<b>Bijsluiter</b>. De hyperlink naar het originele document werkt niet meer. Daarom laat Woogle de tekst zien die in dat document stond. Deze tekst kan vreemde foutieve woorden of zinnen bevatten en de opmaak kan verdwenen of veranderd zijn. Dit komt door het zwartlakken van vertrouwelijke informatie of doordat de tekst niet digitaal beschikbaar was en dus ingescand en vervolgens via OCR weer ingelezen is. Voor het originele document, neem contact op met de Woo-contactpersoon van het bestuursorgaan.<br><br>====================================================================== Pagina 1 ======================================================================

<pre>Hoor mij nou!
           Samen Begrijpen, Proberen,
           Reflecteren en Leren bij complexe
           zorgvragen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 1 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 2 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 2 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 3 ======================================================================

<pre>           Hoor mij nou!
Samen Begrijpen, Proberen, Reflecteren
    en Leren bij complexe zorgvragen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 3 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 4 ======================================================================

<pre>Raad voor Volksgezondheid & Samenleving:
inspireert en adviseert over hoe we morgen
kunnen leven & zorgen.
Samenstelling Raad
Jet Bussemaker, voorzitter
Erik Dannenberg
Daan Dohmen
Pieter Hilhorst
Jan Kremer
Bas Leerink
Liesbeth Noordegraaf-Eelens
Ageeth Ouwehand
Jeannette Pols
Stannie Driessen, directeur
Raad voor Volksgezondheid en Samenleving
Parnassusplein 5
Postbus 19404
2500 CK Den Haag
T +31 (0)70 340 5060
mail@raadrvs.nl
www.raadrvs.nl
Twitter: @raadRVS
Publicatie 2020-09
ISBN: 978-90-5732-297-6
© Raad voor Volksgezondheid en Samenleving
Den Haag, 2020
Niets in deze uitgave mag worden openbaar
gemaakt of verveelvoudigd, opgeslagen in een
dataverwerkend systeem of uitgezonden in enige
vorm door middel van druk, fotokopie, microfilm
of op welke wijze dan ook zonder toestemming
van de RVS.
U kunt deze publicatie ook downloaden via onze
website     www.raadrvs.nl
</pre>

====================================================================== Einde pagina 4 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 5 ======================================================================

<pre>Inhoudsopgave
   Aan de minister                            6
   Kernboodschap                              7
   1 Inleiding                                8
     1.1 Doelgroep                            8
     1.2 Urgentie                             8
     1.3 Afbakening                           9
   2 Analyse                                 10
     2.1 De gangbare route                   10
     2.2 Knelpunten                          11
     2.3 Aparte route bij complexe problemen 15
   3 Aanbevelingen                           24
      I. Opzetten van een iteratief proces   24
     II. Randvoorwaarden                     25
   4 Tot slot                                26
   Noten                                     27
   Voorbereiding                             30
   Lijst van geraadpleegde personen          31
   Literatuur                                32
   Publicaties RVS 2020                      36
   Bijlage: adviesaanvraag                   37
</pre>

====================================================================== Einde pagina 5 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 6 ======================================================================

<pre>6
                                                                                           Oktober 2020
                          Geachte minister Van Ark,
                          Dit briefadvies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) volgt op de
                          Kamerbrief ‘Ontwikkeling naar uitkomstgerichte zorg 2018-2022’ van 2 juli 2018
                          (TK 2017/2018). Hierin stelt uw ministerie dat het streeft naar een situatie waarbij
                          hulpvragers de behandeling ontvangen die hen het beste ondersteunt, om het leven te
                          leiden zoals zij dat zelf willen.
                          In de Kamerbrief wordt ‘Meer Samen Beslissen’ genoemd als een van de vier lijnen
                          waarlangs de overheid de ontwikkeling naar een gelijkwaardig gesprek en gezamenlijke
                          keuze van hulpverlener en hulpvrager ‘wind onder de vleugels blaast’. Inmiddels zijn
                          diverse stappen gezet en is Samen Beslissen opgenomen in de Wet op de
                          geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) (TK 2018/2019).
                          In het verlengde van dit programma vroeg toenmalig minister Bruins de Raad op
                          26 februari jongstleden om een nader advies bij de volgende vraag (zie bijlage):
                                 Wat is er nodig om – in geval van een complexe zorgvraag – te komen tot een
                                 uitkomstgericht besluitvormingsproces, dat uitgaat van wat daadwerkelijk
                                 belangrijk is voor de desbetreffende patiënt?
                          Hij verzocht de RVS om specifiek de nadruk te leggen op Patient Empowerment: de
                          versterking van de positie van de hulpvrager om besluiten beter te laten aansluiten op wat
                          voor hem belangrijk is.
                          Het antwoord van de Raad is als volgt opgebouwd. Als eerste leest u de kernboodschap
                          van de RVS. Dan volgt een beschrijving van de doelgroep, de urgentie en de afbakening
                          van dit briefadvies, en daarna treft u een analyse en aanbevelingen aan. Aan het eind
                          volgt een korte afsluiting.
                          Hoogachtend,
                          Jet Bussemaker, voorzitter RVS
    RVS | Hoor mij nou!
</pre>

====================================================================== Einde pagina 6 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 7 ======================================================================

<pre>                                                                                            7
Kernboodschap
De huidige klinische praktijk van Samen Beslissen sluit onvoldoende aan bij mensen met
complexe zorgvragen in meerdere levensdomeinen. Deze mensen worden
geconfronteerd met een stelsel dat de zorg opknipt in een lichamelijk, een psychisch en
een sociaalmaatschappelijk gedeelte. Vaak ontbreekt het bij hen echter aan een heldere
probleemanalyse en diagnose. Een interventie in het ene levensdomein beïnvloedt de
resultaten in het andere. Genezing is vaak een illusie en ‘coping’ het hoogst haalbare.
Klassieke Patient Empowerment en vormen van Samen Beslissen 1 zijn al lastig te
realiseren bij patiënten met enkelvoudige problemen; bij mensen met complexe
problemen is dat nog moeilijker.
Toch is het van het grootste belang dat zorgverleners de stem van de patiënt met
complexe problemen horen. Daarom stelt de RVS een alternatief – iteratief –
besluitvormingsproces voor, met aandacht voor de context van de patiënt en gericht op
wederzijds begrip (Samen Begrijpen, Samen Proberen, Samen Reflecteren en Samen
Leren).
Wanneer mensen met complexe zorgvragen na een verwijzing door de huisarts in het
ziekenhuis komen, is het nodig dat zorgverleners hen anders tegemoet treden dan
mensen met enkelvoudige aandoeningen. Een vorm van triage is daarom wenselijk. De
RVS adviseert om voor deze patiënten een multidisciplinair hulpnetwerk op maat samen
te stellen, waarin ook naasten deelnemer (kunnen) zijn en de coördinatie duidelijk is
belegd. Binnen dit hulpnetwerk stelt men alles in het werk om samen met de patiënt:
    •    in een iteratief proces de zorgbehoeften en prioriteiten goed te ontrafelen (Samen
         Begrijpen);
    •    in dialoog diverse kleine of grote acties uit te proberen (Samen Proberen);
    •    te reflecteren op de behaalde resultaten (Samen Reflecteren);
    •    de geleerde lessen toe te passen bij de volgende kleinere of grotere stap (Samen
         Leren).
Om dit mogelijk te maken, is volgens de RVS waarborging van enkele randvoorwaarden
nodig. Zo is continuïteit van zorg in de nulde, eerste en tweede lijn essentieel om de
resultaten van het iteratieve proces vast te houden. Daar hoort bij dat beleidsmakers,
financiers, toezichthouders en bestuurders de inspanningen van deelnemers aan het
iteratieve proces en aan samenwerking voorzien van voldoende mogelijkheden,
waardering en middelen (zoals een aparte prestatie in de eerstelijns bekostiging). Ook zijn
verbeteringen nodig in gegevensuitwisseling en laagdrempelige
patiëntvertegenwoordiging (zoals een wettelijke verankering van de positie van naasten).
Onder die condities is het mogelijk dat de verschillende zorgverleners begrijpen wat er
voor mensen met meervoudige zorgbehoeften toe doet en dat ze hen daarin in
samenhang én flexibel kunnen ondersteunen. De patiënt zal zich dan gekend en gehoord
voelen.
Uitkomstinformatie kan hierin een rol spelen, maar dan vooral als input voor het
voorgestelde iteratieve proces. Het is daarbij van belang dat het wenkend perspectief van
de patiënt en de resultaten van acties op weg daarnaartoe lokaal en samen met hem en
zijn naasten worden bepaald en besproken. Door het persoonlijke karakter van deze
benadering zijn generieke uitkomsten minder geschikt voor het gebruik voor
verantwoording en beleid.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 7 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 8 ======================================================================

<pre>8
                          1 Inleiding
                          1.1 Doelgroep
                          Dit briefadvies gaat over mensen met complexe zorgvragen. Zij hebben meerdere
                          problemen waartussen een verband bestaat. Naast fysieke klachten hebben zij andere
                          problemen, bijvoorbeeld mentaal, sociaal of financieel. Het zijn gestapelde problemen die
                          niet allemaal op te lossen zijn. Om zo goed mogelijk aan hun meervoudige zorgbehoefte
                          tegemoet te komen, zijn verschillende hulpverleners en organisaties met wisselende
                          frequentie en duur betrokken. Zij werken met uiteenlopende doelstellingen, instrumenten,
                          regels en budgetten. De zorg en ondersteuning zijn moeilijk te organiseren. Daardoor
                          ontvangen mensen met complexe problemen vaak ontoereikende hulp (Van der Feltz
                          2019; Kruiter et al. 2008). De zorgvraag van de patiënt en het beoogde resultaat zijn niet
                          van meet af aan helder en er is geen duidelijk begin of eind. Betrokkenen kunnen moeilijk
                          beloven om zich aan afspraken te houden. Ze weten immers niet wat er geleverd moet
                          worden. Door het grote aantal betrokken zorgverleners uit verschillende domeinen zien
                          patiënten al gauw de bomen door het bos niet meer, wat niet bijdraagt aan hun
                          gezondheid of herstel (RVS 2020). ‘Complex’ heeft hier dus niet de betekenis van ‘hoog
                          gespecialiseerd’. De problemen van mensen met multimorbiditeit noemen wij hier niet
                          complex, omdat die zich bundelen binnen één domein: het medische. Hun problemen
                          hebben wel de potentie om uit te groeien tot complexe zorgvragen. 2
                          1.2 Urgentie
                          De vraag naar zorg is de afgelopen jaren niet alleen gegroeid, de hulpvragen zijn ook
                          steeds complexer geworden. 3 Het aantal mensen met complexe problemen wordt geschat
                          op 10% van alle verzekerde patiënten in Nederland (Van der Feltz 2019). 4 Wie bij deze
                          mensen met problemen op verschillende levensterreinen patiënten optelt met meerdere
                          (chronische) ziekten, komt uit op grote aantallen die met de jaren groeien: 12% van de
    RVS | Hoor mij nou!
                          Nederlanders heeft twee chronische aandoeningen, 15% heeft er drie of meer. Het
                          onderscheid tussen wat wij hier verstaan onder complexe zorgvragen (op meerdere
                          domeinen) en multimorbiditeit (alle binnen het medische domein), is niet altijd haarscherp.
                          Het zijn categorieën die in elkaar kunnen overlopen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 8 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 9 ======================================================================

<pre>                                                                                                                                  9
Naast het persoonlijk lijden van deze mensen hangt er een prijskaartje aan deze groep.
Circa 10% van alle verzekerde patiënten is in Nederland verantwoordelijk voor 40% van
het zorgbudget. Een betere omgang met complexe zorgvragen kan kosten besparen (Van
der Feltz 2019). 5 Het grote aantal hulpverleners dat betrokken is bij mensen met
meerdere problemen maakt samenwerking in een concurrerende omgeving ingewikkeld,
maar absoluut noodzakelijk.
1.3 Afbakening
Complexe zorgvragen komen doorgaans in de eerste lijn aan de oppervlakte. Dat kan bij
de huisarts zijn, maar ook bijvoorbeeld bij de gemeente of de politie. Dit advies focust op
verzoek van de opdrachtgever op zorgvragen die via de huisarts in het ziekenhuis
terechtkomen en zich afspelen in een complex geheel van meerdere problemen. De
huisarts heeft de patiënt naar de tweede lijn verwezen vanwege een aanwijzing van een
specifieke medische aandoening of vanwege onbegrepen klachten. De weg die patiënten
in een ziekenhuis afleggen, is gericht op medisch-specialistische diagnostiek, behandeling
en genezing. Complexe problemen bestrijken echter meerdere levensdomeinen en zijn
niet allemaal op te lossen. Daarom meent de Raad dat de gespreksonderwerpen in het
ziekenhuis zich – wanneer nodig – niet louter tot dat domein zouden moeten beperken.
De cure is weliswaar de ingang, maar een hulpverleningstraject heeft pas kans van
slagen als het gesprek mag gaan over de volle breedte van onderwerpen die er voor de
patiënt toe doen.
  Complexe zorgvraag in het ziekenhuis vergt kennis van de context
  Na te zijn opgegroeid in Californië, komt de Amerikaans-Spaanse dertiger Walter studeren in Rotterdam. Tijdens zijn
  studie krijgt hij de diagnose Multiple Sclerose. Ondanks deze progressieve ziekte behaalt hij zijn master-diploma. In zijn
  geboorteland is hij niet verzekerd. Daardoor is Walter aangewezen op Nederlandse zorg. Hij voelt zich vaak verloren en
  depressief. Het lukt hem maar niet een baan te vinden, terwijl hij niets liever wil. Hij is bang dat hij zijn vriendin verliest
  als hij zonder inkomen blijft. De medisch specialist kan hem alleen ziekteremmende middelen voorschrijven. Een
  genezende behandeling ontbreekt.
  Tegenover de Nederlands sprekende werkcoaches van de gemeente kan Walter zich onvoldoende vloeiend uiten. Zij
  keuren hem arbeidsgeschikt voor meer uren dan hij aankan. Dit bezorgt hem extra stress. Gelukkig is hij initiatiefrijk
  genoeg om aansluiting te zoeken bij diverse buurtinitiatieven waar hij zijn talenten inzet. Daar vindt hij een sociaal
  netwerk dat hij nog niet had en ook praktische hulp bij lichte (administratieve) taken. Zijn spanningen nemen daardoor
  af.
  Walters ziektetraject zal lang en onvoorspelbaar zijn en gepaard gaan met een geleidelijke achteruitgang. Naast de
  medisch specialist zijn de huisarts, de fysiotherapeut en de psycholoog bij hem betrokken. Meer uit onmacht dan omdat
  het echt helpt, verwijst het ziekenhuis hem naar een reeks therapeuten. Zang- en danstherapeuten helpen hem
  ontspanning en mentale rust te vinden, maar een geïntegreerde blik op het samenspel van zijn problemen (chronische
  ziekte, werkloosheid, depressiviteit en eenzaamheid) ontbreekt. In het ziekenhuis is niet bekend welke invloed de
  tijdrovende therapieën hebben op zijn zoektocht naar passend werk en op zijn angst zijn vriendin daardoor te verliezen.
  Walter zou wel een gids kunnen gebruiken om hem door het systeem te begeleiden en gemotiveerd te houden. Het
  liefst bouwt Walter gedurende zijn langdurende ziekteproces een band op met iemand die niet alleen hém goed kent,
  maar ook de mensen die hem ondersteunen. Iemand die zijn talenten en angsten herkent. Iemand aan wie hij kan
  vertellen wat belangrijk voor hem is en die er zorg voor draagt dat alle andere hulpverleners in zijn netwerk daar ook
  rekening mee houden, zonder dat hij daar zelf elke keer opnieuw werk van moet maken.
  (De naam in deze casus is gefingeerd.)
</pre>

