwoordelijkheid. Dit maakt het nog meer van belang dat een
   van hen de regie of coördinatie van het zorgproces op zich neemt.
   Een hoofdbehandelaar is op dit moment dus primair degene die de regie
   voert over het proces. Wij spreken daarom over ‘regiebehandelaar’, omdat
   dit de essentie van deze functie beter weergeeft.
De regiebehandelaar zoals de Raad deze voor ogen heeft, is een zorgverlener
met een wezenlijk aandeel in de inhoudelijke behandeling (en deze heeft
daarmee dus ook een persoonlijke relatie met de cliënt). Hij zorgt voor het
opstellen van een behandelplan in overleg met de cliënt en draagt zorg voor
de uitvoering hiervan en voor bijstelling wanneer omstandigheden daartoe
aanleiding geven. Elke betrokken beroepsbeoefenaar is op een specifiek deel­
gebied inhoudelijk deskundig en verantwoordelijk. De regiebehandelaar draagt
er zorg voor dat de verrichtingen of activiteiten van iedereen die beroepshalve
bij de behandeling van de patiënt betrokken is (en dus ook zijn of haar eigen
verrichtingen of activiteiten) op elkaar zijn afgestemd.
Het is van essentieel belang dat in de behandeling de juiste en aangewezen
deskundigheid wordt betrokken; de regiebehandelaar mag niet aan relevante
deskundigheidsgebieden voorbijgaan. Indien nodig roept hij alle betrokkenen
bij elkaar om gezamenlijk tot een passende aanpak te komen. Bij verschil van
mening of inzicht over de in te stellen behandeling heeft de regiebehandelaar
uiteindelijk de doorslaggevende stem, echter pas nadat alle betrokken deskun-
digen gehoord zijn.
De regiebehandelaar is dus degene die – als dat nodig is omdat een cliënt dat
niet zelf kan – kan ‘sturen’ op de inhoud, het proces en de betrokken beroeps­
beoefenaren. Hij draagt verantwoordelijkheid voor de volledige behandeling.
Daarnaast is hij voor alle betrokkenen, inclusief de cliënt en diens naasten, het
centrale aanspreekpunt.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 56 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 57 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                            55
Gegeven de aard van complexe zorgvragen, die bijna per definitie domeinover-
stijgend zijn, ligt het voor de hand dat met name huisartsen en wijkverpleeg-
kundigen deze functie van regiebehandelaar kunnen vervullen. Deze zorgverleners
hebben vaak al een centrale positie. Het is zaak om te voorkomen dat er een extra
functionaris in het soms al uitgestrekte netwerk bijkomt.
De RVS beveelt ten slotte aan om het persoonlijk zorgleefdossier ook tot anker-
punt te maken van het toezicht op en de verantwoording over zorg en hulp in
persoonlijke zorgnetwerken. Hiermee wordt meer ruimte geboden aan zorg- en
hulpverleners om gezamenlijk te komen tot een passende aanpak en hierover
gezamenlijk verantwoording af te leggen. Ook biedt het toezichthouders een
middel om te toetsen of de zorg en hulp inderdaad tegemoet komt aan de
behoeften van de cliënt.
Wat is hiervoor nodig?
De vraag is nu hoe de regiebehandelaar zijn rol voor cliënten die deze vorm van
ondersteuning nodig hebben kan waarmaken. Daarvoor is ‘doorzettingsmacht’
nodig. Hij moet immers zo nodig andere zorgverleners kunnen aansturen, ook
als die voor een andere aanbieder werkzaam zijn of als zelfstandige, en ongeacht
het domein waarbinnen zij werken.
In de eerder voorgestelde (schakel)bepaling in de WGBO, Wmo, Wlz en Jeugdwet
wordt patiënten de mogelijkheid geboden om een persoonlijk plan te overleggen
en worden zorgverleners verplicht om gemaakte afspraken daarin vast te leggen.
De Raad beveelt aan om in aanvulling op deze bepaling ook vast te leggen dat
de regiebehandelaar het persoonlijk zorgleefplan in gezamenlijke besluitvor-
ming met de cliënt opstelt en dat deze belast is met de uitvoering van het plan
en uit dien hoofde het mandaat heeft om aanbieder- en domeinoverstijgend te
handelen. Een van de achtergrondstudies bij dit advies (De Lint 2017) gaat nader
in op de mogelijke juridische ophanging van de regiebehandelaar.
Een consequentie van dit voorstel is dat een regiebehandelaar, die werkzaam is
binnen het domein van de zorg (bijvoorbeeld een huisarts of een wijkverpleeg-
kundige), een mandaat krijgt om bepaalde vormen van ondersteuning vanuit
bijvoorbeeld de Wmo te indiceren en toe te wijzen. Dit kan worden gezien als
een inbreuk op de gemeentelijke beleidsvrijheid in het licht van de recente
decentralisaties. De Raad meent dat dit bezwaar weg te nemen is door gemeenten
te verplichten in de plaatselijke verordening het kader aan te geven waarbinnen
een regiebehandelaar maatwerkvoorzieningen kan indiceren en toewijzen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 57 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 58 ======================================================================

