Haalbaarheidstoets gegevensverzameling voor evaluatie van de neonatale hielprikscreening | RIVM

Met de hielprik wordt bij pasgeboren baby’s onderzocht of zij ernstige, zeldzame aangeboren ziektes hebben. Dit wordt gedaan om zieke kinderen meteen te kunnen behandelen zodat ernstige schade aan hun gezondheid wordt voorkomen. De Gezondheidsraad heeft in 2021 de neonatale hielprikscreening geëvalueerd en heeft daar een advies voor VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) over geschreven. De Gezondheidsraad is over het algemeen positief over de hielprikscreening. Wel adviseert de raad om te blijven evalueren of de voordelen van de screening opwegen tegen de nadelen. Voor veel aandoeningen is bijvoorbeeld te weinig informatie beschikbaar over hoe de gezondheid van het kind zich door de jaren heen ontwikkelt. De vraag is nu wat nodig is om deze ‘follow-up gegevens’ over de gezondheid van het kind te kunnen verzamelen. Het ministerie van VWS heeft het RIVM gevraagd hoe dit kan worden gedaan. Deze informatie is belangrijk om de screening te kunnen evalueren. Dezelfde informatie is belangrijk om nieuwe, dure behandelingen te evalueren. Het RIVM heeft daarvoor drie scenario’s uitgewerkt. In het eerste scenario worden geen extra acties genomen ten opzichte van de huidige gang van zaken. Er zijn daardoor geen extra kosten maar ook weinig evaluatiemogelijkheden. Hiermee wordt niet aan het advies van de Gezondheidsraad tegemoetgekomen. In het tweede scenario is de manier om de gegevens te verzamelen en te registreren het meest volledig en gestructureerd opgezet. Maar volgens het RIVM is het niet haalbaar om dit binnen tien jaar uit te voeren. In het derde scenario adviseert het RIVM om acht acties gestructureerd en stapsgewijs op te pakken. Deze acties zijn haalbaar en doelmatig en de inspanning ervoor is in verhouding tot het resultaat. De acties gaan over randvoorwaarden voor de verzameling van de follow up-gegevens en de inhoud ervan. Zo is het belangrijk dat VWS een organisatie aanwijst die acties coördineert en overzicht houdt. Een andere randvoorwaarde is juridische belemmeringen om gegevens te verzamelen en uit te wisselen, weg te nemen. Verder is het nodig om duidelijk de rollen, taken en verantwoordelijkheden te beschrijven voor de registraties. Daarnaast is structurele financiering nodig.