====================================================================== Einde pagina 9 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 10 ======================================================================

<pre>10
                           2 Analyse
                           Circa 30 jaar geleden ontstonden er consumentenrechtenbewegingen in de
                           gezondheidszorg. Daarmee begon een lange zoektocht naar de rol van de patiënt in het
                           medische besluitvormingsproces. In deze zoektocht staat inmiddels de vraag centraal wat
                           de ideale relatie is tussen arts en patiënt: op welke manier kan men Samen Beslissen?
                           Als onderliggende kwestie wordt vaak een conflict beschreven tussen de principes van de
                           patiënt en die van de dokter, tussen respect voor autonomie en weldoen. Samen
                           Beslissen betreft de transitie van de arts als degene die alles bepaalt naar de arts als gids
                           die samen met de patiënt beslist over de optimale behandeling (Emanuel en Emanuel
                           1992). Het doel is patiënten te betrekken bij keuzes over hun gezondheid en bij hun eigen
                           zorg. Deze emancipatiebeweging heeft de traditionele gezagsverhouding tussen
                           zorgverlener en patiënt veranderd.
                           Om te adviseren over de vraag die aan de RVS is gesteld, gaan wij als volgt te werk.
                           Allereerst beschrijven wij de nu gangbare route die patiënten met enkelvoudige
                           problemen na verwijzing door de huisarts afleggen in de ziekenhuiszorg waar Samen
                           Beslissen is geïmplementeerd. Daarna richten wij ons op mensen met complexe
                           problemen. Welke knelpunten doen zich voor in hun besluitvormingsproces? Tot slot
                           schetsen wij een alternatief proces dat beter aansluit bij hun situatie en benoemen we wat
                           daarvoor nodig is. We schenken daarbij eveneens aandacht aan de grotere groep
                           mensen met multimorbiditeit. Hun zorgvragen kunnen snel complex worden zodra
                           problemen de afgebakende stelsels overschrijden.
                           2.1 De gangbare route
                           De emancipatie van de patiënt tot een principieel gelijkwaardige partner in het medische
                           besluitvormingsproces (Patient Empowerment) maakt in verreweg de meeste
                           zorgcontacten een vorm van Samen Beslissen mogelijk. Samen Beslissen is
                           oorspronkelijk ontwikkeld in de planbare chirurgie. Bij vergelijkbare alternatieven neemt
                           men besluiten samen met de patiënt. Samen Beslissen moet volgens
                           patiëntenorganisaties 6 gewoonte worden in de zorg en wordt momenteel breed
                           gestimuleerd, bijvoorbeeld aan de hand van de ‘drie goede vragen’:
                           1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
                           2. Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
                           3. Wat betekent dat in mijn situatie?
                                                                 Samen Beslissen in de klassieke vorm werkt
                                                                 optimaal bij enkelvoudige medische klachten en
                                                                 een beperkt aantal zorgverleners. Als een patiënt
                                                                 na verwijzing door de huisarts met klachten in het
                                                                 ziekenhuis komt, probeert de medisch specialist
     RVS | Hoor mij nou!
                                                                 deze aan de hand van de symptomen te
                                                                 generaliseren (convergeren) naar een aandoening.
                                                                 In ziekenhuizen waar Samen Beslissen is omarmd,
                                                                 betrekken de medisch specialisten de patiënt bij de
                                                                 besluitvorming. Zij leggen de patiënt een beperkt
</pre>

====================================================================== Einde pagina 10 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 11 ======================================================================

<pre>                                                                                            11
aantal behandelopties voor die zij goed kennen vanwege hun diepgaande kennis op hun
deelgebied. Vaak is niet behandelen of afwachten een van de opties. De specialisten
schetsen de voor- en nadelen en delen het beschikbare bewijs over de opties, kansen,
risico’s op bijwerkingen en te verwachten resultaten. De nadruk ligt hierbij op informatie
overdragen. Daarna kan de patiënt zijn voorkeuren kenbaar maken. De volgende stap is
het integreren van de kennis van de arts en de voorkeuren van de patiënt. Pas dan
komen beiden tot een gezamenlijk besluit over een behandeling, met als doel de ziekte
te genezen of in elk geval in te dammen (Samen Beslissen).
Hierna start de behandeling. Voor de meeste enkelvoudige aandoeningen kunnen artsen
daarbij terugvallen op modellen, richtlijnen en protocollen. Dat maakt hun werk, met name
bij zeer gespecialiseerde operaties, hanteerbaar. 7 De modellen genereren hun eigen
doelen. De effectiviteit van de zorg is af te meten aan de mate waarin deze doelen
worden behaald. Na afloop van de behandeling kan de zorgverlener het dossier van zijn
patiënt sluiten.
2.2 Knelpunten
De idealen van Patient Empowerment en Samen Beslissen zijn nastrevenswaardig, maar
de praktijk blijkt in de huidige omstandigheden weerbarstig. Als dat al geldt voor mensen
met een enkelvoudig probleem (waar één interventie volstaat die tot één uitkomst leidt),
geldt dat des te meer voor mensen met complexe problemen.
Er is veel onderzoek gedaan naar Patient Empowerment en Samen Beslissen. Hieruit
blijkt dat beide zijden van de behandeltafel over veel vaardigheden moeten beschikken
om het tot een succes te maken. Ook is het belangrijk dat er voldoende tijd en middelen
beschikbaar zijn. In de praktijk schort het daar nogal eens aan. Maar liefst 36,4% van de
Nederlandse patiënten heeft moeite met het begrijpen en verwerken van
gezondheidsinformatie (Heijmans et al. 2018). Bovendien speelt 40 tot 50% van de
zorgverleners onvoldoende in op de beperkte gezondheidsvaardigheden van deze
hulpvragers (Murugesu et al. 2018). Zo steken misverstanden makkelijk de kop op in het
gesprek tussen zorgvrager en zorgverlener. Zowel zorgvragers 8 als zorgverleners 9 blijken
ook op deelaspecten van de gezondheidsdialoog vaak onvoldoende toegerust om Patient
Empowerment en Samen Beslissen concreet handen en voeten te geven. Het is dus ook
zeker nog geen staande praktijk in Nederland.
Niettemin blijkt uit onderzoek dat de meeste patiënten wel degelijk wíllen meebeslissen,
maar hoeveel en hoe, verschilt sterk (Rademakers 2013). 10 Dat geldt evengoed voor
mensen met enkelvoudige als voor mensen met complexe problemen. Deze laatsten
hebben, zoals gezegd, te maken met een combinatie van fysieke en sociaal-
maatschappelijke zorgen. Verschillende interventies zullen leiden tot verschillende
uitkomsten. Om aan hun meervoudige zorgbehoeften tegemoet te komen, zijn vaak
diverse hulpverleners betrokken. Hierna gaan we nader in op de knelpunten die dat voor
mensen met complexe problemen oplevert in het gangbare besluitvormingsproces.
Geen heldere diagnose, risico op medicalisering
Als iemand met een complexe zorgvraag zich bij de cure meldt, blijkt het moeilijk om een
diagnose te stellen die alle problematiek omvat. Lichamelijke klachten en problemen op
psychologisch, sociaal of financieel gebied beïnvloeden elkaar, en de vraag is hoe
precies. De patiënt heeft dan doorgaans al een traject achter zich en er zijn verschillende
hulpverleners bij de meervoudige zorgvraag betrokken.
In een curatieve setting, met name die van het ziekenhuis, zullen de problemen van de
patiënt eerst en vooral medisch worden beschouwd. Dit kan leiden tot een
gefragmenteerde, ziekte-specifieke benadering, die onvoldoende rekening houdt met de
</pre>

====================================================================== Einde pagina 11 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 12 ======================================================================

<pre>12
                           onderlinge relatie tussen de verschillende aspecten van het leven van de patiënt. Bij
                           problemen die eigenlijk niet (direct) thuishoren in het ziekenhuis of bij de dokter, ligt het
                           risico van medicalisering op de loer. 11
                           Medisch specialisten hebben vanuit hun professionaliteit diepgaande kennis op een smal
                           deelgebied. De brede blik op de patiënt ligt meer bij generalisten, zoals de
                           (wijk)verpleegkundige, de huisarts of de geriater. Wat er in andere domeinen of in de
                           sociale omgeving van de patiënt speelt of mogelijk is, kan zich gemakkelijk voltrekken
                           buiten het blikveld van specialisten. En dat kan problematisch zijn, omdat achter
                           ogenschijnlijk eenvoudige klachten complexe(re) problematiek op andere levensdomeinen
                           kan schuilen.
                           Geen onderbouwde keuzeopties
                           Bij complexe hulpvragen is het per definitie onmogelijk om de besluitvorming terug te
                           brengen tot een afweging tussen enkele gelijkwaardige en eenduidige alternatieven. Is er
                           sprake van meerdere aandoeningen, maar wel alleen lichamelijk, dan krijgen
                           zorgverleners al te maken met verschillende richtlijnen die elkaar soms tegenspreken.
                           Welke informatie moeten zij dan voorleggen aan de patiënt? 12 Keuzes maken op basis
                           van informatie over kansen en risico’s is altijd lastig, ook bij een enkelvoudig probleem
                           waarvoor slechts enkele behandelopties bestaan. In geval van meerdere fysieke
                           aandoeningen (multimorbiditeit) is het moeilijker, en bij complexe problematiek op
                           meerdere levensdomeinen is het nog lastiger om afwegingen te maken. Daar komt nog bij
                           dat de informatie die nodig is om dergelijke keuzes te maken vaak niet voorhanden is
                           (Muth et al. 2014; Tinetti et al. 2016; Wallace Emma 2015 en Zulman et al. 2014). Men
                           verschaft de hulpvrager nu vaak generieke uitkomst-informatie. Dat wil zeggen, gegevens
                           uit grote studies van vergelijkbare ingrepen (bijvoorbeeld het risico op sterfte bij dotteren).
                           Dit type informatie is echter beperkt bruikbaar voor keuzes bij complexe zorgvragen. Vaak
                           is onvoldoende bekend of bepaalde resultaten ook haalbaar zijn in de complexe situatie.
                           Er zijn immers allerhande interacties te verwachten bij een opeenstapeling van
                           interventies en bij bepaalde doelgroepen. Ook is generieke uitkomstinformatie niet zonder
                           meer toe te passen in elk ziekenhuis en bij willekeurig welke zorgverlener.
                           Samen Beslissen is lastig
                           Een gelijkwaardige inbreng van patiënt en zorgverlener in een gezamenlijk
                           besluitvormingsproces vraagt bij mensen met complexe problemen om meer dan het
                           aanreiken van informatie over de voor- en nadelen van behandelopties. Het is immers niet
                           duidelijk wat er aan de hand is, hoe problemen op meerdere levensgebieden op elkaar
                           inwerken en welke waarden voor de patiënt belangrijk zijn. Wat draagt het meest bij aan
                           zijn kwaliteit van leven, wat is voor hem fundamenteel? Zonder een bredere kijk op het
                           leven van de patiënt en zijn omgeving en zonder diepgaande gesprekken over wat er voor
                           de patiënt toe doet, komt dat ook niet op tafel. Deze gesprekken horen thuis in de eerste
                           lijn, maar de opbrengsten ervan zijn ook relevant in de tweede lijn, waar ze op dit moment
                           nog nauwelijks een rol spelen.
                           Voor patiënten is het lastig om een gelijkwaardige inbreng te hebben in hun gesprekken
                           met zorgverleners. Als de patiënt niet mondig is en ook geen steun heeft van iemand die
                           als zijn belangenbehartiger kan optreden, is de stem van de zorgverlener al snel
                           dominant. Dit kan ertoe leiden dat de patiënt er niet aan toekomt zijn wensen of twijfels te
                           delen en zelfs zorg gaat mijden. Van gelijkwaardigheid is sprake als beiden worden
                           erkend in hun expertise: de zorgverlener in zijn kennis en ervaring op het gebied van de
     RVS | Hoor mij nou!
                           zorg, de patiënt in zijn kennis en ervaring van zijn eigen leven.
                           Het is ook mogelijk gelijkwaardigheid nog breder te beschouwen. In de zorgethiek is de
                           laatste jaren kritiek gerezen op de situatie dat er bij gezamenlijke besluitvorming
                           doorgaans alleen wordt uitgegaan van de arts-patiëntrelatie. Naasten zouden daarbij ook
</pre>

====================================================================== Einde pagina 12 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 13 ======================================================================