<pre>56                                                           RVS – Heft in eigen hand
Daarmee houden gemeenten toch de nodige beleidsvrijheid om te bepalen
welke voorzieningen daarvoor in aanmerking komen.
Andersom is overigens niet goed voorstelbaar. Als de regiebehandelaar in het
Wmo-domein werkt, kan hij niet zelfstandig afspraken maken over behandeling
in de medisch-specialistische zorg, omdat hij de specialistische kennis daartoe
ontbeert. Het ligt dan ook voor de hand dat in dat geval het regiebehandelaar-
schap (tijdelijk) wordt overgedragen aan een functionaris in de tweede lijn.
Regiebehandelaar: aanspreekpunt én klachtadres
Met deze getrapte benadering meent de Raad mensen gericht te ondersteunen
bij het voeren van regie. Niettemin kan er iets misgaan. Als een cliënt een
regiebehandelaar heeft aangewezen, dan is die voor hem ook daarvoor het
aanspreekpunt.
Mocht dit niet tot een oplossing leiden en de cliënt een klacht wil indienen,
dan adviseert de Raad om de regiebehandelaar tot klachtadressant te maken.
Als de regiebehandelaar in het Wkkgz-domein werkt, dient voor het gehele
traject de Wkkgz-klachtenregeling te gelden; werkt de hulpverlener in het
sociaal domein, dan zou de gemeentelijke klachtenregeling van de Wmo de
aangewezen weg zijn. Dat kan overigens dezelfde regeling zijn (aanbieders
van Wmo-zorg mogen zelf bepalen welke klachtenregeling ze hanteren).
Hiermee wordt naar analogie van de WGBO een centraal klachtadres voor de
cliënt gecreëerd, zodat hij niet zelf hoeft uit te zoeken wie een fout heeft
gemaakt. Het is dan aan de regiebehandelaar om de klacht naar het juiste
adres door te geleiden en te bewaken dat de klacht adequaat wordt
afgehandeld.
De Raad acht het waarschijnlijk dat in veel gevallen het regiebehandelaarschap
in handen is van een zorgverlener die verbonden is aan een aanbieder die onder
de Wkkgz valt, maar soms ook van een aanbieder die onder de Wmo of Jeugdwet
valt. Zo kan in de praktijk ervaring worden opgedaan met klachtenbehandeling
die loopt via Wmo, Jeugdwet of Wkkgz. Hierdoor is het mogelijk om te vergelijken
en te leren welke criteria of kenmerken van de klachtenbehandeling werken en
welke minder of niet. Dit geldt ook voor de rol van de verschillende toezichthouders
bij de afhandeling van klachten.
Hiermee neemt de Raad afstand van het voorstel om de klachtenregeling van
de Wkkgz van toepassing te verklaren op Wmo-aanbieders, zoals verschillende
fracties van de Eerste Kamer voorstaan. Het is nog maar de vraag of cliënten
</pre>

====================================================================== Einde pagina 58 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 59 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                                         57
hiermee echt geholpen zijn; daarvoor is nog te weinig ervaring opgedaan met
de verschillende klachtenregimes en de voor- en nadelen daarvan. Bovendien
past dit voorstel niet goed in de lijn van de onlangs doorgevoerde decentralisaties
en de nieuwe verhoudingen tussen centrale en decentrale overheden.
5.2 Bevorder grenzenwerk door betrokkenen
Grenzenwerk is makkelijker gezegd dan gedaan. Het vraagt om het opnieuw
doordenken van professioneel handelen en het leren omgaan met verschillende
beroepen. De Raad vertaalt dit in twee gerichte aanbevelingen.
 Nr.   Aanbeveling
 5     Stimuleer opleiding en kennisuitwisseling voor een praktijk van zorg in netwerken:
       a Leid op tot een praktijk van zorg in netwerken
       b Creëer ruimte in de praktijk voor ontmoeting en reflectie over organisatiegrenzen heen
       c Pak het kennistekort rond beroepsgeheim en privacy aan en stel een vraagbaak in
       d Verduidelijk de bijzondere zorgplicht voor informele zorg
 6     Experimenteer met gebundelde bekostigingsvormen
Aanbeveling 5: Stimuleer opleiding en kennisuitwisseling voor een praktijk van
zorg in netwerken.
Zorg en hulp verlenen in de context van netwerkzorg vraagt van zorg- en
hulpverleners – naast kennis van het eigen vakgebied – verschillende aanvullen-
de vaardigheden en vermogens; het gaat immers om ‘veelzijdig samenwerken’
(RVS 2016b). Een belangrijk aspect daarbij is het benodigde ‘grenzenwerk’, zoals
de Raad dat in het vorige hoofdstuk heeft beschreven. Hiermee wil de RVS niet
de suggestie wekken dat alle zorgverleners generalist zouden moeten worden,
integendeel. Specialistische kennis en individuele expertise zijn essentiële
bouwstenen bij de zorg en hulp voor mensen met meervoudige, onvoorspelbare
problemen (Meurs 2017). Wel maakt dit het belangrijk om ‘te weten wat je niet
weet’ en onderstreept het de benodigde sensitiviteit voor en het benodigde
aanpassingsvermogen aan de specifieke situatie van een cliënt.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 59 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 60 ======================================================================

<pre>58                                                           RVS – Heft in eigen hand
   Ervaren uitdagingen door verpleegkundigen en verzorgenden
   Het NIVEL heeft in het begin van 2017 onderzoek gedaan onder het
   landelijke NIVEL Panel Verpleging & Verzorging naar de uitdagingen die
   verpleegkundigen, verzorgenden, begeleiders en praktijkondersteuners
   ervaren bij cliëntgebonden samenwerking over organisatiegrenzen heen
   (De Veer et al. 2017). Vrijwel alle zorgverleners staan positief tegenover
   deze samenwerking. Zij zien als voordeel dat de samenwerking zorgt voor
   afgestemde zorg op maat. Tegelijkertijd blijkt uit het onderzoek dat zij
   zich nog niet allemaal voldoende competent voelen. Ervaren knelpunten
   liggen met name in de tijdsinvestering die samenwerken kost, het feit dat
   verantwoordelijkheden onduidelijk kunnen zijn, de verschillen die
   bestaan in financieringssystemen en het ontbreken van een duidelijk
   aanspreekpunt voor een cliënt. In combinatie met verschillen in taal en
   cultuur maakt dit de benodigde samenwerking en afstemming nog
   uitdagend (De Veer et al. 2017).
Grenzenwerk dient zowel een plaats te krijgen in de opleiding als in de praktijk:
a Leid op tot een praktijk van zorg in netwerken
Opleidingen van zorg- en hulpverleners maken al op verschillende manieren
werk van het ontwikkelen van professionele vermogens op het gebied van
samenwerken. Zo komt het belang van samenwerken al steeds meer terug in
de competentieprofielen van verschillende beroepsgroepen (Maurits et al. 2015;
RVS 2016b). De RVS stipt hier dan ook zeker geen nieuw thema aan. Breed is
onderkend dat zorg- en hulpverleners die hun opleiding voltooien hun speciali-
satie in de context van het grotere geheel moeten kunnen beschouwen en daar
ook naar moeten handelen.
Tegelijkertijd zoeken opleidingen in de praktijk nog naar manieren om dit
passend in te vullen. Ook bestaat het risico dat het thema verwatert doordat er
geen duidelijk beeld is van wat de competentie ‘samenwerken’ inhoudt of
doordat het verdrongen wordt door meer vakinhoudelijke onderdelen. Dit lijkt
zowel te gelden voor medische opleidingen als voor opleidingen van andere
beroepsgroepen. Aan de andere kant zijn er ook al mooie voorbeelden (zie kader,
en bijv. Kaljouw en Van Vliet 2015; Van Vliet et al. 2016).
</pre>