<pre>                                                                                           13
betrokken moeten worden. Nu worden zij nog niet erkend als partners in gezamenlijke
besluitvorming (Van Nistelrooij 2015). 13
Behandeling ongewis, coping
Het zorg- en ondersteuningstraject van mensen met complexe problemen vraagt bijna
altijd een meersporenbeleid en een lange adem. Omdat vaak onduidelijk is hoe
problemen te verhelpen zijn, is coping – leren omgaan met de beperkingen – soms het
beste streven en een uitkomst waarmee betrokkenen al tevreden kunnen zijn.
Er zijn in elk geval meerdere hulpverleners betrokken, in verschillende
(behandel)settingen, bijvoorbeeld ambulant en klinisch. Uit onderzoek blijkt dat de kans
op coördinatieproblemen groot is zodra er twee of meer chronische aandoeningen zijn
(Doty et al. 2019). Bij gebrekkige coördinatie ontstaan al snel verschillen van inzicht of
stagnatie. Verschil in status tussen beroepsgroepen kan een vlotte samenwerking in de
weg staan, terwijl samenwerken juist gelijkwaardigheid vereist (Hammelburg et al. 2014).
Dit vergt regelmatige afstemming en een groeiend vertrouwen in elkaars expertise. Het is
al met al niet realistisch om ervan uit te gaan dat een dossier van iemand met een
complexe hulpvraag na één behandeltraject gesloten kan worden.
Uitkomst niet vast te stellen
Met de introductie van gereguleerde concurrentie in de zorg hebben gestandaardiseerde
‘uitkomstmetingen’ hun ingang bij overheid en verzekeraars gevonden (Van Os 2020). 14
Het belang van effectiviteitsonderzoek is toegenomen en veel Nederlandse
zorgaanbieders introduceerden het Amerikaanse Value Based Healthcare (VBHC) van
bedrijfseconoom Michael Porter in hun organisaties. Met landelijke kwaliteitsregistraties
en dataverzameling zou het niet alleen mogelijk moeten zijn de kwaliteit van de zorg te
verbeteren, maar ook de doelmatigheid te verhogen en zodoende de zorgkosten te
verlagen.
Deze ontwikkeling heeft de aandacht voor transparantie in kwaliteit en kosten van zorg
sterk gestimuleerd. Transparante informatie, doorgaans te verkrijgen via het meten van
patiëntervaringen en patiënt-gerapporteerde uitkomsten, wordt geacht bij te dragen aan
uiteenlopende doelen. Denk aan keuzemogelijkheden voor patiënten, kwaliteitswinst en
doelmatige zorginkoop door zorgverzekeraars op basis van gereguleerde concurrentie
tussen zorgaanbieders. 15 Kwaliteitsregistraties zijn geen doel op zich, maar vormen dus
de informatiebasis voor zaken als kwaliteitsverbetering en kwaliteitsverantwoording naar
derden (Kringos 2016). Hiervoor zijn de afgelopen jaren talloze vragenlijsten en
indicatoren ontwikkeld. 16 Het idee is dat dit moet leiden tot één keer meten en meerdere
keren gebruiken (op zowel lokaal als geaggregeerd niveau, bijvoorbeeld landelijk).
Verschillende partijen zouden allemaal hun eigen belangen en doelen moeten kunnen
realiseren met dezelfde indicatoren.
Evaluaties van uitkomstgerichte zorg bieden zicht op hoopvolle ontwikkelingen, met name
voor monodisciplinaire en intramurale (ziekenhuis)zorg. Ze leggen echter ook valkuilen
bloot voor met name de zorg voor mensen met complexe problemen. Niet alleen heeft
uitkomstgerichte zorg de afgelopen jaren geleid tot een ”enorme groei van het aantal
kwaliteitsregistraties” en “hoge administratieve lasten”, aldus de commissie governance
van kwaliteitsregistraties, die hier advies over moest geven (Van der Zande et al. 2019).
Ook is het gebruik van uitkomstinformatie niet eenvoudig, laat de samenhang tussen
registraties te wensen over en zijn de kosten hoog (Kringos 2016). Met name het
nastreven van verschillende doelen en het behartigen van meerdere belangen met
dezelfde indicatoren pakt niet goed uit; er zou voor de aanvang van metingen slechts voor
één primair gebruikersdoel gekozen moeten worden (De Boer et al. 2018).
De ziekte-specifieke benadering van uitkomstgerichte zorg in combinatie met Samen
Beslissen kan in de cure bij mensen met enkelvoudige problemen efficiënt en effectief
</pre>

====================================================================== Einde pagina 13 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 14 ======================================================================

<pre>14
                           zijn, vooral bij veelvoorkomende, niet-levensbedreigende aandoeningen. Mensen met
                           complexe problemen hebben echter iets anders nodig. Samen Beslissen op basis van
                           uitkomstinformatie brengt bij hen risico’s met zich mee. Wanneer er slechts over een
                           beperkte set van kwantitatieve gegevens wordt gecommuniceerd, dreigen de ervaringen
                           van patiënten te worden gereduceerd tot meetbare fragmenten. Er is dan onvoldoende
                           aandacht voor aspecten die niet gemeten of via gesloten vragenlijsten uitgevraagd
                           worden, maar mogelijk wel zeer relevant zijn (Delnooij 2019; Ordónez et al. 2009). Hun
                           zorgbehoeften ontstaan uit een stapeling van problemen en passen daardoor niet in een
                           behandeltraject dat is gericht op serieproductie, efficiëntie en effectiviteit. De zorgvraag
                           van de patiënt en het beoogde resultaat zijn niet van meet af aan duidelijk, maar worden
                           zichtbaar in open gesprekken. De problemen hebben een grillig en onvoorspelbaar
                           verloop. De behoefte aan hulp wisselt: wat meer als het moet, wat minder als het kan,
                           oftewel levensvolgend. Waar, door wie en in welke context iets gebeurt, beïnvloedt het
                           resultaat dat verwacht mag worden. Er is daarom geen eenduidig behandelresultaat dat
                           als uitkomst kan gelden.
                           Zeker vanuit het patiëntenperspectief bezien staat de toegevoegde waarde van landelijke
                           kwaliteitsregistraties en van het gebruik van uitkomstinformatie bij Samen Beslissen nog
                           niet vast (Bex et al. 2019). De manier van gegevens verzamelen zou niet alleen moeten
                           aansluiten bij de behoeften van patiënten, maar ook bij hun mogelijkheden. Dat is niet
                           evident als – zoals hiervoor is geconstateerd – meer dan een derde van de Nederlandse
                           patiënten moeite heeft met begrijpen en verwerken van gezondheidsinformatie.
                           Uitkomstgerichte zorg kan voor mensen met complexe problemen een averechts effect
                           hebben. Waar zij vooral behoefte hebben aan meer samenhang van zorg en meer
                           samenwerking tussen zorgverleners, kan het concurrentiemodel juist tot verdere
                           versnippering van het zorgaanbod leiden, iets wat voor hen nadelig is (Elf et al. 2017).
                            Parkinsonregistratie: lessen voor complexe zorgvragen
                            De in 2013 opgezette kwaliteitsregistratie ParkinsonInzicht is in 2019 stilgelegd. De registratie leverde nauwelijks
                            zinvolle informatie op en de forse registratielast was daarom ongerechtvaardigd. Parkinsonpatiënten hebben een
                            complexe zorgbehoefte. Ze kampen met motorische verschijnselen (zoals traagheid, stijfheid, beven,
                            balansstoornissen) en niet-motorische (zoals cognitieve achteruitgang, psychose, depressie etc.). Bij hun zorg zijn
                            diverse professionals betrokken, die werken in verschillende echelons van de zorg. De medische zorg wordt
                            hoofdzakelijk gegeven bij een neuroloog in het ziekenhuis.
                            De parkinsonregistratie was de eerste kwaliteitsregistratie van patiënten met complexe zorgbehoeften; het was de
                            eerste multidisciplinaire en transmurale registratie. Bij de ontwikkeling ervan werd gekozen voor uitkomsten die ertoe
                            doen voor patiënten. Een klankbordgroep van mensen met parkinson en hun naasten benoemde de belangrijkste
                            uitkomsten: kwaliteit van leven, ervaren kwaliteit van zorg en belasting van de mantelzorgers. Zowel patiënten als
                            zorgverleners moesten investeren in het vastleggen van informatie.
                            Er was een lage respons onder patiënten. Dit lage animo maakte het onmogelijk harde conclusies te trekken. Ook
                            onder neurologen ontstond er onrust over onder andere de uitgebreidheid, de representativiteit voor de kwaliteit van
                            zorg en de registratielast. In 2016 besloot Zorgverzekeraars Nederland de registratie door ParkinsonNet van
                            fysiotherapeuten te staken, omdat dit logistiek niet te organiseren viel voor het grote aantal praktijken in de eerste lijn.
                            Door het wegvallen van het eerstelijnsdeel werd de parkinsonregistratie een monodisciplinaire registratie.
                            Het falen van de kwaliteitsregistratie heeft onder meer te maken met de complexiteit van de zorgvraag van deze
                            patiëntengroep. Wat kwaliteit van zorg is, verschilt per patiënt en in de tijd. Het inzetten op patiëntervaringen en patiënt-
                            gerapporteerde uitkomsten als primaire uitkomstmaat, zonder vooraf te testen of hiermee verbeterpotentieel werd
                            geïdentificeerd, was te optimistisch. Ondanks alle pogingen om de registratie beperkt te houden, is de registratielast
                            voor neurologen en patiënten onderschat. Ook was er geen directe terugkoppeling van de geregistreerde
                            patiëntervaringen en patiënt-gerapporteerde uitkomsten in de spreekkamer (dit was technisch onmogelijk), waardoor de
                            meerwaarde voor patiënt en neuroloog onduidelijk bleef (Hoff 2019).
     RVS | Hoor mij nou!
                           Beperkte handelingsruimte
                           De huisartsen en wijkverpleegkundigen vormen de basis van de eerstelijnszorg en zijn als
                           generalisten bij uitstek opgeleid met een brede blik op de patiënt. Zij kunnen een minder
                           gefragmenteerde zorg en ondersteuning van mensen met complexe problemen
</pre>

====================================================================== Einde pagina 14 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 15 ======================================================================

<pre>                                                                                             15
bevorderen. Ze hebben echter verschillende rollen: een zorgrol, een rol als gids en een rol
als verbinder van domeinen. Zij kunnen daarom geen ongelimiteerde aandacht schenken
aan elke afzonderlijke rol.
Daar komt bij dat de kostenstijgingen in de zorg de afgelopen jaren leidde tot een sterkere
sturing op efficiency. Er kwam minder tijd voor een gesprek met de patiënt. Zorgverleners
komen daardoor in de verleiding de patiënt die om tijd vraagt, door te verwijzen naar een
(andere) specialist of het recept maar uit te schrijven (Wevers en Gijsberts 2013).
Huisartsen en wijkteams lopen aan tegen een hoge werkdruk en onvoldoende tijd voor de
patiënt door onder meer de toenemende zorgvraag en personeelstekorten. 17 De
samenwerking met de nulde lijn is ook nog niet vanzelfsprekend, waardoor het potentieel
van steunstructuren in de omgeving van de patiënt nog onvoldoende wordt benut. Dit
alles draagt het risico in zich van een focus op het medische domein enerzijds en het
onterecht of niet doorverwijzen naar de tweede lijn anderzijds. Dit kan tot
gezondheidsschade en hoge kosten leiden.
Kortom, zorgverleners voelen zich verantwoordelijk en zetten zich in, maar Samen
Beslissen is lastig en de randvoorwaarden faciliteren hen nog onvoldoende. Het beleid
van organisaties en overheid dwingt hen de werkelijkheid te versimpelen in een lineair
behandelproces dat leidt naar een zekere uitkomst. De in Nederland opgeleide
professionals zijn op zich goed in staat om met complexiteit om te gaan, maar zouden
zich daarbij meer gesteund willen weten.
2.3 Aparte route bij complexe problemen
Hiervoor hebben we beschreven waarom de gangbare route die mensen na verwijzing
door de huisarts in de ziekenhuiszorg afleggen, niet aansluit bij de behoeften van mensen
met complexe problemen. De Raad bepleit dat zorgverlener en patiënt in het ziekenhuis
bij complexe problematiek een alternatieve route kunnen bewandelen. Het gaat daarbij
om een iteratief besluitvormingsproces dat zich richt op de verschillende problemen, op
meerdere terreinen en op de context van de patiënt. Dit proces is niet nieuw. Het is wel al
praktijk in de eerste lijn (waar het nog versterking en verbreding verdient), maar wordt nog
onvoldoende doorgetrokken tot in de tweede lijn. Het proces kent een stapsgewijze en
doorlopende, herhaalde zoektocht naar maatwerk, door formele en informele
hulpverleners.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 15 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 16 ======================================================================

<pre>16
                                                                  Onderscheid maken
                                                                  Als een patiënt zich met een verwijsbrief van de
                                                                  huisarts in het ziekenhuis meldt, is het voor de
                                                                  medisch specialist van belang om te weten of het
                                                                  verzoek wellicht is ingebed in een scala van andere
                                                                  zorgvragen. Wanneer een patiënt is geïdentificeerd
                                                                  als iemand met complexe problematiek op meerdere
                                                                  levensdomeinen, doen de zorgverleners in de eerste
                                                                  en tweede lijn er goed aan te overleggen of de
                                                                  patiënt wel gebaat is bij de gebruikelijke manier van
                                                                  Samen Beslissen. Zo niet, dan verdient het hierna
                                                                  beschreven alternatieve proces de voorkeur.
                                                                  Betrokkenen uit de eerste en tweede lijn passen dus
                                                                  samen een vorm van triage toe en sturen aan op een
                           klassiek ofwel een alternatief besluitvormingsproces. Het besluit om voor de ene vorm of
                           voor de andere te kiezen, is niet definitief en is niet noodzakelijkerwijs gebonden aan de
                           start van een hulptraject.
                           Ontrafelen
                           Het kan ingewikkeld en tijdrovend zijn om een diagnose te stellen bij mensen met een
                           complexe zorgvraag. Wat is er precies aan de hand? Hoe hangen de verschillende
                           problemen en gezondheidsklachten met elkaar samen? De eerste opdracht voor
                           zorgverlener en patiënt in de eerste lijn is dan ook het ontrafelen van de kluwen. Dat kan
                           alleen op basis van een vertrouwensband. Zorgverleners zullen zich de vraag stellen of zij
                           een dergelijke band met de patiënt kunnen opbouwen en onderhouden. Zo niet, dan is het
                           beter de patiënt te helpen een zorgverlener te vinden die wel die mogelijkheid heeft.
                           Naast de huisarts valt te denken aan een wijkverpleegkundige, een praktijkondersteuner
                           van de huisarts of wellicht een daarvoor vrijgemaakte verpleegkundige in de tweede lijn
                           met kennis van meervoudige zorgbehoeften. Belangrijk is dat het iemand is met wie de
                           patiënt tevreden is. Deze hulpverleners zullen er ook goed van doordrongen moeten zijn
                           dat wat vanuit het perspectief van de zorgaanbieder misschien eenvoudig is, voor de
                           patiënt complex en zelfs ontwrichtend kan zijn. Een ervaringsdeskundige kan
                           zorgprofessionals daarbij helpen.
                           Voor hulpverleners is het soms moeilijk om een patiënt ‘uit handen te geven’. De
                           verleiding is groot om zorg te bieden met de middelen die hen ter beschikking staan, zelfs
                           als deze niet goed aansluiten bij de behoeften van de patiënt. Hier ligt volgens de Raad
                           een structureel probleem aan ten grondslag waaraan de sector aandacht zal moeten
                           besteden, zowel in de werkpraktijk als tijdens opleidingen. Het blijft belangrijk om de eigen
                           beperkingen en de meerwaarde van anderen te (er)kennen. Het kan soms beter zijn
                           patiënten te begeleiden naar hulpverleners binnen andere gebieden.
                           Integrale ondersteuning wordt pas mogelijk zodra de mensen die op verschillende
                           gebieden bij een persoon betrokken zijn, samengebracht worden. Daar hoort bij dat men
                           zicht krijgt op alle mogelijke betrokkenen en belanghebbenden. Denk aan professionals
                           uit het zorgveld, maar ook op het gebied van wonen, werk, inkomen of dagbesteding.
                           Daarnaast zijn er de belangrijke naasten: de nulde lijn. Voor versterking van het gewone
                           leven van de patiënt zijn zij essentieel, maar zij raken door de zorgreflex van
                           professionals en hun sterke betrokkenheid snel uit beeld.
     RVS | Hoor mij nou!
                           Is er eenmaal een basis van vertrouwen, dan kan de gezamenlijke zoektocht naar wat er
                           aan de hand is en wat echt belangrijk is voor de patiënt beginnen. Van Samen Beslissen
                           kan pas sprake zijn als patiënt en hulpverlener(s) grondig hebben uitgezocht wat er
</pre>

====================================================================== Einde pagina 16 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 17 ======================================================================

<pre>                                                                                              17
precies speelt, wat de persoon met complexe problemen belangrijk vindt en wat haalbaar
is.
Samen Begrijpen
Het gesprek tussen zorgverlener en patiënt zou dus niet alleen over medische
behandelingen moeten gaan, maar ook over niet-medische moeilijkheden en
mogelijkheden op diverse levensterreinen (divergeren in plaats van convergeren). In de
eerste lijn, en wanneer nodig en gewenst óók in de tweede lijn. Het verdient aanbeveling
om voor deze gesprekken een methodiek te gebruiken, maar alleen in het volle bewustzijn
dat deze niet te sturend mag zijn en niet instrumenteel mag worden ingezet als een nieuw
afvinklijstje. Te denken valt aan het spinnenweb van Positieve Gezondheid of het 4D-
model. 18 Als patiënten niet zelf het woord kunnen voeren, zal een wettelijk
vertegenwoordiger dat namens hen moeten doen.
De opvattingen van patiënten over wat voor hen wenselijk is en het verhaal dat zij aan de
hand van hun subjectieve ervaringen in gesprekken construeren, geven zorgverleners
essentiële handvatten om hun eigen expertise gedoseerd en proefondervindelijk aan de
patiënt voor te leggen. Het gesprek tussen patiënt en hulpverlener is in die zin wederkerig.
De patiënt levert verhalen, idealen, motieven en prioriteiten. De hulpverlener levert
medische en/of sociaal-maatschappelijke kennis, structuur en ervaring met complexe
zorgvragen. Op basis van deze veelzijdige bronnen en data ontstaat langzaam een vorm
van wederzijds begrip en een door beide partijen gedragen analyse van de situatie waarin
de zorgvrager zich bevindt.
Samen Beslissen krijgt zo bezien meer het karakter van Samen Begrijpen. Patient
Empowerment betekent bij complexe zorgvragen dan ook niet in de eerste plaats het
verschaffen van keuzeopties en uitkomstinformatie, hoewel dat daar zeker onderdeel van
kan zijn. Belangrijker is dat de persoon de ruimte krijgt en verleid wordt zijn eigen verhaal
naar voren te brengen, waarin zijn persoonlijke waarden, verlangens en onzekerheden
kunnen doorklinken. 19 De waarden van de patiënt zijn daarbij per definitie niet gelijk aan
die van zijn naasten of van betrokken professionals. Ook kunnen die botsen met het
organisatiebeleid. Het is nodig dat te erkennen en daar met elkaar een bevredigende weg
in te vinden.
Vanzelfsprekend vereist een dergelijke zoektocht naar wederzijds begrip en naar het
perspectief van de patiënt tijd. In de nulde, de eerste én de tweede lijn. Het gaat om
ruimte voor contact met de patiënt én met samenwerkingspartners. Daarbij zijn een open
generalistische blik en een laagdrempelige gegevensuitwisseling nodig, met inachtneming
van de privacybescherming. De Raad pleit daarom ook voor extra aandacht hiervoor,
conform een eerder briefadvies over e-health (RVS 2017b).
         Netwerk van hulpverleners
Een goede samenwerking tussen de verschillende formele en informele hulpverleners is
voor mensen met complexe problemen essentieel. In de visie van de Raad moeten
hulpvragers zo veel mogelijk in staat gesteld worden zelf te bepalen wie welke hulp
verleent of ondersteuning biedt en op welke manier dit gebeurt. In dit advies vraagt de
Raad opnieuw aandacht voor hulpverlening in netwerken van verschillende professionals,
mantelzorgers en vrijwilligers rond individuele personen.
In 2019 hebben de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en de Federatie Medisch
Specialisten (FMS) hiertoe een goede aanzet gegeven met de Handreiking Implementatie
juiste zorg op de juiste plek. De bedoeling is om samen beter antwoord te geven op de
steeds complexere zorgvragen. Huisartsen en medisch specialisten zijn begonnen in
netwerken samen te werken en zoeken daarmee niet alleen meer hun collega’s in hun
eigen domein op, maar ook daarbuiten. Deze nieuwe vorm van samenwerken tussen
eerste en tweede lijn heeft ook consequenties voor de aansluiting van bijvoorbeeld de
</pre>

====================================================================== Einde pagina 17 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 18 ======================================================================

<pre>18
                           wijkverpleging, wijkteams en andere partijen zoals paramedici en informele zorg (FMS en
                           LHV 2019).
                           In diverse steden zijn pilots gaande ter verbetering van integrale medische en sociale
                           samenwerking in de wijk, met name voor mensen met fluctuerende gezondheidsrisico’s
                           (Bitter 2019; Leemrijse et al. 2020). Die pilots focussen op de kwetsbaarheid en de kracht
                           van mensen, minder op ziekten. Korte en persoonlijke lijnen tussen deelnemers binnen de
                           netwerken leiden bijvoorbeeld tot betere werkafspraken over mensen met een
                           psychiatrische geschiedenis en tot afspraken over door- en terugverwijzen. 20 Als medisch
                           specialisten geen diagnoses hebben kunnen stellen bij onbegrepen klachten van een
                           patiënt met evidente multiproblematiek, kunnen zij er via het netwerk voor zorgen dat
                           deze persoon, eenmaal terug in de eerste lijn, op een passende manier opgevangen
                           wordt. 21 Voorwaarde daarvoor is dat mensen in dat netwerk elkaar goed kennen en
                           makkelijk met elkaar kunnen communiceren. 22
                           Zorgverlening is steeds meer een collectieve aangelegenheid die een interdisciplinaire
                           benadering vereist. 23 Het netwerk van formele en informele hulpverleners kan zich
                           bovendien het beste in de nabijheid van de patiënt bevinden, liefst in de wijk. Dat is niet
                           alleen prettig voor de patiënt, de kleinschaligheid van de wijk maakt het voor spilfiguren in
                           de verschillende domeinen ook makkelijker om elkaar persoonlijk te leren kennen en
                           elkaar snel te vinden wanneer nodig. Deelnemers binnen het netwerk moeten regelmatig
                           overleggen, maar hebben geen vaste overlegmomenten of natuurlijke
                           ontmoetingsplekken en de agenda’s zijn vol. Daarom zullen zij op zoek moeten naar
                           innovatieve manieren van afstemmen, bijvoorbeeld online. Tijdens de coronacrisis hebben
                           hulpverleners laten zien hoe snel ze digitaal contact met elkaar kunnen leggen. Het is
                           belangrijk deze positieve ontwikkeling vast te houden en uit te breiden voor betere
                           samenwerking.
                            Netwerkzorg vraagt afstemming
                            Sinds het overlijden van haar man heeft Mariette (80) steeds meer klachten. Het zijn somatisch onverklaarbare
                            lichamelijke klachten. Ze belemmeren haar in het dagelijkse leven. Haar huisarts heeft met haar afgesproken haar
                            periodiek te zien, net als de fysiotherapeut en de praktijkondersteuner ggz. Mariette heeft onder andere chronische pijn
                            in haar spieren en bindweefsel en kan zozeer de kluts kwijtraken dat ze op de gekste momenten en manieren allerlei
                            mensen om hulp vraagt.
                            Aanvankelijk heeft Mariette geen behoefte aan deze proactieve hulp, maar inmiddels – het is tien jaar later – vindt ze
                            dat wel goed. Ze slaapt erg slecht, heeft naast haar onverklaarbare klachten een dermatologische ziekte, ontvangt
                            twee keer per dag thuiszorg, wordt gekatheteriseerd en heeft daar ook een terugkerende blaasontsteking bij gekregen.
                            Mariette vindt de omgang met verschillende hulpverleners lastig. Als twee van hen verschillende adviezen geven, raakt
                            ze in paniek. Het is daarom extra belangrijk dat de betrokken hulpverleners goed met elkaar afstemmen dat zij heldere
                            boodschappen afgeven.
                            De blaasontsteking wordt op een gegeven moment zo ernstig dat Mariette naar de specialist moet. In het ziekenhuis
                            krijgt ze de ene keer een assistent te spreken, daarna uroloog X, later uroloog Y en dan weer iemand van de
                            verpleging. Iedereen zegt net iets anders. De een vindt een nieuwe antibioticumbehandeling evident, de ander twijfelt
                            daaraan. Het brengt Mariette van haar stuk. Wie neemt de leiding? De huisarts? Of de uroloog, en welke dan? Of zou
                            het ook de fysiotherapeut kunnen zijn, de wijkverpleegkundige of de betrokken praktijkondersteuner ggz?
                            De huisarts merkt dat het helemaal niet goed gaat met Mariette. Ze belt uroloog Erwin met wie ze wel vaker contact
                            heeft gehad. Ze legt uit hoe Mariette in paniek raakt van de voor haar onduidelijke boodschappen van hulpverleners.
                            Erwin begrijpt het wel en is bereid haar vaste uroloog te zijn. Binnen de urologie wordt hij de hoofdbehandelaar; alles
                            moet eerst met hem afgestemd worden. Verder zijn er vanuit het ziekenhuis ook nog een dermatoloog en een
                            reumatoloog betrokken. Vanaf dat moment zullen belangrijke zaken eerst met hem worden overlegd.
                            Samen met de huisarts houdt Erwin nu het overzicht. Beiden hebben regelmatig overleg via Siilo, de beveiligde
                            messenger voor de gezondheidszorg. De huisarts en de uroloog hebben de coördinatie goed belegd en gezamenlijk op
                            zich genomen. Ze hebben afgesproken dat ze elkaar op de hoogte houden, dat ze dezelfde taal spreken en dat ze
                            even contact met elkaar opnemen als er iets met Mariette is.
                            (De namen in deze casus zijn gefingeerd.)
     RVS | Hoor mij nou!
</pre>

====================================================================== Einde pagina 18 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 19 ======================================================================

<pre>                                                                                            19
        Naasten
Mensen die zeggenschap over hun zorg- en ondersteuning willen houden, maar dit
moeilijk vinden, zouden volgens de Raad altijd expliciet de mogelijkheid moeten krijgen
zich te laten bijstaan door een vertrouwde persoon uit hun eigen sociale omgeving. 24 Voor
de brede blik op de problematiek, het wederzijdse begrip en de continuïteit van de
ondersteuning is het belangrijk om naasten te erkennen als gelijkwaardige partners in het
hulpnetwerk en de gezamenlijke besluitvorming. Dat hoeven geen familieleden te zijn.
Een naaste kan ook een ander vertrouwd persoon zijn, zoals een vrijwilliger of een
buurman. Het gaat erom dat hij of zij duurzaam betrokken is en niet gezien wordt als een
extra partij die drukt op de gezamenlijke besluitvorming. Naasten zijn volwaardige
deelnemers aan het proces van Samen Begrijpen en het hulpnetwerk (Van Nistelrooij
2015). 25 Doorgaans zijn zij het die voortzetting van het gewone leven van de mensen met
complexe zorgvragen mogelijk maken en die onmisbaar zijn voor hun leefplezier. De
Raad pleit ervoor hun positie wettelijk te erkennen – bijvoorbeeld in de Wet op de
geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) als aanvulling op de recente
wijziging over gezamenlijke besluitvorming – zonder hen te belasten met zware
verantwoordingseisen. Dit kan de drempel voor naasten verlagen om een betekenisvolle
rol te vervullen in een hulpnetwerk. Als de patiënt hiervoor toestemming geeft, is er ook
geen belemmering om gegevens onderling uit te wisselen.
        Coördinator
Besluitvorming over een complex probleem speelt zich af tussen één hulpvrager en
meerdere hulpverleners uit verschillende domeinen en organisaties. Het is vaak
onduidelijk wie in zo’n netwerk de coördinatie over het proces heeft en wie de
richtinggevende gesprekken voert met de hulpvrager en naasten. Ook ontbreekt het nogal
eens aan flexibele en dynamische plannen die alle betrokkenen omarmen en waar zij ook
daadwerkelijk naar handelen. 26
De Raad is van mening dat hulpvragers de mogelijkheid moeten krijgen zelf een
coördinator in het hulpnetwerk aan te wijzen. Dat kan de huisarts zijn, maar net zo goed
een praktijkondersteuner, een wijkverpleegkundige of een maatschappelijk werker. Het
kan ook een verpleegkundige of een klinisch geriater in het ziekenhuis zijn, met een brede
blik op de patiënt. Dat een andere medisch specialist deze rol vervult, ligt minder voor de
hand. 27
Het is van belang dat de coördinatoren goed kunnen luisteren en communiceren, de
patiënt en diens context willen leren kennen en over beroeps-, instellings- en
domeingrenzen heen kunnen kijken om maatwerk mogelijk te maken. Daarvoor moeten zij
beschikken over gedegen kennis in meerdere relevante domeinen en moeten ze de
patiënt hierover op gepaste wijze uitleg kunnen geven.
De coördinatoren denken plannen uit met de patiënt en diens naaste(n), stellen die bij
wanneer de omstandigheden daartoe aanleiding geven en zien toe op voortdurend
commitment van alle betrokkenen. Uit onderzoek blijkt dat het onverstandig is om deze
coördinatoren doorzettingsmacht te geven, omdat dit ertoe prikkelt om
verantwoordelijkheden af te schuiven op de coördinator. 28 De coördinator moet dan ook
vooral gezien worden als de persoon die het overzicht, de behoeften, de prioriteiten en de
voortgang in de gaten houdt, anderen opport wanneer dat nodig is en ervoor zorgt dat het
goede overleg blijft plaatsvinden. Het is ook iemand naar wie geluisterd wordt omdat hij
helpt de patiënt een stem te geven.
Coördinatoren hebben een rol bij overgangen tussen nulde-, eerste- en tweedelijnszorg.
In het hele proces fungeren zij als vast aanspreekpunt voor de patiënt en andere
betrokkenen. Zij zullen een wezenlijk aandeel hebben in de zorg voor de patiënt en ook
</pre>

====================================================================== Einde pagina 19 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 20 ======================================================================