====================================================================== Einde pagina 60 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 61 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                             59
De RVS beveelt aan om expliciet multidisciplinaire onderdelen te organiseren in
zowel medische opleidingen als opleidingen van andere zorg- en hulpverleners.
Dat kan bijvoorbeeld door studenten gezamenlijk ervaring te laten opdoen in
de multidisciplinaire praktijk, bijvoorbeeld in academische werkplaatsen rond
gemeenschappelijke thema’s die meerdere beroepsgroepen raken. Zo komen
professionals al vroeg met anderen (zowel professionals als mantelzorgers) in
aanraking die zij ook tegenkomen in hun (toekomstige) werk. Het geeft hen de
kans feeling te ontwikkelen met andere perspectieven. Daarnaast beveelt de
RVS aan om meer kennis te ontwikkelen over goede manieren om de praktijk
van zorg in netwerken te integreren in zorgopleidingen.
    Multidisciplinaire praktijk in opleidingen (en andersom)
    Het Zorgpact stimuleert samenwerking tussen zorg- en onderwijsinstel-
    lingen om in te spelen op veranderingen in zorg en welzijn. In een groep
    van koplopers brengen ze lokale initiatieven onder de aandacht. In het
    kader van dit advies zijn mooie voorbeelden te vinden, zoals in de Tinten
    Academie in Groningen en Drenthe. Via deze academie biedt welzijns­
    organisatie Tinten een opleidingsprogramma aan voor zorg- en hulp­
    verleners uit de praktijk. Dat doet zij zowel voor haar eigen medewerkers
    als voor ketenpartners en collega-instellingen, in samenwerking met
    hogescholen. Zo faciliteert zij actief ontmoeting tussen zorgverleners in
    de regio. In dit programma wordt onder andere de verbinding gelegd
    tussen sociaal werkers en huisartsen.
    Een ander mooi voorbeeld van het integreren van de multidisciplinaire
    praktijk in opleidingen zijn de zogenaamde Sparkcentres in Arnhem en
    Nijmegen. Binnen deze wijkzorgcentra wordt de verbinding gelegd tussen
    studenten, onderzoekers en zorgverleners met verschillende achtergronden.
    Dit levert een multidisciplinaire lesomgeving op voor zowel studenten als
    professionals. Ook zorgt het voor een innovatieve werkomgeving voor
    zorgverleners om hun diensten te verbeteren.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 61 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 62 ======================================================================

<pre>60                                                         RVS – Heft in eigen hand
Een belangrijk aspect dat past bij het opleiden voor een praktijk van zorg in
netwerken is het opleiden van professionals voor de samenwerking met
mantelzorgers (Scholten 2016). De RVS beveelt daarom aan om in opleidingen
van zorg- en hulpverleners ook meer aandacht te besteden aan de aansluiting
tussen professionele en informele zorg en de relatie van professionals met
mantelzorgers.
b Creëer ruimte in de praktijk voor ontmoeting en reflectie over
organisatiegrenzen heen
De RVS beveelt ook aan om meer ruimte te bieden aan gezamenlijk reflecteren
en leren van zorg- en hulpverleners die betrokken zijn bij individuele cliënten.
Dit kan bijvoorbeeld door vormen van intervisie of moreel beraad. Hiervan
bestaan al verschillende voorbeelden. De Federatie Medisch Specialisten heeft
bijvoorbeeld proeftuinen opgezet om het interprofessioneel opleiden in de
dagelijkse praktijk van multidisciplinaire zorgpaden te stimuleren. In de context
van zorg rond mensen met meerdere problemen, waarbij zorg niet (altijd)
vanuit een vast samenwerkingsverband wordt geleverd, vraagt dit wel expliciet
aandacht en ruimte van bestuurders van betrokken organisaties, zorgverzeke-
raars en gemeenten. De RVS adviseert hen om (gezamenlijk) de faciliteiten te
organiseren voor betrokken professionals om te kunnen leren en te reflecteren
op het werk. Dit kan bijvoorbeeld door zorgverleners in de regio met elkaar in
contact te brengen en te investeren in gezamenlijke ontmoetingsplaatsen en
opleidingsmomenten.
Een tweede aspect dat hierbij van belang is, is het verbeteren van de informatie
over de aanwezige zorg- en hulpverleners in een regio of vakgebied. Dit heet ook
wel het in beeld brengen van de ‘sociale- of zorgkaart’ van een gebied. Het gaat
dan bijvoorbeeld om informatie over wie er in welke gebieden werken, welke
expertises of ervaring iemand heeft, voor welke cliënten iemand actief is en hoe
mensen te bereiken zijn. Dit is ook een belangrijk middel om gemakkelijker een
passend netwerk rond een cliënt samen te stellen.
   ParkinsonNet
   Een initiatief dat beide aspecten – een ontmoetingsplaats voor zorgverle-
   ners en een overzicht van zorg- en hulpverleners rond een bepaalde
   zorgvraag – op een innovatieve manier in de praktijk brengt, is
   ParkinsonNet. Dit landelijke ‘netwerk’ van zorgverleners (anders dus dan
</pre>