<pre>20
                           een persoonlijke relatie met de patiënt opbouwen. Idealiter trekt de coördinator zo lang
                           met de patiënt op als de problemen voortduren.
                           De coördinatoren komen in beeld direct na de triage. Zij spreken met de hulpvrager en de
                           betrokken hulpverleners af hoe verantwoordelijkheden voor acties en besluiten verdeeld
                           en gecommuniceerd worden, in een daartoe georganiseerd interdisciplinair overleg. Te
                           denken valt aan ‘digitale overlegtafels’ of een digitaal viergesprek tussen patiënt, naaste,
                           coördinator en de medisch specialist. 29 De coördinator let op de verbinding tussen de
                           domeinen, ook als er hulp nodig blijkt uit het sociale domein, op het gebied van welzijn,
                           wonen of schuldhulpverlening. Het is belangrijk dat de coördinatoren vanuit de eigen
                           organisatie geen productieprikkels ervaren, maar gestimuleerd worden zich vooral te
                           richten op een goede afstemming. Naasten kunnen ook een rol vervullen in de
                           coördinatie. De coördinatie van zorg kan ook bij twee personen worden belegd, maar dat
                           vergt duidelijke afspraken en goede communicatie.
                           Coördinatoren zijn dus degenen die – als dat nodig is omdat een patiënt dat niet zelf kan
                           of wil – een drijvende kracht vormen achter de inhoud, het proces en de betrokken
                           hulpverleners. 30 De patiënt heeft waar mogelijk bij dit alles een actieve rol. 31 Uitgaan van
                           wat belangrijk is voor de patiënt betekent niet: ‘u vraagt, wij draaien’. De patiënt kan door
                           zijn problematiek irreële verwachtingen hebben. Betrokkenen zoeken steeds naar
                           mogelijkheden om de patiënt te prikkelen zijn persoonlijke langetermijnperspectief te
                           naderen en zo betekenis te geven aan zijn bestaan. De relaties zijn wederkerig. Iedereen
                           draagt zijn steentje bij in dit hulpnetwerk. Niet iedereen even intensief, en ook niet altijd.
                           De behoeften van mensen met complexe problemen fluctueren; ze veranderen in de tijd
                           en zijn sterk afhankelijk van de persoonlijke situatie. Dat betekent dat informele en
                           formele hulpverleners kort of langdurig en meer of minder intensief hun rol zullen
                           vervullen.
                            Ook een naaste kan overzicht houden en coördineren
                            Als iemand zorg nodig heeft in verschillende leefgebieden en er zijn meerdere zorg- en hulpverleners betrokken, dan is
                            het niet altijd duidelijk wie wat doet. Zorgverleners weten elkaar dan niet altijd goed te bereiken en verrichten activiteiten
                            soms dubbel. Of juist niet. Alle betrokkenen willen helpen, maar als niemand het overzicht houdt, lukt dat niet.
                            In Utrecht is het initiatief ontstaan van een Victor. Een Victor houdt overzicht op alle zorg, coördineert en spant zich in
                            voor een goede samenwerking. Een Victor verzamelt en ordent informatie, onderhoudt contacten, helpt bij het maken
                            van afspraken en zorgt dat zowel de patiënt als alle (formele en informele) hulpverleners hiervan op de hoogte zijn.
                            Ofwel: Victor heeft de verantwoordelijkheid om regelmatig met betrokkenen te bekijken of alles nog goed loopt, zodat
                            de patiënt zich daar geen zorgen over hoeft te maken.
                            Een Victor kan een zorg- of hulpverlener zijn, bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige of een huisarts, maar het kan ook
                            iemand zijn uit de omgeving van de patiënt: een familielid, vriend, mantelzorger of vrijwilliger. De patiënt geeft hiervoor
                            toestemming. Als de patiënt het wil en ertoe in staat is, kan ook hij Victor zijn.
                            Bert (63) heeft veel medische problemen. Hij heeft diabetes mellitus en zijn ogen en nieren zijn hierdoor ernstig
                            aangetast. Hij moet drie keer per week dialyseren in het ziekenhuis. Ook heeft hij al een paar beroertes achter elkaar
                            gehad en heeft hij een longaandoening waardoor hij vaak met benauwdheid wordt opgenomen in het ziekenhuis. Naast
                            deze medische problemen speelt er het een en ander op psychosociaal vlak. Hij heeft schulden en problemen, in het
                            bijzonder zijn inwonende zoon.
                            Gelukkig heeft hij een betrokken broer, Cor, die hem helpt om samen het overzicht te houden over alle afspraken in het
                            ziekenhuis en daarbuiten. Hij helpt ook als er iets misloopt met zijn medicijnen, thuiszorg of hulpmiddelen en hij houdt
                            contact met de schuldhulpverlening en het buurtteam. Dit is belangrijk, want Bert heeft zelf dit overzicht niet meer en de
                            regelmatige opnames in het ziekenhuis maken het nog onoverzichtelijker. Cor is de zogenaamde Victor; hij stemt waar
                            nodig af met alle zorgverleners en coördineert de zorg. Hij doet dit in nauwe samenwerking met de huisarts (omdat
                            Berts medisch-inhoudelijke problemen zo complex zijn). Door de tweede- en eerstelijnszorg goed af te stemmen,
                            voorkomen ze dat er dingen dubbel gebeuren of dat er gaten vallen. Ze hebben nauw contact met de specialisten. Zo
                            hebben ze ook gezorgd dat er in het ziekenhuis één specialist hoofdbehandelaar (en aanspreekpunt in het ziekenhuis)
                            is geworden. De meeste afstemming verloopt telefonisch of via beveiligde mail. De rol van Victor helpt om het overzicht
                            te houden en werkt zowel voor Bert als voor de betrokken hulpverleners prettig. Als het niet goed loopt of er speelt veel,
     RVS | Hoor mij nou!
                            organiseert Cor – als Victor – zo nodig een multidisciplinair overleg met de betrokken hulpverleners. Dan lopen ze ook
                            ieders taken en rollen weer langs en spreken ze een evaluatiemoment af.
                            (De namen in deze casus zijn gefingeerd.)
                            Bron: www.zuilenondiepgezond.nl/victor
</pre>

====================================================================== Einde pagina 20 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 21 ======================================================================

<pre>                                                                                            21
Samen Proberen en small wins
Na de fase van bouwen aan vertrouwen, aftasten en in beeld krijgen van zowel de
problemen als het perspectief van de patiënt, begint het onderzoekend uitproberen.
Diverse acties en interventies op uiteenlopende levensterreinen worden verkend om de
situatie van de patiënt zo mogelijk structureel te verbeteren.
Bij mensen met complexe problemen is het meestal niet realistisch om te hopen op
volledige genezing of ‘normalisatie’. Terugval en tegenslag zijn eerder regel dan
uitzondering. Het hulpnetwerk rond de patiënt zal veerkrachtig genoeg moeten zijn om
deze tegenslagen op te vangen. De bedoeling is dat de hulpvrager het vertrouwen krijgt
dat stapsgewijze verbetering van zijn fysieke, mentale of maatschappelijke situatie
mogelijk is. Door samen telkens kleine beslissingen te nemen om de neerwaartse spiraal
te doorbreken en de weg omhoog te hervinden of zo goed mogelijk om te gaan met de
problemen.
Deze aanpak van betekenisvolle kleine stapjes (small wins) bij complexe problemen
stimuleert betrokkenen, geeft hoop en levert tastbare resultaten op. Dit zorgt voor energie
en voortgang, zonder te vervallen in simplistisch gewin voor de korte termijn of in niet
waar te maken beloftes. 32
In dit proces proberen de patiënt en diens naasten samen met de hulpverleners te
bepalen welke stappen in welke volgorde genomen kunnen worden. 33 De gesprekken met
de coördinator in het hulpnetwerk geven gedurende het proces inzicht in de wensen, de
mogelijkheden en het perspectief van de patiënt. Op basis daarvan kijken betrokkenen
domeinoverstijgend wie de noodzakelijke interventies kan doen. Er moet dan ook
daadwerkelijk gehandeld worden naar de afspraken. In een flexibel maatwerkplan worden
ieders verantwoordelijkheden benoemd. 34
De coördinator houdt er rekening mee dat problemen elkaar beïnvloeden en dat
problemen zowel medisch als niet-medisch kunnen zijn, ongeacht bij welk loket iemand
het eerst aanklopt. De patiënt bepaalt samen met deze zorgverlener wat prioriteit heeft en
wie het beste wat kan aanpakken. Daarbij geldt dat niet alles gedaan hoeft te worden wat
medisch mogelijk is, zonder evenwel de medische zorgen te negeren. Waarden,
voorkeuren en ziekte-overstijgende persoonlijke perspectieven van de hulpvrager vormen
de basis van dit zich telkens herhalende besluitvormingsproces. Zo krijgt de patiënt het
vertrouwen dat hij er niet alleen voor staat.
Samen Reflecteren en Leren
Het proces van ontrafelen, luisteren, afstemmen en uitproberen is niet compleet zonder
regelmatige reflectie binnen het hulpnetwerk van de patiënt. Tegenslag, onverwachte
ontwikkelingen en spanningen over aanpak en verantwoordelijkheden zullen vrijwel zeker
optreden. Daarom dient het proces ingericht te zijn op permanent leren en bijstellen. Is
gelukt wat de patiënt beoogde, hebben we hem goed verstaan, wat valt er nog meer te
proberen, hoe is te voorkomen dat moeilijkheden afgeschoven worden op de collega’s, en
wie kan wat anders doen?
Het is nuttig om gezamenlijk een positief langetermijnperspectief van de patiënt te
bepalen en vast te stellen hoe het netwerk daar stapsgewijs naartoe kan werken. Zo’n
wenkend perspectief kan bijvoorbeeld zijn: zo lang mogelijk thuis blijven wonen, of met
vrijwilligerswerk bijdragen aan stabiele buurtcontacten en zingeving. Deze perspectieven
specificeren de prioriteiten in het leven van een persoon – zoals waarden en belangrijke
relaties – naar een bepaalde context. 35 Ze gaan over kwaliteit van leven en laten de
persoonlijke keuzes zien in de weging van waarden (Vermunt et al. 2018). 36 Om een
beweging in de goede richting te structureren, is het van belang om kleine haalbare
stappen te formuleren, gekoppeld aan het langetermijnperspectief van de hulpvrager. Het
benoemen daarvan kan de patiënt motiveren en het kan helpen om
</pre>

====================================================================== Einde pagina 21 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 22 ======================================================================

<pre>22
                           interpretatieverschillen te voorkomen en de acties van de diverse lokale hulpverleners op
                           elkaar af te stemmen. Internationaal wordt in de benadering van complexe hulpvragen en
                           multimorbiditeit gepleit voor een overgang van een ziekte-specifieke benadering naar de
                           hiervoor beschreven benadering van besluitvorming (Bierman en Tinetti 2016; Elwyn en
                           Vermunt 2019; Muth et al. 2014; NICE 2016; NICE 2017; Reuben en Tinetti 2012; Tinetti
                           et al. 2012). De RVS stelt voor om hierbij aan te sluiten.
                           Ook op het niveau van beleid en financiering van de zorg is het hier voorgestelde proces
                           van belang. Zoals besproken is het bij mensen met complexe problemen lastig te bepalen
                           welke interventies tot welke gezondheids- en/of welzijnswinst leiden. Het begrip
                           ‘uitkomstgerichte zorg’ met heldere doelstellingen en objectief verifieerbare
                           gezondheidsindicatoren is hier dan ook alleen toepasbaar op de zuiverste fysieke
                           deelaspecten van de ‘patiëntreis’. Op de andere deelaspecten zijn doelen niet los te zien
                           van de betekenis die mensen eraan geven. Die betekenisgeving is dus uiterst persoonlijk
                           en de zorg is zo individueel dat het niet goed mogelijk is om kwaliteit te vergelijken op
                           geaggregeerd of landelijk niveau ten behoeve van bijvoorbeeld zorginkoop.
                           Of het hulpnetwerk daadwerkelijk goede stappen zet naar het langetermijnperspectief van
                           de patiënt, is wel degelijk te monitoren. Dat kan op lokaal niveau en in het licht van de
                           betekenis die de patiënt en diens hulpnetwerk samen geven aan ‘goed’ of ‘minder goed’.
                           Tijdens visitaties aan (betrokkenen van) het hulpnetwerk moet zichtbaar zijn of de
                           zorgverleners volgens een proces werken waarin het leren kennen van de patiënt centraal
                           staat. Zijn de zorgverleners met de patiënt en zijn naasten een iteratief proces aangegaan
                           van Samen Begrijpen, Samen Proberen, Samen Reflecteren en Samen Leren? Kijken
                           zorgverleners bij elkaar in de keuken en stemmen zij regelmatig af met de patiënten, hun
                           naasten en elkaar? En gaat het dan over wat voor de patiënt belangrijk is en de voortgang
                           daarin?
                           Inzicht in de toegevoegde waarde van zorg en ondersteuning valt hierbij dus niet primair
                           af te meten aan de mate van genezing of oplossing van alle problemen, maar wel aan de
                           mate waarin een concreet en stabiel hulpnetwerk tot stand is gekomen dat de patiënt
                           optimaal en zichtbaar ondersteunt. Dat hulpnetwerk is proactief en responsief, en het
                           benut niet alleen kwantitatieve informatie, maar ook narratieve. Het reflecteert, evalueert
                           en leert. De persoon met complexe problemen voelt zich gehoord en gekend, en niet
                           vermalen in een bureaucratisch of gefragmenteerd zorgsysteem.
                            Patiënttevredenheid en irreële verwachtingen
                            Werken aan wat belangrijk is voor de patiënt betekent niet per se ‘u vraagt, wij draaien’. Neem het 18-jarige meisje
                            Suzanne. Ze woont bij haar moeder en grootmoeder. Haar vader is uit beeld. Bij haar is sprake van autisme, mogelijk
                            zwakbegaafdheid (evenals bij haar moeder), een zorgelijke relatie met de moeder en een regelmatig
                            levensbedreigende eetstoornis. Daarnaast zijn stemmingsstoornissen, sociale angststoornissen en bedreigde
                            persoonlijkheidsontwikkeling gediagnostiseerd.
                            In totaal zijn er negentien hulpverleners bij haar betrokken. Het meisje en haar moeder ontvangen intensieve
                            psychiatrische thuiszorg, ambulante ggz. Suzanne krijgt daarbij somatische thuiszorg en sondevoeding en er is
                            begeleiding vanuit het ziekenhuis, onder andere diëtetiek. Ook is zij in beeld bij jeugdbescherming en jeugdzorg. Ze is
                            regelmatig opgenomen in verschillende ziekenhuizen wegens acuut somatisch gevaar. Telkens weer keert zij met
                            ondersteuning terug naar huis. Door de combinatie van somatiek, psychiatrie en het familiesysteem is het lastig om
                            passende zorg (of een plek) te vinden. De voorliggende hulpvraag wisselt, soms in hoog tempo.
                            Inzicht in de toegevoegde waarde van zorg en ondersteuning is bij Suzanne lastig af te meten aan uitkomsten. Zij zal
                            haar hele leven last houden van haar problemen. De mate waarin een concreet en stabiel multidisciplinair hulpnetwerk
                            tot stand is gekomen dat adequate zorg op maat kan bieden, is wel een indicator. Patiënttevredenheid is een
                            problematische toetssteen. De tevredenheid van patiënten met een eetstoornis, zoals Suzanne, zal juist laag zijn als
                            zorgverleners goede interventies doen. Als het gewicht van deze patiënten toeneemt en zij opknappen, zullen zij de
     RVS | Hoor mij nou!
                            zorg slecht beoordelen. Zij reageren immers heftig op gewichtstoename. Sturen op patiënttevredenheid kan ertoe
                            leiden dat zorgverleners eigenlijk iets doen waarvan zij weten dat het de patiënt op de lange termijn niet gaat helpen of
                            zelfs benadeelt. Het monitoren van de vorderingen van zorg en ondersteuning van Suzanne is beter te doen aan de
                            hand van het effect op het patiëntsysteem en de tevredenheid van het hulpnetwerk waarvan de patiënt spil is.
                            Bron: https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=anders+kijken+naar+ggz+wachtlijsten+unravel
</pre>

====================================================================== Einde pagina 22 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 23 ======================================================================