====================================================================== Einde pagina 62 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 63 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                               61
    de persoonlijke zorgnetwerken waar dit advies zich op richt) maakt het
    voor zowel patiënten als verwijzers gemakkelijker om geschikte zorgverle-
    ners te vinden via de speciaal ontwikkelde Parkinson Zorgzoeker. Ook
    worden vanuit dit initiatief scholing, congressen, onderzoek en multidisci-
    plinaire uitwisseling gefaciliteerd.
c Pak het kennistekort rond beroepsgeheim en privacy aan en stel een
vraagbaak in
Handreikingen over persoonsgegevens blijken in individuele situaties niet
voldoende houvast te bieden aan zorgverleners over het wel of niet mogen delen
van persoonsgegevens met andere betrokkenen (Struijs 2017). De kenmerken van
de individuele situatie zijn daarbij vaak van belang. De RVS beveelt daarom aan
om meer ondersteuning te bieden bij de vraag welke informatie wel en niet
mag worden uitgewisseld en de vaardigheid om daarmee om te gaan. Daarbij
is ethische (na)scholing en gezamenlijk overleg rond een case (bijvoorbeeld in
de vorm van moreel beraad) een nuttig middel. Ook beveelt de RVS daartoe aan
een multidisciplinaire vraagbaak in te richten waar zorg- en hulpverleners
terechtkunnen met ethische en juridische vragen.
Hoewel er veel onduidelijkheid wordt ervaren bij het delen van persoonsgegevens
tussen betrokken zorgverleners, lijkt er met toestemming van de cliënt al veel
mogelijk (Struijs 2017). Het ligt in de rede dat de regiebehandelaar, zoals de RVS
deze voor ogen heeft, de taak heeft om met de cliënt en eventuele mantelzorgers
te bespreken of deze toestemming geeft voor informatieoverdracht aan andere
betrokkenen en de uitkomst hiervan vastlegt in het persoonlijk zorgleefplan.
d Verduidelijk de bijzondere zorgplicht voor informele zorg
Het gesprek tussen formele en informele hulpverleners is van belang. In de
praktijk blijkt dat veel onduidelijkheden of angsten kunnen worden voorkomen
door goede afspraken te maken (zie ook Scholten 2016). Dat vraagt wel om een
actief gesprek. Onderdeel van dat gesprek dient te zijn hoe de bijzondere
zorgplicht van zorgaanbieders wordt ingevuld bij de inzet van informele
zorgverleners. Het verdient aanbeveling hiertoe afspraken te maken die ten
minste de volgende aspecten omvatten:
—— welke taken door informele zorgverleners worden uitgevoerd;
—— hoe de zorgaanbieder toezicht houdt op deze uitvoering;
—— welke instructies en begeleiding de zorgaanbieder geeft;
—— hoe de supervisie geregeld is.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 63 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 64 ======================================================================

<pre>62                                                         RVS – Heft in eigen hand
Hier kan ook een signalerende taak liggen voor de regiebehandelaar. Hij heeft
immers een fors aandeel in de behandeling van de cliënt en is bovendien belast
met de uitvoering van een persoonlijk zorgleefplan. De regiebehandelaar kan
aanwijzingen geven aan vrijwilligers die vanuit andere zorgaanbieder(s) werken.
Bij mantelzorgers kan hij in gesprek gaan met de betrokkenen om onduidelijk-
heden weg te nemen. Het persoonlijk zorgleefplan kan daarnaast ook een
belangrijk middel zijn om vast te leggen welke taken informele zorgverleners
voor hun rekening nemen.
Onder het grenzenwerk van betrokkenen rekent de Raad ook de manier waarop
zorginkopers ruimte kunnen bieden voor zorg in netwerken rond personen.
Aanbeveling 6: Experimenteer met gebundelde bekostigingsvormen.
Er bestaan op dit moment al mogelijkheden om afzonderlijke budgetten of
bekostigingsstromen rond mensen of gezinnen met meerdere problemen te
bundelen. De Raad beveelt aan hier verder mee te experimenteren. Het gaat dan
in essentie om één persoonlijk budget waarmee het totaal van de benodigde
zorg en hulp kan worden uitgevoerd door de zorg ‘in te kopen’ bij verschillende
aanbieders. Op dit moment lijkt hiermee nog slechts op kleine schaal te worden
geëxperimenteerd, met name in de vorm van ‘integrale pgb’s’ in enkele gemeenten
(zie kader). Wel zijn andere vormen van gebundelde bekostiging te zien rond
individuele chronische aandoeningen als diabetes en COPD.
   Het i-pgb in Delft en Woerden
   Met het integraal pgb waarmee in de gemeenten Woerden en Delft een
   pilot draait, kunnen mensen die dat nodig hebben ondersteuning en zorg
   uit de Wmo, Wlz, Zvw en Jeugdwet met één budget inkopen. De basis
   hiervoor is één plan waarin alle benodigde zorg en hulp staat beschreven
   en dat in samenspraak met één aanspreekpunt (een consulent die
   eventueel aanvullende expertise inroept) vanuit de gemeente wordt
   opgesteld. Na goedkeuring door de gemeente van dit plan zorgt deze
   ervoor dat de Sociale Verzekeringsbank het budget uitbetaalt. De
   i-pgb-houder kan zo zelf zijn plan uitvoeren. Op basis van een recente
   Algemene Maatregel van Bestuur zijn betrokken zorgverzekeraars en
   zorgkantoren verplicht om aan dit experiment mee te werken.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 64 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 65 ======================================================================

<pre>5 – Aanbevelingen                                                                 63
    De eerste ervaringen van cliënten zijn positief. Tegelijkertijd blijken er nog
    structurele knelpunten, bijvoorbeeld om de budgetten ‘aan de achter-
    kant’ bij elkaar te kunnen krijgen. Gemeenten werken daarom op dit
    moment pragmatisch via ‘voorfinanciering’.
De RVS vindt het onwenselijk om een bepaalde bekostigingsvorm voor te
schrijven voor een bepaald type zorgvraag. Iemands persoonlijke situatie kan
uitmaken of een gebundeld budget nuttig is. Voor sommige mensen kan het
wenselijk zijn een budget in eigen beheer te hebben; in andere gevallen zal dit
lastiger zijn. Tegelijkertijd ziet de RVS de meerwaarde van het bundelen van
budgetten als vorm van vereenvoudiging van complexe situaties. Daarom
beveelt de RVS aan om gebruik te maken van ruimte in regelgeving om verder
te experimenteren met verschillende vormen van bekostiging en onderzoek te
doen naar de waarde en opbrengsten ervan.
Ten tweede beveelt de RVS aan te onderzoeken hoe meer structureel verrekening
kan plaatsvinden tussen de betrokken betalers. Dit lijkt op dit moment nog erg
onontgonnen terrein en blijkt in de pilots in de praktijk nog ingewikkeld.
5.3 Ten slotte
Met deze aanbevelingen meent de Raad mensen met meervoudige problemen
handvatten te bieden om zelf zo veel mogelijk het heft in eigen hand te houden
over hun leven en de zorg en ondersteuning die daarbij nodig zijn. Dit laat onverlet
dat zich nog vele uitvoeringskwesties zullen aandienen. De Raad hoopt echter
een wezenlijke aanzet te hebben gegeven om tot een wisseling van perspectief
te komen.
De verschuiving naar zorg in netwerken is nog in volle gang. Het is de verwachting
dat deze ontwikkeling de komende tijd stevig zal doorzetten, mede gevoed door
bredere maatschappelijke en technologische ontwikkelingen naar een ‘net-
werksamenleving’. Denk bijvoorbeeld aan de ontwikkelingen in de financiële
sector op het gebied van bitcoins. Er wordt al onderzocht hoe deze en andere
technologieën in de zorg toe te passen zijn. Ook daarbuiten vinden technologische
innovaties hun weg. Mensen leven steeds meer online en zijn gewend via die
weg informatie snel te delen en kennis uit te wisselen (RVS 2017a). Zo scheppen
e-health-innovaties ook voor cliënten en patiënten in de zorg de mogelijkheid
om diensten zelf actief mee vorm te geven.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 65 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 66 ======================================================================

<pre>64                                                                        RVS – Heft in eigen hand
Deze en andere ontwikkelingen kunnen de praktijk waarin zorg en hulp worden
geleverd nog verder veranderen. Niet alleen voor mensen met meervoudige
problemen, maar ook voor anderen is zorg en hulp steeds meer in een context
van persoonlijke zorgnetwerken mogelijk. Mogelijk spelen nieuwe grenzen op of
ontstaan er juist kansen met consequenties voor de inrichting van de stelsels
van zorg en hulp. Het kan goed zijn dat meer fundamentele wijzigingen dan nu
te voorzien zijn nodig zullen blijken. Bijvoorbeeld in de manier waarop kwaliteit
wordt geborgd of waarop verantwoordelijkheden zijn belegd.
Eén specifieke en fundamentele vraag pakt de Raad de komende periode al op.
De RVS verwacht dat op de langere termijn een meer fundamentele herbezinning
op de regulering van de beroepenstructuur in de zorg nodig zal zijn. De RVS
buigt zich op verzoek van de minister van VWS het komende jaar over de vraag
of de Wet BIG in zijn huidige vorm nog wel past. De ontwikkeling naar zorg in
netwerken speelt daarbij een belangrijke rol.
    Noten
10 Het verschil met een IZP is dat het persoonlijk zorgleefplan zich uitstrekt over alle relevante
    levensgebieden van de cliënt waarin hij ondersteuning nodig heeft. Het vormt daarmee de
    schakel tussen de verschillende domeinen.
11 Een schakelbepaling is in het Nederlands recht een artikel dat een ander artikel verduidelijkt of
    aanvult.
12 De wet verstaat daaronder: alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van raad daaronder
    begrepen – rechtstreeks betrekking hebbende op een persoon en ertoe strekkende hem van een
    ziekte te genezen, hem voor het ontstaan van een ziekte te behoeden of zijn gezondheidstoestand
    te beoordelen, dan wel deze verloskundige bijstand te verlenen.
13 Ronde tafel 1 mei 2017.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 66 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 67 ======================================================================

<pre>                                                                                65
Literatuur
Aarts, A., W. Tuil & J. Kremer (2015). Persoonlijk gezondheidsdossier brengt
revolutie in arts-patiëntrelatie teweeg, Medisch Contact, 3 juni 2015 .
Berg, J. ter en Y. Schothorst (2017). Persoonsgestuurde zorg en behoeften van
burgers. Kwalitatief onderzoek ten behoeve van de Raad voor Volksgezondheid en
Samenleving. Amsterdam: Kantar Public.
Bomhoff, M., D. de Boer en R. Friele (2016). Conceptueel kader voor de ontwikke-
ling van toezicht op samenwerking in de zorg en ondersteuning van kwetsbare
cliënten thuis. Utrecht: NIVEL.
CBS (2013). Gezondheid en zorg in cijfers 2013. Den Haag: Centraal Bureau voor
de Statistiek. Geraadpleegd op 15 augustus 2017 via https://www.cbs.nl/NR/
rdonlyres/B3173C43-368C-4190-8D9C-88E6BBF2CBE8/0/2013c156puberr.pdf.
CEG (2016). Samen zorgen in de wijk. Den Haag: Centrum voor Ethiek en
Gezondheid.
Commissie Hoofdbehandelaarschap GGZ (2015). Hoofdbehandelaarschap GGZ
als Noodgreep. 18 mei 2015.
Duijvendijk, I. van en M. ten Hove (2013). Hoeveel zorgverleners ziet iemand met
een chronische aandoening? Zeist/Den Haag: Vektis/Nictiz.
EK (2015/2016). Handelingen. Vergadernummer 2, 29 september 2015. Eerste
Kamer, vergaderjaar 2015/2016.
Fabricotti, I. (2007). Zorgen voor zorgketens. Integratie en fragmentatie in de
ontwikkeling van zorgketens. Proefschrift, Erasmus Universiteit Rotterdam.
Federatie Medisch Specialisten (2017). Visiedocument Medisch Specialist 2025.
Ambitie, vertrouwen, samenwerken. Utrecht: Federatie Medisch Specialisten.
Geerts, J. (2010). Dynamieken en determinanten van long-term care gebruik. Een
onderzoek naar de relatie tussen formele en informele zorg vanuit een micro- en
macrosociologisch perspectief. Proefschrift. Antwerpen: Universiteit Antwerpen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 67 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 68 ======================================================================