<pre>                                                                                              23
Multimorbiditeit
De werkelijkheid is nooit zo zwart-wit en dichotoom als hiervoor geschetst, maar laat
eerder een gradueel beeld zien. Naarmate er meer organen, functies of domeinen in het
lichaam en leven van patiënten zijn aangedaan, wordt hun situatie complexer en zullen zij
met hun hulpverleners steeds meer moeten toegroeien naar een iteratieve vorm van
Samen Beslissen. Ook zal het proces bij toenemende complexiteit belangrijker worden en
het uiteindelijke eindresultaat minder.
Dit graduele beeld is goed zichtbaar bij ouderen, die meer klachten krijgen naarmate hun
leeftijd vordert, soms alleen somatisch, maar vaak ook op diverse levensterreinen. Eerst
hebben zij misschien een enkelvoudige aandoening en krijgen er daar nog een bij zonder
dat er een relatie is, maar dat kan zich uitbreiden naar complexe problematiek. In die
overgang zouden we hun problemen ‘complex binnen één domein’ kunnen noemen.
Het groeiende aantal mensen bij wie sprake is van multimorbiditeit beweegt zich dus
ergens tussen de groep met enkelvoudige problematiek en complexe problematiek. 37 Ook
hun (chronische) klachten kunnen dus met elkaar samenhangen. Als dat zo is, dienen
deze patiënten volgens de RVS eveneens in samenhang benaderd te worden door de
verschillende hulpverleners, met inachtneming van de context van de patiënt. De vraag
wat belangrijk is voor de patiënt, is ook dan relevant om prioriteiten te kunnen stellen en
de kwaliteit van leven te bevorderen.
Ook bij multimorbiditeit met verschillende betrokken hulpverleners is niet op voorhand
duidelijk wie inhoudelijk het voortouw heeft, wie afstemt, coördineert en aanspreekpunt is.
We hebben gezien dat, door de toenemende multidisciplinariteit, de hoofdbehandelaar
eerst en vooral een coördinator is geworden van alle medische zaken in het ziekenhuis,
zonder inhoudelijk verantwoordelijk te zijn voor het gehele zorgproces (TK 2014/2015).
Alle bij een patiënt betrokken zorgverleners hebben een individuele deskundigheid en dus
een eigen verantwoordelijkheid. Net zoals bij complexe problematiek is het daarom des te
belangrijker dat een van hen (of een soepel samenwerkend duo) het zorgproces
coördineert, zowel richting andere hulpverleners als richting patiënt en naasten.
Momenteel verliezen patiënten makkelijk het overzicht met zo veel verschillende
betrokken hulpverleners. Zij zijn er de dupe van als er geen continuïteit is in de keten
tussen de eerste en tweede lijn. Zorgverleners in een samenwerkingsverband moeten
daarom afspraken maken over de rollen en verantwoordelijkheden rond de zorg aan de
patiënt (TK 2014/2015). De in dit advies beschreven triage geldt dus in meer of in
mindere mate ook voor patiënten bij wie sprake is van multimorbiditeit. Dat wil zeggen dat
zorgverleners in de eerste en tweede lijn zich zouden moeten afvragen of de patiënt
gebaat is bij de klassieke vorm van Samen Beslissen of in aanmerking komt voor het
meer iteratieve proces van Samen Begrijpen, Samen Proberen, Samen Reflecteren en
Samen Leren. Het ligt voor de hand dat patiënten met meerdere (chronische)
aandoeningen de huisarts of praktijkondersteuner aanwijzen als coördinator in het
hulpnetwerk, maar dit kan ook een klinisch geriater zijn, die nu ook al vaak betrokken is bij
de zorg voor ouderen. Zij nemen al langer de tijd voor de patiënt om de samenhang van
zijn klachten en zijn wensen te leren kennen. 38 Een nauwe afstemming – niet alleen met
artsen uit de tweede lijn, maar ook met de verschillende zorgverleners uit de eerste lijn én
met naasten – kan uiteindelijk het beoogde resultaat opleveren: een integrale
zorgverlening waarin, toegespitst op wat belangrijk is voor de individuele patiënt, telkens
stappen worden gezet waartoe samen met de patiënt en zijn omgeving besloten is.
Met andere woorden: ook voor mensen met multimorbiditeit verdient het aanbeveling om
een verschuiving te ondersteunen van een op ziekte gebaseerd perspectief naar een
meer op het individu gebaseerd perspectief van zorg, waarbij het hulpnetwerk de patiënt
ondersteunt in het afwegen van de zin van care, cure, welzijn en preventie (Rooij et al.
2013).
</pre>

====================================================================== Einde pagina 23 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 24 ======================================================================

<pre>24
                           3 Aanbevelingen
                           De Raad stelt vast dat de stem van patiënten met complexe problemen die te maken
                           hebben meerdere hulpverleners in verschillende domeinen, nog onvoldoende wordt
                           gehoord. Wij erkennen het belang van Samen Beslissen en spreken waardering uit voor
                           wat zorgverleners al doen om mensen met complexe problemen meer invloed te geven
                           op de besluitvorming over hun zorg. Maar wij denken dat er meer nodig is, vooral op het
                           gebied van samenwerking, laagdrempelige lokale afstemming en maatwerk. Daarom pleit
                           de RVS voor een ontwikkeling naar een zich telkens herhalend besluitvormingsproces van
                           Samen Begrijpen, Samen Proberen, Samen Reflecteren en Samen Leren. Het opzetten
                           van een stabiel hulpnetwerk waarin de patiënt zich gekend en gehoord voelt, hoort
                           daarbij. Wij bevelen daarom het volgende aan:
                           I.     Opzetten van een iteratief proces (gericht aan zorgverleners en bestuurders)
                           a. Triage
                           Maak onderscheid tussen mensen met gestapelde problematiek en mensen met
                           enkelvoudige aandoeningen in de eerste én tweede lijn. Beoordeel met de patiënt en met
                           elkaar of bij meervoudige zorgbehoeften een alternatief, iteratief besluitvormingsproces de
                           voorkeur heeft boven de klassieke benadering van Samen Beslissen.
                           b. Coördinatie en continuïteit
                           Zorg dat elke patiënt met complexe problemen kan rekenen op een coördinator voor alle
                           hulpverleners. Deze coördinator heeft oog voor de brede context van de patiënt en brengt
                           die telkens in tijdens het besluitvormingsproces. De coördinator is verantwoordelijk voor
                           continuïteit in de keten, verbindt de nulde-, eerste- en tweedelijnszorg en is vast
                           aanspreekpunt voor de patiënt en andere betrokkenen. De huisarts is vanwege zijn relatie
                           met de patiënt en zijn kennis van diens context hiervoor misschien de meest aangewezen
                           persoon, maar het kan ook een andere generalistische hulpverlener zijn die nauw
                           samenwerkt met een naaste.
                           c. Stapsgewijze aanpak
                           Hanteer voor mensen met complexe problemen een stapsgewijze aanpak in samenhang
                           met persoonlijke perspectieven van de hulpvrager, meer gericht op welzijn dan op
                           genezing.
                           d. Patiënt zien en horen
                           Streef er steeds naar dat patiënten zich gehoord en gezien voelen, in plaats van
                           verdwaald in een onoverzichtelijk zorglandschap. Geef hen wanneer mogelijk een stem bij
                           de keuze van coördinator. Bied hen ook de mogelijkheid om een vertrouwde persoon uit
                           de eigen sociale omgeving aan te wijzen als stabiele vertegenwoordiger.
                           NB Mensen met multimorbiditeit hebben over het algemeen te maken met minder
                           schakels in de zorgketen dan mensen met complexe problematiek in meerdere
                           levensdomeinen. Wanneer zij twee enkelvoudige aandoeningen hebben, zal het iteratieve
                           proces minder nodig zijn. Hebben zij echter meer aandoeningen die invloed hebben op
     RVS | Hoor mij nou!
                           het leven, dan is ook voor hen dit iteratieve besluitvormingsproces te overwegen.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 24 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 25 ======================================================================

<pre>                                                                                             25
II.      Randvoorwaarden (overheid, financiers en toezichthouders)
a. Financiering van netwerkzorg
Bevorder op alle praktisch mogelijke manieren (waaronder beloningsprikkels zoals
patiëntvolgende financiering) grensoverschrijdend denken en doen ten behoeve van het
iteratieve besluitvormingsproces waarin de patiënt zich gekend voelt. Maak het voor
integrale samenwerking eenvoudiger om te investeren over de domeingrenzen heen. De
continuïteit in de keten tussen de nulde, eerste en tweede lijn is essentieel. Daarvoor is
niet alleen extra tijd voor gesprekken met de patiënt nodig (bijvoorbeeld via een speciale
honorering voor de rol van coördinator), maar ook voor veelvuldig contact tussen de
verschillende formele en informele netwerkpartners. Maak het voor generalisten, zoals de
huisarts en de wijkverpleegkundige, mogelijk om de rol van coördinator in te vullen. Dat
kan door daar een aparte prestatie in de eerstelijns bekostiging voor op te nemen. Neem
daarin in elk geval de mogelijkheid op voor het voeren van gesprekken met naasten, het
aansluiten bij (digitaal) overleg met het behandelteam in het ziekenhuis, en het voeren
van overleg met bijvoorbeeld de gemeente of het maatschappelijk werk.
b. Bevordering kwaliteit van samenspel
Stimuleer en waardeer de kwaliteit van het samenspel van het hulpnetwerk en patiënt op
lokaal niveau. Uitkomstgerichte zorg met nauw omschreven (en landelijk te generaliseren)
eindresultaten past niet bij het langdurende en flexibele iteratieve proces waarbij deze
patiëntengroep gebaat is. Uitkomstinformatie kan wel behulpzaam zijn als brandstof voor
het proces en voor duidelijk afgebakende aandoeningen die een patiënt met complexe
problemen ook kan hebben. Ben voorzichtig met het generaliseren van de resultaten van
kwaliteitsregistraties. Uitkomstgerichte zorg moet gericht zijn op uitkomsten die er voor de
patiënt als persoon toe doen.
c. Monitoring van resultaten
Monitor de resultaten van de beschreven benadering van complexe problematiek met het
oog op tevredenheid van het hulpnetwerk waarin de patiënt spil is, het effect op het
patiëntsysteem, het werkplezier, de kosten en besparingen. Neem daarin nadrukkelijk ook
de maatschappelijke kosten en baten buiten het medische domein mee. Bepaal daarna of
en hoe de investeringen in een iteratief proces voor mensen met gestapelde problematiek
begrensd moet worden, bijvoorbeeld via budgettering.
d. Gegevensuitwisseling
Dit advies legt een extra argument bloot om te komen tot een inzichtelijk dossier voor
gebruik over de muren van instellingen heen. Bevorder een verbeterde digitale
communicatie- en informatiestructuur om gegevensuitwisseling tussen alle betrokkenen te
faciliteren. Patiënten zouden een individueel zorgplan moeten hebben met verschillende
leefgebieden, dat alle hulpverleners gebruiken. Een veilige koppeling tussen
informatiesystemen van aanbieders uit verschillende organisaties, domeinen en sectoren
is nodig. Alleen dan is de noodzakelijke coördinatie mogelijk. Hierin zijn centrale sturing
en waarborging van de bescherming van patiëntgegevens nodig.
e. Laagdrempelige patiëntvertegenwoordiging
Zorg voor een wettelijke verankering van de positie van de naasten die de patiënt uit zijn
eigen sociale omgeving naar voren schuift. Zo kan deze ‘patiëntvertegenwoordiger’
volwaardig deelnemer aan het besluitvormingsproces en hulpnetwerk worden, maar
zonder zware verantwoordingslasten.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 25 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 26 ======================================================================

<pre>26
                           f. Opleidingen
                           Investeer in (het opleiden in) communicatie- en gesprekstechnieken voor alle
                           zorgverleners, in het Samen Begrijpen, Samen Proberen, Samen Reflecteren en Samen
                           Leren, maar ook in technologie (zoals online tools) om goede gesprekken met de patiënt
                           en in het netwerk te kunnen faciliteren. Bepaal het curriculum in gezamenlijkheid met
                           vertegenwoordigers van patiënten, mantelzorgers en maatschappelijk werk.
                           Creëer in de opleiding van zorgverleners meer aandacht voor de inhoudelijke betekenis
                           en nuances van het begrip gelijkwaardigheid in behandelrelaties en voor het diffuse
                           samenspel van fysieke, mentale en sociale uitdagingen die mensen met complexe
                           problemen hebben.
                           NB Het op alle mogelijke manieren aanjagen van multidisciplinaire samenwerking,
                           netwerkzorg, continuïteit in de keten en coördinatie is evenzeer aan te bevelen voor
                           mensen met multimorbiditeit. Dit telt zwaarder naarmate hun problemen complexer
                           worden en er meer hulpverleners betrokken zijn.
                           4 Tot slot
                           Goede zorg ondersteunt mensen met complexe problemen, zodat zij volgens hun eigen
                           waarden kunnen leven, zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en zeggenschap houden
                           over hun situatie. Deze zorg is afgestemd op het leven van de persoon én dat van de
                           mensen in zijn omgeving, en benut zo de ruimte van het systeem dat zorg en
                           ondersteuning faciliteert. Dit kan escalaties voorkomen en daardoor leed en kosten
                           besparen. Kosten in de zorg, maar ook in andere domeinen, zoals door uitval op werk,
                           problemen met wonen en financiën, uitputting van mantelzorgers en overlast op straat
                           door zorgmijding als mensen het vertrouwen in de zorg en mogelijk de overheid verliezen
                           (Wijnmalen 2017).
                           Gezien de groei van het aantal mensen met complexe zorgvragen is dit vraagstuk
                           urgenter dan ooit. De aanpak die de RVS voorstelt, kan niet alleen voor de mensen zelf
                           en hun naasten van grote betekenis zijn, maar ook voor de maatschappij als geheel. Die
                           draagt nu hoge kosten van eenzijdige en daarom vaak falende hulp aan mensen met
                           complexe zorgvragen.
     RVS | Hoor mij nou!
</pre>

====================================================================== Einde pagina 26 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 27 ======================================================================

<pre>                                                                                                                 27
Noten
1 Samen Beslissen is een begrip geworden dat doorgaans met hoofdletters wordt geschreven. In het
alternatief dat de RVS beschrijft, volgen we het gebruik van hoofdletters. Dat geldt ook voor het begrip Patient
Empowerment.
2 De mensen met complexe zorgvragen op meerdere levensterreinen (medisch, mentaal en/of sociaal) over
wie die briefadvies gaat, krijgen een gezicht in de voorbeelden die in de kaders zijn opgenomen. We besteden
ter aanvulling ook aandacht aan mensen met multimorbiditeit, bijvoorbeeld ouderen met meerdere
ouderdomsziekten die vaak tegelijk voorkomen, zoals artrose, hart- en vaatziekten, maligniteiten, diabetes
mellitus, osteoporose en chronisch obstructief longlijden (Rooij 2013).
3 https://trendrapport.s-bb.nl/zws/
4 Dit percentage komt in meerdere publicaties terug, ook al is harde onderbouwing lastig. Het ministerie van
VWS geeft aan dat zij het aantal mensen met complexe zorgvragen niet langer kwantificeert, omdat het over
zo veel verschillende mensen gaat en er niets met zekerheid over aantallen te zeggen valt.
5 Er zijn ook studies waarin sprake is van 5% van de verzekerden (Zorgverzekeringswet) die 50% van de
zorgkosten maken. Zie: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0217353.
6 https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/samen-beslissen
7 Enkelvoudige klachten zijn helder te diagnosticeren. Ze kunnen ernstig zijn en een hoog complexe
behandeling vereisen.
8
  Mensen zijn minder mondig en vergeten vaak wat er gezegd wordt als zij daadwerkelijk geconfronteerd
worden met een diagnose (Van Egmond et al. 2014; Makaryus en Friedman 2005). Hiervoor zijn verschillende
verklaringen. Informatieverwerking wordt beïnvloed door angsten en verwachtingen (Bussemaker 2020).
Daarnaast kunnen mensen bang of onzeker zijn om mee te beslissen (Oosterveld 2019). Sommige mensen
schamen zich als ze iets niet begrijpen en zullen dat proberen te verbergen (Henselmans et al. 2015).
Zorgvragers én zorgverleners kunnen ook onrealistische of ongefundeerde verwachtingen hebben.
Zorgverleners en beleidsmakers zijn geneigd de goed geïnformeerde en welbewuste patiënt als uitgangspunt
te nemen (WRR 2017). Ze lopen daardoor het risico om te positieve veronderstellingen te hanteren
(Bussemaker 2019).
9
  Het blijkt voor zorgverleners niet gemakkelijk om vooraf in te schatten over welke vermogens iemand
beschikt (Heijmans et al. 2018). Een derde van de zorgverleners geeft aan moeite te hebben om deze groep
te herkennen (Murugesu 2018). Ook is niet altijd bekend hoe mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden
het beste geïnformeerd kunnen worden (Oosterveld 2019). Zorgverleners proberen vaak de context en de
voorkeuren van zorgvragers te betrekken in het gesprek, maar vinden het lastig de waarden, voorkeuren en
levensprioriteiten van mensen te integreren (Berntsen et al. 2015; Fried et al. 2011; Légaré France et al. 2005;
Naik et al. 2016). In de setting van het ziekenhuis is dat extra moeilijk. Zorgvrager en zorgverlener kunnen
conflicterende ideeën hebben: zorgverleners betrekken de waarden en voorkeuren van zorgvragers vaak niet
expliciet maar impliciet, op basis van hun eigen assumpties, die soms niet juist zijn (Muth et al. 2014; Naik et
al. 2016; Schulman-Green et al. 2006; Vermunt et al. 2019; Reuben en Tinetti 2012). Sommige zorgverleners
gaan ervan uit dat zij het beste weten wat goed is voor de zorgvrager (Ferris et al. 2017). Het zicht van
zorgverleners beperkt zich daarbij vaak tot hun eigen domein. Zij worden door de organisatie van hun werk
ook niet altijd gestimuleerd over grenzen heen te kijken.
10 67%wil dat in principe altijd, 27% soms, en slechts een heel klein percentage wil helemaal niet
meebeslissen (Harnas 2017). De wens om actief te participeren wordt groter als mensen voor hen
begrijpelijke informatie ontvangen (Van Tol-Geerdink et al. 2006). Ook sociale steun kan bijdragen aan Patient
Empowerment. Toch neemt slechts de helft van de zorgvragers een vertrouwd iemand mee naar het consult.
Angst dat de aandacht van de hulpverlener naar de naaste uitgaat en deze het gesprek zal overnemen speelt
daarbij mee (Oosterveld 2019).
11 Dit neemt natuurlijk niet weg dat mensen met complexe problematiek evengoed in het ziekenhuis kunnen
komen met een enkelvoudig probleem (zoals een gebroken teen) dat het beste door een specialist lineair, met
duidelijke doelen en meetbare uitkomsten te verhelpen is. Wel is het ook dan belangrijk de context te
betrekken, want wat simpel lijkt, kan voor de patiënt toch heel ingewikkeld zijn.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 27 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 28 ======================================================================

<pre>28
                           12 Er is vaak nog onvoldoende bekend over interacties tussen aandoeningen. Behandelingen en ziekte-
                           specifieke richtlijnen zijn vaak niet toepasbaar op hulpvragers met multimorbiditeit (Muth et al. 2014; Tinetti et
                           al. 2016 en Wallace Emma 2015; Zulman et al. 2014).
                           13
                              Van Nistelrooij, 2015.
                           14 Van Os, 2020.
                           15 Patiëntervaringen worden vaak gemeten met Patient Reported Experience Measures (PREMs). Dit zijn over
                           het algemeen vragenlijsten over bijvoorbeeld wachttijden, bejegeningen en informatievoorzieningen in de
                           zorg. Daarnaast zijn er de patiënt-gerapporteerde uitkomsten ofwel Patient Reportes Outcome Measures
                           (PROMs), waarmee wordt gemeten hoe patiënten hun eigen functioneren beoordelen (moeite met lopen,
                           vermoeidheid, pijn etc.).
                           16 Een uitkomstindicator is een specificatie van de uitkomsten (effecten) van de zorg die een aanwijzing
                           (indicatie) geeft voor de kwaliteit van de geleverde zorg. Uitkomstindicatoren kunnen op basis van klinische
                           metingen door de zorgverlener (zoals bloeddruk) worden opgesteld, of op basis van patiënt-gerapporteerde
                           metingen (zoals pijn). Uitkomstgerichte zorg is zorg gebaseerd op uitkomstindicatoren. Kwaliteitsregistraties
                           kunnen de mogelijkheid bieden om uitkomstindicatoren te produceren.
                           17 https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-
                           sport/documenten/kamerstukken/2018/04/17/beantwoording-kamervragen-over-de-werkdruk-van-de-huisarts
                           en sociale-wijkteams-vijf-jaar-later-rapport-2020.
                           18 De patient journey of het Amerikaanse birth plan kunnen inspiratie bieden om persoonsgerichte zorg vorm
                           te geven. Patiëntenverenigingen zouden hier een rol in kunnen vervullen.
                           19 Zie bijvoorbeeld ‘Werken met verhalen’ uit begeleiding nieuwe stijl
                           https://www.movisie.nl/publicatie/begeleiding-nieuwe-stijl
                           20 https://krachtigebasiszorg.nl
                           21 In het advies Heft in eigen hand is de RVS uitvoerig ingegaan op de zorg en ondersteuning voor mensen
                           met meervoudige problemen in de eerste lijn (RVS 2017a).
                           22 Dat is vaak heel basaal. Als je elkaar kent en elkaars contactgegevens hebt, is het makkelijker om de
                           telefoon te pakken voor overleg of iemand een appje te sturen om iets uit te wisselen.
                           23 Zie ook het advies Heft in eigen hand van de RVS (RVS 2017a).
                           24 Patiënten (meer) ‘opleiden’ in Samen Beslissen en hun gezondheidsvaardigheden vergroten kan ook van
                           waarde zijn en ter hand worden genomen door patiëntenverenigingen of ouderenbonden. Dit onderwerp
                           verdient zeker aandacht, maar uitvoerige behandeling past niet bij dit briefadvies.
                           25 Hierbij is het van belang de patiënten apart te vragen of zij graag willen dat hun naasten deze rol op zich
                           nemen.
                           26 Ooit waren er plannen om alle patiënten één individueel zorgplan te geven met aandacht voor de diverse
                           leefgebieden, dat alle zorgverleners in alle domeinen delen en gebruiken. Die plannen zijn niet in de praktijk
                           gebracht. OZO Verbindzorg is een initiatief dat zorgt voor koppeling van systemen en het deelbaar maken van
                           zorgplannen, waarbij de patiënt zeggenschap behoudt over zijn eigen gegevens.
                           27 Het gaat hier niet om een nieuwe professional, maar om een bestaande hulpverlener die deze rol op zich
                           neemt.
                           28 https://wegvandewachtlijst.nl/samenwerking-in-complexe-casussen-geen-blauwdruk-maar-een-bouwpakket
                           29 De patiënt en naasten die niet digitaal vaardig zijn, kunnen het digitale gesprek bij de coördinator beleggen,
                           die inbelt bij de specialist.
                           30 Sinds de multimorbiditeit en multidisciplinariteit in de zorg zijn toegenomen, hebben hoofdbehandelaars
                           steeds meer de rol van coördinerend zorgverlener gekregen in ziekenhuizen. Deze hulpverleners zijn belast
                           met de afstemming van de activiteiten van allen die bij de zorg van de patiënt betrokken zijn en fungeren als
                           centraal aanspreekpunt. Zij zijn niet inhoudelijk verantwoordelijk. Omdat hoofdbehandelaars niet het gehele
                           zorgproces van een patiënt inhoudelijk kunnen beheersen, worden zij wat de inhoudelijke
                           verantwoordelijkheid betreft begrensd door hun eigen deskundigheidsgebied. Alle bij een patiënt betrokken
                           hulpverleners hebben een eigen individuele deskundigheid en dus eigen verantwoordelijkheid (TK
                           2014/2015). Wanneer er sprake is van meervoudige problematiek die meer vergt dan louter medische zorg,
                           zal de coördinerend zorgverlener volgens de RVS vooral over domeingrenzen heen moeten (kunnen) kijken.
                           Dat kan betekenen dat de coördinatie van zorg en ondersteuning bij complexe zorgvragen bijvoorbeeld bij de
                           huisarts wordt belegd, terwijl er in het ziekenhuis een hoofdbehandelaar is die alleen binnen het ziekenhuis
                           een coördinerende rol heeft.
     RVS | Hoor mij nou!
                           31 Voor het activeren van de patiënt is een rol weggelegd voor patiëntenverenigingen en
                           belangenorganisaties.
                           32 https://platformoverheid.nl/artikel/bestuurlijke-reflexen-op-moeilijke-problemen/
                           https://www.youtube.com/watch?v=Hm_8eZ3NOWQ&feature=youtu.be
                           33 Hierbij kan het concept van Supported Decision-Making uit de gehandicaptenzorg inspiratie bieden. Dit
                           programma ondersteunt mensen met een beperking in het nemen van belangrijke beslissingen op
                           verschillende levensterreinen. Het is niet een standaard programma, maar het is flexibel en aangepast aan de
                           behoeften van een individu.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 28 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 29 ======================================================================

<pre>                                                                                                                29
34 In het advies Heft in eigen hand stelt de RVS een zorgleefplan voor dat wordt beheerd door de patiënt
(RVS 2017a).
35 Hierbij is het zogeheten ‘drie-doelenmodel’ te gebruiken, bestaande uit symptoomspecifieke, functionele en
fundamentele doelen (Vermunt 2018; Vermunt et al. 2018). In dit briefadvies spreken we van
langetermijnperspectief van de patiënt en de kleine stapjes daarnaartoe.
36 Zie ook https://www.qruxx.com/gepersonaliseerde -zorg-als-waardegedreven-zorg/ waarin Nico van Weert
en Jan Hazelzet schrijven dat gepersonaliseerde zorg breekt met de gedachte dat goede zorg ‘zorg volgens
de richtlijnen’ is. “Nog maar vijf jaar geleden was dat de formele lijn van de Nederlandse overheid. Maar de
gemiddelde patiënt bestaat niet en het beloop van een ziekte kan variëren. Op die verschillen inspelen,
rechtvaardigt niet alleen variatie in zorg. Het noodzaakt er ook toe.”
37 Multimorbiditeit of comorbiditeit is het vóórkomen van twee of meer – vaak chronische – ziekten bij dezelfde
persoon. Onder ouderen is multimorbiditeit eerder regel dan uitzondering. De frequentie van multimorbiditeit
neemt toe met de leeftijd. Multimorbiditeit leidt tot een als minder goed ervaren gezondheid en kwaliteit van
leven, meer lichamelijke beperkingen, meer complicaties van behandelingen en hogere sterfte. Wat de
gezondheidszorg betreft leidt multimorbiditeit tot meer gebruik van (verschillende) zorgvoorzieningen
(huisarts, geneesmiddelengebruik, thuiszorg en ziekenhuisopnames) (Schellevis, 2016). Van alle mensen
heeft 26% één chronische aandoening, 14% heeft er twee en 18% heeft er drie of meer. Deze verdeling
varieert sterk tussen leeftijdsgroepen. Van de mensen van 75 jaar en ouder heeft ruim 70% drie of meer
chronische aandoeningen. Zie:
https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/chronische-ziekten-en-multimorbiditeit/cijfers-
context/huidige-situatie#node-prevalentie-multimorbiditeit-naar-aantal-chronische-aandoeningen
38 Klinisch geriaters doen een uitgebreide geriatrische beoordeling, comprehensive geriatric assessment
(CGA) genoemd. Dit is een op maat gemaakt geriatrisch onderzoek op basis van de specifieke vraagstelling
van patiënt en hoofdbehandelaar.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 29 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 30 ======================================================================

<pre>30
                           Voorbereiding
                           De commissie die dit advies heeft voorbereid, bestond uit Jan Kremer (commissievoorzitter), Bas Leerink,
                           (raadslid), Neeltje Vermunt (adviseur/projectleider tot maart 2020), Antoinette Reerink (adviseur/projectleider
                           vanaf maart 2020) en Marina de Lint (adviseur kwaliteit).
     RVS | Hoor mij nou!
</pre>

====================================================================== Einde pagina 30 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 31 ======================================================================

<pre>                                                                                                     31
Lijst van geraadpleegde personen
Deze tekst had niet tot stand kunnen komen zonder de waardevolle bijdrage van onderstaande personen.
 Leonie Burggraaf                                   Talentennetwerk VeRS; ervaringsdeskundige
 Rob Dijkstra                                       Huisarts; voormalig voorzitter Nederlands
                                                    Huisartsen Genootschap (NHG)
 Bertien Dumas                                      Manager sales en marketing Menzis
 Francine Francke                                   Directeur GAZO; voorzitter Dagelijks Bestuur
                                                    Krachtige Basiszorg
 Jorrit Hoff                                        Neuroloog (specialisme parkinson), St. Antonius
                                                    Ziekenhuis
 Mieke van Loon                                     Huisarts in Beverwaard (locatie van ZonBoog);
                                                    deelnemer aan Krachtige Basiszorg
 Nikki Makkes                                       Huisarts in Overvecht; bestuurder Overvecht
                                                    Gezond en ontwikkelaar Krachtige Basiszorg
 Judith van de Mast                                 Adviseur Krachtige Basiszorg
 Ruth Pel-Littel                                    Senior adviseur en onderzoeker Vilans,
                                                    promovenda
 Mesut Savas                                        Resident (AIOS) Interne geneeskunde en
                                                    promovendus Erasmus MC (aandachtsgebied
                                                    obesitas)
 Floortje Scheepers                                 Lid Kwaliteitsraad (Zorginstituut Nederland);
                                                    hoogleraar Innovatie in de geestelijke
                                                    gezondheidszorg en hoofd afdeling Psychiatrie
                                                    UMC Utrecht
 Annette Stekelenburg                               Lid KennisRing; Sprekende Mantelzorgers; Unit
                                                    Complexe Zorgvragen VWS
 Anne Stiggelbout                                   Hoogleraar Medische Besliskunde LUMC
 Marit Tanke                                        Directeur Strategie en Innovatie VGZ
</pre>

====================================================================== Einde pagina 31 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 32 ======================================================================