<pre>66                                                           RVS – Heft in eigen hand
Gezondheidsraad (2008). Ouderdom komt met gebreken. Geneeskunde en zorg
bij ouderen met multimorbiditeit. Den Haag: Gezondheidsraad.
Goderis, G., G. D’hanis en G. Merckx (2016). Hoe zien zorgverleners de organisatie
van chronische zorg? Huisarts Nu, jg. 45, nr. 3, p. 107-111.
Groot, K. de, A. de Veer en A. Francke (2016). Verpleegkundigen in de thuiszorg
houden zich goed staande in de veranderende zorg. TVZ - Tijdschrift voor
verpleegkundige experts, 2016, nr. 4, p. 32-33.
Hall, P. (2005). Interprofessional teamwork: professional cultures as barriers.
Journal of Interprofessional Care, vol. 2005:1, p. 188-196.
Harnas, S. en P. Schout (2017). Meldactie ‘Ouderen met een kwetsbare gezondheid’.
Op weg naar een ouderenvriendelijke samenleving. Utrecht: Patiëntenfederatie
Nederland.
Heeren, M.J.J., M. Langelaan, R. de Jong en J.F. de Groot (2016). Samenwerking
tussen 1ste en 2de lijns zorgverleners rondom acute opname van ouderen met
dementie in het ziekenhuis kan beter. Utrecht: NIVEL.
Ieder(in), NPCF en LPGGz (2016). Mensen zijn op zichzelf aangewezen. Dwalen
tussen wetten en loketten. Signaalrapport veranderingen in de zorg. Utrecht:
Ieder(in) / NPCF / LPGGz.
Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en MIND Landelijk Platform Psychische
Gezondheid (2017). Klem in zorgsysteem. Vooral mensen met complexe zorgvraag
lopen vast. Vijfde signaalrapport, april 2016-april 2017. Utrecht: Ieder(in),
Patiëntenfederatie Nederland en MIND Landelijk Platform Psychische
Gezondheid.
IGZ (2017). Kwetsbare oudere in Houten heeft spil in het netwerk nodig voor
samenhang in de zorg thuis. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg.
ING (2015). Verdubbeling van het aantal zorgaanbieders door eenpitters. Analyse
gezondheidszorg. Amsterdam: ING Economisch Bureau.
Kaljouw, M. en K. van Vliet (2015). Naar nieuwe zorg en zorgberoepen: de contouren.
Amsterdam: Zorginstituut Nederland.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 68 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 69 ======================================================================

<pre>Literatuur                                                                          67
Klerk, M. de, M. Prins, P. Verhaak en G. van den Berg (2012). Mensen met meervoudige
problemen en hun zorggebruik. Achtergrondstudie uitgebracht voor de Raad
voor de Volksgezondheid en Zorg ten behoeve van het advies Regie aan de poort.
Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.
KNMG (2010). Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in
de zorg. Utrecht: KNMG.
Krijgsman, J., I. Swinkels, B. van Lettow, J. de Jong, K. Out, R. Friele en L. Gennip
(2016). Meer dan techniek. eHealth-monitor 2016. Den Haag/Utrecht: Nictiz/
NIVEL.
Kuluski, K., J.W. Ho, P. Kaur Hans en M.L.A. Nelson (2017). Community Care for
People with Complex Care Needs: Bridging the Gap between Health and Social
Care. International Journal of Integrated Care, vol. 17:4, p. 1-11.
Levi, M. (2009). De generalist in de moderne specialistische geneeskunde.
Uitstervend ras of onmisbaar? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, week 4,
2009.
Lint, M. de (2017). Juridische mogelijkheden voor het versterken van (zelf)regie bij
samenloop van problemen. Achtergrondstudie bij dit advies. Den Haag: Raad
voor Volksgezondheid en Samenleving.
Maurits, E.E.M., A.J.E. de Veer en A.L. Francke (2015). Competenties in een veranderende
gezondheidszorg: ervaringen van verpleegkundigen, verzorgenden, begeleiders en
praktijkondersteuners. Utrecht: NIVEL.
Meurs, P. (2017). De professional maakt het verschil. Tijdschrift voor gezondheids-
wetenschappen, vol. 95:47, p. 1-3.
Minkman, M. (2017). Innovatie van organisatie en governance van integrale zorg.
Oratie. Tilburg: Tilburg University.
Mol, A. (2002). The Body Multiple. Ontology in Medical Practice. Durham: Duke
University Press.
Nationale ombudsman (2017). Terug aan tafel, samen de klacht oplossen.
Onderzoek naar klachtbehandeling in het sociaal domein na de decentralisaties.
Den Haag: Nationale ombudsman.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 69 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 70 ======================================================================

<pre>68                                                            RVS – Heft in eigen hand
Nictiz (2017). Onderzoek zorg-infrastructuur. Den Haag: Nictiz.
NIVEL (2015). Het gebruik van individuele zorgplannen in de zorg voor mensen
met een chronische ziekte. Utrecht: NIVEL.
NIVEL (2017). Complexiteit van de zorg. Geraadpleegd op 14 juli 2017 via
https://www.nivel.nl/nl/complexiteit-van-de-zorg.
NPCF (2015). Rapport ‘Persoonlijk GezondheidsDossier’. Ervaringen en wensen
met betrekking tot het Persoonlijk GezondheidsDossier. Utrecht: Nederlandse
Patiënten Consumenten Federatie.
Oldenhof, L. (2012). Wijkgericht werken: intersectorale samenwerking in de wijk
door grenzenwerk. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.
Oldenhof, L. en K. Putters (2013). Wijkgericht samenwerken in een netwerk: een
kwalitatieve effectanalyse van ‘Samen één in Feijenoord. Rotterdam: Erasmus
Universiteit Rotterdam, Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg.
Oostrom, S.H. van, H.S.J. Picavet, B.M. van Gelder, L.C. Lemmens, N. Hoeymans,
R.A. Verheij, F.G. Schellevis en C.A. Baan (2011). Multimorbiditeit en comorbiditeit
in de Nederlandse bevolking – gegevens van huisartsenpraktijken. Nederlands
Tijdschrift voor Geneeskunde, week 25, 2011.
Patiëntenfederatie Nederland (2017). Meldactie ‘Ouderen met een kwetsbare
gezondheid. Op weg naar een ouderenvriendelijke samenleving. Utrecht:
Patiëntenfederatie Nederland.
Pel-Littel, R. (2012). Een ziekte komt zelden alleen. Een verkenning van de
organisatie van zorg voor chronisch zieken met comorbiditeit in de eerste lijn.
Utrecht: Vilans.
Pel-Littel, R., H. Vlek, M. Mahler en S. Driessen (2011). Multimorbiditeit anders
benaderen. Grenzen van ziektespecifieke benadering zijn bereikt. Medisch
Contact, vol. 66, nr. 20, p. 1250-1253.
RIVM (2014). Een gezonder Nederland. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014.
Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 70 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 71 ======================================================================

<pre>Literatuur                                                                     69
RIVM (2017). Trendscenario Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2018. Bilthoven:
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.
Rob (2017). Zorg voor samenhangende zorg. Over zorgwetten die door gemeenten
worden uitgevoerd. Den Haag: Raad voor het openbaar bestuur.
RVS (2016a). Verlangen naar samenhang. Over systeemverantwoordelijkheid en
pluriformiteit. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
RVS (2016b). Een gedurfde ambitie. Veelzijdig samenwerken met kind en gezin.
Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
RVS (2017a). Implementatie van e-health vraagt om durf en ruimte. Den Haag:
Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
RVS (2017b). Zonder context geen bewijs. De illusie van evidence-based practice.
Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
RVS (2017c). Eenvoud loont. Oplossingen om schulden te voorkomen. Den Haag:
Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
RVS (2017d). Zorgrelatie centraal. Partnerschap leidend voor zorginkoop.
Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
Scholten, C. (2016). Grenzen verkennen. Wettelijke en juridische aspecten in het
samenspel tussen informele en formele zorg. Utrecht: Vilans.
Schothorst, Y. (2017). Beroepsgeheim in de samenwerking tussen sociale en
zorgprofessionals. Resultaten van kwantitatief onderzoek onder verschillende
groepen professionals. Amsterdam: Kantar Public.
SCP (2011). Kwetsbare ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
SCP (2013). Informele zorg in Nederland. Een literatuurstudie naar mantelzorg en
vrijwilligerswerk in de zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
SCP (2016). Overall rapportage sociaal domein 2015: rondom de transitie. Den Haag:
Sociaal en Cultureel Planbureau.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 71 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 72 ======================================================================

<pre>70                                                            RVS – Heft in eigen hand
Stoopendaal, A. (2005). Integratie: effecten van integratiebewegingen in de zorg.
Bestuurskunde, vol. 14, p. 13-21.
Struijs, A. (2017). Omgaan met beroepsgeheim en bescherming persoonsgegevens.
Achtergrondstudie bij dit advies. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en
Samenleving.
TK (2014/2015). Voortgangsrapportage Transitieagenda Langer zelfstandig wonen.
Brief van de minister van Wonen en Rijksdienst en de staatssecretaris van VWS,
1 juli 2015. Tweede Kamer, vergaderjaar 2014/2015, 32847 nr. 182.
TSD/STJ (2017). Het wijkteam en kwetsbare gezinnen. Den Haag: Toezicht Sociaal
Domein / Samenwerkend Toezicht Jeugd.
Veer, A. de, C.M. Dieteren en K. Groot (2017). Cliëntgebonden samenwerking over
organisatiegrenzen heen: verpleegkundige voelt zich onvoldoende competent.
TVZ: Tijdschrift voor verpleegkundige experts, vol. 127, nr. 04, p. 32-33.
Verbeek-Oudijk, D. en E. Eggink (2014). De grens van extramuralisering is nog
niet bereikt. In: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, vol. 45, nr. 4, p. 188-196.
Vilans (2012). Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie. Handreiking voor een
goede samenwerking. Utrecht: Vilans.
Vliet, K. van, P. Roodbol en A. Grotendorst (2016). Anders kijken, anders leren, anders
doen. Grensoverstijgend leren en opleiden in zorg en welzijn in het digitale tijdperk.
Diemen: Commissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen/Zorginstituut
Nederland.
WRR (2017). Weten is nog geen doen. Een realistisch perspectief op redzaamheid.
Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid.
Zwart-Olde, I., M. Jacobs en M. Broese van Groenou (2013). Zorgnetwerken van
kwetsbare ouderen. Onderzoeksrapportage voor hulpverleners, onderzoekers en
(beleids)medewerkers in de ouderenzorg. Amsterdam: Vrije Universiteit.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 72 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 73 ======================================================================

<pre>                                                                               71
Adviesvoorbereiding
De commissie die dit advies heeft voorbereid bestond uit Loek Winter (raadslid
en commissievoorzitter), Bas Leerink (raadslid), Evert Schot, Alies Struijs en
Marina de Lint (adviseurs). De commissie bedankt Jeroen Bronswijk voor zijn
werkzaamheden in het kader van dit advies.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 73 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 74 ======================================================================