<pre>32
                           Literatuur
                           Berntsen, G.K.R., D. Gammon, A. Steinsbekk, A. Salamonsen, N. Foss, C. Ruland en V. Fønnebø (2015).
                           How do we deal with multiple goals for care within an individual patient trajectory? A document content
                           analysis of health service research papers on goals for care. In: BMJ Open, jg. 5, nr. 12.
                           Bierman, A.S. en M.E. Tinetti (2016). Precision medicine to precision care: managing multimorbidity. In: The
                           Lancet, jg. 388, nr. 10061, p. 2721-2723.
                           Bex, P., J. van den Hurk en J. Drenth (2019). Nulmeting beleidsevaluatie Programma Uitkomstgerichte Zorg
                           2018-2022.
                           Bitter, N., C. Leemrijse en J. Korevaar (2019). Samenwerking tussen zorg- en welzijnsprofessionals binnen
                           Krachtige basiszorg. Ervaringen uit Overvecht. Utrecht: Nivel.
                           Boer, D. de, N. Bos, en M. Zuidgeest (2018). Ontwikkelingen in het meten en gebruiken van patiëntervaringen
                           en patiëntgerapporteerde uitkomsten. Van de huidige stand van zaken naar lessen voor de toekomst. Utrecht:
                           Nivel en Zorginstituut Nederland.
                           Bussemaker, J., A. Evers, en I, Smeets (2020). Goede communicatie kan de zorg een boost geven. State of
                           the art inzichten in het contact met de patiënt maken een behandeling veel effectiever. In: Medisch Contact,
                           12 februari 2020.
                           Delnooij, D. (2019). Samen beslissen. Via uitkomstinformatie naar patiëntgerichte zorg? (oratie). Rotterdam:
                           Erasmus University Rotterdam.
                           Doty, M.M., R. Tikkanen, A. Shah en E.C. Schneider (2019). International Health Policy Survey of primary
                           care physicians. In: Health Affairs, 10 december 2019. New York: Commonwealth Fund.
                           Egmond van, S., M. Heerings en G. Munnichs (red.) (2014). Sterke verhalen uit het ziekenhuis. Leren van
                           patiëntenervaringen voor goede zorg. Den Haag: Rathenau Instituut.
                           Elf, M., M. Flink, M. Nilsson, M. Tisad, L von Koch en C. Ytterberg (2017). The case of value-based healthcare
                           for people living with complex long-term conditions. In: BMC Health Services Research, jg. 17, nr. 1.
                           Elwyn, G. en Vermunt, N. (2019). Goal-Based Shared Decision-Making: Developing an Integrated Model. In:
                           Journal of Patient Experience, p. 1-9.
                           Emanuel, E.J. en L.L. Emanuel (1992). Four Models of the Physician-Patient Relationship. In: The Journal of
                           the American Medical Association (JAMA), jg. 267, nr. 16, p. 2221-2226.
                           Feltz, C.M. van der (2019). Complexe mensen, hoe behandel je die? (afscheidsrede). Tilburg: Tilburg
                           University.
                            Ferris, R., Blaum, C., Kiwak, E., Austin, J., Esterson, J., Harkless, G., Tinetti, M. E. (2017). Perspectives of
                            Patients, Clinicians, and Health System Leaders on Changes Needed to Improve the Health Care and
                            Outcomes of Older Adults With Multiple Chronic Conditions. In: Journal of Aging and Health, 1 febr. 2017, 30
                            (5), p 778-799.
                            FMS en LHV (2019). Handreiking ‘Implementatie Juiste zorg op de juiste plek. Utrecht : Federatie Medisch
                            Specialisten.
     RVS | Hoor mij nou!
                            Fried, T.R., M.E. Tinetti, en L. Iannone (2011). Primary Care Clinicians’ Experiences with Treatment
                            Decision-Making for Older Persons with Multiple Conditions. In: Archives of internal Medicine, jg. 171, nr. 1,
                            p. 75-80.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 32 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 33 ======================================================================

<pre>                                                                                                                33
Hammelburg, R., W.J. Lubbers en N. Nauta (red.) (2014). Veranderende samenwerking in de zorg. Houten:
Bohn Stafleu van Loghum.
Harnas, S., J. van der Kraan, A. Knops, J. de Groot (2017). Samen beslissen met de zorgverlener over
welke zorg het beste past. Rapport meldactie. Utrecht: Patiëntenfederatie Nederland.
Heijmans, M., A.E.M. Brabers en J. Rademakers (2018). Health literacy in Nederland. Utrecht: Nivel.
Henselmans, I., M. Heijmans, J. Rademakers en S. van Dulmen (2015). Participation of chronic patients in
medical consultations: patients' perceived efficacy, barriers and interest in support. In: Health Expectations,
jg. 18, nr. 6, p. 2375-2388.
Hoff, J., W. Oerlemans, C. Aalderink en B. Bloem (2019). Lessen uit het mislukken van de
Parkinsonregistratie. In: Medisch Contact.
Kringos, D.S., F. Horenberg, R. Bal, H. Lingma, P. Marnag-van de Mheen, J. Kievit, C. Wagener, M.J. van
den Berg en N.S. Klazinga (2016). Afwegingen voor de Maatschappelijk Relevatie van Kwaliteitsregistraties.
Onderzoek naar Afwegingen ter Concretisering van Maatschappelijke Relevantie voor het Prioriteren van
Kwaliteitsregistraties voor Medisch Specialistische Zorg te Financieren uit Publieke Middelen. Amsterdam:
AMC.
Kruiter, A-J., J. de Jong, J. van Niel en C. Hijzen (2008). De Rotonde van Hamed. Maatwerk voor mensen
met meerdere problemen. Den Haag: Nicis Institute.
Leemrijse, C., N. Bitter en J. Korevaar (2020). Samenwerking tussen zorg- en hulpverleners in de
achterstandswijk Overvecht. In: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 19 maart 2020.
Légaré France, F. (2013). Shared decision making: examining key elements and barriers to adoption into
routine clinical practice. In: Health Affairs, jg. 32, nr. 2, p. 276-284.
Makaryus, A.N. en E.Z. Friedman (2005). Patients' Understanding of Their Treatment Plans and Diagnosis at
Discharge. In: Mayo Clinic Proceedings, jg. 80, nr. 8, p. 991-994.
Murugesu, L., M. Heijmans, M. Fransen en J. Rademakers (2018). Beter omgaan met beperkte
gezondheidsvaardigheden in de curatieve sector. Utrecht: Nivel.
Muth, C., M. van den Akker, J.W. Blom, C.D. Mallen, J. Rochon, F.G. Schellevis, A. Becker, M. Beyer, J.
Gensichen, H. Kirchner, R. Perara, A. Prados-Torres, M. Scherer, U. Thiem, H. van den Busche en P.P.
Glasziou (2014). The Ariadne principles: how to handle multimorbidity in primary care consultations. In: BMC
Medicine, jg. 12, nr. 223.
Naik, A.D., L.A. Martin, J. Moye en M.J. Karel (2016). Health Values and Treatment Goals of Older,
Multimorbid Adults Facing Life-Threatening Illness. In: Journal of the American Geriatrics Society, jg. 64 nr.
3, p. 625-631.
NICE (2016). Multimorbidity: clinical assessment and management. London: National Institute for Health and
Care Excellence.
NICE (2017). Multimorbidity Quality standard. London: National Institute for Health and Care Excellence.
Nistelrooij, I., van (2015). Wat moeten we met naasten en familie? Gezamenlijke besluitvorming en het
relationele netwerk van de patiënt. In: Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, 25 (1) p. 14-18.
Oosterveld, M., J. Noordman en J. Rademakers (2019). Samen beslissen in de spreekkamer. Ervaringen en
behoeften van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Utrecht: Nivel.
Ordónez, L.D.,M.E. Schweitzer, A.D. Galinksky en M.H. Bazerman (2009). Goals gone wild: The systematic
side effects of over-prescribing goal setting (Working paper). Boston: Harvard Business School.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 33 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 34 ======================================================================

<pre>34
                           Os, J. van (2020). Van Routine Outcome naar Routine Omgeving Monitoring: Een nieuwe methode om
                           verzekeraars en ggz te helpen met focus en doelmatigheid. Utrecht: UMC Utrecht.
                           Rademakers, J. (2013). De Nederlandse patiënt en zorggebruiker in beeld. Utrecht: Nivel.
                           Reuben, D.B. en M.E. Tinetti (2012). Goal-Oriented Patient Care - An Alternative Health Outcomes
                           Paradigm. In: New England Journal of Medicine, jg. 366, nr. 9, p. 777-779.
                           Rooij, S.E. de, B.M. Buurman, J.L. Parlevliet en B.C. van Munster (2013). Multimorbiditeit bij oudere
                           patiënten in het ziekenhuis. Hoe pakken we het aan als alles tegelijk komt? In: A&I, jg. 5, nr. 2, p. 27-32.
                           RVS (2017a). Heft in eigen hand. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
                           RVS (2017b). Implementatie van e-health vraagt om durf en ruimte. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid
                           en Samenleving.
                           RVS (2020). Complexe problemen, eenvoudige toegang. Botsende waarden bewuster afwegen. Den Haag:
                           Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
                           Schellevis, F.G. (2016). Multimorbiditeit. In: Visser, M., D. J. H. Deeg, D. Z. B. van Asselt en R. van der
                           Sande (red.), Inleiding in de gerontologie en geriatrie, p. 217-220. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
                           Schulman-Green, D.J., A.D. Naik, E.H. Bradley, R. McCorkle en S.T. Bogardus (2006). Goal setting as a
                           shared decision making strategy among clinicians and their older patients. In: Patient Education and
                           Counseling, jg. 63, nr. 1-2, p.145-151.
                           Tinetti, M.E., J. Esterson, R. Ferris, P. Posner en C.S. Blaum (2016). Patient Priority-Directed Decision
                           Making and Care for Older Adults with Multiple Chronic Conditions. In: Clinics in Geriatric Medicine, jg. 32,
                           nr. 2, p. 261-275.
                           Tinetti, M.E., T.R. Fried en C.M. Boyd (2012). Designing health care for the most common chronic condition--
                           multimorbidity. In: The Journal of the American Medical Association (JAMA), jg. 307, nr. 23, p. 2493-2494.
                           TK (2014/2015). Hoofdbehandelaarschap als noodgreep. Rapport van de Commissie
                           Hoofdbehandelaarschap GGZ. Bijlage bij de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
                           van 18 mei 2015. Tweede Kamer, vergaderjaar 2014/2015, 25424, nr. 275.
                           TK (2017/2018). Uitkomstgerichte zorg 2018-2022. Brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en
                           Sport. Tweede Kamer, vergaderjaar 2017/2018, 31 476, nr. 21.
                           TK (2018/2019). Voortgangsrapportage Ontwikkeling Uitkomstgerichte Zorg 2018-2022. Bijlage bij brief van
                           de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tweede Kamer, vergaderjaar 2018/2019, 31 476, nr. 28.
                           Tol-Geerdink, J.J. van, P.F.M. van Stalmeier, E.N.J.T. van Lin, E.C. Schimmel, H. Huizenga, W.A.J. van
                           Daal en J-W. Leer (2006). Do prostate cancer patients want to choose their own radiation treatment? In:
                           International Journal of Radiation Oncology, Biology, Physics, jg. 66, nr. 4, p. 1105-1111.
                           Vermunt, N. (2018). Collaborative goal setting. Towards a goal-oriented approach of shared decision-making
                           in complex elderly care (proefschrift). Enschede: Gildeprint.
                           Vermunt, N., M. Harmsen, G. Elwyn, G. Westert, J. Burgers, M. Olde Rikkert en M.A. Faber (2018). A three
                           goal model for patients with multimorbidity. A qualitative approach. In: Health Expectations, jg. 21, nr. 2, p.
                           528-538.
                           Wallace Emma, E. (2015). Managing patients with multimorbidity in primary care. In: BMJ (Clinical Research
     RVS | Hoor mij nou!
                           Ed.), jg. 350, nr. 176.
                           Wevers, C. en G. Gijsberts (2013). Innoveren voor gezondheid. Technologische en sociale vernieuwing in
                           preventie en zorg. TNO innovation for life. Delft: TNO.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 34 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 35 ======================================================================

<pre>                                                                                                            35
WRR (2017). Weten is nog geen doen. Een realistisch perspectief op redzaamheid. Den Haag:
Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid.
Wijnmalen, D. (2017). Een Passend Netwerk bij een complexe zorgvraag. Project ‘Ondersteuning Passend
Zorgaanbod’. Wie maakt het verschil? Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Zande, A. van der, N. Klazinga, H. Bilo, J. Dekker, N. de Keizer, H. Keuzekamp, S. Klous, F. van Merode, L.
Moerel, G. van Oortmerssen, R. Poolman en H. Tanis (2019). Advies Commissie governance van
kwaliteitsregistraties. Bijlage bij Kamerstuk TK (2018/2019) 31476, nr. 28.
Zulman, D.M., S.M. Asch, S.B. Martins, E.A. Kerr, B.B. Hoffman en M.K. Goldstein (2014). Quality of Care
for Patients with Multiple Chronic Conditions: The Role of Comorbidity Interrelatedness. In: Journal of
General internal Medicine, jg. 29, nr. 3, p. 529-537.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 35 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 36 ======================================================================

<pre>36
                           Publicaties RVS 2020
                           Hoor mij nou! Samen Begrijpen, Proberen, Reflecteren en Leren bij complexe zorgvragen.
                           Briefadvies, nummer 20-9, oktober 2020.
                           Gezondheidsverschillen voorbij. Complexe ongelijkheid is een zaak van ons allemaal.
                           Essay, nummer 20-08, oktober 2020.
                           Regulering van behandeling van de huid met IPL – en laserapparatuur
                           Deeladvies, nummer 20-07, september 2020.
                           Zorg op afstand dichterbij?
                           Advies, nummer 20-06, augustus 2020.
                           Van deelbelangen naar gedeeld belang. Een handreiking voor regie op toegankelijke acute zorg.
                           Advies, nummer 20-05, juni 2020.
                           (Samen)leven is meer dan overleven.
                           Advies, nummer 20-04, mei 2020.
                           Herstel begint met een thuis. Dakloosheid voorkomen en verminderen.
                           Advies, nummer 20-03, april 2020.
                           Werkagenda 2020 – 2024
                           Publicatie, nummer 20-02, februari 2020.
                           De derde levensfase: Het geschenk van de eeuw.
     RVS | Hoor mij nou!
                           Advies, nummer 20-01, januari 2020.
</pre>

====================================================================== Einde pagina 36 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 37 ======================================================================

<pre>                        37
Bijlage: adviesaanvraag
</pre>

====================================================================== Einde pagina 37 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 38 ======================================================================

<pre>                      38
RVS | Hoor mij nou!
</pre>

====================================================================== Einde pagina 38 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 39 ======================================================================

<pre>Parnassusplein 5
Postbus 19404
2500 CK Den Haag
T +31 (0)70 340 5060
</pre>

====================================================================== Einde pagina 39 =================================================================

<br><br>====================================================================== Pagina 40 ======================================================================

<pre></pre>

====================================================================== Einde pagina 40 =================================================================

<br><br>