<pre>72                                                        RVS – Heft in eigen hand
Geraadpleegde deskundigen
De Raad adviseert onafhankelijk. Gesprekken tijdens de voorbereiding van een advies
hebben niet het karakter van draagvlakverwerving. De gesprekspartners hebben zich
niet aan het advies gecommitteerd. Tijdens het adviestraject zijn de volgende
personen geconsulteerd:
Ronde tafel digitale innovaties en netwerkzorg, 1 mei 2017
Drs. Geerten van der Meer - van der Linden KiECON
Cindy Hobert                               OZO Verbindzorg
Mr. drs. Leone Flikweert                   PAZIO
Drs. Karin Hagoort                         PsyNet
Drs. Minke Nieuwboer                       Radboudumc
Drs. Tjitske Vreugdenhil                   Radboudumc
Drs. Truus Leinders                        Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o.
Drs. Pieter-Joep Huige                     Umenz
Ronde tafel netwerkzorg, 8 mei 2017
Drs. Frank Beemer                          BeAMer
Prof. dr. Joris van de Klundert            Erasmus School of Health Policy and
                                           Management
Dr. Pim Valentijn                          Maastricht University
Drs. Roos Scherpenzeel                     Movisie
Dr. Dolf de Boer                           NIVEL
Wim van Minnen                             Per Saldo
Prof. dr. Mark van Houdenhoven             Sint Maartenskliniek
Drs. Lia Donkers                           Transmuraal Netwerk Midden-Holland
Drs. Niels Zwikker                         Universitair Medisch Centrum Utrecht
Overige geraadpleegde personen
Drs. Carola Groenen                        Coöperatieve Verloskundigen Nijmegen e.o.
Annemarie Valkema BA                       Cordaan
Drs. Heleen Schut                          Gemeente Borger-Odoorn
Drs. Jiska van den Hoek                    GGZ Nederland
Drs. Eelke Blokker                         Instituut voor Publieke Waarden
Drs. Anna van Deth                         Movisie
Dr. Anke de Veer                           NIVEL
Sylvia Kippersluis                         Per Saldo
Marja Vellinga                             Saffier de Resident
</pre>

====================================================================== Einde pagina 74 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 75 ======================================================================

<pre>                                                     73
Annette Stekelenburg       Sprekende Mantelzorgers
Prof. dr. Mirella Minkman  Vilans
Drs. Ruth Pel-Littel       Vilans
Mr. drs. Paul Habets       Vitaal Vechtdal
Veronique Vaarten          Wmo Radar
Drs. Hans van Willenswaard Zonnehuisgroep Amstelland
Marije de Jonge MA         Zorgpact
</pre>

====================================================================== Einde pagina 75 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 76 ======================================================================

<pre>74                                                  RVS – Heft in eigen hand
Afkortingenlijst
BW      Burgerlijk Wetboek
CBS     Centraal Bureau voor Statistiek
CEG     Centrum voor Ethiek en Gezondheid
CIZ     Centrum indicatiestelling zorg
COPD    Chronic Obstructive Pulmonary Disease
CTG     Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg
dbc     Diagnose-behandelcombinatie
EK      Eerste Kamer
ggz     Geestelijke gezondheidszorg
HAP     Huisartsenpost
IGZ     Inspectie voor de Gezondheidszorg
i-pgb   Integraal persoonsgebonden budget
IZP     Individueel zorgplan
LSP     Landelijk Schakelpunt
MS      Multiple sclerose
NPCF    Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
RIVM    Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
Rob     Raad voor openbaar bestuur
RVS     Raad voor Volksgezondheid en Samenleving
SCP     Sociaal en Cultureel Planbureau
TK      Tweede Kamer
TSD/STJ Toezicht Sociaal Domein/Samenwerkend Toezicht Jeugd
VWS     Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Wbp     Wet bescherming persoonsgegevens
Wet BIG Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg
WGBO    Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst
Wkkgz   Wet kwaliteit en klachten gezondheidszorg
Wlz     Wet langdurige zorg
Wmo     Wet maatschappelijke ondersteuning
WRR     Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid
Zvw     Zorgverzekeringswet
</pre>

====================================================================== Einde pagina 76 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 77 ======================================================================

<pre>                                                                                75
Publicaties
Heft in eigen hand. Zorg en ondersteuning voor mensen met meervoudige
problemen.
Advies, nummer 17-09, oktober 2017.
Zorgrelatie centraal. Partnerschap leidend voor zorginkoop.
Advies, nummer 17-08, oktober 2017.
De vele kanten van eenzaamheid.
Verkenning, nummer 17-07, juli 2017.
Eenvoud loont. Oplossingen om escalatie van schulden te voorkomen.
Advies, nummer 17-06, juni 2017.
Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg.
Advies, nummer 17-05, juni 2017.
De Zorgagenda voor een gezonde samenleving.
Publicatie, nummer 17-04, april 2017.
Recept voor maatschappelijk probleem. Medicalisering van levensfasen.
Advies, nummer 17-03, maart 2017.
Inkoopsafari. Verkenning van de praktijk van zorginkoop.
Briefadvies, nummer 17-02, februari 2017.
Implementatie van e-health vraagt om durf en ruimte.
Briefadvies, nummer 17-01, januari 2017.
Wat ik met Kerst mis. Een bundel met wisselende perspectieven over eenzaamheid.
Bundel, nummer 16-04, december 2016.
Grensconflicten. Toegang tot sociale voorzieningen voor vluchtelingen.
Essay, nummer 16-03, oktober 2016.
Een gedurfde ambitie. Veelzijdig samenwerken met kind en gezin.
Advies, nummer 16-02, mei 2016.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 77 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 78 ======================================================================

<pre>76                                                   RVS – Heft in eigen hand
Verlangen naar samenhang. Over systeemverantwoordelijkheid en pluriformiteit.
Advies, nummer 16-01, april 2016.
Wisseling van perspectief. De werkagenda van de RVS.
Publicatie, nummer 15-01, december 2015.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 78 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 79 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 79 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 80 ======================================================================

<pre>Heft in eigen hand Zorg en ondersteuning voor mensen met meervoudige problemen Heft in eigen hand Zorg en ondersteuning voor mensen met meervoudige problemen RVS</pre>

====================================================================== Einde pagina 80 =================================================================

<br><br>